När bara döden återstår Ett seminarium om sjukvård vid livets slut
Allt fler dör på våra akutsjukhus. Det beror inte på att olyckorna ökar, utan på att många av de som förr avled på långvårdsavdelningar och äldreboenden idag slutar sina dagar på ett akutsjukhus. Detta är dels resultatet av medicinsk utveckling, men det beror också på att vården och omsorgen är annorlunda organiserad nu än förr. Det ställer nya krav på akutsjukhusen, som utöver att göra allt för att rädda liv också måste bli bättre på att ta hand om människor vars liv inte längre kan räddas. Det betyder att vi måste börja tala om en av livets viktigaste händelser: Döden. Att lyssna kostar inget Diskussionen om sjukvården handlar ofta om resurser. Om pengar. Men vad vi på Danderyds sjukhus har insett, är att just frågan om vård i livets slutskede i mångt och mycket handlar om arbetssätt. Den handlar om hur vi ser på, och tänker kring, vårt dagliga arbete. Vad vi också har insett är att mycket av den insikt och de kunskaper vi behöver redan finns på sjukhuset. Det kan vi ta till vara på genom att lyssna på de människor som arbetar här. I den här broschyren presenterar vi några exempel på vad de har åstadkommit. Stefan Jacobson, vd Danderyds sjukhus
Det viktiga samtalet och det svåra beslutet Det finns lägen då behandling gör mer skada än nytta. Lägen då sjukvården framförallt kan erbjuda lindring och tröst istället för bot. Det finns också lägen då tillfälligt livsuppehållande behandling står i direkt strid med den mänskliga värdigheten. Ibland inser patienten det själv och tvekar att genomgå ännu en behandling, som hon vet inte kan ge någon bot. På njurmedicinska kliniken och på hjärtsviktsavdelning 96, uppstår sådana här situationer med jämna mellanrum. Men valet att avstå från livsuppehållande behandling är inte lätt. Och det måste göras i samråd med patienterna själva ofta i form av ett så kallat brytpunktssamtal. Vissa hjärtsviktspatienter kommer in till oss ofta, ett par hundra av dem ligger inne tre gånger eller fler. För vissa individer kan det handla om upp till 30 gånger på ett år. Genom att de kan komma direkt till oss är det många timmar de slipper vänta på akuten. Hans Persson är överläkare i hjärtmedicin på Danderyds sjukhus och en av dem som har varit med och sett över vården av hjärtsviktspatienter. Det sågs väl som ganska enkla patienter förr, även om de var svårt sjuka. Det lilla som fanns att göra, att ge vätskedrivande och digitalis, det kunde man göra lite var som helst. Då behövdes inga hjärtspecialister för de här patienterna. Men det gör det idag. Så vi försöker få andra kliniker och avdelningar att skicka lämpliga patienter till oss. De lämpliga patienterna är återkommarna. Många av dem har även andra sjukdomar i botten, men när hjärtat gör sig påmint kontaktar de själva avd 96 den specialavdelning som skapats just för dem. På så sätt slipper de köa på akutintaget. Vården handlar ju om att göra livet så bra som möjligt för patienterna. Och den här organisationen tjänar alla på. Patienterna slipper vänta, vi spar tid. Och journalföringen blir bättre dessutom. En liknande situation har de på den njurmedicinska kliniken, där Monica Rådström har arbetat som sjuksköterska sedan slutet av 70-talet. På den tiden gav man helst inte jobbiga besked till patienterna. Vården var läkarcentrerad och patienterna skulle skyddas. Men det har förändrats med tiden. Idag är vården mer av ett lagarbete ett lag där även patienten ingår. Det är inte det enda som har förändrats inom njurmedicinen. Då, när Monica började sitt arbete, hade de fyra dialyspatienter och ingen av dem var över 55 år gammal. Idag är de närmare 200 patienter och en del av dem närmar sig nittio års ålder. Vissa av våra patienter går här i flera decennier. Helst ska de redan från början ha informerats om att behandlingen en dag kan komma att upplevas som deras värsta fiende. Och det är klart att de märker av när kroppen ger upp. Där någonstans blir det här samtalet om hur man ska göra med slutet väldigt viktigt. Men det finns också de som inte förstått hur långt de kommit. Så vi försöker att alltid ha någon närstående med, någon som kan höra och komma ihåg det som patienten själv inte klarar att ta in. Och samtalet handlar väldigt mycket om att lyssna. Att en fjärdedel av patienterna är deprimerade sätter behandlingarna avseende både hjärt- och njursvikt i perspektiv; behandlingarna handlar inte bara om hjärta och njurar. Och när det sedan kommer till brytpunktssamtalet, som självklart är en svår insikt, så blir det viktigt med många kompetenser. Arbetsterapeut, sjukgymnast, sköterska, läkare, dietist och självklart en kurator. Tillsammans med patient och anhöriga ser de över vilka alternativ som står till buds. För även när livet lider mot sitt slut gäller det att ge en god omvårdnad såväl psykologiskt och socialt som medicinskt. 4 5
Defibrillatorn räddar liv och kan ge en plågsam död År 1980 fick en patient på Johns Hopkins-sjukhuset i Baltimore den första implanterbara defibrillatorn (ICD) inopererad i bröstet. Sedan dess har tekniken utvecklats och ICD-behandling blivit allt vanligare. Många är de som har hjälpts till bättre och längre liv tack vare tekniken, som idag är en kombination av defibrillator och pacemaker. Men som så ofta med medicinsk utveckling uppstod i dess kölvatten också problem, som väl få tänkte på när tekniken introducerades. Många beskriver det som att bli sparkad av en häst i bröstet. Det gör rejält ont. Det är Annika Kinch Westerdahl, sjuksköterska på Danderyds sjukhus arytmimottagning, som talar. Sparken hon talar om, är den chock som en inopererad defibrillator ger om hjärtat stannar. Annika har forskat på defibrillatorer hos patienter i livets slutskede. När hon inledde sina studier visade det sig snart, att problemen var omfattande. Många patienter fick aldrig defibrillatorn avstängd. Hos nästan en tredjedel av alla döende patienter med ICD är defibrillatorn fortfarande aktiv. Det kan leda till en mycket plågsam död. Vad jag och mina kolleger hoppas åstadkomma är en lösning som kan fungera nationellt. Att ge möjligheten till en fridfull och värdig död, är framför allt en fråga om medvetenhet. När det gäller externa defibrillatorer finns den med vetenheten. Det är inget ovanligt att besluta att inte försöka återuppliva en döende patient. Men de inopererade defibrillatorerna glöms ofta bort. Detta trots att uppgifterna om att patienten har en ICD finns i patientens journal vid hemsjukhuset, såväl som i det nationella ICD- och pacemakerregistret. De går dessutom för det mesta att se med blotta ögat. Det är inte patienterna eller de anhöriga som ska ta beslutet att stänga av defibrillatorn. Det är ansvarig läkare som ska göra det. Sedan ska det förstås ske i samförstånd med patient och anhöriga, säger Annika Kinch Westerdahl. Men i en verksamhet som först och främst är inriktad på att rädda liv, är kanske hur döden ska göras värdig inte det naturliga samtalsämnet. Åtminstone inte för de flesta. Men Annika Kinch Westerdahl tänker ändra på det. Det är vi i vården som ska besitta kompetensen att ge bästa möjliga vård. Det inbegriper också att förstå vikten av att avsluta de behandlingar som inte hjälper patienten. 6 7
Volontären vid sängkanten Alldeles för många dör ensamma även på sjukhus där det arbetar tusentals personer. Men behöver det vara så? Nej, tänkte Charlotte Thålin och bestämde sig för att göra något åt saken. Efter att ha pratat med sina chefer drog hon igång volontärprojektet på Danderyds sjukhus medicinklinik. Sedan dess har projektet växt och förhoppningen är att fler kliniker ska följa efter. Det finns många ensamma människor på våra sjukhus. Kanske har de inga anhöriga, kanske bor deras anhöriga långt bort. Oavsett anledning, så kan det vara en skrämmande upplevelse att ligga på sjukhus. Och än mer skrämmande om du ligger för döden. Sedan våren 2013 pågår ett projekt på medicinkliniken på Danderyds sjukhus, där volontärer kommer för att umgås med de sjuka. Flera av volontärerna är själva pensionerad vårdpersonal, som nu passar på att göra vad de inte kunde göra som anställda. Och alla volontärer får utbildning av både sjukhuset och Röda korset innan de börjar sin tjänstgöring. För sjukhuset är kostnaden minimal, även om en sköterska får ägna en del av sin tid åt att administrera volontärerna. Men volontärernas uppgifter är noga reglerade. De får inte ta över personalens jobb, utan ska bara finnas vid patienternas sida. De ska göra det som inte ingår eller hinns med i den ordinarie arbetsbeskrivningen. Läsa. Prata. Sjunga. Hålla handen. Patienterna blir lugnare och det blir vi som arbetar här också, säger ST-läkaren Charlotte Thålin. Vi slipper ha dåligt samvete för att ronden går fort och tiden är knapp. Som nybliven läkare stannade jag ofta efter jobbet, för att tillbringa mer tid med de patienter jag inte hunnit med ordentligt. Men det håller inte i längden att ständigt jobba över. Det här är en bra lösning. Och lösningar behövs. Problemet med människor som dör ensamma på sjukhus är stort. Uppemot en fjärdedel av alla gamla dör på sjukhus idag, att jämföra med hälften så många inom långvården. Och av de här patienterna dör en stor del ensamma; från var åttonde till var tredje beroende på län. Förhoppningen är därför att projektet ska få efterföljare på andra sjukhus. För kanske är det så, att en modernare och mer patientorienterad vårdorganisation ger möjligheter till mer mellanmänsklig kontakt som en reaktion på hur utvecklingen till stor del såg ut under 1900- talets medicinsk-vetenskapliga revolution. Klart är åtminstone att det generellt inte är på de stora sjukhusen, där den verkliga medicinska spetskompetensen förväntas sitta, som patienter i livets slutskede får bäst vård. Men på Danderyds sjukhus är det på väg att ändras. Och på något vis är det bara naturligt, att initiativet till detta togs av en enskild läkare. För till syvende og sidst krävs det människor för att ge mänsklig värme. Och kanske är det i sig ett skäl till att volontärer behövs. De är där för att de vill inte för att de måste. Allt vi behövde göra var att släppa fram initiativet. 8 9
Livet efter döden Det finns alltför många som kommer till sjukhuset ensamma. Men ännu fler har en eller flera anhöriga med sig. Och även de behöver hjälp och stöd. Inte minst gäller det när döden tränger sig på. Att få ett dödsbud eller besked om att någon när och kär har en allvarlig diagnos är ett trauma ett trauma som kan göra en frisk människa sjuk. Och vårdens uppgift är inte bara att bota, utan också att förebygga när chansen ges. Anhörigstödet tar vara på den chansen. Att det var många anhöriga som behövde stöd och hjälp hade vi på akuten redan sett. Och inte bara för att de anhöriga mår dåligt, utan också för att förtvivlan, rädsla och chock kan leda till ilska, som i sin tur kan göra det svårare för personalen att vårda patienten. Till slut gick det så långt att jag satte mig och skrev ett brev till verksamhetschefen. Och dessutom sa jag upp mig. Fast slutade gjorde inte Pernilla Eidenberg. Istället hade hon ett samtal med sin chef. Resultatet blev det arbete som resulterat i att akutmottagningen numera har anhörigstödjare på plats dygnet runt, årets alla dagar. Hit kommer människor i de svåraste och mest akuta situationer överdoser till följd av drogmissbruk, självmord, stroke, svåra olyckor. Att se någon av sina närmaste i en sådan situation är ett jättetrauma. Hela livet kan ställas på ända. De flesta av de anhörigstödjare som arbetar på akuten är precis som Pernilla, undersköterskor, några är sjuksköterskor. Allihop har fått utbildning i hur man bemöter människor i kris. Arbetet är också väl organiserat, med tydliga rutiner. Rollen som anhörigstödjare är professionaliserad, med checklistor både för bemötandet av de anhöriga och för överlämningar och så vidare. Från början var anhörigstödet främst tänkt att hjälpa de som drabbats av, eller stod inför, ett dödsfall i familjen. Men stödfunktionen har kommit att utökas. Även andra saker än dödsfall kan utgöra påfrestningar för de anhöriga. Och även andra än anhöriga kan behöva stöd. Det är många jobbiga situationer på en akutavdelning. Kamratstöd för personalen är viktigt. Precis som de anhöriga behöver vi få reagera och bli lyssnade på. Det är något sjukvården överlag kan bli bättre på. Ingen ska behöva gå hem med skuldkänslor för att en patient har dött, till exempel. Pernilla Eidenberg efterlyser ett nationellt nätverk, för utveckling av metoder och utbyte av erfarenhet. För trots att vinsterna är dokumenterade, saknas anhörigstöd ännu på många håll. Effekten av det arbete Pernilla satte igång syns nämligen på statistiken. Betydligt färre av de anhöriga som haft anhörigstöd, söker sig själva till akuten, jämfört med hur det såg ut innan anhörigstödet kom igång. Det är annars vanligt att den som förlorat någon själv söker vård för exempelvis bröstsmärtor, magont eller ångest. Möjligen betyder det ekonomiska vinster. Men framför allt betyder det minskat lidande ett vårdresultat så gott som något. 10 11
Vården är under ständig förändring. 1900-talet såg enorma framsteg vad gällde farmakologi och teknik, såväl som bio logiskt kunnande. Och det är förstås en utveckling som ännu pågår. Men vad vi ser idag är också en utveckling i arbetssätt. Och tankesätt. Dessa två utvecklingar, den hårda och den mjuka om man så vill, är sammanbundna, men ibland motstridiga. Fler behandlingsalternativ kan göra det svårare att veta när det är dags att sluta. Och den som inte vet när det är dags för slutet, vet kanske heller inte när det är dags att tala om det. Att tala om döden är viktigt, för vi kommer alla att tvingas uppleva den. Och med den här broschyren hoppas vi på Danderyds sjukhus dra vårt strå till stacken.