Under vintern 2015 genomförde Barncancerfonden Södra en medlemsundersökning med fokus på hur Barncancerfonden Södra ska utveckla verksamheten. På årsmötet den 11 april genomfördes en workshop med ämnen baserat på de önskemål som framkom i medlemsundersökningen. Nedan är en sammanfattning av workshopen. Medlemsundersökningen visade att många önskar stöd att återgå till vardagen efter avslutad behandling. På workshopen på årsmötet diskuterades denna fråga vidare och följande önskemål framkom: Att ordna enkla fikaträffar tyckte alla var en mycket bra ide. Dessa träffar skulle i så fall äga rum ett antal gånger per år samt på olika platser. T.ex. 3 ggr per plats som man då spred ut geografiskt. Tre ggr i Skåne, tre i Blekinge och tre i Kronoberg. Vid ett av dessa tillfälle/län önskade man att en kurator/mentor närvarade. Föreläsning för föräldrarna. Detta skulle man även kunna ha tillsammans med en fikakväll. Hjälp i hemmet ansåg de flesta inte var prioriterat. Möjligtvis när man är inneliggande under behandling och då i form av matkasse, fönsterputsning mm. Något som också togs upp som viktigt är det faktum att man får mycket hjälp när barnet blir sjukt. När man sen skall ta sig ut ur den bubbla som man hamnat i så är hjälpen inte alls så stor. Många i ens närvaro tror att när barnet är färdigbehandlat så är skall allting vara bra, men det är oftast då som verkligheten hinner i fatt en och ryggsäcken känns lika tung efter en sjukdomsperiod som den är under själva sjukdomstiden. Den sociala kontakter med vänner påverkas, men även den egna relationen man/hustru, arbete, ekonomi mm. Här tyckte man att Mamma/Pappa helgen var ett viktigt inslag i Södras verksamhet. Mer utbyte av andra föräldrar, ffa efter avslutad behandling då många upplever posttraumatisk stress Diskussionsgrupper och föreläsningar kan vara intressant kring olika ämnen Det framgick även i medlemsundersökningen att medlemmar efterfrågan en utveckling av VisomMist verksamheten. På workshopen framkom följande i gruppen som diskuterade utveckling av VisomMist verksamheten. Strukturerat uppstyrt med professionell personal samt att man har klara mål med gruppen. Att syskonen får fokus samt professionell hjälp. Kommunikationen behöver bli bättre. Behöver synas mer på hemsidan. En bra idé är att BCF Södra tar fram en folder som läkaren delar ut vid avslutningssamtalet som sker efter barnets bortgång då säkerställer vi att alla drabbade familjer får informationen. Vi kan ju inte söka upp familjerna. Även påverka personalen på sjukhuset så att dessa kan informellt berätta om att gruppen finns. Ett stort problem har varit att för få deltagare till de grupper vi planerat. Vi vill inte bjuda in föräldrar som mist sitt barn pga. andra sjukdomar. Vi behöver erbjuda träffar för syskon utan föräldrar. Förslag på aktiviteter är: Mamma och pappahelger för enbart vi som mist. Det var jobbigt att vara på en mammahelg med föräldrar till nyinsjuknade barn. Vi som är förbi sjukdomen fick agera stöd till dessa mammor. Jobbigt. Svårt att vara i så olika stadier. En annan idé är att titta på Ågrenskas koncept för VisomMist. De hade bra föreläsningar etc.
I en VisomMist grupp kan det vara bra att blanda tidshorisonter och det skall inte finnas någon övre gräns för hur många år det har gått. Färre grupper med kvalitet. Arrangera grupper som tar hänsyn till att män och kvinnor har olika sorgeprocesser. Alla ideella föreningar är beroende av ett stort engagemang från medlemmarna. Många medlemmar vi ha MEN få vill engagera sig hur kan vi ändra på detta? Titta i det egna nätverket. Finns det någon där som vill engagera sig? Pågående behandling: lättare uppgift Efter behandling: lite större engagemang i styrelsen Stödmedlem: den grupp som orkar mest Lokala ombud ökar det ideella engagemanget Mer information i form av mejl till medlemmar, mer tydlig info på hemsidan, information till nya medlemmar genom ryggsäck och notis i tidning. Hitta personer som kan/vill genomföra projekten. Lättare med lokala engagemang. Eldsjälar erbjuder Gratishelg på Möllegården Övriga önskemål: Egen symbol (Tryggve). Klistermärke (skattemärke). Smycke. Tygmärke. En genomgående trend i medlemsundersökningen är att medlemmar efterfrågar fler lokala aktiviteter. Frågor som diskuterades på workshopen i denna fråga var bland annat: Vad innebär lokalt? Hur många mil är ok att köra? Max 6 mil/30 minuter om det är en kortare aktivitet och det ligger på en vardag. Mer lokala, enklare aktiviteter som finns att tillgå i din egen kommun, närmiljö. Beror på vad det är för aktivitet, är det över dagen så fick jag känslan av att det är ok inom 10 mil eller 1 timme att köra. Man saknar grupper i Växjö, Helsingborg, Kristianstad. Behövs en tydlighet från styrelsen så att det är lätt att anordna aktiviteter, kanske kunde man göra en manual för anordnande av aktiviteter och för hur de lokala grupperna skulle kunna fungera. Grupperna behöver administreras på något sätt så att de kan arbeta självständigt och har tillräckligt med information så att de känner sig säkra gentemot medlemmarna. Vi önskar aktiviteter som lekland, bowling lazerdome, bio, Pizzabakning, Tropikariet, Eriksbergs viltsafari. Medtag syskon om det passar för den åldern. För ungdomar: 10-18 år; Highrope, Ängelholm, Rambla Zambla, Helsingborg, Borgen Helsingborg, Fångarna på fortet Båstad, Boda borg Karlskrona, Gocart, vattenland, mm. Man efterlyste aktivitet där man kan involvera hela familjen. T ex att man åker iväg och så finns det aktiviteter för både föräldrar samt för barnen (drabbad och syskon) Längre aktiviteter är OK om det ligger på en helg och ser gärna det som en syskonaktivitet.
Gärna resor inom eller till grannlandet, men det behöver inte vara så långt och dyrt. Lokala resor inom Sverige. T.ex. Tivoli i Köpenhamn, Bakken i Klampenborg, Zoo i Köpenhamn, Blå planten i Köpenhamn, Astrid Lindgrens Värld, Skånes Djurpark, Ölands djurpark, Tropikariet Hbg, Eriksbergs Viltsafari, Ven, Bondgårdar mm. Ser dessa som familjeaktiviteter. Önskemål om att göra t ex en Kolmårdenresa som Eurodisney, d.v.s. flera dagar och där man får möjlighet att umgås även kvällstid. Det verkar vara det som våra medlemmar efterlyser d.v.s. inte enbart resan utan att man får tid att umgås. Legoland; Priset för B-medlem för dyrt för något år sedan, ok resväg. Disney i Paris; Lite långt, Ok pris. Skulle varit borta över helgen + någon vardag. Alternativ till dessa: Hansapark Tyskland, Tropic Island Tyskland, Lalandia, Liseberg, Sälen, Tosselilla. Öland, Gotland, Danmark, Stockholm, Liseberg, Sommarland, ev. Lekland. Fler läger till det sjuka barnet samt syskon, Säljö barnkoloni, Hallands Väderö, Skånes Fagerhult, Barnensgård Karlskrona. Fler anläggningar än Lindvallen och Möllegården; Lägenhet i Spanien, Italien, Portugal, Kroatien och Turkiet. Stuga i Bohuslän, Blekinge Skärgård, Småland, Öland och Gotland. Till Möllegården önskades det en Multiarena med tartanunderlag, för fotboll, basket, tennis mm. Det önskades även föräldrahelg/ par utan barn någon gång men inte istället för mamma och pappahelgerna. Gärna idrottsevenemang, där flera kan gå samtidigt. I Växjö hade det t e x varit möjligt för 2 barn att gå per vecka. Man efterlyste hellre att man kanske går en gång i månaden och att då fler kan hänga på samtidigt, så att det blir ett gemenskaps-evenemang. Föräldraträffar efterlyses, gärna där både mamma och pappa är med samtidigt. Erfarenhetsutbyte. Behöver inte hända så mycket, bara att man träffas och får känna gemenskap och byta erfarenheter. Inget behov av att ha träffar med andra föreningar utan viktigare att hålla gemenskapen inom BCF Södra. Önskas grupper i lägre åldrar ex vis 6-10, 10-13 år. Skapa lokala forum för lokala grupper efterfrågas med ex vis lokal facebook sida där man kan ta del av de olika gruppernas aktiviteter samt enkelt sätt att träffas och nätverka. Bättre informationsflöde lokala grupper-styrelsen/arbetsgrupper. Övrigt: Verkar vara lite så där vad gäller mail information från Ann och Lola. Vissa får mail och vissa inte. Önskemål om att ta tag i syskon tidigare. De kommer ofta in sent i vistelsen. Syskonstöd lokalt efterfrågas.
En idé som kom högt upp på önskelistan i medlemsundersökningen var att erbjuda rehabiliteringsstöd för barn och ungdomar som drabbats av sena effekter eller som har sena effekter till följd av behandlingen. Följande kom upp i diskussionen kring detta ämne: Behovet är olika beroende på åldern. Man får inte information om sena effekter vid årskontrollen. Vet inte vad man kan få för sena effekter. Borde informera föräldrar om vad kan hända. Om ett barn får cancer i en ung ålder är det svårt att jämföra hur det annars hade gått i skolan. Svårt att veta vad är sena effekter och vad är typiska tonårsproblem. Vad är mental trötthet och hur påverkar det barnet och omgivningen? Hur påverkar puberteten? När ska man diskutera detta med barnen. Diskutera framtiden. BCF Södra kunde ordna mer stöd/information till skolorna, trots att Fonden har Björn Olsson. Skol ombud som kan få bra information från Fonden, jobba på en lokal nivå. Knyta ihop Barn Rehab & skolan. Skicka informationsbrev om hur skolan kan hjälpa barnen. Fixa ett info paket till skolan & ge till en kontakt person. Kommunerna har inte pengar. Södra ska inte behöva köpa in hjälpmedel till skolorna men det hade underlättat för många barn att ha t ex en ipad i skolan. Informera skolorna hur de kan söka bidrag. Barnen är trötta när de kommer hem från skolan, läxhjälp är nog inte lönt. Ordna en föreläsning med SPSM (Special Pedagogiska Skolmyndigheten) för föräldrarna, lärarna/skolor. Praktik plats i arbetslivet för kvalificerade arbete inte bara enkla jobb. Marknadsföra vad ungdomarna kan, och inte vad de inte kan. Stödja unga vuxna på väg in i arbetslivet skriva CV mm. Ordna träffar för barn som har samma problem, de är inte ensamma. Hur ser arbetsmarknaden ut för barn med sena effekter. Hur kan vi hjälpa dessa ungdomar som blir fler, vilket är naturlig då fler överlever sin Cancer. Samarbete med arbetsförmedlingen och företagsfaddrar skulle t.ex. vara en möjlighet. Vilket stöd önskar man som nyinsjuknad familj? Ny på avdelningen Fadderförälder när man är mogen, för att ställa frågor. Gärna någon som är avslutad behandling + 6 månader. Ska ske på mottagarens villkor. Bättre använda de med utländsk bakgrund.
Mat på avdelningen är undermålig; Önskemål om specialkost vid allergier ex vis till barn under behandling. Mellanmål saknas på avd i Lund. Isolering svårt att få mat som förälder när man är där själv. Psykiskt Stöd Psykologer ska uppsöka de som blivit inlagda. Idag funkar det dåligt. Föräldrar ska inte ha kontakt med avdelningspsykolog utan extern (boka utanför). Kanske inte per telefon men kan kanske funka. Erbjuda stöd för barnpassning så att man kan gå till psykolog. Föräldrastöd Fadderförälder. Avlösning på sjukhuset. Övrigt Checklista för ny insjukna. Den stora tipsboken. Hemsida/blogg i vilken man klan dela med sig av tips på hur man klarar behandling och vardag. Uppdatera pärmar. Hur få ny insjukna att veta vad som faktiskt finns? Uppsökande? Lösa super snöret i Blekinge. Återuppta arbetsgruppmöten- Dagar där man går igenom de olika grupperna och vad de gör. Mer lokala grupper. Hur använda äldre generationen? Bättre stöd för de med invandrarbakgrund. Hjärntumör ge rätt stöd. Vardagen att funka/gå runt Storstädning. Fönsterputsning. Hjälp att "pynta" inför högtider (t.ex. om man ligger inne och kommer hem till första advent). Städning. Barnpassning när man är på sjukhuset. Matkasse
Syskon Läxläsning (syskon). Syskonstöd och kurator ska kontakta hem skola för att prata med deras kurator. Hur ska skola få bättre koll på syskonen. Sponsra resor om skolan inte har råd (då skolpersonal som ska utbildas). Psykologhjälp för syskon. Under behandling Lekterapin är inte öppen på sommaren, borde kunna vara det. För lite aktiviteter för syskon överhuvudtaget, mer uppsökande verksamhet behövs. De som inte bor i Skåne eller nära Lund känner sig offside. Vill gärna ha fler aktiviteter för syskon när barnet är under behandling. Kan räcka att det finns rabatthäften till exempelvis Barnens Gård i Blekinge, Ölands djurpark eller biobiljetter så att en mor- eller farförälder kan ta syskonet med dit när föräldrarna är i Lund. Hockeybiljetter så att man kan gå på hockey. En mentor önskas, d.v.s. en f.d. drabbad förälder som fått någon form av psykologisk utbildning. Personalen på avdelningen kan vid inskrivning fråga om dem vill få en stödperson genom Barncancerfonden Södra. Ev. kan en stödperson behöva finnas som anställd på avdelningen ett par timmar om dagen. Denna person ska vara en varm famn som ger information och t.ex. hjälper familjen med att påminna om att t.ex. köpa parkeringskort, se över vilka försäkringar man har, fylla i försäkringspapper, söka fonder, matcha ihop familjen med en mentorfamilj. Stödpersonen kan också behöva hjälpa att passa det sjuka barnet/syskon när föräldrarna har läkarsamtal. Stödpersonen skulle också behöva fånga upp nära anhöriga som t.ex. mor och farföräldrar genom infoträffar samt erbjuda stödgrupp anpassat till den målgruppen. Maten är ett problem på avdelningen. Dels smakar den inte särskilt bra och endast en förälder får äta vilket leder till att den andra föräldern måste köpa mat någonstans eller göra egna matlådor. Man får heller inte laga någon mat på avdelningen, mer än t.ex. koka pasta då det inte få vara några dofter på avdelningen. Frågan om att leverera annan mat (subventionerat eller gratis) samt sätta in två extra kylskåp efterfrågas. Viktigt att lyfta frågan om par relationen många separerar. Behövs erbjudas förebyggande hjälp. Erbjuda mentorer (t.ex. en ung vuxen som det har gått bra för) till tonåringar som många gånger blir deprimerade.