Centrum för forskning om funktionshinder, CFF Dagliga aktiviteter hos psykiskt störda lagöverträdare i Sverige KogniTek Uppsala Målluppfyllelseskala, GAS Individuell måluppfyllelse och långtidsuppföljning för personer med psykisk funktionsnedsättning Vardagsliv Vardagslivet består av vanor och rutiner, upplevelser av små glädjeämnen i nära kontakt med få människor i en förutsägbar och trygg omgivning under lång tid Lindstedt, H. 1 2 Dagliga aktiviteter hos psykiskt störda lagöverträdare i Sverige Daily occupations in Mentally Disordered Offenders in Sweden exploring occupational performance and social participation (060113) Dagliga aktiviteter hos psykiskt störda lagöverträdare i Sverige undersökning av aktivitetsutförande och socialt deltagande Helena Lindstedt Handledare: Per-Olow Sjödén, Gunilla Stålenheim, Anne Söderlund Inst för Folkhälso- och vårdvetenskap undersökning av aktivitetsutförande och socialt deltagande Helena Lindstedt, 2006 3 4 1
Syfte Övergripande syfte var att undersöka psykiskt störda lagöverträdares (PSL) uppfattning om dagliga aktiviteter, definierade som aktivitetsutförande (AU) och socialt deltagande (SD), i rättspsykiatrisk vård. 5 Frågeställningar Beskrivning av AU och SD? Psykiskt störda lagöverträdare (PSL) Professionellas bedömning Överensstämmer PSLs och professionellas bedömning? Skillnad mellan grupper avseende AU och SD? Missbrukare Diagnosgrupper Personer med psykopatirelaterade personlighets drag 6 Frågeställningar Påverkan på AU och SD från bakomliggande faktorer? Personlighets drag Demografiska fakta Hur ser livssituationen ut efter ett år i rättspsykiatrisk vård? Förändring avseende AU och SD mellan intag och efter ett års vård? Skillnader vid intag och vid ett års uppföljning med avseende på livssituation? Rekrytering av undersökningsgruppen 161 personer (100 %) uppfyllde inklusionkriterierna 74 personer (46 %) besöktes på sin vårdavdelning i centrala Sverige (Studie I och III) 55 personer (34 %) (Studie II) 36 personer (22 %) besöktes efter ett år (Studie IV) 7 8 2
Undersökningsgruppen (n=74) Medelålder 34.2 år (Sd=11.3) 60 % födda i Sverige 18 % uppväxta i socialt utslagna familjer 61 % utan gymnasiebetyg 76 % aldrig fast anställning 14 % utan fast bostad vid häktning 68 % ekonomiskt stöd från samhället vid häktning Undersökningsgruppen (n=74) Brott för nuvarande dom N=26 (35 %) Misshandel N=14 (19 %) Sex-brott N=11 (15 %) Mord, dråp Vistelse för pågående vård N=29 (39 %) Rättspsykiatriska regionvårdsjukhus N=24 (33 %) Rättspsykiatriska vårdavdelningar N=21 (28 %) Allmänpsykiatrisk vårdavdelning 9 10 Undersökningsgruppen (n=74) Diagnosgrupper (Studie I) Schizofreni n=23 (31 %) Personlighets störning n=23 (31 %) Övriga n=28 (38 %) (Psykos, Ångest, Autism, ADHD, Pedofili m.fl.) Missbrukare n=37 (50 %) (Studie I) Psykopatirelaterade personlighetsdrag n=17 (31 %) (Studie II, n=55) Datainsamling Aktivitetsutförande Självskattning: CPDO, SES, IMP Observation: ACLS Socialt deltagande Självskattning: ISSI, MANSA Registerdata: prof. bedömn. från RPU GAF, Social och Omgivning (DSM-IV). LSS-bedömning Personlighets drag Självskattning: KSP 11 12 3
De viktigaste resultaten Deltagarna har motsägelsefull uppfattning om sitt eget aktivitetsutförande. Deltagarna och de professionella har olika uppfattning om deltagarnas förmåga att utföra dagliga aktiviteter. it t De båda grupperna är mer samstämmiga avseende socialt deltagande. De viktigaste resultaten Det finns grund för att anta att deltagarna saknar medvetenhet om sina problem avseende dagliga aktiviteter. Deltagare med schizofreni, missbrukare eller deltagare med psykopatirelaterade personlighetsdrag skiljer sig från övriga deltagare avseende daglig sysselsättning. 13 14 De viktigaste resultaten Hög ångest är ett hinder för daglig sysselsättning för denna patientgrupp. Deltagarnas livshistoria påverkar deltagarnas dagliga sysselsättning. Vårdnivå vid intag och efter ett år (n=36), Studie IV Vårdnivå vid intag Vårdnivå Region LRVavd psyk. Allmän efter ett år vård (n) (n) (n) (n) Sjukhus Regionvård 9-3 12 vård LRV-avd 7 3 2 12 (n=24) Allmän psyk. - - - 0 Permissi Behandlingshem 2 1 1 4 on (n=12) Eget boende 6 2-8 Total 24 6 6 36 15 16 4
De viktigaste resultaten Ingen förändring skedde under det första vårdåret avseende daglig sysselsättning. Deltagarna var allmänt mer tillfredställda med livet efter ett års vård. Framförallt avseende personlig säkerhet, de hade bättre kontakt med närstående och de var mer tillfreds med sin psykiska hälsa. Konklusion Förändring av PSLs aktivitetsutförande kräver längre tid än ett år. Patientgruppen är heterogen avseende dagliga aktiviteter. Det krävs individuella åtgärdsprogram på vårdenheter med högskoleutbildad, d stabil personalgrupp och utvärderade metoder. Redan under första vårdåret bör PSLs dagliga aktiviteter fokuseras i rehabiliteringen. Utveckla metoder som hjälper PSL att få insikt om sina problem i dagliga sysselsättning. 17 18 Utvärdering av KogniTek Uppsala Kognitivt stöd till vuxna personer med ADHD Hjälpmedel Stödåtgärder Uppdraget Självständigt liv Helena Lindstedt, leg arbetsterapeut, med dr. Inst för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet och Hjälpmedelsinstitutet för vuxna personer med ADHD 19 20 5
19 personer deltog i projektet 12 kvinnor och 7 män Medelålder 32 år (18-45 år) 11 personer gymnasium/grundskola, 2 folkhögskola, 6 högskola/universitet 8 personer hade1-5 barn 5 personer levde ensamma, 5 med partner, 6 i familj med barn (ej svar n=3) Försörjning och sysselsättning V 25 2006, (n=16) Försörjning Antal Sysselsättning Antal Sjukskrivning 2 Arbetsträning 4 Sjukersättning 4 Sjukersättning/ Lön 2 Aktivitetsersättning 2 Socialbidrag 3 Löneanställning/ studiemedel 3 Studier 3 Arbete 3 Kommunal 2 sysselsättning Arbetlös 3 Aktiv hemma 1 21 22 Aktivitetsförmåga (AMPS) Motorisk förmåga var något nedsatt men inte av allvarligare slag. Gruppen har behov av stöd och hjälp med att utföra målinriktade aktiviteter på ett effektivare sätt (processfärdigheter). 23 Kognitivt stöd - hjälpmedel Totalt utprovades och förskrevs 74 produkter Hjälpmedelskategori KogniTek Hj m centr Total Elektroniska hjälpmedel 15 6 21 Bolltäcken/dynor 13-13 Veckoscheman 13-13 Klockor 6 7 13 Medicindosetter 8-8 Nyckel/Sakfinnare 6-6 Total 61 13 74 24 6
Deltagarnas uppfattning om hjälpmedel (Quest) Hjälpmedelskategori Medelvärde (SD) Veckoscheman 4,33 (0,53) Klockor 4,15 (0,53) Bolltäcken/dynor 4,10 (0,85) Elektroniska hjälpmedel 4,05 (0,59) Medicindosetter 3,95 (1,13) Nyckel/Sakfinnare 3,69 (0,90) Total 4,10 (0,72) (Skala1-5) Kognitivt stöd åtgärder (ICF) ICF-kategori % Att genomföra en daglig rutin, d230 27,3 Ekonomisk självförsörjning, d870 90 9,0 Att företa en enstaka uppgift, d210 8,3 Att sköta sin hälsa, d570 8,3 Omgivning 15,9 25 26 Deltagarnas självskattade förändringar efter ett år (p<0,05) Kunskap om hjälpmedel och stödåtgärder ökade Tillfredställelse med utförande av hushållsysslor minskade Familjerelationer försämrades Fler deltagare var yrkesverksamma /studerade, 8 personer 15 personer Deltagarnas uppfattning av kognitivt stöd Ökad ordning i vardagen Upplevelse av delaktighet Nöjda med individuellt bemötande KogniTek var tillgängliga Missnöje med att och hur projektet avslutades 27 28 7
Förändringar under projektåret enligt deltagarna Att ha fått ADHD diagnos - medicinering - minnesträning - hjälpmedel och stödåtgärder Ökad insikt om innebörden av att ha ADHD även om insikten var jobbig, så var det bra ändå. Ökad självständighet Viktigt med individuellt anpassad, daglig, regelbunden sysselsättning. Upptäckt nya behov, t ex KBT, personlig coach Förändringar under projektåret enligt deltagarna Missnöje med fritiden Ekonomiskt beroende av samhället Oväntade biverkningar av medicin Trötta, känner sig orkeslösa 29 30 Föräldrar med egen ADHD (n=8) Tar stort ansvar för sina barn Är oroliga för sina barn Känner begränsningar av att räcka till Tacksamma över hjälp och stöd som kommer barnen till godo Professionella personer (n=12) Behov av kognitivt stöd har förtydligats Nya kognitiva hjälpmedel har prövats Kognitivt stöd har utvecklats Gott samarbete med Attention Omfattande informationsverksamhet Omfattande informationsmaterial Höga mål med små resurser 31 32 8
Mina synpunkter Ett kreativt projekt! Trots resursbrister nått konstruktiva resultat Höga krav - små resurser Realismen i att permanenta verksamheten kan diskuteras Otydligheter i styrgruppen Slutsatser Ökad kunskap om kognitivt stöd för vuxna personer med ADHD Utbudet av kognitiva hjälpmedel bör utvidgas Vinsten är inte i första hand ekonomisk, vinsten är en bättre kvalitet i vardagen Nationellt resurscenter saknas ännu, men 33 34 Broschyrer, film Kognitionsportalen www.hjalpmedelstorget.se www.hi.se Askberger, A. Dokumentärfilm: Bakom Bokstäverna, Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2008. Fritzon M. Reportage från det första året KogniTek (Kognition och Teknik) - den senaste tekniken, det osynliga funktionshindret, den nya uppgiften. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2006. Granvik M. Rutiner i vardagen - varför då? Stöd och insatser för vuxna med ADHD. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2008. Hellström A. Vuxna med ADHD ur ett hjälpmedelsperspektiv. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2006. Kognition. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2006. Sjöstedt C, Antonsen Å, Rydén M. Arbetsmodell för hjälpmedel - introduktion av hjälpmedel och kognitivt stöd vid ADHD. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2008. Sjöstedt C, Antonsen Å, Rydén M. Rapport om arbetet med KogniTek Uppsala, Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2008 Lindstedt H, Utvärdering av delprojektet KogniTek i Uppsala, Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet; 2008 35 Individuell måluppfyllelse och långtidsuppföljning för personer med psykisk funktionsnedsättning 36 9
Forskargrupp Forskningsprojekt i samarbete mellan Uppsala och Örebro universitet Finansiering: Uppsala läns landsting och Regionala forskningsrådet i Uppsala-Örebro regionen Etisk prövning (dnr:2007/219) Marianne Carlsson, professor Helena Lindstedt, med dr, lektor, Akademiska sjukhuset Inst för Folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Ann-Britt Ivarsson, docent Hälsoakademin, Örebro 37 38 Specifika frågeställningar Förändras aktivitetsförmåga hos personer med psykiska funktionsnedsättning efter införandet av konceptet Individuell måluppfyllelse och strukturerad långtidsuppföljning. Ökar arbetstillfredställelse hos landstings personal efter införandet av konceptet Individuell måluppfyllelse och strukturerad långtidsuppföljning. Interventionskonceptet 1. Formulering av individuella behandlingsmål enligt en känd modell Goal Attainment Scaling (GAS), Måluppfyllelseskala. 2. Strukturerade långtidsuppföljning 1, 6, 12 och 24 månader. 39 40 10
Deltagare Utbildning 1. Personer med psykisk funktionsnedsättning som har kontakt med psykiatrisk rehabilitering. 2. Ab Arbetsterapeuter t t inom landstingen i Örebro och Uppsala Patienter och personal deltar efter informerat samtycke Utbildning för personal i metoden Individuell måluppfyllelse och strukturerad långtidsuppföljning. Utbildningen består av två halvdagars utbildning i GAS Kontinuerlig handledning i arbetssättet. GAS manual 41 42 GAS MÅL Projektdeltagarna sätter mätbara mål tillsammans med arbetsterapeut enligt GAS samt får sedvanliga insatser. Målen förhandlas mellan patient och arbetsterapeut och ska höja deltagarens livskvalitet Någonting som en person vill uppnå genom en handling eller ett beteende som tydligt kan beskrivas och observeras, detta betyder att man vet när målet är uppnått 43 44 11
Vem? Vad? Hur ofta? När? GAS mål Lisa damsuger sitt rum en gång i veckan Onsdag fm Mål: Lisa damsuger sitt rum en gång i veckan på Onsdag förmiddag Fyra faktorer graderar målet Förmåga Kompetens att utföra en uppgift Frekvens Hur ofta en person gör något Hjälp och stöd Hur mycket assistans en person behöver Varaktighet Hur lång tid som går åt att utföra en uppgift 45 46 Gradera mål Frågeformulär patienter 1. Mycket mindre än förväntad utfallsnivå 2. Något mindre än förväntad Lisa damsuger sitt rum ibland här och där utfallsnivå varannan onsdag förmiddag 3. MÅL: Förväntad Lisa damsuger sitt rum varannan utfallsnivå onsdag förmiddag 4. Något mer än förväntad Lisa damsuger sitt och rum moppar en gång golven i utfallsnivå veckan i sitt rum på varannan onsdag förmiddag onsdag fm 5. Mycket mer än förväntad Lisa damsuger städar sitt rum sitt rum varannan en gång i utfallsnivå veckan onsdag förmiddag 1) Goal Attainment Scaling (GAS) Konkret måluppfyllelse, dvs. klienternas mål och måluppfyllelse dokumenteras. 2) Satisfaction with Daily Occupations (SDO). Ett frågeformulär som mäter tillfredsställelse med dagliga aktiviteter. 3) Meaning of Occupational Performance Questionnaire i (MOPQ). Ett frågeformulär som mäter hur meningsfullt det är att utföra olika aktiviteter. 4) Frågeformulär om individuell planering av vård och rehabilitering Utvärderar GAS metodiken 5) Life Satisfaction Questionnaire (LSQ). Ett frågeformulär som mäter generell livskvalitet. Formuläret mäter fysisk funktion, personliga relationer och dagligt liv. 47 48 12
Datainsamling personal Satisfaction with Work Questionnarie (SWQ) Ett frågeformulär som mäter arbetstillfredställelse. Fokusgruppsintervjuer: hur det är att implementera en ny metod, hinder och vad som är bra? Förväntade resultat Ökad delaktighet och livskvalitet för deltagarna Ökat aktivitetsutförande för deltagarna Högre arbetstillfredsställelse för personal 49 50 Idag GAS manual översatt och bearbetad från engelska till svenska. Utgiven i Vårdskriftserien vid Örebro universitet Fokusgruppsintervjuer genomförda med arbetsterapeuterna Intervjuer pågår Litteraturöversikt Syftet är att undersöka om det finns vetenskapliga belägg för att delta i proceduren med att sätta ömsesidigt överenskomna mål enligt GAS underlättar behandling och åtgärder för personer med psykisk funktionsnedsättning 51 52 13