Barn som anhöriga Centrumrutiner i KC. Rapport 051031



Relevanta dokument
Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Policydokument LK Landstingets kansli. Barn som anhöriga - Ett policydokument för hälso- och sjukvården

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör

Till föräldrar och viktiga vuxna:

Vägledning till dig som är förälder, mor- och farförälder och professionell som i ditt yrke möter barn med funktionsnedsättning och deras familj

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Patientföreningar och stödorganisationer

Välkommen till kurator

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Slutrapport delprojekt barn som anhöriga - onkologkliniken

Barn som närstående har ett särskilt lagstöd enligt Hälso- och sjukvårdslagen 5 kap 7 : Minderåriga barn som lever nära cancer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Palliativa rådgivningsteamet, Kärnsjukhuset i Skövde

När mamma eller pappa dör

vad ska jag säga till mitt barn?

Hur pratar man med sitt barn om funktionsnedsättningen?

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen

Handlingsplan för krissituation

Anhörigstöd - Barn som anhörig

Frågor för reflektion och diskussion

Bilaga till Omsorgsgruppens handlingsplan för Högsby kommuns skolor och förskolor vid olycka/dödsfall/kris

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata Malmö 1

Efterlevandepärm - Riktlinjer för efterlevandestöd

BRA information till alla ledare/anställda i KSS

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

Till dig som förlorat di barn

Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården

Barnen och sjukdomen Nationell konferens Barn som anhöriga 2013

Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en

JUNI För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem!

Mitt barn. snusar. Vad. ska jag göra? Kloka råd till föräldrar

Riktlinjer vid olyckor, allvarliga tillbud eller dödsfall på arbetsplatsen.

Information till personal. om barnet som anhörig

Med utgångspunkt i barnkonventionen

Övergripande styrdokument angående likabehandlingsplan 1. Personalkooperativet Norrevångs förskolas likabehandlingsplan..2. Definitioner..2. Mål.

KRISPLANER FÖR TEGSPEDAGOGERNAS EKONOMISKA FÖRENING

Anhörigstöd - Efterlevande vuxna

För dig som varit med om skrämmande upplevelser

Anhörigstöd - Efterlevande barn

att lämna svåra besked

Stödgruppens viktigaste funktion är: att stödja och handleda personalen i krissituationer.

Sjukvårdens betydelse för tonårsbarn som mister en förälder i cancer

Vad sker med föräldrar som får ett sjukt barn och hur påverkas barnen?

Barn och sorg. Sjukhusbiblioteket

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning

Till dig som har ett syskon med adhd eller add

Till dig som har varit med om en svår upplevelse

Delaktighet - på barns villkor?

1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4.

Lever du nära någon med psykisk ohälsa?

Det finns flera böcker om Lea. Du kan läsa dem i vilken ordning som helst! De böcker som kommit ut hittills heter Lea, Lea på läger och Lea, vilse!

Krishanteringsplan inom fo reningen Uppsala Ungdomscirkus/Aktiv Ungdom

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Barn som närstående i palliativ vård. Malin Lövgren, leg sjuksköterska, Med dr, docent i palliativ vård

Stöd under cancerbehandlingen för hela din livssituation. Cancerrehabilitering

Socialarbetarna MÅSTE ha ett enskilt samtal med vaije barn utan deras föräldrar, oavsett ålder, som kommer in till socialtjänsten.

När någon i familjen fått cancer

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Har barn alltid rätt?

Närståendebarn. PD-mottagningen Jessica Brandberg Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Oro och tankar inför framtiden - att drabbas av cancersjukdom och livet efteråt

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Barnkonventionen september Det är dags för BK att ta av sig finkostymen, kliva ut från politikens finrum och bli grå genomförandevardag!

Vad säger lagen? projekt När barn är anhöriga

Lärarhandledning Min skalliga mamma Camilla Dahlson & Malin Roca Ahlgren 2018 LÄRARHANDLEDNING KIKKULI FÖRLAG

Att bemöta barn och unga i kris och sorg Onkologisk och palliativ fysioterapi, Stockholm

Handlingsplan vid krissituationer. Bobygda skola

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF

Att samtala med barn Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården

Utvärdering av Kursledarträffen Norrköping september 2009

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul

Förslag till handlingsplan vid misstanke om övergrepp mot barn och ungdomar

Närstående STÖD TILL DIG MED EN HJÄRT-, KÄRL- ELLER LUNGSJUK NÄRSTÅENDE TEMA NÄRSTÅENDE

Inspirationsmaterial till häftet

Fastställd av Hälso- och sjukvårdsdirektören (HSD-D ), giltigt till september 2017 Utarbetad av projektgruppen Barn som anhöriga

BLYGA OCH ÄNGSLIGA BARN

kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17

Kris och Trauma hos barn och unga

Uppdaterad Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER

Åvägens förskolas plan mot diskriminering och kränkande behandling

1. MÅLSÄTTNING MED HANDLINGSPLANEN

Traumatiserade unga flyktingar Frida Metso, leg psykolog

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Oatum Ertdalum RIKTLINJER TILL HÄLSO- OCH SJUKVARDEN NÄR BARN ÄR NÄRSTAENDE TILL ALLVARLIGT SJUK

Förskolan Hjorten/Fritidshemmet Växthusets plan mot diskriminering och kränkande behandling

VÅRDNADSHAVARE FÖRSKOLA LEKTERAPI. Råd till förskola och vårdnadshavare kring samarbetet när ett barn blir långtidssjuk eller får en kronisk sjukdom

Reviderade september 2009 Monica Westberg Kristian Tilander

KRISPLAN FÖR ISNÄS SKOLA

När någon i familjen fått cancer

En kris är en oväntad händelse som riskerar att skada vår verksamhet och vårt varumärke.

Föräldrar. Att stärka barnet, syskon och hela familjen. Föräldrafrågor. Funktionsnedsättning sårbarhet och motståndskraft.

Skebo förskolas plan mot diskriminering och kränkande behandling

Handlingsplan vid KRISSITUATIONER. Små Hopp i Boden

Transkript:

Barn som anhöriga Centrumrutiner i KC. Rapport 051031 HSN definierade som mål inför 2005 att Genomföra förebyggande insatser till barn och ungdomar som, till följd av att de lever i utsatta miljöer, riskerar att utveckla ohälsa. KC fick uppdraget att ta fram rutiner för hur förebyggande insatser genomförs till barn till svårt sjuka föräldrar. Centrumchefen utsåg kurator Gunilla Ringdahl till projektansvarig. Uppdraget innebar att få en övergripande bild över hur varje klinik på K-centrum arbetar då barn är anhöriga; vilket stöd som ges till barn och föräldrar samt att personal från respektive klinik skulle dela kunskap, erfarenheter, och utforma konkret arbetsmaterial. Detta skulle vara centrumövergripande och ändå klinikspecifikt. Den 050501 skulle en delrapport skickas in om hur arbetet fortskridit samt en slutlig rapport med färdigt resultat lämnas in den 051031. I den skulle centrumövergripande rutiner vara utarbetade. Under februari informerades KCs ledningsgrupp och alla vårdenhetschefer i centrum om uppdraget. I samråd med Gunilla Gunnarsson, Pia Wange och Susanne Börjesson beslutades att kuratorerna på centrum fick bli huvudansvariga för respektive klinik och de kallades tillsammans med en personalrepresentant från varje klinik för att få information och utföra detta uppdrag. Kuratorsgruppen med personalrepresentanter har träffats för samråd, delgivning av kunskap, material och arbetssätt, tips och idéer, fortsatt planering etc. I den här gruppen var vi överens om att vi ska försöka ha en gemensam policy för K-centrum men att man måste utarbeta specifika rutiner på respektive klinik för att kunna tillgodose varje specialitets olika behov. Inledning Varje år drabbas ca 50 000 människor i Sverige av cancer (enligt Cancerfonden), därutöver drabbas flera tusen av andra allvarliga sjukdomar varav många hotar livet. I en kampanj från cancerfonden för ett par år sedan visade man på att det finns minst 4-5 anhöriga runt varje cancersjuk person. En stor del av dessa anhöriga är barn. Det är inte bara en som drabbas av allvarlig sjukdom - det är en hel familj! men det är en som är bärare av sjukdomen. Både barn och vuxna får var och en sina reaktioner på sjukdomen. De berörda är familjen inklusive barnen, släkt, vänner, grannar, arbetskamrater, skolan m.fl. Det psykosociala omhändertagandet är ytterst viktigt i detta sammanhang för att se till den totala bilden av situationen och hur alla delar påverkar den enskilda människan. Men barnens situation glöms ofta bort! Konsekvenser För en familj där en förälder drabbas av svår sjukdom blir det konsekvenser både fysiskt, psykiskt, socialt inklusive ekonomiskt samt existentiellt. Många föräldrar undanhåller information för att skydda barnen för det obehagliga och länge rådde tankar om att barn skulle hållas utanför sjukdom och död. Men idag vet vi att då lämnas Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 1

barn i sin ensamhet och med sina fantasier som ofta är värre än verkligheten. De känner sig övergivna, vilket samtidigt är barns största rädsla - att bli övergiven. Barn tolkar det ordlösa språket kroppsspråket. Barn märker mycket väl att omgivningen är orolig, ledsen. De vuxna talar tyst i telefonen eller tystnar och ändrar tonfall när barnen kommer in i ett rum tex. Låter vi däremot barnen vara delaktiga och ger dem uppriktig och åldersanpassad information ger vi dem också möjlighet att på ett sunt sätt bearbeta det som händer. Detta förebygger ohälsa både på kort och lång sikt i deras liv, och ger dem redskap att hantera svåra situationer i livet. Barns reaktioner Barn har sagt att det värsta var tystnaden. Signalen blir då övergivenhet, jag är oviktig, om det är så hemskt så jag inte kan vara med hur hemskt är det då? Vi måste minnas att när vi talar om föräldrars sjukdom kan det även handla om kronisk sjukdom vilket ger kronisk ovisshet. Det kan handla om en tidsaxel som sträcker sig från ett par veckor upp till flera år! Här gäller det som författare Antonovski skriver, ge KASAM: Känsla Av SAMmanhang. Begriplighet meningsfullhet och hanterbarhet utifrån ålder och person. Det blir något att hålla sig till. Det viktiga är att hjälpa barnen göra det begripligt, berätta, informera. Få hjälp att göra något rimligt praktiskt hjälpa till och att få möjlighet att dela känslor. Barn upplever en kris som vi vuxna, och vanliga reaktioner är: Sömnstörningar, nedstämdhet, vrede, utagerade beteende, somatiska symtom, skolproblem då det är svårt med koncentration etc. Reaktionen beror på barnens ålder och relationen till den sjuka föräldern. Barns vanliga funderingar är: Smittar det? Är det mitt fel? Måste man alltid vara ledsen? Vad heter sjukdomen? Var sitter den? Vad görs för att hjälpa? Barnen behöver höra: - Vad som hänt, sjukdomens namn. Informationen bör ges på en trygg och ostörd plats. (Stöd föräldrarna att själva informera barnen om sjukdomen. Föräldrar känner sina barn bäst.) - Vad som görs för att hjälpa. - Att det inte smittar. - Det är ingens fel att någon blir sjuk, och framför allt att det inte är deras fel. Det är vanligt med skuldkänslor hos barn. - Föräldrar kan dö men många blir friska. - Att deras reaktioner är normala. - Vad som kommer att ske den närmaste tiden. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 2

- Vem som tar hand om dem nu - Vad de kan hjälpa till med hemma / på sjukhuset. Göra något konkret ger känsla av att jag behövs och att jag kan åtgärda och underlätta något i denna svåra situation. Obs anpassa efter ålder! - Hur de kommer till sina aktiviteter (detta är en vanlig fråga och handlar om att få ordning i kaos). Att tänka på: - Att vid besök på sjukhuset förbereda så långt det är möjligt innan ; både på hur den rumsliga miljön ser ut, som hur den sjuke ser ut med eventuella slangar kopplade, dropp, svullnad etc. - Svara på det barnet frågar. Det man frågar är man beredd att höra svaret på. Jag vet inte är också ett svar, eller det kommer jag att berätta senare. - Kom ihåg att ej ge en massa detaljer. - Ge trygghet genom att säga att de får veta om det blir förändringar. - Barn bör ges möjlighet att reagera och även visa ilska och besvikelse. - Skapa stunder och möjligheter för frågor och tankar utan att tränga sig på! Både barn och vuxna behöver dock få känna att man får säga nej när man inte vill prata och rätt att välja med vem. Vad kan vi göra som personal? Vi behöver: Stämma av vilken information har barnet? Vilka frågor har barnet? Hjälpa barnet lyfta fram sina frågor. Ge dem tid, ostördhet, fakta och ärlighet. Observera och ha särskild omtanke om tonåringen, de unga vuxna och det tysta barnet som ej alls reagerat. De kan behöva särskilt stöd. Att uppmärksamma barnens sociala nätverk. Vilka resurspersoner finns runt barnet? I dagens styvfamiljer med mina barn och dina barn och våra barn eller där många föräldrar är ensamstående är inget längre självklart och enkelt. Att följa upp hur barnen mår. Kuratorn kan också förmedla kontakter ut till samhället, till BUP eller skolan etc. om de behöver annan professionell hjälp. Vara medveten om kulturella skillnader. Att en förälder blir sjuk är också en sorg. Att få ge uttryck för sina känslor och tankar är viktigt. Barnen har tillgång till sin lek och det är liv! Hjälp dem finna uttrycksmedel med att måla, skriva, lek i sandlåda, leksaker, skriva berättelse i tredje person vad den har varit med om, ritualer Även tonåringar och vi vuxna kan ha god hjälp av att måla, skriva, chatta på nätet, skriva dagbok, spela musik, fysisk aktivitet etc. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 3

Gemensamma, övergripande riktlinjer och arbetsrutiner för K-centrum vad gäller barn som är anhöriga till svårt sjuka föräldrar: Syfte: Att i mötet med svårt sjuka föräldrar kunna tala om och fråga efter barnens situation med den kunskap och grundtrygghet som krävs. Mål: Att skapa riktlinjer och arbetsredskap och få kunskap kontinuerligt kring dessa frågor. Detta arbete har rent konkret givande följande resultat : - Uppdraget gav oss möjlighet att sätta oss ner och dela erfarenheter och kunskaper samt formulera dessa. - Påfyllnad av kunskap för personalen. - PM för personalen då barn är anhöriga som finns på expeditioner på avdelningar och mottagningar. - Muntlig kontinuerlig information till personalen i syfte att ha detta ständigt aktuellt. Till det har utarbetats ett OH-material för att få informationen så likvärdig som möjligt på respektive klinik och ändå med utrymme för klinikspecifika detaljer. - Folder till föräldrar med minderåriga barn samt unga vuxna. - Folder till skola/barnomsorg. - Folder med bilder på strålbehandlingens verksamhet, gjord för barn. - Externa kontakter, information och samarbetspartners, såsom: Föreläsning av Barntraumateamet i Norrköping. De utför ett arbete som är oerhört värdefullt och nödvändigt! Detta saknas dock i övriga sjukvårdsdistrikt i Östergötland men att möjliggöra liknande verksamhet även där skulle vara av stor betydelse! Mycket av kunskap och information har vi fått av barnpsykologen i Lund, Kati Falk. Hon har även skrivit boken Nära döden nära livet; en bok om mod och livsvilja. Dofa W&W 1999 Samarbete med öppenvårdsmottagningen BUP, US, för konsultation och kunna hänvisa föräldrar vid eventuellt specifikt behov. - Leksaker, ritblock och kritor har införskaffats till avdelningar och mottagningar på flera kliniker. - Fortsatt samarbete inom K-centrum kring dessa frågor. - Tips om/från cancerfondens hemsida - Litteraturlista är under utarbetande. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 4

Som ansvarig för projektet och då vi arbetat med detta under en längre tid på onkologkliniken US, visar erfarenheten att personalen på ett tryggare och säkrare sätt tar upp frågor kring barn som anhöriga. Även vi kuratorer har blivit starkare i mötet att ta upp dessa frågor då vi nu på ett annat sätt har en beredskap och kunskap att möta frågor, tankar och känslor runt barn som anhöriga. PM för personalen: De PM som gjorts till personalen på K-centrum har i princip samma innehåll, men har formulerats på respektive klinik för att kunna lyfta fram just det som är klinikspecifikt. Innehållet är med små variationer följande: Aktualisering I anslutning till första mötet med patient/anhörig ställer vi frågan; Och barnen, hur tänker du kring dem i detta sammanhang. Vad vet de? Att ställa denna enkla fråga är det viktigaste vi kan göra. Detta samtal kan leda till en bekräftelse och förankring kring de tankar patienten/anhöriga redan har. De flesta föräldrar har själva funderat på hur barnen skall bli delaktiga. I andra fall kan frågan få igång ett samtal där vi poängterar vikten av uppmärksamhet på barnens situation. Nyckelord för vårt samtal med föräldern/föräldrarna: Stöd föräldrar att själva informera barnet eller barnen. Föräldrar känner sina barn bäst. Barn behöver ha en känslomässig relation till den som informerar. Poängtera att barnet inte ska lämnas ensam efter ett svårt besked. Tipsa föräldrarna om att vara lyhörda för de signaler som barnet ger när de är mottagliga för information, barn klarar raka svar när de själva ställer frågan. Tipsa föräldrar om att barn kan vara delaktiga genom att få hjälpa den sjuke, hemma såväl som på sjukhuset. Om barn blir delaktiga kan det minska risken för problem senare. Dela ut Cancerfondens broschyr Vad säger jag till barnen i ett tidigt skede! Uppföljning Vid senare samtal med patient/anhörig är det viktigt att återkomma till frågan hur det går för barnen, detta för att poängtera vikten av ämnet. Andra frågor som man kan ta upp är: - Vardagssituationen (deltagande i familjen, labilitet, sömnstörningar etc.). - Kompisrelationer (förändringar i mönster t.ex. att barnet inte tar med sig kompisar hem utan är hellre hemma hos andra). - Dagis/skolsituationen (har man talat med förskole-/läraren?). - Fritidsintressen (förändringar i mönster). Ytterligare åtgärder I de fall barnen mår dåligt och/eller föräldrar behöver hjälp att klara av situationen finns det flera råd att ge: - Förmedla kurators kontakt. - Det informella nätverkets möjligheter. Vad finns det för släktingar, vänner eller grannar som kan hjälpa till? - Förskolan/skolans möjligheter. Vad kan läraren ge för stöd? Skolkurator kan också bli en stödjande samtalspartner. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 5

- Öppenvårdsteamet på BUP är positiva till att samarbeta med oss, de är öppna för konsultationer och rådgivning när vi är osäkra. Ring dem gärna! Telefonen hos BUP är bemannad vardagar 8.00 16.30, anknytning 4193. Foldrar som gjorts med information till Dig som är patient på kliniken och har barn eller tonåringar: Dessa är centrumövergripande men har även de formulerats på respektive klinik för att få fram det klinikspecifika. Innehållet är med små variationer följande: På onkologkliniken välkomnar vi besökande i alla åldrar. Du är välkommen att ta med dina barn för att visa vad du gör när du är på sjukhuset. Vi har barnböcker och tidningar (för både barn och ungdomar) i väntrummet + en liten låda med några leksaker. På strålbehandlingen finns det en broschyr som vänder sig till barn och handlar om strålbehandling som du gärna får för att visa innan besöket eller för de barn som ej kan följa med. Du får gärna ta med dig en kamera och ta egna fotografier Nedanför följer lite råd om vad man kan tänka på när man talar med sina barn om sjukdomen och behandlingen. Det mesta är plockat från cancerfondens broschyr Vad säger jag till barnen?, du får gärna ett exemplar om du frågar personalen. En förälders cancersjukdom på verkar hela familjen, både känslomässigt och praktiskt. Om vi låter barnen vara delaktiga i det som sker under sjukdomstiden känner de att de bättre kan hantera situationen. Förr fanns det en idé om att vuxna skulle undanhålla tråkiga saker för barn men det har visat sig att det gjorde en svår situation ännu svårare. Barn märker alltid på vuxna när något är fel och de får då bära sina fantasier och oro helt ensamma. I alla åldrar behöver barn och ungdomar saklig åldersanpassad information. 1. Förskolebarn i 2-6 årsåldern lever i nuet, de ser sig själva som världens centrum det kan därför få för sig att sjukdomen är deras fel. Att vardagliga rutiner ändras kan vara mer skrämmande än att mamma eller pappa är sjuk. Berätta vad som har hänt eller ska hända på ett enkelt och lättfattligt sätt. 2. 7-12 åringar är mycket intresserade av den konkreta verkligheten. För dem kan man förklara lite mer och titta i böcker eller informationsbroschyrer. De har i den här åldern fått en riskmedvetenhet och man kan behöva förklara flera gånger att det är ovanligt att föräldrar eller barn blir allvarligt sjuka trots att mamma eller pappa har blivit det. 3. Tonåringar förstår den fulla innebörden i att ha en livshotande sjukdom. Tonåringen kan bli extremt familjebunden eller helt vända hemmet ryggen. Informera tonåringen om cancern och behandlingarna. Respektera tonåringens integritet. Låt tonåringen själv avgöra om och när hon/han vill följa med till sjukhuset. Prata med barnet när du själv orkar eller be den friska föräldern eller någon annan vuxen. Förbered dig, ta hjälp av de informations- broschyrer som finns. Tala rakt och enkelt. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 6

Att sätta gränser och hålla på de dagliga rutinerna ger trygghet och visar att man bryr sig om, barn vill att föräldrar ska fortsätta att vara just föräldrar. Här får du några telefonnummer som kan vara till hjälp: Din kontaktsköterska heter tel.nr: Kurator: 013-22 11 79 Kurator: 013-22 39 57 Sjukhuskyrkan : 013-22 34 95 Cancerfondens informationstjänst: 020-222 111 Folder till skola/barnomsorg: Onkologkliniken har valt att göra en separat folder för föräldrar att ge till personal på skola eller barnomsorg. Den innehåller följande: Det är viktigt för barn med en förälder som drabbats av cancer att gå i skolan / barnomsorgen så mycket det bara går och bli behandlad på så lika villkor som möjligt i kamratgruppen. Hur mycket vet barnet om förälderns sjukdom? All vårdpersonal ger alltid en öppen och ärlig information om sjukdom, behandling och risker. Hur mycket av den informationen barnen får veta och i vilken takt, överlåts till föräldrarna att avgöra. Vårdpersonal inom cancervård uppmanar till öppenhet mot barnen för att minska oro. Barnen lämnas annars åt sina fantasier som ofta är värre än att få dela verkligheten. Fråga gärna hur mycket barnet vet. Delaktighet se sid.7 i Vad säger jag till barnen. Vad ska vi säga till klasskamraterna? Om det blir aktuellt att tala om föräldrarnas cancersjukdom i klassen/barngruppen, tänk på att barnet och föräldrarna måste ge sin tillåtelse till att ni pratar om det hela, och att de kanske vill vara med eller påverka det som sägs. Berätta bara precis det du vet. Spekulera inte. Då undviker man rädsla, rykten och gissningar. Påverkar förälderns sjukdom barnets prestation i skolan? Ja, många barn får frånvaro på grund av att de vill vara med föräldern hemma/ på sjukhuset. Prestationerna kan påverkas då barnet stundtals kan ha svårt med koncentrationen, vara lättirriterad, arg och ibland sitta i tankar. Det är inte ovanligt att barnen blir trötta, får huvudvärk eller ont i magen. Uppmuntra barnen att medverka i skolarbetet så mycket som möjligt. Inte minst den sociala kontakten med kamrater kan hjälpa och stötta dem. Vad behöver vi tänka på i skolan/barnomsorgen? Ett förslag kan vara att man samlas till ett gemensamt möte med ex. klasslärare, skolkurator, fritidspersonal, förälder/-rar samt ev. ytterligare någon för barnet viktig vuxen på skolan (motsvarande personal vad gäller barnomsorgen). Det är ett bra tillfälle för informationsutbyte för vad som ska sägas, till vem/vilka och hur och när. En regelbunden kontakt med skolan/barnomsorgen och hemmet kan underlätta för alla parter. Det här kan naturligtvis även gälla om barnet inte bor tillsammans med den sjuke föräldern. Det kan snarare försvåra barnets situation, då avståndet kan förstärka oro. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 7

Våga fråga! Ta kontakt! (Det är inte alltid man som förälder orkar vara initiativkraftig i en situation som denna!) Cancerfondens informationstjänst tel.020-222111 kan ge stöd och information. Den bemannas av leg. sjuksköterskor med lång erfarenhet av cancervård. Arbetet på respektive klinik ser hittills ut enligt följande: Hematologkliniken US; Kurator Agneta Edsälv är ansvarig och sammankallande. De har en arbetsgrupp som träffas regelbundet och de har gjort en folder att dela ut till föräldrar med information om barn som anhöriga. Dessutom har de utarbetat ett PM för personalen. Urologkliniken US; Kurator Agneta Edsälv är ansvarig och sammankallande. Här har man planerat att kunna använda en hel del av det material som hematologen utarbetar. På urologen är det ytterst sällan som det är aktuellt att barn är anhöriga varför det ej varit lika stort behov av något eget material. Lungmedicinska kliniken US: Kurator Ingrid Eriksson är ansvarig och sammankallande. De har en arbetsgrupp som har utarbetat ett färdigt PM för personal med riktlinjer för vad personalen ska tänka på då barn finns med som anhöriga. Den handlingsplanen ska finnas i Anhörig- och efterlevandepärm på avdelningen samt på mottagningen samt i Introduktionspärm för nyanställda. De har även utarbetat en folder för föräldrarna om barn som anhöriga och i den även information som gäller skolan. Den ska de lägga ut på lungklinikens hemsida så att allmänheten kan nå den. På lungmedicinska kliniken har de ganska få unga patienter med barn och kuratorskontakt ska etableras där det finns barn under 18 år. De har lyft upp de unga vuxna som anhöriga och deras speciella behov, en grupp att tänka på alldeles särskilt. Lungmedicinska kliniken framhåller även den utvidgade familjen med sjuka mor- och farföräldrar och där barn tillsammans med den sjuke oroas för sina barn/barnbarn. På lungkliniken har de många sjuka föräldrar med svåra kroniska lungsjukdomar vilket måste tas hänsyn till då man utformar sina rutiner. De har gjort en uppfräschning med nyinköp till sitt leksaksförråd (som de haft sen tidigare.) Kirurgkliniken US: Kurator Katja Juslin är ansvarig och sammankallande. På kirurgkliniken måste personalen ta hänsyn till många olika diagnoser och ffa de traumafall där föräldrar är inblandade. Detta kräver speciella rutiner för personalen. Här kan det ju då handla ex om plötsliga dödsfall etc. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 8

Gruppen har jobbat fram en informationspärm till personalen som kommer att ställas ut på avdelningarnas expeditioner och på mottagningen. I pärmen finns informationsblad till personalen med råd om vad man kan tänka på i mötet med en förälder som drabbats av sjukdom. Broschyren innehåller råd och tips till föräldrar, bl.a. om vad man kan tänka på då man informerar om sjukdomen. I pären finns dessutom en litteraturlista med litteratur som anknyter till sjukdom, en del riktade tillföräldrar och andra till barn. Slutligen hittar man i pärmen Cancerfondens broschyr Vad säger jag till barnen?. Syftet med pärmen är att ge personalen på kirurgiska kliniken på US vägledning och råd inför mötet med en förälder som har drabbats av sjukdom och som har minderåriga barn. Kirurgiska klinken på US har införskaffat leksaker till avdelningarna som besökande barn skall kunna låna under besöket. Under hösten 2005 kommer informationsträffar att ordnas på kirurgiska kliniken på US, då projektet presenteras och förankras hos personalen. Kirurgkliniken ViN: Kurator Susanne Nettmark och Ulla Lindau är ansvariga. Där finns ett nära samarbete sedan tidigare med Barntraumateamet som består av Ken Chesterton och Lars Widén. De ska dokumentera hur det samarbetet ser ut. Arbetet med familjer då ej Barntraumateamet är inkopplat men där barn är anhöriga ska också dokumenteras. Kirurgkliniken Motala: Kurator Birgitta Fredriksson och bröstsjuksköterska är informerad. Kirurgmottagningen har öppenvårdsverksamhet och cytostatikamottagning. Barn som är anhöriga hänvisas till kontakter med skolhälsovård eller BUP i första hand då kuratorsresurserna på sjukhuset är begränsade. Onkologkliniken US: Kurator Gunilla Ringdahl är ansvarig och sammankallande till arbetsgruppen, och även till centrumgruppen i denna fråga. På onkologkliniken har sedan 2001 pågått ett förbättringsprojekt om Barn som anhöriga. Detta skedde på förekommen anledning i samband med ett ärende där dessa frågor blev påtagliga om hur vi som personal bör och ska ta hand om, bemöta barn och föräldrar och hur vi kan förebygga att barnen mår dåligt då föräldrar blir sjuka. Detta arbete resulterade bl.a. i en folder med information till föräldrarna, en folder för föräldrarna att lämna till skola/dagis och ett PM för personalen då vi har föräldrar med cancersjukdom. Syftet var att komplettera Cancerfondens informationsbroschyr, samt att ge grundtrygghet i mötet med föräldrar och att då tala om barnens situation samt ha kunskap om hur föräldrarna kan stötta sina barn. Dessutom utarbetade vi ett arbetssätt tillsammans med BUP då vi / föräldrarna kan behöva konsultera dem i vissa fall. På strålbehandlingen har man skapat en barnhörna för att välkomna barnen att följa med till strålbehandlingen. De har material färdigt till en folder med bilder för barn om strålbehandlingen framför allt för dem som ej har möjlighet att åka hit. Vi sökte pengar till leksaker på avdelningen och mottagningen som har köpts in. Vi har haft föreläsning för personalen och nu har vi ett pågående samarbete med barnkliniken etc. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 9

Det vi på onkologkliniken nu är i färd med är ett eget material att kunna ge till barnen i ett tidigt skede i föräldrarnas sjukdom då det uppstår mycket frågor och funderingar för barnen. Det finns ett material som Radiumhemmet i Stockholm har gjort, men det lämpar sig bäst i ett palliativt skede av sjukdom. Våra ambitioner är att med förebyggande insatser förhindra ohälsa hos barn som är anhöriga till svårt sjuka föräldrar. Detta sker genom att vi på K- centrum nu har ett tydliggjort professionellt vardagsarbete. Vi kan inte skydda barn mot det onda men vi kan vara med dem i det onda. /Sjukhuspräst Lars Björklund/ Vänligen Gunilla Ringdahl Projektansvarig: Barn som anhöriga, K-centrum Kurator Onkologkliniken US Tel 013-221179 Bifogar: Information om Barntraumateamet i Norrköping. Cancerfondens broschyr Vad säger jag till barnen? Källor: Psykolog Kati Falk, Lund. Cancerfondens material. Material/information från olika sjukhus i landet. Rädda Barnen. BUP, öppenvårdsmottagningen på US. Barnkliniken, US. Barntraumateamet i Norrköping, föreläsning. Litteraturstudier. Projektet Barn som anhöriga, K-centrum/Projektansvarig Gunilla Ringdahl 10