Medlemsenkät om uppföljning av läkemedelsbehandling

Medlemsenkät om uppföljning av läkemedelsbehandling Denna rapport är ett led i Attentions arbete för att uppmärksamma och förbättra situationen för våra medlemsgrupper. I denna rapport fokuserar vi på läkemedelsuppföljning och vilka förbättringar av denna som efterfrågas. Vill du veta mer? Hör av dig till Attentions kansli, e-post: kansliet@attention-riks.se eller växel: 08-120 488 00 2015-05-19

2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Innehåll BAKGRUND... 3 RESULTATET... 3 Figur 1: Enkäten besvarades av... 3 Figur 2: Diagnoser... 4 Figur 3: Hur länge har ni medicinerat... 4 Figur 4: Brukar du och din/dina barns läkare gå igenom de läkemedel du/ni får?... 4 Figur 5: Har genomgångarna lett till att medicinen bytts ut mot ett annat läkemedel?. 5 Figur 6: Har dessa genomgångar lett till att en eller flera mediciner tagits bort?... 5 Figur 7: Har du fått information om verkan och biverkningar av dessa läkemedel?... 5 Figur 8 Har du möjlighet att påverka din/dina barns läkemedelsbehandling?... 6 Fråga 9 Andra synpunkter på hanteringen av läkemedelsbehandling... 6 SAMMANFATTNING... 9

3 BAKGRUND Riksförbundet Attention genomförde i april 2015 en enkätundersökning riktad till medlemmar som har erfarenhet av ett eller flera läkemedel kopplade till sin egen eller sina barns neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Enkäten bestod av totalt 9 frågor och besvarades av 1 650 personer. Enkäten syftar till att besvara hur Attentions medlemmar upplever information om läkemedelsbehandling och möjligheten att påverka denna. Resultatet kommer att användas av Attention i arbetet med att påverka såväl förskrivare och annan vårdpersonal likväl som myndigheter som arbetar med kunskapsstyrning inom området psykisk hälsa. Enkäten handlar om olika aspekter av läkemedelsgenomgångar, dvs. att förskrivaren regelbundet går igenom den enskildes behov och undersöker hur de läkemedel som en patient har ordinerats fungerar. Genomgångarna ska ske tillsammans med patienten och eventuell vårdnadshavare. Syftet är att efter en noggrann analys bedöma om något läkemedel ska bytas ut, tas bort helt eller kompletteras. Enkäten bestod av tre bakgrundsfrågor ang. vem som besvarade enkäten, vilken/vilka diagnoser som var aktuella och hur länge man medicinerat. Därefter ställdes följande fem frågor: Brukar du och din/dina barns läkare ha genomgång av de läkemedel du/ni får? Har dessa genomgångar lett till att medicinen bytts mot ut mot ett annat läkemedel? Har dessa genomgångar lett till att en eller flera mediciner tagits bort helt och hållet? Har du fått information om verkan och biverkningar av dina/dina barns läkemedel? Har du möjlighet att påverka din/dina barns läkemedelsbehandling? Enkäten avslutades med en öppen fråga där man kunde lämna synpunkter på hanteringen av läkemedelsbehandling. RESULTATET Denna undersökning är unik på så sätt att det gjorts av Attention, ingen myndighet, vårdgivare eller läkemedelsföretag har varit involverade. Vi tolkar den höga svarsfrekvensen som att frågan är viktig för våra medlemmar. Många har uttryckt sin uppskattning över att undersökningen gjordes och varit frikostiga med egna kommentarer och önskemål i de öppna frågor som ställdes. Nedan följer ett sammandrag av resultatet. Figur 1: Enkäten besvarades av

4 Figur 2: Diagnoser Majoriteten av svaren handlade om läkemedelsbehandling av ADHD. Figur 3: Hur länge har ni medicinerat Figur 4: Brukar du och din/dina barns läkare gå igenom de läkemedel du/ni får?

5 Figur 5: Har genomgångarna lett till att medicinen bytts mot ut mot ett annat läkemedel? Figur 6: Har dessa genomgångar lett till att en eller flera mediciner tagits bort? Figur 7: Har du fått information om verkan och biverkningar av dessa läkemedel? Kommentarer:

6 Av de drygt 300 kommentarer som lämnades i anslutning till frågan framkommer att många är nöjda, men att mer personligt och individuellt anpassad information efterfrågas. Detta gäller särskilt de som har flera olika diagnoser. Flera av de svarande uppger att läkarna emellanåt nöjer sig med att enbart hänvisa till bipacksedeln. Det är vanligt att man vill veta mer och söker på nätet för att få kompletterande information. Flera anser också att läkarna bör tipsa om möjligheten att träffa andra via ideella föreningar. Av kommentarerna ser vi att många har mött pedagogiska och engagerade läkare, men motsatsen förekommer givetvis också. En fråga som flera undrar över är rollfördelningen mellan läkare och sjuksköterskor när det gäller läkemedelsgenomgångar. Figur 8 Har du möjlighet att påverka din/dina barns läkemedelsbehandling? Fråga 9 Andra synpunkter på hanteringen av läkemedelsbehandling. Även om en stor majoritet är nöjda med sin läkemedelsuppföljning och den information de får så visar de öppna svaren på denna fråga att en hel del missnöje också förekommer. Bland de positiva kommentarerna (115 svar) dominerar medicinens betydelse för ett fungerande liv, gott bemötande, kontinuitet, delaktighet, bra information och regelbunden uppföljning. Exempel på positiva svar: Jag är så glad att vi tog steget att medicinera vår son. Äntligen kan vi börja arbeta på rutiner och strategier i vardagen samt att han kan koncentrera sig i skolan och med läxor. Både min son och jag är mycket nöjda. Jag har ena sonen med (adhd) på Astrid Lindgren i Huddinge och andre sonen (epilepsi) på Astrid Lindgren i Solna. Båda är suveräna, men Huddinge ändå överlägset bäst!!!! Att få tillräckligt med tid med både läkare o sjuksköterska samtidigt är bäst! Varvat med dessa besök har vi bara sköterska besök. Alltid bra och både medicinska kontroller (blodtryck mm) och samtal om hur det funkar mm! Och viktigast av allt - lätt att få kontakt även däremellan om det behövs. Även om det är samma aktiva komponent i flera läkemedel, så har de haft olika effekt på mitt barn. Vi har provat oss igenom de allra flesta och har idag hittat det som fungerar bäst. BUP har varit mycket tillmötesgående, otroligt kunniga på hur doseringarna fungerar. Även med ett barn som förbränner medicinen i en mycket

7 högre takt än "normalt", så har de lyckats jätte bra med att ställa in en fungerade dos. Är nöjd, har alltid fått säga min åsikt och fått svar på de frågor jag haft. Får olika alternativ och vi diskuterar olika lösningar om/när någon medicin måste ändras. Anser även att det är mitt eget ansvar att läsa på om medicin jag tar. Jag kan ju haft tur, men min läkare har under hela processen att ställa in medicinering och behandling varit noga med att jag fått information och varit delaktigt i en dialog om varför medicin bytts ut eller om doseringen förändrats. Dessutom görs avstämning var tredje månad för att se att doseringen har önskvärd effekt. De negativa kommentarerna (228 svar) präglas av motsatsen. Det våra medlemmar upplever som tyngst är bristen på kontinuitet. Många tvingas träffa nya läkare gång på gång. På andra plats kommer svårigheten att få recepten förnyade. Även om majoriteten är nöjda så pekar mer än 200 personer på brister i delaktighet och tillgänglig vård. En del systemfel som svårt att komma fram på telefon, krångel med licensförfarande, olikheten mellan olika landsting och svårigheten att få Melatonin förskrivet. Andra gäller mer personliga upplevelser av brister i vården. 10 svar berör aptitförlust i samband med att barnet börjat medicinera, vilket inneburit stora påfrestningar för familjerna. Exempel på negativa svar: Liksom nämnt tidigare upplever jag att frågan om läkemedel för ADHD påverkas av vårdpersonalens personliga uppfattning, någon slags allmän debatt, än patientens mående och än mindre patientens och anhörigs åsikt. Ett område som tillåts vara luddigt i den psykologiska vården, helt annorlunda än vid "fysiska" besvär. Jag upplever det som diskriminerande att föra någon slags samhällsdebatt om mitt barns behov. Just nu skriver de inte ut mer än 1 burk i taget, och det ör väldigt enerverande när jag skall hålla på att ringa in för mer. Glömmer av o det blir hopp i medicineringen, vilket gör barnet otroligt jobbigt under längre tid än nödvändigt! Jag upplever att min läkare har en väldigt bestämd uppfattning både om vilka biverkningar "man" får samt vilka besvär som ligger till grund för behandlingen och vilka effekter den då får. Läkaren frågar varje gång vi har kontakt om vissa specifika symtom som jag upprepade gånger har sagt att jag inte känner av. Läkaren vill också att jag ska ta en högre dos "för säkerhets skull" trots att jag säger att jag tycker den nuvarande fungerar bra. Nu när behandlingen pågått ett tag har jag inte så mycket kontakt med läkaren längre och blir inte heller ifrågasatt på samma sätt. Jag tycker att det borde gå att få nya recept skrivna automatiskt. Det verkar tämligen ologiskt att, som det är nu, en person med ADHD förväntas komma ihåg att be om nytt recept varje gång medicinerna börjar ta slut. Jag har till följd av nuvarande tillvägagångssätt vid upprepade tillfällen stått utan min vanliga medicin en eller ett par dagar, innan jag hunnit få nytt recept och därefter kommit ihåg att hämta ut medicinerna. Melatonin (med snabb frisättning, alltså inte Cirkadin som är känd för att orsaka mardrömmar och allmänt dålig sömnkvalitét), som jag behöver för att kunna somna och sova, fick jag höra att vuxen-psyk inte får skriva

8 ut. Det skulle verkligen behöva ske en förändring där, eftersom sömnlöshet är ett stort problem för många av oss med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Melatonin är ju ett naturligt sömnhormon som inte belastar kroppen, till skillnad från vanliga sömnmediciner, som läkarna ofta är väldigt pigga på att försöka skriva ut. Det finns hos många läkare en attityd av "jag-vet-bäst"/överlägsenhet/nedlåtande eller liknande gällande adhd-medicin och dess dosering. Man lyssnar inte på patienten utan "tvingar" hen att använda en dos som inte är optimal. Oberoende av vad patienten säger. Många läkare är också dåligt pålästa. De har inte koll på forskningsartiklar el tom Socialstyrelsens rekommendationer. Västra Götalands Landsting kör efter egna principer vilket gör det märkligt svårt att få den läkemedelsutskrivningen du behöver. Detta innefattar exempelvis ett enda telefonnummer till en växel vilka sedan förmedlar kontakten du tagit så återkoppling sker. Det går inte att nå sina läkare/sjuksköterskor på något annat vis. De ringer upp dig när DE har tid, vilket kan ske när som helst. Likadant är kraven på återbesök vilka gärna förläggs mitt på dagen utan uppenbar hänsyn till att vissa med diagnos faktiskt KAN ha arbeten att sköta. Oavsett om du själv kan ta mätningar av din hälsa och haft medicinen i många år finns krav på att komma kl 10:30 och genomgå blodtryck/puls/vikt-mätning och svara att "ja, det funkar bra. Inga problem". Om du inte följer upp de möten du beordras till blir konsekvensen att medicinutskrivningen upphör. Efterfrågan på övrig behandling 49 kommentarer berör efterfrågan på kompletterande stöd: Övriga synpunkter Önskar att samhället kunde tillhandahålla fler typer av behandlingar och stöd än endast medicinförskrivning. Mycket viktigt att det även görs andra saker såsom information & tillrättalägganden i skolan också! Medicin får ALDRIG vara enda insatsen!! Önskar att det fanns komplement till läkemedelsbehandling t ex kbt eller annan form av icke läkemedelsbehandling Önskar att stödet var större, får träffa en läkare var tredje månad för medicin men inget samtalsstöd eller annat stöd som kan hjälpa mig att hantera eller förstå mina svårigheter. Jag tycker att det just är läkemedelsbehandling som vi får bäst hjälp med, övriga saker som handledning till skola som är nog så viktigt verkar vara omöjligt, ingens uppdrag. Bland de 70 övriga synpunkter som lämnats nämns svårigheterna att få ut sina läkemedel efter apotekens avreglering, krångliga intyg och negativa attityder i samhället. Tycker inte om när Apoteket vill byta till billigare. Har hela tiden fått betala extra för att få ut originalet. Nu vid sista läkarbesöket sa jag till att inte få den frågan någon mer gång. Då svarar läkare självklart skriver jag att inte medicin får bytas ut till billigare. Så bra att det var då enkelt.

9 Efter avregleringen av apoteken har det blivit svårare att få ut hela receptet då dom nya apoteken har mycket mindre lager. Krångligt med intyg till Transportstyrelsen och vid utlandsresa. Bättre om läkemedelsverket utverkar ett slags körkort att visa upp. Intyg vid start av medicinering och vid avslut räcker. Det är fullkomligt galet att människor som behöver sin medicin inte får den. Spiralen med att självmedicinera och uppvisa drogfrihet drabbar människor som verkligen behöver sin medicin. Det är orimligt och oändligt sorgligt. Eftersom vi inte har licenspreparat tycker jag att ansvaret för medicineringen ska ligga på hälsocentralen. I vårt liv så är det så många kockar att det ofta blir en jättesoppa av det hela. Jag vill ha en läkare som kan ta hand om hela mitt barns hälsa inte som i dagsläget tre olika. SAMMANFATTNING Med denna undersökning som grund vill vi lyfta fram följande utvecklingsbehov som de mest slående hos de svarande: 1) Förbättrad kontinuitet i vården så att man i så stor utsträckning som möjligt får träffa samma läkare och övrig vårdpersonal vid återbesök. 2) Ökad tillgänglighet när man vill få sina recept förnyade eller vill komma i kontakt med vården av något annat skäl. 3) Ökad delaktighet så att patienten alltid blir lyssnad på och bjuds in att medverka i sin egen behandling. 4) Tydligare nationella riktlinjer. Flera av de svarande påpekar att personalen egen uppfattning är alltför styrande. Riktlinjerna bör också tydliggöra hur ofta uppföljning ska ske. 5) Översyn av åtgärder mot sömnsvårigheter, som är mycket vanliga i denna grupp. Både Melatonin och tyngdtäcken bör användas i ökad utsträckning. 6) Se över licenssystemet, så att det inte blir ett hinder för en fungerande behandling. 7) Bättre samordning, så att familjer där flera familjemedlemmar har diagnos inte behöver gå till flera olika mottagningar och läkare. 8) Erbjud annat stöd efter utredning, i enlighet med det som anges i Socialstyrelsens kunskapsstöd för ADHD. 9) De som har flera olika diagnoser och hälsoproblem önskar med information hur olika mediciner och åtgärder påverkar helheten. Attentions kommentar: Glädjande nog är majoriteten av Attentionsmedlemmar nöjda med läkemedelsuppföljningen. Men av den avslutande frågan där vi bad om övriga synpunkter på hanteringen av läkemedelsbehandling framkommer en hel del förbättringsbehov. Sammanfattningsvis så är det uppenbart att vården måste organiseras så att den fungerar ur patientens perspektiv.

10 Otillgängliga mottagningar eller en överlägsen attityd mot den vårdsökande hör inte hemma i dagens psykiatri. Arbetet med samordnad kunskapsstyrning och nationella riktlinjer måste fortsätta. Undersökningen finns att ladda ner på www.attention-riks.se. Publicera gärna rapporten, men kom ihåg att uppge källan. Vi vill avsluta med ett stort och uppriktigt tack till alla er som tog sig tid att svara. Attention ser era svar som ett stort och viktigt bidrag till ökade kunskaper om hur läkemedelsuppföljningen fungerar och vilka krav på förbättringar som vi ska ställa på de ansvariga. Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och deras familjer. Vi företräder personer med egen diagnos, deras anhöriga och personal som möter våra grupper inom exempelvis skola, vård, socialtjänst, arbetsförmedling och andra instanser. Attention har 14 500 medlemmar i 60 lokala föreningar. Bland våra medlemmar finns personer med ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och tvångssyndrom, språkstörning samt personer med nedsatt förmåga att läsa, skriva och räkna. NPF innebär svårigheter som beror på hur hjärnan fungerar. Orsaken är biologisk och har ingenting med uppfostran eller intelligens att göra. Funktionsnedsättningen syns inte utanpå, men påverkar personens beteende. Det är vanligt att personer med NPF har svårt med reglering av uppmärksamhet, impulskontroll och aktivitetsnivå, samspelet med andra människor samt inlärning och minne. Arten och graden av svårigheter varierar. När de blir så stora att de väsentligt påverkar individens utveckling och möjligheter att fungera i samhället uppnår man gränser för en diagnos. De svårigheter vi beskriver påverkar individen och dennes familj på ett genomgripande sätt. Många har svårt att nå målen i skolan, vilket i sin tur påverkar möjligheten att få ett bra jobb och en stabil ekonomi. Även anhöriga lever ofta under stor press och samhällets stöd till våra grupper släpar efter.