Rapport FoU-projekt Utveckling av ett nordiskt FoU-projekt för barnhabilitering ett pilotprojekt 2007-2008 Allmänt: Nordiska Minister Rådet godkände anslag för att planera samarbetsområden inom Nordisk barn- och ungdomshabilitering. Nedan beskrivs resultatet av pilotprojektet där olika forskar-, professions- och brukarmiljöer i de olika nordiska länderna deltog i en projektgrupp. Projektets målsättning: Projektets förberedelser och planering har förverkligats i en expertgrupp, som representerat hela Norden. NMR har godkänt medel för denna planering,- FoU-projektet Utveckling av ett nordiskt FoU-projekt för barnhabilitering. för tiden 1.9.2007-31.8.2008. Denna planering av ett nordiskt FoU-projekt är nu slutfört och föranleder denna ansökan om medel för ett genomförande i norden inom barn -och ungdomshabiliteringen. Detta FoU-projekt är förankrat både genom expertgruppen, samt genom möten med expertgruppernas nationella miljöer. Processen har lett fram till de generella målsättningarna för projektet i sin helhet och specifika målsättningar i de fyra delprojekten samt till nödvändiga projektbegränsningar. Barnhabilitering är ett mångsidigt och krävande kvalitetsarbete. FoU-projektets överordnade målsättning är att skapa ett nordiskt samarbete inom barn- och ungdomshabiliteringen med systematiska och stärkta samarbetsformer. FoU-projektet hade både generella och specifika målsättningar, vilka står i en direkt interaktion med varandra. Generella målsättningarna var: - utveckla samband mellan existerande forskning och anpassning till praxis. - FoU-projektet följer generellt en helhetsstruktur, som går in i delprojekten med specifika målsättningar. Helhetsstrukturen innefattar flera aspekter: - beskrivning av målgruppen och använd metodik, riskerna med metoderna, brukarnas sociala inflytande, organisering, etiska - och juridiska aspekter och evidens (definierat, som den generellt bästa möjliga kunskap, vilket innefattar även en kritisk hållning ). - förverkliga fyra delprojekt, som även betonar kunskapsöverföring till andra områden inom barn- och ungdomshabiliteringen (valda delprojekt är nordisk förankrade och anses vara väsentliga tema inom de fem olika nordiska länderna). FoU-expertgruppen har under planeringsfasen allvarligt avvägt innehåll, struktur och tillvägagångssätt, eftersom barnhabiliteringen är ett komplext område med krav på tvärfacklighet, situationsbundenhet till barnet och deras familjer och koordinering. - att förbättra och öka kvaliteten inom barn- och ungdomshabiliteringen i norden - förverkliga arbetsseminarier och en start- och slutkonferens samt utbildning i norden, för att uppnå erfarenhetsutbyte, interaktion i norden för att öka kunskap, skapa ny kunskap, verka för praktisk användning och medverka i en positiv utveckling på området. Inom barnhabiliteringen finns risker för att man använder metodik och kunskap, som man inte vet om de är till fördel för just det barnet, därför måste man säkerställa metodanvändning, /praxis och identifiera behovet av tvärfacklighet (medicin, pedagogik, teknik, psykologi och sociala/relationella aspekter) - att implementera rättighetsperspektivet, speciellt med tanke på jämställda rättigheter till utveckling och inflytande för funktionshindrade barn och ungdomar och deras familjer. FoU-projektet koordineras av NSH/NVC och utförs i samarbete med NHV samt med olika nationella aktörer från barnhabiliteringsmiljöer. I projektet medverkar även det nordiska nätverket inom barn- och ungdomshabiliteringen. Utöver detta är FoU-projektet förankrat på nationellt plan i de nordiska länderna. Specifik målsättning: Inom detta nordiska FoU-projekt kommer att genomföras fyra olika delprojekt, som har inom sitt projektområde egna specifika målsättningar. Avsikten är dock att medverka i en bredare samarbets och utvecklingsprocess med hänsyn till ovan nämnda generella målsättningar. Varje delprojekt har även ett ansvar i att infoga den generella målsättningen. Sammanfattning av projektresultatet i pilotprojektet: Forskning och Utveckling har i projektet definierats, som teori och praktik, som använder sig av verksamhetsrelevant forskning,, sammanbinder kunskap med verksamheten inom barn- och ungdomshabiliteringen samt som medverkar i utvecklingen av kvaliteten. FoU-projektet innefattar struktur, innehåll och konkreta konsekvenser. NSH/NVC ansökte om nytt anslag från NMR för att kunna förverkliga pilotprojektet. Nedan beskrivs resultatet på pilotprojektet och vad man ansökte anslag till för ett fortsatt arbete inom detta område. Struktur: Nordiskt FoU-projekt inom barn- och ungdomshabiliteringen innefattar fyra olika delprojekt med var sin ansvarsperson, projektledaren på NSH/NVC koordinerar projekten och NSH (NVC) är projektets
administratör. FoU projektet tillsätter en styrgrupp, som ansvarar och medverkar i utvecklingen för uppkomna frågor i delprojekten och samordningen av projektet i sin helhet. FoU-projektet anordnar ett arbetsseminarium i varje delprojekt per år och FoU-projektet i sin helhet ett startseminarium och en slutkonferens med barn- och ungdomshabiliteringsmiljöer i Norden. Koordinering av projektets helhet stärks ytterligare med noggrann dokumentation både i delprojekten, i projektet i sin helhet, både skriftligt och på medverkande partners hemsidor. Medverkande målgrupper i projektet är professionella, forskare och barn- och ungdomar med funktionsnedsättningar, samt deras familjer i Norden. Innehåll: FoU-projektet innehåller fyra delprojekt, som går in i varandra i och med ovannämnda generella aspekter. Dessa generella aspekter skapar metodiska, tvärfackliga och nordiska knutpunkter i skapandet av samordning mellan delprojekten. Projekt innehållet baserar sig utöver detta på delprojektens innehåll: 1. Intensiva habiliteringinsatser: (se bilaga 1): Målet med detta delprojekt är att genomföra en multicenterstudie och använda forskningsbaserad kunskap till att göra intensiva habiliteringsplaner till funktionshindrade barns stöd och utveckling. Delprojektet uppsummerar kunskap om effekten av olika metoder som används inom barn -och ungdomshabiliteringen för barn med hjärnskador i Norden. Delprojektet vill ta fasta på intensiva habiliteringsinsatser, designade studier med lång uppföljningstid och evaluering av intensiva habiliteringsinsatser. Detta delprojekt har understötts av flera nordiska länder, som vill ta fokus på utvecklingen av intensiva träningsmetoder för barn med funktionsnedsättningar. 2. Viritual reality och barn med Cerebral pares (se bilaga 2): Cerebral Pares är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar i Norden. Det finns ingen behandling, som botar hjärnskadan, men olika medicinska och habiliteringsåtgärder mildrar barnets symptom. I delprojektet introduceras en helt ny metod (Viritual reality) för objektiva bedömningar av armens/handens funktion och förträning av barn och ungdomar med CP via en praktiknära ansats. och fastställs till ett träningsprogram, utförs en testning, barnet engageras med aktiviteter och spel, som presenteras tredimentionellt etc. Delprojektet vill även utreda metodikens stimulans på kognitiva förmågor, personlig utveckling, beröring och självständighet. Delprojektet består av: - insamling av data, studie om hur Viritual reality (VR) påverkar på träningsresultat jmf. med sedvanliga träningsmetoder, hur upplever barnen denna träning, interventionsstudier efter behandlingar med Botulinum Toxin typ A och handkirurgi samt hur påverkar VR på kognitiva funktioner hos barn med CP? Nordiskt nytta i detta delprojekt ingår i att stimulera nytänkandet inom barn- och ungdomshabiliteringen i norden, ge möjlighet till flera barn -och ungdomar med CP och, förbättra klinisk och habiliterings -samarbete i Norden. 3. Transition Flera nordiska länder påtalade betydelsen av barn -och ungdomshabiliteringens arbete för transition processen. Detta innebär en verksamhet, som förbereder barnet/ ungdomen till livets olika övergångar från daghem till skola, från skola till gymnasium/yrkesskola, från ungdom till vuxenliv etc. Funktionsnedsättningen är endast ett av de faktorer som kan försvåra transition prosesser. I norden finns det redan betydelsefull kunskap, men som inte fått den spridning och inte kommit till den nytta, som vore angeläget för att förbättra barnens och familjernas livssituationer. Därför är detta delprojekt fokuserat på insamling av kunskap om transition program och medverkar i informationsspridning i Norden.. Delprojektet utformas utgående från teoretiska modeller/program till mycket praktikinriktat och konkret verksamhet, utbildning och överenskommelser i kvalitetsprocesser. 4. Nordiskt samarbete Det fjärde delprojektet granskar och utreder närmare det nordiska samarbetet inom barn- och ungdomshabilitering med avsikt att stärka kontinuiteten och strukturen i norden Detta delprojekt tar fasta på samarbetsformer: från forskning till praktik i norden arbetsformer och tillgänglighet och - dels på nordiska samarbetsformer Delprojektet är en plattform för kvalitetsaspekter på nordiska samarbetsformer. Vad betyder kvalitet i begreppet nordiskt samarbete? Delprojektet sammankopplas med ovannämnda tre delprojekt och tar dem som utgångspunkt. Delprojektet analyserar samarbetsformernas organisering,
systematiseringsbehov, förankringens betydelse, samarbetsformernas betydelse (seminarier, videokonferenser, möten, tidsramar, ställe, förutsättningar, tidsperspektiv eller nya former av samarbete.). Grundläggande fråga om vad består och hur åstadkommer man det nordiska mervärdet med kvalitetsaspekter inom barn- och ungdomshabiliteringens nordiska projekt. Delprojektets resultat kan vara till nytta även för en bredare krets inom andra områden. Detta delprojekt ger möjlighet till evaluering i konkreta termer. Hur lyckades man i sitt nordiska samarbete? Det nordiska nyttan Vikten av nordisk nytta framkommer tydligt i pilotprojektets resultat enligt följande: Det har i förarbetet givits ett klart uttryck för att man behöver ett tätare samarbete i barnhabiliteringen i norden. Både när det gäller organisering och innehåll. Inom barn -och ungdomshabiliteringen ligger den nordiska nyttan dels i en inbesparing av både ekonomiska och personalresurser inom utvecklingsarbetet på grund av möjligheten att fördela utvecklingsverksamhet i samarbetet och överenskommelser dels ligger den i möjligheten att förstärka kvaliteten i metodiska, pedagogiska, sociala och psykologiska aspekter eftersom man har vidgade praktiska miljöer för verksamheten samt möjligheter till erfarenhetsutbyte och gemensamma nordiska verksamhetsmiljöer, vilka alla representerar ett svar på de behov för nordiskt samordning. Norden står i framtiden också inför samma dilemma vilket bl.a. är rekryteringen av utbildad personal.. Behoven för de som behöver habilitering är mycket olika, vilket kräver en större habilitering miljö. Projektet har internationellt inflytande. Genom det nordiska samarbetet utvecklas olika verksamhetsområden, som stärker det internationella inflytandet. Projektets tema är betydelsefulla tema inte enbart för de nordiska länderna och för de professionellas arbete utan även internationellt och för barn- och ungdomar med funktionsnedsättningar och deras familjer. NSH/NVC har ett samarbetsavtal med EASPD (European Association of Serviceproviders for Disabled Persons), planeras ge möjligheter till internationell spridning av projektresultaten och inverkan på de andra europeiska länderna. Nordiska verksamhetsformer, som förverkligar lika rätt för alla är ett viktigt bidrag i Europeiska sammanhang. FN-konventionen påtalar barnens rätt till jämlikhet (art.7) och organisera, stärka och befrämja habilitering och påbörja i tidigast möjliga stadie (art 26), vilket i framtiden berör starkt ett utvecklingsarbete i Norden och kontakterna till internationell habiliteringverksamhet Det gäller att stärka den nordiska identiteten Idag är det få och sporadiska kontakter mellan barnhabiliteringstjänsterna i de nordiska länderna, trots att man arbetar mycket med samma problemställningar och har värdefulla erfarenheter som borde utbytas. Projektets struktur generellt och delprojektet (4):s innehåll om nordiska samarbetskvalitet stärker nordisk identitet och gemenskap. Även i projektet upplevda gemensamma behov inom de nordiska länderna verkar för en nordisk gemenskap. Projektet har också redan nu en förankring i de olika nordiska länderna p.g.a. det intensiva förarbetet man gjort. Pilotprojektet skapade även ett nordiskt närverk inom barn- och ungdomshabiliteringen. Ordförande för nätverket är Margareta Nilsson inom handikapp och habilitering i Skåne regionen Slutord Pilotprojektets resultat skapade de samarbetsområden nordiska representanter inom barn- och ungdomshabiliteringen i Norden. Detta är ett uttryck för det stora behovet att utveckla området.
Bilaga 1 Delprosjekt intensive habiliteringstiltak Målet med delprosjektet Målet med delprosjektet er å planlegge en mulitisenterstudie som kan generere forskningsbasert kunnskap og bidra til å gjøre intensive habiliteringsopplegg som tilbys barn med funksjonsnedsettelser så effektive som mulig. Multisenterstudien vil bygge på kunnskap og erfaringer fra utviklingsprosjekter knyttet til intensiv habilitering/trening som er gjennomført og evaluert, i tillegg til den finske og norske kunnskapsoppsummeringen av effekt av de ulike metodene som benyttes ved habilitering av barn med hjerneskader. Bakgrunn Med bakgrunn i Helsetilsynets rapport fra 2000 og Strategiplan for habilitering fra 2004, har Sosial- og Helsedirektoratet i Norge siden 2002 gitt midler til utviklingsprosjekter innen barnehabilitering. Hensikten har vært å styrke habiliteringstilbudet til barn/unge med funksjonsnedsettelser og deres foreldre, og å utvikle ny praksisnær kunnskap. Omtrent halvparten av prosjektene har hatt utvikling av intensive habiliteringseller treningstilbud som mål. Ca 300 barn og ett stort antall foreldre og fagpersoner har deltatt i 15 norske prosjekter som til nå er avsluttet. De fleste foreldrene og fagpersonenes erfaringer er svært positive. Utviklingsprosjektene har generert verdifull erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap, og de fleste prosjektene er i en eller annen form implementert i habiliteringstjenestenes vanlige drift. Prosjektene har i mindre grad generert forskningsbasert kunnskap på grunn av for få deltakere og forskjellige design og effektmål. Dette gjør at resultatene ikke kan sammenlignes på tvers. Noen av prosjektene har imidlertid hatt vitenskapelig gode design som har blitt eller vil resultere i mastergradsoppgaver og internasjonale publikasjoner. Utvikling av en multisenterstudie Det er behov for robust designede studier med lang oppfølgingstid som evaluerer effekten av intensive habiliteringstiltak til barn med funksjonsnedsettelser. Vi ønsker en studie, der forløp og endring over tid kan undersøkes, og hvor en kan evaluere ulike målrettede, tidsavgrensede, individuelle og gruppebaserte habiliteringstiltak. Målene for habiliteringstiltakene kan være forskjellige, og tiltakene kan følge ulike modeller, men tiltakene som har samme mål, samme aldersgruppe og funksjonsnivå på deltakerne må kunne sammenlignes på tvers. En viktig del av planleggingen vil være utvikle design og forskningsspørsmål for studien, fastlegge hvilke habiliteringstiltak som skal inngå, og velge effektmål som faktisk måler det vi ønsker å få kunnskap om. Hvorfor en nordisk studie? Siden det kan være vanskelig i land med få innbyggere å få tilstrekkelig antall deltakere, bør multisenterstudier og internasjonalt forskningssamarbeid prioriteres. De nordiske land er like nok til at et forskningssamarbeid innen habiliteringsfeltet skulle kunne la seg gjennomføre, samtidig som de er forskjellige nok til at den genererte kunnskapen blir mer nyansert og verdifull. Arbeidet skal ende ut i fullstendig prosjektbeskrivelse for en multisenterstudie om effekt av intensive habiliteringstiltak for barn med funksjonsnedsettelser. I denne vil det inngå bakgrunn for studien, teoretiske perspektiver, litteraturgjennomgang av tidligere studier, formål, forskningsspørsmål, beskrivelse av utvalg og metoder, formidlingsplan og fremdriftsplan.
Bilaga 2 Virtual reality och barn med Cerebral Pares En ny metod för funktionsbedömningar och träning av övre extremiteter Cerebral pares (CP) betyder förlamning genom hjärnskada och är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Av de cirka 100 000 barn som föds i Sverige varje år drabbas 200 av en CP-skada. CP är egentligen inte en enhetlig sjukdom utan ett samlingsnamn för en rad olika symtom. Ett rörelsehinder orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan är den gemensamma nämnaren. Den vanligaste följden av hjärnskadan är mer eller mindre nedsatt muskelkontroll men variationen är stor. Även andra funktionshinder som förståndshandikapp, epilepsi, perceptionsstörningar, talsvårigheter och synskador kan vara uttalade. Det finns ingen behandling som botar hjärnskada utan olika medicinska och kirurgiska åtgärder mildrar barnets symtom. Habiliteringen ( att göra duglig på latin) av personer med funktionsnedsättningar är en omfattande verksamhet med medicinsk, psykologisk, social och pedagogisk kompetens. En viktig del av behandlingen av problem med händer och övre extremiteter består av olika träningsprogram, anpassningar samt ortosbehandlingar (dag- och nattskenor) och i svåra fall handkirurgi. Att bedöma armens/handens funktion hos barn med CP är väldigt svårt. Flertal metoder som är tillgängliga är i högsta grad subjektiva. Behandlingsresultaten bedöms idag sålunda med mer eller mindre subjektiva metoder. Här introducerar vi en helt ny metod för objektiva bedömningar av armens/handens funktion och för träning av patienter med CP via en praktiknära ansats, en IKT-baserad (Informations- och Kommunikations Teknologi) organisation för habilitering. Systemkomponenter bygger på Virtual Reality (VR)-teknik och telemedicin och består av datorenheter som utvecklats, för träning av patienten med resttillstånd efter stroke. Efter kliniska bedömningar för motorisk kvalitativ/kvantitativ registrering fastställs ett träningsprogram för patienten. Detta testas på habiliteringen. Engagerande aktiviteter och spel presenteras tredimensionellt, dvs. med djupkänsla. Till detta kommer ljud och något mycket speciellt, haptik. Haptik är här en styrspak (i stället för mus) som gör att man kan peka i den virtuella rymden och känna på och manipulera virtuella föremål. Kontinuerlig registrering av motoriska och kognitiva data sänds till habiliteringscentralen för bedömning och lämplig feedback skickas till patienten. Vi avser att vidareutveckla denna organisation till att, förutom på sjukhus och habiliteringscentra, även omfatta öppenvård och hemmiljö. Kunskaperna om de neurala system som ligger bakom kognitiva förmågor har exploderat under senare år. I spåren av det har också intresset för träning av kognitiva funktioner ökat. Ett av de viktigaste hjälpmedlen i denna träning har blivit datorn. Flera träningsprogram har utvecklats, bl.a. för träning av arbetsminnet hos stroke-drabbade och barn med ADHD. Vi avser att också undersöka möjligheterna att kombinera träning av handens och tankens funktioner Studien består av flera delprojekt: a) Insamling av data på friska försökspersoner och data på obehandlade patienter med CP för att använda som kontrollmaterial; b) Hur påverkar VR tränings resultat? Jämförelse med sedvanliga träningsprogram. c) Hur upplever barn med CP träning i VR miljö? Vad har de för krav? d) Interventionsstudier efter behandlingar med Botulinum Toxin typ A och handkirurgi. e) Hur påverkar VR kognitiva funktioner hos barn med CP? Genom att bedriva studien som ett Nordsikt projekt kan vi: - få större material - stimulera nytänkande - förbättra kliniskt samarbete i Norden - motivera kommersiella intressenter
Nenad Stankovic överläkare, univ. Lektor, NHV Anders Möller professor, NHV