Habiliteringsprogram Rörelsehinder BUH NLL Berörda enheter Barn- och ungdomshabilitering NLL. Syfte Vi tydliggör vårt utbud av råd, stöd och behandling för patient, medarbetare och samverkanspartners och genom systematisk uppföljning kvalitetssäkrar vi att insatserna bygger på forskning och beprövad erfarenhet. I programmen tillvaratar vi ny kunskap och fasar ut metoder som har mindre effekt. Sammanfattningsvis ska programmen öka tydligheten, stärka professionaliteten och skapa underlag för utvärdering. Habiliteringsprogram Cerebral Pares (CP) Cerebral pares, cp, innebär förlamning genom hjärnskada och är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Cerebral pares, cp, är ett samlingsnamn för en rad olika symtom. Den gemensamma nämnaren är ett rörelsehinder orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Skadan ska ha inträffat antingen under graviditeten, i samband med förlossningen eller före två års ålder. Personer med diagnosen cerebral pares (cp) är en mycket heterogen grupp med varierande svårigheter och behov. Grunden för cp är dock alltid en motorisk funktionsnedsättning på grund av en "engångsskada" i hjärnan, dvs. en skada som inte beror på någon fortskridande hjärnsjukdom, och som inträffat före två års ålder. Man kan också ha en rad andra svårigheter som på ett avgörande sätt påverkar förmågan till aktivitet och känsla av delaktighet i vardagslivet såsom: epilepsi, nedsatt känsel, kognitiva svårigheter samt problem med kommunikation, perception, ät- och näringsproblem och beteende. Motorik Cp-skadan kan leda till bristande motorisk planering, svårigheter med att planera och isolera rörelser och nedsatt balansförmåga vilket kan försvåra vid olika aktiviteter i det dagliga livet. För att aktivt kunna delta i exempelvis en måltid krävs det god balans i sittande vilken ak- Habilitering Per Fahlesson Vanja Söderberg 1 av 7
tivt måste justeras då kroppstyngden förflyttas i och med att armarna sträcks fram mot tallriken. Personen måste också aktivera rätt muskler vid rätt tidpunkt och i rätt ordningsföljd för att gaffeln med mat ska kunnas föras till munnen. Vi vet idag att man vid cp har en nedsatt muskelstyrka och att detta är ett resultat av skadan men också en följd av den inaktivitet funktionshindret kan medföra. Den centrala regleringen av muskelspänning, tonus, är påverkad vid cp. Muskelspänningen kan yttra sig i både för låg (hypo-) för hög (hyper-) eller att den växlar kraftigt (tonusväxling). Spasticitet är ett av de vanligaste motoriska symtomen och uppemot 90 % av alla barn har problem med spasticitet i högre eller mindre grad. Spasticitet beror på skador i nervbanorna någonstans från cortex (storhjärnsbarken) ner till spinal (ryggmärgs) nivå. Ett barn föds inte med en spasticitet utan vanligtvis genomgår de flesta barn en period med hypotoni och så småningom kanske tonusväxling med inslag av dystoni innan spasticitet före ett års ålder börjar utvecklas. En muskel som är spastisk har en ökad tonus eller muskelspänning som framför allt ger sig till känna som ett hastighetsberoende motstånd mot passiva rörelser. Den ökade muskelspänningen som ses vid spasticitet förhindrar eller försvårar ofta viljemässiga rörelser och kan inte sällan förvärras av yttre stimuli som stress, höga ljud, känslomässig anspänning, men även av icke relaterade eller samtidiga andra hälsoproblem som förstoppning eller infektioner. Svår spasticitet förhindrar inte bara funktionell rörlighet utan den kan också vara smärtsam och energikrävande. För enstaka svaga barn kan en viss spasticitet i nedre extremiteterna vara till nytta: dessa barn använder spasticiteten att stå på vid t.ex. förflyttning från rullstol till stol eller säng. Förr trodde man dels att spasticiteten orsakade svaghet, men också att styrketräning ledde till ökad spasticitet. Idag vet man att så inte är fallet. Kommunikation Det är vanligt förekommande med dysartri vid cp. Dysartri innebär svårigheter med koordination av artikulation, andning och röst. det innebär att rösten kan vara monoton, fraser kan vara korta, onaturliga pauser och talet kan vara svårförståeligt. Svårigheterna kan vara alltifrån lätta till att personen ifråga inte kan tala alls dvs. en anartri. Habilitering Per Fahlesson Vanja Söderberg 2 av 7
Kognitiva svårigheter Många personer med cp har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Det är vanligt med bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet. Perceptuella svårigheter Det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel osv.) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet. Ät- och näring Barn med cp kan ha svårigheter att äta och därmed att få i sig tillräckligt med näring. Problem med förstoppning är vanligt.. Ofrivilliga rörelser leder till ett ökat behov av näring. En tidig och optimal näringstillförsel är viktig för tillväxt, allmänt välbefinnande och livskvalitet. Beteendeproblematik En del personer med cp kan ha problem med socialt samspel, uppmärksamhet, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan. Orsaker till cp Cp är ett följdtillstånd efter en tidig skada i hjärnan och utgör ett samlingsbegrepp för en mängd olika symptom. Skadan har drabbat hjärnan under fosterlivet i samband med förlossningen eller tiden närmast därefter. Med förfinad undersökningsteknik kan man idag med större säkerhet uttala sig om orsaken till cp. Under graviditetens första och andra tredjedel är missbildningar i centrala nervsystemet en vanlig orsak. Mellan graviditetsveckorna 24 34 uppstår företrädesvis skador i hjärnans vita substans. Detta ger oftast en spastisk cp. Skador som inträffar närmare fullgången tid är lokaliserade främst i basala ganglierna och i hjärnans grå substans vilket kan leda till en ataktisk dyskinetisk cp. Ataxi oförmåga att koordinera muskelrörelser till följd av skada på centrala nervsystemet. Dyskinesi, vilket betyder okordinerade rörelser, är personens rörel- Habilitering Per Fahlesson Vanja Söderberg 3 av 7
ser omedvetna och felaktiga, musklernas spänning, kan skifta utan uppmaning. Denna form kallas även rörelseförvridna former. För 20-30 procent av barn med cp kan man ännu idag inte fastställa orsaken. Förekomst Av de cirka 100 000 barn som föds i Sverige varje år får drygt 200 en cp-skada. Insatser/åtgärder Inom habiliteringen finns en samlad kunskap om funktionshinder och dess inverkan på vardagsliv, hälsa och utveckling. I teamen finns medicinsk, pedagogisk, social och psykologisk kompetens som genom lagarbete kan kombineras så varje barn/ungdom och familj får de insatser de bäst behöver Barn- och ungdomshabiliteringen erbjuder under barnets uppväxt utredningar, medicinsk uppföljning, råd, stöd och utbildning. Beroende av barnets och familjens varierande behov kan tyngdpunkten för yrkesgruppernas insatser vara olika under olika perioder. Habiliteringsplanering En habiliteringsplan skall upprättas inom 90 dagar. Vid habiliteringsplaneringen beslutar familj/ungdom med stöd av habiliteringspersonal vilka insatser som blir aktuella för varje enskilt barn/ungdom, familj och nätverk. Familjen har möjlighet att bjuda in viktiga personer i nätverket. Barnet/ungdomen bör så tidigt som möjligt delta i habiliteringsplaneringen. I den skrivna habiliteringsplanen framgår vilka överenskommelser som gjorts mellan familjen och habiliteringsteamet. Planen kan omfatta såväl individuella insatser som insatser i grupp. En kontaktperson från barn- och ungdomshabiliteringen utses. Behandling/Träning Kroppen måste användas för att utvecklas, och därför är träning en viktig del av behandlingen. När det gäller barn utformas den som lek och aktiviteter i vardagen. Det är oftast föräldrarna och personalen på barnets förskola eller skola som behandlar och tränar barnet, med stöd från habiliteringen. Habilitering Per Fahlesson Vanja Söderberg 4 av 7
Information/Utbildning Anhörigutbildning om tidig hjärnskada, orsak och konsekvens Motorisk träning Råd och stöd Information, råd och stöd till barnet/ungdomen, föräldrar och nätverk för att stimulera barnets/ ungdomens utveckling. Råd angående bemötande, förhållningssätt och struktur i vardagen. Insatser för kommunikation och samspel, motorisk utveckling, självständighet i vardagssituationer. Samtal Information och stöd i samband med förskole-/skolstart. Stödja barnets/ungdomens självständighets- och identitetsutveckling Krisbearbetning. Stöd till föräldrar, barnet och syskon enskilt och/eller via gruppverksamhet Krisbearbetning Psykosocialt stöd Samverkan/Samarbete Habiliteringspersonal kan vid behov: Medverka till att skapa en tydlig ansvarsfördelning mellan habilitering, familj, andra vårdgivare och nätverk. Medverka i nätverksmöten med förskola, fritids, skola, med flera för att hitta gemensamma strategier och mål. Samverka med kommunala verksamheter för LSS-insatser. Samverka med intresseorganisationer. Informationstips: Regionalt vårdprogram Stockholm http://www.vardsamordning.sll.se/sv/publikationer/cerebral-pareshos-barn-och-ungdom/ CPUP http://www.cpup.se/se/index.php Infoteket om funktionshinder http://www.lul.se/sv/kampanjwebbar/infoteket/funktionsnedsattninga r/rorelsehinder/ Ågrenska stiftelsen http://www.agrenska.se/ Habilitering Per Fahlesson Vanja Söderberg 5 av 7
1177 http://www.1177.se/norrbotten/sok/?q=r%c3%b6relsehinder Socialstyrelsen http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/foreningar Habilitering och hälsa http://www.habilitering.nu/gn/opencms/web/hab/ Nationellt kompetenscentrum Anhöriga http://www.anhoriga.se/ Föreningen Sveriges habiliteringschefer http://www.habiliteringschefer.se/ Habilitering Per Fahlesson Vanja Söderberg 6 av 7
Habilitering Per Fahlesson Vanja Söderberg 7 av 7