Värdet av en eldriven rullstol fokus på äldre användare och anhöriga
Hjälpmedelsinstitutet (HI), 2013 Författare: Ingvor Pettersson, Liselotte Hermansson, Lars Hagberg, Gunilla Larsholt, Carin Fredriksson Örebro universitet, Örebro läns landsting Ansvarig handläggare: Raymond Dahlberg, HI URN:NBN:se:hi-2013-13320-pdf Artikelnummer: 13320-pdf Publikationen kan hämtas som ett pdf-dokument på Hjälpmedelsinstitutets webbplats, www.hi.se. Den kan också beställas i alternativa format från HI.
Värdet av en eldriven rullstol fokus på äldre användare och anhöriga Ingvor Pettersson Liselotte Hermansson Lars Hagberg Gunilla Larsholt Carin Fredriksson Hjälpmedelsinstitutet
Förord Ett tack riktas till alla er som medverkat vid intervjuer om värdet av en eldriven rullstol. Ni har alla bidragit till att vi fått större kunskap om olika värden av att använda en eldriven rullstol. Ett tack också till Kajsa Johansson och Erika Sylin Ståhlberg för att ni förtjänstfullt har genomfört intervjuerna med personerna som förskrivits en eldriven rullstol. Projektet har skett i samarbete mellan Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin, och Örebro läns landsting, Centrum för hjälpmedel och Vårdvetenskapligt forskningscentrum. Studien har finansierats med medel från Hjälpmedelsinstitutet inom ramen för regeringsuppdraget Teknik för äldre, www.teknikforaldre.se. Örebro, december 2012 Ingvor Pettersson projektledare 5
Innehåll Förord... 5 Sammanfattning... 7 English Summary... 9 Bakgrund... 11 Användning av förflyttningshjälpmedel... 11 Förskrivning av eldrivna rullstolar i Sverige... 12 Kriterier för förskrivning av eldriven rullstol... 13 Teoretiskt perspektiv på förskrivning av hjälpmedel... 14 Värdet av en eldriven rullstol för aktivitet, delaktighet och livskvalitet... 14 Värdet av en eldriven rullstol anhörigperspektiv... 16 Syfte... 17 Metod... 17 Studiedesign... 17 Etik... 17 Urval... 18 Instrument... 19 Intervjuguide... 20 Datainsamling... 21 Analys... 22 Resultat... 23 Studie ett användarperspektiv... 23 Studie två anhörigperspektiv... 27 Diskussion... 32 Referenser... 40 6
Sammanfattning Eldrivna rullstolar är ett förflyttningshjälpmedel som kan bidra till att äldre personer med funktionsnedsättning kan bli mer självständiga i olika dagliga aktiviteter och att vardagen för anhöriga kan underlättas. Syftet med detta projekt var att undersöka värdet av en eldriven rullstol ur såväl äldre användares som anhörigas perspektiv med följande frågor: Har en eldriven rullstol någon inverkan på äldre personers aktivitet, delaktighet och hälsorelaterade livskvalitet? Hur upplever anhöriga värdet av att en eldriven rullstol har förskrivits till deras närstående? Två olika designer användes: För den första studien användes en pre-post design med olika instrument för aktivitet, delaktighet (IPPA, WHODAS 2.0) och livskvalitet (SF-36). Personer >65 år som remitterats till Centrum för hjälpmedel (CFH), Örebro läns landsting, för utprovning av en eldriven rullstol inkluderades. De intervjuades i sina hem före förskrivning av en eldriven rullstol och efter att de använt rullstolen i 4 månader. Analyser för beroende och oberoende grupper beräknades med Students t-test före och efter fyra månaders användning. Trettiofem deltagare (28 män, 7 kvinnor) mellan 66-87 års ålder hade förskrivits en 3-hjulig eldriven rullstol med manuell styrning (scooter). Personerna hade initialt 127 problem (IPPA) som kunde följas upp vid intervjutillfälle två. Det var i genomsnitt 3.63 problem per deltagare. Problemen var inom ICF-domänerna Hemliv (38%), Samhällsgemenskap (32%), Mellanmänskliga interaktioner (17%) och Personlig vård (13%). Resultatet visade en statistiskt signifikant förbättring med en stor effekt av rullstolen på de beskrivna aktivitets- och delaktighetsproblemen (IPPA). Medelstora signifikanta förbättringar framkom inom WHODAS 2.0 totalt och inom delområde Förflyttning, Hushållsaktiviteter och Delaktighet. Vad gäller livskvalitet visade resultatet på små till medelstora signifikanta förbättringar inom skalorna för Fysiska roller och Social funktion. För den andra studien användes en deskriptiv design med kvalitativ ansats där fokus låg på hur anhöriga upplever värdet av en eldriven rullstol. Anhöriga till personer som i studie ett förskrivits en eldriven rullstol inkluderades. Semistrukturerade intervjuer med 10 anhöriga (9 kvinnor, 1 man) 7
innehöll frågor om: i) den anhöriges upplevelser av värdet av den eldrivna rullstolen sett till egna vardagliga aktiviteter, delaktighet och livskvalitet, ii) värdet av rullstolen för gemensamma (anhörig och närstående tillsammans) aktiviteter och delaktighet samt, iii) betydelsen för den anhörige av att den närstående använder en eldriven rullstol. Materialet analyserades med kvalitativ innehållanalys. Resultatet från intervjuerna med anhöriga visade att det framför allt var upplevelsen av sin vardag och livssituation som hade förändrats utifrån att den närstående hade erhållit en eldriven rullstol. Det genomgående var att de anhöriga upplevde en känsla av frihet, vilket hade betydelse för vad de gjorde i vardagen såväl enskilt som tillsammans med den närstående. Värdet av den eldrivna rullstolen kännetecknades av att de anhöriga kunde känna sig mer fria i utövande av egna aktiviteter. Det handlade om att inte behöva välja att göra eller inte göra och att kunna göra sina aktiviteter utan att behöva avbryta dem för att hjälpa sin närstående i det hon/ han önskar göra. Det innebar att känslan av att ständigt vara tillgänglig var mindre. Anhörigas vetskap om att den närstående hade möjlighet att ta sig ut var befriande och underlättade det egna aktivitetsutförandet. De anhöriga menade också att de numera i större utsträckning delade på ansvaret för olika uppgifter. Den eldrivna rullstolen hade gjort det möjligt att mer spontant göra gemensamma aktiviteter som att handla och besöka vänner men även genomföra dessa aktiviteter med mindre ansträngning. Den eldrivna rullstolen hade också gjort det möjligt för dem att återuppta aktiviteter som de tidigare gjort gemensamt men som inte varit möjligt den senaste tiden p.g.a. den närståendes svårigheter när det gällde förflyttning utanför hemmet. Det beskrevs av de anhöriga som att de nu levde ett friare liv. Det fanns också ett värde i att den närstående hade fått en eldriven rullstol när det gällde att göra saker var och en för sig. De anhörigas berättelser innehöll företrädesvis beskrivning av fördelar med den eldrivna rullstolen och att den var av stort värde och gav en frihet i vardagen. Det fanns dock vissa begränsningar som var relaterade till tillgänglighet till allmänna lokaler i samhället men även att den eldrivna rullstolens värde i livet som helhet var av mindre betydelse. Slutsatsen är att en eldriven rullstol har ett stort värde för äldre personers aktivitet och delaktighet, både direkt för den som använder rullstolen och indirekt för den anhörige. 8
English Summary The value of a powered wheelchair elderly users and spouses perspective The aim was to explore the value of a powered wheelchair from both elderly users and spouses perspective with the following questions: Is there an effect from using a powered wheelchair on old peoples activity, participation and health related quality of life? How do spouses experience the value of having a powered wheelchair prescribed to their next of kin? Two designs were used: A pre- and post-intervention design using questionnaires for activity, participation and quality of life. Data was collected prior to prescription of a powered wheelchair and after four months use; and, A descriptive design with a qualitative approach focusing on the experiences of the spouses. The sample comprised two groups: 1) 35 individuals >65 years of age referred to the Centre for Assistive Technology, Örebro county council, for prescription of a powered wheelchair; and, 2) 10 spouses of with people that have been prescribed a powered wheelchair and participate in the study. 1) Users of a powered wheelchair answered the Individually Prioritized Problem Assessment (IPPA) and the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0), and the Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Dependent and independent sample t-test was used to analyze the data; p-values lower than 0.05 were accepted as statistically significant. The magnitude of the effects was measured according to Cohens criteria for effect sizes (d). 2) Semi-structured interviews were conducted with the spouses. Questions concerned: i) the significance of the powered wheelchair for personal everyday activities, participation and quality of life; ii) the significance of the wheelchair for shared (spouse and user together) activity and participation; and iii) the significance of the next of kin using a powered wheelchair, for the spouse him/herself. Interviews were transcribed verbatim and analyzed using qualitative content analysis. 9
A statistically significant improvement with a large effect on IPPA in ICF-domains Domestic life, Community, social and civic life, Interpersonal interactions and relationships, and Personal care; medium sized improvements on the WHODAS 2.0 domains Getting around, Life activities: household, and Participation in Society; and small to medium sized improvements in the SF-36 domains Social functioning, Role Physical, Bodily Pain, and Physical Health were shown. Three categories were identified from the interviews with spouses: A sense of freedom related to own activities; A sense of freedom related to shared activities; and, A somewhat restricted freedom. The users independence meant a great relief for the spouse, both in doing personal things but also for resuming shared activities that had been impossible to do before the powered wheelchair was introduced. The freedom was restricted by the size and accessibility of the wheelchair. The sample was skewed (males n=28) and changes on WHODAS 2.0 and SF-36 could only be verified for men. Consequently, all but one of the spouses were female. In conclusion, a powered wheelchair has a great value for elderly people, both for the user and the relatives. Further studies are warranted to explore the distribution of sex on powered wheelchair users. 10
Bakgrund I denna rapport redovisar vi resultatet från två olika men sammanlän kade studier som berör värdet av en eldriven rullstol. Värdet ses såväl utifrån värdet eller betydelsen för användaren av hjälpmedlet som för anhöriga till de som använder den eldrivna rullstolen. I en separat rapport redovisas även värdet av en eldriven rullstol i form av en hälsoekonomisk analys. Den rapporten innehåller även en utvärdering av de vanligaste metoderna för hälsoekonomiska analyser avseende användning av hjälpmedel. Projekten har finansierats med medel från Hjälpmedelsinstitutet inom ramen för regeringsuppdraget Teknik för äldre, www.teknikforaldre.se. Undersökningsgruppen i denna rapport, och som resultaten baserar sig på, är personer 65 år eller äldre, boende i Örebro län och som använder en eldriven rullstol, samt anhöriga till några av dessa. Samtliga personer förskrevs en eldriven rullstol med manuell styrning som har tre hjul och används utomhus. Denna typ av rullstol benämns ofta scooter i svensk- och engelskspråkig litteratur. Användning av förflyttningshjälpmedel I Sverige är förskrivning av hjälpmedel en integrerad del av vård och rehabilitering och en stor del av befolkningen (9.5%) använder olika hjälpmedel (1). Väl fungerande hjälpmedel kan vara avgörande för att personer med funktionsnedsättning ska klara av sina dagliga aktiviteter och känna sig delaktiga i samhället. En grundläggande princip är att all förskrivning av hjälpmedel ska utgå från ett individuellt behov. Syftet med hjälpmedel har beskrivits på olika sätt. Det är produkter som ska ha möjlighet att förebygga, förbättra, vidmakthålla eller kompensera för funktion och förmåga (2 3) men även kompensera för skillnaden mellan en persons kapacitet och omgivningens krav (4) eller att öka livskvaliteten (5). Hjälpmedel för den dagliga livsföringen syftar till att en person själv eller med hjälp av andra bl.a. ska kunna tillgodose grundläggande personliga behov såsom att förflytta sig, sköta vardagslivets rutiner och kunna delta i fritidsaktiviteter (2 3). Hjälpmedel kan också på olika sätt inverka på anhörigas vardagsliv (6). Omkring 6 % av befolkningen i Sverige använder något förflyttningshjälpmedel såsom käpp, bock, rollator eller rullstol. I gruppen kvinnor över 85 år använder så många som 70 % något förflyttningshjälpmedel. Motsvarande andel bland män är 55 %. Andelen i befolkningen som använder förflyttningshjälpmedel har i stort sett varit oförändrad sedan 1980 (7). 11
Att kunna förflytta sig är extremt viktigt för äldre. För vissa är det förknippat med frihet, att kunna göra olika val, vara oberoende och det är en viktig faktor vad gäller livskvalitet (8). Då kroppsfunktionerna sviktar hos äldre personer och enklare hjälpmedel inte längre kan uppfylla deras mål med att vara aktiva i dagligt liv kan en eldriven rullstol vara en möjlig lösning. Förskrivning av eldrivna rullstolar i Sverige Statistik för antalet förskrivningar per år och antal personer som har eldriven rullstol i Sverige är något olika i de redovisningar som publicerats. År 2002 var prevalensen 226 eldrivna rullstolar per 100 000 invånare (9). Enligt statistik från sju län för år 2008 (10), är det totala antalet personer som har eldrivna rullstolar 210 330 per 100 000 innevånare. Antalet är störst i åldersgruppen 65 79 år. Från Nysam (11), som är ett nätverk för nyckeltalssamverkan inom hälso- och sjukvård i Sverige, redovisas statistik för förskrivna eldrivna rullstolar från åtta län för år 2011 (figur 1). Figur 1. Antal personer som erhållit eldrivna rullstolar per 100 000 invånare för 8 län i Sverige år 2011. Där framgår att mellan 58 118 personer per 100 000 invånare erhållit eldrivna rullstolar 2011. Örebro län tillsammans med Västernorrland redovisar den högsta siffran. I tre av de fyra länen är andelen eldrivna rullstolar som förskrivs till personer >65 år drygt 50 % av den totala gruppen, för Örebro läns del är motsvarande siffra cirka 63 %. Andelen 12
eldrivna rullstolar som förskrivits till män jämfört med kvinnor var högre i båda rapporterna (10 11). I takt med att antalet äldre i samhället ökar och att de äldre idag är mer aktiva än tidigare så torde också förskrivning av antalet eldrivna rullstolar till äldre öka. Kriterier för förskrivning av eldriven rullstol Vid förskrivning av eldriven rullstol finns kriterier eller riktlinjer att följa. De kan skilja sig åt mellan de olika landstingen. De flesta landsting gör inte skillnad på anvisningar eller riktlinjer som finns för förskrivning av eldrivna rullstolar med motoriserad styrning (joystick) och manuell styrning (styre). En av de län som gör skillnad är Örebro län. Här följer en beskrivning för förskrivning av eldrivna rullstolar från Örebro läns landsting då urvalet för studien är hämtat härifrån. I Örebro läns landsting används beslutsstödet Hjälpmedelsguide & Behovstrappor (12). I den beskrivs en gemensam värdegrund där förskrivning av hjälpmedel utgår från ett behovsinriktat synsätt och där kan man se vilket sortiment som finns. I Örebro läns landsting kan en eldriven rullstol med manuell styrning (12) förskrivas till en person som: Har bestående eller långvarig funktionsnedsättning. Har ett kontinuerligt behov 2 3 ggr alternativt minst 1 timme per vecka året runt för att självständigt klara sina förflyttningar. Har kraftigt nedsatt gångförmåga som ej kan kompenseras genom manuell rullstol. (Med kraftigt nedsatt gångförmåga menas att personen endast har en gångförmåga på 100 150 meter). Klarar att utföra en säker överflyttning. Förflyttning till och från trehjulig eldriven rullstol kräver träning och god balans i bål, bäcken och/eller ben. Har insikt, simultankapacitet samt förmåga att kunna planera och förutse situationer som kan uppstå bland människor och i trafik. Den eldrivna rullstolen ska ersätta gångförmågan, inte bil, färdtjänst eller allmänna kommunikationer. Andra förflyttningssätt ska prövas i första hand. Hjälpmedlet skall möjliggöra självständig förflyttning i närmiljö utomhus (150 3000 meter från bostaden) med konkreta mål. Den eldrivna rullstolen ska på ett påtagligt sätt öka personens möjlighet till självständighet i det dagliga livets aktiviteter, t.ex. hämta posten och göra inköp. 13
Teoretiskt perspektiv på förskrivning av hjälpmedel Vid användning av hjälpmedel såsom eldrivna rullstolar är det olika faktorer som interagerar. På ett övergripande plan är det hjälpmedlet, användaren av hjälpmedlet, till vilken aktivitet hjälpmedlet ska användas samt olika omgivningsfaktorer. Flera författare har beskrivit förskrivning av hjälpmedel och effekter av hjälpmedelsanvändning utifrån olika begreppsmodeller (13 20). De modeller som oftast nämns är Human Activity Assistive Technology (HAAT), Matching Person and Technology (MPT) och International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). ICF är en klassifikation och begreppsmodell där hälsa, aktivitet, delaktighet, kroppsfunktion, kroppsstrukturer, omgivningsfaktorer och personliga faktorer är centrala (21). Inom omgivningsfaktorerna ryms såväl olika hjälpmedel, stöd från anhöriga samt olika karakteristika i den fysiska miljön som policies från olika myndigheter. Omgivningsfaktorer kan uppfattas som underlättande eller hindrande vid olika aktiviteter (21). ICF har beskrivits som en användbar referensram för att förstå förskrivning av hjälpmedel och hjälpmedelsanvändning (13, 20) utifrån en komplex interaktion mellan de olika komponenterna oavsett vilken funktion en individ som använder hjälpmedel har. Inom hjälpmedelsområdet har ICF även använts för att beskriva upplevelser av hjälpmedel (22), kategorisera mål och mäta effekter av hjälpmedelsanvändningen (23 24), konstruera nya mätinstrument (25) samt kategorisera mätinstrument (26). I detta arbete har vi valt att använda ICF som referensram genom val av mätinstrument och vid analys av resultat av användning av eldriven rullstol utifrån användares perspektiv. Värdet av en eldriven rullstol för aktivitet, delaktighet och livskvalitet användarens perspektiv Forskning där rullstolar är i fokus har ökat under de senaste åren. Men då det specifikt gäller eldrivna rullstolar inklusive scooters är bilden en annan, vilket är förvånande då dessa användare ofta har svårt med att genomföra olika dagliga aktiviteter och delta i samhällslivet (27). Några studier har påträffats som redovisar resultat av användning av en eldriven rullstol när det gäller användarens aktivitet och delaktighet i dagligt liv (24, 28 32). Tidigare har ett fåtal studier över betydelsen av en eldriven rullstol genomförts i en nordisk kontext (24, 29 30, 33). Positiva effekter vad gäller aktivitet och delaktighet redovisas efter att den eldrivna rullstolen för utomhusbruk använts fyra månader av en grupp personer 14
(43 85 år) med stroke (24). Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv var den ICF-domän (21) där flest mål uppnåddes. Nyligen redovisade Löfqvist med kollegor (29) i en prospektiv kohortstudie att eldrivna rullstolar inklusive scooters resulterar i att delaktigheten ökar och det blir också lättare att genomföra olika aktiviteter efter fyra månaders användning. Resultatet består i relativt stor utsträckning vid en ettårsuppföljning. Endast en studie av de som genomförts i Norden (24, 29 30) inriktade sig på en undersökningsgrupp med äldre personer. Det gällde en dansk beskrivande tvärsnittsstudie där användning av en eldriven rullstol för utomhusbruk undersöktes (30). Resultatet visade att den eldrivna rullstolen var viktig och bidrog till oberoende och gav möjligheter till att delta i aktivitet och vara delaktiga i samhället. Den vanligaste aktiviteten på sommaren var att ta en åktur och på vintern shopping. Nittioåtta procent av användarna var nöjda med sin eldrivna rullstol. Liknande resultat presenteras från Australien där en enkätstudie genomfördes med användare av eldrivna rullstolar inklusive scooters (32). Den vanligaste aktiviteten där man använde hjälpmedlet var att shoppa. I övrigt angavs läkarbesök, olika sociala aktiviteter och besöka familj och vänner. En kvalitativ studie med äldre användare visar också att shopping är en vanlig aktivitet (34). Några studier syftar till att undersöka effekten av den eldrivna rullstolen för livskvalitet (35 37) men Davies och kollegor (35) fann inga signifikanta resultat då livskvaliteten mättes med EQ-5D före och efter förskrivning av en eldriven rullstol för inom- eller utomhusbruk. Däremot fanns signifikanta skillnader för smärta, rörlighet och livskvalitet mätt med VAS-skalan. Förutom EQ-5D använde Pettersson och kollegor (36) Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) för att mäta effekten av förändring i livskvalitet efter användning av en eldriven rullstol för utomhusbruk. Resultatet visade att den eldrivna rullstolen mestadels påverkade livskvaliteten positivt. Forskningen visar därmed att några få studier har genomförts i en nordisk kontext. Dock saknas forskning ur ett äldreperspektiv där effekter av en eldriven rullstol för utomhusbruk redovisas. Troligtvis kan användning av en eldriven rullstol även påverka aktivitet och delaktighet hos personer äldre än 65 år men inga studier belyser detta. Har den eldrivna rullstolen avsedd inverkan utifrån den äldre personens egna mål ifråga om ett aktivt liv? 15
Värdet av en eldriven rullstol anhörigperspektiv Viss forskning (28) har alltså belyst betydelsen när det gäller aktivitet och delaktighet för personer som använder hjälpmedel, dock är det sparsamt med forskning när det gäller betydelse av hjälpmedel för anhöriga till personer som använder hjälpmedel. I en litteraturstudie av Reid et al (38) identifierades sju artiklar där anhöriga deltog varav en av dessa (Smith & Mc Cready 1994) fokuserade på anhörigas perspektiv och vilka behov anhöriga som vårdade en person som använde rullstol hade. I en senare publicerad litteraturöversikt (6), som fokuserar på äldre personer (65 år eller äldre) som är anhöriga till personer som använder förflyttningshjälpmedel (käpp, rollator och rullstol), anges att 13 publikationer där anhöriga är deltagare påträffats. Av dessa var fyra vetenskapliga artiklar med direkt fokus på anhöriga. I en av dessa fyra studier (39) framkom att hjälpmedel kunde avlasta vårdsituationen och fungera som stöd för den anhörige samtidigt som användandet av hjälpmedlet kunde upplevas som negativt ute i samhället. En annan studie (40) visade att den anhörige såg till att den närstående hade tillgång till hjälpmedel som kunde kompensera för den närståen des funktionsnedsättning. Ytterligare en studie (41) visade att användning av hjälpmedel upplevs både positivt och negativt av den anhörige. I Pettersson et als studie (41) uppmärksammas även upplevelsen av stigmatisering i olika situationer i samhället. I en studie av Demers et al (42) påvisades att anhöriga kan ha nytta av de hjälpmedel som förskrivs till den närstående då de kan lindra stress och påverka den fysiska ansträngningen i samband med vården av den anhörige. Vidare redovisade Rudman et al (43) att de restriktioner som hjälpmedelsanvändaren upplevde när det gällde möjligheten att välja och utföra aktiviteter också gällde för anhöriga. Även den fysiska omgivningen och förflyttningsmöjligheterna i samhället påverkade möjligheten till aktivitet och delaktighet för såväl närstående som använde rullstol som den anhörige. Återkommande drag i de studier som återfinns är att det är främst fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter som påverkas för såväl personen som erhållit förflyttningshjälpmedel som för den anhörige. Sammantaget är forskningen på området dock begränsad. När det gäller förflyttningshjälpmedel (käpp, rollator och rullstol) finns viss forskning (6) under det att hur eldriven rullstol som förskrivits till den äldre personen upplevs och påverkar den anhöriges aktivitet och delaktighet i vardag och samhällsliv inte alls är ett beforskat område. Hur inverkar en intervention i form av en eldriven rullstol till personer med funktionsnedsättning på den 16
anhöriges aktivitet, delaktighet och livskvalitet? Studien avser att besvara detta. Sammanfattningsvis så finns det en begränsad mängd forskning om användning av eldrivna rullstolar ur äldre personers eget perspektiv i relation till aktivitet och delaktighet i dagligt liv samt livskvalitet men även ur anhörigas perspektiv. Det behövs mer forskning inom området (28, 44). Syfte Syftet är att undersöka värdet av en eldriven rullstol ur såväl äldre användares som anhörigas perspektiv med följande frågor: 1. Har en eldriven rullstol någon inverkan på äldre personers aktivitet, delaktighet och hälsorelaterade livskvalitet? 2. Hur upplever anhöriga värdet av att en eldriven rullstol har förskrivits till deras närstående? Metod Studiedesign För den första frågan genomfördes en pre-post design med två mättillfällen och med en intervention i form av förskrivning av en eldriven rullstol. Mättillfällena genomfördes före förskrivning av en eldriven rullstol och efter cirka 4 månaders användning. För den andra frågan valdes en kvalitativ ansats då fokus var på hur anhöriga upplever värdet av en eldriven rullstol ur det egna perspektivet och vad den betyder för dem i deras vardag. Etik Innan studien påbörjades inhämtades tillstånd från Regionala etikprövningsnämnden i Uppsala Dnr 2011/134 och 2011/457. 17
Urval Två grupper ingår i studien: 1) personer som remitterats till Centrum för hjälpmedel (CFH), Örebro Läns landsting för utprovning av en eldriven rullstol; och, 2) anhöriga till personer som förskrivits en eldriven rullstol och som deltar i projektet. 1) För beräkning av storlek på urvalet (power) utgick vi ifrån förändring av hälsorelaterad livskvalitet. Om deltagarna höjer sin livskvalitet med 0,03-0,04 (på en skala 0 1), kan en acceptabel förändring förväntas (allt annat oförändrat). Det bedömdes som rimligt att detta kan uppnås med tanke på känd förbättring i aktivitet och delaktighet som en eldriven rullstol ger. Om 55 deltagare fullföljer studien kan en förbättring med 0,04 identifieras, om standardavvikelsen inte överstiger 0,1 och med 80 % power. Då forskningspersonerna är äldre kan sjukdom eller andra händelser inträffa och det finns risk att några av dem inte fullföljer sin medverkan. Därför blev målet att inkludera 65 forskningspersoner. Studierna pågår fortfarande (december 2012) och i denna rapport presenteras ett delresultat som är baserat på 35 respektive 10 deltagare. Urvalet av personer som remitterats till CFH skedde konsekutivt under perioden juni 2011 till och med april 2012. Inklusionskriterierna var: 65 år eller äldre vid utprovningstillfället; inte tidigare fått en eldriven rullstol klassificerad av Hjälpmedelsinstitutet som B eller C enligt EN 12184 5 1 ; boende i Örebro län; samt har förmåga att förstå och uttrycka sig på svenska. Fyrtioåtta personer tillfrågades om medverkan och 42 accepterade att delta i undersökningen. Fem personer avled under studietiden och två avböjde att delta i uppföljningen. Trettiofem personer (28 män; 7 kvinnor) deltog genom hela undersökningen. Deltagarna var mellan 66 87 år och det fanns ingen skillnad i ålder mellan män och kvinnor (md ålder män 79.5 år; kvinnor 77 år; p=0.553). Den självskattade hälsan var någorlunda (dvs. 4 på en skala från 1= utmärkt till 5= dålig) hos de flesta (37%). 1 Klass B Rullstolar tillräckligt kompakta och manöverbara för inomhusanvändning i begränsad omfattning och för att klara utomhushinder i begränsad omfattning. Klass C Rullstolar, oftast stora, och inte nödvändigt avsedda för inomhusanvändning men kapabla att köra långa sträckor och klara utomhushinder. 18
De flesta (60 %) av deltagarna bodde i storstad/stad, 29 % i tätort och endast 11 % på landsbygd. Nästan alla (97 %) använde något förflyttningshjälpmedel vid baslinjemätningen, antingen för inom- eller utomhusbruk. Tjugo personer använde två olika hjälpmedel och den vanligaste kombinationen var käpp och rollator. Några få (n=4) använde rollator och manuell rullstol och ytterligare två personer använde både käpp, rollator och manuell rullstol. Det vanligaste (86 %) hjälpmedlet vid utomhusanvändning var rollator. 2) Urvalet av anhöriga gjordes genom ett kriterieurval där inklusionskriterierna var: sammanboende med deltagare i projektet Värdet av en eldriven rullstol ; samt har förmåga att förstå och uttrycka sig på svenska. Femton anhöriga till personer som fått en eldriven rullstol förskriven tillfrågades och 10 av dem accepterade att delta i studien, nio kvinnor och en man i åldrarna 65 86 år (md 77.5 år). Sex av paren bodde i storstad/stad, två i tätort och tre på landsbygd. Instrument För att fånga förändringar i aktivitet, delaktighet och hälsorelaterad livskvalitet för de personer som förskrivits en eldriven rullstol har tre instrument använts: Individually Prioritized Problem Assessment (IPPA) är en intervjuadministrerad metod som har utvecklats och rekommenderas för att mäta individens nytta av hjälpmedelsinsatser (45 46). Personen identifierar 1 7 aktivitetsproblem och skattar deras betydelse på en skala från 1 5 där 5=mycket viktig. Därefter skattar personen hur svårt det är att utföra respektive aktivitet på en skala från 1= mycket lätt till 5= för svårt för att kunna utföra. Vid tillfälle 2 skattas svårigheten att utföra samma aktiviteter igen på samma skala. IPPA medelscore utgörs av betydelse x svårighet antal problem, dvs. ett värde mellan 1 och 25. Skillnaden mellan baseline och uppföljning på IPPA medelscore (problemens betydelse skillnad i svårighet antal problem) användes för att värdera effekten av rullstolen på individens problem. Höga poäng visar på en stor effekt. International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) (47) användes för att kategorisera problemen. World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) (48), är ett validerat och reliabelt generiskt instrument som är baserat 19
på ICF. Det finns i både 12, 12+24 samt 36-items själv-, proxy- eller intervjuadministrerade versioner. För detta arbete användes den intervjuadministrerade 36-item versionen utan de 4 frågor som rör arbete. Frågorna skattas på en 5-gradig skala från 1= Ingen svårighet till 5= Extrem/ Kan ej göra det. Svaren bearbetades i enlighet med manualen och normerades till en 0 100 skala för att skapa index för de olika områdena och för att få ett övergripande mått på aktivitet och delaktighet. Obesvarade frågor ersattes med medelvärdet inom domänen om mindre än hälften av svaren saknades (49). WHODAS 2.0 mäter problem och svårigheter inom sex aktivitetsområden: kognition, förflyttning, personlig vård, att ha kontakt med andra människor, hushållsaktiviteter och delaktighet. Höga värden tyder på stor svårighet/stora problem. En minskning av värdet på ett eller flera områden efter utprovning av rullstol visar därför på betydelsen av rullstolen för aktivitet och delaktighet. Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36) är en mycket använd generell hälsoenkät som mäter effekter på den hälsorelaterade livskvaliteten (50). Enkäten är validerad för många olika grupper och testad för reliabilitet. Den består av 36 frågor varav 35 sammanfattas till åtta skalor rörande fysisk och psykisk hälsa: fysisk funktion, fysiska roller, smärta, hälsa i allmänhet, vitalitet, social funktion, känslomässiga roller samt mental hälsa. Frågorna besvaras på olika skalor med 2 till 6 svarsalternativ. Svaren bearbetades i enlighet med manualen och normerades till en 0 100 skala för att skapa index för de olika områdena. Höga poäng är positivt och tyder på god livskvalitet. Utöver dessa standardiserade instrument användes ett studiespecifikt frågeformulär för uppgifter om kön, ålder, boendemiljö, behov av hjälp för förflyttning och användning av förflyttningshjälpmedel. Vid uppföljningen användes också ett studiespecifikt formulär för uppgifter om typ av eldriven rullstol, hur nöjda de var med rullstolen, samt körsträcka. Vid intervjutillfälle två angav personerna också om de utfört ytterligare aktiviteter med den eldrivna rullstolen som de tidigare hade problem med. Intervjuguide För att fånga hur anhöriga upplever värdet av att en eldriven rullstol har förskrivits till deras närstående användes en semistrukturerad intervju. Guiden som användes vid intervjun hade tre övergripande områden. De avsåg att belysa den anhöriges upplevelser av värdet av den eldrivna rullstolen sett till; 1) egna vardagliga aktiviteter, delaktighet och livskvalitet; 2) gemensamma (anhörig och närstående tillsammans) aktiviteter och delaktighet; samt 3) den anhöriges betydelse för att den närstående använder 20
den eldrivna rullstolen. Frågorna var öppna till sin karaktär för att ge de anhöriga möjligheterna att med egna ord berätta utifrån sitt perspektiv. Vid behov ställdes följdfrågor för att få ytterligare information (51). Datainsamling Datainsamling genomfördes i två steg under perioden juni 2011 till och med september 2012. För att studera betydelsen av en eldriven rullstol för äldre personers aktivitet och delaktighet gjordes på följande sätt: i samband med besök för utprovning av en eldriven rullstol informerades de personer som uppfyllde inklusionskriterierna om den aktuella studien av hjälpmedelskonsulenten, både muntligt och skriftligt. Därefter kontaktades personen per telefon, och tid och plats för besöksintervju bestämdes. Vid besöket fick personen återigen information om studien och skriftligt informerat samtyckte inhämtades. En första besöksintervju med baslinjemätningar genomfördes med IPPA, WHODAS 2.0, SF-36, samt studiespecifika frågor. Efter cirka fyra månaders användning av den eldrivna rullstolen upprepades intervjun med samma mätinstrument och ytterligare studiespecifika frågor. Intervjuerna genomfördes av en forskningsassistent som hade erfarenhet av förskrivning av eldrivna rullstolar men inte var involverad i deltagarnas behandling. Samtliga intervjuer genomfördes i deltagarens hem. För studie två gjordes datainsamling för att studera värdet av en eldriven rullstol ur den anhöriges perspektiv. De personer som deltog i projektet Värdet av en eldriven rullstol och hade sammanboende anhöriga kontaktades med frågan om möjlighet att få informera deras anhöriga om den aktuella studien. Vid godkännande kontaktades den anhörige per telefon och informerades muntligen samt därefter skriftligen via ett informationsbrev. Efter några dagar kontaktades den anhörige igen för besked om deltagande. Vid ett jakande svar bestämdes tid och plats för intervjun. I samband med intervjun inhämtades också skriftligt samtycke till medverkan. Nio av de tio intervjuerna genomfördes i de anhörigas hem. En intervju gjordes på annan plats. Samtliga intervjuer spelades in (Mp3) och transkriberades ordagrant (51). Intervjuerna varade mellan 22 och 57 minuter. De genomfördes under perioden maj september 2012. 21
Analys 1) För att studera en eldriven rullstols inverkan på aktivitet och delaktighet gjordes beroende (mellan första och andra mätningen) och oberoende (mellan grupper av olika kön) analyser med Students t-test före och efter fyra månaders användning. Resultat med p-värde 0.05 eller lägre betraktades som statistiskt signifikant. Förutom att se om rullstolen har en effekt som är statistiskt säkerställd undersöktes också om effekten var tillräckligt stor för att vara av praktisk betydelse. Därför beräknades storleken på effekten genom Cohens d (Effect size). Kriterierna för värdering av effekten baserades på Cohens riktlinjer (52-53), där effekten är liten om d 0.2, medelstor om d 0.5, och stor om d 0.8 (53). 2) Intervjuerna med anhöriga transkriberades och analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman (54). I ett första steg lästes de utskrivna intervjuerna igenom samtidigt som inspelningen avlyssnades; dels för att korrigera eventuella felskrivningar, dels för att lära känna materialet. Utifrån syftet för studien delades sedan materialet in i meningsbärande enheter, kondenserades, kodades samt kategoriserades. Det innebar att det manifesta innehållet i materialet analyserades och utifrån denna analys framkom tre kategorier (54). Analysen genomfördes i huvudsak av en författare (CF). En medförfattare (IP) läste flera transkriberade intervjuer och val av kategorier och innehåll diskuterades tills konsensus nåddes. 22
Resultat Studie ett användarperspektiv Samtliga deltagare (n=35) erhöll en eldriven rullstol med manuell styrning (scooter) vid utprovningen, varav 19 var av klass B (Sterling Opal, Fortress Calypso) och 16 av klass C (Sterling Elite XS, Minicrosser M1 ). Alla deltagare var nöjda med sin eldrivna rullstol; de flesta (74 %) mycket nöjda och övriga (26 %) ganska nöjda. Rullstolen användes oftast dagligen eller flera dagar i veckan (86 %). Endast 14 % använde elrullstolen en gång per vecka eller några gånger per månad. Körsträckan av den eldrivna rullstolen varierade från att som längst köra 1 km till att köra upp till 30 km (medeldistans 8.77 km). Vanligtvis användes den eldrivna rullstolen för kortare transporter på mellan 1 och 12 km (medeldistans 3.69 km). Behovet av hjälp från en annan person för förflyttning utomhus minskade signifikant (p=0.005) efter att deltagarna erhållit en eldriven rullstol. Det var en statistiskt signifikant förbättring (Tabell I) med en stor effekt av rullstolen på deltagarnas aktivitets- och delaktighetsproblemen, både för hela gruppen och för män respektive kvinnor. Det var ingen skillnad mellan män och kvinnor vare sig vid första (p=0.506) eller andra (p=0.941) tillfället, eller för den totala förbättringen (p=0.479) i IPPA medelvärde. Tabell I. Resultat av eldriven rullstol för aktivitet och delaktighet mätt genom IPPA. IPPA 1 medelvärde (SD) IPPA 2 medelvärde (SD) Skillnad IPPA 1 - IPPA 2, (SD) p-värde Effekt storlek (d) Totalt (n=35) 19.61 (3.20) 11.94 (3.61) 7.67 (3.39) <0.001 2.26 Män (n=28) 19.43 (3.33) 11.97 (3.72) 7.46 (3.50) <0.001 2.13 Kvinnor (n=7) 20.35 (2.73) 11.85 (3.38) 8.50 (3.00) <0.001 2.83 Not: Signifikanta skillnader i fet stil. SD= standardavvikelse Rullstolens direkta betydelse för deltagarnas aktivitet och delaktighet visade sig specifikt genom de problem som personerna beskrev genom IPPA före utprovning av rullstol. Där beskrevs totalt 127 problem i fyra olika ICF-områden (Tabell II); i genomsnitt 3.63 problem per deltagare (median 3, spridning 2-6). Effekten av rullstolen var stor inom alla områden. 23
När deltagarnas problem kategoriserades till olika ICF-domäner visade resultatet att de flesta problemen tillhörde domänen Hemliv (Tabell II). Denna domän inkluderar i huvudsak deltagarnas problem i samband med att handla mat eller göra andra inköp. I domänen Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv nämndes problem i relation till rekreation och fritid, t.ex. komma ut på promenader, vara aktiv i föreningsliv eller besöka olika kulturella evenemang. Till domänen Mellanmänskliga interaktioner och relationer kategoriserades deltagarnas problem som innefattar att besöka släkt och vänner. Till sist innefattar domänen Personlig vård framför allt deltagarnas problem med att besöka sjukvård. Effekten av rullstolen på problemen var stor (Tabell II). Tabell II. Aktivitets- och delaktighetsproblem före och efter utprovning av en eldriven rullstol, skattade med IPPA och kategoriserade enligt ICF. Antal problem (%) Före medelvärde (SD) Efter medelvärde (SD) p-värde Effekt storlek (d) 5. Personlig vård 16 (13) 17.75 (4.66) 5.44 (3.20) <0.001 2.47 6. Hemliv 48 (38) 19.19 (4.47) 7.00 (2.90) <0.001 2.33 7. Mellanmänskliga interaktioner och relationer 9. Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv 22 (17) 19.86 (3.90) 7.50 (4.60)) <0.001 2.11 41 (32) 20.42 (4.01) 7.76 (4.05) <0.001 2.36 Totalt 127 (100) 19.61 (3.20) 11.94 (3.61) <0.001 2.26 Not: Signifikanta skillnader i fet stil. I 120 av deltagarnas 127 nämnda aktivitetsproblem hade den eldrivna rullstolen reducerat deras svårigheter med aktiviteterna betydligt. De flesta hade vid tillfälle två Mycket lätt (1) att genomföra aktiviteten mot att det tidigare varit Ganska svårt (4) att kunna utföra. För sju aktivitetsproblem var problemet oförändrat vid uppföljningen. Utöver de 127 aktivitetsproblem som kunde följas upp vid andra intervjutillfället via IPPA angav 22 personer ytterligare 38 aktiviteter där de använde rullstolen och som de tidigare haft problem med att genomföra. Det var t.ex. att besöka vänner, ta en promenad, genomföra olika fritidsaktiviteter eller sjukvårdsbesök. I svaren på instrumentet WHODAS 2.0 fanns ett internt bortfall på mellan 1 och 9 personer i några av de olika delskalorna (Tabell III). Det var frågor rörande förmågan att skapa nya kontakter och att utföra hushålls- 24
aktiviteter (endast män) som inte var aktuellt för dessa deltagare att besvara. Trots det visade resultaten signifikanta förbättringar inom WHODAS 2.0 totalt och inom delområde Förflyttning, Hushållsaktiviteter och Delaktighet (Tabell 3). Separata analyser baserade på kön visade att det endast var inom gruppen män som dessa förbättringar kunde säkerställas statistiskt. En signifikant skillnad mellan hur män respektive kvinnor skattade sina svårigheter framkom endast i hushållsaktiviteter och då efter utprovning av en eldriven rullstol, då män fick signifikant lättare att utföra sina sysslor. Den praktiska effekten av en eldriven rullstol var medelstor (d=0.42 0.73). Tabell III. Resultat av eldriven rullstol,för aktivitet och delaktighet mätt genom WHODAS 2.0. Före medelvärde (SD) Efter Imedelvärde (SD) p-värde Kognition (n=35) 14.43 (18.93) 15.14 (18.57) 0.755 Effekt storlek (d) Förflyttning (n=35) 57.14 (19.24) 49.64 (17.21) 0.002 0.56 Personlig vård (n=35) 18.00 (19.07) 17.14 (20.08) 0.763 Kontakt med andra (n=31) 25.54 (17.87) 20.16 (16.64) 0.184 Hushållsaktiviteter (n=31) 36.13 (33.23) 23.23 (23.29) 0.027 0.42 Delaktighet (n=34) 33.95 (19.39) 23.16 (16.13) 0.001 0.63 WHODAS 2.0 totalt (n=26) 29.01 (13.96) 22.83 (11.80) 0.001 0.73 Not: Signifikanta skillnader i fet stil. Effektstorlek endast beräknad vid signifikant skillnad. Höga värden tyder på stora svårigheter. Nästan alla deltagare besvarade samtliga frågor i livskvalitetsformuläret SF-36. Endast en person (man) avstod från att svara på frågor inom skalan Känslomässiga roller. Resultatet visade på signifikanta förbättringar inom skalorna för Fysiska roller och Social funktion (Tabell IV). Separata analyser baserade på kön visade att det endast var inom gruppen män som dessa förbättringar kunde säkerställas statistiskt. Hos männen var det även statistisk förbättring av smärta och det övergripande området Fysisk hälsa. Storleken på effekten av förbättringarna ökade något när vi studerade enbart män (Tabell IV) men blev fortfarande liten förutom för Fysiska roller där den var medelstor. 25
Efter medelvärde (SD) Fysisk hälsa (n=34) 26.27 (8.62) 28.90 (8.63) 0.052 (n=27) 25.66 (8.09) 29.07(9.15) 0.036 0.43 Fysisk funktion (n= 35) 31.11 (19.23) 31.04 (18.99) 0.972 (n=28) 30.60 (18.93) 29.46 (18.43) 0.636 Fysiska roller (n= 35) 30.71 (32.70) 47.86 (38.53) 0.016 0.43 (n=28) 25.89 (30.79) 50.00 (38.49) 0.003 0.61 Smärta (n=35) 49.71 (24.98) 54.29 (29.46) 0.166 (n=28) 49.50 (26.14) 57.96 (30.59) 0.018 0.48 Hälsa i allmänhet (n= 35) 48.31 (22.29) 46.57 (20.31) 0.512 (n=28) 48.21 (22.39) 47.54 (20.88) 0.819 Mental hälsa (n= 34) 50.02 (12.73) 49.97 (12.06) 0.976 (n=27) 49.38 (13.47) 50.63 (12.28) 0.562 Vitalitet (n= 35) 45.00 (26.01) 43.90 (27.00) 0.669 (n=28) 43.21 (27.83) 45.06 (26.92) 0.482 Social funktion (n=35) 65.00 (31.04) 76.43 (26.74) 0.038 0.37 (n=28) 62.05 (33.24) 75.45 (29.16) 0.050 0.39 Känslomässiga roller (n= 34) 72.55 (39.76) 70.59 (38.28) 0.801 (n=27) 70.37 (40.65) 74.07 (36.20) 0.663 Mental hälsa (n= 35) 71.50 (21.74) 69.71 (25.67) 0.584 (n=27) 71.52 (23.97) 70.29 (25.50) 0.732 p- värde ES (d) Alla n= 35 Män n=28 Före medelvärde (SD) Efter medelvärde (SD) p- värde ES (d) Före medelvärde(sd)
Studie två anhörigperspektiv Intervjuerna innebar möten med anhöriga 2 med olika erfarenheter från sin vardag och livssituation. Det var anhöriga som varit med om en ganska snabb förändring när det gäller närståendes 3 hälsotillstånd och/eller anhöriga där den närståendes hälsa hade försämrats över tid. Ett genomgående drag i de anhörigas beskrivning av tiden innan den eldrivna rullstolen förskrevs var att den närståendes svårigheter att förflytta sig, hade medfört att de anhöriga var betydelsefulla för de närstående när det gällde att ta sig utanför hemmet. Önskade den närstående uträtta ärenden, besöka hälso- och sjukvården eller vänner beskrev de anhöriga att det var de som företrädesvis möjliggjorde detta bl.a. genom att skjutsa med bil eller skjutsa den närstående i manuell rullstol. De anhöriga beskrev, utifrån dessa erfarenheter av sin livssituation och vardag, värdet av en eldriven rullstol. Resultatet av intervjuerna med anhöriga till personer som erhållit en eldriven rullstol presenteras utifrån tre kategorier; En känsla av frihet relaterat till de anhörigas egna aktiviteter, En känsla av frihet relaterad till gemensamma aktiviteter samt En frihet med visst förbehåll. En känsla av frihet relaterat till de anhörigas egna aktiviteter Att den närstående har erhållit en eldriven rullstol har inneburit en frihet för den anhörige som relaterar till utförandet av aktiviteter, vad det betyder för dem och hur det har påverkat vardagen. De anhöriga beskriver att de i större utsträckning kan välja att göra egna aktiviteter. Jag kan ta cykeln och åka någonstans, kanske hälsa på någon vän eller, kan göra någonting här hemma, känna mig liksom mera fri så Det handlar inte bara om att kunna utföra aktiviteter utan också om att kunna vara i dessa aktiviteter utan att behöva avbryta dem för att skjutsa den närstående eller för att utföra ärenden som den närstående inte klarar av p.g.a. av svårigheter att förflytta sig utomhus längre sträckor. De anhöriga beskrev att de inte längre behövde vara tillgängliga i samma utsträckning som tidigare, då den eldrivna rullstolen gjort det möjligt för den närstående att åka själv och inte behöva invänta att den anhöriga har tid. 2 Anhörig = sammanboende med person som fått en eldriven rullstol förskriven. 3 Närstående = person som fått en eldriven rullstol förskriven. 27
att jag inte behöver ha den här passningen med att skjutsa X, nu kan X åka själv, så för mig är det mycket frihet och det är det ju för X också, X kan ju göra det när X vill och X behöver inte vänta på att jag ska ha tid och skjutsa om jag gör något speciellt Kopplat till känslan av frihet som de anhöriga beskriver i relation till utförandet av aktiviteter var också att numera kunna göra aktiviteter utan att behöva beakta vad den närstående gör eller ska göra under dagen. Att den närstående har fått en eldriven rullstol hade inneburit en valfrihet för båda parter enligt de anhöriga. X kan göra det X vill och jag kan göra det jag vill om det nu är så att vi inte ska göra det tillsammans för det är ju bra att ha olika intressen, för då har man ju någonting att prata om när man kommer hem Att kunna göra aktiviteter utanför hemmet, utan att behöva grubbla över hur den närstående har det hemma, var också av värde för de anhöriga. Innan den närstående erhöll den eldrivna rullstolen upplevde de anhöriga svårigheter att lämna hemmet. Det framkom i deras beskrivningar att lämna den närstående, som inte hade möjlighet att ta sig ut utan hjälp, kändes inte bra. De anhöriga menade att veta att den närstående var beroende av dem, påverkade upplevelsen av att göra egna aktiviteter utanför hemmet. Den eldrivna rullstolen hade möjliggjort, även för den närstående att ta sig ut, vilket i sin tur var betydelsefullt för hur de anhöriga upplevde de egna aktiviteterna utanför hemmet. De anhöriga uttryckte att bara vetskapen om att den närstående också hade en möjlighet att ta sig ut var befriande. jag behöver inte tänka att nu får X sitta hemma, utan jag kan åka ut med gott samvete och veta att X kan ta sin mobil (eldrivna rullstol förf anm) och åka en sväng, jag får en frihet där jag inte måste tänka på X hela tiden Den eldrivna rullstolen som den närstående erhållit har bidragit till ett mer delat ansvar för vissa aktiviteter som t.ex. hushållsaktiviteter. Den eldrivna rullstolen gör det möjligt att dela på ansvaret för olika uppgifter, vilket underlättar och ger de anhöriga mer frihet när gäller egna aktiviteter. jag kan ju ta det lugnare hemma, jag behöver inte stressa till affären och så där, det kan ju X göra Det ökade delade ansvaret hör ihop med att de anhöriga upplever att den närstående också tar mer initiativ och på så sätt tar mer aktivt del i var- 28
dagen och ställer frågor som de anhöriga erfar som en delaktighet i vardagen. X kan ta egna beslut, X kan säga till mig är det någonting, jag ska ut en runda är det någonting jag ska handla? Det är X som bestämmer det, är det något jag kan handla X styr delar av sitt liv som är en avlastning för mig En känsla av frihet relaterad till gemensamma aktiviteter De anhöriga beskrev att innan den närstående fick den eldrivna rullstolen så behövde de nogsamt planera, var de skulle gå, hur de skulle ta sig dit, om de skulle göra gemensamma aktiviteter utanför hemmet. Bilen var oftast det transportsätt som gällde vid förflyttning, ibland manuell rullstol. Att använda bilen var i och för sig bra för att transportera sig från punkt A till punkt B, men problem uppstod ofta med att parkera så nära att den närstående kunde klara att gå. Den eldrivna rullstolen har erbjudit ett alternativt förflyttningssätt till bilen som krävde mindre förberedelser innan de gav sig ut, vilket uppskattades av de anhöriga. Både för X och för mig är det ju en frihet, att man inte alltid behöver ta bilen utan man kan ta cykel eller man gå, X kan åka med den och jag kan gå, för jag tycker om att promenera Behövde den närstående manuell rullstol för sin förflyttning innebar det tunga lyft för den anhörige när rullstolen skulle lastas i och ur bilen. Anhöriga vittnade även om att köra en manuell rullstol var tungt och att den fysiska omgivningen sällan var anpassad för att köra rullstol. Jag tycker det är så skönt att slippa bilen, i alla fall så här inne i stan och det är ju jobbigare med, för då ska jag in med rullstolen i bilen och så ska den ur också och den är ju rätt så tung Den eldrivna rullstolen har minskat behovet av planering men också, ur den anhöriges perspektiv, gjort det möjligt att spontant göra saker tillsammans och med minskad fysisk ansträngning. Igår till exempel tog X sin rulle och jag tog cykeln och vi åkte ned till sjön, åkte runt där och matade änder. Det är bara ett exempel, vi kan ta sällskap och handla, och det underlättar ju väldigt för mig, det gör det ju, särskilt som att rullstolen (manuella, förf. anm) är så tung, så det var jättejobbigt innan, så det här är ju toppen 29