NLL-2013-10. Programberedningens verksamhetsrapport 2013

NLL-2013-10 Programberedningens verksamhetsrapport 2013

Innehåll Programberedningens verksamhetsrapport 2013 1 Metod 1 Fakta om demens 2 Riktlinjer och styrdokument 3 Landstingets demensvård 5 Beredningens analys och slutsatser 7 Programberedningens förslag 13 Ledamöter i programberedningen 14

Programberedningens verksamhetsrapport 2013 Programberedningen Programberedningens uppdrag, som omfattar hela länet, är att öka kunskapen om patienters och närståendes behov. Beredningen ska även verka för bättre förståelse och ökad samverkan mellan verksamhetsansvariga och förtroendevalda. Uppdrag 2013: Demens Ett av landstingsplanens mål är god hälsa och god vård". Programberedningens uppdrag är med detta mål i fokus efter dialog med patienter och anhöriga teckna en bild av demensvården i Norrbotten. Vilken vård erbjuds, var i länet finns vården, vad fungerar bra samt vad som behöver utvecklas? Metod Programberedningen har arbetat med en blandning av dialogmetoder och verkat i olika sammanhang för att få bred kunskap och skaffa sig en välgrundad uppfattning om demenssjuka och anhörigas syn på vårdsituationen. Detta har sedan använts tillsammans med kända fakta då beredningen gjort sin analys. Programberedningens ledamöter har tagit del av information, faktamaterial och deltagit på informationsträffar för att bygga upp en kunskapsbas. Beredningen har tagit del av den journalgranskning som genomförts av landstingets utvecklingsledare för demens. Programberedningen har samarbetat med föreningar och organisationer. Ledamöterna har ordnat egna dialogmöten samt deltagit på möten som ordnats runt om i länet för att samtala om årets uppdrag. Avgränsningar Beredningen har främst fokuserat på frågor som rör landstingets verksamhet men även annat som kan påverka länets demensvård i stort. Samverkan med verksamhetsansvariga Beredningen har använt sig av olika referenspersoner inom landstingets verksamheter. Deras erfarenheter, kunskaper och kontaktnät i ämnet har varit till stor hjälp för beredningen i allt ifrån kunskapsuppbyggnad till viss medverkan vid träffar med norrbottningarna. Samverkan med Demensförbundet Beredningen har samverkat med Demensförbundet 1. I Norrbotten har förbundet lokalavdelningar i ungefär hälften av kommunerna. 1 http://www.demensforbundet.se 1

Fakta om demens Demens (av latin de 'utan' och mens 'sinne') är ett en samling symtom som innefattar en organisk psykisk störning av högre intellektuella funktioner med försämring av minne och logiskt tänkande, samt personlighetsförändringar och emotionella störningar utan medvetandesänkning. Demens är en kognitiv reduktion som är så allvarlig att det innebär en påtaglig eller invalidiserande oförmåga. De flesta fall av demens drabbar äldre personer. Bland människor över 80 år räknas demens som en folksjukdom. Var femte person över 80 år har drabbats av någon typ av demenssjukdom. Nästan varannan person vid 90 års ålder drabbas av demens. Demens betraktades länge som en oundviklig följd av åldrandet. Nu vet man att demens beror på hjärnskador som kan ha orsakats av hundratals olika sjukdomstillstånd. Det finns tre typer av orsaker till demens Primärdegenerativa demenser där en sjukdom med okänt orsakssamband skadar hjärnvävnaden. Exempel är Alzheimers sjukdom och frontallobsdemens. Vaskulära demenser orsakas av många små blodproppar i hjärnan. Övriga demenser som är sekundära till en annan kroppslig sjukdom, till exempel B12-brist och Huntingtons sjukdom (danssjukan). Det ena behöver inte utesluta det andra och man kan drabbas av olika demenssjukdomar samtidigt. De anhörigas sjukdom Demens kallas ofta de anhörigas sjukdom eftersom familj och vänner med nära kontakt till den sjuka ofta i hög grad påverkas. Exempelvis kan det hända att den demenssjuke inte kan sköta sina dagliga rutiner eller inte längre hittar hem. Vård Det går inte att bota en demenssjukdom. Hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens åtgärder inriktas på att lindra symtom och att på olika sätt kompensera för de funktionshinder som personen drabbas av. År 2007 beräknades samhällskostnaderna för vård och omsorg till personer med demenssjukdom uppgå till cirka 50 miljarder kronor. 85 procent av kostnaderna föll på kommunerna, tio procent på närstående och fem procent på landstingen. Befolkningsutveckling Eftersom befolkningen i framtiden kommer att bestå av allt fler äldre kommer antalet demenssjuka att öka. 2

Riktlinjer och styrdokument Nationella riktlinjer Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 2 innehåller rekommendationer för såväl socialtjänst som hälso- och sjukvård. Riktlinjerna innehåller bland annat rekommendationer om diagnostik, personcentrerad omvårdnad, läkemedel, medicinsk uppföljning, dagverksamhet samt boende och stöd till anhöriga. Gemensamt program för kommuner och landsting Norrbottens kommuner och landstinget har tillsammans upprättat Gemensamt program för vård och omsorg vid demenssjukdom i Norrbotten 3. Programmet grundar sig på socialstyrelsens nationella riktlinjer. Syftet är att förbättra vården och omsorgen av personer med demenssjukdom. Programmet innehåller bland annat rutiner om hur man ska samarbeta såväl inom landstingets egna verksamheter som mellan landsting och kommuner. Det gemensamma programmet har upprättats på uppdrag av länsstyrgruppen i Norrbotten och är anpassat utifrån den organisationsförändring som trädde i kraft den 1 februari 2013 då kommunerna övertog ansvaret för hemsjukvården från landstinget. Bättre liv för sjuka äldre Demenssjukvård är ett prioriterat utvecklingsområde i Bättre liv för sjuka äldre 4, regeringens och Sveriges kommuner och landstings (SKL) riktade satsning för att förbättra vården och omsorgen för äldre. I satsningen ingår sammanhållen vård och omsorg, läkemedel, god palliativ vård, vårdprevention och en god vård vid demenssjukdom. Norrbottens läns landsting har valt att tillsätta en utvecklingsledare för varje område. Landstinget och kommunerna samarbetar också för att förbättra demensvården. Målet är att uppmuntra, stärka och intensifiera samverkan mellan kommuner och landsting så att vården utgår ifrån de mest sjukas behov och att arbetet som bedrivs inom ramen för satsningen ska bli en integrerad del av landstingens och kommunernas ordinarie verksamhet. För att påskynda förbättringsarbetet har regeringen satt upp mål för prestationsersättning inom alla områden. När det gäller demens är målen att alla verksamheter ska arbeta efter nationella riktlinjer och använda kvalitetsregistren SveDem och BPSD (se sidan 9). 2 http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforvardochomsorgviddemenssjukd om 3 https://www.nllplus.se/for-vardgivare-inom-halso--ochsjukvard/vardrutiner/hok---handlaggningsoverenskommelser/demens---hok/ 4 https://www.nllplus.se/forskning-utveckling-ochforbattringsarbete/forbattringsarbete/battre-liv-for-sjuka-aldre/ 3

Prioriteringsgrupper De svårast sjuka ska prioriteras. Prioriteringar måste alltid utgå från nedanstående prioriteringsprinciper. Behovstäckningen ska vara högre i prioriteringsgrupp 1 än i prioriteringsgrupp 2 och högre i prioriteringsgrupp 2 än i prioriteringsgrupp 3. Medicinsk bedömning måste ske innan patienten kan placeras i någon prioriteringsgrupp. Prioriteringsgrupp 1 Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ vård och lindrande vård i livets slutskede. Vård av tillstånd som medfört nedsatt självbestämmande. Prioriteringsgrupp 2 Förebyggande åtgärder med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering med mera enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Prioriteringsgrupp 3 Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Prioriteringsgrupp 4 Vård av andra skäl än sjukdom och skada. Prioriteringsgrupp 5 Åtgärder utan dokumenterad nytta. 4

Landstingets demensvård Primärvården ansvarar för den basala demensutredningen och förväntas kunna utreda och behandla de vanligaste demenssjukdomarna. Patienterna eller dennes närstående kommer till primärvården vid misstanke om kognitiv svikt eller demenssjukdom. Även annan personal inom primärvården, slutenvården, företagshälsovården eller kommunal vård och omsorg kan efter samtycke med personen aktualisera demensutredning vid tecken på minnesstörning. Primärvården ansvarar för: Att identifiera personer med misstänkt demenssjukdom i ett tidigt skede. Basal utredning. Diagnostik. Behandling. Medicinsk uppföljning. När den basala utredningen inte ger tillräckligt med information för att fastställa rätt diagnos eller utesluta demensdiagnos remitteras patienten vidare till specialistvården för en utvidgad utredning. Expertgrupp Demens Länsgruppen 5 består av ordförande samt sekreterare som finansieras från landstingets utvecklingsenhet. Övriga medlemmar utses av ordförande i samråd med styrgruppen. I länsgruppen ska finnas representanter för alla verksamheter som ingår i vårdprocessen. Därutöver ska i förekommande fall respektive läkemedelsansvariga inom området och så kallade indikatoransvariga delta. Deltagandet för övriga medlemmar finansieras inom respektive division. Syftet med expertgruppen är att det ska finnas en mottagare för nationella riktlinjer inom landstingets organisation. Expertgruppen ska även göra kontinuerliga uppföljningar om hur man riktlinjerna används i verksamheterna. Expertgruppens uppdrag Expertgruppen utgör landstingets mottagare av nya nationella riktlinjer samt kompletteringar och uppdateringar av äldre riktlinjer. Expertgruppen genomför en gap-analys som beskriver hur situationen i landstinget ser ut i förhållande till riktlinjerna. Här ska även eventuella könsskillnader redovisas. Expertgruppen sammanställer ett dokument, tills vidare kallat handläggningsöverenskommelse (HÖK), som beskriver vårdprocessen. Där ska framgå vilka aktörer som ingår, vilka insatser som kan erbjudas och vem som har ansvar för att dessa utförs. Expertgruppen föreslår utifrån ovanstående vilka uppföljningsparametrar som är aktuella. Expertgruppen analyserar årligen utfallet av föreslagen uppföljning inklusive öppna jämförelser och andra kvalitetsregister. 5 https://www.nllplus.se/for-vardgivare-inom-halso--ochsjukvard/lansgrupper/expertgrupp-demens/ 5

Expertgruppen redovisar varje vår sin analys och ett förslag till fortsatta förbättringar för styrgruppen för nationella riktlinjer. Expertgruppen ska i sin analys av förbättringar också undersöka möjligheten av så kallade strukturerade vårdplaner. Remodem Remodem 6 är ett utvecklingsprojekt för att utveckla stödet i glesbygd till personer med demens och deras närstående. Det är ett delprojekt i införandet av demensvårdsriktlinjerna i Norrbotten. Två orter deltar i projektet: Arvidsjaur och Pajala. Tanken är att inom ramen för den organisation och struktur för vård och omsorg som utvecklas i processen att inför demensvårdsriktlinjerna skall en särskild anpassad verktygslåda utvecklas som kan stödja personer med demens och deras närstående i glesbygd. Verktygslådan ska utvecklas utifrån bästa tillgängliga kunskap och utgå ifrån arbetsmetoder och hjälpmedel som är prövade och utvärderade. Bland verktygen ska finnas tekniska lösningar som underlättar stöd och kommunikation på distans med olika personalgrupper, familj och vänner. Det ska också finnas hjälpmedel som underlättar det dagliga livet för personen med demens. I Pajala kommer man även att testa beslutsstöd för diagnossättning av demenser. Projektet startade i oktober 2012 och avslutas i augusti 2014. Ägare av projektet är Norrbottens läns landsting och det genomförs i samverkan med Kommunförbundet Norrbotten och verksamheter i Skottland, Färöarna, Norge och Grönland. 6 http://www.nll.se/sv/utveckling-och-tillvaxt/verksamhetsutveckling/nyhetsarkiv- Framtidens-Sjukvard/Remodem---ett-projekt-for-att-utveckla-stodet-till-personermed-demens-i-glesbygd/ 6

Beredningens analys och slutsatser Upptäckt och diagnos Enligt de nationella riktlinjerna är tidig upptäckt av demens viktigt. Genom att tidigt göra en utredning vid misstanke om demens kan hälso- och sjukvården: Utesluta andra sjukdomar. Konstatera vilken typ av demenssjukdom det handlar om. En korrekt diagnos leder till rätt vård och insats. Minimera funktionsnedsättning. I Beställning Primärvård till samtliga hälsocentraler i Norrbotten framgår att vårdleverantörerna ska verka i enlighet med landstingets styrande dokument. För demensvården gäller Handläggningsöverenskommelse för demens som bland annat innehåller Gemensamt program för vård och omsorg vid demenssjukdom i Norrbotten. Beredningen har noterat att hälsocentralerna inte alltid tar patienternas tidiga signaler om demens på allvar. Detta innebär att vården dröjer med att starta en utredning och därmed missar möjligheten att i ett tidigt skede sätta in rätt åtgärd. Väntetid Beredningen konstaterar vidare att väntetiden för utredning och diagnos varierar kraftfullt i länet. Kvalitetsregistret SveDem (se sidan 9) rekommenderar utredning inom 30 dagar. Dialogerna visar att hälso- och sjukvården i Norrbotten sällan klarar detta. Utredning Vid kontakt med olika vårdinrättningar har beredningen ofta fått varierande svar på vad som egentligen ingår i en demensutredning. Samtidigt konstaterar beredningen att en demensutredning kan se ut på olika sätt beroende på patientens tillstånd. Det finns en risk att demensutredningarna inte alltid följer de nationella riktlinjerna. Journal Beredningen har även tagit del av en journalgranskning som genomförts av landstingets utvecklingsledare för demens. Granskningen visar brister i vårdprocessen när det bland annat gäller identifiering av kognitiv svikt, utredning, diagnossättning, vårdinsatser och uppföljning samt samverkan. Minnesmottagning Beredningen ser den finska modellen med minnesmottagningar som intressant. Där kallas alla vid en viss ålder till hälsokontroll med minnesfunktioner i fokus. En liknande verksamhet kommer att införas på prov i Övertorneå. Om försöket faller väl ut anser beredningen att detta arbetssätt mycket väl kan införas i hela Norrbotten. Programberedningens slutsatser Landstinget måste säkerställa resurser för att prioritera patienter med demens. Detta gäller för såväl tidig upptäckt som diagnos, vård och uppföljning. Det finns ett behov av att hälso- och sjukvården snabbt och korrekt utreder patienter som visar tecken på demens. 7

Kompetenser Synen på att arbeta med demenssjuka varierar. Det finns personal som brinner för att patienterna ska få bra vård. Andra anser att arbetet med demenssjuka, och även fler patienter ur prioriteringsgrupp 1, har låg status och är ointressant. I områden där det finns eldsjälar och engagerad personal fungerar vården märkbart bättre. Beredningen kan också konstatera en brist på personal med djupare kunskap om demens. Landstinget saknar bland annat geriatriker och demenssjuksköterskor. Bara några hälsocentraler i Norrbotten har utbildade Silvia-sjuksköterskor 7, alltså sjuksköterskor med ytterligare 30 högskolepoäng i omvårdnadsvetenskap med inriktning mot demensvård. Stafettläkare kan bidra till sämre kontinuitet. För demenssjuka patienter är det långt ifrån optimalt. Det finns alltså inte ett jämlikt utbud av vård för demenssjuka i Norrbotten. Team De nationella riktlinjerna rekommenderar att vården arbetar multiprofessionellt runt den demenssjuka. Även anhöriga kan vara i behov av stöd från ett team. I ett team kan till exempel ingå sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och kurator. Beredningen kan konstatera att alla patienter får träffa läkare, men få träffar ytterligare vårdpersonal som till exempel dietist och arbetsterapeut. På vissa ställen i länet arbetar man i team men med olika sammansättning och ambition. Samverkan Vare sig vården arbetar i team eller inte är det viktigt att alla aktörer i vårdkedjan samverkar. Den journalgranskning som gjorts visar att: Landstinget informerar nästan aldrig om möjligheten till kommunalt anhörigstöd, kommunala aktiviteter och kontakt med biståndshandläggare. Samordnad individuell plan (SIP) upprättas sällan i samverkan mellan landstinget och kommunen. Det är mycket som kan brista i samverkan, till exempel då det gäller överlämning från slutenvård. Det gäller allt ifrån transport till utbyte av vårdinformation. Här finns ett visst stöd i datasystemen VAS och Meddix för informationsbyte. Tekniken är inte fulländad och det finns inte heller länsövergripande rutiner för hur informationsbytet ska gå till. Beredningen noterar även att kommunal personal ofta uttrycker att landstinget inte deltar aktivt vid vårdsamverkan kring demenssjuka. Kompetenscentrum När hälso- och sjukvården har problem med kompetensförsörjningen är det viktigt att personalen har någonstans att vända sig där aktuell kunskap om demens finns samlad. Ett inrättande av kompetenscentrum för demens skulle bidra till en mer jämlik vård i länet. 7 http://www.silviahemmet.se/silviasjukskoterska/ 8

Programberedningens slutsatser Landstinget måste arbeta aktivt med kompetensförsörjning för att säkerställa ett jämlikt vårdutbud i Norrbotten. Jämlik vård Som beredningen redan konstaterat förekommer en stor variation bland vårdpersonalen då det gäller såväl kompetensen som inställningen till att arbeta med demenspatienter. En annan variation som beredningen noterat är att vården arbetar på olika sätt beroende på vilken del av länet man befinner sig i. Hälsocentralerna prioriterar också demenspatienterna olika. Även avståndet till närmaste sjukhus kan påverka hur vården är utformad. Implementering av nationella riktlinjer tar tid och har inte slagit igenom överallt. Med knappa resurser uppfinner också eldsjälarna egna lösningar för att bedriva vården så bra som möjligt. Allt detta leder till att vårdutbudet för demenssjuka i Norrbotten inte är jämlikt. Hälsocentral eller hembesök Demenssjuka patienter mår bäst av att inte byta miljö. Därför är det viktigt att inte flytta en demenssjuk hemifrån mer än nödvändigt. När patienten måste uppsöka hälsocentral för provtagning eller uppföljning uppstår oftast stora problem. Länet är stort och på många håll räcker inte resurserna för att göra hembesök hos alla. I vissa områden blir ett besök på hälsocentralen en kort resa eller kanske till och med en promenad. På andra ställen innebär det en hel dag hemifrån. Projekt På vissa håll i länet genomförs projekt som innefattar demensvården. Ett exempel på detta är Remodem som avslutas i augusti 2014 (se sidan 6). Det är positivt att landstinget testar olika metoder för att utveckla vården. Om ett projekt visar positiva resultat är det viktigt att metoden breddinförs så att alla norrbottningar får tillgång till samma vård. Samtidigt befarar beredningen att allt för många projekt kan trötta ut personalen. Det vinns också en viss risk att resurser går till projekt i stället för till en förstärkning av basverksamheten. Programberedningens slutsats Landstinget måste arbeta aktivt med att prioritera jämlik vård av demenspatienter i hela Norrbotten. Kvalitetsregister Enligt patientdatalagen definieras ett kvalitetsregister som en automatiserad och strukturerad samling av personuppgifter som inrättas särskilt för ändamålet att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Registren ska möjliggöra jämförelser inom hälso- och sjukvården på nationell och regional nivå. De nationella kvalitetsregistren utgör en tillgång för svensk hälso- och sjukvård och omsorg och har bidragit till de goda resultat för patienterna som svensk sjukvård kan uppvisa i internationella jämförelser. 9

Användande av kvalitetsregister bidrar bland annat till: Färre vårdskador. Uteslutning av metoder och produkter som ger sämre resultat. Mindre variationer mellan olika vårdenheter. Minskat lidande och bättre livskvalitet för patienter. SveDem SveDem 8 (Svenska demensregistret) är ett av två kvalitetsregister som används för att säkerställa och utveckla demensvården. Det nationella kvalitetsregistret startades 2007 och kan användas av både landsting och kommuner. Syftet är att samla in data om personer med demenssjukdom för att kunna förbättra och utveckla vården av demenssjuka. Inom landstinget används registret främst för utredning och uppföljning. Under 2013 betalar staten ut prestationsersättning enligt följande: 25 miljoner kronor fördelas till landsting i relation till antalet personer som nyinsjuknat i demenssjukdom, fått utredning och registrering i SveDem och diagnos i primärvården (oavsett driftsform). 25 miljoner kronor fördelas till landsting för uppföljning i SveDem i primärvården. Beredningen har fått information om att SveDem inte används i Norrbotten på grund av tekniska svårigheter att rapportera direkt till registret från landstingets journalsystemet VAS. Det är möjligt att rapportera manuellt men det görs inte i dagsläget. I stället är en teknisk lösning under utveckling. Några hälsocentraler har anslutit sig till registret. Beredningen har dock inga uppgifter om att registreringar görs. BPSD BPSD 9 (Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens) är ett annat kvalitetsregister som används av kommunerna för att säkerställa och utveckla demensvården. Programberedningens slutsatser Det finns ett behov av att komma igång med registreringen i kvalitetsregistret SveDem, såväl för vårdens kvalitet som för möjligheten att erhålla prestationsersättning. Anhöriga/närstående Demens är en anhörigsjukdom. Om en person drabbas av demens så påverkas anhöriga i stor utsträckning. Att helt eller delvis vårda en demenssjuk person i hemmet kan vara mycket påfrestande. Ofta är även anhöriga i behov av stöd. Då handlar det vanligtvis om en kombination av information och insatser från stödteam samt avlastning. Enligt Socialtjänstlagen 10 ska kommunen erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer en närstående som är äldre, långvarigt sjuk eller har en funktionsnedsättning. Även om detta inte är en landstingsfråga så kan beredningen konstatera att information om rätt till stöd inte alltid ges från landstinget. Dessutom kan även landstinget vara ett stort stöd för anhöriga. 8 http://www.ucr.uu.se/svedem/ 9 http://www.bpsd.se/ 10 SoL 5 kap. 10 10

Demensföreningar I Norrbotten finns demensföreningar i ungefär hälften av kommunerna. Föreningarna vänder sig främst till anhöriga. Demensföreningarna är i sin tur anslutna till Demensförbundet som har sitt kansli i Stockholm. Demensföreningarnas storlek och aktivitetsgrad varierar i länet. Beredningen har noterat att många fortsätter sitt engagemang i föreningarna långt efter att en anhörig har avlidit. Bland medlemmarna hittas också vårdpersonal från kommun och landsting som själva inte har någon demenssjuk i sin närhet. Beredningen har noterat att vissa anhöriga eller närstående till en demenssjuk även är medlemmar i Nka 11 (Nationellt kompetenscentrum anhöriga). Anhörigvård/närstående Alla som drabbas av demens har inte någon närstående. Andra drabbade kan ha barn som ännu inte är vuxna. Situationen kring den demenssjuka kan alltså variera kraftigt. Det är därför viktigt att ta hänsyn till patientens situation vid planering och genomförande av vårdinsatser. När någon vårdar en närstående demenssjuk påverkar det ofta den personliga hälsan i stor utsträckning. Om inte anhörigstödet fungerar kan landstinget få ytterligare en patient att ta hand om. Beredningen noterar också att många i yrkesverksam ålder som vårdar en demenssjuk närstående befinner sig i en svår situation. Tiden räcker inte till och ofta går detta ut över arbetet. I förlängningen kan detta leda till att den vårdande personen får svårt att arbeta och att arbetsgivare som till exempel landstinget kan få problem med kompetensförsörjning. Programberedningens slutsats För att kunna ge ett så bra anhörigstöd som möjligt måste landstinget utveckla sin del av ansvaret och även samverka med kommunerna. Läkemedel Det finns det två typer av läkemedel som är godkända för behandling av kognitiva symtom vid Alzheimers sjukdom: kolinesterashämmare och memantin. Alzheimers sjukdom går ännu inte att bota. Läkemedlen kan däremot bidra till att personer med Alzheimer sjukdom under en period upprätthåller sin kognition (intellektuella förmåga) och funktionsförmåga. Behandling med kolinesterashämmare och memantin kan även ge en viss förbättring av kognitiv funktion vid vaskulär demens. Antalet patienter i Norrbotten som använde läkemedel för behandling av demens under 2012 var 6,2 personer per tusen invånare 12. Den siffran är samma som för 2006. Nationellt ökade läkemedelsanvändningen från 3,7 till 4,7 personer per tusen invånare från 2006 till 2012. 11 http://www.anhoriga.se/ 12 Socialstyrelsens statistik omfattar läkemedel som expedierats mot recept via apotek samt dosförpackade läkemedel (men inte rekvirerade läkemedel till slutenvård/öppenvård eller egenvårdsförsäljning) baserat på var patienten är folkbokförd. 11

Användning av läkemedel All hantering av läkemedel till demenssjuka sker inte på samma sätt i länet. Beredningen kan bland annat konstatera att läkarnas syn på medicinering varierar. Vissa läkare tycker att man ska medicinera. Andra vill medicinera så lite som möjligt. För stort fokus på att hålla läkemedelskostnaderna nere kan leda till att patienter inte får de läkemedel man behöver. Vid bristfällig diagnos kan också fel läkemedel ges. Det finns även risk att läkemedel skrivs ut "på rutin" och att läkemedel används som en snabb lösning. Alternativ Ett alternativ eller komplement till läkemedel för demenssjuka är olika individanpassade omvårdnadsåtgärder och anpassat bemötande. Beredningen kan konstatera att kommunernas boenden oftast arbetar systematiskt för god omvårdnad istället för medicinering. Det sker sällan något samråd eller någon samordning med landstinget som är den instans som skriver ut läkemedel. Uppföljning Enligt de nationella riktlinjerna ska medicinsk uppföljning göras varje år. Åtta procent av de journalgranskade patienterna i Norrbotten hade fått detta. Programberedningens slutsatser Det finns ett behov av att landstinget höjer nivån för medicinsk uppföljning av demenspatienter. Etik Prioriteringsgrupp 1 Demenssjuka patienter ingår i prioriteringsgrupp 1. Det är alltså landstingets skyldighet att prioritera demenssjuka. Journalgranskning har visat att landstinget utför långt ifrån alla moment som de nationella riktlinjerna föreskriver. Detta är en försummelse som inte är försvarbar. Vem bestämmer När en demenssjuk patient börjar tappa sina kognitiva förmågor uppstår många etiska frågeställningar. Vem bestämmer: Patienten, anhöriga, vården eller god man? Även om det mesta styrs av lagen finns en uppenbar risk att små och stora beslut kring patienten fattas på fel nivå. Samma problem kan uppstå inom vården. Till exempel kan beslut om vårdens utformning tas utifrån tillgång på plats före att tillgodose patientens bästa. Levnadsberättelse För att kunna ge en så bra vård som möjligt är det viktigt att patienten har en levnadsberättelse nedtecknad. Den kan innehålla allt ifrån enkla anteckningar till en längre text som till exempel beskriver vad patienten tycker om, har arbetat med, hur familjen har sett ut ända sedan barndomen eller vilka miljöer man föredrar. Det är värdefullt att börja skriva levnadsberättelsen så tidigt som möjligt. En så stor del av berättelsen som möjligt ska också komma från patienten och inte från någon annan. Här kan det uppstå problem när patientens minne sviker. Vem ska skriva levnadsberättelsen? Dessutom kan patienten och närstående ha helt olika syn på vissa saker. 12

E-hälsa Eftersom det är viktigt att inte flytta demenssjuka patienter mer än nödvändigt och avstånden i länet är långa kan e-hälsa vara en bra lösning för hälso- och sjukvården. Råd och stöd med distansöverbryggande teknik kan vara en tillgång för demensvården. Det kan skapa trygghet för patient och anhöriga. Beredningen har under året diskuterat etiska dilemman när det gäller införande av e-hälsa. Är det till exempel integritetskränkande att övervaka demenssjuka via webbkamera och rörelsedetektor? Är det mer förvirrande än stöttande för en demenssjuk patient att ha vårdkontakt via videolänk? Programberedningens förslag Programberedningen föreslår att landstingsfullmäktige beslutar uppdra åt landstingsstyrelsen: Att föreslå åtgärder som tillgodoser de behov beredningen uppmärksammat. 13

Ledamöter i programberedningen Beredningen har under verksamhetsåret bestått av följande ledamöter: Lars U Granberg, ordförande (S) Solweig Hedman (MP) Maria Burström (S) Sören Sidér (NS) Lennart Synnergren (S) Anna Scott (NS) Marianne Viita (S) Rolf Wessel (M) Bengt Ek (S) Kerstin Hübinette (FP) Bo Engström (V) Programberedningen har hållit 5 sammanträden under arbetsåret. Beredningen har samlats för 8 gemensamma dialogdagar i länet. Utöver detta har ledamöterna även gjort egna aktiviteter, främst i eller i närheten av sin hemkommun. Beredningens ledamöter har sammanlagt ägnat 103,26 dagar åt beredningsarbetet. Målgrupp Ledamöterna har strävat efter att träffa såväl män som kvinnor samt unga och gamla i hela Norrbotten under dialogen. Även personer med olika bakgrund, erfarenheter och livssituation har varit beredningens målgrupp. Genom att samarbeta med föreningar och vårdpersonal har beredningen fått stor hjälp att komma i kontakt med personer i Norrbotten som haft anknytning till årets uppdrag. På grund av uppdragets karaktär har beredningen träffat mest äldre personer. Beredningen noterar även att det är fler kvinnor än män som engagerar sig i demensföreningar. Utvärdering av årets arbete Beredningen har fått sin kunskapsuppbyggnad både vid starten och till viss del kontinuerligt under arbetsåret. Dessutom har samtliga ledamöter fått ett eget exemplar av Demensboken. Kontakten med verksamheten har varit en viktig del av beredningens kunskapsinhämtning. Samverkan med vårdpersonal och föreningar har varit helt avgörande för att komma i kontakt med rätt personer att föra dialog med. Beredningen har arbetat aktivt för att uppnå en god länsspridning på aktiviteterna och ägna mer än hälften av arbetstiden till dialog. Då det varit möjligt har beredningen kombinerat sammanträde och dialog på samma dag. Arbetssättet har fungerat bra och erfarenheterna kommer att tas med till nästa års verksamhetsplanering. Ekonomisk redovisning Redovisningen omfattar perioden november 2012-september 2013. Programberedningen Årsbudget Utfall Resultat Arvoden och övriga 701 800 281 500 420 300 personalomkostnader Omkostnader för 150 000 93 800 56 200 möte, information, återkoppling, mm Summa 851 800 375 300 476 500 14

Återkoppling Beredningen kommer att utgå ifrån förteckningen över vilka man träffat då återkopplingen planeras. Möjliga återkopplingsmetoder är till exempel brev, telefonsamtal, digital kommunikation och besök. 15

Hälso- och sjukvårdsberedningarnas tidigare uppdrag 2001 Primärvård 2002 Psykisk ohälsa 2003 Äldres behov 2004 Framtidens hälso- och sjukvård 2005 Framtidens hälso- och sjukvård 2006 Återkoppling till medborgarna 2007 Rehabilitering 2008 Barn och ungdomars hälsa, 0-6 år 2009 Barn och ungdomars hälsa, grundskole- och gymnasieåldern 2010 Egenvård 2011 Kvinnors och mäns behov av hälso- och sjukvård i Norrbotten 2012 Prioriteringar i morgondagens hälso- och sjukvård Anteckningar

www.nll.se