Patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)

LiÖ 2012-3871 Patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) Brukardialogberedning 5 2012

Patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) Rapport från Brukardialogberedning 5 20 november 2012 Redaktör och kontaktperson för rapporten: henning.elvtegen@lio.se Hälso- och sjukvårdsstrateg, Landstingets ledningsstab Landstinget i Östergötland 2

Innehållsförteckning Innehållsförteckning...3 Förord...4 Sammanfattning...5 1. Bakgrund...6 2. Metod och genomförande...7 2.1 Inledande kunskapsinhämtning...7 2.2 Fokusgrupp och fokusgruppintervjuer som metod...7 2.3 Vad är KOL?...7 2.4 Genomförande och urval...8 2.4.1 Samtalsguide... 9 2.4.2 Inbjudningar, urval och representativitet... 9 3. Intervjuresultat...12 3.1 Hälsa och levnadsvanor...12 3.2 Förväntningar och behov...15 3.2.1 Vårdprocess, behandling och behov... 15 3.2.2 Samverkan... 20 3.2.3 Rökning och rökavvänjning... 21 3.2.4 Delaktighet och eget ansvar... 23 3.3 Framtiden...24 3.4 Medskick till beredningen...25 Slutsatser...27 Referenser...30 Bilaga 1. Samtalsguide...31 Bilaga 2. Informationsbrev...33 Bilaga 3. Svarstalong...34 3

Förord Tack! Brukardialogberedning 5 vill rikta ett varmt tack till de intervjupersoner som på ett förtroligt sätt delat med sig av sina erfarenheter av sjukdomen KOL och sina tankar och upplevelser om vården i Östergötland. Vi vill även rikta ett stort tack till representanter och ansvariga från verksamheten, vilka hjälpt till i kontakten med intervjupersoner samt delat med sig av sin sakkunskap. Ett tack bör också riktas till Hjärt- och Lungsjukas Riksförening i Östergötland som tidigt i processen bidrog med erfarenheter och tips om kontakter med den aktuella patientgruppen. Brukardialogberedning 5 Berit K. Lehnér (KD), ordförande Draginja Femic (V), vice ordförande Per Gravin (VL) Lisa Holmgren (C) Birgit Pohjanen (S) Eva Cox (M) Henning Elvtegen, tjänstemannastöd 4

Sammanfattning Brukardialogberedning 5 har på uppdrag av hälso- och sjukvårdsnämnden under våren 2012 intervjuat 25 patienter som har sjukdomen KOL. Knappt hälften av dem har sin huvudsakliga vårdkontakt inom primärvården, medan drygt hälften är att anse som specialistvårdspatienter. Intervjupersonernas upplevelse av hur sjukdomen påverkar dem De KOL-patienter som intervjuats utgör en mycket heterogen grupp. Vissa upplever att deras symtom begränsar dem i hög grad, medan andra knappt upplever några symtom alls. Det är framförallt andfåddhet vid ansträngning, andnöd och de starka ångestkänslor som uppstår när man upplever att man inte får luft, som upplevs som begränsande. Flera uppger också att sjukdomen innebär ett socialt handikapp då trytande ork och infektionsrädsla gör socialt umgänge svårt. Många av de intervjuade vet om att fysisk aktivitet är bra för dem, men flera tycker att det är svårt att komma igång med träning på grund av andfåddhet och trötthet. Vidare är det tydligt att flera drabbade, på grund av sjukdomens koppling till rökning, känner skam- och skuld över att ha drabbats. Vissa tycker även att vårdpersonalens bemötande spätt på denna känsla. Känslan av att vara beroende av andra inte minst anhöriga - är påtaglig hos flera av de svårast sjuka. Många känner också att det är jobbigt att deras sjukdom inte syns, och att omgivningens förståelse för hur mycket sjukdomen faktiskt påverkar dem är liten. Många av de intervjuade känner osäkerhet och oro inför framtiden. Rädslan för att försämras är hos många, trots lindrande medicinering och genomfört rökstopp, stor. Mer kunskap om sjukdomsförlopp, möjliga rehabiliteringsåtgärder och läkemedel efterfrågas av ett flertal intervjuade. En del påpekar att ökad kunskap skulle göra att de själva känner sig mer delaktiga i behandlingen av sjukdomen. Intervjupersonernas åsikter om sjukvårdens förmåga att möta deras behov Intervjupersonernas åsikter om sjukvården varierade stort, och detta gäller inte minst primärvården där missnöje blandas med starkt positiva omdömen. Sammantaget förefaller det som om förtroendet för specialistvårdens förmåga att tillgodose behoven är större än motsvarande förtroende för primärvården, inom vilken läkarnas kunskap om och intresse för KOL enligt intervjupersonerna varierar stort. Intervjupersonerna efterfrågar bland annat förbättrad läkarkontinuitet, förbättrad helhetssyn, och ökat fokus på tidig upptäckt av KOL. Fler sjukgymnastledda träningsfällen och en mer aktiv uppföljning av insatta läkemedel efterfrågas också. Kunskaperna om sjukdomsförlopp, egenvård och rehabiliteringsalternativ varierade påtagligt, och flera intervjupersoner efterfrågar förbättrad information på dessa områden. De patienter som fått sådan information genom att gå i så kallad KOL-skola är genomgående nöjda med skolan. Även de patienter som genomgått rökavvänjning förefaller nöjda med insatsen. Patienter som har lätt för att via telefon få kontakt med astma/kol-sköterska i primärvård eller läkare inom specialistvård ser detta som en stor styrka, och detta är sannolikt en viktig faktor för att vårdens kvalitet skall uppfattas som hög. De slutsatser som kan dras med ledning av intervjupersonernas åsikter utvecklas mer detaljerat i kapitlet Slutsatser (s. 27). 5

1. Bakgrund Hälso- och sjukvårdsnämnden ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor, samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Hälso- och sjukvårdsnämndens fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en tjänsteman från landstingets ledningsstab som bidrar med processtöd. Den kunskap om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvård som framkommer i brukardialogberedningarnas rapporter utgör ett viktigt underlag för hälso- och sjukvårdsnämndens behovsstyrning. Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade i sin verksamhetsplan för 2012 att ge brukardialogberedning 5 i uppdrag att föra en dialog med brukare som har diagnosen kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Brukardialogberedningens arbete under 2012 sker parallellt med författandet av en Behovsanalys rörande behovsgruppen KOL-patienter. I Hälso- och sjukvårdsnämndens verksamhetsplan för 2012 framgår följande motivering till val ämnesområde: Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) planerar för ett projekt för sjukdomsgruppen KOL med målet att visa hur man kan uppnå bättre kliniska resultat genom att förbättra rökavvänjningsinsatserna, förbättra jämlikheten vad avser tillgång till bästa möjliga vård samt utveckla ledning och styrning. Eftersom det är viktigt att knyta ihop och samordna lokala insatser med de nationella initiativen, finns det goda skäl att göra en översyn av hur Östergötland arbetar inom detta område. 1 Denna rapport är en sammanställning och analys av de intervjuer som brukardialogberedning 5 genomförde under våren 2012. Resultatet av arbetet redovisades för hälso- och sjukvårdsnämnden och landstingsstyrelsen vid ett gemensamt kunskapssammanträde den 20 november 2012. Beredningen för behovsstyrning har ansvarat för den politiska samordningen av brukardialograpporten. 1 Hälso- och sjukvårdsnämndens verksamhetsplan 2012, s. 8 6

2. Metod och genomförande 2.1 Inledande kunskapsinhämtning Brukardialogberedningens arbete startade i januari 2012. Vid ett inledande seminarium där samtliga brukardialogberedningar och beredningen för behovsstyrning deltog, fick beredningen förkunskaper kring metodanvändning vid brukar- och medborgardialoger. Kunskaper om KOL inhämtades vid ett separat kunskapssammanträde där specialistläkare, astma/kol-sjuksköterska, sjukgymnast och dietist föreläste samt diskuterade kring den samtalsguide som senare användes vid patientintervjuerna. Brukardialogberedningen använde sig även av boken KOL det går att behandla av professor Kjell Larsson vid Karolinska Institutet, för att ytterligare öka sina förkunskaper på området. För att få en ökad förståelse för patientperspektivet inbjöds även ordföranden för Hjärt- och Lungsjukas Riksförening i Östergötland, Bengt Janse, till ett kunskapssammanträde för att dela med sig av sina erfarenheter. 2.2 Fokusgrupp och fokusgruppintervjuer som metod Syftet med brukardialogberedningens arbete är att ta del av och öka kunskaperna om patienters och närståendes föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser av hälso- och sjukvård. Fokusgruppintervjuer är den metod som brukardialogberedningarna vanligtvis använder sig av, eftersom det ger en systematisk ansats till dialog mellan de politiska ledamöterna och intervjupersonerna och en djupare förståelse av vad individen upplever, känner och tycker. Fokusgruppintervjuer är en kvalitativ metod och det går därmed inte att dra några generella statistiska slutsatser av intervjumaterialet. Den bild som kommer fram i intervjuerna omfattar endast dem som faktiskt deltog i fokusgruppen. Fördelen med en kvalitativ metod är att den gör det möjligt att beskriva komplicerade fenomen och processer. Den kvalitativa metoden betraktar individen utifrån ett helhetsperspektiv och ger möjlighet att förklara varför denne agerar på ett visst sätt. 2 Fokusgruppintervjuer som metod innebär att en mindre grupp personer samlas för att diskutera ett givet ämne under ledning av en moderator. Dialogen/intervjun utgår från en samtalsguide och genomförs som ett samtal kring det aktuella området. I samtalet eftersträvas en öppen form där moderatorn inleder med en öppen fråga för att därefter ställa följdfrågor istället för att styra samtalet. Samtalsguiden fungerar som ett stöd för moderatorn under samtalets gång för att se till att alla områden blir belysta. En beskrivning och en diskussion av den samtalsguide som användes i samtalen med KOL-patienter återfinns nedan. Guiden i sin helhet finns i bilaga 1. 2.3 Vad är KOL? Förkortningen KOL står för kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Sjukdomen, som i de allra flesta fall orsakas av tobaksrökning, beror på att lungorna skadats så att luftrören blir trängre än normalt, 2 Wibeck, Victoria (2000) Fokusgrupper. Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod. Studentlitteratur. 7

vilket gör att man får svårt att ta upp syre. Andningen påverkas och man blir andfådd lätt. Man orkar mindre, och en obehaglig känsla av att inte få luft (andnöd) kan uppkomma även vid lätt ansträngning. Personer som lider av svår KOL kan också känna en intensiv trötthet som inte släpper trots vila och sömn, samt ha problem med slembildning i luftvägarna, vilket gör andningen svårare. KOL orsakar också en inflammation som drabbar hela kroppen, och sjukdomen påverkar därmed inte bara lungorna. Det är vanligt att personer som har KOL har andra sjukdomar samtidigt, inte minst hjärt/kärlsjukdomar. Personer som har KOL får inte sällan tillfälliga försämringsepisoder (exacerbationer) som ofta utlöses av luftvägsinfektioner. Försämringarna kan hålla i sig i veckor eller månader, och karakteriseras av ökad andnöd, ökad hosta och upphostning av slem. Vissa personer har försämringsepisoder flera gånger om året, medan andra är mindre drabbade och en del i princip inte har några försämringsepisoder alls. Försämringsepisoder vid KOL är en av de främsta orsakerna till att personer med KOL har en dålig livskvalitet, och ett viktigt mål med behandling och egenvård är att minska risken för sådana. KOL orsakas framförallt av tobaksrökning och utvecklas långsamt under flera år. I början kan man ha ganska lindriga besvär, men om man fortsätter att röka och sjukdomen förvärras kan det bli svårt att klara av enkla vardagssysslor själv, och en del personer med svår KOL lever med syrgastillförsel under större delen av dygnet. Att sluta röka (eller stoppa annan exponering som orsakat sjukdomen) är det enda som kan stoppa utvecklingen av KOL. De flesta personer med KOL brukar må bättre efter rökstopp, men den skada som har skett på lungorna innan rökstoppet går inte att reparera. En viktig del av behandlingen är därför att hjälpa den drabbade till ett så bra liv som möjligt genom att lindra symtom och förebygga försämringsepisoder, vilket uppnås genom motion, information om sjukdomen och läkemedelsanvändning. Personer som har KOL utgör inte en homogen grupp. En del personer har långt gången KOL med många och svåra symtom, medan andra befinner sig i tidiga stadier av KOL med färre symtom. Det är ovanligt att personer som är under 40 år får sjukdomen KOL. I Sverige bedöms det finnas mellan 400 000 och 700 000 personer som har sjukdomen. Endast mellan 20 och 30 procent av dessa är diagnostiserade. Med utgångspunkt i dessa siffror kan det beräknas att det i Östergötland, som har en åldersstruktur som liknar rikets, finns mellan 15 000-30 000 personer som lider av KOL. Antalet varierar beroende på hur sjukdomen definieras. Enligt den vanligaste definitionen lider cirka 25 000 personer, eller ungefär 14 procent av länets befolkning över 45 år, av KOL. Mer än nio av tio av dessa lider av KOL i de två lindrigaste av de fyra stadier KOL-sjukdomen brukar delas in i. 2.4 Genomförande och urval Parallellt med ovan nämnda kunskapsinhämtning inledde brukardialogberedningen arbetet med att utforma en samtalsguide, samt arbetet med att kontakta patienter som kunde tänkas vilja delta i fokusgrupper. 8

2.4.1 Samtalsguide Mot bakgrund av vad som framkommit under kunskapsinhämtningen utarbetade beredningen en samtalsguide. Guiden innehöll fem olika frågeområden, samt en avslutande kort checklista över ämnen som kort kunde tas upp i slutet av samtalet om de inte redan berörts under de fem huvudområdena. Samtalsguiden återfinns i sin helhet i bilaga 1. De fem frågeområdena var: Hälsa och levnadsvanor Delaktighet och eget ansvar Förväntningar och behov Framtiden Avslutningsfrågor/Medskick till beredningen Samtalsguiden användes semistrukturerat. Frågorna som ställdes var således öppna och alla frågor ställdes inte alltid till varje person. Fokusgrupperna utvecklade sig ofta till samtal mellan medlemmarna snarare än regelrätta intervjuer, och raka frågor användes således i varierande grad. 2.4.2 Inbjudningar, urval och representativitet Personer som har KOL påverkas olika mycket av sin sjukdom, inte minst beroende på hur långt gången sjukdomen är och hur nedsatt lungfunktionen är. Även det faktum att samsjuklighet är vanligt förstärkte beredningens inledande intryck av att patientgruppen är heterogen. Eftersom personer som har KOL har olika symtom, vårdas de på olika ställen i landstingets vårdstruktur. De flesta KOL-patienter har sin huvudsakliga vårdkontakt inom primärvården. Dessa kallas fortsättningsvis primärvårdspatienter. Dessa patienter kan dock ibland komma i kontakt med specialistvården vid försämringsepisoder (exacerbationer), och ibland bli inlagda på sjukhus. De personer som har en svårare KOL har istället specialistvården, och då lungklinikerna (eller medicinkliniker med lungmottagning) på länets tre sjukhus som sin huvudsakliga vårdkontakt. Dessa patienter kallas fortsättningsvis specialistvårdspatienter. Inbjudningarna till patienter om att delta i fokusgrupper har av sekretesskäl gått via sjukvården. För att täcka in KOL-patienters upplevelse av såväl primär- som specialistvård, kontaktades såväl vårdcentraler som sjukhuskliniker för att hjälpa beredningen med att identifiera patienter. Ett informationsbrev och en svarstalong (bilaga 2 och 3) skickades eller överlämnades till patient av vårdpersonalen. Patienten fick sedan svara genom att skicka in talongen till sjukvårdspersonalen eller till beredningens tjänstemannastöd. Därefter fick beredningen vetskap om vilka patienter som tackat ja till att delta, och datum för fokusgrupperna planerades in. För att uppnå geografisk spridning över de olika länsdelarna inbjöds specialistvårdspatienter från ViN i Norrköping, US i Linköping och LiM i Motala. För att få viss spridning på primärvårdspatienterna inbjöds patienter vid fyra vårdcentraler i olika länsdelar, två belägna på mindre orter och två i större städer 3. Beredningen genomförde intervjuer med totalt 25 patienter med diagnosen KOL, fördelat på 8 fokusgruppintervjuer och en enskild intervju. Drygt hälften av patienterna hade sin huvudsakliga vårdkontakt inom specialistvården, och knappt hälften inom primärvården. Av de intervjuade var 3 Vårdcentralerna låg i Motala, Linköping, Skärblacka och Valdemarsvik. 9

14 kvinnor och 11 män. Intervjuerna hölls i del flesta fall på respektive mottagning/vårcentral. Vid intervjuerna deltog vanligtvis två politiska ledamöter och en sekreterare. Intervjuerna varade mellan 1,5 och 2 timmar. Redan vid de telefonkontakter som togs när tid för fokusgruppintervjuerna skulle bokas, framgick att intervjupersonerna i mycket varierande grad påverkades av sin sjukdom, och att den intervjuade gruppen i detta avseende är mycket heterogen. Nedan följer ytterligare bakgrundsinformation om de personer som intervjuades. Ålder och tidpunkt för diagnos De intervjuade patienterna var mellan 46 och 82 år gamla. De allra flesta var mellan 60 och 70 år och medelåldern på de intervjuade var 68 år. KOL drabbar sällan människor som är yngre än 40 år och sjukdomen utvecklas i regel långsamt. Det var därför väntat att de flesta intervjupersoner skulle vara äldre personer. Ungefär hälften av de intervjuade hade haft sin KOL-diagnos mellan 3 och 10 år, en tredjedel mer än 10 år och resten omkring 2 år. Flera av de intervjuade trodde att de hade haft sjukdomen länge innan de blev diagnostiserade. Flera intervjupersoner uppgav att det var upprepade lunginflammationer, upprepade ihållande förkylningar och problem med slembildning som gjorde att de kom i kontakt med vården, vilket sedermera ledde till att de fick besked om att de led av KOL. Arbete Av de 25 intervjuade var 16 ålderspensionärer och arbetade därför inte. Fyra personer arbetade i varierande omfattning, dock endast två på heltid. De fem kvarvarande personerna var antingen sjukskrivna eller hade sjukersättning - en ersättningsform som liknar det som tidigare kallades för förtidspension. Det var dock inte alltid deras KOL som var huvudorsak till sjukskrivningen eller sjukersättningen. Ungefär en tredjedel av de intervjuade uppger att deras tidigare arbete kan ha varit en bidragande orsak till att de fått KOL. Hur övertygade de intervjuade är om detta varierar starkt. Många olika yrkeskategorier är representerade bland de intervjuade, bland annat tryckeriarbete, lärare, personal inom vård och äldrevård, personer med kontorsuppgifter, lantbrukare, nagelteknolog, blästrare, svarvare, svetsare, åkare, lokalvårdare och barnsomsorgspersonal. Rökning Samtliga intervjupersoner utom en uppger att de har rökt. Hur mycket de har rökt, och om de slutade innan eller efter diagnos, varierar. Två av de 25 intervjuade uppger att de fortfarande röker, dock endast i mindre omfattning. Multisjuklighet och syrgas Flera av intervjupersonerna lider av andra sjukdomar än KOL. I en del fall uppger de att samband med KOL finns, i andra fall uppger de att det saknas. Bland intervjupersonerna förekommer bland annat hjärtproblem, kärlkramp, diabetes, fibromyalgi, lever- och gallbesvär och problem i rörelseapparaten. Två av de intervjuade personerna har så långt gången KOL att de är beroende av syrgastillförsel under större delen av dygnet. 10

Representativitet Som nämnts ovan är fokusgruppintervjuer en kvalitativ metod, och slutsatserna från en eller flera gruppintervjuer är svåra att generalisera utanför gruppen intervjuade. Detta gäller i synnerhet som antalet intervjuade är litet i förhållande till det totala antalet personer med KOL i länet. Generaliseringar kring specifika vårdenheters funktion är av samma anledning svåra att göra. Beredningen har ändå eftersträvat att intervjupersonerna skall vara så representativa för sjukdomsgruppen i länet som möjligt när det gäller kön, utbildning, härkomst och bostadsort. Beredningens inflytande över vilka patienter sjukvårdspersonalen väljer ut för inbjudan har dock varit begränsat, och det är också svårt att påverka om de utvalda patienterna tackar ja eller nej till att delta. Eftersom beredningen av sekretesskäl inte känner till vilka patienter som tillfrågats men tackat nej, är det svårt att analysera benägenheten att delta. En reflektion från beredningen i detta sammanhang är att personer med utländsk härkomst är klart underrepresenterade bland intervjupersonerna i jämförelse med den andel av patientgruppen de utgör. Vidare kan sägas att de som tackat ja till att delta förmodligen röker i mindre utsträckning än i patientgruppen i stort. Med ledning av registerdata på riksnivå kan sägas att omkring 30 procent av personerna med KOL röker, medan det bland de intervjuade endast var 8 procent (2 av 25) som uppgav att de fortfarande rökte. Rökning och dess koppling till KOL är för många känsligt och förknippat med skuld vilket skulle kunna förklara varför relativt få av de som valt att delta fortfarande röker. En annan reflektion från beredningens sida är att de KOL-patienter som tackade ja på förfrågan om att delta i intervjuer - trots symtom, de besvär resor till intervjutillfället innebär, och det obehag som kan vara förknippat med att prata om sin egen hälsa i grupp - kan vara mer vana vid att prata för sig och föra sin egen talan än övriga KOL-patienter. 11

3. Intervjuresultat I detta kapitel redovisas de viktigaste resultaten av intervjuerna. Kapitlet har fyra avsnitt som i stort sett följer uppdelningen i frågeguiden: Hälsa och levnadsvanor, Förväntningar och behov (som också innehåller avsnitt om Rökning och rökavvänjning och Delaktighet/eget ansvar), Framtiden och Medskick till beredningen. 3.1 Hälsa och levnadsvanor Under detta frågeområde behandlades frågeställningar om hur intervjupersonerna upplever sin egen hälsa generellt, samt hur livet påverkas av de besvär sjukdomen medför. I avsnitten nedan är alla citat kursiverade. Upplevelserna av den egna hälsan och attityderna till densamma varierar stort Som nämnts ovan har de intervjuade olika långt gången KOL, och upplevelserna av den egna hälsan varierar följaktligen. Generellt kan sägas att primärvårdspatienterna upplever sin hälsa som bättre än vad specialistvårdspatienterna gör. En del personer betonar att de trots sina hälsoproblem lever på ett sätt de tycker om: Jag mår förvånansvärt bra. Jag har hittat min lösning. Jag tränar ungefär 2 ggr i veckan nämligen, simning, träning, gymnastik o.s.v. Min hälsa har blivit mycket bättre sen jag började träna. Jag tycker att jag lever ett ganska bra liv. Jag bor fint, nära havet, och jag har en liten båt som jag kan åka ut med. Andra personer fokuserar mer på de begränsningar sjukdomen innebär: Det är inte mycket till liv vi har. Man kan inte bestämma något framåt. Det är jobbigt. Ett fåtal uttrycker att de ibland har mycket negativa tankar: Ibland när jag lägger mig så tänker jag att det vore skönt att slippa vakna igen. En del menar att sjukdomen visserligen påverkar dem mycket, men att det ändå går upp och ned, och att de fysiska problemen ibland kompletteras av en sorg över att man drabbats av KOL: Sjukdomen påverkar vardagslivet väldigt mycket. Men det går bra ändå. Fast man blir trött lätt. Jag kan inte heller gå och prata samtidigt. ( ) När det gäller trädgården så orkar jag plocka blommar inget mer. ( ) Vardagen går upp och ned. Ibland blir man ledsen och förtvivlad. 12

Gemensamt för såväl specialistvårds- som primärvårdspatienterna är att hälsotillståndet kan variera kraftigt över tid för samma individ. Rädslan för att bli sämre är påtaglig hos flera av de intervjuade. Jag mår bra ibland och dåligt ibland. När jag mår bra kan jag gå långa promenader om jag inte anstränger mig för hårt. Jag kan leva ganska normalt och vara på semester och så. Sedan blir det tvärtom inget fungerar och jag kan inte ens ta mig till bilen. Man är så rädd för att få en infektion och bli sämre. Man vill ju absolut inte bli sämre. Jag har legat inne på sjukhuset i sex veckor sedan i oktober. Flera personer uppger att klimatet har betydelse för hur de upplever sin hälsa. Vissa blir sämre när det är varmt, andra när det är kallt, en del upplever lättnad vid fuktig luft, medan andra tycker att just detta gör problemen värre. Andfåddhet, trötthet, andnöd och stress ger hinder i vardagen Många av de intervjuade upplever att sjukdomen har stor inverkan på vardagslivet. I synnerhet andfåddhet och trytande ork nämns som en stor begränsning, medan andnöd och problem med slembildning nämns något mindre ofta. För många av de intervjuade blir även det enklaste svårt på grund av andfåddheten. Man är handikappad så fort man ska gå. Man måste stanna var tionde meter, uppger en kvinna. Flera av de intervjuade berättar om att det är ansträngande att gå i trappor och att städa i hemmet, och några uppger att de har särskilt svårt att komma igång på morgonen: Men det är klart, det går inte lika bra att sköta allt hemma som det gjorde innan. Det är mycket som ska skötas i hemmet, och min man är sjuk. Det är tungt särskilt på morgonen. Även dagliga bestyr blir svåra på grund av andfåddheten: Bara att duscha och ta på sig kläder är jobbigt. Man måste vila emellan. Någon vittnar om att själva andningen inte bara är ansträngande, utan också kräver koncentration, allt fokus går åt till att andas så det är svårt att tänka på övriga funktioner, till exempel att hålla tätt. Några av de intervjuade anger också att de kan bli andfådda när de känner sig stressade: Det får inte gå för snabbt. När man blir stressad så tar det bara stopp då händer inget med syretillförseln! Dessa personer uppger i likhet med de flesta av de intervjuade - att de anpassat sina liv efter sjukdomen. De vanligaste strategierna är att göra saker långsammare och ta pauser: Sjukdomen påverkar hela livet. Absolut! Och allt man gör, det gör man i slow-motion. Några av de intervjuade använder sig av städhjälp eller åkgräsklippare för att minska påfrestningarna. Andra får hjälp med diverse inom- och utomhussysslor av sina barn, medan någon endast använder en våning i sitt hus för att slippa trapporna. Även för det man måste göra själv finns strategier: När man är ute och går så vet man var bänkarna är så man vet var man kan stanna och vila sig. Några av de intervjuade upplever en stark oro inför att få andnöd eftersom de i samband med detta drabbas av stark ångest: Ja, det är det som är svårast tycker jag, ångesten. Den ångest som är relaterad till andnöden. När man har svårt att andas och inte kan få upp slemmet som blockerar. 13

Det är väldigt svårt att lära sig hantera den här ångesten. Man har telefonen i handen och sitter och funderar på att ringa ambulansen. Den ångesten den är så jävla hemsk. Flera av de intervjuade uppger att de på grund av sin andfåddhet har svårt att röra på sig trots att de vet att detta vore bra för dem: Jag är i en ond cirkel. Jag har inte tillräckligt med luft för att kunna motionera som jag vill och borde. Jag blir stillasittande. Många upplever KOL som ett hinder i sociala kontakter Ett flertal personer nämner att KOL är en jobbig sjukdom att leva med eftersom den inte syns utanpå och eftersom tillståndet kan variera kraftigt på kort tid, vilket gör att personer i omgivningen kan ha svårt att förstå hur det är att ha KOL. En av intervjupersonerna, som har syrgas 16 timmar om dygnet, säger: Det är ibland svårt för de yngre att förstå hur man mår! De tycker att jag ser ganska pigg ut. De frågar: Du ser ju pigg ut ska du inte försöka resa på dig en stund och En annan person anger att det är jobbigt att en del verkar tycka att vi inte är så sjuka. En del av de intervjuade personerna uppger att osäkerheten kring hur man kommer att må nästa dag eller nästa vecka påverkar dem på ett sådant sätt att det är svårt att planera för sociala kontakter: Det är svårt eftersom sjukdomen inte syns på oss. Kompisar kan träffa en och tro att man är frisk och vilja bestämma något - men så imorgon kan man ligga på avdelning 14 på sjukhuset. ( ) Det blir ju ett socialt handikapp ( ) När kompisarna ringer och undrar om man kan följa med på en fika då orkar man inte alltid följa med, uppger en av de yngsta intervjupersonerna. Andra menar att den trytande orken i sig utgör ett socialt problem då de inte orkar hälsa på eller bjuda hem sina vänner eller blir osäkra på sin förmåga att delta i andra aktiviteter. En kvinna som haft dans som stort intresse säger: Jag är lite rädd för att gå ut och dansa som det är nu är lite rädd för att bli nobbad för att jag inte riktigt orkar. En kvinna som fortfarande arbetar halvtid uppger att detta gör henne så utmattad att hon har svårt att orka med sociala kontakter: Ja, det blir ett socialt handikapp, jag orkar ju ingenting efter att jag har jobbat. Flera av de intervjuade uppger att de känner sig hindrade socialt eftersom de är rädda för att träffa vänner och bekanta om de inte är säkra på att dessa är friska. Detta har sin grund i att en infektion skulle kunna leda till en försämringsepisod. Rädslan blir inte minst påtaglig i umgänget med barnbarnen: Det är jobbigt med barnbarnen. Är de det minsta sjuka så törs man inte träffa dem. Man är ju rädd för att bli sjuk. Patienter som har syrgas kan uppleva detta som ett hinder för ett normalt liv: Jag har syrgasen i grimma från ungefär kl. 18.00 till 10.00 dagen därpå. Slangen till syrgasen är ungefär 15 meter, men den hindrar ju trots sin längd mig från ett normalt liv. Det är lätt att trassla in sig. 14

Att ha svår KOL innebär att man blir beroende av andra Flera av de intervjuade uppger att de har stor hjälp av sina anhöriga och att de tycker synd om personer med KOL som inte kan få hjälp av närstående. En del uttrycker att de har svårt att se hur de skulle kunna klara sig själva om deras make/maka gick bort: Jag skulle inte klara mig utan min man. En kvinna uttrycker det så här: Jag känner mig inte trygg om jag inte kan få tag på min man. Vi har telefoner med oss hela tiden båda två. Andra personer uppger att de helt enkelt är rädda för att gå ut själva då de kan bli sittande någonstans för att de inte orkar längre. Även yngre personer uppger att de är beroende av andra: Jag bor ensam. Man är tyvärr ganska beroende av sin omgivning. Att handla, att gå på apoteket ja, man är jävligt beroende. 3.2 Förväntningar och behov Avsnittet Förväntningar och behov berör frågeställningar kring intervjupersonernas upplevelse av information, stöd och hjälp från sjukvården det vill säga vårdprocessen i vid bemärkelse inklusive samverkan, delaktighet, eget ansvar, rökning och rökavvänjning. 3.2.1 Vårdprocess, behandling och behov De intervjupersoner som beredningen träffat har som tidigare nämnts utgjort en heterogen grupp när det gäller kontaktyta mot vården och grad av symtom. Detta avspeglar sig i att det inom området Förväntningar och behov finns en stor bredd i svaren. En del personer har stort förtroende för vården och uppger att den uppfyllt deras förväntningar, medan andra uttrycker lägre grad av förtroende och i vissa fall också missnöje. Det är svårt att peka på tydliga tendenser i materialet, men beredningen bedömer att de specialistvårdspatienter som intervjuats generellt sett uttrycker ett större förtroende för vården och en större nöjdhet med den hjälp de fått än vad de intervjuade primärvårdspatienterna gör. Det finns dock stora skillnader inom de båda grupperna, och detta gäller i synnerhet bland primärvårdspatienterna. Förtroendet för specialistvården är i allmänhet gott De allra flesta specialistvårdspatienter vittnar om ett gott bemötande från vårdens sida och en förvissning om att de anställda gör sitt bästa för att ta hand om dem på bästa sätt. En kvinna uppger följande angående sina kontakter med lungkliniken: Mycket bra bemötande. Fått prova alla typer av medicinering, undersökningar och diskussioner kring behandlingar som transplantation. Alla är inte lika positiva som ovanstående kvinna, men det övergripande intrycket är ändå att de flesta intervjuade är positiva till specialistsjukvårdens förmåga att tillgodose deras behov. Personalens kompetens, engagemang och intresse för sjukdomen ifrågasätts mycket sällan av de intervjuade. Färre specialistvårdspatienter än primärvårdspatienter talar om problem med bristande läkarkontinuitet och problem med att komma i kontakt med vården när man känner sig i behov av det: När jag gick på VC fick jag ju bara testa 1 gång om året. Sen jag kom till sjukhuset har jag fått mycket bättre hjälp. När man ringer till VC vet man inte vem man ska få träffa. Den doktorn kanske inte vet något om mig. 15

Det är också ovanligare att specialistvårdspatienter uttrycker oro över bristande uppföljning av mätvärden och medicininsättningar, eller att de uttrycker att de måste driva på vården för att saker och ting skall hända. Uppfattningarna om tillgängligheten och väntetiderna går isär. De flesta av de intervjuade nämner inte väntetider som ett specifikt problem, och flera av specialistvårdspatienterna upplever att de har goda möjligheter att komma i kontakt med vårdpersonalen på lungmottagningarna på telefon när de undrar något. Det finns dock några patienter som känner starkt för väntetiderna: Och sen, när man vill ha en läkare, då kan det ta 2-3 månader ibland. Nu sist tog det en och en halv månad att få tag i Dr X om en eventuell biverkning på en medicin. Dr X är bara människa. Han klarar inte mer. Han har mycket att göra. Jag skulle vilja ha en läkare på VC X eller VC Y som kan detta med KOL. Så att vi slipper gå hit till lungmottagningen när de har svårt att hinna med här! Det är jobbigt när det tar lång tid att få träffa någon. Det är jobbigt att oroa sig under så lång tid. Förtroendet för primärvården varierar De intervjuades förtroende för primärvårdspersonalens kunskaper och förmåga att tillgodose patienternas behov visade sig variera. Hos specialistvårdspatienter, som haft eller har kontakt med både primärvård och specialistvård, stötte beredningen flera gånger på uttalanden av typen: Nej, det ger ju inget att gå någon annanstans än till lungkliniken, Jag litar på henne på lungmottagningen, men inte på vårdcentralen. eller Expertvården är fantastisk men jag har inte upplevt att allmänna vården har förståelse för sjukdomen. Primärvårdspatienter verkar, i högre grad än specialistvårdspatienter, vara osäkra på om den personal de möter har förmågan att ge dem bästa möjliga hjälp. Vid en av intervjuerna efterfrågar patienterna ökad specialistkunskap på vårdcentralerna då de kände sig osäkra på om personalen i primärvården hade tillräckliga kunskaper för att hålla sig i framkant och dels erbjuda de senaste medicinerna, dels upprätthålla en ständigt aktiv uppföljning av insatta läkemedel: - A: Det borde finnas någon slags specialist [på VC]. Han eller hon behöver inte arbeta här på heltid. - B: Nej, men det ska finnas en person som uppdaterar astma/kol-sköterskan med det senaste. - C: Ja, en specialist [på VC]. Det är ju inte heller säkert att allmänläkarna vet så mycket om hur vi KOL-personer har det. Samtidigt finns det flera patienter som är mycket nöjda med sina kontakter med primärvården och hyser ett stort förtroende för dess personal: För mig har det fungerat fantastiskt. Jag känner mig trygg med den vård jag får. Personalen är trevlig och de tar ibland kontakt med mig och frågar hur jag mår. Detta gäller både lungkliniken och VC X ( ) Jag kan också kontakta min astma/kol-sjuksköterska på vårdcentralen för att prata när jag är ledsen eller behöver mäta något värde. ( ) Men hon ringer också ibland för att kolla. (Primärvårdspatient som också haft enstaka besök inom specialistvården) Det är VC X som sköter alla mina mediciner. De skriver ut dem. Det fungerar jättebra med VC. Jag åker dit och inhalerar ibland. (Syrgasberoende specialistvårdspatient) Några patienter tar upp att personalens sociala kompetens och sätt att bemöta patienten har stor betydelse: NN [astma/kol-sjusköterska på VC] bryr sig om en. Och då ger man något tillbaka. 16

Bilden av patienternas förtroende för primärvården är alltså blandad. Vissa skillnader kan skönjas mellan patienterna på olika vårdcentraler, men också mellan olika patienter vid samma vårdcentral. Eftersom så få personer intervjuats på vardera vårdcentral, är det svårt att veta om skillnaderna i upplevelser har sin grund i strukturella skillnader mellan enheterna, i slumpmässiga skillnader, eller i skillnader i patienternas förväntningar. Det är viktigt att få träffa samma läkare vid upprepade besök Flera patienter vittnar om att det är viktigt att som KOL-patient få träffa samma läkare: Men det är A och O med läkare. Att de vet. Att man inte får träffa för många olika läkare hela tiden. ( ) När man mår så dåligt med andning och allt så är det jobbigt att behöva berätta allt om sitt tillstånd och sjukhistoria om och om igen. En del av de intervjuade säger att de tidigare haft läkare som visste allt om mig och att detta var bra eftersom de då slapp att berätta sin historia på nytt vid återkommande vårdkontakter. Några patienter efterfrågar att läkarna inför besöken skulle läsa journalerna bättre så att de slapp berätta så ingående vid upprepade tillfällen. Som framgått av ett citat ovan (s. 15) känner en del specialistvårdspatienter att det bland annat är kontinuiteten som blivit bättre när de kommit in i specialistvården. Flera patienter känner sig frustrerade över att de i sina kontakter med vården inte sällan får träffa olika läkare: På TV pratar de ibland om att man ska gå och prata med DIN läkare eller prata med DIN sjuksköterska om det ena och det andra när du mår dåligt. Men jag har ingen läkare eller sköterska som är MIN. Det är så många olika personal inblandade. Denna typ av åsikter förefaller oftare röra primärvården än specialistvården. Flera av de intervjuade ger uttryck för att det spelar roll vilken läkare man får träffa, och att det är viktigt att hitta en engagerad läkare med särskilt intresse för KOL för att få bästa möjliga vård: Jag får bra stöd på min vårdcentral men har en läkare med särskilt intresse för KOL. Det är viktigt att hitta läkare med intresse. Men det är olika med olika läkare. En del läkare, framförallt en del av de äldre, de verkar inte kunna det här. De tror att det bara är en förkylning och så får man penicillin. Beredningen noterade även att flera av de primärvårdspatienter som förefaller mest nöjda med vården är patienter som dels har en person som de uppfattar som sin väg in i vården (ofta en astma/kol-sjuksköterska), dels känner förtroende för denna persons kompetens, engagemang och förmåga att påverka patientens situation genom samtal med övrig vårdpersonal. En aktiv uppföljning av insatta läkemedel ses som centralt De flesta av de intervjuade vittnar om att de läkemedel de använder innebär en lättnad för dem. Några personer nämner att högkostnadsskyddet är mycket centralt utan detta skulle de inte ha råd med de läkemedel de behöver. Flera personer tycker det är jobbigt att behöva äta så mycket mediciner, och en del undrar om medicineringen verkligen kan vara bra för dem i längden. Mot bakgrund av detta, och mot bakgrund av det kunskapsunderläge patienten har gentemot vårdpersonalen rörande läkemedel, efterfrågar några av de intervjuade en mer aktiv uppföljning från vårdens sida. Någon uttrycker exempelvis att de oftare vill träffa läkaren innan recepten förnyas. 17

Jag vill veta att jag inte går på mediciner i onödan! Jag tycker inte att man ska behöva vara talför och kunnig nog att ställa intelligenta frågor till en läkare för att få den typen av information. Alla är inte talföra. Det är viktigt med bättre uppföljning. Man borde få komma en gång om året och göra spirometri och resultaten bör då verkligen jämföras med de föregående, och att personalen då verkligen funderar över om man ska göra en förnyad insats om man ska sätt in nya mediciner, sätta ut gamla o.s.v. Som nämnts ovan känner några av de intervjuade en osäkerhet över om de fått tillgång till de bästa möjliga medicinerna. En del har hört talas om effektiva mediciner som används i utlandet, medan andra har vänner som får andra mediciner som de själva skulle vilja prova, och upplever att de inte riktigt fått förklarat för sig varför de inte kan få tillgång till dessa mediciner: Ja, det är svårt att förstå. Det är hemskt att man sägs vara för frisk för att få all hjälp, alla mediciner. Bilden är dock delad. Många av de intervjuade pratar inte alls om läkemedelsanvändningen som ett problem eller något de känner oro över. Ytterligare andra är mycket positiva och uttrycker att de fått prova all typer av medicinering eller att det kändes som en förmån att få syrgas ( ) jag har aldrig behövt göra något själv när det gäller syrgasen. Det har varit jättebra. Huruvida strukturella skillnader i tillgång finns eller om de skilda upplevelserna beror på olikartade förväntningar, eller på skillnader i pedagogisk förmåga hos personalen när det gäller att förklara läkemedelssituationen, är svårt att avgöra. Varierande åsikter om vikten av sjukgymnastik, andningsträning och kostråd Även bilden av de intervjuades upplevelse av vikten av fysisk aktivitet och sjukgymnastik spretar. De flesta patienter uppger dock att de är medvetna om att fysisk aktivitet är en viktig del i behandlingen av KOL. Medvetenheten är särskilt stor hos specialistvårdspatienterna, vilka i högre grad än primärvårdspatienterna också erbjudits kontakt med sjukgymnast eller deltagande i gruppträning. Uppfattningarna om träningens effekt går isär: Jag fick tio tillfällen av lungkliniken kostnadsfritt. Det var då jag fattade vilken skillnad träning kunde göra. Det var bra, men jag hade velat ha ännu fler tillfällen! ( ) Jag har tränat så här i snart ett år, och jag kan säga att det är som natt och dag. Sjukgymnastiken borde utökas. Idag 10 tillfällen per termin. Borde vara två gånger per vecka För mig gav det ingenting. Det gav inte bättre andning. Det var nästan bara en plåga. Av patienternas svar framgår även att deras egen motivation till sjukgymnastiken är en viktig faktor, och att det därför är viktigt att träningen sker på en nivå som passar just dem: Går inte på sjukgymnastik, är för tråkigt Jag blev tidigare remitterad till sjukgymnasterna på Rörelse och Hälsa av min astma/kolsjuksköterska. Jag försökte, men det var lite för svåra rörelser som de hade. 18

För mig var det så att det var många av övningarna jag inte kunde göra p.g.a. de andra problem jag har med kroppen [ej KOL-relaterade] ( ) Jag har tränat här på lungkliniken, och det gav inget resultat. Det var dessutom långt att åka. Det var besvärligt att ta sig hit, inte minst på vintern. I vilken grad vårdpersonalen stimulerar till fysisk aktivitet upplevs variera. En del uppger att personalen inte pratat så mycket om saken, medan andra menar att personalen ständigt ligger på dem och frågar om saken. En del tycker att gruppträning fungerar bra, medan andra hellre vill ha ekonomiskt stöd för individuell träning: Den träning jag gjorde i landstingets regi gav inte så stora resultat för mig heller. Men jag tror på en modell med subventionerat pris för oss på vanliga träningsställen. Detta skulle öka livskvaliteten otroligt mycket. ( ) Personalen här ligger på oss mycket och uppmanar oss att röra oss. Men, jag är så dålig att jag måste välja. Ska jag t ex träna eller städa idag? Ska jag träna eller gå till biblioteket? Jag orkar inte båda. Och då blir det inte alltid att man väljer träningen. (specialistvårdspatient) Några primärvårdspatienter upplever att de har fått de råd och det stöd de behöver rörande fysisk aktivitet. En del av dessa uppger att de har en aktiv fritid och att de därför i samtal med vårdpersonal kommit fram till att sjukgymnastik eller gruppträning inte varit nödvändig i deras fall. Men några primärvårdspatienter upplever att de inte fått tillräcklig information: Nej, jag har inte fått den typen av information, att det skulle vara extra viktigt att röra sig när man har KOL och hur det hänger ihop i så fall. Det är svårt att motionera när man har KOL också. Det är svårt att orka. Det skulle vara bra med tips på hur man kan röra sig trots sin KOL i syfte att få motion. I vilken grad patienterna fått hjälp med andningsteknik varierar också. De flesta som fått sådan hjälp är dock positivt inställda till den och menar att den gjort skillnad. Jag fick gå hos talpedagog för att lära mig andningsteknik när jag talade. Det var VC som remitterade mig. Det var bra gjort av den. Den träningen var väldigt bra. En del av patienterna uppger att de har fått träffa dietist med anledning av viktnedgång orsakad av KOL. Detta är vanligare bland specialistvårdspatienterna än primärvårdspatienterna: Jag gick ned mycket i vikt och fick kosttillskott, vilket stoppade viktnedgången. Jag har hållit vikten sedan dess. Behoven varierar dock, en del skulle vilja ha mer hjälp, medan andra är nöjda: På KOL-skolan pratade de om matens betydelse. Jag skulle nog behöva en dietist mer idag jag var inte mottaglig då. Det är svårt att äta tillräckligt. Jag har inte behovet [av dietisthjälp] än. Jag gick upp 20 kilo när jag slutade röka och har inte tappat det än. Möjligheten till KOL-skola uppskattas medan reglerna för hjälpmedel ifrågasätts Några specialistvårdspatienter säger sig ha deltagit i KOL-skola, medan några inte har hört begreppet. En del av dem som inte hört begreppet har dock fått multidisciplinär hjälp utan att detta varit inom ramen för KOL-skola. Inga primärvårdspatienter uppger att de deltagit i KOL-skola. De patienter som har deltagit är genomgående positiva: Jag fick lära mig hur man ska äta, hur man ska röra sig o.s.v. Det var nyttigt. Jag fick erbjudande om träning också. Det var bra. 19

Några av de svårast sjuka intervjupersonerna lyfte att rörelsehjälpmedel, såsom t ex en rullator, skulle göra det lättare för dem att upprätthålla fysisk aktivitet samt ett socialt umgänge: Hjälpmedel för KOL-patienter är viktigt. De ökar friheten och ger ett socialt liv. Några av dessa patienter uttrycker missnöje över att de inte kunnat få rullatorer för såväl utomhussom inomhusbruk, eller beviljats att byta inomhusrullatorn till en för utomhusbruk: Jag tycker också att det är knöligt att ha att göra med hjälpmedelscentralen. Om jag ska gå längre än 100 m måste jag ha en rullator. Det finns rullatorer med extra stora hjul. Jag ville ha en sådan, så att jag skulle kunna använda den utomhus vid min stuga. Jag önskade detta på VC för 2 år sedan. Beskedet var då att jag skulle vara nöjd med den jag hade. Skulle jag ha en med större hjul så skulle man få betala det själv. ( ) Jag tycker att detta nästan är som att köra över folk som nästan redan ligger. Det var ju inte en till rullator jag ville ha utan endast byta den jag hade. Hos flera av intervjupersonerna finns en frustration över att vården inte förmått upptäcka deras KOL i ett tidigare stadium: Ja, alla dessa förkylningar som aldrig släppte, och allt penicillin jag fick utskrivet. Att jag inte kunde ha fått veta tidigare att det var KOL! Det jag är arg på är att ingen kommit på detta innan och talat om det för mig. Jag bara rökte ju vidare! 3.2.2 Samverkan Varierande bilder av landstingsintern samverkan De intervjuades bild av hur samverkan mellan landstingets olika enheter fungerar går isär. Flera patienter, i synnerhet bland primärvårdspatienterna, känner också att de har svårt uttala sig om ämnet då de inte vårdats av flera enheter. De flesta åsikter om samverkan rör hur samverkan mellan primärvården och specialistvården fungerar. En del patienter betonar att denna samverkan fungerat bra i deras fall: Samverkan mellan vårdcentralen och lungkliniken är bra. Jag blev ju remitterad till lungkliniken från vårdcentralen. På lungkliniken är de också bra. Man kan ringa dit och fråga saker. Några patienter menar att de flesta i personalen nog gör sitt bästa, att de har god kompetens och att man som patient i slutänden får den vård man ska ha, men att det skulle kunna gå smidigare. Det är inte alltid konkret på vilket sätt samverkan skulle kunna förbättras, för vissa handlar det om en diffus känsla: - Men samverkan mellan vårdcentralerna och sjukhuset fungerar nog inte riktigt som den ska. - Det är svårt att sätta fingret på det. Några patienter är mer konkreta och uttrycker att man som patient ibland tvingas vänta in de olika enheterna och att väntetiden på detta sätt kan bli lång. Någon patient uttrycker önskemål om att inte behöva gå via vårdcentral för att flyttas mellan olika specialistkliniker. 20

Min vårdcentralläkare, Dr X, tar helhetsansvar. Hon sammanställer allt. Har jag ett bekymmer så pratar jag med henne. Det fungerar bra, men problemet är att det tar tid att få träffa Dr Y [på lungkliniken] när man blir sämre i sin KOL, då kan det ta flera månader. Varje avdelning är som ett eget företag. När jag hade varit på hjärtkliniken och skulle gå till lungkliniken så var jag tvungen att gå via vårdcentralen. Varför kan man inte gå direkt emellan? ( ) Förr så körde de bara över sängen! När jag var där fanns det ingen samverkan mellan hjärtkliniken och lungkliniken alls. En annan åsikt är att specialistvården borde prata mer med primärvården så att man slipper upprepa sin sjukhistoria på vårdcentralen alltför ofta: De pratar inte med varandra. Jag hade varit på lungkliniken och gjort en lungmätning. Sen, en vecka efter det, så fick jag en kallelse från vårdcentralen. När jag kom dit såg de att jag nyss hade varit på lungmottagningen. Detta är slöseri med tid och pengar för både mig och landstinget. Jag tycker det ofta känns som att man, när man kommer till vårdcentralen, måste förklara hela sin sjukhistoria igen. Man måste berätta mycket mer än vad de själva vet känns det som SEN får man en remiss. En önskan om ökad helhetssyn framförs av vissa patienter: Problemet är att var och en tittar på sin sak. Hjärtläkaren tittar bara på hjärtat o.s.v. Få åsikter kring samverkan mellan landstinget och andra myndigheter Åsikterna kring landstingets förmåga att samverka med andra myndigheter är få. Flera av de intervjuade har ersättning från Försäkringskassan, men inga upplevelser av problem med intyg från landstingets sida framförs. Några av de intervjuade har från sina kommuner fått särskilda parkeringstillstånd, vilka de upplever underlättar tillvaron. Patienternas upplevelse av den process som ledde fram till ett sådant tillstånd varierade. 3.2.3 Rökning och rökavvänjning De flesta är positiva till vårdens rökavvänjningsinsatser Så gott som alla patienter uppger att personalen pratat med dem om kopplingen mellan rökning och KOL och faran med fortsatt rökning. Flera av de äldre patienterna betonar dock att rökning inte ansågs som lika farligt när de började röka för många år sedan, och att de önskar att vården i ett tidigare skede hade informerat dem specifikt om att rökning kunde leda till just KOL. Flera patienter uppger att de tycker att vården har legat på dem angående rökningen, och att detta varit bra. Vården har legat på angående rökningen upplever jag, Rökning är nästan det första de frågar om när man träffar dem. Samtidigt betonar många att beslutet att sluta endast kan tas av en själv: Det går inte att tjata på mig [om rökningen], för då röker jag bara ännu mera. Man måste få bestämma sig själv. En del av de intervjuade har ingått i rökavvänjningsgrupper, medan andra fått erbjudande om deltagande men aktivt avstått. Några har erbjudits individuellt rökavvänjningsstöd. Ingen patient 21