Demensförbundets anhörigenkät Sammandrag av resultatet från enkätundersökningen mars 2003
Anmärkning;. I den löpande texten ingår närstående i begreppet anhöriga. Trenden i samhället är att demenssjuka skall bo kvar hemma längre. Förbättrade möjligheter till medicinering och stöd, i form av dagverksamhet, hjälper till, men innebär också att än större ansvar läggs på anhöriga. En uppluckring av kärnfamiljer och splittrade familjeförhållanden ändrar påtagligt anhörigas situation och kommer att ytterligare öka påfrestningarna i framtiden. Demensförbundet har gjort en enkätundersökning bland sina medlemmar. Enkäten riktade sig till anhöriga som vårdar hemma och till dem som har sina sjuka på ett särskilt boende. Syftet har bland annat varit att ta reda på hur mycket tid och pengar de avsätter för att vårda eller besöka en demenssjuk anförvant. Enkäten tar också upp frågor som berör användandet av bromsmediciner och om de anhöriga är nöjda med det stöd de får. De flesta av dem som svarat på enkäten har reagerat mycket positivt och är glada över att man lyssnar på deras synpunkter. Många har lämnat omfattande tilläggssynpunkter. Dessa synpunkter kommer att analyseras i en senare rapport. Den bild enkätsvaren ger av anhörigas utsatta situation får i stort sett anses gälla för de flesta anhöriga till demenssjuka. När det gäller enkätsvar som berör diagnos och medicinering och stöd från samhället utgår vi ifrån att de som är medlemmar i Demensförbundet haft större möjligheter att påverka sin situation än andra anhöriggrupper genom att de fått del av Demensförbundets och de lokala föreningarnas information. Det är viktigt att framhålla att många anhöriga vill ställa upp för sina demenssjuka. 2
9 500 enkäter Enkäten har skickats ut Demensförbundets medlemmar. Fram till 20 mars 2003 hade 2568 svar inkommit. Av dem som som besvarat enkäten är 71% kvinnor och 27% män. Enkäten var utformad i två versioner. Den ena versionen, Enkät A, riktade sig till anhöriga/närstående till en demenssjuk som bor hemma. Den andra versionen, Enkät B, riktade sig till dem som har sina sjuka på ett särskilt boende. 894 av svaren avser enkätaltenativ A, och 1674 avser enkätalternativ B. Övervikten för alternativ B hänger samman med att det är lättare att nå anhöriga till demenssjuka som finns på särskilt boende. Svarsfrekvensen är något högre än den som här redovisas. Medlemmar i förbundet som har haft anhöriga som avlidit har ringt och sagt att de önskar avstå från att lämna in enkäten. 3
Enkät A Anhöriga/närstående till demenssjuka som bor hemma Av 894 registrerade enkätsvar hade 73% skickats in av kvinnor och 26% av män. Av de demenssjuka är motsvarande andel 46% kvinnor och 53% män. Av de anhöriga utgjorde 47% maka/sambo och 21% make/sambo. Döttrar utgjorde 23% och söner 4%. Av de anhöriga var 41% under 65 år, 26% 66-74 år, 27% 75-84 år och 3% över 85 år. Bland de demenssjuka finns de flesta i kategorin 75-84 år. Det är få som var under 65 år. 71% av de anhöriga avsatte mer än 10 timmar per vecka för att vårda den demenssjuke.av dessa 71% avsatte 19% 11-25 timmar per vecka, 14% 26-50 timmar per vecka, 8% 51-75 timmar per vecka, 9% 76-100 timmar per vecka och 21% mer än 100 timmar per vecka. 9% har inte svarat på frågan. När det gäller pengar har 39% av de anhöriga merkostnader på mindre än 500 kr per månad, 21% på ca 1000 kr per månad, 10% på ca 2 000 kr/månad, 8% på ca 3000 kr eller mer per månad. 22% har inte svarat på frågan. Döttrar ägnar mer tid åt sina föräldrar än söner. Döttrar har också större utgifter än söner. Söner förekommer inte alls bland dem som har kostnader från 2000 kr och uppåt. Endast 12% av de anhöriga får anhörigersättning från kommunen eller är anställda av kommunen som anhörigvårdare (5%). ( Ca 5% har inte svarat på frågan.) 74% av de anhöriga får någon form av hjälp, i huvudsak från kommunen. De vanligaste hjälpformerna är dagverksamhet och hemtjänst. Maka/make får den mesta hjälpen. 4
Samhället sparar stora summor på anhörigas insatser Eftersom de anhöriga avsätter mycket tid på att vårda den demenssjuka sparar samhället pengar. För att ta reda på hur mycket pengar som sparas har vi beräknat ett medelvärde på antalet timmar inom varje kategori. Antalet timmar multipliceras med antalet personer som svarat inom respektive kategori. För att få fram en kostnad har vi använt oss av en timpenning på 100 kr som multiplicerats med antalet timmar. Resultatet visar att totalt sparar samhället ca 3,9 miljoner kr per vecka på de 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar per vecka på att vårda den demnssjuka. På ett helt år blir det över 200 miljoner kr. Särskilda kommentarer från anhöriga 60% lämnade särskilda synpunkter. Synpunkterna fördelade sig enligt följande. Andel % 13 Den hjälp anhörig får fungerar mycket bra 49 Den anhörige vill ha mer eller annan form av stöd 19 Brister i information från kommun/landsting 7 Den anhörige känner sig bunden till hemmet 7 Den hjälp anhörig får fungerar dåligt 4 Ekonomiska svårigheter 34 Övrigt Dålig information om hjälpmedel vid demens Av de anhöriga som svarat på denna fråga i enkäten har 39% fått information medan 53% inte har fått sådan information. Mycket stora skillnader noteras mellan olika kommuner. 5
Enkät B Anhöriga/närstående till demenssjuka som bor på ett särskilt boende Av 1674 registrerade enkätsvar utgjordes 70% av kvinnor och 28% av män. Andelen döttrar är 40% och andelen söner 12%. 23% är maka och 15% make. De demenssjuka utgjordes av 65% kvinnor och 33% män. 56% av de anhöriga är upp till 65 år gamla. Bland de demenssjuka är 47% inom åldersgrupp 75-84 år och 35% över 85 år. 18% av de anhöriga besöker den demenssjuke varje dag. Av dem är största andelen make/maka. 67% besöker den demenssjuka minst en gång i veckan. Av dem är största andelen döttrar. 41% avsätter mindre än 5 timmar per vecka, 34% ca 10 timmar per vecka och 12% ca 20 timmar per vecka för att besöka den demenssjuka. 7 % har ej svarat. När det gäller merkostnader för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka har 70% kostnader på mindre än 500 kr per månad och 16% merkostnader på ca 1000 kr per månad. 5% har kostnader på 2000 kr per månad eller mer. 9% har ej svarat. Maka/sambo svarar för en något större andel av kostnaderna än make. Döttrarna svarar för en stor andel fram till och med 1000 kr per månad, Sönernas andel är liten. Är du nöjd med den demenssjukas boende? Detta var en av frågorna i enkäten. 83% av de tillfrågade har svarat ja på frågan om de är nöjda med den demenssjukas boende. 3% har svarat Nej och 4% har inte svarat alls. Men med tanke på de kommentarer som gjorts i enkäten tycks många ha feltolkat frågan. Syftet med denna fråga var att ta reda på vad den anhöriga tycker om vården på den demenssjukas boende. I flera fall verkar frågan ha tolkats som att den syftar på det fysiska boendet eftersom man kryssat för Ja, men sedan på den öppna frågan kommenterat att man inte är nöjd med vården, personalen o.s.v. 6
Särskilda kommentarer från anhöriga 48% lämnade särskilda synpunkter. Synpunkterna fördelade sig enligt följande. Andel % 20 Bra boende och bra personal 32 Brist på sysselsättning och promenader för de dementa 22 Brist på personal 10 Personalen dåligt utbildad inom demensvård 5 Brist i information och kommunikation mellan anhörig/läkare och personal/läkare 5 Brist på sjukgymnastik och arbetsterapi 5 Brist i omvårdnad, olämplig personal 4 Dålig kontakt med vårdpersonal 4 Försämrad ekonomi 4 Stor personalomsättning 36 Övrigt En vanlig kommentar är att den anhöriga tycker att den demenssjukas boende verkar mer som förvaring än rehabilitering. Demensundersökning/medicinering 85% av de demenssjuka som bor hemma har genomgått en demensundersökning och 90% av dem som bor på ett särskilt boende. (Inget svar 5 resp. 2 procent). 54% av dem som bor kvar hemma får behandling mot symptom vid Alzheimers sjukdom (bromsmedicin). Motsvarande siffra för de demenssjuka som bor på särskilt boende är 26%. Siffrorna för andelen utredda och de som får behandling är relativt höga och talar för att den grupp som svarat på enkäten är medvetna och har påverkat för att få bästa möjliga medicinska behandling. Det är troligt att medlemskapet i Demensförbundet har gett ökad kunskap om möjligheter till utredning och behandling. Vårdplanering Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen förutsätter samråd med den sjuke eller anhörig vid vård, behandling och omvårdnad. Detta förefaller inte ha trängt igenom på alla håll. Anhöriga vittnar om att de ibland har fått kräva att få vara med vid vårdplanering. Det finns också exempel på att anhöriga känt sig i underläge vid vårdplanering där det varit 8 st. från vårdgivaren mot 1 anhörig. 7
66% av anhöriga till demenssjuka som bor på särskilt boende har blivit kallade till vårdplanering. 37% av anhöriga till demenssjuka som bor hemma har blivit kallade till vårdplanering. Här finns stora skillnader mellan kommunerna. Sammanfattning med förslag till åtgärder Anhöriga till demenssjuka gör stora insatser. Stödet från samhället är otillräckligt. Anhöriga avsätter både tid och pengar för att hjälpa sina demenssjuka, därför att många vill göra en sådan insats. Men ett skäl är säkerligen också otillräckliga samhälleliga insatser. Anhörigvård av demenssjuka är också en viktig kvinnofråga. Mer än två tredjedelar av dem som svarat på enkäten är kvinnor. Det finns skäl att anta att situationen är liknande för övriga anhörigvårdare. Av de anhöriga till hemmaboende demenssjuka som besvarat enkäten utgjorde 47% maka/sambo och 21% make/sambo. Döttrar utgjorde 23% och söner 4%. Av de anhöriga till demenssjuka på särskilt boende (1674 registrerade enkätsvar) utgjordes 70% av kvinnor och 28% av män. Andelen döttrar är 40% och andelen söner 12%. 23% är maka och 15% make. När det gäller att avsätta tid och pengar för att vårda/hjälpa den hemmaboende demenssjuka dominerar döttrar och maka/sambo. Sönerna svarar för en liten andel. När det gäller besök hos demenssjuka som bor på särskilt boende utgör döttrar den största gruppen vid besök upp till 10 timmar per vecka medan make/maka utgör den största gruppen i gruppen 20 timmar/vecka. Söner har en förhållandevis stor andel när det gäller besök mindre än 5 timmar per vecka. När det gäller merkostnader utgör dotter den största enskilda kategorin, därefter maka. Make och son har ungefär lika stor del. Det handlar om miljarder Anhöriga till demenssjuka får göra stora insatser både vad gäller tid som ekonomi. Särskilt gäller detta anhöriga till hemmaboende demenssjuka. Utan de anhörigas insatser skulle svensk demensomsorg kollapsa. Samhället sparar mycket stora belopp genom de anhörigas insatser, samtidigt som samhällets stöd till de anhöriga är svagt. Vi har gjort ett räkneexempel för att visa vad anhörigas insatser blir i pengar. Genom att sätta ett timpris på 100 kr för 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar per vecka på att vårda den 8
demenssjuka har vi räknat fram att samhället sparar ca 3,9 miljoner per vecka eller 200 miljoner kr per år. Gör man motsvarande beräkningar för alla andra anhöriga till demenssjuka kommer man upp i miljardbelopp. Inemot 100 000 demenssjuka bor hemma enligt Kommunföprbundets skrift Demensvård för nästa sekel. Dessa kan beräknas vårdas/stöjas av 50 000 100 000 anhöriga. Räknar man upp ovannämnda belopp på 200 miljoner kr till denna nivå handlar det om flera miljarder kr. Hjälpmedel Informationen om hjälpmedel till demenssjuka är dålig i många kommuner. Vårdplanering Att anhöriga har laglig rätt att delta i vårdplaneringen tycks inte ha trängt fram till flera kommuner och landsting. Läkemedel Användningen av bromsmediciner skiljer sig avsevärt mellan hemmaboende demenssjuka och dem som bor på särskilt boende. Medicinerna används mer bland hemmaboende än bland dem som bor på särskilt boende vilket kan vara naturligt med tanke på att indikationen är lätt till måttlig Alzheimers sjukdom. Ny kunskap visar dock att dessa läkemedel är effektiva också senare i sjukdomen och man kan misstänka att många på särskilda boenden kunde få en högre livskvalitet och bättre funktionsförmåga om de fick sådan behandling. Framför allt skulle detta kunna påverka beteendesymptom hos de dementa. De förekommande läkemedlen är Aricept, Exelon och Reminyl. Ebixa som endast funnits att tillgå några månader finns också med i enkätsvaren. Det handlar om kvinnor I denna enkätundersökning står helt klart att anhörigvård handlar om kvinnor. Döttrarna tar större del av vårdansvaret än sönerna. När döttrarna gift sig och är hustrur är det återigen de som vårdar sina demensjuka män. Anmärkningsvärt är också att döttrarna lägger mera pengar på att vårda sina demenssjuka föräldrar trots att kvinnor oftast har sämre löner än männen. I undersökningen förekommer inte sönerna när kostnaden överstiger 2000 kr. Undersökningen täcker endast en del av alla anhöriga i landet men pekar ändå på den stora kvinnogfråga som anhörigvård är. Kommer framtidens döttrar och hustrur att ställa upp som tidigare generationer gjort? 9
Demensförbundets slutsatser och förslag till åtgärder: Förståelsen för anhörigas situation måste bli bättre bland beslutsfattare och vårdpersonal. För detta fordras riktade utbildningsinsatser och politiska beslut. Socialtjänstlagens bestämmelser om stöd till anhöriga måste skärpas och preciseras. Ett bättre ekonomiskt stöd till anhöriga bör utformas där föräldraförsäkringen kan utgöra modell. Det är viktigt att läkemedelsbehandlingen av personer med demens beaktas eftersom läkemedel både kan förbättra eller försämra dementas funktionsförmåga. Här behövs utbildningsinsatser till läkare/sköterskor/apotekare för att läkemedelsanvändningen så längt möjligt är skall förbättra såväl intellekt, känsloliv som rörelseförmåga. Det behövs en samverkan mellan kommuner och landsting vad avser kostnaderna för mediciner till personer med demens. Samrådsskyldigheten med patienter och deras anhöriga i Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen gäller även vårdplanering, men det vore önskvärt om detta uttryckligen angavs i lagtexten. Informationen om hjälpmedel för demenssjuka och deras anhöriga måste förbättras. En striktare tillämpning eller skärpning av gällande lagstiftning. Lagstadgad rätt för personal till utbildning och handledning. Riktlinjer för bemanning inom demensvården. Premiera kommuner som månar om sin personal och kan behålla den. Avsätta resurser till aktivering och stimulans för demenssjuka. För att bryta den nedåtgående spiralen inom demensvården måste det till öronmärkta pengar från Riksdag och Regering. Annars riskerar politikernas tal om satsningar på äldrevården att bli tomma ord. 10