Pernilla Jonsson: Huvudvärk av huvudvärksmedicinen 4 Migrän i media 6 Migrän i litteraturen 8 Designern Linda Larssen 10



Relevanta dokument
viktigt att ta reda på vilken sorts huvudvärk du har för att kunna behandla den rätt.

Apotekets råd om. Huvudvärk

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ.

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Har du huvudvärk? Det har vi!

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Blixtar och dunder. Tips för dig som ofta har huvudvärk eller lider av migrän.

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

LEVA MED PARKINSON KONST ÄR MIN DRIVKRAFT VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

TÖI ROLLSPEL B Sidan 1 av 6 Sjukvårdstolkning

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDET, SMIF Förbundsstyrelsen, protokoll nr

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

TÖI ROLLSPEL F (6) Försäkringstolkning. Ordlista

Feriepraktik Karlskoga Degerfors folkhälsoförvaltningen. Barnkonventionen/mänskliga rättigheter

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM

Du är klok som en bok, Lina!

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014

Kays måndagstips Nr 24 Den 26 nov. 2012

Joel är död Lärarmaterial

HANDLEDNING TILL WEBBUTSTÄLLNINGEN HEM, LJUVA HEM - OM BROTT I NÄRA RELATIONER

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

Trasiga Tanden, Ledsna Hjärtat, Brutna Benet och Arga Armen behöver hjälp

Hip Hip hora Ämne: Film Namn: Agnes Olofsson Handledare: Anna & Karin Klass: 9 Årtal: 2010

2013 PUBLIC EXAMINATION. Swedish. Continuers Level. Section 1: Listening and Responding. Transcript

Sjukgymnast. Att hjälpa människor när de behöver det som mest

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet

Gå vidare. Elsa Söderberg åk 6 Österbyskolan

En sann berättelse om utbrändhet

Första operationen september 2010

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

B. Vad skulle man göra för att vara bättre förberedd inför en lektion i det här ämnet?

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Någonting står i vägen

Demokrati & delaktighet

ÄR DET ALLTID BRA ATT HÖRA?

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Välkommen till barnoperation

E: Har du jobbat som det hela tiden som du har varit här på företaget?

Sune slutar första klass

Resultat från Apotekets kundpanel

Ha rätt sorts belöning. Åtta tips för bästa sätt hur du tränar din hund. Grunden till all träning:


Kurt qvo vadis? Av Ellenor Lindgren

JUNI För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem!

Arbetslös men inte värdelös

Kapitel 1 Hej! Jag heter Jessica Knutsson och jag går på Storskolan. Jag är nio år. Jag har blont hår och små fräknar. Jag älskar att rida.

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Kom och tita! Världens enda indiska miniko. 50 cent titen.

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

VERKSAMHETSOMRÅDE 0 GEMENSAMT FÖR FÖRBUNDET

K Hur ser de t ut för dig?


G-kraft - Din väg till ett mer balanserat liv!

November Mänskliga rättigheter. Barnets rättigheter. En lättläst skrift om konventionen om barnets rättigheter

Therese: Jobbiga mardrömmar och tårar kommer ofta December 31, 2011

Var inte rädd LÄSFÖRSTÅELSE BRITT ENGDAL ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN

Ellie och Jonas lär sig om eld

I skuggan av REVA Papperslösas hälsa och tillgång till sjukvård

Kapitel 1 - Hörde ni ljudet? sa Felicia. - Nej det är ju bara massa bubbel och pys som hörs här, sa Jonathan. Felicia och Jonathan var bästisar och

Drogad. AHHH! skrek Tim. Vad har hänt! skrek jag. Det är någon som har kört av vägen och krockat med ett träd! Men ring 112! Ge mig min mobil da!

Han var på våg till sin flicka, och klockan kvart i sju skulle hon stå utanfor biografen Saga.

Emma K. Jalamo som upptäckte Sandvargen på Mallorca 1988

Telefonen på Marklunds bord ringer. Tidningschefen lyfter på luren. Samtidigt pekar han på två stolar. Lasse och Maja sätter sig och väntar.

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet.

LÄTTLÄSTA NYHETER NORRBOTTEN. Nr 2 Fredag den 22 januari Kvinna blir präst i Övertorneå. Dom tycker inte att kvinnor ska vara präster.

Du har bara en kropp - ta hand om den! av Elin Häggström

Utskrift av inspelat samtal hos Arbetsförmedlingen

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

10 september. 4 september

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Lärarrummet för lättläst lattlast.se/larare

Betraktelser från tvåmanstält

Inledning. ömsesidig respekt Inledning

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl

Kap,1. De nyinflyttade

Var inte rädd LÄSFÖRSTÅELSE BRITT ENGDAL ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN

Januari Mänskliga rättigheter. Barnets rättigheter. En lättläst skrift om konventionen om barnets rättigheter

Bussarna kommer gå (allting rullar på). Dagen då mitt hjärta slutar slå. Bussarna kommer gå (allting rullar på). Dagen då mitt hjärta slutar slå.

Patientinformation. Diclofenac T ratiopharm vid behandling av migrän

Osteopaten. hittar orsaken till besvären

BERÄTTARFESTIVALEN SKELLEFTEÅ APRIL. Skellefteå skriver. 6 Hålet. En berättelse från Skellefteå

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDET, SMIF Förbundsstyrelsen, protokoll nr

C-UPPSATS. Om en videoreporter

KÄNNER DU DIG OROLIG? Verktyg för att övervinna oro

Hur psykologi kan hjälpa vid långvarig smärta

Får jag lov? LÄSFÖRSTÅELSE KIRSTEN AHLBURG ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Apotek Hjärtat. Bollnäs Monica Eriksson leg. Apotekare Farmacispecialist. Apotek Hjärtat Sjukhuset Örnsköldsvik

Det sista slaget. Arbetsmaterial LÄSARE. Författare: Tomas Dömstedt

Apotekets råd om. Mensbesvär

Transkript:

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING Nr 90 Januari 2013 Pernilla Jonsson: Huvudvärk av huvudvärksmedicinen 4 Migrän i media 6 Migrän i litteraturen 8 Designern Linda Larssen 10 Krönikan: Cecilia Wikström 12 Förbundsnytt: Vad kan vi stötta våra medlemmar med? 14 Migränförbundet Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon: 08-660 55 35 E-post: kansliet@migran.org Hemsida: www.migran.org

2012 Då ett framgångsrikt år för Migränförbundet Den 25 maj genomförs Migränförbundets stämma. ska stämman värdera vad som har gjorts och besluta om vad som ska göras de kommande åren. Kallelse till Migränförbundets stämma den 25 maj 2013 Härmed kallas föreningarna till förbundsstämma enligt Migränförbundets stadgar, se mer i särskild information som sänds per post till varje förening. När: Lördag den 25 maj 2013 kl. 13.00 Plats: Skärgårdshotellet, Kaptensgatan 2 i Nynäshamn Motioner till stämman ska vara skriftliga och inlämnade till förbundsstyrelsen senast 60 dagar före stämman, det vill säga senast den 26 mars. Anmälan: Föreningarna ska anmäla sina ombud och ersättare senast 40 dagar före stämmans början, det vill säga senast den 15 april. Stämmohandlingar: Stadgeenliga stämmohandlingar kommer att tillsändas samtliga anmälda ombud 30 dagar före stämman, det vill säga senast den 25 april. De stora förändringar, som gjordes 2011 i organisation och ekonomi, har förbundet kunnat dra nytta av under 2012. Det är svårt för en styrelse att värdera sina egna insatser. Det ska stämman göra. Men låt oss ändå ta fram några viktiga insatser under det gångna året. Den nya sammanfattande broschyren om migrän, andra typer av huvudvärk, behandling med mera togs fram under 2012 och ersatte tidigare foldrar. Den har blivit mycket efterfrågad och ska nytryckas. Har du synpunkter på innehållet hör av dig till kansliet. Den presenterades i Migränbladet nr 2, 2012. Rådgivningsverksamheten, en utökning av stödet från förbundets huvudvärkssjuksköterska till socialförsäkringar, juridisk rådgivning, arbetsmarknad och arbetsrätt, elevhälsa har presenterats i flera nummer av Migränbladet. En sammanfattning av rådgivarnas stöd presenteras i det här numret. Migrändagen den 12 september blev en av förbundets största opinionsmässiga framgångar med bland annat utsändningar i Utbildningsradions TV-program, som fortfarande kan ses i SVT Play. Facebook, hemsidan m.m. Förbundet har blivit en aktiv organisation i sociala medier mycket tack vare vår ombudsman Helena Elliott, vilket har lett både till ökad uppmärksamhet och fler medlemmar. En stabil ekonomi, mycket tack vare de förändringar av förbundet, som gjordes 2011 och som har förstärkts av att vi fått höjt statsbidrag som resultat av fler medlemmar. Neuroalliansen, ett samarbete med NHR, Stroke-, Epilepsi- och Parkinsonförbunden, som bland annat lett fram till en debattartikel i Svenska Dagbladet och en rapport om den ojämlika neurologivården. Våra krav är fler neurologer och högre neurologisk kompetens inom primärvården. Växjömodellen, en satsning för att på en större ort få en påtagligt större uppmärksamhet och fler medlemmar genom riktade insatser i samarbete mellan förbundet och länsföreningen. Finns det inga problem? Jo, självklart. Det är tre huvudproblem. Vi har för få medlemmar, för få förtroendevalda och för små intäkter. Vi måste få Fler medlemmar. Vi är i längden inte trovärdiga om vi har en medlemskår, som är mindre än 1 % av dem vi säger oss företräda Fler förtroendevalda. Flera föreningar balanserar på slak lina därför att de inte har tillräckligt med medlemmar, som vill/vågar ta på sig förtroendeuppdrag. Nya intäktskällor. Det räcker inte med statsbidrag och medlemsavgifter. Vi har för små annonsintäkter. Utan att äventyra vårt oberoende behöver vi få intäkter från fler källor sponsorer, projektmedel, arv och gåvor m.m. Du som är beredd att göra en extra insats för Migränförbundet Hör av dig till vårt kansli: tel. 08-660 55 35, e-post: kansliet@migran.org, www.migran.org eller till ordförande: Ingemar Färm, ordforande@migran.org Hälsningar från förbundsstyrelsen: Ingemar Färm, Stockholm, ordförande Angela Glad, Blekinge, vice ordförande, Anne Svensson, Headvig Alingsås, kassör, Bertil Rickäng, Hortonföreningen, sekreterare, Camilla Andersson, Västmanland, Renata Horakova, Halland och Mats Åkesson, Hortonföreningen, övriga ledamöter Hälsningar också från Migränförbundets kansli: Helena Elliott, kansliansvarig ombudsman med medarbetare Yvonne Sandin (ekonomi) och Charlotte Magnusson (information). 2 Migränbladet 1/13

ORDFÖRANDEN HAR ORDET ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan. E-post migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Ingemar Färm Redaktionskommitté Ingemar Färm och Helena Elliott Grafisk Form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN 1102-6928 Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild xxxxxxx. Foto: xxxxxxxxx. Sista materialdag för nästa nummer, nr 91, är den 25 april 2013. Utgivning den 20 maj 2013. Det finns inga patientorganisationer! Sveriges Dövas Riksförbund, SDR, har beslutat att lämna Handikappförbunden, HSO. Jag reagerar mot deras motivering: Eftersom de flesta övriga förbunden är så kallade patientorganisationer, så har vi i SDR under de senaste åren upplevt att deras dominans och inflytande är så stort att våra frågor kommer i skymundan. Vi driver frågor om teckenspråk och tillgänglighet, medan patientorganisationerna fokuserar på hälso- och sjukvård. Om det finns patientorganisationer så är det organisationer, som värnar om dem, som ligger på sjukhus eller sitter i väntrum och väntar på att få vård. Begreppet patientorganisation är uppfunnet av sjukvården och läkemedelsindustrin. Vi ska inte använda det. Vi är människor och mer än bara patienter. Jag har frågat medlemmar och ledningar i organisationer, som ibland själva kallar sig patientorganisationer. Har inte era medlemmar problem med att få och behålla ett arbete? Har de inte några problem med Försäkringskassan? Har inte era barn och ungdomar problem med skolan? Har inte era medlemmar problem med diskriminering och fördomar? Jo, självklart svarar de men de har blivit infackade i patientrollen, att tålmodigt vänta på sin tur. Döva och hörselskadade tillhör dem som har den sämsta hälsan, beroende på bristande (språk)tillgänglighet i hälso- och sjukvården. Dessa fakta bygger på en undersökning som EDF och WHO gjort 2011, där jag själv var projektmedarbetare. Men bristande tillgänglighet till hälso- och sjukvård är det många som drabbas av. Personer med migrän, drabbas ofta av fördomar som att ont i huvudet har väl alla någon gång, eller att det är en kärringsjukdom eller bakfylla i stället för en kronisk neurologisk hjärnsjukdom. Vi behöver göra gemensam sak mot de som bestämmer i stället för att kriga mot varandra! Ingemar Färm, förbundsordförande Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon 08-660 55 35 Telefontid Vardagar 10.30 14.00 Telefax 08-660 01 77 E-post kansliet@migran.org Hemsida www.migran.org Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet Ombudsman: Helena Elliott Administrativ assistent: Yvonne Sandin Informationsassistent: Charlotte Magnusson Medlemsavgift 200 kronor och 50 kronor för familjemedlemmar bosatta på samma adress Plusgiro 52 14 87-9 Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten Migränbladet 1/13 Vi * * * I Vad är och gör Migränförbundet? är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt obunden. är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.medlemmar är människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga. är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd. ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barn och äldre stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden,(www.hjarnfonden.se). arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och annan svår huvudvärk. Vi är medlemmar i två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance,EHA (www.e-h-a.eu) * och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org) svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO (www.handikappforbunden.se), * HandikappHistoriska Föreningen,HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO (www.kfo.se) INNEHÅLL 2 Migränförbundets tillbakablick Kallelse till årsmöte 2013 3 Ledare 4 Huvudvärk av huvudvärksmedicinen 6 Migrän i media Pressgrannar 8 Migrän i litteraturen Fyra böcker 10 Designern Linda Larssen 12 Krönika: Cecilia Wikström Människor är tillgångar... 13 Var finns det migränspecialister? 14 Förbundsnytt: Vad kan vi stötta med? 15 Rapport från: Juridik Arbetsrätt 16 Huvudvärkssjuksköterskan 17 Föreningar 18 Föreningsnytt 3

Huvudvärk av huvudvärks Läkemedel som ska hjälpa oss kan istället leda till att vi får mer huvudvärk om vi tar huvudvärksmediciner för ofta. Forskaren Pernilla Jonsson har i sin avhandling kartlagt förekomsten av LÖH, läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Resultatet visar att två av hundra svenskar får huvudvärk av sina huvudvärksmediciner. Många människor går runt med huvudvärk i onödan eftersom deras läkemedelsanvändning inte fungerar. Det berättar forskare Pernilla Jonsson från Göteborg, som nyligen disputerat vid Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet med sin avhandling Problematisk läkemedelsanvändning bland personer med huvudvärk. Resultatet av studien visar att två av hundra svenskar över 15 år får huvudvärk orsakad av överanvändning av huvudvärksmediciner. Studien är den första större i sitt slag i Sverige och med hjälp av SIFO har 44 300 slumpvis utvalda svenskar telefonintervjuats om sin huvudvärk och sin läkemedelsanvändning. Det övergripande syftet med avhandlingen var att studera problematisk läkemedelsanvändning hos personer med huvudvärk. Pernilla Jonsson förklarar att med problematiskt menas att man använder sina läkemedel på ett sätt som gör att de inte hjälper mot huvudvärken. I avhandlingen studerades dels överanvändning av akutläkemedel, vilket kan leda till så kallad läkemedelsöveranvändningshuvudvärk (LÖH) som är en typ av kronisk huvudvärk. Vi fann att problemet är minst lika vanligt i Sverige som i andra länder där de undersökt det, nämligen att nästan 2 % av den vuxna befolkningen var drabbade. LÖH var nästan tre gånger vanligare bland kvinnor än bland män och vanligast i åldrarna 40 50 år, berättar Pernilla Jonsson. Vidare undersöktes också användningen av förebyggande läkemedel mot migrän. Där såg man att så många som nästan en tredjedel av migränpatienterna inte följde sin ordination utan använde mindre läkemedel än ordinerat. Vi vet tyvärr inte vad som är orsaken, säger Pernilla Jonsson. Syftet med vår studie var att försöka hitta ett samband mellan följsamhet och en rad andra faktorer, t.ex. uppfattningar om läkemedel och faktorer som hade med läkemedlet eller med migränen att göra. Men vi hittade inga sådana samband. Många andra forskare har också studerat följsamhet till läkemededelsordinationer och någon enkel förklaring till varför människor ibland väljer att inte ta sitt läkemedel har inte hittats. Det gör också att det är svårt att utarbeta strategier för att göra något åt problemet, fortsätter hon. Båda dessa typer av problematisk läkemedelsanvändning kan leda till att man får mer huvudvärk än nödvändigt. Överanvändning av akutläkemedel kan leda till LÖH och underanvändning av förebyggande läkemedel gör att den förebyggande effekten av läkemedlet uteblir och att anfallen därmed kommer oftare. För att huvudvärken ska diagnostiseras som LÖH ska man under de senaste tre månaderna ha haft huvudvärk minst 15 dagar per månad och använt akutläkemedel minst tio dagar per månad. Upplever man dessutom att ens huvudvärk har försämrats under den tid som man har använt så mycket akutläkemedel då har man per definition LÖH enligt nuvarande diagnoskriterier, förklarar Pernilla Jonsson. Alla läkemedel som används för att behandla huvudvärk akut kan leda till LÖH. Akutläkemedel som triptaner, ergotamin, opioider och smärtstillande mediciner som innehåller mer än en substans (dit räknas även kombinationer med koffein, till exempel Treo) ska inte användas mer än max. tio dagar per månad. Om man enbart använder enkla smärtstillande läkemedel så kan de användas max. 15 dagar per månad, förklarar Pernilla. Till de läkemedlen hör bland annat Alvedon, Panodil, Diklofenak, Naproxen, Ipren och Ibumetin. I studier från andra länder har det visats att triptaner har störst potential att orsaka LÖH. Risken för överanvändning är också extra stor om man använder läkemedel som innehåller fysiskt beroendeframkallande substanser (narkotikaklassade läkemedel) till exempel kodein. Sådana preparat bör man försöka undvika inom huvudvärksbehandling eftersom det är så lätt att fastna i ett beroende, säger Pernilla Jonsson. Det var när Pernilla Jonsson gjorde sitt Forskare Pernilla Jonsson. examensarbete på en huvudvärksklinik i Göteborg som hon började intressera sig för just huvudvärk. Hon blev väldigt berörd av den tunga sjukdomsbörda som många människor med svår huvudvärk bär på. Med sin bakgrund som apotekare har Pernilla också alltid intresserat sig för läkemedel och hur människor använder dem. Det finns många föreställningar, rädslor och missuppfattningar kring läkemedel som gör att människor inte alltid använder dem på ett sådant sätt att de ger bästa effekter. På frågan varför kvinnor är överrepresenterade bland de som lider av sjukdomen, svarar Pernilla Jonsson att: LÖH utvecklas bara hos personer som har någon typ av bakomliggande huvudvärk som migrän eller spänningshuvudvärk. Och eftersom sådan huvudvärk är vanligare bland kvinnor än män är det inte konstigt att LÖH också är det. Den huvudvärk man får när man har utvecklat LÖH liknar den huvudvärk som man hade innan men många upplever att den är lite mer diffus. De specifika symtomen är inte längre lika tydliga utan det är ofta en sort av blandhuvudvärk, berättar Pernilla Jonsson vidare. LÖH kan endast utvecklas hos personer som i grunden har någon typ av primär huvudvärk som exempel migrän, spänningshuvudvärk eller Hortons huvudvärk. Vi har sett att personer med andra sjukdomar som också använder stora mängder smärtstillande läkemedel, till exempel reumatiker, inte får LÖH. Det verkar alltså som att sjukdomen har något med den bakomliggan- 4 Migränbladet 1/13

medicinen de huvudvärken att göra, förklarar Pernilla Jonsson. Värt att också notera är att hos personer som har en grundläggande huvudvärksproblematik så kan LÖH utvecklas oavsett vad som är orsaken till att man tar mediciner. Det har alltså betydelse om man tar smärtstillande tabletter av andra orsaker till exempel för mensvärk eller ont i muskler och leder. Bland personer med LÖH så är det ungefär hälften som har migrän som primär huvudvärk. Eftersom migrän inte är lika vanligt som spänningshuvudvärk så tyder det på att risken att utveckla sjukdomen är större om man lider av migrän. Generellt är det så att om man redan i grunden har huvudvärk ganska ofta och upplever att anfallen är så besvärliga att man måste medicinera ofta, så är ju risken större att få LÖH än om man har väldigt lindrig huvudvärk och mindre behov av sina läkemedel, menar Pernilla Jonsson. Avhandlingen konstaterar också att LÖH är vanligare bland personer med låg utbildning och inkomst. Orsaken till dessa skillnader vet man inte. De såg att det fanns ett samband men vet inte vad som är hönan och vad som är ägget. Om det är så att låg socioekonomisk status är en riskfaktor för att få huvudvärk. Eller om det tvärt om är så att huvudvärken hindrar en från att få bra betyg i skolan och göra karriär, och på så sätt påverkar ens socioekonomiska status. Det är viktigt att hålla koll på sin läkemedelsförbrukning. Övermedicinering av smärtstillande kan leda till en ond cirkel. I takt med att huvudvärken blir värre, ökar behovet av att ta mer medicin som i sin tur leder till mer huvudvärk och allt blir bara värre och värre. Den onda cirkeln är i gång. Akutläkemedel ska inte tas oftare än max tio dagar per månad, säger Pernilla Jonsson och tipsar att ett bra hjälpmedel för att hålla koll på sin medicinförbrukning är att anteckna i en kalender eller huvudvärksdagbok vilka dagar man medicinerat. När det gäller LÖH så mäts läkemedelsförbrukningen i antal dagar per månad och det spelar alltså mindre roll hur stor dos man tar när man väl medicinerar, fortsätter hon. För att bli av med LÖH är den rekommenderade behandlingen så kallad avgiftning, det vill säga att så snart som möjligt sluta med överanvändningen. Det kan man göra på olika sätt, berättar Pernilla Jonsson. Vissa slutar tvärt från ena dagen till den andra, och andra trappar ner sitt läkemedel långsamt. Huvudsaken är att komma ned i en förbrukning under tio dagar per månad. Om man har huvudvärk mycket ofta är det förstås lättare sagt än gjort att begränsa sin läkemedelsanvändning och det är en god idé att ta kontakt med sin läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal för att få stöd och hjälp. Pernilla Jonsson menar att för framtiden är det allra viktigast att lyfta upp frågan om läkemedelsanvändning, särskilt LÖH, på bordet. Avhandlingen har visat att de här problemen är vanliga och att de måste tas på allvar. Jag tror det är viktigt att öka kunskapen och medvetenheten om sjukdomen både bland personer med huvudvärk och bland hälso- och sjuvårdspersonalen. Genom att lyfta fram problemet kan vi också börja diskutera vad vi kan göra åt det. Det är viktigt att ta fram nya effektiva läkemedel, men den här typen av resultat visar att det också är minst lika viktigt att se hur läkemedlen fungerar för den enskilde användaren. Om läkemedlen inte används på rätt sätt så spelar det ingen roll hur moderna och effektiva de är, patienten blir ändå inte hjälpt av dem, avslutar Pernilla Jonsson. Charlotte Magnusson FÖRELÄSNINGAR Migränyoga med Per Söder Kistamässan 20 & 21 februari. Kl 11.00 & 14.00 Biljetter bokas via www.smartyoga.se Ayurveda & huvudvärk Ayurvedaläkaren Dr Unni från Kerala är på besök i Sverige och gör en specialföreläsning för dig som lider av migrän och annan huvudvärk. Stockholm, 27 maj kl 19.00. (Entré 100 kr). KURSER Migränyoga Stockholm 18.30-20.00 Kursstart 9 april med 11 tillfällen. IMY-Institutet för medicinsk yoga, Värtavägen 35. Pris: 1950 kr (medlem 1750 kr) Migränyoga Sollentuna 18.00-19.30 Kursstart 8 maj. Intensivkurs med 6 tillfällen. Annas Rehab, Sollentunavägen 60a Pris: 975 kr (medlem 875 kr) Linköping endagskurs 27 april. Information på www.smartyoga.se MALLORCA Migränyogakurs i Puerto de Soller på Mallorcas västkust. I programmet ingår även yoga och bergsvandring för medföljande resenär utan huvudvärk. Prel datum: 16 21 maj & 19 24 sept. Pris: 5950 kr (flyg tillkommer). För information: www.smartyoga.se CD - MIGRÄNYOGA CD1 Yogapass som hanterar spänningar i rygg och nacke samt andningsövningar, meditationer mot huvudvärk och yogapass för ökat blodflöde till hjärnan. CD2 Yogapass för andning och balans i kropp och sinne. Innehåller dessutom passet för Balans i nerv - och körtelsystem med en specialövning mot migrän. ERBJUDANDE till migränbladets läsare BOK + CD 300 kr BOK + 2 CD 475 kr BOK 150 kr CD 179 kr Anmälningar och köp gör du med ett mail till per.soder@smartyoga.se CD Migränyoga 1 ingår i alla kurser. Migränbladet 1/13 5

Migrän i media Migränbladet kommer litet då och då att redovisa vad som skrivs och hörs i media om migrän och annan huvudvärk. Vi är tacksamma för tips från er läsare så att vi kan visa andra vad ni läst eller hört. Nr 52, 2012 Det här numrets tema är Kvinnohälsa, special huvudvärk. Temat har flera inslag: En intervju med en kvinna som opererat in en elektrod för perifer nervstimulering, PNS. Andra behandlingsmetoder. Man gör också reklam för metoden att skriva Migrändagbok. Viktiga varningssignaler Detta kan orsaka migrän En intervju med smärtläkaren Mats Karlsson, där han förklarar varför PNS fungerar En redovisning av olika huvudvärkstyper NY METOD MOT MIGRÄN Min huvudvärk försvann med en apparat i nacken I artikeln berättar Cora von Eisenhart, 52 år, att hon i femton år lidit av svår kronisk huvudvärk. Men i fjol fick hon pröva en ny metod, perifer nervstimulering, PNS. Nu har jag knappt någon huvudvärk längre, säger hon. 90 % av huvudvärken försvann. Vi har tidigare i Migränbladet beskrivit PNS och hur det fungerar. Ingreppet gick snabbt och smärtfritt. Hon var vaken men lokalbedövad. De satte in elektroderna och batteridosen strax under huden. Efter ett par timmar på kliniken fick hon åka hem med ett bandage, där batterierna satts in. Från batteridosan går en sladd upp till elektroderna, som sitter i nacken. Ingenting syns utanpå. Idag styr Cora sin smärtlindring med en fjärrkontroll, som är förprogrammerad för att ge en jämn smärtlindring. Vill hon öka eller minska stimuleringen sätter hon fjärrkontrollen mot huden ovanför batteridosan. Den fungerar ungefär som en liten dator, som pratar med batteriet. Torsdag 17 januari 2013 KRAV: Recept på Alvedon (rubrik på första sidan) Fler förgiftas när tillgängligheten ökar (rubrik över två sidor, sid 8 och 9) Giftinformationscentralen slår larm om att antalet fall av förgiftningar med paracetamol (den verksamma substansen i Alvedon och Panodil) ökar kraftigt. De skriver i en rapport till Läkemedelsverket att problemet blivit så allvarligt att det är angeläget att tillgängligheten av paracetamol minskas på flera nivåer i samhället. Antalet anmälningar till Giftinformationscentralen har ökat med 26 % på två år. De anser att vissa tabletter bör receptbeläggas t.ex. de största förpackningarna eller de med den högsta styrkan. De anser att det är den ökade tillgängligheten, där man kan köpa tabletterna i kiosker, bensinmackar m.m. utan att det finns tillräcklig kontroll över försäljningen. Paracetamol är inte skadligt i små doser men kan i stora doser och tillsammans med alkohol orsaka leverskador, som kan vara dödliga eller kräva transplantation. Dagen efter, den 18 januari, gör Dagens Nyheter en uppföljning beroende på att Farmaciförbundet och Sveriges Apoteksförening kräver att försäljningen går tillbaks till apoteken. Läkemedelsverket svarar att rapporten är en väckarklocka, men att de vill veta mer innan de vidtar några åtgärder. Socialministern Göran Hägglund vill inte kommentera frågan. Han gjorde ingenting åt frågan inför apoteksreformen trots varningssignalerna från Farmaciförbundet. Förbundsordförande Ingemar Färms kommentar för Migränbladet: Alvedon och Panodil används av många för att mildra huvudvärk. På ett seminarium i Almedalen 2010, arrangerat av Farmaciförbundet, diskuterades riskerna med den ökade tillgängligheten av receptfria värktabletter. Den medicinska kontrollen av försäljningen av dessa värktabletter utanför apoteken ansågs undermålig. Risken för läkemedelsutlöst huvudvärk hos allt fler var uppenbar. Efter seminariet agerade förbundet för ökad medicinsk kontroll av receptfria värkmediciner. Läs också artikeln på sid 4 5 i det här numret om riskerna vid överkonsumtion av värktabletter. 6 Migränbladet 1/13

Fredag 11 januari 2013 Här är maten som ger dig huvudvärk Aftonbladet tar upp den eviga frågan om vilken mat, som kan ge huvudvärk. I artikeln hänvisar man till forskningsresultat från John Hopkinsuniversitetet i USA, professor David Buchholz. Till Migränmaten räknas: Vällagrad ost, salami, rödvin, soja, jordgubbar, salt, spenat, kolhydrater, bönor, citrusfrukter, choklad, surströmming, oliver. Migränförbundets ordförande Ingemar Färm är intervjuad och säger bl.a.: Det är väldigt individuellt, för en del spelar det absolut ingen roll vad de äter och för andra spelar det roll. Det finns olika triggers, som kan utlösa ett anfall. Det kan vara mat eller t.ex. känslighet för ljud, ljus eller väderomslag. Professor Lars Edvinsson, som forskar om migrän på Lunds universitet, säger i artikeln. Att mat skulle ge huvudvärk är rena rappakaljan. Det går inte bevisa vetenskapligt. I stället menar han att det är stress, som är den största migränutlösaren. Även menstruation är en form av stress, som kan utlösa ett migränanfall liksom avkopplingen till helgen efter en arbetsvecka. Migränsjuka lider i onödan Bo Svensson väntade i 40 år på hjälp Brist på neurologer (på första sidan) Jönköpingsbon Bo Svensson levde med svår migrän i ungefär fyrtio år innan han fick rätt behandling. Nu försöker han hjälpa andra genom en nystartad migränförening i länet. Onsdag 9 januari 2013 Jag vill inte att andra ska gå igenom samma helvete som jag gjort, säger han. Runt 1,2 miljoner personer i Sverige har någon form av migrän. Ytterst få får professionell hjälp. Vi har begränsade möjligheter att ta emot migränpatienter på grund av bristen på neurologer, säger Jonas Lind, sektionschef vid neurologen på Länssjukhuset Ryhov. På sid 4 i tidningen fortsätter artikeln ganska stort uppslagen: Bo Svensson: Läkarvetenskapen tror inte riktigt på migrän Bo berättar om hur han varit med om att återstarta migränföreningen i Jönköping och säger. Här kan vi utbyta erfarenheter, hjälpa varandra och ge tips i det vardagliga livet. Jag har lidit av migrän sen tonåren och får nu två till tre anfall i veckan. Då blir jag okoncentrerad, får svårt att tänka, jag mår illa och det gör fruktansvärt ont i huvudet. Det känns som om huvudet ska sprängas. Det tog fyrtio år innan Bo fick rätt diagnos. Läkarvetenskapen tror inte riktigt på migrän. Men jag försvarar allmänläkarna. De kan omöjligen vara experter på allting. Problemet är bristen på neurologer, säger han. Bo föreslår att landstinget anställer en huvudvärkssjuksköterska, som ska vara expert på huvudvärk och kunna remittera vidare vid behov. Vändningen för Bo blev när han remitterades till Migränskolan i Veijbystrand i Skåne. Jag lärde mig att acceptera att jag har en kro- nisk sjukdom och jag fick då också mediciner som fungerade. Numera är det sällsynt att Bo behöver sjukskriva sig. Han jobbar fackligt på heltid, har andra engagemang också men har möjlighet att jobba hemifrån. Förut var han lastbilschaufför. Jag har lärt mig att säga nej om jag mår dåligt. Landstinget har beviljat föreningen 15 000 kr för 2013, vilket ska användas för att bekosta föreläsningar om migrän m.m. Framförallt kommer föreningen att uppvakta och informera skolsköterskor om migrän och annan huvudvärk. ( Faktainformationen i artikeln kommer från Migränförbundet.) Sektionschefen Jonas Lind på Länssjukhuset Ryhov säger att bristen på neurologer gör att man tvingas prioritera livsuppehållande behandling av patienter med MS, Parkinson, epilepsi och hjärntumörer. Personer med migrän tas emot när distriktsläkarna kört fast. Bo Svensson. Då handlar det mest om att lägga om medicineringen. Han tycker att förslaget om en huvudvärkssjuksköterska låter intressant men säger också att många andra patientgrupper också skulle vilja ha en sådan lösning. Reaktioner efteråt Artikeln ledde till en del insändare, som i huvudsak bekräftade Bo Svenssons bild. En skribent ansåg att neurologerna på Ryhov inte tar emot migränpatienter. Hon har också fått hjälp med rehabilitering genom Migränskolan i Skåne. Det behövs en huvudvärksklinik/migränskola i varje län, säger hon. Det minsta man kan begära är en huvudvärkssjuksköterska i varje län. Migränbladet 1/13 7

L Migrän Carol A. Foster MIGRÄN I LITTERATUREN Carol A. Foster är neurolog, specialiserad på migrän. Boken är en lättläst handbok, som riktar sig till personer med migrän eller annan svår huvudvärk. Enligt nätbokhandeln Bokus är boken för tillfället slut på förlaget. Bokens underrubrik är Förebygg anfall, minska symptom och lev som vanligt. Den är indelad i åtta huvudkapitel som t.ex. Att förstå vad migrän är, Vad utlöser migrän?, Att behandla migrän, Att leva med migrän. Den är upplagd som en frågor och svar-bok. I presentationen av boken skriver man: Migrän är mycket mer än vanlig huvudvärk. Migrän är en behandlingsbar sjukdom som miljoner människor runtom i världen lider av. Länge ansågs migrän bara vara en stressreaktion. Idag har vi mer kunskap om vad det egentligen är, om vilka som drabbas och hur man kan förebygga och behandla migrän. För att lyckas med behandlingen krävs ofta att man, förutom medicinering, förändrar sin livsstil till exempel när det gäller kost- och motionsvanor. Det är ju bara huvudvärk Britt-Inger Loman I nummer 3, 2011, presenterade vi Britt-Ingers bok Det är ju bara huvudvärk. Här ett utdrag ur artikeln. Boken bygger på verkliga händelser från ett verkligt liv. Vi följer Stella och hennes kamp mot sin huvudvärk och hennes ambitioner att leva som en frisk person. Stella präglas av samma uppfattning om huvudvärk som alla andra. Huvudvärk är något som inte betraktas som riktig smärta. På något sätt har huvudvärk förpassats in i en gråzon där tillstånd som allmän nedstämdhet, uttråkning, lathet och trötthet också slängts in. En plats där alla diffusa och oönskade känslolägen huserar. Så trots att smärtan i hennes huvud är mycket verklig, manar Stella sig själv att inte låtsas om den. Dag efter dag. Tablett efter tablett. Efter hand inser hon dock att hon behöver hjälp. Men det visar sig vara svårt att få hjälp av sjukvården. När vi kommer in i berättelsen står Stella med sin väska i luckan vid mottagningen på lasarettet. Hennes smärta har stegrat och är nu så intensiv att hon i ren desperation sökt hjälp på akuten. Där får hon som väntat kalla handen. Huvudvärkens hus Tomas Tranströmer I december 2011 belönades Tomas Tranströmer med Nobelpriset i litteratur. Han berättade då också att han har migrän. I Migränbladet nummer 1, 2012, presenterade vi Tomas Tranströmer och hans prosadikt Huvudvärkens hus. Jag vaknade inne i huvudvärken. Huvudvärken är det rum jag måste bo kvar i för att jag inte har råd att betala hyra någon annanstans. Det värker i håret så att det grånar. Det värker inne i den gordiska knuten, hjärnan, den som vill så mycket åt olika håll. Värken är också en halvmåne som hänger i den ljusblå himlen, färgen försvinner från ansiktet, näsan pekar nedåt, hela slagrutan vrids nedåt mot den underjordiska strömmen. Jag flyttade in i ett hus som byggdes på fel plats, det finns en magnetisk pol strax under sängen, strax under huvudkudden, och när väderleken slår om ovanför sängen så laddas man. Gång på gång försöker jag föreställa mig att en himmelsk kotknackare nyper till med ett mirakelgrepp om halskotorna, något som en gång för alla ska rätta till livet. Men huvudvärkens hus är inte moget för avskrivning ännu. Först måste jag bo därinne en timme, två timmar, en halv dag. Jag sa först att den var ett rum, ändrar sen till att den är ett hus, men frågan är om den inte är en hel stad. Trafiken kryper outhärdligt sakta. Löpsedlarna hängs ut. En telefon ringer. 8 Migränbladet 1/13

Migrän Arne Dahl Den kände deckarförfattaren Arne Dahl (pseudonym för Jan Arnald) har skrivit en berättelse om sina erfarenheter av migrän i en ny serie noveller, som ges ut av förlaget Novellix. Novellix ger ut nyskrivna noveller av svenska författare, skådespelare och musiker, men också en del klassiker och noveller av utländska författare. Förlaget har gjort en annons för Migränbladet, som ska underlätta beställning av boken. En förening skulle kunna köpa in ett antal noveller och ha som erbjudande i samband med medlemsvärvning eller till deltagare på någon aktivitet. Novellixerna finns i tre format som e-bok, ljudbok och pappersbok. Du kan även prenumerera på dem. Novellerna kostar 29 kr/st. Utdrag ur novellens inledning Första gången jag såg auran var jag sexton år och ensam hemma över veckoslutet. Det var det konstigaste jag någonsin hade upplevt. Fotboll på teve, och plötsligt var bollen borta. Spelarna spelade på som vanligt, men bollen var inte där. Det fanns ingen boll. --- Kraften i det som kom fick ändå förstadierna att framstå som västanfläktar. --- Det gick inte att jämföra med något yttre våld. Det var hjärnans våld mot sig själv. En smärta som skar huvudet i två bitar. Ingenting kunde någonsin liknas vid det. Ingenting någonsin efter. Novellens berättelse När anfallet kommer förstår han inte vad det är som händer. De verkliga synintrycken blandar han ihop med mardrömslika bilder av personer som jagar honom och försöker skjuta honom, dörrar som stängs etc. Allt som är rött tolkar han som blod. Även när han börjar komma ur anfallet så finns de mardrömslika bilderna kvar. Var det inte i det rummet de försökte gömma den svarta väskan med pengar? Är det inte hans bästa kompis som står med en pistol riktad mot hans flickväns huvud? Jag, Ingemar Färm, har ställt några frågor till Arne Dahl: Varför skrev du novellen Migrän? Jag brukar försöka skriva några noveller om året, eftersom novellen är en strängare form än romanen, det håller knivarna i verktygslådan vassa, och det var en av alla mitt livs upplevelser som jag faktiskt aldrig hade behandlat i skriftform, nämligen migränen. När jag alltså fick fria händer för en halvlång novell var det dags för migränen. Jag har läste novellen och den är bitvis ganska surrealistisk. Varför valde du att skriva novellen på det här viset? Jag har haft ett fåtal men mycket starka migränanfall i mitt numera femtioåriga liv. Det är nu en fem sex år sedan sist (ta i trä), och jag tror att jag vet hur jag ska mota olle i grind. Likväl kvarstår migränens smärtupplevelser och bitvis VÄLDIGT förvrängda verklighetsuppfattning som extremt starka minnen. Det är klart att Migrän är en surrealistisk novell, inte en dokumentär skildring av ett migränanfall, men jag minns exempelvis när jag LÄSTE mig rakt in i ett migränanfall, läste för intensivt, för maniskt. Och jag antar att det är det jaget också gör här. Så jag försökte (i ett slags deckarform) skildra ett helt migränanfall, en aning uppskruvat och vridet, men ändå med något slags rimligt förlopp mitt i verklighetsförvrängningarna. Mot slutet av novellen närmar du dig sakta verkligheten. Är det ett gradvis uppvaknande eller slår det dig plötsligt att det var ett migränanfall och ingen gangsterattack? Utan att avslöja för mycket av novellen kan man väl säga att jag, i ett slags kretslopp, försökte fånga ett komplett anfall, från förkänningar till blixtattack och så tillbaka varv efter varv närmare verkligheten. Fast i ett slags egendomlig actionform styrkan i ett anfall liksom överflyttad från hjärnan till yttervärlden. Jag försökte väl också fånga den direkt LJUVLIGA känslan när man återvänder till livet efter ett anfall. Insikten kommer stegvis för jaget, element efter element från verkligheten, som har varit på fri flykt, lägger sig tillrätta igen. Slutet är humoristiskt. Man ska alltså inte läsa Arne Dahls böcker om man känner att man håller på att få ett migränanfall då kan det bara bli värre? Man ska i alla fall definitivt inte läsa, särskilt inte sån t med full fart. Min erfarenhet är att man bör reagera direkt när man känner det, stänga in sig, mörka ner, försöka ta det lugnt. Och (jag vet inte om jag får säga det här, men så är det för min del) sänka ett dricksglas färglös sprit, så ren som möjligt. FOTO: ELIN STRÖMBERG Migränbladet 1/13 9

Designern Linda Larssen om att leva med migrän I höstas var Linda Larssen en av deltagarna i tv-programmet Project runway Sverige. En dröm för designern Linda som älskar att skapa och vara kreativ under press. Men ett kraftigt migränanfall tvingade henne att lämna tävlingen. Jag känner min kropp och den skrek: NEJ. Det är en kylig januaridag och jag är på väg till Söder i Stockholm för att träffa designern Linda Larssen. Vid populära Nytorget ligger butiken som Linda delar med en annan designer och längst in i lokalen en smal trappa upp har hon sin ateljé. Här på rader av hyllor trängs färgglada tyger, knappar, pärlor, ja allt som behövs för att skapa vackra kläder, acces- LINDA LARSSEN Bor: Stockholm. Uppväxt: Huddinge. Familj: Sambo och två katter. Ålder: 31 år. Yrke: Designer och illustratör. Läs mer på www.o-l-d.se Fakta: I tv-programmet Project runway Sverige tävlar tolv kläddesigner mot varandra. Till varje avsnitt ska deltagarna skapa en kreation efter ett tema. De bedöms av en jury och röstas ut tills en vinnare koras. Jag har lärt mig känna av min kropp och är beroende av mina rutiner för att hålla migränen under kontroll, berättar Linda Larssen. soarer och smycken. Det finns mycket roligt att vila ögonen på och jag blir lite avundsjuk på Linda som får sitta här och arbeta. Jag behöver min kreativa bubbla säger Linda. Det är här jag får ro och kan skapa. Linda Larssen är en glad och färgstark tjej som har nära till skratt. Hon älskar och brinner för både kläder och inredning från 1940 60-talet, något som hon själv och hennes design vittnar om. Linda skapar kläder till hela familjen, stora som små, även till hundar och då får hennes egna katter rycka in och agera modeller. Sedan Linda var barn har hon haft migrän. Mitt tidigaste minne är när jag var liten och det kändes som jag hade en febrig huvudvärk. Det var inte feber, men allt blev väldigt diffust och snurrigt för mig, berättar hon. Jag försökte sätta ord på det och berätta för mamma, men jag var för liten för att förklara hur jag kände. Det enda jag ville, var att gå och lägga mig och kura i ett mörkt rum. Nu efteråt har vi förstått att det var migrän jag hade. I grundskolan hade hon inte så mycket huvudvärk, utan det var i gymnasiet som det började bli värre. Jag tror det har koppling till att man får mer press på sig. Man börjar tänka på sin karriär, sina mål och att man måste lyckas, förklarar hon. Kraven på en själv blir större också. Efter att ha gått flera designutbildningar i Sverige flyttade Linda till Amsterdam för att gå på konstskola i fyra år. Det var under den tuffa studietiden som Linda lärde sig hur viktigt det är för henne med fasta rutiner. Äta frukost, lunch och middag på bestämda tider. Gå upp, och gå och lägga sig på bestämda tider. Och trots att jag fick migränanfall var det väldigt få gånger jag inte kunde vara med på lektionerna. Ibland hände det till och med 10 Migränbladet 1/13

att jag satt i klassrummet med solglasögon och sydde, berättar hon. Men som tur var hade jag min medicin. Innan jag åkte ned till Holland hade jag prövat flera olika mediciner och kommit fram till att nässpray var det som fungerade bäst på mig. Jag är väldigt tacksam för skolan och tiden i Amsterdam, säger Linda. Det var där jag utvecklades som designer och som konstnär. Jag hittade min egen stil. Innan dess fanns det någonstans inom mig, som i en kokong, men där fick jag chansen att blomma ut. I dag har Linda lärt sig lyssna till sin kropp och vet att hon måste leva så strukturerat som möjligt. Det har tagit ett tag innan jag har förstått hur viktiga dessa rutiner är för mig, berättar Linda. Och jag är jättekänslig om jag inte får min sömn. Vid tillfällen, som t.ex. nyårsafton när jag är uppe mycket längre blir jag dålig dagen efter. Eftersom jag har vänt på dygnet får jag migrän och de dagarna är det ingen idé att ha något viktigt inplanerat. Linda berättar om ett tillfälle, för flera år sedan, då hon blev tvungen att åka in till akuten. Hon satt och sydde när hon tappade saxen och kunde inte ta upp den igen. Jag kunde inte kontrollera mina händer, tappade känseln samtidigt som jag kände mig snurrig och konstig. Så till slut ringde vi efter ambulans, säger Linda. Väl på sjukhuset kunde de konstatera att det var en extremt kraftig migränattack som var på gång. I höstas medverkade Linda Larssen i tv-serien Project runway Sverige. Jag är en riktig Project runway-nörd och jag blir jättetriggad när jag under press får en uppgift att lösa. Jag är bra på snabba idéer så det här programmet var som menat för mig. Linda tvekade aldrig att söka till tävlingen. Jag trodde att jag skulle klara av det eftersom jag har mina mediciner, och innan har jag inte upplevt att min migrän har varit ett så stort problem. Men väl där kunde jag inte hålla fast vid mina viktiga rutiner och dessutom var vädret väldigt varmt med mycket åska i luften, så jag fick ett jättekraftigt migränanfall. Jag försökte bita ihop, kämpade verkligen och jag tog migränmediciner flera dagar i sträck. Men tillslut gick det inte, jag kunde inte längre känna vilket tyg jag arbetade med. Jag ville bara hem, förklarar Linda. Det var mitt eget beslut att lämna tävlingen. Jag har lärt mig att känna av min kropp och mina signaler och kroppen skrek: NEJ Linda, nu lägger du ned det här. Hon känner idag att det var rätt beslut att hoppa av, även om hon då kände sig ledsen över att hon måste ge upp och inte fick visa vad hon kan. Efter att tv-programmet sändes har människor kommit fram till Linda och sagt att hon var modig och stark som vågade lämna tävlingen. Men som Linda säger, hon hade inget val, kroppen orkade inte mer och när hon väl kom hem blev hon liggande en vecka i sängen. Det som gjorde Linda mer upprörd var eftersnacket som följde tv-programmet. Där kom det fram, från deltagarna i panelen, att de tyckte det var konstigt att Linda måste lämna tävlingen för lite huvudvärk. Men migrän är inte lite huvudvärk. Linda har alltid varit sin egen arbetsgivare och som frilansande designer kan hon för det mesta bestämma sina arbetstider själv Jag har lyxen av att kunna styra upp mina tider. Vaknar jag med migrän kan jag ta det lugnt och vara hemma. Tar jag min medicin och får lägga mig och vila så brukar det bli bättre efter en stund. Om jag blir dålig på jobbet så försöker jag packa ihop och åka hem, säger Linda. Förr kämpade jag mer emot men nu har jag lärt mig att jag vinner mer på att ta det lugnt, att lyssna till min kropp och ta hand om mig. Charlotte Magnusson FRÅN VÅR BRITTISKA SYSTERORGANISATION: Vår ekonomiska framtid har ljusnat! Challenging Migraine Brittiska migränorganisationen Migraine Actions tidning www.migraine.org.uk. Fundraising is fun är rubriken på en artikel. För ett år sen rapporterade vi att Migraine Action höll på att gå i konkurs. Nu berättar de att de fått in så mycket gåvor att verksamheten kan hållas oförändrad. Migraine Action är en s.k. Charity, som hela tiden måste samla in pengar till sin verksamhet. De får inga statsbidrag. Det är intressant att det är personer över sextio år, som har skänkt mest pengar medan de under trettio har svarat för en liten del. Situationen är räddad för tillfället, men oron för framtiden finns kvar. Behandlingsnyheter Migränbladet har tidigare haft annonser både för Sea Band och PNS. I det här numret beskriver tidningen de två behandlingsmetoderna i två artiklar. Forskning kring elektrostimulering som en behandlingsmetod (t.ex. PNS) redovisas och många läkare är mycket positiva till metoderna. Dessutom finns artiklar som Kan magnesium lindra migrän? och Akupunktur är effektivare än topiramat. Riskerna med värkmediciner behandlas i en artikel och i en annan att svår migrän inte påverkar inlärning och minne. Hur går klinisk forskning till? I ett uppslag i tidningen beskriver de den kliniska forskningens fyra faser. De tre första faserna kan ta mellan 10 och 12 år. Fas 1 handlar om att behandlingen ska vara säker. Den testas då i små doser på en liten grupp frivilliga. I fas 2 testas den på en större grupp, som har den aktuella sjukdomen. Utöver att behandlingen ska vara säker så testas också om den är effektiv. Till fas 3 går enbart produkter, som har gett positiva svar i de två första faserna. Då görs tester på flera tusen personer och jämförelser görs med placebo/blindtester eller andra redan existerande läkemedel. Fas 4 handlar bland annat om att godkänna/licensiera läkemedlen samt klargöra vilka långsiktiga risker och förtjänster, som kan finnas för olika befolkningsgrupper. I debatten har det då och då visats att tester bara gjorts på medelålders män eller bara på vuxna, men inte på barn trots att läkemedlet också används av kvinnor respektive barn. Migränbladet 1/13 11

K KRÖNIKAN Sedan sista numret 2011 har Migränbladet haft en krönika i varje nummer skriven av en person som är aktiv i samhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikorna är författarnas egna. Cecilia Wikström föddes i Kalix 1965, men bor sedan 25 år i Uppsala. Hon har en teologie kandidatexamen och har varit präst i Svenska kyrkan sedan 1994. Efter att ha blivit invald två mandatperioder i Sveriges riksdag, 2002 och 2006, valdes Cecilia 2009 till europaparlamentariker för Folkpartiet liberalerna. När jag har träffat Cecilia har jag fascinerats av hennes humanistiska engagemang. I den här krönikan berör hon inte migrän och våra medlemmars vardag. Jo, det gör hon egentligen. Vi har många medlemmar, som kommer från andra länder, där man kanske inte accepterar migrän som en kronisk neurologisk sjukdom. Hennes budskap att människor är tillgångar och inte belastningar passar väl in i våra diskussioner om villkoren för människor med migrän. Jag vill lägga till att Cecilia är en mycket skicklig och entusiasmerande talare och debattör. Ingemar Färm, förbundsordförande Människor är tillgångar och inte belastningar! Sedan jag valdes in i Europaparlamentet 2009 har jag pendlat mellan Uppsala och Bryssel. I allmänhet är det ganska okomplicerat, faktiskt betydligt mindre påfrestande än den pendling jag dagligen under sju år gjorde från Uppsala till riksdagsjobbet i Stockholm. EU-samarbetet har framgångsrikt rivit gränserna mellan medlemsländerna och gett alla oss 500 miljoner EU-medborgare fred, demokrati och ökat välstånd. Samtidigt har vi fått tillgång till hela Europas arbetsmarknad. Men den som beger sig på flykt från exempelvis det krigshärjade Syrien för att söka skydd i Europa gör en strapatsrik resa, många gånger dessutom förenad med livsfara. I dagens debatt om invandrare associeras såväl asylsökande som arbetskraftsinvandrare ofta med utanförskap, fattigdom och skenande samhällskostnader. Människor från tredje land ses allt för ofta som en börda. Många glömmer att invandring till stora delar byggt upp den välfärd vi har både i Sverige och i Europa. Forskning visar entydigt att Europa i framtiden kommer att behöva fler invandrare för att upprätthålla den välfärd vi har idag. För mig är det självklart att varje människa som kommer till Europa, oavsett varför, måste ses som en tillgång och inte som en belastning. Ur ett historiskt perspektiv har migration både varit ett sätt för den invandrade att få bättre livsmöjligheter och för mottagandelandet att få ökad arbetskraft, nya idéer, en ökad handel och framväxten av fler företag. EU är nu i slutfasen av att bygga upp ett gemensamt asylsystem där vi tar ett solidariskt ansvar för de människor som söker asyl i Europa. Idag är de lagliga möjligheterna för människor i nöd att ta sig till Europa begränsade. Allt för många flyktingars liv sätts på spel när de tvingas tränga ihop sig i överfyllda båtar eller lastutrymmen på sin flykt undan krig och förföljelse. Genom att tillåta människor att söka asyl på europeiska ambassader utomlands skulle många liv räddas och mycket lidande undvikas. Människor som söker sig till Europa för att arbeta har flera lagliga alternativ. För att på riktigt kunna ta upp kampen mot USA, Kina och Indien om att attrahera välutbildade människor måste vi förenkla dagens tidskrävande och komplicerade byråkratiska processer och, framför allt, förändra vår attityd gentemot invandrare. I dag är det oerhört krångligt att få sina meriter godkända och betyg validerade. Det är sorgligt att höra människor med invandrarbakgrund berätta om hur svårt det är att ens komma till en intervju. Och nog är det pinsamt för Sverige att vi har världens mest välutbildade pizzabagare och taxichaufförer! I stället för att jobba som läkare, arkitekter eller ingenjörer kör de taxi eller bakar pizza därför att vi inte förmår ta vara på deras kompetenser! Det ligger i människans natur att flytta och söka sig dit hon tror sig kunna skapa ett bättre liv för sig och sin familj. Med de utmaningar EU står inför, en åldrande befolkning och minskat ekonomiskt inflytande på global nivå, bör vi vara tacksamma och glada över att människor vill flytta till Europa. Vi behöver dem! Cecilia Wikström (FP), europaparlamentariker 12 Migränbladet 1/13

Var finns det migränspecialister? Migränförbundet har under lång tid påpekat att det finns för få neurologer och migränspecialister. Vi har tagit upp det i tidigare nummer av Migränbladet kring samarbetsgruppen Neuroalliansens aktiviteter. Läs gärna också intervjun med Bo Svensson på sidan 7 om Migrän i media. I det här numret presenterar vi några huvudvärkskliniker. Följ gärna Ulf Frejvalls utrop här nedan: Skrik att det behövs en huvudvärksmottagning i varje stad med mer än 75 000 invånare! Stångåblick i Linköping Jan-Åke Åkesson, specialist i neurologi. Vi startade Läkarcentrum Stångåblick för tio år sedan och det är en allmänneurologisk mottagning. Vi har samarbete med landstingets neurologmottagningar som vidarebefordrar en del av sina remisser till mig. På så sätt har det blivit att jag tagit hand om i stort sett alla patienter med huvudvärk som fått remiss till neurolog i Östergötland. --- Jag registrerade en bifirma Linköpings Migräncentrum. Jan-Åke har lovat att ställa upp som föreläsare inför bildandet av en migränförening i Linköping/Östergötland. Kontaktuppgifter Besöksadress: Magasinstorget 3, Linköping, postadress: Nygatan 10, 582 19 Linköping, telefon: växel, 013-12 80 50, telefontider: månd tors 13.00 15.00, e-post: info@stangablick.net. Skånes huvudvärksmottagning Ulf Frejvall är legitimerad läkare och specialist inom neurologi. Förutom den allmänna neurologin har arbetet till stor del kretsat kring huvudvärk och migrän. Mottagningen har avtal med landstinget och frikortet gäller. Remiss är inget krav men underlättar. Mottagningen finns på Kyrkogatan 19 i Lund. På måndagar sker mottagning på Kungsgårdshälsan i Ängelholm, Verkstadsgatan 4. Kontakta oss via e-post: info@neurologen.se eller på telefon: 046-12 14 19, telefontider: månd torsd 09.00 12.00. När du googlar på Skånes huvudvärksmottagning så kommer bland annat följande utrop upp: Skrik att det behövs en huvudvärksmottagning i varje stad med mer än 75 000 invånare! Migränbladet 1/13 Mössebergs kurort/ Bräcke Diakoni i Falköping Mats Karlsson, smärtläkare, presenterad i Migränbladets förra nummer. Mitt avtal med VG- Region löpte ut vid årsskiftet. Upphandlingen våren 2012 var så dålig att man inte fick någon som såg möjlighet att ta anbudet. Därför har vi flyttat från de gamla lokalerna och till lite mindre där vi nu hyr på Mösseberg. Vi ska nischa oss mot kronisk huvudvärk och migrän. Jag är ju t.ex. den doktor som Allergan använder att åka runt i hela Sverige för att hålla kurser om kronisk migrän och hur man sprutar Botox mot detta. Vi kommer att ha samma kontaktuppgifter som tidigare, d.v.s.: Adress: Smärtkliniken S:t Olof, telefon: 0515-160 30, e-post: info@smartkliniken.se Vi kommer att börja ta emot patienter fr.o.m. 4 februari. Vi har redan en relativt stor grupp av patienter med kronisk migrändiagnos som ämnar fortsätta hos oss. Se http://www.kurortenmosseberg.se/ och www.smartkliniken.se Tor Ansved och personal. Neurology Clinic i Stockholm Tor Ansved, docent och dubbelspecialist i neurologi och klinisk neurofysiologi. Vi vill ju vara en heltäckande migränklinik och det som kan lyftas fram är att vi flyttat till nya större lokaler invid Sophiahemmet, där vi anställt flera neurologer och där vi nu har två huvudvärkspecialiserade sjukgymnaster. Vi har således huvudvärkssjuksköterska + neurologer + huvudvärksspecialiserade sjukgymnaster i samma lokaler. Den grundläggande tanken bakom Neurology Clinic har sedan starten 2004 varit att erbjuda en högkvalitativ neurologisk och neurofysiologisk verksamhet med patienten i centrum. Att den neurofysiologiska verksamheten är integrerad i den neurologiska öppenvårdsmottagningen är ett för Sverige unikt koncept och innebär många fördelar med en ökad diagnostisk träffsäkerhet och en avsevärt förkortad handläggningstid. Våra medarbetare har alla lång och bred erfarenhet inom sina respektive specialistområden. Kontaktuppgifter Besöksadress: Neurology Clinic, Fiskartorpsvägen 15 A, 114 33 Stockholm, telefon: 08-124 580 00, telefontider: månd fred: 10.00 12.00, e-post: neurologi@neuroclinic.se. 13

FORBUNDSNYTT Vad kan förbundet stötta våra medlemmar med? Migränförbundets kansli det här hjälper vi till med Migränförbundets kansli finns i Stockholm. Där jobbar vi, Yvonne, Charlotte och Helena, alla på halvtid. Arbetsuppgifterna är uppdelade mellan oss men ofta rycker vi in överallt och hjälper varandra. Vi har telefontid måndag till fredag klockan 10.30 14.00. Vissa dagar ringer det hela tiden och andra är telefonen helt tyst. Många som ringer har frågor kring medlemskapet, hur man blir medlem, ändrar sin adress, lägger till sin e-postadress med mera. Det kommer också en hel del samtal med beställning av material. Det blir extra många när våra föreningar haft aktiviteter ute i landet och visat upp det material som finns att tillgå, även efter skolforum och skolsköterskekongress ökar denna typ av samtal. Telefonen är ett viktigt verktyg för oss att stötta våra befintliga och blivande medlemmar. I dessa samtal kan vi lyssna, förmedla våra egna och andras erfarenheter, i vissa fall slussa vidare och berätta hur man får kontakt med våra rådgivare. Då och då hör även pressen av sig och då brukar det brinna i knutarna. Gärna samma dag vill de ha en person att intervjua och då skyndar vi oss för att få tag i någon. Oftast använder vi då alla de digitala kanaler vi har, e-post, Facebook och Twitter. Detta sökande prioriteras då det är viktigt att få utrymme i media så kunskapen om migrän, Hortons och annan svår huvudvärk ökar i vårt samhälle. Kontaktuppgifter till kansliet hittar du på sidan 3. Varmt välkommen att höra av Dig till oss! Hälsar Helena, Yvonne och Charlotte Rådgivare till stöd för våra medlemmar Förbundsstyrelsen har medvetet byggt upp en rådgivningsverksamhet, som medlemmar kan få stöd av. Rådgivarna är personer med stor erfarenhet och kunskap från olika områden, som är viktiga för våra medlemmar. Den som vill ha deras råd och stöd kontaktar kansliet, som förmedlar kontakten till dem. De är formellt anställda på deltid mot en maxersättning per månad. Förbundet har haft en huvudvärkssjuksköterska i flera år. Ingela Strigell Hådell, som lämnade det uppdraget i höstas, har efterträtts av Agneta Ericson, som vi presenterade i förra numret. I början av 2012 anställde förbundet Anette Carlén, som arbetsmarknads-/arbetsrättsexpert. Hon presenterades i första numret 2012. För ett drygt år sedan anställde vi Göran Rehnby som juridisk konsult med huvudsaklig inriktning på socialförsäkringsfrågor. Göran presenterades i Migränbladets decembernummer 2011. Under våren 2012 anställde vi sedan en skolkurator, Britt Karls, som är vår rådgivare när det gäller elevhälsa. Britt presenterades i förra numret av Migränbladet. Britt har ännu inte hunnit få så många ärenden så vi väntar med hennes rapport till senare. I det här numret av Migränbladet vill vi ge en samlad bild av det stöd våra medlemmar kan få genom vårt kansli, våra rådgivare och andra resurser, som vi kan anlita. Våra rådgivare har i sin tur stöd av andra, som har professionella kunskaper inom olika områden läkare, forskare, jurister m.fl. 14 Migränbladet 1/13

Rapport, erfarenheter och reflektioner från den juridiska konsultverksamheten under ca ett år av Göran Rehnby Under drygt ett år har jag arbetat för förbundet några timmar i månaden med stöd och råd till enskilda medlemmar. Det har gällt frågor kring privat barnförsäkring, remiss utanför det egna landstinget och s.k. högriskskydd samt sekretess. Men den övervägande delen av ärendena har rört socialförsäkringen och främst förstås Försäkringskassans, ibland dessvärre otillräckligt motiverade, beslut. För tydlighetens skull vill jag säga att regelverket inte underlättar Försäkringskassans svåra uppgift. Det finns en hel del att säga om detta. Om man inte får ett ordentligt motiverat beslut är det svårt att förstå och, lika viktigt, på gränsen till omöjligt att angripa det. Vilka argument ska man använda och vilka punkter ska man skjuta in sig på vid ett överklagande? Ett minimalt rättssäkerhetskrav är att den som berörs av ett beslut ska förstå beslutet för att rätten att överklaga ska ha någon verklig betydelse. Risken är överhängande att Förvaltningsrätten endast meddelar att den inte ändrar de två föregående besluten (två därför att FK först meddelar beslut och därefter ett beslut efter omprövning). I detta trista scenario, som alls inte verkar vara ovanligt, har alltså den försäkrade fått tre beslut som ofta inte uppfyller elementära förvaltningsrättsliga krav på motivering. För att Kammarrätten över huvud taget ska ta upp ett ärende till prövning krävs prövningstillstånd. Ett sådant medges enbart av vissa i lagen angivna förutsättningar, nämligen om: 1. det är av vikt för ledning av rättstillämpningen att överklagandet prövas av högre rätt 2. anledning förekommer till ändring i det beslut vartill förvaltningsrätten kommit Det räcker alltså inte att beslutet från en lägre instans är otillräckligt/ undermåligt eller över huvud taget inte alls motiverat för att få prövningstillstånd. Om prövningstillstånd inte medges står Försäkringskassans beslut fast. Till slut: Du som är aktuell hos Försäkringskassan / ansökt om sjukpenning/sjukersättning: Var aktiv i dina kontakter med handläggaren redan från början. Kräv ett utförligt läkarintyg som beskriver din konkreta situation och begränsningar i arbetsförmågan och konsekvenser av dessa. Bemöt allmänna påståenden som inte stämmer in på din situation eller ifrågasätter den. Kräv förklaringar om du får oklara besked och kräv ett korrekt bemötande. Finn dig inte i oklara beslut. Överklaga, när du inte är nöjd. Kontakta vårt kansli så tidigt som möjligt, när du behöver råd och stöd! Hur långt sträcker sig arbetsgivarens rehabiliteringsansvar? av Anette Carlén, Migränförbundets arbetsrättsexpert Grunderna för rehabiliteringsansvaret finns dels i Arbetsmiljölagens och Arbetsmiljöverkets föreskrifter, särskilt i den om arbetsanpassning och rehabilitering, dels i Socialförsäkringsbalken. Vid ofta återkommande korttidsfrånvaro (1 7 dagar) fler än sex gånger per år ska arbetsgivaren och arbetstagaren samverka och eventuellt samråda med företagshälsovården för en bedömning om ett eventuellt rehabiliteringsbehov och upprättande av en rehabplan. I vissa fall kan detta resultera i ett förstadagsintyg. Vid längre sjukdomstid ska den sjukskrivne aktivt delta i sin rehab. Detta kan ibland vara ett orimligt krav om personen i fråga är svårt sjuk. Regelverket kan ibland ge upphov till konflikter och missförstånd. Arbetsmiljölagen (AML) säger att arbetsgivaren ska bistå med de anpassningar som krävs för att den sjukskrivne ska kunna komma tillbaka till jobbet, exempelvis en anpassning av tekniken på arbetsplatsen, arbetsträning och ändrade arbetsuppgifter. Dessa anpassningar kan kräva en del resurser från arbetsgivaren men även du som arbetstagare har långtgående skyldigheter att medverka. Tanken med den lagen är i grunden god, men självklart har stora företag, kommuner, landsting och staten lättare att omplacera och hitta en tjänst som passar en medarbetare än vad ett småföretag har. I det senare fallet så kan det leda till en uppsägning om medarbetaren inte kan utföra något arbete av någon betydelse hos arbetsgivaren samt om arbetsgivaren har levt upp till sitt rehabiliteringsansvar. Jag vill ge några råd utifrån min erfarenhet som rådgivare inom arbetsrätt för dig som har migrän: Gå aldrig ensam till ett möte med arbetsgivaren. Ditt fackliga ombud ska närvara och ge dig råd och stöttning. Om du inte är fackligt ansluten så har du rätt att ta med dig vem du vill, arbetskollega, släkting, partner... Skriv ner vad som sägs och be att få minnesanteckningar från arbetsgivaren. Uppsök läkare för att få en diagnos på din sjukdom. Beskriv händelseförloppet vid ett anfall. Väldigt få känner till vad som sker både innan och efter ett migränanfall. Berätta vilka mediciner du använder och vilka effekter dessa kan ha på dig. Migränbladet 1/13 15

FORBUNDSNYTT Rapport av förbundets huvudvärkssjuksköterska av Agneta Ericson Som Migränförbundets huvudvärkssjuksköterska upplever jag att de som skriver till mig har ett stort behov av att berätta om sin huvudvärk och hur den påverkar deras liv. Att leva med konstant smärta kräver otroligt mycket energi, vilket gör att man undan för undan kopplar bort andra saker i vardagen som också tar energi. Ensamhet och utanförskap kan därför bli en livsstil för människor som tidigare varit glada, sociala och utåtriktade. Tyvärr tillhandahåller vi inget chatforum men jag försöker svara så fort jag kan. Ibland kan det ta litet längre tid om jag behöver ta reda på och kontrollera faktauppgifter eller diskutera med vår läkarkontakt. Brev från oroliga anhöriga Jag har fått flera brev från oroliga anhöriga som känner sig frustrerade över att inte veta hur de på bästa sätt ska kunna hjälpa och stödja en närstående med invalidiserande huvudvärk. Att lyssna och bekräfta är därför en viktig del av min och Migränförbundets verksamhet i tillägg till den konventionella rådgivningen. Mest frågor om mediciner De flesta frågor jag får handlar om mediciner och hur de fungerar. Många vill veta om eller hur de kan kombinera olika läkemedel med varandra, eller vilka biverkningar ett läkemedel har. Som sjuksköterska är det inte min sak att ge rent konkreta medicinska behandlingsförslag. Det jag däremot försöker göra är att förklara och ge information om olika läkemedel, dess effekter och biverkningar så att det finns ett underlag när man ska diskutera behandling med sin läkare. All medicinering av det här slaget bör ske i samråd med läkare. Det är läkarens ansvar att utvärdera effekten av en given behandling och väga den emot eventuella risker för patienten. Att få rätt diagnos Det är viktigt att få rätt diagnos för att få rätt behandling. Här stöter många på problem. Det är ingen självklarhet att läkaren på vårdcentralen remitterar en person med migränliknande huvudvärk till specialist för bedömning. Allmänläkaren själv har kanske inte någon större erfarenhet av att diagnostisera och behandla migrän. Å andra sidan vill läkarna inom primärvården oftast att patienten ska få sin diagnos av specialist (neurolog). Tyvärr finns det för få neurologer i Sverige och tillgången på dem varierar utifrån var i landet man bor. Samband migrän och ADHD? En intressant fråga som har dykt upp flera gånger är om det finns ett samband mellan migrän och ADHD. Det finns en norsk studie som visar att vuxna med ADHD har en ökad förekomst av migrän. Detta skulle enligt författarna bero på att det delvis är samma underliggande fysiologiska orsaker till båda sjukdomarna. Jag har bollat den frågan vidare till vår läkarkontakt. Detta är något som vi kommer att undersöka vidare och förhoppningsvis återkomma till. Vad är evidensbaserad behandling? Migränförbundet arbetar för att den kunskap och information som vi tillhandahåller i så stor grad som möjligt ska vara evidensbaserad. Jag har fått flera frågor om vad som menas med det. Evidensbaserad praktik innebär att den professionelle väger samman sin kompetens med bästa tillgängliga kunskap, den enskildes situation, erfarenheter och önskemål vid beslut om insatser eller behandling. Evidens kommer från vetenskapliga studier om insatsers effekter. Syftet med dessa insatser eller behandlingsåtgärder är att vara till nytta för den enskilde. Egenvård och hjälp till självhjälp Migrän är en oförutsägbar sjukdom med individuella symptom. Vad som gäller för just dig är unikt. Det är därför av största vikt att ge råd och stöd som tar utgångspunkt i hjälp till självhjälp och egenvård. Var och en måste själv försöka att ta kommandot över sin sjukdom och börja leta efter alternativ och metoder för att må bättre. Genom stöd, information och vägledning får man kraft att bryta den onda cirkeln. Amanda 25 år Jag är som en pojke fast farfar jag är är en strof ur Evert Taubes älskade Calle Schewens Vals. Den sången spelade jag och min morbror Bosse alla min barndoms midsomrar ute i Roslagen. Nu har strofen börjat dyka upp i mitt liv på olika sätt. Ibland låter den på Everts sätt, ibland på mitt. Jag är som en pojke fast farfar jag är. Jag är som en farfar fast pojke jag är. Jag har långt hår, tio fingrar och tio tår, pratar ofta och kanske en aning för mycket ibland, har en stor knasig och alldeles underbar familj och hur många fantastiska människor som helst i mitt liv. Jag är en glad och tacksam människa. Här kommer min tolkning av Evert in. Jag är som en farfar fast pojke jag är. Man kan säga att jag är som två personer i en människa, från en dag till en annan. Ena dagen är jag pojken som vaknar med spring i benen. Full av förväntan av vad dagen har att erbjuda. Utvilad efter nattens sömn. Vill klättra i träd, umgås med mina syskon och vänner, åka karusell på tivolit, ett glatt barn som somnar sött vid dagens slut. Nästa morgon vaknar knappt farfar efter en helvettes natt. Han tar en spruta, några piller och ett glas vatten, faller sedan ner i dvalan några timmar. Efter några timmar vaknar han till, tar sig stånkandes till toaletten, kräks, kroppen skriker av smärta, han försöker äta men kräks igen, han går åter till sängs. Faller i dvala åter några dagar. Detta är ett utdrag ur min vardag. Jag heter Amanda och är 25 år gammal och lever med kronisk migrän. Jag bor i Stockholm och jobbar sen fyra år tillbaka med friskvård och hälsa. Mitt tillstånd syns inte, men jag möter dagligen en okunskap i samhället kring migrän och huvudvärksdiagnoser. Att inte blir tagen på allvar hos arbetsgivare och myndigheter är ett stort problem i dagens samhälle. Jag tror att kunskap och upplysning är det enda sättet att förändra samhället, man måste fortsätta kämpa för sin sak. För mig är det viktigt att dela med mig av det lilla, om det gör att en enda person känner sig lite starkare. Kämpa på! Dom dagarna solen lyser är livet faktiskt väldigt fint. Amanda 16 Migränbladet 1/13

FÖRENINGAR Kontaktpersoner Medlemsföreningar basen i förbundets arbete Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna.i princip finns det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och kontaktuppgifter till denne.vi redovisar också föreningar under bildande.utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på vår hemsida www.migran.org. Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet av nya föreningar.i de län där det inte finns någon förening idag är målet att bilda en förening under nästa år.i många län är avstånden stora,vilket försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter.styrelsen vill därför stödja bilandet av lokalföreningar. För att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av lokalföreningar. Förbundets medlemsföreningar Länsföreningar Blekinge Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, 0455-108 38, blekinge@migran.org Dalarna Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, 0250-362 13, dalarna@migran.org Gotland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Gävleborg Under bildande. Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman, Gävle, bi@loman.se, Helena Elliott, helena.elliott@migran.org Halland Ordförande: Renata Horakova. Kontaktperson: Gerd Johansson, 035-309 46, halland@migran.org Jämtland Nedlagd 2011. Ingen återstart planerad ännu. Jönköpings län Ordförande: Anne Svensson, 0513-300 29, anne.svensson@telia.com Kalmar län Under bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org Kronoberg Kontaktperson: Marianne Karlsson, 0705-93 91 18, kronoberg@migran.org Norrbotten Ordförande: Olle Björklund, 0703-56 57 71, norrbotten@migran.org Skåne Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad, 0768-26 72 70, skane@migran.org Stockholms län Ordförande: Britta Hjort Ekström 0739-23 44 26, kansliet@migrania.se Södermanland Ordförande: Eva Wallin, 016-12 77 69, 0709-53 56 71, eva.wallin46@gmail.com, sodermanland@migran.org Uppsala län Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 uppsala@migran.org Värmland Ordförande: Tina Hedell, Munkfors, 0563-724 94, varmland@migran.org Västerbotten Kontaktperson: Julia Willig, jk.willig@gmail.com Västernorrland Kontaktperson:Annika Söderberg,0702-70 65 63 vasternorrland@migran.org Västmanland Ordförande: Camilla Andersson, Västerås, 021-41 04 87, 0705-37 88 43, vastmanland@migran.org Västra Götaland Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, 031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14, vastragotaland@migran.org Örebro län Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Östergötland Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Lokalförening HEADvig i Alingsås Ordförande: Christina Sandh, kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn, 0322-453 64, headvig@migran.org Riksförening Hortonföreningen i Sverige Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby, 0708-66 66 35, emilia.goodwill.keller@gmail.com Vill du bli kontaktperson? Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org. Du blir då vår kontaktperson.du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.du kommer att få uppgift om vilka fler,som är medlemmar på din ort.du kommer at få hjälp av förbundskansliet att kontakta dem.vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet. Migränbladet 1/13 17

FÖRENINGSNYTT Migränföreningen i Skåne (Länsförening i Svenska Migränförbundet) Årsmöte 2013 Medlemmarna i Migränföreningen i Skåne kallas härmed till årsmöte. Tid: Lördagen den 16 mars 2013, kl. 13.00 Plats: PIL lokaler, Blocket, Universitetssjukhuset i Lund Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet. Efter årsmötet bjuder vi på kaffe/té och bulle. Välkomna! /Styrelsen HEADvig Migränföreningen i Alingsås Planerade aktiviteter våren 2013. 25 februari Årsmöte Vanjas kvarterslokal, kl. 18.00. Kaffe och smörgåstårta. Anmälan senast 19/2, i badet eller till Ingrid. 20 mars Yogainformation Vanjas kvarterslokal, kl. 18.30. Lite information om vad vi kan göra för att må bättre med hjälp av yoga. Fika. Anmälan senast 13/3, i badet eller till Ingrid. 24 april Vårpromenad Samling framför Nolhaga slott, kl. 18.30. Ta med fika. Vid dåligt väder, inställt. 16 maj Våravslutning Sigbritts veranda kl.18.00. Kostnad: 75 kr, ta med egen dryck. Anmälan senast 8/5 till Ingrid: tel. 0322-453 64 eller e-post: headvig@migran.org. Vägbeskrivning vid anmälan. Välkomna! /Styrelsen Migränföreningen i Södermanland Årsmöte 2013 Tid: Onsdagen den 27 mars 2013, klockan 18.30. Plats: Kungsgatan 10 i Eskilstuna. Varmt välkommen! Migränföreningen i Halland Årsmöte 2013 Medlemmarna i Migränföreningen i Halland kallas härmed till årsmöte. Tid: Måndagen den 18 mars kl 17:30 Plats: Malcusgatan 8, Halmstad Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles på årsmötet. Vi bjuder på smörgåstårta. Anmälan senast 8/3 till Renata Horakova via e-post halland@migran.org Välkomna! Migränföreningen i Västra Götalands län Kallelse till årsmöte 2013 Medlemmarna i Migränföreningen i Västra Götalands län kallas härmed till årsmöte. Tid: Tisdagen den 19 mars 2013 klockan 19.00. Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 i Göteborg. Rum: Prinsen, anslag finns på monitor i receptionen. Receptionen visar vägen. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet. Vi bjuder på kaffe/té och goda bullar. Välkomna! Hälsar styrelsen Migränföreningen i Blekinge län Årsmöte 2013 Migränföreningen i Blekinge län kallar härmed medlemmarna till årsmöte. Tid: Tisdagen den 5 mars 2013 klockan 19.00. Plats: Lindblomsvägen 6C, Ronneby. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet. Vi bjuder på kaffe/té. Välkomna! Hälsar styrelsen, tel 0457-63 52 21 Migränföreningen i Uppsala län Februari Onsdagen den 13 februari, kl. 10.00 12.00, Caféträff på Bageri Brantingstorg. Mars Måndagen den 18 mars 2013, kl. 18.30 blir det Årsmöte i Gula Villan, Observatorieparken, Uppsala. Maj Lördagen den 11 maj, en Må bra-dag ute i Ekolnsnäs, Caféträff + Yoga. Bör vara en föranmälan. Onsdagen den 29 maj kl. 10.00 12.00, Caféträff i Uppsala botaniska trädgård. Migränföreningen i Västmanlands län Årsmöte 2013 Migränföreningen i Värmlands län Årsmöte 2013 Tid: Tisdagen den 9 april, kl. 18.00. Plats: Cafeterian, vårdcentralen i Sunne. Vi bjuder på kaffe och smörgåstårta. Välkomna! Hälsar styrelsen Härmed kallas medlemmarna till årsmöte. Tid: Torsdagen den 21 mars 2013 klockan 19:00 Plats: Vuxenskolans lokaler, Östra Kyrkogatan 3, Västerås Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet. Vi bjuder på kaffe/té. Välkomna! (tel. 0705-37 88 43), Hälsar styrelsen Vill du ha Migränbladet som PDF-fil till din e-postadress i stället för som papperstidning i brevlådan? Hör av dig till Migränförbundets kansli under adressen migranbladet@migran.org 18 Migränbladet 1/13

Migränföreningen i Stockholms län Information om vårens verksamhet: Frukostmöte Lördagen den 16 februari, kl. 10.00. Föreläsning om Ayurveda av Per Söder, som även kommer att presentera sin bok och cd om Migränyoga. Vi serverar frukost till självkostnadspris (50 kronor). Anmälan senast den 14 februari. Keramikkurser Prova på att dreja, tre gånger med kursstart tordagen den 7 mars, kl. 13.00 i Mälarhöjden. Kostnad: 150 kronor för material och kaffe med dopp. Anmälan senast 28 februari. En helgkurs i keramik hålls lördagarna den 9 samt 16 mars, kl. 10.00 16.30. Kostnad: 750 kronor inklusive lunch, kaffe och 2 kg lera. Anmälan senast 1 mars. Årsmöte 2013 Torsdagen den 21 mars, kl. 18.00, i våra lokaler på Liljeholmsvägen 30, plan 4. Må bra-kryssning till Åland Söndag kväll till måndag eftermiddag den 14 15 april med Viking Lines Cinderella. Ingela Strigell Hådell, sjuksköterska med stor erfarenhet av migrän, föreläser och svarar på frågor. Kostnad: 800 kronor vid anmälan och betalning senast den 28 februari. Vid anmälan den 1 12 mars 900 kronor. I priset ingår enkelhytt, frukost, lunch, middag, kaffe, frukt och konferensprogram. Priset är subventionerat av Migränföreningen i Stockholms län. Deltagare från andra migränföreningar är välkomna! Samtalsgrupp om att leva med migrän Samtalsgruppen planeras till april månad i föreningens lokaler i Liljeholmen. E-posta ditt intresse till kansliet@migrania.se. Gruppen kommer sedan överens om dag/kväll och tid. Migränföreningen i Jönköpings län Välkommen till Vårens aktiviteter i Jönköpings län 2013. Måndagen den 18 februari Avslappning Qigong med Helen och hennes vänner. Tid: kl. 18.30. Plats: lokal HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping. Måndagen den 11 mars Årsmöte. Förbundsordförande Ingemar Färm besöker oss. Samma tid och lokal som ovan. Måndagen den 15 april Avslappning yoga Tid: kl. 18.30. Plats: lokal HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping. Måndagen den 6 maj Våravslutning. Vi åker till vackra Hotell Taberg två mil söder om Jönköping. Bussen stannar alldeles utanför. Samling där kl. 18.30. Föreläsning i Vetlanda. Under våren har apotekschef Peter Fritzon en föreläsning i Vetlanda, men datum är inte klart än. Till hösten blir det en föreläsning med smärt-/migränläkare Mats Karlsson i Jönköping. Han är bokad, men datum återkommer vi med i höstens program. Styrelsen Samtalsgruppen i Jönköping. Med på bilden finns Ann-Marie, Malin, Kamila, Solweig och Therese. Sandra och Margreth saknas. Med på bilden är också Bosse från styrelsen. Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för en ringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsföreningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida. Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättning för bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksamhetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning, Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Skadade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada. Migränbladet 1/13 19

POSTTIDNING B Avsändare Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Klipp här FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK Jag vill bli ny medlem i Migränförbundet Där kan jag få råd,stöd och hjälp (se mer på www.migran.org) * * * * * * Som medlem i Migränförbundet får du tidningen Migränbladet 4 ggr per år råd och stöd av förbundets experter:läkare,huvudvärkssjuksköterska, jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter, som din förening erbjuder möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk för olika grupper som Hortonnätverket samt för ungdomar, äldre och föräldrar information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation genom vår hemsida www.migran.org möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning och verksamhet en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för medlemmarnas bästa, t ex när det gäller hälso- och sjukvård, arbete, skola och socialförsäkringar. Namn:... Adress:...... Postnr/ort:...... Telefon:... E-postadress:... Några frivilliga uppgifter om mig själv: Jag har Jag är intresserad av Migrän att hjälpa till med Hortons huvudvärk... Spänningshuvudvärk... Annan huvudvärk... Jag är... Anhörig... Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller kansliet@migran.org Medlemsavgift: 200 kr Familjemedlem: 50 kr Barn- och ungdomsfonden... kr Frivilligt bidrag till Migränförbundet... kr 521487-9 Svenska Migränförbundet.....................