Ann-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga
Jag arbetar på Stockholms universitet och på Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka. Nka är ett regeringsuppdrag som funnits sedan 2008 och syftet är att på nationell nivå samla och sprida kunskap om anhörigas situation. Mitt område på Nka är Anhörigomsorg, förvärvsarbete, försörjningsfrågor, lagstiftning.
Vad innebär det att personen är yngre än de som generellt drabbas av demens? Hur går det med arbete och ekonomin? Vad händer med fritid och umgänge? Vad gör professionell personal? Vad skulle underlätta situationen?
I svensk lagstiftning finns det inga juridiska skyldigheter mellan vuxna personer. All anhörigomsorg ska ske av fri vilja från båda parter.
Sverige har en arbetslinje som betyder att du måste ha inkomst och betala skatt för att få full tillgång till socialförsäkringssystemet och få full pension. Målsättning om jämställdhet och jämlikhet. Sverige har den högsta kvinnliga förvärvsdeltagandet i världen. Alltså är det fler i Sverige som lever med problematiken av att försöka förena anhörigomsorg och arbete än i andra länder.
Det hänger bland annat ihop med försörjningsproblematiken som jag ska återkomma till.
Drygt 1,3 miljoner personer i Sverige, närmare var femte person i vuxen ålder, vårdar, hjälper eller stödjer en närastående, och det är en ökning jämfört med tidigare undersökningar. Merparten av dem, 900 000 är i yrkesverksam ålder. Källa: Socialstyrelsen 2012
Det jag ska lyfta idag är bland annat resultat från en studie som heter Anhörigomsorgens pris. Forskningsprojekt tillsammans med Marta Szebehely och Petra Ulmanen, Stockholm universitet.
Två delstudier: Enkät till ett urval av 6000 personer mellan 45-66 år. Besvarad av 3 630 respondenter (61%).* Intervjuer med 20 personer i olika relationer och situationer. *Arbetsrapport 2014:1 Szebehely,Ulmanen, Sand. Institutionen för socialt arbete. Stockholms universitet.
Möjlig påverkan av anhörigomsorg för arbete, ekonomi och vardagsliv.
Hjälper: Förälder Makemaka Barn Annan släkting Granne/ god vän Hjäper flera Procent 58,6 5,0 6,2 13,6 8,1 8,5 Antal personer 803 69 85 186 111 116
Vuxna barn som hjälper en gammal förälder är den stora gruppen. Generellt ger makar och föräldrar betydligt mer omfattande hjälp och deras tillvaro påverkas oftast mycket mer oavsett vilken sjukdom det gäller.
Man beräknar att cirka 148 000 personer har en demenssjukdom. Troligen är det fler, förutom att det nyinsjuknar cirka 25 000 varje år. Merparten av dem som är sjuka är äldre och kvinnor. Det finns cirka 30 000 särskilda vårdplatser för personer med demens. Det finns stora skillnader i vården av personer med demens mellan olika kommuner och landsting. Källa: Äldrestatistik 2014. Socialstyrelsen, Svenskt demenscentrum.
Svårt få uppgifter om hur många personer det rör sig om i Sverige. I Stockholms län finns beräkningar om att de är cirka 2000 (Sonde, 2013). Enligt en rapport från 2007 beräknades de vara ca 9 500 i hela landet (Socialstyrelsen, 2007). Gruppen yngre med demens är kanske inte stor men effekterna är desto större. Dessutom verkar det vara svårt att få diagnos, svårt att få rätt sorts hjälp, exempelvis LSS-insatser som skulle kunna underlätta livet.
Oavsett typ av sjukdom hade alla makar fått ett över tid ökande behov. De friska makarna har försökt hjälpa sin sjuke partner att dels hantera hans eller hennes arbete och sjukdom, dels sitt eget arbete och hjälpinsats.
Svårt hinna med annat socialt liv. Oro, svårt koncentrera sig på arbetet. Ekonomin påverkas. Omgivningen är ganska oförstående till vad det innebär att ha en sjuk/funktionshindrad make/maka.
Sjukdomen har vanligtvis börjat märkas i 45-50-årsåldern. Ingen av dem hade hemmaboende barn under tiden sjukdomen blev mer märkbar. Problemen har ofta varit tydliga på den närståendes arbetsplats. Den sjuke make/makan kan inte arbeta som tidigare. Det har inte varit ovanligt med elaka kommentarer på arbetsplatsen. Den närstående har ibland blivit sjukskriven för depression (ibland svårt veta om depressionen haft med sjukdom eller mobbing att göra). Detta är ofta inledningsfasen till en mycket svår tid för den anhöriga makan/maken.
Utmärkande för dem vars make fått symtom på en tidig demenssjukdom är att diagnosen har kommit sent och de anhöriga har genom det förlorat både hjälp och arbetsmöjligheter. En make fick anställning för att hjälpa sin fru men först efter att inte ha sett någon annan utväg än att säga upp sig från sitt arbete.
Det gick inte längre. Jag hade tagit ut alla mina semesterdagar men det fungerade ändå inte. Jag var helt slutkörd och sa upp mig från mitt jobb. Då fick jag ett PAN-avtal. De senaste två åren har jag jobbat alla dagar, dygnet om, har ingen semester och får ut 2 000 mindre per månad än jag fick i mitt arbete. Men det går bra, nu slipper jag oron och jag kan vara hos henne hela tiden. Jag har också fått löfte om att återgå i tjänst sedan. (dvs när makan, 59 år, flyttat till ett demensboende). Källa: Intervju med make, 2012, i Sand 2014.
Omsorg ger mindre tid till förvärvsarbete. Ansvar och stress leder till sjukdom och lägre inkomst. Pengabrist kan leda till marginalisering.
Det blev mycket problem med ekonomin. Jag är egen företagare och jobbar hemma. Det gick inte att sköta jobbet när han blev sämre. Vi förlorade 7-8000 per månad i inkomster sedan han blev sjuk. Sedan kostade avlösningen... Vi hade inte råd, men jag orkade inte ha honom hemma hela tiden. Dels var han inkontinent, dels hittade han på saker, tände eld, tinade frysen och liknande. Den perioden förlorade vi nog 13 000 per månad. (Makan försökte arbeta när mannen sov men det fungerade inte och hon förlorade många kunder). Intervju med maka, 2011. Källa: Sand 2014
De goda sidorna med anhörigomsorg ska inte förminskas. Men det finns samstämmiga resultat om vad omfattande omsorg kan innebära.
Negativ påverkan på arbetslivet, till exempel: Tillfälliga avbrott. Nedsatt arbetstid eller att sluta arbeta. Svårt att göra karriär (svårt ta en högre position, vara med på kurser eller konferenser, etc). Mycket tid går åt för att koordinera den offentliga omsorgen (vem kommer, gör de det de ska, får den närstående sin mat, sina mediciner etc). Anhöriga blir förutom utförare, också administratörer och kontrollanter. Källa: Sand 2010, 2014.
Hög frånvaro från jobbet är typisk för oss anhöriga. Vi vill så väl att vi förbrukar de möjligheter vi har att ta ledigt, med irriterade chefer som följd. Vår ekonomi rasade sedan min make blev sjuk. Vi lever i ekonomisk stress. Jag har en förstående arbetsgivare annars skulle det aldrig gått. Men hur blir det om det skulle bli tal om arbetsbrist? Källa: Sand 2014, citat från BLN
Jag saknar spontantid, allt måste schemaläggas. Jobbigt, tröttsamt att hela tiden vara på i syfte att få information om vilka rättigheter och möjligheter som finns att tillgå. Källa: Sand 2014, citat från BLN
Ingen av de intervjuade personerna hade minderåriga barn eller hemmaboende barn. Däremot verkar alla vilja skydda sina barn, dvs att inte kräva för mycket av barnen. Ibland önskan om att barnbarnen ska komma ihåg den närstående som han/hon varit tidigare. En maka blev anklagad av makens föräldrar när hon inte längre orkade ha honom hemma.
Stress Depressioner Andra fysiska och psykiska hälsoproblem
Kvinnors välbefinnande och vardagsliv påverkas mer negativt av att ge anhörigomsorg jämfört mäns. Gäller oavsett relation. Kvinnor drabbas också mer av anhörigomsorgens negativa konsekvenser. Källa: Sand 2014; Szebehely, Ulmanen, Sand 2014.
Drygt 90 000 kvinnor och drygt 50 000 män i åldrarna 45-66 år har minskat sin arbetstid eller lämnat sitt arbete på grund anhörigomsorg. Cirka 114 000 kvinnor och 75 000 män i åldrarna 45-66 år har fått sämre ekonomi på grund av anhörigomsorg. Källa: Szebehely, Ulmanen, Sand 2014
Kommunerna ska ge hjälp och stöd till anhöriga som hjälper långvarigt sjuka, äldre eller människor med funktionshinder. All personal som möter anhöriga ska ha ett anhörigperspektiv.
Anhöriga förväntas inte sällan utföra diverse uppgifter men har sällan något inflytande över den offentliga vården och omsorgen. Personal inom sjukvård och socialtjänst ser inte sällan anhöriga som medarbetare, vilket vanligtvis innebär att de professionella talar om vad som ska göras och det är anhöriga som ska utföra arbetet. Kan fungera bra men det är vanligen en ojämn maktfördelning och kan ibland vara det som blir en uppgift för mycket i en redan pressad situation.
Jag gör gärna allt annat men jag vill inte sköta hygien och vården och så. Och det ska jag ju inte behöva göra. Men det var inte lätt att få igenom. Hon fortsatte arbeta heltid trots makens sjukdom. Det fungerade ett tag.
När hon sa att hon inte orkade längre (han var emellanåt aggressiv och våldsam) sa biståndsbedömarna att hon kunde få mer hemtjänst och avlösning. Hon ville ha ett annat boende för honom. Det fick hon inte. Först korttidsboende. På korttidsboendet sa personalen att han var alldeles för sjuk för att kunna vara hemma. Då blev gruppboende beviljat (tog tid att få). Trots att hon kan lagstiftningen upplevde hon det väldigt svårt att stå på sig och kräva det hon menar att hon borde ha rätt till.
Det tas ingen hänsyn till att det är vårt hem, här stövlas det in folk som inte tar hänsyn. Vart tog värdegrunden vägen. Man måste vara delaktig även efter att det att han flyttade in på boendet. Det känns som att vi anhöriga behövs alltmer, måste tala för den sjuke. Man är så glad och tacksam för den hjälp man får, man vågar inte klaga.
Personalen på boendet är underbar. Jag är alltid välkommen. När jag än kommer är han ren och fin. De sätter aldrig på haklappar, den som spiller får rena kläder. Flickorna i hemtjänsten har blivit som vänner till oss.
Att få vara relationen - inte vårdare. Offentlig vård och omsorg med god kvalitet. Att bli bemött med respekt. Att få den hjälp man har rätt att få. Att inte bli ifrågasatt. Att få ekonomisk ersättning vid ledighet för anhörigomsorg eller vid förändringar i arbetstid etc, så att man inte drabbas så hårt ekonomiskt.
Att få bra information om olika hjälp- och stödinsatser. Att få ekonomisk ersättning vid tillfälliga eller längre vårdperioder. Att slippa ta rollen som brygga mellan olika myndigheter och professionella inom vård- och omsorg. Att slippa bli betraktad som besvärlig anhörig av personal inom sjukvård och socialtjänst. Att få möjligheter till flexibla arbetstider.
Svårt kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg. De flesta försöker fortsätta arbeta trots en ibland svår anhörigsituation. Arbetet är viktigt, både för försörjning och som paus från ett ibland tungt omsorgsarbete. Källa: Sand 2010
Lagar för att ekonomiskt skydda anhöriga. Rätt till ledighet och flexibla arbetstider (arbetsgivaren måste medverka). Skydd mot diskriminering. Skattelättnader.
Vilket skydd finns i Sverige?
I princip inget skydd alls förutom lagen om rätt till stöd. Ingen rätt till flexibla arbetstider Ingen rätt att återvända i arbete efter uppehåll för anhörigomsorg. Inget ekonomiskt skydd. Det finns två lagar vid tillfälliga avbrott i arbetet: Närståendepenning (Försäkringskassan, 100 dagar). Lag om rätt till ledighet av trängande familjeskäl (SFS 1998:209). Men ingen lag som skyddar för vare sig kortare eller längre bortavaro från jobbet.
Det jag vill lyfta fram i min forskning är att vi har fler anhöriga som ger hjälp än någonsin tidigare i historien (fler äldre, medicinska framsteg etc). Att anhöriga ofta får betala ett högt pris för sitt arbete. Att det får effekter för jämställdhet och livsvillkor. Att det kan få allvarliga effekter för den hjälpbehövandes situation. Att det får samhällekonomiska effekter genom sjukskrivningar, förtidspensioner och bortfall av skatteintäkter.
Det är samhällets ansvar att se till att människor får en god vård och service. Närståendes insatser ska vara ett komplement till samhällsinsatserna och grundas på frivillighet. (prop.1987/88:176).
ann-britt.sand@anhoriga.se ann-britt.sand@socarb.su.se Sand, A-B (2014). Det handlar också om tid och pengar. Anhörigomsorg, försörjning, lagar. Kunskapsöversikt 2014:2. Nka. www.anhoriga.se
Sand, Ann-Britt (2007). Mot en refamilialisering av svensk äldreomsorg? I S Johansson (ed). Social omsorg i socialt arbete. Malmö: Gleerups. Sand, Ann-Britt (2010). Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg.. Kunskapsöversikt 2010:1. Kalmar.: Nationellt kompetenscentrum anhöriga. www.anhoriga.se Sand, Ann-Britt (2012). Etnicitet, minoritet, anhörigskap. Kunskapsöversikt 2012:1. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. www.anhoriga.se Sand, Ann-Britt (2012). Anhörigvård på ojämlika livsvillkor en granskning av informell äldreomsorg utifrån etnicitet och kön. I Andersson, L. och Öberg, P. (red). Jämlik ålderdom? I samtiden och framtiden. Malmö: Liber. Sand, Ann-Britt (2013). Anhörigomsorg, etnicitet och arbetsliv. Äldre i Centrum nr 2, 2013. Sand A-B (2014). Det handlar också om tid och pengar. Anhörigomsorg, försörjning, lagar. En kunskapsöversikt. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga 2014:2. www.anhoriga.se Szebehely, M., Ulmanen, P., Sand, A-B. Att ge omsorg mitt i livet. Hur påverkar det arbete och försörjning? Arbetsrapport 2014:1 Institutionen för socialt arbete. Stockholms universitet. www.socarb.su.se/.../att%20ge%20omsorg%20mitt%20i%20livet Sand, A-B. När välfärdsstaten sviktar: Medelålders barn, makar och föräldrars erfarenheter av anhörigomsorg och samhällsstöd. Artikel. Kommande