Att stödja och bli stödd

Att stödja och bli stödd Rapport från handledning av föräldrar som stödjer andra föräldrar när ett barn insjuknar i typ 1-diabetes Åse Boman, Universitetslektor vid Högskolan Väst, Trollhättan

Sammanfattning I projektet Diabetescoach har föräldrar till barn med typ 1-diabetes och välfungerande egenvård rekryterats som coacher i syfte att stötta föräldrar till barn som nyligen insjuknat i typ 1-diabetes (projektföräldrar) i deras vardag och i några fall stöttat andra föräldrar som börjar med något nytt moment i behandlingen. Handledning har getts till bägge grupperna av föräldrar i form av upprepade fokusgruppsdiskussioner. Coachföräldrarana har träffats vid nio tillfällen och projektföräldrarna vid till sex och varje träff har varat i ca 30 minuter. Diskussioner har förts om föräldrarnas motiv till deltagande, hinder och möjligheter vid stöd av andra föräldrar och vilka behov och vilken typ av stöd föräldrarna har vid olika tidpunkter i processen. Coachföräldrarnas motiv till att delta var att de vill ge något de själva hade behövt när de var i den akuta fasen. De ville också få möjligheten att förkovra sig vilket skulle ge effekter på deras eget barns hälsa. Hinder som coachföräldrarna identifierade var otydlig rekrytering, svårigheter att få och upprätthålla kontakt med projektföräldrarna, språksvårigheter och annan problematik i den stöttade familjen. Möjligheter som identifieras av coachföräldrar var dubbel lärprocess där både coachföräldrar och projektföräldrar lärde av varandra och gruppdynamiken i den egna coachgruppen där deltagarna gav varandra stöd och information. För framtida föräldrastöd betonade coacherna vikten av konkret information om vad som förväntades av coachföräldrarna, en struktur för hur coacher tar och upprätthåller kontakten med stöttade föräldrar, värdet av beteendekunskap i hur människor i kris kan bemötas och att ta tillvara lärprocessen i gruppdynamiken. De stöttade föräldrarna problematiserade att initialt få ett erbjudande om föräldrastöd behovet finns men livet är kaotiskt. De poängterade att erbjudandet om coach kunde upprepas vid senare tidpunkt i processen om föräldern i behov av stöd initialt tackade nej. De beskrev sina behov som inledningsvis stöd i ett kaos, därefter ett behov av att få normalisera sitt liv och slutligen för att få stöd i vardagen. Även projektfamiljerna lyfte fram gruppdynamiken i den egna handledningsgruppen som värdefull för lärandet. De uttryckte också att de såg möjligheten att själva så småningom bli coachförälder som ett kvitto på deras kunskaper och att de klarade egenvården i vardagen. 1

Inledning Typ 1-diabetes är en av de vanligast förkommande kroniska sjukdomarna hos barn och ungdomar i Sverige. Sjukdomen ställer stora krav på individen då god egenvård måste upprätthållas. Genom att balansera insulininjektioner, kost och fysisk aktivitet, med syftet att upprätthålla så nära normala blodsockervärden som möjligt, minskar riskerna för såväl akuta som långsiktiga komplikationer. Barnets familj har en central funktion när barnet ska lära sig att hantera sin diabetessjukdom (Hägglöf, 2008). I samband med att diagnos ställs och den sjukhusvistelse som detta innebär, upplever familjer svårigheter att förstå innebörden av att ha typ 1-diabetes och att ta till sig information. Föräldrarna upplever ofta en tung börda då sjukdomen kan leda till komplikationer och i värsta fall döden. Vidare uttrycker föräldrarna ofta skuld över att inte ha uppmärksammat sjukdomen tidigare och att vardagen kommer att förändras (Wennick & Hallström, 2006). När familjen kommer hem från sjukhuset måste de starta med nya rutiner i och varierande blodsockernivåer kan ge en känsla av misslyckande hos föräldrarna. Vidare upplever de att de inte räcker till för att tillgodose allas behov och att daglig planering tillför mycket stress samt att det är svårt att hitta inspiration, tid och glädje i vardagen En tid efter sjukdomsdebuten har många familjer och barn behov av att träffa andra familjer i liknade situation med möjlighet att utbyta erfarenheter vilket kan ses som ett tillägg till traditionell vård (Dahlqvist, 2008). Studier visar t.ex. att stöd från föräldrar till föräldrar med barn som har en kronisk sjukdom genererar positiva effekter som ångestdämpning hos föräldrarna (Silver, Ireys, Bauman, & Stein, 1997), symtomlindring hos barnen och därmed färre akuta sjukvårdsbesök (Flores et al., 2009) och positiv kognitiv anpassning hos föräldern till barnets sjukdom (Singer et al., 1999). Mödrar till barn med typ 1-diabetes och som har deltagit i stödgrupper rapporterar att upplevde stöd i vardagen och att deras känslor av ensamhet minskade (Smaldone & Ritholz, 2011). Upprepade fokusgruppdiskussioner är en datainsamlingsmetod som också fungerar som en lärprocess. En grupp människor samlas och med stöd av en moderator diskuterar ett givet ämne under en bestämd tidsperiod (Kitzinger, 1995). Genom att upprepa fokusgruppsdiskussionerna får processen en handledande karaktär och där deltagarnas empowerment stärks (Ljunggren, Johansson, Wang, & Pettersson, 2009) Uppdraget Uppdraget var att handleda, med hjälp av upprepade fokusgruppsdiskussioner, föräldrar som deltar som coacher och föräldrar som deltar som projektföräldrar i ett stödprojekt där föräldrar till barn med typ 1-diabetes stödjer andra föräldrar med barn med samma diagnos. Vidare var en del av uppdraget att förmedla vad som framkom i fokusgruppsdiskussionerna till projektgruppen i syfte att forma projektets innehåll. Specifika frågeställningar: 1. Beskriva processen hos föräldrar i att ge stöd till andra föräldrar 2. Beskriva processen hos föräldrar i att få stöd av andra föräldrar 3. Beskriva möjligheter och hinder för föräldrars stöd till andra föräldrar 2

Genomförande Deltagare Totalt har åtta coachföräldrar (fem kvinnor och tre män)och 12 projektföräldrar (åtta kvinnor och fyra män) deltagit i fokusgruppsdiskussionerna (FGD). I det senare skedet av projektet övergick två projektföräldrar till att bli coacher och deltog vid det sista handledningstillfället för coachföräldrar. Gruppen coachföräldrar som deltagit i FGD har varit relativ solid, dvs. i stort sett samma föräldrar har deltagit vid alla tillfällena. Gruppen med projektföräldrar har varit mer rörlig vad det gäller deltagare, där har samma föräldrar deltagit högst tre gånger och nya föräldrar har tillkommit vid varje tillfälle Coachföräldrar Nio FGD med coachföräldrar har genomfört från oktober 2012 till januari 2015. Tidsåtgången har varit ca 30 minuter per tillfälle och antalet deltagare har varierat från tre till nio. Träffarna har varit i anslutning till information och utbildningsträffar för coachföräldrar. Diskussionerna har inletts med att moderatorn beskriver vad som ska diskuteras under träffen och därefter har var och en av deltagarna få ge sin synpunkt på det valda ämnet. Frågorna som har diskuterats har varit processorienterade och inledningsvis lyftes deltagarna motiv till att delta i projektet, för att vid senare träffar diskutera möjligheter och hinder i coachningen och vid sista träffen fick deltagarna sammanfatta sin erfarenheter. Föräldrarnas erfarenheter och upplevelser samt förslag till hur projektet kunde förbättras har fortlöpande lyfts och diskuterats i styrgruppen för projektet, vilket innebär att projektet, med stöd i deltagarnas erfarenheter, har justerats och finslipats under projekttidens gång. Ytterligare en intervju gjordes med en coachförälder som efter en viss tid in i projektet valda att avstå från att delta i utbildningsdelarna av projektet. Fokus i intervjun låg på förälderns erfarenheter av projektet. Projektföräldrar Sex FGD med projektfamiljer har genomförts i anslutning till gemensam information och utbildning för projektfamiljer, coachföräldrar, närstående och ibland allmänheten. Träffarna har genomförts mellan april 2013 till november 2014 och varat ca 30 minuter per gång. Då det vid alla tillfällen funnits med projektföräldrar som deltagit för första gången har diskussionerna inte fått samma processkaraktär som hos coachföräldrarna. Istället har projektföräldrarnas behov, förväntningar och önskemål fokuserats samt beskrivningar över deras möten med coachföräldrarna dominerat samtalen. I båda grupperna har moderatorn överfört information mellan coach- och projektföräldrarna. Vid ett tillfälle skickades också ett mail till samtliga coachföräldrar om hur processen framskred och hur projektföräldrarna upplevde situationen. 3

Resultat Coachföräldrar; Att ge stöd till andra föräldrar Figur 1. Coachföräldrarnas stöd till andra föräldrar Vill hjälpa Coachföräldrarna uttryckte att deras motiv till att ställa upp i projektet byggde på deras egna erfarenheter från att vara föräldrar till ett barn som blivit diagnosticerat med typ 1-diabetes. Många uttryckte att de hade haft behov av att få träffa andra föräldrar i samma situation när de själva var oerfarna inom området. Coachföräldrarna uttryckte en stark empati för projektföräldrarna och beskrev att de visste vilka behov dessa hade. Alla barn som diagnosticerades inom det geografiska upptagningsområdet blev inlagda på samma sjukhus, men hör efter utskrivningen från den slutna vården till olika barnmottagningar. Coachföräldrarna uttryckte tydligt att de upplevt en spänning mellan hur de två barnmottagningarna hade olika förhållningssätt till behandlingen av sjukdomen och även skillnader mellan mottagningarnas sätt att hantera den nya situationen för familjerna. Detta betonades som ytterligare ett motiv till att delta i projektet och stödja nydiagnostiserade familjer. Inledningsvis ville coachföräldrarna också använda projektet till att själva lära mer om egenvården vid sjukdomen, vilket skulle kunna komma det egna barnet till nytta. Att bli tillfrågad att vara coachförälder sågs som ett kvitto på att den egna kunskapen var god och att välfungerande egenvård hade etablerats i den egna familjen. Coachföräldrarna betonade också att de såg på sin uppgift som komplementär till sjukvården. Deras kunskap om hur det är att leva med typ 1-diabetes vardagen betonades som ett viktigt komplement till den medicinska kunskapen som sjukvården förmedlade 4

Hinder Under processen upplevde coachföräldrarna vissa fenomen som hindrande i stödjandet av andra föräldrar. Inledningsvis så beskrevs rekryteringen som coachförälder till projektet som något oklar. Omfattningen av arbetsinsatsen upplevdes vara otydligt definierad och önskemål framfördes om en mer tydlig beskrivning av vad som skulle ingå. Coachföräldrarna uttryckte också att de hade fått så mycket stöd tidigare av barndiabetesteamet att de nu ville ställa upp och hjälpa till. Ett coachföräldrapar valde att avstå från fortsatt coachning och vid intervju uppgav de att en av anledningarna till avhoppet var att arbetsinsatsen hade varit större än vad de inledningsvis hade fått information om. Gruppen med coachföräldrar uttryckte också de upplevde det oklart initialt vad coachningen skulle innebär och vad de förväntades att göra. Ett problem som upplevdes stort var svårigheterna med att få kontakt med projektfamiljerna. Coacherna ringde men fick inte svar och när de fick kontakt så återkopplade inte projektfamiljerna. Coachföräldrarna ville gärna få och upprätthålla kontakten men uttryckte samtidigt sin förståelse för att projektfamiljerna hade så mycket att ta in i det initiala skedet att det kunde bli ytterligare en belastning med coachning. Problemet diskuterades upprepat i handledningen och resulterade i en modell där coachföräldrarna introducerades av diabetesteamet under den initiala sjukhusvistelsen. I anslutning till detta skickade coachen ett textmeddelande per telefon om sitt namn och sin uppgift som coach samt en önskan om att något senare få ringa projektföräldern. Därefter kontaktades projektföräldrarna. Coacherna uttryckte att modellen gjorde det lättare att få kontakt med projektfamiljerna. Dock kvarstod problemet med fortsatt kontakt. Vid flera handledningstillfällen beskrev coacherna att de hade upplevt att de hade fått bra kontakt med projektfamiljerna och att de hade bett dem återkomma med en tidpunkt när de kunde träffas. I flera situationer stannade coachningen där, projektfamiljerna återkopplade inte, coachen gjorde flera kontaktförsök men uttryckte sedan att det de inte kunde tränga sig på. Det ska också framhållas att flera kontakter mellan coach och projektfamilj utvecklades med täta möten och samtal. Språksvårigheter lyftes också som ett hinder för coachning. I vissa situationer talade inte projektföräldern svenska eller engelska och coachen inte den andre förälderns språk. Detta beskrevs som frustrerande då coacherna såg behoven av stöd hos projektföräldrarna men hade svårigheter att nå fram. Vidare lyfte coachföräldrarna att det i vissa situationer kunde finnas annan problematik i projektfamiljerna, t.ex. relationsproblem mellan makarna och att de inte varken hade kunskap eller mandat att agera. Möjligheter Coachfamiljerna uttryckte att det var en dubbel lärprocess i relation till projektfamiljerna, såväl coacher som projektföräldrarna lärde av varandra och många gånger bestod coachningen av att parterna diskuterade olika möjliga lösningar på ett problem. Coacherna uttryckte också att när projektfamiljen kontaktade dem och lade fram sina problem som de ville ha hjälp med så hade de oftast redan ett svar, de ville bara att coacherna skulle bekräfta riktigheten deras förslag på åtgärd. Att vara coach har haft två agendor, den officiella att stötta och hjälpa nyinsjuknade i deras vardag men också en inofficiell agenda där coacherna har delgivit och stöttat varandra i handledningsprocessen. Under alla handledningstillfällena har egen problematik/upplevelser 5

relaterat till det egna barnet diskuterats till och från vilket visar föräldrarnas behov av att få prata om sin egen situation. Gruppdynamiken har gett deltagarna möjligheter att ta del av varandras lösningar på olika problem och efterhand som det egna barnet blivit större och andra frågeställning blivit aktuella så har även detta diskuterats i handledningssituationen. Återigen blir det tydligt att det finns ett behov av att utbyta kunskap om hur familjerna klarar vardagen när ett barn har en kronisk sjukdom. Likaså har kunskap om ny teknik och nya rön har också varit innehållet i spontana samtal i coachgruppen. Framtiden Coachföräldrarna uttryckte ett starkt behov av att föräldrastöd ska fortsätta även efter projektets avslutande. De gav också förslag på hur föräldrastödet kan förbättras utifrån deras erfarenheter som coacher. Information i samband med rekryteringen som coachförälder behöver bli mer omfattande och konkret. Föräldrarna uttryckte behov av att veta på ett mer praktiskt plan vad som förväntades av dem, samtidigt som rekryteringen troligtvis kommer att ske från gruppen av projektfamiljer som själva blivit stöttade av coachföräldrar och därmed har erfarenhet av vad stödet innebär. Coachföräldrarna framhöll också vinsterna med den framarbetade modellen för att ta kontakt med projektföräldrarna och poängterade fördelarna med att ha ett strukturerat arbetssätt i föräldrastödet. Coacherna uttrycker vid utvärderingen att de för framtida föräldrastöd hade ett större behov av kunskap i att möta och samtala med familjer i kris i relation till medicinsk och teknisk kunskap. De uttryckte uppskattning av de utbildningsinsatser som genomförts men önskade mer beteendevetenskap. Coachföräldrarna beskrev också att de hade liten eller ingen erfarenhet av att samtala med människor i kris och byggde sitt agerande i sina samtal med projektföräldrarna på hur de själva hade upplevt situationen i samband med det egna barnets diagnos. I handledningsprocessen framkom att coachföräldrarana upplevt gruppdynamiken i den egna gruppen som mycket värdefull för det egna lärandet. Föräldrarna föreslog gruppsamtal som en pedagogisk väg att gå när det gäller stöd även till projektfamiljerna. Förslag gavs att öka möjligheterna att i gruppkonstellationer där både projektföräldrar och coachföräldrar ingick få diskutera olika ämnesområden och minska tiden för undervisning. 6

Projektföräldrar; Att få stöd av andra föräldrar Figur 2. Projektföräldrarnas upplevelser av föräldrastöd Initialt erbjudande om stöd Projektföräldrarana problematiserade möjligheten att få erbjudande om föräldrastöd i det initiala skedet. Det upplevdes som positivt att tidigt få erbjudande om coachföräldrar samtidigt som den aktuella situationen beskrevs som kaotisk och svår att förstå och ta in. Å ena sidan beskrevs behovet av att få tillgång till en eller flera personer som varit med om samma sak som värdefullt i det initiala läget samtidigt som det kaos projektfamiljerna befanns sig beskrevs som hindrande att ta till sig mer information. Att få kontakt med ytterligare en person, coachföräldern, uppfattades som övermäktigt. Om coachföräldern var en redan känd eller bekant person kändes det lättare att ta upp kontakten jämfört med när det var en helt okänd person. Upprepat erbjudande om stöd Vid flera handledningstillfällen lyftes möjligheten att föräldrastöd skulle erbjudas vid senare tillfällen i processen. Om projektfamiljen tackat nej initialt så önskades att det skulle komma fortlöpande nya erbjudande om föräldrastöd. Enligt projektföräldrarna var de som förälder till ett nyinsjuknat barn mer mottaglig för stöd efter en tid och hade olika behov beroende av var de befann sig i sitt lärande om den nya vardagssituationen. Stöd i kaoset Projektföräldrarna beskrev hur det största stödet från coacherna initialt var att hjälpa föräldrarna till det nyinsjuknade barnet att förstå det kaos de uppfattade att de hade hamnat i. De beskrev och uppfattade coacherna som mycket viktiga för dem själva, att de som föräldrar hade ett stort behov av stöd i en vacklande vardag. Många gånger beskrevs att barnet hanterade situationen bättre än 7

vad föräldrarna gjorde. Projektföräldrarna beskrev sitt behov av att få prata om situationen med någon som förstod. Några föräldrar beskrev hur de hade haft långa samtal med sina coacher medan andra visade på sina behov av att få prata men uppfattade coacherna som främmande människor som det var svårt att öppna sig för. Alla projektföräldrarna uttryckte lättnaden och en positiv känsla av att ha en coach som de kunde kontakta vid behov. Även om de inta alltid kontaktade coachen så uttryckte de en känsla av trygghet på grund av förvissningen att det fanns en eller flera personer de kunde kontakta vid behov. Normalisering Projektföräldrarna uttryckte vid flera handledningstillfällen behov av att få normalisera den uppkomna situationen med ett kroniskt sjukt barn. De visade på att coachföräldrarana fungerade som modeller och bevis för att det går att skapa ett nytt vardagsliv. Även barnen till coachföräldrarana verkade som bevis för att det fanns andra människor i samma situation och som bevisligen klarade av det nya livet. I samband med diskussionerna angående normaliseringen så lyftes också behovet av att coachfamiljer och projektfamiljer matchades med varandra avseende barnets ålder. Om barnen var i ungefär samma ålder fanns oftast samma typa av vardagsfrågor i bägge familjerna. Samtidigt lyfte projektföräldrarna också värdet av att träffa barn i andra åldersgrupper, framförallt äldre barn och unga vuxna för att få en känsla av att det går att gå vidare i livet trots en kronisk sjukdom. Normaliseringsprocessen visade sig också i dynamiken inom gruppen vid handledningstillfällena. Projektföräldrarana befanns tidsmässigt olika långt från diagnostillfället och hade själva fått vissa erfarenheter som de delgav varandra. När nya projektföräldrar introducerades i gruppen gavs dessa hopp av äldre föräldrar om att det kommer att bli bättre och att de kunde känna igen sig i de nytillkomnas situation av kaos. Projektföräldrarna stöttade varandra i att vardagslivet skulle komma att normaliseras. Stöd i vardagen Längre fram i processen när, enligt projektföräldrarna, det första kaoset hade stabiliserats så utkristalliserades en annan typ av stöd från coacher, ett stöd i vardagssituationer. Ofta hade projektföräldrarna kontroll på vardagen men när något annorlunda eller något skulle introduceras för första gången, som t.ex. besök i badhus eller barnkalas behövdes en samtalspartner. Projektföräldrarana beskrev hur de ofta egentligen hade en lösning på situationen men ville får den bekräftad av sin coach. Det var sällan som coacherna presenterade en lösning istället blev det en diskussion mellan coachföräldrar och projektföräldrar angående möjliga sätt att hantera den uppkomna situationen. Projektföräldrarana bekräftade att det var en lärande process för bägge inblandade parter och att de kunde tillföra något som coachföräldrarana hade nytta av. Coachningen hade blivit en lärandeprocess för bägge parter. Även i stödet i vardagen fungerade dynamiken i projektföräldragruppen som hjälp för deltagarna. Ofta kom situationer upp, antingen som direkta frågor angående hur de andra föräldrarna löste en given situation eller så presenterades en händelse i vardagen och hur den hade hanterats för de andra föräldrarna. Det förekom ofta att gruppen använde de egna medlemmarna till att bekräfta eller komma med förslag på agerande. Som ett naturligt led i detta så såg några av projektfamiljerna sig som framtida coacher. Att vara coach beskrevs som ett kvitto på att de klarade av sin vardag och sitt barns hälsa på ett sådant sätt att de kunde vara till hjälp för andra i samma situation. 8

Slutsatser För att bygga upp en struktur för stöd från föräldrar till föräldrar behövs en väl underbyggd rekrytering där föräldrarna matchas bl.a. utifrån barnets ålder och där konkreta förutsättningar ges för vad som förväntas av parterna. Likaså behövs en struktur för hur kontakt tas med de föräldrar som ska erbjudas stöd. Coachföräldrar behöver kunskap i hur sjukdomen behandlas men också i hur de kan möta och tala med människor i kris. De stöttade föräldrarna genomgår en process där vardagen ska återerövras och om de tackar nej initialt till föräldrastöd kan det vara av värde att erbjuda dem samma möjlighet vid en tidpunkt längre fram. Föräldrar som får stöd upplever behov av stöd i det kaos de befinner sig i anslutning till sjukdomsdebuten, de behöver få normalisera sitt nya liv och de behöver få stöd i vardagssituationer. Gruppdynamik och lärande är genomgående viktiga ingredienser vid föräldrastöd, dels lärandet mellan coacher och stöttade föräldrar men också lärande inom coachgruppen och projektföräldragruppen har visat sig mycket värdefullt för deltagarna. 9

Referenser Dahlqvist, G. (2008). Den första informationen. In S. Sjöblad (Ed.), Barn- och ungdomsdiabetes (pp. 61-65). Lund: Studentlitteratur. Flores, G., Bridon, C., Torres, S., Perez, R., Walter, T., Brotanek, J.,... Tomany-Korman, S. (2009). Improving asthma outcomes in minority children: a randomized, controlled trial of parent mentors. Pediatrics, 124(6), 1522-1532. Hägglöf, B. (2008). Psykologiska aspekter familjedynamik coping. Kunskapsöverföring och attitydpåverkan. I: Sjöblad, S.(red) Barn-och ungdomsdiabetes. Lund: Studentlitteratur: S, 65, 69-70. Kitzinger, J. (1995). Qualitative research: introducing focus groups. Bmj, 311(7000), 299-302. Ljunggren, A., Johansson, E., Wang, C., & Pettersson, K. O. (2009). Endurance of aloneness among tibetan indigenous women in western china: Application of repeat focus group discussions as a tool for empowerment and for data collection. Health care for women international, 30(9), 824-844. Silver, E. J., Ireys, H. T., Bauman, L. J., & Stein, R. E. (1997). Psychological outcomes of a support intervention in mothers of children with ongoing health conditions: The parent-to-parent network. Journal of Community Psychology, 25(3), 249-264. Singer, G. H., Marquis, J., Powers, L. K., Blanchard, L., DiVenere, N., Santelli, B.,... Sharp, M. (1999). A multi-site evaluation of parent to parent programs for parents of children with disabilities. Journal of early Intervention, 22(3), 217-229. Smaldone, A., & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. Journal of Pediatric Health Care, 25(2), 87-95. Wennick, A., & Hallström, I. (2006). Swedish families lived experience when a child is first diagnosed as having insulin-dependent diabetes mellitus an ongoing learning process. Journal of family nursing, 12(4), 368-389. 10