Vilka möjligheter finns med registerforskning? Registerbaserat stöd till kunskapsutveckling Ingemar Petersson, professor Enhetschef och överläkare ERC Syd (Epidemiologi och Registercentrum Syd) SUS, Lund Att belysa Patient-/brukarperspektivet Sjukvårdsperspektivet Övergripande/koncernledning Förvaltningar Divisioner/Kliniker Enheter Samhällsperspektivet Internationella perspektivet EU olika professionella organisationer PARENT Kunskapsstyrning Södra en Södra regionvårdsnämnden (SRVN) (E)RC Syd + RCC Syd RCO Syd RegisterCentrumOrganisation i Syd Landstinget Blekinge Halland Landstinget Kronoberg SRVNs kansli al medicinsk kommitté (styrgrupp + ordförande) 8 kunskapsgrupper Styrgrupp (En representant per landsting/region) 2 resursgrupper Skåne Lokala kunskapsorganisationer x 4 1
Lund / Karlskrona RC Syd Patientprocessutveckling RCC Syd Kontinuerlig utveckling av regional cancervård genom förankring & samordning av Skåne PROM-nätverket Landstinget Blekinge Forskning ERC / RC Syd Lund RC Syd Karlskrona /EyeNet Nationella vårdprogram Nationella kvalitetsregister Kval.reg. Övr. reg. Kval.reg Övr.reg. Nationell nivå Sjukvårdsregion Nationella programråd 10 Kunsk.grupper Landsting NSK al Medicinsk komm Med. kommitté Kansli RC Syd Kvalitetsregister Andra reg. mm SKL/myndigheter Södra - VårdsNämnden Landstings-/ ledning Förvaltningar Ca-register LMK, ev.lokala expertgrupper Vårdenheter RCC i Samverkan RCC Syd Ca 15 ala processgrupper 8-10 Lokala processgrupper ERC Syd och RCC Syd Bistår inom ramen för hälso- och sjukvårdens kunskapsstyrning i Södra sjukvårdsregionen med: 1. Kartläggningar, uppföljningar och utvärderingar 2. Analysstöd avseende Kvalitetsregister Vårddatabaser Registerlänkningar 3. Kunskapsstöd avseende Epidemiologi och biostatistik Etik och Juridik 4. IT struktur och datahantering inkluderande datavalidering 5. Stöd för verksamhetsutveckling och förbättringsarbete 2
Samkörning Skånes vårddatabaser Kvalitetsregister Patientkohorter Referensdata Primärkommunal vård ERC-Syd Krypterat personnummer LISA: Yrke, utbildning, inkomst, SoS: läkemedelsregister dödsorsaksregister Försäkringskassan Sjukskrivning, sjukoch aktivitets ersättning Validity of diagnostic codes and prevalence of physician-diagnosed psoriasis and psoriatic arthritis in southern Sweden - a populationbased register study Conclusions: The proportion of diagnostic codes in SHR that could be verified varied with frequency of diagnostic codes and level of care The prevalence of physician-diagnosed psoriasis and PsA confirm other population-based studies, also after adjustment due to misclassification of disease Psoriasis Overall, at least 79 of 97 (81%) of the validated psoriasis cases were registered with a correct diagnostic code in SHR. For the rest of the 18 cases (19%), description of lesions and patient history were not sufficient for an assessment whether it was psoriasis or not. Thus, the PPV of an ICD-10-SE psoriasis diagnostic code was within the range of 81% to 100%. Sofia Löfvendahl, Elke Theander, Åke Svensson, Katarina Steen Carlsson,Martin Englund, Ingemar F. Petersson. PLOS One 2014:accepted for publication 9 Andel av befolkningen i Skåne i olika åldrar som sökt läkarvård någon gång pga ryggont 2004-2008 Förekomst Spondylartrit i Skåne Prevalence of spondyloarthritis and its subtypes in southern Sweden Percent E Haglund, A B Bremander, I F Petersson, B Strömbeck, S Bergman, L T H Jacobsson, A Turkiewicz, P Geborek, M Englund 0.8 0.7 Women Men 0.6 0.5 0.4 0.3 0.2 0.1 0.0 15-29 30-44 45-59 60-74 75- Age Jöud A, Petersson IF, Englund M. Low Back Pain - Epidemiology of Consultations. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012 Feb 15. doi: 10.1002/acr.21642. [Epub ahead of print] Ann Rheum Dis 2011 Jun;70(6):943-8. Epub 2011 Feb 2 Prevalens 0,45% 3
Förekomst Spondylartrit i Skåne Results from a Population-Based Health Care Register Study Emma Haglund, Ann Bremander, Ingemar F Petersson, Britta Strömbeck, Stefan Bergman, Lennart TH Jacobsson, Aleksandra Turkiewicz, Pierre Geborek, Martin Englund Ann Rheum Dis. 2011 Feb 2. [Epub ahead of print] Patienter med reumatisk ryggsjukdom hade 1.8 ggr ökad risk (= 80% högre) vara sjukskrivna; 95% CI 1.5, 2.1 Patienter med reumatisk ryggsjukdom hade 30 fler sjukdagar per år jmf kontroller (95% CI 2, 72). Cost of Illness from the Public Payers Perspective in Patients with Ankylosing Spondylitis in Rheumatological Care BRITTA STRÖMBECK, MARTIN ENGLUND, ANN BREMANDER, LENNART T.H. JACOBSSON, LJUBA KEDZA,GISELA KOBELT, and INGEMAR F. PETERSSON J Rheumatol 2010;37:2348 55 Conclusion. Patients with AS had 3-fold increase in costs compared to reference subjects from the general population, and the drug costs were almost 10 times as high. Production losses (indirect cost) represented more than half of total cost (53%) Sjukskrivningsfrekvens hos patienter med AS som fått behandling med TNF hämmare 2004-2007 i södra Sverige jämfört med kontroller Sick leave in patients with ankylosing spondylitis before and after anti-tnf therapy: a population-based cohort study. Kristensen LE, Petersson IF, Geborek P, Jöud A, Saxne T, Jacobsson LTH, Englund M. Rheumatology (Oxford). 2012 Feb;51(2):243-9. Epub 2011 May 12 4
Skåne i Europaeumusc.net The EUMUSC:NET- project intends to: Promote health, increase awareness on the musculoskeletal conditions and reduce the impact of musculoskeletal conditions Raise quality of care and harmonise standards of care of rheumatic diseases and other musculoskeletal conditions across the Member States by further developing and operationalising a relevant health information system. www.eumusc.net Turkiewicz et al. Osteoarthritis Cartilage. 2014 Weight loss and cartilage Weight loss and exercise 5
Framiden för registerarbete (1/2): Kvalitetsregister Sammanlänkning olika register Jämförelser utfall olika register Gemensamma utfall (Hälsorelaterad livskvalitet/eq5d), kostnader Kopplingar till journalsystem Nya typer av registerkopplingar Kommunerna äldreforskning, social forskning mm Arbetsgivare Försäkringsbolag AFA, Privata försäkringsbolag 21 22 Framiden för registerarbete (2/2) Kostnader och ansvar Forskarna Sjukvårdshuvudmännen Staten Kommunerna Skånes kommunförbund Juridik Förtroendet hos allmänheten Oklarheter och olikheter i tillämpningar KVB-gruppen i Skåne Internationella jämförelser Nationella Kvalitetsregistersatningen- SKL Budgetäskanden oktober 2014 Fyra insatsområden för 2015 Validering Patientmedverkan Utdata Bättre IT funktion/underlätta datauttag 23 2013-12-04 Petersson, Epi-centrum SUS, Skåne och Medicinska fakulteten Lunds universitet 6
Forskning främjar friskare Sverige! Dagen genom natten (Erik Olsson, Halmstad,1935)...den fladdrande gardinen förvandlas till suggestiva nattmoln och glider över gränsen till ett nytt innehåll. (Erik Olson/Viveka Bosson, En sökares vandring) 2013-12-04 Petersson, Epi-centrum SUS, Skåne och Medicinska fakulteten Lunds universitet 7