Special Report Nr. 1 Basic Information on Hearing Grundläggande information om hörsel Att höra och berätta Vad hörselskador egentligen innebär Varför cochleaimplantat kan vara till hjälp Fördelar för barn och vuxna december 2012 1
Innehåll Förklaring av relevans och betydelse 2 Hörselskador: en översikt 3 Hörselskador: ett angeläget ämne världen över 5 Hörselskador hos barn: uppgifter, fakta och siffror 12 Hörselimplantat: typer och användningsområden 14 Tillgång till hörselimplantat: uppgifter, fakta och siffror 17 Ekonomiska överväganden: långsiktiga besparingar med hörselimplantat 19 Fördelar med hörselimplantat: resultat av studier 22 Fallstudie: Patientberättelse 24 Sammanfattning av viktiga budskap och påståenden 25 Referenser 27
Det går att övervinna hörselskador och ge alla en hörande värld Vem brukar du föreställa dig när du tänker på en person med nedsatt hörsel? För många människor är det den äldre generationen som är de som lider av hörselskador. Hörselnedsättning skulle i så fall vara ett fenomen som bara drabbar de riktigt gamla. Om du också ser det så, då har du rätt och samtidigt fel. Det stämmer att nedsatt hörsel är ett problem som har samband med ålder, men det är också så att problemet även finns hos mycket små barn: 3 av 1 000 barn föds med en hörselnedsättning. Hörselskada fortsätter sedan att vara ett problem för barn även senare, då det är 4 till 11 av 10 000 barn som drabbas av grav, tidigt inträffad dövhet. Vi vill hjälpa både gamla och unga att höra. Med ett hörselimplantat kan barn som drabbats av hörselskada få möjlighet att lära sig och förstå talat språk ihop med sina hörande kompisar. Det öppnar för en mängd sociala, ekonomiska och yrkesmässiga möjligheter som kanske inte varit tillgängliga annars. Vi är stolta att representera MED-EL i skandinavien. De är föregångare på det här området och tar sitt ansvar mycket seriöst. 1977 fick den första patienten i världen ett av MED-ELs mikroelektroniska flerkanals-cochleaimplantat. Det var professor Erwin Hochmair och doktor Ingeborg Hochmair, VD för MED-EL Medical Electronics som utvecklade anordningen efter många års intensiv forskning. Idag erbjuder MED-EL det bredaste utbudet av implanterbara hörsellösningar för personer med hörselskada, och mer än hälften av användarna är barn. MED-EL sätter hela tiden nya standarder när det gäller att utveckla nyskapande medicintekniska produkter för personer med hörselskador. Men tekniken är inte allt: MED-EL vill göra så många människor som möjligt uppmärksamma på ämnet och informera dem om vad hörsel och hörselskador betyder och medför, så att de kan få den hjälp som finns. Den här specialrapporten är en del i arbetet att nå vårt mål. Den innehåller värdefull information saker man behöver veta, användbara fakta och siffror, bakgrund och sammanhang till den situation som personer med hörselskador, i synnerhet barn, möter i Europa. Rapporten är en kortfattad och tydlig sammanfattning som ger en snabb och informativ kunskap om detta komplicerade men viktiga ämnesområde. Vi hoppas du ska uppskatta läsningen! Med vänlig hälsning, Björn Möllerström VD för Möllerström Medical, skandinavisk representant för MED-EL 1
Förklaring av relevans och betydelse Vi kan anta att du träffar ungefär 100 personer varje dag på bussen, på väg till jobbet, i affären, på bio. Av dessa 100 personer är det 20 som kan ha svårt att förstå dig om du skulle fråga dem om vägen. * Grader av hörselskada enligt WHO, i Global burden of hearing loss in the year 2000, Colin Mathers, Andrew Smith, Marisol Concha, s. 2, tabell 2.1. Definitioner: ingen hörselskada = 25 db eller mindre bättre hörselskada (BEHL), lätt hörselskada = 26 40 db BEHL, måttlig hörselskada = 41 60 db BEHL, svår hörselskada = 61 80 db BEHL, grav hörselskada inklusive dövhet = >81 db BEHL. I hela världen är det ca 630 miljoner människor som är påverkade av någon sorts hörselskada. Det är ca 10 % av världens befolkning. 1 Experterna bedömer att det antalet kommer att öka avsevärt under de närmaste två till tre decennierna 2, och det gör hörselskador till ett av de mest relevanta problemen i nutidens och framtidens sjukvårdspolitik. Trots att hörselskador är så pass betydande idag, och trots de avsevärda begränsningar som människor med hörselskador måste leva med, finns det just nu inga aktuella faktauppgifter om hörselskador i något konsekvent format på världsnivå eller ens på europeisk nivå. Det finns uppskattningar och extrapoleringar, men inga konsekventa metoder för att samla uppgifter. Ett exempel är att studier från Storbritannien, Finland och Sverige visar att den allmänna utbredningen av hörselskador är ca 22 %, 3 medan uppgifter från Österrike däremot visar att 2,5 % av befolkningen har permanenta hörselproblem. 4 Den skillnaden kan anses bero på intervjutekniken: i Storbritannien utredde man graden av hörselskadan, men i Österrike frågade statistikerna bara sina intervjupersoner om deras hörselproblem bestod trots hörapparat eller cochleaimplantat. Den som sysslar med statistik vet att varje land, och till och med varje institut, har sin egen särskilda metodik för att samla in uppgifter. Två uppsättningar statistik med liknande innehåll går inte nödvändigtvis att jämföra med varandra: medan t.ex. institut A intervjuar patienter, jämför institut B uppgifter från sjukhus eller läkarmottagningar - förutsatt att den informationen alls finns att få tag på. Institut C använder kanske också intervjuer, men tar bara med patienter inom en viss åldersgrupp eller fokuserar endast på en definierad grad av hörselskada. Och det finns ju alltid skillnader i den intervjuteknik som används, som vi redan har nämnt: vilka frågor bör man ställa för att få fram resultatet? Med tanke på hur betydande hörselskadorna är, borde man inom en nära framtid börja samla uppgifter som är konsekventa och går att jämföra. Med den här specialrapporten vill vi ta det första steget i den riktningen och ge dig en grundläggande insikt i ämnet hörsel. Människor världen över är beroende av en grundläggande förmåga: kommunikation. Vi vill ge människor med nedsatt hörsel chansen att höra allt de vill höra och säga allt de vill säga. Just nu är det inte många som får den chansen. Det är av den anledningen som MED-EL länge har varit det främsta företaget i fråga om att hitta lösningar med medicintekniska produkter för personer med hörselskador. Läs mer om dessa lösningar och om människors tillvaro på kommande sidor. 2
Hörselskador: En översikt Om Hörselskador Våra öron samlar ljudvågor och leder signalen till hjärnan. Det är många delar som behövs för att fullfölja en så komplicerad uppgift: trumhinnan, hörselbenen, snäckan (cochlea) och hörselnerven. Så fort någon av dessa delar inte fungerar ordentligt, får den berörda personen en hörselnedsättning. Det finns fyra typer av hörselskada, beroende på vilken del av örat som påverkas. Problem i ytterörat eller mellanörat, som hindrar ljudet från att ledas ordentligt till innerörat, kallas för ledningsfel. Ledningsfel brukar vara lätta eller måttliga i omfattning. Ofta är ett ledningsfel tillfälligt och kan åtgärdas med medicin eller operation. Om hörselproblemet kvarstår kan det hjälpa med hörapparat, implantat i mellanörat eller benledningsimplantat. En sensorineural hörselskada, eller nervfel, beror på att sensoriska celler (hårceller) i snäckan saknas eller är skadade. Sådan skada är vanligen permanent. Sensorineural hörselskada kan vara lätt, måttlig, svår eller grav, och kan förvärras med tiden. Ofta orsakas sensorineural hörselskada av biverkningar från vissa antibiotika. Andra orsaker kan vara smittsamma sjukdomar som hjärnhinneinflammation, buller och ärftliga förhållanden. Lätt till svår sensorineural hörselskada brukar kunna lindras med hörapparat eller implantat i mellanörat. Svår eller grav hörselskada kan vanligtvis lindras med ett cochleaimplantat. Partiell hörselskada är en grav sensorineural hörselskada i högfrekvensområdet, med kvarvarande hörsel på de lägre frekvenserna. Vid en partiell hörselskada är hårcellerna i snäckans bas skadade. Det är de som har hand om den högfrekventa hörseln. Hårcellerna i apex, d.v.s. den innersta delen av snäckan som har hand om den lågfrekventa hörseln, är inte skadade. Elektrisk akustisk stimulering (EAS) är särskilt utvecklat för personer med denna typ av hörselskada. En blandad hörselskada är en kombination av ledningsfel och sensorineural hörselskada. Till behandlingsalternativen hör medicin, operation, hörapparat, implantat i mellanörat eller benledningsimplantat. Neural hörselskada är en mycket sällsynt typ av hörselskada. Den orsakas av en saknad eller skadad hörselnerv (t.ex. genom en olycka med slag mot skallen eller huvudtrauma). Neural hörselskada är vanligtvis grav och permanent. Hörapparater och cochleaimplantat hjälper inte, eftersom nerven inte kan skicka vidare ljudinformation till hjärnan. I vissa fall kan dock ett hjärnstamsimplantat (ABI, Auditory Brainstem Implant) vara en lösning. 3
Audiogrammet Ditt audiogram är en bild av din hörsel. Det visar hur mycket din hörsel avviker från det normala, och om det finns en hörselskada syns det också var någonstans problemet finns. Svag Ljudstyrka (db HL) Hög Låg Frekvens (Hz) Hög 125 250 500 1000 2000 4000 8000-10 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 120 Normal hörsel Lätt hörselskada Måttlig hörselskada Svår hörselskada Grav hörselskada Medelvärdet för ren ton, eller PTA (Pure Tone Average), beräknas med ett medelvärde av gränsvärdena vid 500, 1 000 och 2000 hertz. Detta värde är en allmän indikation på graden av hörselskada. Ett audiogram är ett diagram som illustrerar en persons användbara hörsel och hur mycket hörselskada en person har för varje öra. Längs toppen av diagrammet går siffrorna från 125 till 8 000. Dessa siffror syftar på frekvenser, eller olika ljudtonlägen. Frekvens uttrycks i cykler per sekund, eller hertz. Ju högre frekvens, desto högre tonläge för ljudet. Exempelvis låter 250 hertz (Hz) som en droppande kran, medan ringandet från en telefon med sitt höga tonläge kan vara upp till 8 000 Hz. Ljudnivå mäts i enheter som kallas decibel. Noll decibel (0 db) betyder inte inget ljud. Det är bara väldigt mjukt. Röstnivån vid ett vanligt samtal är omkring 65 db, och 120 db är mycket, mycket högt ungefär så högt som när man står bara 25 meter från ett jetplan som startar. Siffrorna längs sidan på diagrammet är hörandenivåer i decibel. Under ett hörseltest presenterar audiologen ljud en frekvens i taget. Den mjukaste ton där en person kan höra vid varje frekvens markeras på audiogrammet vid denna frekvens och intensitet. Detta kallas för hörseltröskeln. 4
Hörselskador: Ett angeläget ämne världen över Omkring 630 miljoner drabbade människor i världen Hörselskador hos vuxna är en av de vanligaste orsakerna till funktionshinder. 5 I hela världen drabbas mer än 27 % av männen och 24 % av kvinnorna över 45 års ålder av en hörselskada på 26 decibel (db) eller mer.*, 6 En hörselskada på 26 db innebär att den drabbade personen bara kan höra ljud på en ljudnivå av 26 db och uppåt. Som jämförelse har viskningar en ljudnivå på 30 db, ett stilla samtal är 50 db, hög musik på radion kommer upp i 80 db och en lufthammare når 90 db. 7 Totalt lever ca 278 miljoner människor 8 ca 4 % av världens befolkning 9 med en måttlig till grav hörselskada. Dessutom drabbas 361 miljoner personer (5,6 % 10 ) av lätt hörselskada. 11 80 % av dem som drabbas bor i låginkomstländer. 12 Man beräknar att mer än 700 miljoner personer världen över kommer att leva med en hörselskada på minst 25 db år 2015; 2025 kan mer än 900 miljoner personer ha drabbats. 13 Anledningen till att antalet personer med hörselnedsättning ökar har att göra med genetisk mottaglighet, men även åldersrelaterade hörselskador, då babyboom -generationen blir äldre och befolkningen som helhet lever längre. Den ökade exponeringen för buller både på arbetsplatserna och vid fritidsaktiviteter spelar också en viktig roll. 14 I synnerhet i städerna är buller från flygplan, bilar, byggnadsplatser eller industrier ständigt förekommande och oundvikligt. I Kina har man nyligen reagerat på detta. Regeringen har lagt fram en vägledning som syftar till att kontrollera och stoppa ljudföroreningar från fordon, byggnadsplatser, industrier och hushåll. 15 Liknande åtgärder håller på att vidtas i Europa. I direktivet om omgivningsbuller har man tagit fram riktlinjer för att reglera omgivningsbullret i EU. Direktivet syftar till att registrera bullerföroreningar och utarbeta planer för att förebygga eller minska buller. 16 * Grader av hörselskada enligt WHO, i Global burden of hearing loss in the year 2000, Colin Mathers, Andrew Smith, Marisol Concha, s. 2, tabell 2.1. Definitioner: ingen hörselskada = 25 db eller mindre bättre hörselskada (BEHL), lätt hörselskada = 26 40 db BEHL, måttlig hörselskada = 41 60 db BEHL, svår hörselskada = 61 80 db BEHL, grav hörselskada inklusive dövhet = >81 db BEHL. En av fem européer har nedsatt hörsel De senaste årtiondena har forskare i många länder undersökt förekomsten av hörselskador i Europa i oberoende studier. Resultaten av studier som utförts oberoende av varandra i Storbritannien, Finland och Sverige visar en utbredning på ca 22 %. Vi kan därför anta att 1 av 5 vuxna i Europa drabbas av en hörselskada på minst 25 db.*, 17 I absoluta siffror innebär detta att det i EU är ca 79,5 miljoner personer över 18 år som lider av någon form av hörselskada. I hela Europa (Turkiet och Ryssland undantagna 18 ) stiger siffran till 100,8 miljoner. 19 Den vanligaste typen av hörselskada är en lätt hörselskada mellan 21 och 39 db: den drabbar 16,9 % av européerna. En måttlig hörselskada från 40 till 69 db kan märkas hos 4,6 %, medan en svår hörselskada från 70 till 94 db finns hos 0,7 % och en grav hörselskada drabbar 0,2 % av Europas befolkning. 20 * Lätt hörselskada = 26 40 db BEHL, måttlig hörselskada = 41 60 db BEHL, svår hörselskada = 61 80 db BEHL, grav hörselskada inklusive dövhet = >81 db BEHL.. 5
Tabell hämtad från: Evaluation of the social and economic costs of hearing impairment. A Report for Hear-it, s. 20, tabell 3.8: Current prevalence among adults in Europe of different grades of hearing Impairment. Källa: Hear-it, 2006. Grad av hörselskada Lätt Måttlig Svår Grav BEHL 21 39 40 69 70 94 95+ Procent av befolkningen 16.9 4.6 0.7 0.2 Österrike: 1,6 miljoner drabbade Enligt en mikrofolkräkningsrapport av Statistik Austria har ca 2,5 % eller 202 000 personer i Österrike permanenta hörselproblem. 21 Enligt dessa uppgifter drabbas kvinnor oftare än män (2,7 resp. 2,1 % av befolkningen). 0,7 % av de intervjuade har permanenta, grava hörselskador, medan 0,4 % lever med ett lätt och 1,2 % med ett måttligt hörselproblem. Som man kan förvänta sig drabbas äldre män och kvinnor mycket oftare: 7,3 % av männen och 8,9 % av kvinnorna över 60 år lider av hörselskador, i synnerhet hörselskador av måttlig grad. 22 Skillnaden i siffror mellan Österrike och andra europeiska länder kan förklaras av intervjutekniken. Statistik Austria frågade t.ex. sina intervjupersoner om deras hörselproblem kvarstod även när de använde hörapparat eller cochleaimplantat. Det faktiska antalet personer med hörselskador är därför sannolikt mycket högre i Österrike än vad som uppges. Om man antar att ca 22 % av vuxna personer i Europa drabbas av hörselskador på mer än 25 db, så innebär det för Österrikes del att antalet kan beräknas till 1,6 miljoner personer. 23 * Personer som ansågs ha en permanent nedsättning var de som svarade Ja på frågan Är ditt dagliga liv begränsat p.g.a. dina hälsoproblem? och Ja eller Vet inte på frågan Har du haft den här nedsättningen i mer än 6 månader?. ** Fråga: Har du ett hörselproblem (trots att du använder hörapparat eller cochleaimplantat)? Tabell hämtad från: Menschen mit Beeinträchtigungen - Ergebnisse der Mikrozensus- Zusatzfragen im 4. Quartal 2007, s. 1 133, tabell 1. Källa: Statistik Austria, 2007. Personer som anses ha permanent nedsättning Totalt Män Kvinnor Män Kvinnor i 1000-tal Procent av befolkningen under 20 år 20-60 år över 60 år under 20 år 20-60 år Hörselproblem 202 2,5 2,1 2,7 (0,2) 1,2 7,3 (0,4) 0,9 8,9 ** Lätt 36 0,4 0,5 0,4 (0,2) 0,4 1,4 (0,1) (0,1) 1,1 Måttlig 102 1,2 1,0 1,5 0,0 0,5 3,4 (0,3) 0,7 4,3 Svår 62 0,7 0,6 0,9 0,0 0,3 2,3 0,0 (0,1) 3,4 Grav (2) 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 (0,1) 0,0 0,0 0,0 över 60 år 6
Tyskland: En av fem är drabbade Enligt organisationen The German Association of the Hard-of Hearing (Deutscher Schwerhörigenbund, DSB), har nästan 20 % av alla individer över 14 år någon grad av hörselnedsättning. Bland dessa har 56 % en mild grad av hörselnedsättning medan 35 % har en måttlig hörselnedsättning, 7 % har drabbats av allvarlig hörselnedsättning och 1,6 % av hörselskadade betraktas som döva. 24 Hörselskadade (från 14 år och uppåt) i Tyskland från och med 2005: Lätt hörselskada (<40 db) 11,0% Måttlig hörselskada (40 70 db) 7,0% Svår hörselskada (70 95 db) 1,4% Grav hörselskada ( 90 db) 0,3% Totalt: 19,7% I Tyskland lever 11 % av befolkningen med en lätt hörselnedsättning (<40 db), 7 % lever med en måttlig hörselnedsättning (40-70 db), 1,4 % lever med en svår (70-95 db) och 0,3 % lever med en grav hörselnedsättning. 25 Tabell hämtad från: Schwerhörigennetz Vergleich zu internationalen Statistiken (2006) http://www.schwerhoerigen-netz. de/main/statistik. asp?inhalt=statistik04 (2011-09-27) Majoriteten av de med hörselnedsättning hittas i åldersgruppen 50 +, medan endast 1 % av åldersgruppen 14 till 19 har nedsatt hörsel, i åldersgruppen 50 till 59 uppgår hörselnedsättningen till 25 %, åldersgruppen 60 till 69 står för 37 % och gruppen 70 + utgör 54 %. 26 På grund av demografiska skäl har Tyskland mer äldre med hörselproblem i jämförelse med Frankrike eller Storbritannien. 27 Män Kvinnor 4,0 3,5 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 100+ 0,0 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 Demografiska skillnader Tyskland Diagram hämtat från: Demographic differences: The population in Germany is older. Older people tend to suffer more frequently from hearing loss. Källa: Anovum 2009 - Euro Trak 2009 Tyskland Befolkning (i miljoner) Ålder Befolkning (i miljoner) Män 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 Kvinnor 7 Frankrike
4,0 3,5 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 100+ 0,0 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 Befolkning (i miljoner) Ålder Befolkning (i miljoner) Demografiska skillnader Frankrike Diagram hämtat från: Demographic differences: The population in Germany is older. Older people tend to suffer more frequently from hearing loss. Källa: Anovum 2009 - Euro Trak 2009 4,0 3,5 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 Män Kvinnor 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 100+ 0,5 0,0 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 Befolkning (i miljoner) Ålder Befolkning (i miljoner) Demografiska skillnader Storbrittanien Diagram hämtat från: Demographic differences: The population in Germany is older. Older people tend to suffer more frequently from hearing loss. Källa: Anovum 2009 - Euro Trak 2009 4,0 3,5 3,0 2,5 4,0 Befolkning 3,5 (i 3,0 miljoner) 2,5 2,0 2,0 1,5 1,5 1,0 1,0 Män Kvinnor 0-4 Män 5-9 Kvinnor 10-14 15-19 0-4 20-24 5-9 25-29 10-14 30-34 15-19 35-39 20-24 40-44 25-29 45-49 30-34 50-54 35-39 55-59 40-44 60-64 45-49 65-69 50-54 70-74 55-59 75-79 60-64 80-84 65-69 85-89 70-74 90-94 75-79 95-99 80-84 85-89 100+ 90-94 0,5 0,095-990,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 100+ 0,5 0,0 Ålder 0,0 0,5 1,0 1,5 Befolkning 2,0 2,5 (i miljoner) 3,0 3,5 4,0 Befolkning (i miljoner) Ålder Befolkning (i miljoner) Tabell hämtad från: Evaluation of the social and economic costs of hearing impairment. A Report for Hear-it, s. 17, tabell 3.2: Estimated prevalence of hearing impairment in UK (Davis, 1991, 2001). Källa: Hear-it, 2006. 0-4 5-9 10-14 15-19 Storbritannien: En av tre känner någon 20-24 med hörselskada 25-29 Storbritannien stämmer överens med andra 30-34europeiska länder: 22,6 % av den 35-39 brittiska befolkningen mellan 18 och 8040-44 år är drabbad av en hörselskada på mer än 25 db. 28 45-49 I absoluta tal motsvarar det 13,9 50-54 miljoner personer. 29 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 BEHL 25 35 45 80-84 55 65 75 85 95 105 85-89 Uppskattad 16.1 8.2 3.9 90-94 2.1 1.1 0.7 0.4 0.2 0.1 förekomst (%) 4,0 3,5 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 Män 0,0 95-99 100+ Kvinnor 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 Befolkning (i miljoner) Ålder Befolkning (i miljoner) 8
Förekomsten av hörselnedsättning stiger med åldern: medan bara 4,6 % av personerna mellan 18 och 40 år är drabbade av en hörselskada på minst 25 db, stiger den siffran till 8 % för dem mellan 41 och 50 år. I åldersgruppen 51 till 60 i Storbritannien har 19 % en hörselskada, medan siffran för åldersgruppen 61 till 70 uppgår till 37 % och för dem mellan 71 och 80 år till 60 %. 30 I befolkningsgruppen med hörselskada i Storbritannien är 700 000 gravt hörselskadade. 31 De flesta av dem förlorade hörseln någon gång under själva levnaden; ungefär 123 000 personer över 16 år med hörselskada är kraftigt beroende av skrivna texter och av att läsa på läppar. Nedsatt hörsel anses i Storbritannien som ett utbrett fenomen i samhället. En av tre personer känner någon med en hörselskada. 32 Sverige: Nästan 23 procent är drabbade Nästan 23 % av den svenska befolkningen mellan 20 och 80 år är drabbade av en hörselnedsättning på mer än 25 db. Omkring 18 % av svenskarna lever med en lätt form av hörselskada. 33 Storbr. * Finland ** Sverige *** Medel Ålder/Grad av HS 18 80 25 75 20 80 Lätt 16.8 17.2 18.1 16.9 Måttlig 4.9 4.3 4.5 4.6 Svår 0.7 0.5 0 0.4 Grav 0.2 0.04 0 0.1 Totalt 22.6 22.04 22.6 22.2 I åldersgruppen 71 till 80 år i Sverige lider omkring 74 % av en hörselskada på minst 25 db, i åldersgruppen 61 till 70 år kommer siffran upp i 42 %. Förekomsten ökar med åldern: 11 % av personerna i åldern 51 till 60 är drabbade av en hörselnedsättning på minst 25 db. Det finns just nu ingen statistik för yngre åldersgrupper i * Siffror extrapolerade från Davis (1995); ** Siffror extrapolerade från Uimonen et al (1999); *** Siffror extrapolerade från Johansson and Arlinger (2003) Tabell hämtad från: Evaluation of the social and economic costs of hearing impairment. A Report for Hear-it, s. 19, tabell 3.7, Prevalence of adult hearing impairment in different categories in UK, Finland and Sweden. Källa: Hear-it, 2006. Sverige. 34 Denna brist på statistik gäller också uppgifter om svår och grav hörselskada. En viktig anledning är att personer med bullerrelaterade hörselskador inte ingick i grundstudien av Johansson och Arlinger (2003). 35 Det är beklagligt i synnerhet med tanke på att exponering för konstant eller frekvent buller är en faktor vid tilltagande och grav hörselskada. 9
Italien: 17 av 1 000 är gravt hörselskadade Omkring 17 % av italienarna mellan 18 och 80 års ålder har en hörselskada på minst 25 db. 36 Som man kan förvänta sig är äldre vuxna i åldern 71 till 80 år de mest drabbade, och står för 69 % av hörselskadorna på mer än 25 db. 37 I åldersgruppen 51 till 60 år har omkring 19 % en hörselskada. I åldersgruppen 41 till 50 år är andelen något mer än 8 %. I åldersgruppen 18 till 40 år är förekomsten ca 6 %. 38 Ålder Studie 25 35 45 65 75 85 90 95 18 30 Italy 1.85 0.56 0.0 0.0 * Uppskattning summa av tidigare åldersgrupper Tabell hämtad från: Evaluation of the social and economic costs of hearing impairment. A Report for Hear-it, s. 20, tabell 3.12, Comparison of age related data from UK (Davis, 1995), Finland (Uimonen et al, 1999), Denmark (Karlsmose et al, 2000) kolumnen Italy. Källa: Hear-it, 2006. 31 40 Italy 3.81 1.11 0.56 0.28 41 50 Italy 8.29 1.46 0.49 0.24 18 50 * Italy 14.03 3.13 1.05 51 60 Italy 18.73 4.13 1.38 0.28 61 70 Italy 37.66 6.65 2.85 1.27 71 80 Italy 69.44 21.11 4.44 0.0 Italienare med grav hörselskada är i väldigt stor omfattning inte förvärvsarbetande: 98 av 1 000 är arbetsoförmögna, 16 av 1 000 letar efter ett nytt eller sitt första jobb, 147 av 1 000 är hemmafruar och 516 av 1 000 är sjukskrivna. 39 Frankrike: Nästan 13 procent av den vuxna befolkningen drabbad 40 I Frankrike är 12,6 % av personerna över 18 år drabbade av hörselskador. Tittar vi på alla åldersgrupper uppgår antalet till 10,4 %. 31,3 % av personerna på över 74 år uppgav att de inte hörde bra. I gruppen under 14 år är detta antal 2,1 %. Hämtat från: eurotrak_2009_ france_pr.pdf, s. 17, tabell % Hearing loss prevalence. Källa: Anovum 2009 EuroTrak France 2009 Totalt Totalt 18+ 74+ 10,4% 12,7% 31,3% 65-74 21,3% Åldersgrupp 55-64 45-54 35-44 25-44 15-24 14 14,8% 10,7% 6,4% 6,4% 4,6% 2,1% 0 5 10 15 20 25 30 35 40 10
Utvecklingsländer står för över två tredjedelar av de drabbade personerna 41 Hörselskador är mycket vanligt i utvecklingsländer: de står för 80 % av hörselskadorna i världen. I Kina lider 24 % av barnen i skolåldern i fattiga landsbygdsområden av hörselskador, och totalt 19 % av den kinesiska befolkningen har dålig eller ingen hörsel. I Nicaragua visade tester bland skolbarn på avsevärda hörselskador hos 18 % av barnen. Dessa siffror liknar de i höginkomstländer, men det är ändå särskilt i utvecklingsländerna som hörselskadorna utgör ett stort problem. Just nu klassificerar Världsbanken mer än 100 av världens cirka 200 länder som utvecklingsländer. Dessa 100 länder har mer än 80 % av världens befolkning. Till skillnad från höginkomstländerna har de befolkningar som fortsätter växa. Men sjukvårdsbudgetarna i dessa länder växer inte därefter. I industriländerna föds två till fyra av 1 000 barn med dubbelsidig hörselskada. Detta antal uppgår till sex av 1 000 nyfödda i utvecklingsländerna. När ett barn i Europa föds med grav hörselskada, får det barnet vanligen både medicinsk behandling och skolgång. Om samma barn hade fötts i ett utvecklingsland, skulle det vara mycket osannolikt att han eller hon ens skulle få gå i grundskolan. Detta barn skulle bli ekonomiskt missgynnat jämfört med kamraterna, och skulle vara beroende av andra människor under resten av sitt liv. Experterna uppskattar att ca 50 % av alla fall av hörselskador skulle kunna förebyggas. För att åstadkomma detta skulle det behövas större medvetenhet och mer pengar. Länder med en ansträngd sjukvårdsbudget fokuserar på att behandla livshotande sjukdomar som HIV/aids. Detta förklarar varför budgeten för att förebygga och behandla hörselskador är så låg. 11
Hörselskador hos barn: uppgifter, fakta och siffror Hörselns betydelse för språkutvecklingen Hörselskador har särskilt långtgående konsekvenser för barn. De kan bara delvis eller inte alls förstå ord på sitt modersmål, och får därför svårigheter att anta ett talat språk. Följden blir problem med grammatik, ordföljd och kort sagt hela spektrumet av verbal kommunikation. Det är också möjligt att hörselskador kan begränsa dessa barns intellektuella och psykosociala utveckling. 42,43 Barn med hörselskador har också svårigheter att läsa. I en nederländsk studie 44 undersöktes läsfärdigheterna hos gravt hörselskadade barn och tonåringar mellan sex och tjugo års ålder. Författarna kom till slutsatsen att läskunskaperna hos barn utan hörsel låg långt under dem hos hörande barn - de var jämförbara med läskunnigheten hos hörande barn i första årskursen. Men när barn i tidig ålder förses med ett cochleaimplantat, uppvisar de inte några betydande skillnader i hörsel- och talförmåga jämfört med kamraterna. Tvärtom visade studien att hörseln hos barn med ett cochleaimplantat utvecklas snabbare än hos deras hörande kamrater. En förutsättning för att få sådana resultat är tidig implantation i idealfallet bör den äga rum under det första levnadsåret. 45 Hörselskador är den vanligaste störningen hos nyfödda Hörselskador hos barn är mer än bara ett underordnat problem. Det bevisas av studier och forskning från USA: enligt dessa föds 3 av 1 000 barn med en hörselnedsättning. Av dessa har 1 av 3 en grav hörselnedsättning och 2 av 3 har en måttlig hörselskada. Österrikiska uppgifter visar att 1 till 2 av 1 000 barn föds med en hörselnedsättning. 46 Dessa siffror tyder på att hörselskador är en av de vanligaste störningarna hos nyfödda. 47 För Österrike betyder det att 76 till 230 av de 76 000 barn som föds varje år har en medfödd hörselskada. 48 Beräkningar från Wien visar en liknande siffra: 75 nyfödda med hörselskada upptäcks varje år i hörselscreeningsprogrammet för nyfödda. Av dessa har vart 10:e barn verkligen gravt nedsatt hörsel, d.v.s. sju till åtta barn totalt. Många av dessa barn kan få hörapparat. 49 Österrike var bland de första europeiska länder som införde ett rikstäckande program för hörselscreening av nyfödda. Det österrikiska öron-näsa-halsförbundet antog 1995 Millstätter-konceptet, som reglerar rutinerna för hörselscreening av nyfödda. 50 2003 blev hörselscreening av nyfödda en del av rutinprogrammet vid undersökning av mödrar och barn. 51 12
Barn som får sin hörselskada tidigt i livet ingår inte i den nämnda statistiken. Studier visar att 4 till 11 av 10 000 skolbarn drabbas av svåra hörselskador i tidig barndom. I ca 50 % av dessa fall är hörselnedsättningen genetisk. 52 13
Hörselimplantat: Typer och användningsområden Vem har nytta av hörselimplantat? Hörselimplantat kan användas av människor i alla åldrar, däribland småbarn som bara är några månader gamla. Barn med dubbelsidig grav sensorineural hörselskada har nytta av ett implantat (för typer av hörselskada se Hörselskador: en översikt, s. 3). Vuxna med måttlig till grav dubbelsidig sensorineural hörselskada kan förses med ett cochleaimplantat. Barn och vuxna med lätt till måttlig sensorineural hörselskada, ledningsfel eller grav hörselskada kan ha nytta av implantat i mellanörat. Experterna rekommenderar implantation när hörapparater bara är till begränsad nytta. Om hörapparater ger bra förståelse av tal är de emellertid ett bättre val. Möjliga kandidater för hörselimplantat testas med optimalt insatta hörapparater. Ett hörselimplantat kan rekommenderas om resultatet med en hörapparat ligger under det som förväntas med ett implantat. Implantationen är en okomplicerad operation Cochleaimplantationen anses som ett rutiningrepp. I de flesta fall är operationen ett minimalt ingrepp, d.v.s. kirurgen gör bara ett litet snitt. Därmed känner patienten mindre smärta och såret läker fortare. Operationen tar vanligen en till tre timmar, och de flesta patienter är uppe och går samma dag och lämnar sjukhuset ett par dagar efter operationen. Före implantationen bedömer ett medicinskt team kandidatens allmänna hälsostatus, för att avgöra om han eller hon kan opereras och kommer att kunna bära systemets utvändiga delar. Teamet försäkrar sig också om att elektroden kan sättas in i personens cochlea. Om det inte finns några medicinska kontraindikationer är beslutet att sätta in ett cochleaimplantat upp till personen eller hans/hennes familj. Man bör ha realistiska förväntningar på resultatet. Efter operationen spelar uppföljning och rehabiliteringsprogram en grundläggande roll för framgångsrika hörselresultat. Sådant hjälper användaren att lära sig identifiera den stora mängden ny ljudinformation och hantera enheten. För många är detta början på ett nytt liv. Personer som har fått ett cochleaimplantat behöver stöd från sina familjer och klinikpersonalen för att utveckla sin bästa potential. För barn är detta en särskilt viktig faktor. 14
Individuella lösningar 53 Olika tekniktyper som utvecklats av MED-EL hjälper personer med olika typer av hörselskador: produktsortimentet innefattar högsofistikerade cochleaimplantat, ett system för elektrisk akustisk stimulering och implantat för mellanörat. MED-EL erbjuder individuella lösningar för varje öronsnäcka och varje typ av hörselskada. Cochleaimplantat MED-EL:s cochleaimplantatsystem MAESTRO består av två komponenter: ljudprocessorn, som bärs bakom örat, och implantatet. Kirurgen kan välja den kombination av systemkomponenter som bäst stämmer med de kliniska kraven och patientens individuella behov. Electrisk akustisk stimulering (EAS) Personer med partiell hörselskada kan höra lågfrekventa ljud i en viss omfattning, men kan inte höra högre frekvenser. MED-EL:s hörselimplantatsystem EAS för elektrisk akustisk stimulering kombinerar tekniken med cochleaimplantat och digital ljudförstärkning. Innerörat tar emot både elektrisk och akustisk stimulering parallellt. På samma sätt som vid naturligt hörande kan det då bearbeta höga och låga frekvenser samtidigt. Att bevara och använda den kvarvarande hörseln är en viktig faktor. Cochleaimplantat förbättrar avsevärt en persons hörsel, men att dessutom utnyttja sin kvarvarande hörsel kan leda till en optimerad hörupplevelse. Genom den särskilda designen på den elektroduppsättning som sätts in i snäckan under implantationen blir det lättare att ta tillvara den kvarvarande hörseln. MED-EL:s elektroduppsättningar innehåller vågformade kablar, som gör dem särskilt mjuka och flexibla och därmed perfekta för att bevara hörseln. 54 Implantatsystem för mellanörat Implantatsystemet Vibrant Soundbridge för mellanörat utgör ett alternativ till konventionella hörapparater: det gör om ljud till mekaniska vibrationer som direkt stimulerar mellanörats strukturer. Implantatsystem för mellanörat används på personer med lätt till svår sensorineural hörselskada, och till ledningsfel och blandade hörselskador. Benledningsimplantat MED-EL har utvecklat världens första aktiva benledningsimplantat, Bonebridge, med transkutan teknik som lämnar huden intakt. Implantatet fungerar så att skallbenet tar emot ljudsignaler och leder ljudvågorna vidare till innerörat. Systemet är särskilt lämpat för personer med ledningshinder och blandade hörselskador eller enkelsidig dövhet. Hjärnstamsimplantat Hjärnstamsimplantatet (ABI) är ett hörselimplantatsystem för personer med hörselskada som beror på att hörselnerven inte fungerar. 15
Två öron är bättre än ett 55 Detta är huvudidén bakom dubbelsidig cochleaimplantation, där personerna kan få ett cochleaimplantat i båda öronen. Att höra med två öron har uppenbara fördelar: ljudet kan lokaliseras bättre än med ett ensamt öra, och det går avsevärt bättre att skilja tal från oväsen. Det binaurala hörandet är dessutom mindre ansträngande än att höra med bara ett öra. Föräldrar till barn med cochleaimplant har talat om att deras barn får bättre uppmärksamhet och koncentration efter implantation av den andra enheten än med bara en enhet. Skälet är uppenbart: barnen behöver inte anstränga sig lika mycket för att lyssna. Till följd av det tar barnen till sig språket lättare och behöver koncentrera sig mindre för att höra och förstå. Studier på vuxna användare bevisar också att det ger bättre resultat när man hör med ett andra CI. 16
Tillgång till hörselimplantat: uppgifter, fakta och siffror Användning i världen Statistiken om antalet implanterade enheter visar inkonsekventa uppgifter: medan en källa rapporterar cirka 180 000 personer med implantat i världen 56, uppger en annan källa 59 000. 57 En tredje källa påstår att ca 100 000 cochleaimplantat användes 2005. 58 En rätt så aktuell studie visade att 8 000 personer i Österrike för närvarande lever med en grav hörselskada och att 2 000 av dem använder cochleaimplantat. 59 Cochleaimplantat i Europa I genomsnitt får 17 personer per miljon invånare i alla EU-länder minst ett implantat, och Tyskland, Norden och Benelux ligger överst på listan. De högst utvecklade länderna uppvisar det högsta antalet CI-användare, nämligen 25 till 30 personer per miljon invånare. Anledningen till det är framför allt ekonomisk. 60 Den europeiska föreningen för användare av cochleaimplantat (EURO-CIU) brukar genom en årlig undersökning fastställa uppdaterade siffror för Europas länder. Enligt de senaste uppgifterna från 2010 är 79 000 personer i EURO-CIU:s medlemsländer försedda med ett CI, en ökning på 6 000 jämfört med 2009. 61 Antalet personer med implantat steg med 9 000 från 2008 till 2009. Under samma period fick ytterligare 1 000 personer ett CI i Polen, Ryssland, Vitryssland och Balkanländerna. 62 Tyskland är det land som har det högsta antalet cochleaimplantatanvändare: ca 300 personer per miljon invånare har redan fått implantat, en tredjedel av dem barn. Siffrorna för Österrike ser ut på liknande sätt, med i grova drag 300 implantatförsedda personer per miljon invånare, vilket gör Österrike till nummer 2. Relativt sett får fler barn implantat i Österrike. Länder som ligger närmast efter är Danmark, Sverige, Norge, Nederländerna, Belgien, Schweiz, Spanien, Storbritannien, Italien, Frankrike, Luxemburg och Finland. 63 350 300 250 Implanterade per miljoner invånare Hämtat från: Number of implantees per million inhabitants. Källa: EURO-CIU 2010. 200 150 Totalt per miljon Vuxna per miljon Luxemburg Storbrittanien Nederländerna Spanien Tyskland Norge Belgien Danmark Sverige Schweiz 100 Barn per miljon Ungern Österrike Turkiet Tjeckien Estland Italien Frankrike Finland 50 0 17
250 200 150 Totalt per miljon Vuxna per miljon 100 Barn per miljon 50 0 Luxemburg Storbrittanien Nederländerna Spanien Tyskland Norge Belgien Danmark Sverige Schweiz Cochleaimplantat hos barn Ungern Österrike Turkiet Tjeckien Estland Italien Frankrike Finland När det gäller cochleaimplantation hos barn är det Tyskland som toppar listan över EURO-CIUmedlemsstater, med tolv implantatinnehavare per miljon invånare. Därefter kommer Danmark, Luxemburg, Turkiet, Österrike, Norge, Schweiz, Storbritannien och Sverige. 64 I genomsnitt får 40 % av barn under 18 år med svår till grav hörselskada i de 27 EU-länderna ett cochleaimplantat, och var fjärde är en dubbelsidig mottagare. 65 Implanterade barn per miljon 14 12 Hämtat från: EURO-CIU Ruud van Hardeveld - 11-04- 18_IMPLANTATION INQUIRY 2010 v2, s. 7, Children Implanations per million. Källa: EURO-CIU 2010. 10 8 6 4 2 2008 2009 0 2010 Siffrorna om antal operarade i Sverige är hämtade från: Barnplantorna och FDA och har kompletterats med siffror från kliniker i Sverige. Siffrorna gäller per den 31 december 2011 Dubbelsidig 35 cochleaimplantation: Tyskland överst på listan Dubbelsidig implantation utförs huvudsakligen på barn; det är Norm bara curve: 30 i särskilda fall som vuxna NH-group förses 25 med dubbelsidiga implantat. Tyskland har nått en toppnivå på det här området: 70 % av barn med hörselimplantat har dubbelsidiga implantat. 66 Norm curve: Minimum Spanien, Sverige och Schweiz uppvisar 20 value NH-group också ett högt antal mottagare av dubbelsidiga implantat, följda av Italien, Storbritannien och 15 Österrike. 67 CI-children: combination I många länder utförs dubbelsidig implantation bara om det finns särskilda 10 polynomial-logarithmic curve medicinska skäl, t.ex. om en hörselskada orsakades av hjärninflammation. Schweiz, Sverige och 5 Norge erbjuder dock det dubbelsidiga alternativet till alla spädbarn CI-children: som föds med grav 0 individual values hörselskada. 0 2 68 4 6 8 10 11 14 16 18 20 22 24 Total score Luxemburg Storbrittanien Nederländerna Spanien Tyskland Norge Belgien Danmark Sverige Schweiz Opererade i Sverige Totalt antal CI-opererade i Sverige den 31 december 2011 är 2 348, vilket motsvarar ungefär en procent av alla som opereras i världen. Totalt har 2780 implantat opererats in, varav 1 098 på barn och 1 682 på vuxna. Antalet personer som opereras i Sverige och får CI ökar med ungefär 12 % varje år. Hearing age (months) I Sverige är det 733 barn som har fått CI inopererat. Av dess är det 368 som har implantat på ett öra och 365 som har dubbelsidiga implantat. Antalet opererade barn ökar med ungefär 9 % varje år och mer än 95 % av alla barn som föds gravt hörselskadade eller döva opereras, de flesta med dubbelsidiga implantat. Ungern Österrike Turkiet Tjeckien Estland Italien Frankrike Finland Antalet opererade vuxna ökar med 13,5 % per år och idag har 1 615 vuxna implantat, varav 1 548 är enkelsidiga och 67 är dubbelsidiga. 18
Ekonomiska överväganden: Långsiktiga besparingar med hörselimplantat Hörselskada innebär tappad inkomst För många människor leder hörselskada till förlorad inkomst: ungefär 43 % av personer med begränsade kommunikationsmöjligheter är arbetslösa. 69 Om personer med nedsatt hörsel har ett jobb, måste de ofta gå med på en lägre inkomst inte bara jämfört med folk med normal hörsel, utan också jämfört med folk med andra typer av funktionshinder. Statistiken visar att personer med hörselskador tjänar 55 till 60 % mindre än personer med normal hörsel. I allmänhet tjänar personer med funktionshinder ca 15 % mindre än personer utan funktionshinder. 70 Personer som har svåra till grava hörselskador innan de når pensionsåldern förlorar potentiellt 220 000 till 440 000 USA-dollar (lika med 171 300 till 342 000 euro 71 ) i inkomst under sitt arbetsliv, beroende på när dövheten startade. 72 Enorma kostnader för samhället Ekonomin måste också bära de finansiella nackdelarna med hörselskador: lätta, måttliga, svåra och grava hörselskador orsakar årliga kostnader på ca 19 800 euro per person. 73 Kostnaderna för obehandlade hörselskador i hela EU uppgår till omkring 224 miljarder euro om året, och för hela Europa ökar siffran ytterligare till 284 miljarder euro. 74,75 Dessa beräkningar innefattar bland annat - medicinska kostnader, t.ex. för diagnos eller audiologiska tester, - icke-medicinska omkostnader, t.ex. för specialträning och (re)habilitering, - produktionskostnader, t.ex. för minskningen av livsinkomsten 76 Den typ av skola som ett barn går i har också en inverkan på landets ekonomi. I t.ex. Österrike kostar en nioårsperiod i en vanlig skola omkring 56 700 euro, medan en nioårsperiod i en specialskola medför kostnader på ca 400 833 euro. 77 Implantat minskar utbildningskostnaderna Framför allt leder tillgången till cochleaimplantat till en bättre livskvalitet för de berörda personerna. En anledning till det är att bättre utbildning medför högre inkomst. Barn med nedsatt hörsel som får cochleaimplantat för inte bara förmånen av en positiv psykosocial utveckling, utan implantationen har också en positiv inverkan på hälso- och utbildningskostnaderna. Att förse ett hörselskadat barn i Storbritannien med cochleaimplantat och tolv års rehabilitering medför kostnader på 71 000 till 95 000 euro. Under samma tidsperiod kan implantationen spara 26 000 till 31 000 i utbildningskostnader. 78 19
Implantationskostnader Beräkningar vid Wiens medicinska universitet 79 visade på att kostnaderna för cochleaimplantat uppgick till 51 000 euro för sjukhuset, och därmed för skattebetalaren. Denna summa innefattar kostnaderna för alla preoperativa medicinska undersökningar (t.ex. audiologiska, ÖNH-undersökningar, diagnostiska bildtagningsmetoder, blodprover), en 4 till 5 dagars sjukhusvistelse, kirurgiskt material, kostnader för själva cochleaimplantatet (21 000 euro), timlön för läkare och sjuksköterskor, nattskift, läkemedel, implantatprovning samt ett års uppföljningsbesök och kontroller. Detta är en av de slutsatser som dras i en studie av ÖNHläkaren, forskaren och professorn Wolf-Dieter Baumgartner, från institutionen för ÖNH vid Wiens medicinska universitet. 80 20
21
Implanterade per miljoner invånare 350 Fördelar med hörselimplantat: 300 resultat av studier 250 200 Totalt per miljon Det verkliga livet räknas 150 Det är de små sakerna i livet som gör skillnad: fåglar som sjunger på våren, Vuxna ett per barn miljon som skrattar, 100 regndroppar som smattrar mot taket. Små saker, till synes obetydliga Barn per ljud. miljon De ljuden förnekas de människor som inte hör. Så det är desto mer rörande att få vara med om det 50 ögonblick då en person kan höra (igen) för första gången genom ett cochleaimplantat. 0 Luxemburg Storbrittanien Nederländerna Spanien Tyskland Norge Belgien Danmark Sverige Schweiz Ungern Österrike Turkiet Tjeckien Estland Italien Frankrike Finland Cochleaimplantat kan förändra liv. Tänk bara på de människor som har fått tillbaka glädjen att höra efter att ha tillbringat många år i tystnad. Det är lätt att förstå att cochleaimplantation förbättrar hörselförmågan hos personerna med implantat och höjer deras livskvalitet. 81 Självklart kan inte CI-system helt och hållet ersätta naturlig hörsel, men studier av vuxna och barn med svåra hörselskador, som får implantat, visar överlägsna resultat jämfört med dem som använder hörapparat. 82 Implanterade barn per miljon Bättre lyssnings- och talförmåga hos barn 14 En grupp forskare undersökte lyssningsutvecklingen hos 700 barn med cochleaimplantat under en 12femårsperiod. Barn i alla åldersgrupper visade tydliga och snabba framsteg genom sina implantat: 10 föräldrarna observerade betydande förbättringar av barnens lyssningsförmåga, särskilt under de första sex månaderna efter att anordningen först satts in. 83 8 En 6annan långsiktig studie bedömde utvecklingen av hörselförmågorna hos barn som fick implantat 4 före 24 månaders ålder. Resultaten var häpnadsväckande: det auditiva beteendet 2008 hos barn med implantat följde samma utvecklingsbana som hos deras normalt hörande 2 2009 kamrater inom en kortare tidsperiod. Med cochelaimplantatsystemet nådde småbarnen med nedsatt 0 hörsel samma nivå som sina normalt hörande jämnåriga. 84 2010 Total score Luxemburg Storbrittanien Nederländerna Spanien Tyskland Norge Belgien Danmark Sverige Schweiz 35 30 25 20 15 10 Ungern Österrike Turkiet Tjeckien Estland Italien Frankrike Finland Norm curve: NH-group Norm curve: Minimum value NH-group CI-children: combination polynomial-logarithmic curve Spädbarn och småbarn med ett CI har en brantare regressionskurva i sin hörselutveckling jämfört med sina normalt hörande jämnåriga. Hämtat från May-Mederake et al., 2010 5 0 0 2 4 6 8 10 11 14 16 18 20 22 24 CI-children: individual values Hearing age (months) 22
En jämförelse av hur de första 100 orden utvecklades var lika fantastisk: barn med ett CI uppvisade snabb utveckling av att uppfatta och uttrycka ordförråd: de förstod och talade sina första 100 ord inom en kortare tidsram än småbarn med normal hörsel. 85,86 Forskning på unga patienter som fick sina cochleaimplantat före två års ålder visade liknande resultat. I genomsnitt utvecklade barnen samma språkfärdigheter som sina normalt hörande kamrater. 87 Förhöjd livskvalitet för vuxna Användare av cochleaimplantat upplever tydliga förbättringar i sociala situationer. Människor som kan höra känner sig säkrare i kontakten med andra människor, de känner sig accepterade och avslappnade. Cochleaimplantation är mycket mer än att sätta in ett nytt sinnesorgan. Det handlar om livskvalitet. I en subjektiv bedömning av livskvalitet utvärderade forskarna användare av cochleaimplantat i fråga om ljuduppfattning, talförmåga, förändringar av självkänslan och av sociala aktiviteter. Användarna nådde i allmänhet avsevärt förbättrade nivåer under den första månaden då de använde enheten. CI-bärarens självkänsla ökade i takt med hans/hennes aktiviteter och sociala samspel. 88 23
Fallstudie: Patientberättelse Tidig implantation: Johannes, 4 månader Den första diagnosen kom som en chock: den rutinmässiga hörselscreeningen vid födseln visade på misstänkt dövhet i båda öronen. I början hoppades vi på att det var ett misstag, men vidare tester efter fyra och sex veckor bekräftade att lille Johannes hade gravt nedsatt hörsel. Hörapparat var till ingen nytta Johannes visade inga reaktioner på ljud ens vid 120 db. Omedelbart efter den första hörselscreeningen tog vi reda på så mycket som möjligt om hörselskador och fick höra talas om cochleaimplantat. Efter att ha rådgjort med barnläkaren, narkosläkaren och ÖNH-läkaren, som uppmuntrade till tidig implantation, bestämde vi oss för ett cochleaimplantat från MED-EL. Johannes var fyra månader vid ingreppet, och genomgick operationen utan några problem. Under den korta sjukhusvistelsen fick han sin första tand. Det första provet sex veckor senare skulle utvisa om Johannes verkligen kunde höra. Audiologen spelade på en triangel. När Johannes hörde det första ljudet såg han förvånad ut och började skratta, och han fortsatte ha roligt åt varje ljud han hörde. När ljudet av triangeln inte hördes längre, slutade Johannes också att skratta. Eftersom vår pojke fortfarande var så liten omfattade det första provet tre dagar, och de två dagarna efter var lika lyckad som den första. Redan efter bara några veckor gjorde Johannes stadiga framsteg. När Johannes blir väckt av ett kraftigt oväsen, tittar han genast efter varifrån det kommer. Han har också börjat jollra. Men utan CI:et ger han inte ett ljud ifrån sig. Vi pratar mycket med honom. Det tidiga ingreppet har bidragit avsevärt till hans framsteg. Hans framgång med CI:et har fått familjens rädsla för dövhet att försvinna, och vi lever ett ganska så normalt liv. Jag vill gärna uppmuntra andra föräldrar, som står inför samma beslut som vi gjorde, att ha modet att ta steget och låta sitt barn få ett implantat. 24
Sammanfattning av viktiga budskap och påståenden Tre av 1 000 spädbarn 89 kan inte höra sina mammor säga Kom då, kom till mamma! när de gör sina första försök att krypa, och de kan inte höra när deras pappor säger god natt. En av sex européer kan inte höra sin partner viska till honom/henne 90, och en av 20 kan inte följa med i lågmälda samtal på jobbet. 91 Även om de aktuella uppgifterna om hörselskador inte är fullständiga, visar de en tydlig tendens. Hörselskador är ett fenomen som påverkar miljontals människor i Europa och hela världen och avsevärt begränsar deras dagliga liv. Många personer med hörselskador vet att deras skada allvarligt kan påverka deras vardag. 72 av 100 personer med hörselskador vänder sig till en öron-näsa-hals-läkare eller en vanlig praktiserande läkare för att hitta en lösning på sina hörselproblem. 92 Men det är inte bara den enskilde personen som spelar en viktig roll, utan samhället i allmänhet: samhället måste ägna hörselskador så mycket uppmärksamhet som fenomenet är värt. Den enskilde är inte den ende som måste hantera en obehandlad hörselskada, utan det är också hans/hennes barn, föräldrar, vänner, arbetsgivare, kollegor kort sagt samhället. Hörselskador är ett problem som inte bara påverkar en persons känsloliv, utan visar sig vid alla tillfällen, vid alla semestrar och lov: folk som inte kan höra måste ofta avstå olika saker, eftersom de tjänar mindre än personer med normal hörsel. Om människor med nedsatt hörsel får stöd och tidigt ingripande genom hörapparater eller cochleaimplantat, kan de negativa effekterna minskas till förmån för dessa personer, deras familjer, deras vänner och samhället. Vi på MED-EL uppmuntrar en bredare diskussion om hörselskador. Den diskussionen angår oss alla. Hörselskador påverkar inte bara våra familjer utan även våra samhällen. Företagets mål att avlägsna och övervinna hörselskador som ett hinder för kommunikation och livskvalitet har redan förverkligats för många familjer. I Europa är vi på rätt väg. Allt fler barn har försetts med cochleaimplantat och hörapparater. I EU tas barn med hörselskador redan väl om hand. Nivån på vården för enskilda människor i alla åldrar kommer att fortsätta vara en utmaning, särskilt för framtidens äldre vuxna med hörselskada. I takt med att demografin förändras kommer de ökande ljudföroreningarna och dess påverkan på den åldrande befolkningen att fortsätta vara ett centralt område. MED-EL fortsätter att hålla fast vid sitt uttalade mål, och det återstår fortfarande mer att göra för att bekämpa hörselskadorna världen över. 25