IT stödd rapportering av symtom i palliativ vård i livets slutskede Leili Lind, PhD Inst för medicinsk teknik, Linköpings universitet & SICS East Swedish ICT
Bakgrund: Svårigheter och behov Avancerad cancer: Behandlingskrävande smärta hos 70 90 % (Foley, 2011; Forbes, 2011) Livets slutskede: Många har svår smärta, men få får skatta sin smärta under sista veckan i livet (Svenska palliativregistret) Svårt att fånga in tillräckligt frekventa symtomskattningar från patienten. (Gagnon et al., 2006; Demiris et al., 2005; de Wit et al., 1999) Svårt att arbeta med symtomkontroll på ett strukturerat sätt inom svensk palliativ hemsjukvård (Heedman & Strang, 2003) 2014 04 10 Leili Lind 2
Period 2013:1 2014:1. Hela Sverige/alla kommuner, både män och kvinnor, samtliga åldersgrupper, samtliga diagnoser, dödsplats: samtliga platser 2014 04 10 Leili Lind 3
Pilotstudien SÅLAH Projekt inom palliativ avancerad hemsjukvård i Linköping: År 2001 kvalitetsarbete på LAH med fokus på smärta. Vårdprogram för smärthantering: Ökad uppmärksamhet på smärta, snabb åtgärd, smärtanalys, smärtdagbok, smärta som term i journalen, uppföljning. Behov av strukturerat arbetssätt Val av teknik Utveckling av systemet SÅLAH Design av Smärtdagboken Patientstudie 2002 2003 2014 04 10 Leili Lind 4
Att välja teknik med hänsyn till att patienterna är gamla är svårt sjuka har liten eller ingen erfarenhet av datorer, pekplattor, smartphones? 2014 04 10 Leili Lind 5
Internetanvändning 2013 Källa:.SE. Svenskarna och Internet 2013 2014 04 10 Leili Lind 6
Digitalt utanförskap Källa:.SE. Svenskarna och Internet 2013 2014 04 10 Leili Lind 7
Boka läkartid på www.vardcentralen... Förnya dina recept på www.landstinget...? Vill du ha ett SMS eller e post? Knappa in ditt mobilnummer här så skickar vi ett SMS!?? Välja äldreomsorg? Läs i Äldreguiden på www.socialstyrelsen...? Leili Lind För mera information se www?? Beställ din lunch direkt på webben 2014 04 10 Leili Lind 8
Digital penna och papper Anoto pattern 2014 04 10 Leili Lind 9
Resultat: pilotstudien SÅLAH Patienterna: Enkel och obesvärad metod Lätt att använda pennan och smärtdagboken Den svåra sjukdomen hindrade inte Vårdgivarna: Avvaktande Initialt försiktig inställning, låga förväntningar Ökad medvetenhet om patienterna smärta Positiv påverkan på vården Ökad patientdelaktighet Ökad säkerhet och trygghet Förbättrad kontakt Förbättrad smärtbehandling snabbare Ökad medvetenhet om patienternas smärta 2014 04 10 Leili Lind 10
Ny studie: PallPen Randomiserad, kontrollerad studie Tre landsting, fyra organisationer Syfte & frågeställning: Kan IT stödet möjliggöra snabbare infångning av symtom och information om medicinintag för att stödja symtomkontrollen i avancerad hemsjukvård? Krav och designgrupp läkare, sjuksköterskor, forskare, företag 2014 04 10 Leili Lind 11
Material och metod Patienterna skattade momentan smärta och välbefinnande, angav extradoser smärtläkemedel och kunde skriva meddelanden. Larm till ssk mobil vid försämring. Kontrollpatienterna skattade med vanlig penna. Utvärderingsmått (eng. end point): Tid från skattat symtom tills att vårdgivarna fick vetskap om detsamma ICC analys gav beroende mellan patienter, ej mellan enheter Mann Whitney U test utfördes på patient medianer 2014 04 10 Leili Lind 12
PallPen 2014 04 10 Leili Lind 13
PallPen 2014 04 10 Leili Lind 14
Resultat från PallPen studien Patienter inkluderades 2008 2009 Totalt 330 skattningar (i 188, k 142), 18 patienter (i 11, k 7) Ingen signifikant skillnad mellan grupperna vad gällde ålder, antal skattningar, skattad smärta (median) eller välbefinnande (median), antal extradoser eller antal dagar i livet efter studien Signifikant skillnad för utvärderingsmått (eng. end point) mellan intervention och kontroll (p = 0.002) (median: i 54 min, k 47 timmar) 2014 04 10 Leili Lind 15
Ex på patientmeddelanden Har kräkts före frukost känner yrsel och är svag i benen. Är fortfarande illamående. Har ont i ryggen. (interventionspatient, rapporterat kl 09.56, granskat kl 10.07) Söndagsmorgon. Vaknar sent tar medicin 1 timme försent. Vaknar med väldigt mycket värk i bröstkorg plus mage. Feber 38,3. Känner mig inte bra. (kontrollpatient), rapporterat kl 09.15, granskat 9 dagar senare kl 11.27) 2014 04 10 Leili Lind 16
Diskussion Val av utvärderingsmått (eng. end point) o Indirekt mått på vårdkvalitet o Tillgänglighet av information om symtom och tid jmf. med information om åtgärder varierande påverkan Tolkning av resultatet utifrån resultat i tidigare kvalitativ studie (SÅLAH) Svårt att genomföra studier i palliativ vård (Grande, G. E., & Todd, C. J. (2000). Why are trials in palliative care so difficult?. Palliative Medicine, 14(1), 69 74.) 2014 04 10 Leili Lind 17
Referenser Lind, L., & Karlsson, D. (2013). Electronic patient reported symptom assessment in palliative end of life home care. Health Systems, 2(3), 171 180. 2014 04 10 Leili Lind 18
Tack till medverkande 2014 04 10 Leili Lind 19