Samtalsmatta som redskap för att utarbeta individuella aktivitetsprogram i daglig verksamhet: Kartläggning, utveckling och utvärdering

Sahlgrenska akademin vid GÖTEBORGS UNIVERSITET Institutionen för neurovetenskap och fysiologi / Logopedi 174 Samtalsmatta som redskap för att utarbeta individuella aktivitetsprogram i daglig verksamhet: Kartläggning, utveckling och utvärdering Anna Johansson Masako Konno Karlsson Magisteruppsats i logopedi 20 poäng Vårterminen 2007 Handledare Ulrika Ferm AnnaKnollenburg

Samtalsmatta som redskap för att utarbeta individuella aktivitetsprogram i daglig verksamhet: Kartläggning, utveckling och utvärdering Anna Johansson Masako Konno Karlsson Sammanfattning. Vuxna personer med omfattande kommunikationssvårigheter och stora rörelsehinder har ofta mycket begränsade möjligheter att uttrycka åsikter och värderingar, och att påverka sin tillvaro. I detta kliniska utvecklingsprojekt introducerades metoden samtalsmatta i en daglig verksamhet. Tre arbetstagare med omfattande tal- och rörelsehinder och tre personal deltog i projektet. Syftet var att förbättra arbetstagarnas möjligheter till aktivitet, självbestämmande och delaktighet, och personalens möjligheter att anpassa verksamheten till arbetstagarnas åsikter och behov. Totalt 49 träffar hölls med arbetstagare och personal. Arbetstagarna intervjuades med hjälp av samtalsmatta och individuella aktivitetsprogram utarbetades. Aktivitetsprogrammen och samtalsmatta som metod i daglig verksamhet utvärderades. Resultaten visade att arbetstagarna upplevde att de genom samtalsmatta fått uttrycka sina åsikter. Personalen uppgav att samtalsmatta överlag fungerade väl i verksamheten. Faktorer att tänka på vid användning av samtalsmatta diskuteras i uppsatsen. Abstract. Adults with severe communication difficulties and physical disabilities often have limited possibilities to express their views and to decide about issues that influence their lives. In this developmental project, the resource Talking Mats was introduced in a day centre. Three clients with severe speech and physical impairments and three staff participated in the project. The aims were to improve the clients possibilities for activity, decision-making and participation, and the possibilities for the staff to adapt activities to clients opinions and needs. In total, 49 meetings were held with clients and staff. By using Talking Mats, personal activity programs were developed in collaboration with the clients. The activity programs and the method Talking Mats were evaluated. The results showed that the clients experienced that they could express their views using Talking Mats. Staff considered Talking Mats to be a useful tool. Clinical implications are discussed. All persons, regardless of the extent or severity of their disabilities, have a basic right to affect, through communication, the conditions of their existence. (National Joint Committee for the Communicative Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992) Omfattande kommunikationssvårigheter innebär oftast begränsade möjligheter att påverka sin livssituation (Hemsley & Balandin, 2004; Cameron & Murphy, 2002; Murphy & Cameron, 2006b). För att kunna kommunicera med andra människor och för att kunna bestämma över sina egna liv behöver personer som saknar tal eller som har ett mycket 1

svårförståeligt tal använda alternativa och kompletterande kommunikationssätt (AKK) (Zachrisson, Rydeman & Björck-Åkesson, 2002). Samtal där den ena personen använder AKK ser annorlunda ut mot samtal där båda parterna talar. Många studier tyder på att AKK-användare tar mindre aktiv del i samtal, förhåller sig passivt och tar svararens roll. I dessa samtal är det oftast den talande samtalspartnern som tar initiativ och styr turtagning (Basil, 1992; Hjelmquist & Dahlgren Sandberg, 1996; Light, 1988; Tavares & Peixoto, 2003). Att ha både tal- och rörelsehinder innebär att såväl tal som kroppskommunikation påverkas (Hjelmquist & Dahlgren Sandberg, 1996). Mönster såsom för lite mimik och gester eller för mycket kroppskommunikation till följd av t.ex. ofrivilliga rörelser gör att kopplingen mellan uttryck och innehåll och avsikt blir tidskrävande och ibland svår att förstå. Risken för feltolkningar är stor. En person med ett omfattande rörelsehinder har som regel också begränsade möjligheter att förflytta sig självständigt, vilket ytterligare inskränker möjligheterna till kommunikation. Han eller hon behöver assistans från personer i omgivningen och dessa personer, t.ex. personal i olika verksamheter och personliga assistenter, har stor inverkan på den kommunikativa och sociala miljön. För att optimera kommunikation är det därför viktigt att inte bara fokusera på personen som har kommunikationssvårigheter utan att också arbeta med personer i hans eller hennes sociala miljö. I olika studier betonas vikten av att erbjuda utbildning för vårdpersonal om kommunikationssvårigheter och AKK så att verksamheter kan anpassas efter individernas behov (Hemsley & Balandin, 2004; O Keefe, Kozak & Schuller, 2007). Samtalsmatta På grund av svårigheter att uttrycka egna åsikter och ta till sig information utesluts personer med kommunikationssvårigheter ofta från forskning (Brewster, 2004; Lloyd, Gatherer, & Kalsy, 2006; Murphy, Tester, Hubbard, Downs, & MacDonald, 2005; Murphy, 2006). De har ett begränsat inflytande och hamnar lätt utanför socialt och samhälleligt liv (Lloyd m.fl., 2006). Insatser för personer med kommunikationssvårigheter bör bygga på upplevda behov. Forsknings- och utvecklingsprojekt måste därför utformas så att personer med kommunikationssvårigheter kan delta. Intervjuer bör t.ex. anpassas så att det är enkelt för personen som deltar att förstå frågorna och så att personen erbjuds möjlighet att dels fundera över vad han eller hon tycker, dels formulera sina åsikter så att intervjuaren förstår vad personen menar (Murphy m.fl., 2005). Ett sätt att erbjuda sådana möjligheter är att använda en samtalsmatta. Samtalsmatta Talking Mats är en metod och ett redskap som ger personer med kommunikationssvårigheter stöd i att uttrycka åsikter och värderingar och tänka på viktiga saker på nya sätt (Murphy & Cameron, 2006a). Metoden utvecklades av logopeden Joan Murphy från Skottland, med syfte att underlätta för vuxna personer med cerebral pares att uttrycka sig. Metoden har sedan dess kommit att användas av personer med olika typer av funktionshinder. I tidigare studier har samtalsmatta använts bl.a. i fokusgrupper för personer med kommunikationssvårigheter, för att utarbeta och synliggöra framtidsplaner för ungdomar med inlärningssvårigheter, i samband med målsättningsarbete i klinisk verksamhet, samt i intervjuer med äldre personer (Murphy, 2006; Cameron & Murphy, 2002; Borman & Murphy, 2006; Murphy m.fl., 2005). Samtalsmatta är ett komplement till befintliga kommunikationshjälpmedel och ersätter aldrig andra personliga hjälpmedel och kommunikationssätt, t.ex. en persons blisskarta (Murphy & Cameron, 2006a). En samtalsmatta består av en textilmatta samt tre olika uppsättningar av bilder: bilder 2

för samtalsämnen, bilder som hör till en visuell värderingsskala samt bilder av olika faktorer som relaterar till de olika samtalsämnena. Bilderna förses med kardborreband på baksidan och kan på så sätt fästas på textilmattan. Den visuella skalan kan bestå av två, tre eller fler skalsteg som användaren pekar på för att uttrycka åsikter och värderingar om de bilder som hör till det pågående samtalsämnet. När samtalsämnet har bestämts presenteras bilder för olika faktorer av samtalsämnet tillsammans med en öppen fråga t.ex. Vad tycker du om?. Bilden placeras därefter under den bild i den visuella värderingsskalan som stämmer med personens åsikter. Om personen har svårt att själv hantera bilderna kan han eller hon peka med fingret eller ögonpeka på den visuella skalan så att samtalspartnern kan placera bilden på mattan. När man använder en samtalsmatta ska det alltid finnas tomma lappar för att ge personen möjlighet att lägga till bilder som inte finns representerade i det bildmaterial som intervjuaren tagit fram. När man har talat färdigt om ett ämne och samtliga bilder har placerats på mattan är det viktigt att man tillsammans går igenom personens svar så att han eller hon får möjlighet att göra eventuella korrigeringar. Personens åsikter dokumenteras genom att den färdiglagda mattan fotograferas. Till en samtalsmatta kan man även använda en eller flera submattor som gör det möjligt att gå djupare in i ämnen med hjälp av fler bilder på olika faktorer. Om personen exempelvis placerar bilden för matlagning på den negativa delen av den visuella skalan kan detta diskuteras vidare med hjälp av en submatta. Syftet med submattan är då att få mer information om varför och på vilket sätt personen upplever matlagning som något negativt. Tidigare studier har visat att det ofta är svårt att ta reda på vad en person med omfattande kommunikationssvårigheter egentligen tycker. Anledningen till detta kan vara att personen svarar det som han eller hon tror att intervjuaren förväntar sig eller att personen inte förstått frågan (Murphy & Cameron, 2006a). Detta kan motverkas genom användning av samtalsmatta eftersom informationen segmenteras i mindre hanterbara delar. Att fysiskt välja och placera bilder, såsom sker vid användning av samtalsmatta, har också visat sig vara värdefullt när det gäller att utveckla förmåga att reflektera över och framföra egna åsikter ur positiva och negativa synvinklar (Cameron & Murphy, 2002). Aktivitet och Delaktighet International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) är WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Klassifikationen erbjuder ett standardiserat språk för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd och kan användas som ram för diskussion kring en persons problem och behov av stöd. ICF ger möjlighet att beskriva en persons hälsa ur ett helhetsperspektiv vid en viss tidpunkt. Klassifikationen utgår från kroppsfunktion och kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet, och kontextuella faktorer. Aktivitet definieras i ICF som en persons genomförande av en uppgift eller handling, och delaktighet som en persons engagemang i en livssituation (Socialstyrelsen, 2003, s.115). I ICF finns också utrymme för att beskriva de faktorer som utgör den fysiska, social och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och verkar (Socialstyrelsen, 2003, s.157). Dessa omgivningsfaktorer kan påverka individen positivt eller negativt. En stor del av den forskning som genomförts kring funktionshinder har fokuserat på kroppsfunktion och kroppsstruktur. Det är dock viktigt att också beskriva vad som händer med individen just på grund av svårigheter som berör funktion och struktur (Rydeman & Zachrisson, 2004). Man måste ta hänsyn till reella fysiska och sociala begränsningar och personens egen uppfattning om sitt funktionstillstånd. Genom ICF:s aktivitets- och delaktighetsdimension integreras de medicinska och sociala faktorer 3

som skildrar en persons funktionshinder (Björck-Åkesson & Granlund, 2004). Enligt ICF ska aktivitet och delaktighet bedömas med två bedömningsfaktorer, kapacitet och genomförande. Detta för att kunna beskriva vad en person kan göra och vad en person verkligen gör i det dagliga livet. Enligt Björck-Åkesson och Granlund (2004) framgår det inte tydligt i ICF att delaktighet alltid bör bedömas utifrån en persons upplevelse av samspel i olika situationer och inte utifrån personens förmågor. Delaktighet innefattar att vara autonom och bestämma över sitt eget liv, även om man inte kan utföra olika aktiviteter på egen hand. Detta innebär att den egna viljan och motivationen, personliga mål och roller är betydelsefulla för upplevelse av delaktighet. Delaktighet kan därför inte mätas genom att isolerat kartlägga individens kapacitet och omgivningens tillfällen. Därför är det nödvändigt att personen själv bedömer sin delaktighet (Björck-Åkesson & Granlund, 2004, s.36) Det är alltså viktigt att tillfråga individen om delaktighet eftersom delaktighet alltid ska utgå från hans eller hennes egna upplevelser, oavsett om individen kan utföra olika aktiviteter på egen hand eller inte. Delaktighet är också nära kopplat till motivation samt en persons möjlighet att fatta egna beslut och välja att aktivt delta i olika situationer. Även i olika forskningssammanhang där man försökt att beskriva definitioner av delaktighet, har stor vikt lagts på faktorer som motivation, engagemang, aktiviteter och möjligheter i miljön (Eriksson, 2006). Syfte och frågeställningar Projektets huvudsakliga syfte är att öka möjligheterna till aktivitet, självbestämmande och delaktighet för tre personer med omfattande tal- och rörelsehinder i en daglig verksamhet. Ett parallellt syfte är att ge personal som arbetar i den dagliga verksamheten ökade möjligheter att kommunicera med sina arbetstagare och därmed bättre förutsättningar att utveckla verksamheten så att denna kan anpassas till arbetstagarnas åsikter och behov. Ytterligare ett syfte med projektet är att utvärdera samtalsmatta som metod i daglig verksamhet. Frågeställningarna är: I vilka aktiviteter och på vilket sätt deltar arbetstagarna i daglig verksamhet? Hur upplever arbetstagarna sina möjligheter att vara delaktiga och påverka vad de gör i daglig verksamhet? Hur fungerar samtalsmatta som redskap för att utarbeta individuella aktivitetsprogram? Hur skiljer sig de aktivitetsprogram som utarbetats med hjälp av samtalsmatta från de aktivitetsprogram arbetstagarna hade då projektet påbörjades? Vad tycker arbetstagarna om de aktivitetsprogram som utarbetats i projektet? Vad tycker projektets deltagare om att använda samtalsmatta? Metod Deltagare Detta är ett kliniskt utvecklingsprojekt som genomförts av författarna tillsammans med tre vuxna personer med omfattande tal- och rörelsehinder (arbetstagare) och tre personal i en daglig verksamhet. De tre arbetstagare som deltagit i projektet var de tre personer som undersökarna (utifrån deltagande observation), personal och verksamhetschef ansåg hade störst begränsningar och störst behov av kommunikationsstödjande åtgärder, av de åtta arbetstagare som arbetade i den dagliga verksamheten. Inga test eller andra formella 4

bedömningar har genomförts i projektet. Den beskrivning av arbetstagarna som följer bygger på intervjuer med personal, samtal med arbetstagarnas personliga assistenter samt undersökarnas egna iakttagelser under projektets gång. Arbetstagare Arbetstagare 1 (A1). A1 är en 33-årig man som använder bliss som sitt främsta kommunikationsmedel. A1 är rullstolsburen och har en kraftigt nedsatt motorik. Han är beroende av personlig assistans. A1 kombinerar blissymboler till flerordsmeningar genom att peka med pekfingret på blisskartan som är placerad framför honom. Han använder även ett fåtal talade ettordsyttranden såsom ja, nej, mamma och idag. Vid enstaka tillfällen kommunicerar A1 med manuella tecken såsom jobba och tänka. Via kroppsspråk och mimik visar han tydligt ogillande/gillande. Han tar ofta egna initiativ till kommunikation och inleder dagligen samtal om sina favoritsamtalsämnen kaffe, köer vid toaletterna och försenade bussar. A1 utvecklar samtal genom att uttrycka tankar och funderingar. A1 har stort behov av struktur. Om de dagliga rutinerna förändras pekar A1 vid upprepade tillfällen på blissymbolen VARFÖR 1 trots olika förklaringar och förtydliganden från samtalspartnern. Förståelsen fungerar för vardagskommunikation. Arbetstagare 2 (A2). A2 är en man på 32 år som är helt beroende av personlig assistans. Hans motorik är kraftigt nedsatt i samtliga extremiteter och han saknar tal. Han har en blisskarta som nästan aldrig är framtagen och som därmed sällan används. Enligt assistent och personal är A2 inte intresserad av att använda blisskartan. Han kommunicerar via ljud, leenden samt tydlig ögonkontakt. Han påbörjar sällan dialog med andra, och personal och assistent har svårt att tolka hans initiativ till kommunikation. Kommunikation sker i huvudsak genom att samtalspartnern ställer ja- och nejfrågor. A2 svarar genom att ögonpeka på samtalspartnerns högra/vänstra hand för att uttrycka ja/nej. Vid enstaka tillfällen kommunicerar A2 via blisskartan. Detta sker genom att han söker med ögonen på blisskartan som assistenten håller upp framför honom. När A2 funnit en blissymbol går assistenten igenom fält för fält och därefter rad för rad för att komma fram till den blissymbol A2 avser. Detta tar oftast lång tid och avbryts genom att blisskartan läggs undan, direkt efter det att en symbol pekats ut. Assistenten uttrycker att det är svårt att se vilken symbol A2 ögonpekar på och att förstå vad A2 menar med den valda symbolen. Assistenten berättar att hon upplever att A2 ofta glömmer bort vilken blissymbol han söker efter och/eller vad frågan egentligen handlade om. Förståelsen fungerar tillfredställande för samtal som kretsar kring det som händer här och nu. Arbetstagare 3 (A3). A3 är en 26-årig kvinna som använder ögonpekning och bliss som sina främsta kommunikationsmedel. A3 har flera olika blisskartor som är utformade utifrån olika situationer och känslor. Hennes motorik är kraftigt nedsatt i samtliga extremiteter. I sin vardag är hon beroende av hjälp med allt av personlig assistent. Via tydlig ögonpekning kan A3 förmedla vad hon vill till sin omgivning. Hon uttrycker ja/nej genom att titta uppåt respektive nedåt. För att tala om att hon vill använda sin blisskarta tittar hon snett bakåt mot rullstolsfickan där hennes olika blisskartor ligger. När A3 använder kartan (endast en av kartorna används) går assistenten systematiskt igenom kartan tillsammans med A3, som tydligt ögonpekar ja/nej, tills de gemensamt finner rätt symbol. A3 ögonpekar framför allt på enstaka blissymboler. Både personal och assistenter uttrycker att A3 vet vad hon vill och att hon inte ger upp förrän omgivningen förstår henne. Förståelsen fungerar väl för vardagskommunikation. 1 I texten markeras blissymboler med kursiva versaler (von Tetzchner & Jensen, 1996). 5

Personal Samtliga i personalgruppen deltog i projektet och var relativt nyanställda då projektet påbörjades. Personal 1 (P1). P1 är en medelålders kvinna som arbetar i verksamheten som arbetsterapeut. P1 är huvudansvarig för aktiviteterna i verksamheten och har en del erfarenhet av AKK sedan tidigare. Personal 2 (P2). P2 är en yngre kvinna som arbetar som aktiveringspedagog i verksamheten. P2 har liten erfarenhet av AKK sedan tidigare. Personal 3 (P3). P3 är en medelsålders man som i grunden är inredningssnickare och som har begränsad erfarenhet av AKK. På grund av förändrad arbetssituation valde P3 att avbryta sitt deltagande i projektet strax efter det att de första enskilda intervjuerna med arbetstagarna hade ägt rum. Material I projektet användes redskapet och metoden samtalsmatta samt ett antal intervjufrågor som hörde samman med de samtalsämnen som förekom i projektets olika intervjuer (se Figur 2). Arbetstagarnas blisskartor har funnits tillgängliga under samtliga intervjuer och samtal. Samtalsmatta De samtalsmattor som användes i projektet bestod av följande komponenter: o Dörrmattor av textil att fästa bilder på. o Bilder som representerade samtalsämnen t.ex. Att skriva dagbok. o Bilder som representerade olika faktorer av samtalsämnet t.ex. Vad tycker du om att använda bilder i din dagbok? samt tomma lappar. o En visuell värderingsskala med skalsteg för positivt, sådär och negativt. Vid sista utvecklingsintervjun förändrades skalan till oftare, lagom och färre (se Figur 3, s.10). o En bild för begreppet förvirrad. Bilden togs fram för att ge arbetstagarna ökad möjlighet att framföra om de ej förstod frågorna. o En submatta för att vidareutveckla ämnen. Visuell värderingsskala Faktorer Samtalsämne Bilden förvirrad Figur 1. Exempel på samtalsmatta som användes i projektet. 6

Samtalsmatta användes tillsammans med arbetstagarna i samband med informationsmöten, utvecklingsintervjuer och utvärderingsintervjuer (se Figur 2). Arbetstagarna fick själva avgöra om och hur mycket de ville använda sina befintliga blisskartor under intervjuerna. Bilden för samtalsämnet för varje intervju placerades på nedre delen av mattan, och den visuella skalan i övre kanten på samtalsmattan (se Figur 1). Bilden med symbolen förvirrad placerades i nedre högra hörnet. Vid varje intervju ställdes öppna frågor till varje bild. Arbetstagarna svarade genom att peka/ögonpeka på den bild i den visuella skalan som passade bäst in på vad de tyckte om varje fråga. Arbetstagarna fick själva bestämma vilka bilder (PCS-bilder eller bliss) de önskade använda vid intervjuerna. De fick också välja storlek på bilderna och på samtalsmattan. Samtliga arbetstagare valde att använda bildsystemet PCS (Mayer-Johnson, 1981 2006). A1 valde att använda en samtalsmatta som var 40 30 cm, A2 och A3 valde storleken 80 60 cm. Storleken på bilderna på den visuella skalan var 6 6 cm för den lilla samtalsmattan och 7 7 cm för den stora. Ämnesbilder och tillhörande bilder var i storleken 5 5 cm. Samtliga bilder markerades med en tjock svart linje runt symbolerna samt laminerades med matt plast och förseddes med kardborreband. Programmet Göra Papperskartor i Symbol for Windows (Handicom, 1999 2006) användes för framtagning av bilder. Vid avsaknad av lämpliga PCS-bilder kompletterades med bilder från andra källor. Intervjufrågor I projektet förekom flera olika typer av intervjuer (se Tillvägagångssätt och Figur 2) och därmed olika typer av frågor. De frågor som användes i samband med kartläggningsintervjuerna utarbetades utifrån de iakttagelser som gjorts i samband med undersökarnas deltagande observationer och utifrån vad som framkommit under informella samtal mellan undersökare och personal i samband med informationsmöten. De frågor som användes vid utvecklingsintervjuerna utarbetades utifrån vad som framkommit i kartläggningen. Syftet med utvecklingsintervjuerna var att utarbeta nya aktivitetsprogram till arbetstagarna. Intervjufrågorna handlade därför om vad arbetstagarna tyckte om olika aktiviteter. Samtliga utvecklingsintervjufrågor inleddes med frasen Vad tycker du om?. I tabell 1 (s. 15) presenteras de samtalsämnen/aktiviteter som togs upp under de olika utvecklingsintervjuerna. Frågorna utgick från dessa ämnen. De frågor som användes vid utvärderingsintervjuerna utarbetades i förväg med syfte att ta reda på arbetstagarnas åsikter om de nya aktivitetsprogrammen, och arbetstagarnas och personalens åsikter om samtalsmatta och sitt deltagande i projektet. En del av de frågor som ställdes under utvärderingsintervjuerna om samtalsmattan och om projektet, var samma för arbetstagare och personal. För att förtydliga de frågor som förekom under intervjuerna ställdes även andra öppna frågor som utvecklades spontant under samtalets gång. Dokumentation Programmet Skriva Dokument i Symbol for Windows (Handicom, 1999 2006) användes a) för att omarbeta text till blissymboler då arbetstagarna skulle informeras om resultaten av kartläggningen och utvecklingsarbetet, och b) för att tillverka de individuella aktivitetsprogrammen. Efter varje intervjutillfälle färgkodades samtalsmattan (A1: orange, A2: grön och A3: lila) och fotograferades med digitalkamera (Nikon Coolpix S1). Varken videofilmning eller annan inspelning förekom. 7

Tillvägagångssätt I figur 2 ges en översikt av projektets fyra faser: information, kartläggning, utveckling och utvärdering. Varje fas består av olika delar som kommer att beskrivas i detalj. I projektet hölls totalt 49 träffar med arbetstagare och personal, av dessa träffar utgjorde 38 (6 i kartläggningsfasen, 25 i utvecklingsfasen och 7 i utvärderingsfasen) olika typer av intervjuer. Alla intervjuer, med undantag för två utvärderingsintervjuer med A3, genomfördes i den dagliga verksamheten under arbetstid. Varje intervju med samtalsmatta resulterade i en matta där bilderna placerats enligt arbetstagarens åsikter och värderingar. Varje intervju sammanställdes av undersökarna i direkt anslutning till intervjutillfället. Samtalsmattan färgkodades och fotograferades, och iakttagelser som gjorts under observationer och intervjuer dokumenterades. Under samtliga faser har undersökarna turats om att intervjua, att observera arbetstagare och intervjuare, samt att föra anteckningar. Figur 2. Översikt av projektets fyra faser. Fas 1: Information För att ge arbetstagare och personal möjlighet att påverka projektets innehåll och upplägg har stor vikt lagts vid muntlig och skriftlig information. Informationsmöten med personal. Två informationsmöten hölls tillsammans med personal och verksamhetschef. Vid det första mötet presenterades projektidén. Därefter utarbetades ett skriftligt förslag på projektets upplägg. Projektupplägget presenterades 8

vid det andra informationsmötet. På det andra mötet visades även videofilmer (Murphy, 1997a, 1997b) av hur samtalsmatta kan användas tillsammans med personer som har omfattande tal- och rörelsehinder. Informationsmöte med arbetstagare. Ett informationsmöte hölls med de tre arbetstagare som tillfrågats om deltagande i projektet. Vid mötet deltog även arbetstagarnas assistenter. Projektidén, upplägget och etiska aspekter gällande deltagande i projektet presenterades i form av bildschema på samtalsmattan. Därefter introducerades samtalsmatta som metod. Skriftlig information. Två informationsbrev om projektet har lämnats ut till arbetstagare och personal. Det första brevet utarbetades på begäran av verksamhetschefen för att informera samtliga arbetstagare och personal i verksamheten om projektet. I det andra brevet informerades de tre utvalda arbetstagarna om projektets syfte, metod och etiska aspekter. Ett liknande brev sändes till personal och verksamhetschef. Fas 2: Kartläggning av arbetstagarnas aktivitet och delaktighet i daglig verksamhet Syftet med kartläggningen var att få en bild av vilka aktiviteter som pågick i den dagliga verksamheten, vilka aktiviteter arbetstagarna deltog i samt hur arbetstagare och personal upplevde arbetstagarnas situation då projektet påbörjades. Deltagande observation. För att kunna specificera upplägget, så att projektet skulle bli meningsfullt för både arbetstagare och personal, genomfördes deltagande observation under tre dagar. Undersökarna observerade vilka aktiviteter som pågick i verksamheten och hur dessa genomfördes, vilka möjligheter arbetstagarna hade att påverka dagens aktiviteter och hur kommunikationen fungerade för enskilda arbetstagare och i gruppen som helhet. Kartläggningsintervjuer med personal. Utifrån iakttagelser som gjordes i samband med observationerna genomfördes enskilda intervjuer med personalen. Syftet var att få en bild av hur personalen upplevde arbetstagarnas aktivitet och delaktighet samt sitt eget arbete i verksamheten. Vid intervju med P1, som var aktivitetsansvarig i verksamheten, ställdes även frågor kring arbetstagarnas aktiviteter. Kartläggningsintervjuer med arbetstagare. Dessa intervjuer hölls enskilt med varje arbetstagare. Frågorna baserades på de iakttagelser som gjorts i samband med observationerna och på vad som framkommit i intervjuer med personal. Syftet med intervjuerna var att kartlägga varje arbetstagares upplevelser av hur kommunikation och aktiviteter fungerade i verksamheten, och vilka möjligheter de hade att påverka val av aktiviteter. Vid dessa intervjuer användes inte samtalsmatta, utan arbetstagarna använde enbart sina befintliga kommunikationssätt. För att kunna nyansera sina svar gavs arbetstagarna möjlighet att peka/ögonpeka på bilder för bra-dåligt och mycket-lite. Arbetstagare, personlig assistent samt en personal närvarade vid varje intervju. Bearbetning och sammanställning av kartläggningsintervjuer. Samtliga intervjuer bearbetades och sammanställdes. Utifrån P1:s information om arbetstagarnas aktiviteter sammanställde undersökarna en bild av varje arbetstagares aktivitetsprogram, i form av en tabell med blissymboler. Likaså sammanställdes frågor och svar från varje arbetstagares intervju i form av en skiss med blissymboler. Aktivitetsprogram och skisser presenterades därefter enskilt för varje arbetstagare, som därmed fick möjlighet att korrigera innehållet. Fas 3: Utveckling av nya aktivitetsprogram med hjälp av samtalsmatta Under en period av 12 veckor genomfördes två övningstillfällen och totalt 25 utvecklingsintervjuer. I intervjuerna ställdes öppna frågor som gav arbetstagarna möjlighet att 9

själva uttrycka tankar och åsikter om vilka aktiviteter de ville medverka i och inte. Arbetstagarna tillfrågades vid varje intervju om de ville att assistenten skulle närvara eller ej. Direkt efter att samtliga frågor vid en intervju hade besvarats gick intervjuaren igenom svaren tillsammans med arbetstagaren för att han eller hon skulle få möjlighet att korrigera sina svar. Vid varje intervju observerades arbetstagarens och intervjuarens användning av samtalsmatta vad gäller faktorer såsom engagemang, förmåga att förstå och besvara frågor, typ av svar, användning av blisskarta parallellt med samtalsmatta, och intervjuarens sätt att ställa frågor och tolka svar. Varje intervju sammanställdes av undersökarna i anslutning till intervjutillfället, och frågor och bilder till nästkommande intervju utarbetades. Arbetstagarna förbereddes för varje enskild intervju genom att ett fotografi på undersökarna och samtalsmattan placerades på anslagstavlan. Arbetstagarna fick även muntlig och skriftlig information om när de skulle närvara i intervjuer. Övning i att använda samtalsmatta i grupp. Arbetstagarna fick öva på att använda samtalsmatta och på att besvara öppna frågor i grupp vid två tillfällen. Övningsfrågorna utarbetades med syfte att ge arbetstagarna möjlighet att våga uttrycka vad de själva tycker. Exempel på frågor som ställdes var Vad skulle du tycka om allt kaffe tog slut? och Vad skulle du tycka om du vann en resa till månen? Resultaten av gruppövningarna, det vill säga arbetstagarnas användning av samtalsmatta i grupp, sammanställdes. Utvecklingsintervjuer med arbetstagare utförda av undersökare. Med syfte att ta fram nya individuella aktivitetsprogram genomförde undersökarna totalt 17 intervjuer med arbetstagarna: sex intervjuer med A1, fem intervjuer med A2 och sex intervjuer med A3. Innehållet i intervjuerna, längden på varje enskild intervju och antal intervjuer som genomfördes, varierade beroende på de enskilda arbetstagarnas behov. Intervjuerna med A1 varade mellan 20-40 minuter och intervjuerna med A2 och A3 varade mellan 15-25 minuter. Den kortaste intervjun varade således i 15 minuter och den längsta i 40 minuter. Intervjuerna utgick från de ämnen, det vill säga de aktiviteter, som i samband med kartläggningen visat sig vara relevanta. Flera av dessa ämnen var samma för arbetstagarna. För att personalen skulle få möjlighet att lära sig att använda samtalsmatta deltog P1 i en intervju med A1och i en intervju med A3. P2 observerade en intervju med A2. Utvecklingsintervjuer med arbetstagare utförda av personal. Från och med intervju sju för A1, intervju sex för A2 och intervju sju för A3, tog personalen över ansvaret för intervjuerna. Personalen utförde totalt åtta intervjuer, fyra intervjuer vardera. P1 utförde tre intervjuer med A1 och en intervju med A3. P2 utförde tre intervjuer med A2 och en intervju med A3. Undersökarna observerade intervjuerna och förde anteckningar om personalens och arbetstagarnas användning av samtalsmatta. Arbetstagarnas åsikter och värderingar dokumenterades. Handledning och feedback till personalen gavs i direkt anslutning till varje intervju. Den sista intervjun som genomfördes av personalen handlade om fördelning av de aktiviteter som arbetstagarna ville ha i sina nya aktivitetsprogram. I samråd med personal beslutades att förändra och tydliggöra den visuella skalan vid denna intervju. Den skala som användes var följande: En plus-bild för att arbetstagarna skulle kunna uttrycka att de ville att en aktivitet skulle ske oftare (oftare), en positiv-bild för att uttrycka att de var nöjda som det var med fördelning av aktiviteten (lagom), och en minus-bild som stod för att det var en aktivitet de skulle vilja göra vid färre tillfällen eller inte Figur 3. Visuell skala som användes vid de sista utvecklingsintervjuerna. 10

alls (färre). Om någon aktivitet placerades under plus-bilden eller minus-bilden togs en submatta fram för att ge arbetstagarna möjlighet att specificera hur ofta de ville utföra aktiviteten. En ny skala med bilder för en gång i veckan, två gånger i veckan, tre gånger i veckan, varje arbetsdag och varannan vecka sattes på submattan. Om t.ex. bilden av aktiviteten dagbok placerades under skalsteget oftare så togs bilden över till en submatta. Arbetstagaren fick då frågan Hur ofta skulle du vilja skriva dagbok?. Arbetstagaren pekade därefter, med fingret eller med ögonen, på det skalsteg som stämde överens med hans eller hennes åsikt. Sammanställning av utvecklingsintervjuer och framtagning av individuella aktivitetsprogram. Utifrån de åsikter som framkommit vid intervjuerna med samtalsmatta utarbetades nya individuella aktivitetsprogram till varje arbetstagare. Aktivitetsprogrammen presenterades för arbetstagarna på samma sätt som i kartläggningsfasen, det vill säga i form av en tabell med blissymboler. Fas 4: Utvärdering Utvärderingen berörde såväl arbetstagare som personal. Två utvärderingsintervjuer genomfördes med varje arbetstagare. Syftet med intervjuerna var att få arbetstagarnas åsikter om de nya aktivitetsprogrammen, om samtalsmattan och om deras deltagande i projektet. Samtliga intervjuer med arbetstagare genomfördes med hjälp av samtalsmatta. En utvärderingsintervju genomfördes med personalen för att ta reda på vad de tyckte om samtalsmattan och om sitt deltagande i projektet. Utvärderingsintervjuer med arbetstagare om de nya aktivitetsprogrammen. De nya aktivitetsprogrammen presenterades enskilt för varje arbetstagare och utvärderades med hjälp av samtalsmatta. Varje arbetstagare fick frågor som handlade om de aktiviteter som presenterades i det nya aktivitetsprogrammet och om hur ofta och när aktiviteterna skulle genomföras. Arbetstagarna fick möjlighet att korrigera förslagen efter sina önskemål. Utöver dessa frågor fick arbetstagarna frågor som handlade om hur de upplevt, att genom projektet, få möjlighet att påverka upplägget av sina egna aktivitetsprogram. Efter intervjuerna presenterades de nya aktivitetsprogrammen och sammanställningar av intervjuerna muntligt och skriftligt för personalen. Verkställande av de nya aktivitetsprogrammen kommer att genomföras av personal. Utvärderingsintervjuer med arbetstagare om metoden samtalsmatta och om deltagande i projektet. Vid de avslutande enskilda intervjuerna med arbetstagarna utvärderades användning av samtalsmatta och deras deltagande i projektet. Frågorna som ställdes handlade bland annat om vad arbetstagarna ansåg om att använda samtalsmatta i daglig verksamhet, vad de ansåg om att använda samtalsmatta med olika personer, samt hur det var att förstå hur samtalsmattan skulle användas. Under samma intervjutillfälle ställdes även frågor som handlade om hur arbetstagarna upplevt sin medverkan i projektet. Intervjuerna sammanställdes och dokumenterades skriftligt. Utvärderingsintervju med personal om metoden samtalsmatta och om deltagande i projektet. Den avslutande intervjun med personalen handlade om hur de upplevt sitt deltagande i projektet och vad de tyckte om att använda samtalsmatta i den dagliga verksamheten. Intervjun hölls i grupp för att personalen skulle få möjlighet att utbyta erfarenheter och ventilera åsikter med varandra. Förhoppningen var att utvärderingen skulle stimulera diskussion och fortsatt användning av samtalsmatta i verksamheten efter projektets slut. Den avslutande intervjun med personalen leddes gemensamt av undersökarna och dokumenterades skriftligt. 11

Etiska överväganden I projektet har stor hänsyn tagits till forskningsetiska regler. Vid informationsmöten samt i informationsbrev har arbetstagare, personal och verksamhetschef meddelats om projektets bakgrund, syfte och metod samt om deras fulla rätt att utan särskilt skäl avbryta sitt deltagande i projektet. Informationen har anpassats till arbetstagarnas sätt att kommunicera. Inga språkliga test har genomförts. Identitetsintrång har förhindrats genom att allt material har avidentifierats och endast behandlats av undersökare och handledare. Samtliga arbetstagare, personal och verksamhetschef har gett sitt skriftliga samtycke till deltagande i projektet. Projektets resultat kommer att presenteras för personal och verksamhetschef i samband med ett avslutande informationsmöte. Resultat Kartläggning av arbetstagarnas aktivitet och delaktighet i daglig verksamhet Arbetstagarnas aktivitet och delaktighet utifrån deltagande observation Aktiviteter. Arbetstagarna deltog främst i gruppaktiviteter såsom matlagning, snickeri eller hjärngympagrupp. I dessa aktiviteter placerades arbetstagarna, som alla sitter i rullstol och är beroende av andra när det gäller förflyttning, ofta långt ifrån varandra eller så att de inte kunde se varandra. Vid morgonsamlingen fick varje arbetstagare sitt eget dagliga schema, skrivet med blissymboler. Ingen gemensam genomgång av dagens aktiviteter hölls, men ibland gick assistenterna igenom dagens schema med sina respektive arbetstagare. För en del arbetstagare förblev schemat liggandes på bordet. Möjligheter att påverka i dagens aktiviteter. Under de tre dagar som observationerna genomfördes hade samtliga arbetstagare begränsade möjligheter att själva välja och bestämma innehållet i sina aktiviteter. Vid ett fåtal tillfällen erbjöds arbetstagarna möjlighet att välja mellan två olika moment i en aktivitet såsom att göra sallad eller skala potatis i samband med matlagning. Två av arbetstagarna var mycket passiva och tycktes invänta att assistenter och personal ställde frågor till dem. Samtliga arbetstagare var mycket beroende av sina personliga assistenter, och arbetstagarnas val tycktes påverkas av vilka assistenter som arbetade. Kommunikation. Det var stor variation mellan arbetstagarna när det gällde på vilket sätt och hur ofta de tog initiativ till kommunikation. Av de tre arbetstagare som deltog i projektet var det endast A1 som hade sitt befintliga kommunikationshjälpmedel framför sig. Arbetstagarna i gruppen kommunicerade sällan med varandra. Under de tre dagar som observationerna genomfördes noterade undersökarna endast tre tillfällen av kommunikation mellan arbetstagare. För samtliga arbetstagare uppstod samtal i huvudsak mellan arbetstagaren och hans eller hennes personliga assistent, oavsett vem arbetstagaren egentligen samtalade med. Det var mycket svårt att se om och när A2 och A3 tog egna initiativ till samspel och de få samtal som de förde innehöll inte mer än två turer. För dessa två arbetstagare var det oftast assistenterna som tog initiativ till samspel genom att ställa ledande frågor som arbetstagaren besvarade med ja eller nej. Samtalen avslutades oftast på samtalspartnerns initiativ, när en fråga blivit besvarad. Generellt uttryckte dessa två arbetstagare varken åsikter eller värderingar under observationerna, i stället handlade samtalen framförallt om det som hände i situationen. Personalens uppfattning om arbetstagarnas aktivitet och delaktighet Möjligheter att påverka val av aktiviteter. Personalen hade delade meningar om arbetstagarnas möjligheter att välja och bestämma i den dagliga verksamheten. Vid de 12

enskilda kartläggningsintervjuerna uttryckte både P1 och P3 stor osäkerhet och frustration över arbetstagarnas begränsade möjligheter att påverka och bestämma. P2 ansåg att arbetstagarna ofta erbjöds möjligheten att välja och bestämma, men att de sällan utnyttjade denna möjlighet. All personal uttryckte att det var svårt att veta vad arbetstagarna själva ville, eftersom de alltid försökte vara alla till lags. Personalen hade även funderingar kring arbetstagarnas relation till sina assistenter och trodde att det möjligen kunde vara så att arbetstagarna påverkades mycket av assistenternas åsikter och värderingar. Personalen uttryckte spontant en önskan om att kunna ge arbetstagarna ökade möjligheter att påverka och bestämma val av aktiviteter samt att få veta vad arbetstagarna egentligen tyckte. Arbetstagarnas kommunikation. Enligt personalen kommunicerade arbetstagarna med varandra huvudsakligen när de skulle bestämma något, t.ex. om de skulle träffas hemma hos varandra på kvällen. Personalen ansåg att arbetstagarna tydligt uttryckte vad de gillar och ogillar. A1 tog enligt personalen dagligen initiativ till samtal, framför allt om sina favoritsamtalsämnen. Personalen ansåg att A1 oftast uttryckte tankar snarare än åsikter, och att han tyckte om att skämta med personal och assistenter. Vid intervjun framkom att A2 hade stora svårigheter att uttrycka sina åsikter och att han var mycket beroende av att samtalspartnern ställde ledande frågor. Personalen berättade att A2 framför allt tyckte om aktiviteter som skedde utanför den dagliga verksamheten, t.ex. att besöka museum. Personalen upplevde att det var mycket svårt att veta vad A2 egentligen ville eftersom han försökte vara alla till lags. Personalen ansåg att A3 sällan spontant uttryckte sina åsikter direkt till dem. A3 kan kombinera blissymboler till korta yttranden men detta tog lång tid och skedde enligt personalen sällan. Ledande frågor besvarade A3 genom att tydligt ögonpeka ja eller nej. Personalen hade olika uppfattningar om arbetstagarnas grad av förståelse i samtal. Arbetstagarnas uppfattning om egen aktivitet och delaktighet Möjligheter att påverka val av aktiviteter. Vid intervjuerna framkom att samtliga arbetstagare ansåg att de fick vara med och bestämma väldigt lite när det gällde val av aktiviteter i den dagliga verksamheten. Arbetstagarna var dock nöjda med sina aktiviteter. Samtliga tyckte bäst om att delta i gruppaktiviteter tillsammans med andra arbetstagare och personal. Det framkom också att varken A1 eller A2 var medvetna om att de hade egna individuella aktivitetsprogram. Egen kommunikation. A1 berättade att han förmedlade till andra att han ville något genom att låta högt. Personal tillade att han även brukade påkalla uppmärksamhet genom att dra i personalens/assistentens kläder, eller peka på blisskartan, vilket A1 bekräftade. Med assistentens stöd berättade A1 att han använde blisskartan varje dag för att kommunicera, och för att tala om ifall det var något han inte förstod. Han pekar då på blissymbolen VARFÖR. Via ledande frågor framkom att när assistenten inte förstod vad A1 menade, brukade han använda blisskartan för att förklara med andra ord. A1 markerar när andra inte förstår honom. Han säger t.ex. koko till assistenten när assistenten inte förstår honom. Vid intervjun framkom också att A1 hade olika blisskartor på sina rullstolar och en blisskarta på köksbordet. A1 hade även några små böcker med blissymboler men dessa användes aldrig. Under intervjun med A2 omformulerade assistent/personal de öppna frågorna till ledande frågor och påståenden som han kunde besvara med ja och nej via ögonpekning. Själv varken visade eller berättade A2 hur han brukade göra för att påkalla uppmärksamhet, men assistent och personal berättade att det ser man tydligt via hans kroppsspråk 13

och intensiva ögonkontakt. A2 ögonpekade på skalan att han använde blisskartan väldigt lite, vilket assistenten bekräftade. Assistenten berättade att blisskartan nästan enbart togs fram om A2 ville tala om något specifikt eller om assistent eller personal ville att han skulle använda blisskartan. Enligt assistenten ansåg A2 att det var för svårt och tog för lång tid att använda blisskartan. A2 svarade inte på frågan om vad han brukade göra om han inte förstod vad samtalspartnern menade. Assistenten berättade att det berodde på vem han samtalade med. Assistenten menade också att A2 ibland svarade på måfå och hoppades på att det blev rätt svar. Vid detta tillfälle under intervjun log A2 men det var oklart om han bekräftade assistentens yttrande eller ej. Han svarade inte heller på frågan om vad han skulle göra om assistenten inte förstod honom. Assistenten undrade om de verkligen brukade missförstå varandra och då ögonpekade A2 nej. Under intervjun med A3 visade hon själv att hon brukade titta snett bakåt för att påkalla uppmärksamhet. Med hjälp av ledande frågor från assistent och personal framkom att A3 ansåg att bliss var hennes viktigaste kommunikationssätt. Hon ögonpekade därefter på skalan att hon använde blisskartan ganska ofta. A3 förklarade inte själv hur hon brukade göra om det var något hon inte förstod. Assistenten förklarade att A3 var duktig på att förtydliga genom ögonpekning och via ansiktsuttryck, A3 bekräftade inte detta påstående. Hon svarade inte heller på frågan om vad hon gjorde om assistenten inte förstod henne. Assistenten berättade att A3 förklarade och omformulerade sig genom att kombinera blissymboler, för att andra skulle förstå henne. Aktivitetsprogram vid projektstart De aktivitetsprogram arbetstagarna hade vid projektstart (se Bilaga 1) hade utarbetats av personal i samarbete med arbetstagarnas anhöriga och assistenter. Arbetstagare 1. A1 deltog i daglig verksamhet fyra dagar i veckan. Enligt personal brukade A1 läsa dagens schema vid morgonsamlingen. Enligt programmet hade A1 bland annat aktiviteten dagbok två gånger i veckan. Denna aktivitet uteblev oftast, eftersom tiden istället gick åt till att dricka kaffe. Även aktiviteten kreativ verkstad (sömnad, snickeri, måleri, mm.) uteblev oftast eftersom andra vardagsaktiviteter tog mycket lång tid. Arbetstagare 2. A2 deltog i daglig verksamhet tre dagar i veckan. En förmiddag i veckan ägnades åt projekt Göteborg, en aktivitet som inom kort skulle bytas mot arbete med dator. Oftast uteblev de aktiviteter som var förlagda direkt efter lunch eftersom det, enligt assistenten, tog mycket lång tid för A2 att äta lunch och dricka kaffe. På onsdagar var det inplanerat att A2 skulle ha kreativ verkstad, men vid några tillfällen under hösten var det ingen som hjälpte A2. Vid dessa tillfällen blev A2 sittande och väntade på att få hjälp. Arbetstagare 3. A3 deltog i daglig verksamhet tre dagar i veckan. På programmet hade A3 bland annat aktiviteten dagbok. Denna aktivitet uteblev oftast, eftersom tiden istället gick åt till att dricka kaffe. A3 ägnade sig också åt bl.a. matlagning och skötsel av blommor. I tjejgruppen förekom olika aktiviteter såsom t.ex. film, manikyr och pyssel. Utveckling av nya aktivitetsprogram med hjälp av samtalsmatta Vid samtliga intervjuer var det intervjuaren som placerade bilden under det skalsteg arbetstagaren valde. A1:s samtalsmatta placerades på rullstolsbordet och han besvarade frågorna genom att peka med fingret på den visuella skalan. För A2 och A3 höll intervjuaren samtalsmattan i ögonhöjd framför dem, och frågorna besvarades genom att A2 och A3 ögonpekade på skalan. 14

Övning i att använda samtalsmatta i grupp Arbetstagarna uttryckte via kroppsspråk och mimik att de uppskattade att öva på samtalsmatta i grupp. De lyssnade och iakttog varandra, och tycktes svara självständigt utifrån egna åsikter. Vid första övningstillfället använde samtliga arbetstagare enbart positivt och negativt på den visuella skalan. Vid andra tillfället svarade A1 sådär på en fråga, men förändrade svaret vid genomgång av frågorna. Under andra övningstillfället ögonpekade A3 direkt på den visuella skalan efter att en fråga ställts. A1 och A2 behövde däremot få frågorna upprepade, och den visuella skalan förklarad, för varje enskild fråga. A1 såg mycket trött ut medan han väntade på att A2 och A3 skulle svara på frågor, samt vid genomgång av svaren på samtalsmattan. Utvecklingsintervjuer med arbetstagare utförda av undersökare I tabell 1 presenteras de samtalsämnen som diskuterades mellan arbetstagare, undersökare och personal i utvecklingsintervjuerna. Tabell 1 Översikt av samtalsämnen i utvecklingsintervjuer. Arbetstagare 1. Intervjuerna med A1 genomfördes direkt efter kaffe och morgonsamling. När A1 var trött tog intervjuerna uppemot 40 minuter. Vid dessa intervjuer använde A1 inte blisskartan och undersökarna upprepade och omformulerade frågorna så som behövdes för att A1 skulle medverka. När A1 var pigg tog intervjuerna 20-25 minuter och han använde ofta blisskartan för att utveckla samtalen, alternativt för att tala om sina favoritsamtalsämnen. Vid andra intervjun beslutade A1 att han ville vara ensam under intervjun och att assistenten skulle Figur 4. A1:s samtalsmatta från tredje intervjun om hjärngympagruppen. 15

vänta utanför rummet. Därefter valde A1 att vara ensam vid de flesta intervjuer. Vid de första två intervjuerna svarade han positivt på samtliga frågor. Under den tredje intervjun använde han för första gången sådär på den visuella skalan. Detta för att berätta att han tyckte att det varierade om det var lagom med tid och antal personer som deltog i hjärngympagruppen. Negativt använde han första gången vid den sjätte intervjun. Det framkom också att A1 var positiv till att pröva nya aktiviteter, såsom att åka på utflykt eller bowla. A1 deltog oftast aktivt och bekräftade vid genomgång av intervjusvaren, om svaren var korrekta eller inte. Under genomgångar av intervjusvar då A1 var mycket trött, tycktes A1 stundtals vara frånvarande i samtalet. A1 svarade vid dessa tillfällen ja till allt, samtidigt som han hängde med huvudet eller tittade ut genom fönstret. Arbetstagare 2. Intervjuerna med A2 genomfördes före lunch och varade mellan 15-25 minuter, beroende på antal frågor som ställdes. Blisskartan fanns tillgänglig vid samtliga intervjuer men användes aldrig. A2 valde att assistenten skulle närvara vid samtliga intervjuer. Under första intervjun svarade A2 positivt på nästan alla frågor, förutom angående aktiviteten matlagning som placerades under sådär. A2 tittade ofta på assistent eller personal innan han besvarade frågorna. För att ge A2 ökade möjligheter att uttrycka egna åsikter beslutades, i samråd med personal, att personal endast skulle närvara vid en Figur 5. A2:s samtalsmatta från fjärde intervjun om killgruppen. Figur 6. A3:s samtalsmatta från sjätte intervjun om dagbok. intervju mellan undersökare och A2. Från och med den tredje intervjun använde A2 hela den visuella skalan (positivt, sådär och negativt) för att besvara frågorna. Vid fjärde intervjun var A2 inledningsvis ensam i rummet. När assistenten återkom omformulerade assistenten intervjuarens frågor och delade upp varje fråga i två alternativ. Därefter lät hon A2 besvara frågorna genom att titta på hennes högra respektive vänstra pekfinger för ja/nej, dvs. assistenten kommunicerade med A2 på samma sätt som hon brukade, istället för att låta A2 ögonpeka på samtalsmattan. Efter denna intervju beslutades gemensamt att assistenten skulle näravara i bakgrunden och endast tolka A2:s intervjusvar vid behov. Detta för att ge A2 ökade möjligheter att besvara frågorna utifrån egna åsikter. Vid genomgång av intervjusvaren bekräftade A2 alltid att svaren var korrekta och stämde med hans åsikter, inga förändringar av svar skedde. Arbetstagare 3. Intervjuerna med A3 genomfördes före lunch och varade mellan 15-25 minuter. A3 valde att hennes assistent skulle närvara vid samtliga intervjuer. A3:s sätt att hantera intervjuerna varierade beroende på vilken assistent som var närvarande under intervjun. Vid de första intervjuerna tittade A3 ofta på sin assistent innan hon svarade, detta mönster avtog dock efterhand. En del assistenter besvarade undersökarnas frågor med ledande kommentarer innan A3 hade svarat. Ibland svarade A3 själv innan hela frågan ställts. Blisskartan fanns tillgänglig vid samtliga intervjuer, men användes endast vid andra intervjun. A3 ögonpekade på blissymbolen för LAGA MAT för att tala om att hon ville tillbaka till aktiviteten matlagning. Under samma intervju använde A3 blisskartan för att svara på varför hon valde PCS-bilder istället för bliss till samtalsmattan. A3 ögonpekade på symbolen för BRA. Blisskartan användes 16

oftast på assistentens initiativ, men vid många tillfällen ögonpekade A3 nej vid förfrågan om hon ville använda blisskartan. A3 kommenterade sällan frågor eller svar under intervjuerna. På frågan: Vad skulle du tycka om att arbeta med dator?, under den tredje intervjun, placerade A3 för första gången en bild under negativt. Bilden för sådär använde A3 endast vid en intervju. A3 besvarade de flesta frågor med positivt och resterande med negativt och var genomgående mycket bestämd i sina åsikter om vilka aktiviteter hon tyckte om och inte. Vid sjätte intervjun placerade A3 aktiviteten dagbok under negativt, men hon ville inte använda blisskartan för att tala om vad som var negativt. Personal och assistent berättade att aktiviteten skötts utan personalens närvaro under hösten. Detta hade medfört att aktiviteten dagbok utförts olika beroende på vilken assistent som arbetade, och ibland hade aktiviteten uteblivit. Tillsammans med en del assistenter fungerade det väl, men det fanns assistenter som ansåg att aktiviteten var meningslös, och en del som skrev utan att först tillfråga A3. A3 bekräftade dessa uppgifter, och uttryckte att hon skulle vilja skriva dagbok oftare. Vid andra intervjuer framkom att A3 tyckte om att pröva nya aktiviteter. Vid genomgång av intervjusvaren bekräftade A3 att svaren var korrekta och stämde med hennes åsikter, inga förändringar av svar skedde. Undersökarnas genomförande av utvecklingsintervjuer. Undersökarna hade ingen tidigare erfarenhet av användning av samtalsmatta, och kände inte heller arbetstagarna sedan tidigare. Att undersökarna hade begränsade erfarenheter av arbetstagarnas sätt att kommunicera visade sig t.ex. genom att undersökarna upprepade frågorna till A3 vid de två första intervjuerna, trots att A3 redan hade ögonpekat sina svar på samtalsmattan. Undersökarna turades om att genomföra intervjuer och att observera. Undersökarna påminde också varandra om att alltid ställa öppna frågor samt att anpassa tempot till arbetstagarna. Dessa strategier underlättade genomförandet av intervjuer. Utvecklingsintervjuer med arbetstagare utförda av personal Arbetstagare 1. A1 valde att genomföra samtliga intervjuer utan assistent. Vid första intervjun med P1 använde A1 för första gången bilden förvirrad, för att tala om att han inte förstod frågan. Detta skedde vid tre tillfällen under samma intervju. P1 förklarade och omformulerade frågorna, och A1 svarade med viss latens. Under denna intervju framkom att A1 skulle vilja skriva dagbok oftare, för att kunna berätta för sina föräldrar vad han gjort i daglig verksamhet. A1 använde hela den visuella skalan vid samtliga intervjuer, och kommenterade ofta både frågor och svar, genom att kombinera blissymboler och även med verbala yttranden såsom ja och mamma. Blisskartan användes vid samtliga intervjuer med personal. Under intervjun som handlade om aktiviteten dator, framkom att A1 skulle vilja pröva att arbeta med olika former av datorarbete. Under samma intervju kom A1 med ett eget förslag om aktivitet. Förslaget var att han ville ha som arbetsuppgift att skriva inköpslistor åt A2. A1 bekräftade i slutet av intervjuerna att P1 förstått honom korrekt. Vid fördelning av aktiviteter framkom att A1 skulle vilja skriva dagbok varje arbetsdag samt arbeta oftare med kreativ verkstad och datorarbete. A1 skulle även vilja delta oftare i tidningsgruppen (att läsa tidning tillsammans) och hjärngympagruppen, och gärna kombinera dessa aktiviteter under samma arbetspass. Det framkom också att A1 var intresserad av att delta i aktiviteter utanför verksamheten. A1 var också intresserad av att få möjlighet att byta aktiviteter under olika veckor. Arbetstagare 2. A2 valde att assistenten närvarade vid samtliga intervjuer. Blisskartan fanns tillgänglig vid samtliga intervjuer men användes aldrig. Vid de två första intervjuerna med personal svarade A2 enbart positivt och negativt. Under en tidigare intervju hade A2 uttryckt att han inte var intresserad av att arbeta med dator i hjärngympagruppen. 17

Vid intervjun med P2 framkom att A2 var intresserad av att arbeta med datorn vid andra tillfällen. I slutet av intervjuerna bekräftade A2 att P2 förstått honom korrekt. Vid fördelning av aktiviteter framkom att det var många aktiviteter som A2 skulle vilja utföra tre gånger i veckan, såsom aktiviteterna kreativ verkstad och dator. Det framkom också att A2 skulle vilja laga mat och delta i hjärngympagrupp mindre än en gång i veckan genom att växla dessa aktiviteter varannan vecka. A2 var även intresserad av att få möjlighet att byta andra aktiviteter olika veckor. Arbetstagare 3. A3 valde att assistenten skulle närvara vid samtliga intervjuer. Blisskartan fanns tillgänglig vid samtliga intervjuer men användes aldrig. Vid den första intervjun svarade A3 positivt på samtliga frågor. Vid nästkommande intervju använde A3 både positivt och negativt på den visuella skalan. Under en tidigare intervju hade A3 uttryckt att hon inte var intresserad av att arbeta med dator i hjärngympagruppen. Vid sjunde intervjun framkom att A3 var intresserad av att arbeta med datorn vid andra tillfällen för att t.ex. skriva till blissbulletinen eller sända sin dagbok som e-post till vänner och anhöriga. I slutet av intervjuerna bekräftade A3 att personal förstått henne korrekt och inga förändringar av svar skedde. Vid fördelning av aktiviteter framkom att A3 skulle vilja skriva dagbok, laga mat och ha ståträning varje arbetsdag. Hon skulle också vilja arbeta oftare i kreativ verkstad och med datorarbete, samt hämta posten en gång i veckan. Däremot ville hon inte fortsätta att vattna blommor. A3 skulle vilja delta oftare i tidnings- och hjärngympagrupp, alternativt kombinera dessa aktiviteter under samma arbetspass. Hon var också intresserad av att byta aktiviteter olika veckor. Personalens genomförande av utvecklingsintervjuer. Personalen använde många exempel tagna ur arbetstagarnas vardag, i form av konkreta föremål och händelser. Detta medförde att arbetstagarna fick möjlighet att få en tydligare bild av vad frågorna handlade om. Personalen uttryckte att det var svårt att inte ställa ledande frågor och flera frågor i följd. Efter hand vande de sig dock att ställa öppna frågor till arbetstagarna. Inför en del intervjuer var det svårt för personalen att hinna få en ordentlig genomgång av bilder och frågor. Detta medförde viss stress och osäkerhet hos personalen. Tempot i intervjuerna, takten för frågor och svar, anpassades efterhand mer till arbetstagarnas möjligheter och behov. Arbetstagarnas nya aktivitetsprogram De aktivitetsprogram som utarbetats med hjälp av samtalsmatta i projektet presenteras i bilaga 1. På anhörigas begäran har A1:s arbetstider utökats på måndagar och torsdagar. Detta för att ge A1 möjlighet att även delta i aktiviteter som sker utanför verksamheten, såsom bowling och studiebesök. På A1:s nya aktivitetsprogram har han aktiviteten tidningsgrupp kombinerat med hjärngympagrupp, med möjlighet att delta i dessa aktiviteter fler gånger per vecka. Nytt är också att A1 har fått mer tid till datorarbete, kreativ verkstad samt dagboksskrivning. Hänsyn har även tagits till att A1 och A2 vill delta i aktiviteter tillsammans. På A2:s aktivitetsprogram har aktiviteten datorarbete utökats för att t.ex. kunna göra uppföljning av studiebesök. Nytt är att aktiviteten egen tid, då han lyssnar på musik, förekommer kombinerat med andra aktiviteter, såsom datorarbete och massage, samt vid fler tillfällen än tidigare. A2 får även möjlighet att hämta posten samt delta oftare i badverksamhet. Eftersom A2 inte var nöjd med att delta varje vecka i matlagningsgrupp eller hjärngympagrupp, kommer dessa aktiviteter växla varannan vecka. A3:s nya aktivitetsprogram ser i stort sätt likadant ut som det föregående. Nytt är att A3 18

är intresserad av att delta i aktiviteten hjärngympagrupp kombinerat med tidningsgruppen, samt att hon uttryckt att det är viktigt att ha aktiviteten dagboksskrivning varje arbetsdag. Utvärdering Utvärderingsintervjuer med arbetstagare Två utvärderingsintervjuer genomfördes med varje arbetstagare. En intervju handlade om de nya aktivitetsprogrammen och en handlade om användandet av samtalsmatta och om arbetstagarnas deltagande i projektet. Arbetstagarna deltog mer aktivt i dessa intervjuer än i tidigare intervjuer. A3:s utvärderingsintervjuer skedde i hennes bostad. Vid dessa intervjuer valde A3 för första gången att delta utan assistent. Vid den allra sista intervjun använde A3 bilden förvirrad för första gången. Aktivitetsprogram. Samtliga arbetstagare var positiva till att ha varit med och utvecklat egna aktivitetsprogram. A1 var nöjd med samtliga aktiviteter på sitt nya aktivitetsprogram. Genom ord och kroppsspråk visade han extra stor uppskattning över att hämta posten, att arbeta vid datorn samt att skicka e-post till sin mamma. Även A2 och A3 var positiva till samtliga föreslagna aktiviteter. På frågan om vad A3 tyckte om att skriva dagbok var hon först tveksam och ögonpekade på bilden för negativt. När undersökarna förklarade att aktiviteten inte skulle utföras på samma sätt som tidigare, ögonpekade A3 på positivt. Arbetstagarna var även nöjda med hur ofta aktiviteterna inplanerats och med placeringen av aktiviteterna i förhållande till veckodagarna. Vid frågan Vad tycker du om att ha morgonsamling med kaffe varje arbetsdag? log A1 och undrade, via bliss, varför frågan ställdes när svaret var så självklart. Samtalsmatta. Samtliga arbetstagare var positiva till att använda samtalsmatta för att uttrycka egna åsikter. A1 och A3 tyckte att det var positivt att använda samtalsmatta i kombination med blisskarta, A2 ansåg däremot att det fungerade sådär. A1 och A3 tyckte att den förändrade visuella skalan (+/ ) hade fungerat bra, medan A2 inte var helt nöjd med förändringen. Arbetstagarna var positiva till att använda samtalsmatta både enskilt och i grupp. De svarade även positivt på att ha intervjuer både med undersökare och med personal. A3 vokaliserade och visade med ansiktsmimik stor glädje över att ha intervjuer med personal. Vad gällde att förstå bilder, frågor, instruktioner och skalor svarade A2 och A3 att det hade fungerat bra. A1 uttryckte att han haft svårt att förstå instruktionerna samt hur samtalsmattan fungerade. När han ombads att berätta vad som var svårt med samtalsmatta svarade han med blissymbolen KONSTIGT. A1 uttryckte även att det hade varit mödosamt att peka på samtalsmattan med fingret. Alla arbetstagare ville fortsätta att använda samtalsmatta i den dagliga verksamheten. Arbetstagarna tillfrågades även om när de skulle kunna tänka sig att använda samtalsmattan i fortsättningen. A1 svarade att han skulle vilja använda samtalsmattan tillsammans med sina assistenter. A2 svarade med blissymbolerna FEST och SAMLING, assistenten förtydligade att A2 skulle vilja använda samtalsmattan även utanför den dagliga verksamheten, t.ex. när han går på fest. A3 gav inga egna förslag till när hon kunde tänka sig att använda samtalsmattan. Projektdeltagande. Samtliga arbetstagare svarade att de var nöjda med projektet i sin helhet. Arbetstagarna uppgav att de inte hade läst informationsbrevet själva, utan att någon annan hade läst brevet för dem. Till skillnad från A2 och A3 kände A1 att han inte hade haft möjlighet att tacka nej till att delta i projektet, eller att ställa frågor om projektet 19