Bästa förälder! Ditt barn erbjuds att delta i en studie om glutenintolerans. Studiens syfte är att ta reda på hur vanligt det är med glutenintolerans och om det finns sätt att förebygga sjukdomen. Läsåret 2005-2006 genomfördes första delen av studien. Då visade vi att glutenintolerans är vanligare än vad som tidigare varit känt och att flertalet som hade sjukdomen inte hade fått den fastställd. Detta läsår genomförs en uppföljning på samma orter i Sverige och 8 000 barn i årskurs 6 inbjuds till studien. Glutenintolerans, även kallat celiaki, är en sjukdom som innebär att tarmen skadas av gluten, som finns naturligt i vete, råg och korn. Symtomen är varierande med alltifrån tydliga magbesvär till diffus trötthet. Förekomsten av glutenintolerans liknas ofta vid ett isberg som delvis ligger under vattenytan och därför inte syns, d. v. s. många har sjukdomen utan att veta om det. Studien som kallas ETICS - Exploring the Iceberg of Celiacs in Sweden - är godkänd av Etikprövningsnämnden och är en del av en större europeisk studie som kallas PreventCD.
Studiens genomförande Studien genomförs någon gång under årskurs 6 och vi bjuder in alla barn, även de som redan har glutenintolerans fastställd. Klassen går till skolsköterskan där barnen vägs och mäts. Bedövningssalva ges och blodprov tas (mindre än två teskedar blod). I klassrummet får barnen fylla i ett frågeformulär kring hur de mår och Du kommer att få ett frågeformulär per post. Blodprovet analyseras för markörer som tyder på glutenintolerans och alla familjer informeras om provsvaret. Det finns ett visst samband mellan glutenintolerans och diabetes och därför analyseras, i vissa fall, provet även för detta. Om glutenintolerans misstänks erbjuds besök hos barnläkare vid närmaste sjukhus. Alla uppgifter behandlas i en databas med syfte att möjliggöra lagring och analys. Blodprovet lagras kodat i en så kallad biobank och ytterligare analyser kan bli aktuella (se längst ner på sidan). Fördelar och nackdelar med att delta Fördelen är att Du kommer att få svar på om Ditt barn har glutenintolerans eller inte. Det finns mycket att vinna på att upptäcka sjukdomen. Du och Ditt barn bidrar också till värdefull kunskap kring det folkhälsoproblem som glutenintolerans utgör. Nackdelen är att viss undervisningstid går förlorad (ca 1 timme). Blodprovet kan ge kortvarigt obehag, vilket dock undviks genom bedövningssalvan. Väntan på provsvaret kan innebära viss oro. Laboratorier inom Europa utför analyserna. Biobanken följer biobankslagen. Ni kan begära att proverna avidentifieras eller förstörs via kontakt med Pediatriks forskningsavdelning, Norrlands Universitetssjukhus, 901 85 Umeå. Antikroppar mot vävnadstransglutaminas och endomysium analyseras som markörer för glutenintolerans. Vissa prover analyseras för genetiska och immunologiska markörer, antikroppar mot sköldkörtel och bukspottkörtel, samt HbA1c som är ett mått på blodsockernivån. Om etikprövningsnämnd godkänner kan proverna användas i ytterligare forskning och Du kan då komma att kontaktas igen.
För att Ditt barn ska kunna vara med behövs Ditt samtycke till deltagande, till att personuppgifter behandlas inom ramen för studien och till att prover lagras i en biobank. Samtycke ges genom att fylla i bifogad svarstalong och lämna den till skolan. Det är självklart frivilligt att delta. Du och Ditt barn kan när som helst avbryta medverkan i studien utan att motivera varför. Mer information: <www.etics.se>. Vid frågor kontakta gärna undertecknande direkt eller via administratör Barbro Skog på telefon 090-785 12 10 alternativt e-post <etics@epiph.umu.se> Vi hoppas att ni vill delta i studien! Genom att vara med bidrar ni till värdefull kunskap som kommer att vara till nytta för många barn i framtiden. Hjärtliga hälsningar Anna Myléus Läkare, doktorand Umeå Tel 090-785 12 95 Anneli Ivarsson Barnläkare, docent Umeå Tel 090-785 33 44 Annelie Carlsson Barnläkare, docent Lund Tel 046-17 82 28 Lars Danielsson Barnläkare Norrtälje Tel 0176-32 63 93 Eva Karlsson Barnläkare Växjö Tel 0470-58 80 00 Lars Stenhammar Barnläkare, docent Norrköping Tel 011-22 20 00 Dina och Ditt barns svar och resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Vid analys och rapportering kan ingen enskild person identifieras. Alla uppgifter i undersökningen hanteras enligt personuppgiftslagen (SFS 1998:204) och behandlas i en databas. Genom skriftlig ansökan till Personuppgiftsansvarig för studien (Umeå Universitet, 901 85 Umeå) kan Du årligen få information om vilka uppgifter som finns lagrade, begära rättelse och få uppgifter strukna ur databasen.
Glutenintolerans några fakta Glutenintolerans, som också kallas celiaki, är en sjukdom som innebär att man inte tål gluten som finns naturligt i sädesslagen vete, råg och korn. Gluten skadar tarmludden vilket leder till att näring inte kan tas upp i kroppen på ett normalt sätt. Glutenintolerans kan ge många olika besvär. Symtomen är oftast tydligast hos småbarn, i form av lös avföring eller förstoppning, och kan ibland leda till att de inte växer normalt. Äldre barn, som vanligtvis växer normalt trots sjukdomen, har ofta vaga symtom som t ex enbart trötthet. Andra problem som kan förekomma är försenad pubertet, blodbrist, näringsbrist, benskörhet, depression och en lång rad andra hälsoproblem. Personer med obehandlad glutenintolerans har också en viss ökad risk för så kallat autoimmuna sjukdomar såsom diabetes och sköldkörtelsjukdom Glutenintolerans missas ofta därför att besvären kan vara vaga och skilja sig mycket åt mellan olika personer. Dessutom kan besvären variera för en och samma person under livets gång. Om man haft sjukdomen länge kan man också ha vant sig vid att inte må riktigt bra. Man kan faktiskt även ha glutenintolerans utan några upplevda symtom och inte förrän senare i livet få hälsoproblem. Glutenintolerans påvisas genom ett blodprov som analyseras för markörer som tyder på sjukdomen. För att säkerställa diagnosen tas ett litet prov från tunntarmsslemhinnan. Sedan behandlas sjukdomen genom att man avstår från all mat som innehåller vete, råg eller korn. Behandlingen gör att de flesta mår helt bra samt att risken för följdsjukdomar minskar. Glutenfri kost är inget man skall pröva på egen hand! Det är viktigt att först träffa läkare och dietist för utredning samt kostråd. Om glutenintolerans fastställs bör man framöver äta glutenfri mat.
Hej du som går i klass 6! Du har blivit erbjuden att vara med i en studie som handlar om sjukdomen glutenintolerans. 8000 barn i klass 6, från olika delar av Sverige, bjuds in till denna studie. Hur går studien till? Någon gång när du går i klass 6 kommer du tillsammans med dina klasskamrater att få gå till skolsköterskan. Där får du väga och mäta dig och ta ett enkelt blodprov. Du får bedövningssalva före provtagningen. I klassrummet kommer du att få svara på ett frågeformulär om hur du mår. Blodprovet undersöks sedan på ett laboratorium. Om vi misstänker att du kan ha glutenintolerans kontaktar vi dig och din förälder. Då kommer du att få träffa en barnläkare. Det är frivilligt att vara med! Om du känner dig osäker om något, prata med dina föräldrar. Riv gärna av detta blad och ge till Ditt barn.
Svarstalong Vi uppskattar om Du så snart som möjligt skickar denna svarstalong ifylld tillbaka till skolan oavsett svaret! Jag har tagit del av informationen och samtycker till att mitt barn deltar i studien, att personuppgifter behandlas inom ramen för studien och att prover lagras i en biobank. Barnets namn.. Personnummer...... Ort och datum........... Underskrift..... Namnförtydligande..... Underskrift..... Namnförtydligande Vi bjuder in alla barn till studien, även de som redan har glutenintolerans fastställd! Mitt barn har redan fastställd glutenintolerans Ja Nej Mitt barn äter redan en glutenfri kost Ja Nej Vänd!
Kontaktuppgifter Skola/klass...... Hemadress.. Gatuadress Postnummer.. Ort Telefon & e-post.. Hemtelefon.. Föräldrars telefon dagtid.. Föräldrars e-post.. Om Du inte vill att Ditt barn skall delta i studien så kryssa nedan och lämna svarstalongen till skolan. Jag vill inte att mitt barn deltar i studien Tack för hjälpen! ETICS Exploring the Iceberg of Celiacs in Sweden Epidemiologi och Folkhälsovetenskap, Institutionen för Folkhälsa och Klinisk Medicin, Umeå Universitet, 901 85 Umeå