PRIMÄRVÅRD FÖR VUXNA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

PRIMÄRVÅRD FÖR VUXNA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING EN UTREDNING OM FÖRBÄTTRINGSMÖJLIGHETER I SKÅNE 2017-09-12

Innehåll Sammanfattning... 3 1. Inledning... 4 2. Bakgrund... 4 3. Organisatoriska modeller omvärldsbevakning... 5 3.1. Uppsala... 5 3.2. Stockholms läns landsting (SLL)... 5 3.3. Sörmland... 6 4. Region Skånes nuvarande organisationsmodell för målgruppen... 6 4.1. Primärvård... 6 4.2. Habilitering... 7 4.3. Vuxenpsykiatri... 7 4.4. Specialistteam och Kunskapscentra... 7 5. Nulägesbeskrivning på verksamhetsnivå... 8 5.1. Samverkan... 8 5.2. Kunskap, kompetens och kontinuitet...10 5.3. Bemötande...11 5.4. Tillgänglighet...11 6. Åtgärdsförslag på systemnivå...12 6.1. FÖRSLAG 1....12 6.2. FÖRSLAG 2....13 6.3. FÖRSLAG 3....15 7. Behov av fortsatt utredning...15 2

Sammanfattning Hälso- och sjukvårdsnämnden har gett i uppdrag till hälso- och sjukvårdsdirektören att utreda hur vuxna personer med varaktig funktionsnedsättning ska få sitt behov av vård på primärvårdsnivå bättre tillgodosett. Flera utredningar har tidigare pekat på svårigheter i vården för denna patientgrupp exempelvis när det gäller tillgänglighet, kompetens, samordning och bemötande. Syftet med föreliggande utredning är att ta fram en nulägesbeskrivning av målgruppens vård på primärvårdsnivå, analysera brister och framgångsfaktorer samt lämna åtgärdsförslag. Inom ramen för studien har individuella intervjuer och samtal i fokusgrupper genomförts med aktörer som har kunskap och erfarenhet av målgruppen. I nuvarande organisation har vårdcentralerna, som en del av primärvården, ett helhetsansvar för medicinska, sociala och försäkringsmedicinska frågeställningar och står för den basala sjukvården för alla medborgare. I Ackreditering och avtal för vårdcentral i Hälsoval Skåne (2017) anges vårdgivarnas skyldighet avseende målgruppen när det bland annat gäller fast vårdkontakt och årliga hälsoundersökningar. Samverkan mellan primärvård och habiliteringen beskrivs bland annat i det styrande dokumentet Regionala riktlinjer för remittering av ungdomar med funktionshinder från barn-och ungdomshabiliteringen till primärvård och specialiserad sjukvård för vuxna inom Region Skåne. Några av de huvudsakliga brister som har identifierats rörande målgruppens vård på primärvårdsnivå är följande: Implementering och följsamhet till gällande bestämmelser och riktlinjer t.ex. i Ackrediteringsvillkor för vårdcentral och Regionala riktlinjer för remittering av ungdomar med funktionshinder från barn-och ungdomshabiliteringen till primärvård och specialiserad sjukvård för vuxna inom Region Skåne är bristfälliga. Detta medför negativa konsekvenser avseende bland annat samverkan och tillgänglighet för såväl patienter som professioner. Det förekommer till viss del medicinska kunskapsbrister. Därtill finns kunskapsbrister avseende hur olika funktionsnedsättningar kan yttra sig. Detta kan ha inverkan på bemötandet som i sin tur kan förorsaka oönskade konsekvenser och att patienter och närstående avstår från att söka vård. Utifrån utredningens resultat presenteras tre olika åtgärdsförslag: 1. Säkerställande av ökad följsamhet till styrande dokument i befintlig organisation. Detta förslag innebär inga organisatoriska förändringar utan syftar till att förtydliga innehållet och förstärka implementeringen av de gällande dokumenten. Förslaget innebär förbättringar i vården för målgruppen genom att kunskapen om och följsamheten till de styrande dokumenten efterlevs i större utsträckning än idag. Uppföljning kommer att ske. 2. Några vårdcentraler får ett tilläggsuppdrag för målgruppen och vårdlotsar införs: Detta förslag innebär att vårdcentraler får möjlighet att ansöka om tilläggsuppdrag för att ge vård till målgruppen. Dessutom kan regionövergripande vårdlotsar anställas med uppdrag att förmedla kontakter och ge information till vuxna med funktionsnedsättning. 3. En förvaltning får ett särskilt uppdrag för målgruppen: Detta förslag innebär att en verksamhet, förslagsvis centralt placerad i regionen, får ett specifikt uppdrag att stärka kompetensen inom funktionshinderområdet och samordna vården på primärvårdsnivå kring den enskilde patienten. 3

1. Inledning Vid hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde den 4 november 2016 fick hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att utreda hur vuxna personer med varaktig funktionsnedsättning 1 ska få sitt behov av vård på primärvårdsnivå bättre tillgodosett. Syftet med denna utredning är att ta fram en nulägesbeskrivning av målgruppens vård på primärvårdsnivå, analysera brister och framgångsfaktorer samt lämna åtgärdsförslag. Utöver detta ska Kunskapscentrum för flerfunktionshindrade vid Skånes universitetssjukvård och Centrum för sällsynta diagnoser Syd vid Skånes Universitetssjukvård beskrivas. Tillvägagångssätt Utredningen har pågått under våren-sommaren 2017 och har innefattat tre faser: kartläggning av nuläge, analys av insamlat material och identifiering av utvecklingsområden samt framtagande av åtgärdsförslag. En litteraturgenomgång med fokus på internationella, nationella och regionala styrdokument och riktlinjer har genomförts. Individuella intervjuer och samtal i fokusgrupper har genomförts med aktörer som har kunskap och erfarenhet av målgruppen. Informanterna är representanter från patientföreningar, barnoch vuxenhabilitering, vårdcentraler, kunskapscentrum, sakkunnig inom kommunal LSSverksamhet, VUB-team samt SMO-samordnare i Sörmland. Urvalskriteriet för vårdcentralerna som kontaktades var antalet listade patienter som samtidigt har kontakt med vuxenhabilitering. Intervjufrågorna har kretsat kring bemötande, samverkan, tillgänglighet, kunskap och kompetens, kontinuitet med mera. Därtill har även diskuterats vad som fungerar bra och mindre bra i vården av målgruppen samt vad informanterna anser behövs för att tillgodose gruppens behov. Insamlat material har systematiskt bearbetats, tolkats och analyserats. 2. Bakgrund Alla människor ska tillförsäkras tillgänglighet, delaktighet och jämlikhet. Detta är grundläggande principer i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Syftet med FN:s konvention är att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde (ur FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning). Region Skåne har genom Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), Tandvårdslagen och Patientlagen ett lagstadgat ansvar att ge en god vård som bland annat kännetecknas av att den är personcentrerad, jämlik och säker. Den ska genomföras i samråd och med respekt för patientens självbestämmande och integritet. Prioriteringar inom vården ska göras utifrån den etiska plattformen: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Den som har störst behov av hälso-och sjukvård ska ges företräde. Enligt rapporten Rätten till vård på lika villkor (Diskrimineringsombudsmannen, 2012) erbjuds personer med funktionsnedsättning inte lika bra vård som övrig befolkning. Flera folkhälsoundersökningar visar att personer med funktionsnedsättning har sämre hälsa än majoriteten av befolkningen. Ohälsan har dels ett direkt samband med funktionsnedsättningen, men också med ekonomisk otrygghet, diskriminering och brist på tillgänglighet. Samsjukligheten är större bland personer med fysisk funktionsnedsättning till exempel är 1 Målgruppen är personer med medfödd eller tidigt förvärvad varaktig funktionsnedsättning såsom rörelsenedsättning, intellektuell funktionsnedsättning och/eller autism. 4

astma, diabetes, bröstcancer, högt blodtryck, mag- och tarmbesvär och inkontinens till stress, självmordstankar och självmordsförsök vanligare i gruppen. Personer med funktionsnedsättning är en grupp som löper stor risk att drabbas av psykisk ohälsa. Senare års prevalensstudier visar en förekomst av psykisk ohälsa, som i genomsnitt är två till tre gånger så stor som i övriga befolkningen. (Diskrimineringsombudsmannen, 2012). Målgruppens omfattning Det är svårt att exakt beräkna målgruppens omfattning då det saknas nationell statistik kring andelen individer med funktionsnedsättning (prevalensen). Anledningen till det är att en persons funktionsnedsättning av integritetsskäl inte registreras och att diagnossättning många gånger är en utmaning. I Sverige har ca 1 procent av befolkningen intellektuell funktionsnedsättning, ca 1 procent autism och ca 0,2 procent rörelsenedsättning. Idag finns drygt 3 000 personer med varaktiga funktionsnedsättningar som har pågående insatser från vuxenhabilitering i Skåne. Utöver dessa tillkommer personer i målgruppen som har kommunala LSS-insatser. Dessutom finns det personer med funktionsnedsättning som inte ingår i vuxenhabiliteringens målgrupp 2. Denna grupps omfattning är dock oklar en uppskattning är det rör sig om cirka 2 000 personer. 3. Organisatoriska modeller omvärldsbevakning Det finns olika sätt att organisera den basala vården kring målgruppen. Nedan redovisas några organisationsmodeller inom olika landsting/regioner i Sverige. 3.1. Uppsala Uppsala län har totalt ca 3000 vuxna med funktionsnedsättning, varav ca 1500 har kontakt med vuxenhabiliteringen. I Uppsala finns Habiliteringens husläkarmottagning vilket är en mottagning belägen i habiliteringens verksamhet och bemannad med två läkare. Cirka 400 personer är listade på husläkarmottagningen. Gruppen som erbjuds listning har en komplicerad medicinsk problematik som kräver samordning av vårdresurser, och/eller är personer som på grund av fysiskt eller psykiskt funktionshinder har svårt att få sina behov tillgodosedda inom ordinarie primärvård. Husläkarna behandlar de allmänmedicinska hälsoproblemen i nära samverkan med personalen på habiliteringen samt specialistläkare. En av dem arbetar med hälsokontroller för personer med olika syndrom, oavsett var personen är listad. Husläkarmottagningen besöker regelbundet habiliteringsenheterna i länet. Distriktsläkaren kan vid behov kontakta husläkarmottagningen på habiliteringen för rådgivning, t.ex. inför intygsskrivande (Landstinget i Uppsala län) 3. 3.2. Stockholms läns landsting (SLL) I Stockholms läns landsting finns det habiliteringsläkare med uppgift att stärka den medicinska vården för vuxna personer med funktionsnedsättning. Den huvudsakliga målgruppen för habiliteringsläkarens insatser är personer med flerfunktionsnedsättning 4 och/eller med nedsatt 2 För beskrivning av vuxenhabiliteringens målgrupp se 4.4. 3 www.lul.se 4 I litteratur förekommer begreppet personer med flerfunktionsnedsättning Socialstyrelsen definierar personer med flerfunktionsnedsättning som barn, unga och vuxna, som har en kombination av flera och omfattande funktionsnedsättningar som får betydande konsekvenser i den dagliga livsföringen inom alla eller de flesta livsområden. Det är frågan om personer som inte kan kommunicera sina basbehov och vars kommunikativa och kognitiva stödbehov kan vara svårbedömda. 5

autonomi och kommunikationssvårigheter som ställer höga krav på vårdens bemötande och kommunikation. I uppdraget ingår bland annat att ge konsultation till personal i patientärenden, ge information och utbildning för personal om habiliteringens uppdrag liksom kommunikation och bemötande. Dessutom ingår det i uppdraget att samverka med primärvården, psykiatrin och övrig specialiserad vård. (Habilitering i Stockholms läns landsting) 5 3.3. Sörmland Landstinget Sörmland har inom hälsovalet inrättat ett tilläggsuppdrag för vuxna personer med funktionsnedsättning. I dagsläget har fem vårdcentraler detta tilläggsuppdrag. Vuxna personer med funktionsnedsättning ges möjlighet att lista sig på dessa geografiskt spridda vårdcentraler som bland annat erbjuder läkarkontinuitet, tillgång till tvärprofessionella team samt samordning av insatser för att bl.a. underlätta intygsskrivning. Konsultationsträffar med specialistklinikerna, kommunernas sjuksköterskor och representanter från habiliteringen hålls regelbundet. Dessa vårdcentraler ges bland annat följande förutsättningar: 400 000 kr/år för 0-100 listade personerna och därefter anpassas ersättningen utifrån antalet listade, ökad besöksersättning 500 kr/besök och investeringsbidrag för hjälpmedel på 30 000 kr. Dessutom har hälsovalet tillsammans med habiliteringsverksamheten två samordnare/vårdlotsar s.k. SMO - samordnat medicinskt omhändertagande för vuxna personer med funktionsnedsättning. Syftet med SMO är att erbjuda bättre och mer samordnad vård och stöd för denna grupp. 4. Region Skånes nuvarande organisationsmodell för målgruppen Nedan ges en kort beskrivning av ett antal verksamheter som ger insatser och samverkar i vården av personer med funktionsnedsättning. 4.1. Primärvård Vårdcentralerna, som en del av primärvården, har ett helhetsansvar för medicinska, sociala och försäkringsmedicinska frågeställningar och står för den basala sjukvården för medborgarna. I Ackreditering och avtal för vårdcentral i Hälsoval Skåne (2017) anges vårdgivarnas skyldighet avseende målgruppen när det bland annat gäller: Fast vårdkontakt Verksamhetschefen ska vid behov eller om en patient begär det utse en fast kontakt i enlighet med 29 HSL. Denna ska samordna vårdens insatser och vara kontaktperson gentemot andra delar av hälso- och sjukvården eller andra berörda myndigheter såsom Socialtjänsten eller Försäkringskassan. Samordningen ska dokumenteras i en Samordnad individuell plan (SIP) för patienten (a.a. sida 28, 29). En fast vårdkontakt kan vara någon ur hälso- och sjukvårdspersonalen, till exempel en läkare, sjuksköterska eller psykolog. Den fasta vårdkontakten behöver inte tillhöra hälso- och 5 http://habilitering.se/om-habilitering-halsa/organisation/habiliteringslakare 6

sjukvårdspersonalen utan kan vara administrativ personal. Patientens önskemål om vem som ska vara den fasta vårdkontakten ska tillgodoses så långt det är möjligt (29 HSL). Årliga hälsoundersökningar Leverantören ska genomföra årliga hälsoundersökningar av bland annat patienter med flerfunktionshinder och/eller utvecklingsstörning. Initiativet till hälsoundersökning kan tas av vårdgivare själv eller av den kommunala hälso-och sjukvården (a.a. sida 27). Upprättande av samordnad individuell plan (SIP) Verksamheterna ska i relevanta fall för relevanta patientgrupper 6 upprätta en SIP (samordnad individuell plan) i samverkan med kommunal vård och omsorg och eventuellt specialiserad vård (a.a. sida 28,29). 4.2. Habilitering Barn- och ungdomshabilitering i Region Skåne ger insatser till barn och ungdomar upp till 18 år. Huvudsaklig målgrupp är barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade fysiska, intellektuella samt neuropsykiska funktionsnedsättningar. Barn- och ungdomshabiliteringen ger råd, stöd och behandling till barn och unga som har någon funktionsnedsättning och till deras familjer. Yrkesgrupper som arbetar på barnhabiliteringen är exempelvis läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, psykolog, kurator, arbetsterapeut, logoped, dietist, och specialpedagog och de samarbetar i ett habiliteringslag kring varje patient. Vid behov remitteras barnet för bedömning och behandling till barnortoped, handkirurg, ögonläkare, barnpsykiatriker m.fl. Vuxenhabiliteringen vänder sig till personer som fyllt 18 år och som har autism, rörelsenedsättning eller intellektuell funktionsnedsättning. Uppdraget består i att ge råd, stöd, behandling och träning utifrån den enskildes behov. Verksamheten har inget medicinskt ansvar för målgruppen och med detta ingen anställd sjuksköterska eller behandlade läkare. Yrkesgrupper som arbetar på vuxenhabiliteringen är exempelvis arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog, sjukgymnast och specialpedagog. Även här samarbetar personalen i ett habiliteringslag. 4.3. Vuxenpsykiatri Psykisk ohälsa är särskilt vanlig hos personer med utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd. Verksamhetens uppdrag är att bedriva kunskapsbaserad specialistpsykiatrisk vård för vuxna patienter (18 år och äldre) med svår psykisk ohälsa och psykisk sjukdom. Vuxenpsykiatri ansvarar för diagnostik och behandling av psykisk sjukdom i de fall där specialistpsykiatrisk kompetens krävs (1177 Region Skåne). 4.4. Specialistteam och Kunskapscentra VUB- team VUB står för vuxna med utvecklingsstörning och svåra beteendeproblem. VUB-teamet är en regionövergripande verksamhet som arbetar rådgivande gentemot patientens nätverk och kan kontaktas i fall där insatser inom primärvård, psykiatri och vuxenhabilitering inte haft avsedd effekt. I teamet ingår psykiater, allmänläkare, psykolog, logoped på deltid samt 6 I HSL (3 ) och SOL (7 2 kap.) 7

sjuksköterska som även är samordnare på heltid. VUB-teamet tillhör organsiatoriskt psykiatrin men drivs i samverkan mellan psykiatrin och habiliteringen. Kunskapscentrum för flerfunktionshindrade vid Skånes universitetssjukvård Målgruppen består av personer som till följd av medfödda eller förvärvade skador eller sjukdomar, med särskild fokus på skador/sjukdomar i nervsystemet, har omfattande och multipla funktionsnedsättningar. Verksamheten är en remissinstans. Remittenterna återfinns inom bl.a. primärvård, neurologi, barn- och vuxenhabilitering. Egenremisser är också vanliga. Patienterna omhändertas huvudsakligen i öppenvården. Verksamheten verkar även för kunskapsöverföring och initierar öppna föreläsnings- och inspirationsdagar samt vid förfrågan riktade föreläsningar gentemot alla relevanta aktörer, inom personens omgivande sociala och vårdgivande nätverk t.ex. assistenter, skola, försäkringskassa, primärvård (Uppföljningsrapport, 2017). 7 I detta kunskapscentrum ingår bland annat läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Kunskapscentrum för flerfunktionshindrade finansieras med 4,0 miljoner kronor per år. Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd) Centrum för sällsynta diagnoser (CSD-syd), består av ett team om fem personer och är ett projekt inom Södra sjukvårdsregionen med uppdrag att förbättra kunskapen om utredning och omhändertagande av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser. En sällsynt diagnos innebär att den förekommer hos färre än 1/2000 individer (Enligt EU- definition). Det är oklart hur många personer som har en sällsynt diagnos i Södra sjukvårdsregionen men uppskattningsvis rör det sig om 2 procent av befolkningen. De flesta omhändertas i sjukvården på sedvanligt sätt, men en mindre del, ca 2 000, har komplicerade syndrom som kräver speciell vård. 8 Patienter med sällsynta diagnoser behöver ofta hjälp från många olika specialister och det tar längre tid att ställa rätt diagnos, om de alls får en diagnos. För många av diagnoserna är behandlingarna bristfälliga eller saknas helt. Verksamheten har ingen egen patientmottagning. Centrum för sällsynta diagnoser finansieras gemensamt av Södra sjukvårdsregionen med 8,9 miljoner kronor per år, varav Region Skåne står för 6,5 miljoner kronor per år. 5. Nulägesbeskrivning på verksamhetsnivå I detta avsnitt presenteras utredningsresultaten baserat på genomförda intervjuer samt litteraturgenomgång. Presentation sker utifrån fyra väsentliga områden 1) samverkan 2) kunskap, kompetens och kontinuitet 3) bemötande och 4) tillgänglighet. Inom ramen för varje område ges förslag på aktiviteter för förbättringar. 5.1. Samverkan 9 Många patienter inom denna målgrupp har en nedsatt autonomi och är i behov av samordnade insatser från flera aktörer, exempelvis kommun, landsting/region, försäkringskassan, habilitering och arbetsgivare. När flera aktörer är inblandade i vården av personer med 7 Uppföljning av Region Skånes kunskapscentrum för flerfunktionshinder 8 http://sodrasjukvardsregionen.se/csd/om-csd-syd/ 9 Samverkan är ett samlingsbegrepp vilket innefattar även samordning och samarbete (Socialstyrelsen 2008) Samordning står för strukturen som möjliggör samarbete. En överenskommelse om rutiner som definierar vilka delar som samarbetet gäller samt hur, när och var samarbetet ska ske. Samarbete sker i mellanmänskliga relationer och i det praktiska arbetet. 8

funktionsnedsättning kan samverkan ge positiva effekter, exempelvis underlätta för den enskilde att hitta rätt i vårdapparaten, skapa ett lättillgängligt kontaktnätverk för individen och närstående, bidra till verksamheternas effektivitet genom bättre informationsöverföring m.m. (Socialstyrelsen, 2008). 10 Målet med samverkan ska vara tydligt formulerat, den enskildes integritet ska skyddas, endast nödvändig information ska delas ut och mötena ska inte ta onödig tid och resurser i anspråk (Socialstyrelsen 2008). Samverkan är lagstadgad i flera olika lagrum, exempelvis Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763), Socialtjänstlagen (2001:453) och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387). I Regionala riktlinjer för remittering av ungdomar med funktionshinder från barn-och ungdomshabiliteringen till primärvård och specialiserad sjukvård för vuxna inom Region Skåne beskrivs bland annat de olika aktörernas ansvar. Utredningen visar att: Det förekommer en okunskap om de olika aktörernas uppdrag och ansvarsområden. Detta gäller exempelvis flerfunktionsteamet i Orup samt vuxenhabiliteringen och den kommunala LSS-verksamheten. Kunskapen om och följsamheten till, Regionala riktlinjer för remittering av ungdomar med funktionshinder från barn-och ungdomshabiliteringen till primärvård och specialiserad sjukvård för vuxna inom Region Skåne, är otillfredsställande. Detta leder exempelvis till att det förekommer brister i informationsöverföringen, uteblivna aktörer vid planerade övergångsmöten samt att andra aktörer (t.ex. barn och ungdomshabilitering) tar större ansvar för den basala vården vilket egentligen är primärvårdens ansvar. Detta kan leda till att primärvården inte har kännedom om patienterna. Information om patienten för olika vårdgivare kan förbättras. De vårdgivare som har tillgång till samma journalsystem (PMO) upplever det svårt att på ett enkelt sätt hitta väsentlig information om patienten. Även patienter och närstående upplever att det är ett problem då man behöver ta upp sin historia i varje möte med en ny läkare. Utredningen visar också att om den gemensamma viljan, intresset och engagemanget för målgruppen finns så går det att hitta lösningar för en välfungerande samverkan. På lokal nivå finns det aktörer som har utarbetat en varaktig struktur, utifrån gällande riktlinjer, för hur samverkan ska genomföras. De har på olika sätt arbetat fram rutiner för att överbrygga organisatoriska och administrativa hinder. Väl genomförda SIP-möten lyfts ofta fram som ett exempel på när samverkan fungerar bra. Flera informanter betonar vikten av att ha överlämningsmöten med berörda aktörer vid övergången från barn- till vuxen vård. Aktiviteter för att förbättra samverkan Utifrån utredningens resultat har följande aktiviteter identifierats: Förbättra kunskapen om aktörernas uppdrag Utveckla nuvarande riktlinje Regionala riktlinjer för remittering av ungdomar med funktionshinder från barn-och ungdomshabiliteringen till primärvård och specialiserad sjukvård för vuxna inom Region Skåne för att förtydliga ansvarsfördelningen och vilka krav som ställs på de olika aktörerna. Likaså arbeta vidare med implementering och följsamhet till riktlinjen. 10 https://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/8784/2008-126-4_20081264.pdf 9

Utarbeta en varaktig struktur för samverkan med ett starkt stöd i ledningen. Utveckla en gemensam informationsstruktur som stödjer individens vårdflöde. Vårdpersonalen behöver ha all nödvändig patientinformation men även beslutsstöd (stöd för behandling och riktlinjer) lättillgänglig. Utveckla uppföljningsmetoder för samverkan. 5.2. Kunskap, kompetens och kontinuitet Vuxna med funktionsnedsättning är en mycket heterogen grupp. Vissa har en kombination av funktionsnedsättningar (flerfunktionsnedsättning) medan andra har en lindrigare funktionsnedsättning som kan vara svår att upptäcka. Gemensamt för personer med flerfunktionsnedsättning är svåra rörelsehinder i kombination med grav utvecklingsstörning samt ett eller flera tilläggshandikapp såsom epilepsi, syn- och hörselnedsättning, tarm- och blåsfunktion, andning och sömn (Region Uppsala). Utredningen visar att: Det behövs fördjupade medicinska kunskaper och färdigheter för att behandla patienter som har en flerfunktionsnedsättning. För att kunna göra rätt bedömning och behandling behöver flera medicinska kompetenser samlas kring den enskilde patienten. Primärvårdsläkare behöver, vid behov, ha tillgång till expertis för stöd och råd. För patienter som inte har en komplex sjukdomspanorama är fördjupade medicinska kunskaper inte alltid nödvändigt. Ett gott bemötande och förmåga att söka rätt information kan vara tillräckligt för att tillgodose dessa patienters behov på primärvårdsnivå (se punkt 5.3 Bemötande). Kunskapen om och följsamheten till bestämmelserna i Ackrediteringsvillkor för vårdcentral avseende årliga hälsoundersökningar, fast vårdkontakt och upprättande av samordnad individuell plan är bristfällig. Hälsoundersökningar genomförs inte i önskad utsträckning. Kunskapen om rätten till årlig hälsoundersökning är otillräcklig även hos den enskilde, närstående samt personalen inom vuxenhabilitering resp. inom LSS - verksamheter. Kontinuitet i vården värderas högt och kan utvecklas enligt patient, närstående och habiliteringspersonal. Även representanter från vårdcentraler och kunskapscenter är eniga om kontinuitetens betydelse. En fast vårdkontakt underlättar för patienten att komma i kontakt med vården och den är en garant för ett tryggt och säkert omhändertagande av målgruppen, anser informanterna. Genomförande av samordnad planering t.ex. i form av SIP-möten, varierar beroende på hur samverkan mellan de berörda aktörerna fungerar och om administrativa hinder som berör patientjournalsystem har lösts. Aktiviteter för att förbättra kunskap, kompetens och kontinuitet Utifrån utredningens resultat har följande aktiviteter identifierats: Skapa möjlighet för vårdgivarna att vid behov ha tillgång till expertis för stöd och råd. Öka vårdpersonalens kunskap om deras skyldighet, i enlighet med Hälso-och sjukvårdslagen (HSL) och bestämmelserna i Ackrediteringsvillkor, avseende fast vårdkontakt, årliga hälsoundersökningar och upprättande av samordnad individuell plan. Identifiera målgruppen och erbjud årliga hälsoundersökningar i syfte att i tid upptäcka förändringar i hälsotillståndet. Ta fram rutiner för när en fast vårdkontakt bör utses, vilken personal som kan ta på sig en sådan uppgift samt vilken typ av uppgifter som kan ingå i uppdraget. 10

5.3. Bemötande Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet (2 HSL samt Patientlagen). I Region Skåne ska bemötande, kommunikation och service ges utifrån människors lika värde och individuella förutsättningar och behov. Detta tas även upp i Region Skånes likabehandlingspolicy och värdegrund. Många vuxna med medfödd funktionsnedsättning har svårt att uttrycka sina vårdbehov men även att ta ställning till olika behandlingsalternativ. De företräds ofta av personer (närstående, personal eller gode män) som har en god kännedom om den enskildes hälsohistoria och funktionsförmåga. Dessa kan utgöra ett stort stöd i vården. Det åligger dock vårdgivaren att, så långt det är möjligt, kommunicera på ett sådant sätt att patienten själv kan vara delaktig i utredningen och i beslutet om behandlingen. Utredningen visar att: Patientens, men även närståendes, upplevelse av vårdpersonalens bemötande varierar och är personbundet. Det förekommer kunskapsbrister hos vårdpersonalen kring hur olika funktionsnedsättningar kan yttra sig. Detta kan ha inverkan på bemötandet som i sin tur kan förorsaka oönskade konsekvenser och att patienter och närstående avstår från att söka vård. När det finns en ömsesidig tillit och god kommunikation mellan patienten/närstående och vårdpersonalen, fungerar även bemötandet väl dvs. det bygger på respekt för människors lika värde, individens självbestämmande och integritet. Aktiviteter för att förbättra bemötande Utifrån utredningens resultat har följande aktiviteter identifierats: Öka kunskapen hos vårdpersonalen om målgruppens diagnoser, behov samt bemötande, exempelvis genom kompetenshöjande utbildningar och dialogmöte med vuxenhabiliteringen. Ta fram information avseende råd kring bemötande, utformning av fysisk miljö och förmedling av information anpassad för målgruppen. Fortsatt implementering av Region Skånes gemensamma värdegrund (välkommande, drivande, omtanke och respekt) i verksamheten. 5.4. Tillgänglighet Enligt Hälso- och sjukvårdslagen 5 kap. 1 ska hälso- och sjukvårdsverksamheten tillse att vården är lättillgänglig. Tillgänglighet innebär att hälso- och sjukvården i tid, rum och funktion är anpassad efter patientens behov. Anpassningar kan behövas i bl.a. bemötande, kommunikation och tid för besök. För att kunna erbjuda god tillgänglighet krävs att vården har kunskap om patientens behov. Utredningen visar att: Tidsmässig tillgänglighet: I viss utsträckning behöver patienter inom målgruppen längre besökstid för att kunna få ett gott bemötande, en korrekt bedömning, rätt behandling och uppföljning. I nuläget anpassas besökstiden inte till patientens behov i full utsträckning. 11

Fysisk tillgänglighet: Anpassning till miljö/lokaler behöver göras för att kunna ge optimal vård till målgruppen. Exempelvis har många med autism en över- eller underkänslighet för sinnesintryck såsom ljud, ljus, dofter och känsel. De ska undvika väntetider liksom större väntrum med många intryck. Några informanter har föreslagit att alternativa besöksformer erbjuds i större utsträckning exempelvis besök via video/skype eller hembesök, i syfte att underlätta för patienten. Informationstillgänglighet: All vårdinformation behöver anpassas utifrån de förutsättningar personer med funktionsnedsättning har för att de ska kunna uppfatta informationen rätt. Det kan handla om visuellt tydlig information före, under och efter besöket. Idag använder sig exempelvis vuxenhabiliteringen och VUB-teamet av två blanketter som patienten kan ta med sig till och från doktorn. Aktiviteter för att förbättra tillgänglighet Utifrån utredningens resultat har följande aktiviteter identifierats: Förbättra tidsmässig-, fysisk-, samt informationstillgänglighet, exempelvis ska det finnas tydlig skyltning, väntrum utan många intryck, tillgång till visuellt tydlig information (pictogram) före, under och efter besöket m.fl. 11 6. Åtgärdsförslag på systemnivå 6.1. FÖRSLAG 1. Säkerställande av ökad följsamhet till styrande dokument i befintlig organisation Som nämnts ovan i rapporten finns redan idag styrande dokument avseende aktörernas ansvar gentemot målgruppen, vilka generellt anses adekvata. Nedanstående förslag innebär förbättringar i vården för målgruppen genom att kunskapen om och följsamheten till de styrande dokumenten efterlevs i större utsträckning än idag. Organisatoriskt innebär detta förslag inga förändringar. För att säkerställa god vård för målgruppen på primärvårdsnivå krävs Varaktig struktur och riktlinjer för identifiering och omhändertagande av målgruppen Ökad kunskap kring målgruppens diagnoser, bemötande och behov Förbättrad kunskap om och följsamhet till styrande dokument framför allt när det gäller att genomföra årliga hälsoundersökningar, utse vid behov eller på patientens begäran en fast vårdkontakt, samverka med habiliteringen i samband med övergång från barn till vuxen vård samt med andra aktörer som ger vård och omsorg till patienten, öka tillgänglighet för målgruppen (anpassa avsatt besökstid utifrån målgruppens behov, anpassa lokaler, anpassa information) Utveckling av nuvarande styrdokument för att förtydliga ansvarsfördelningen och vilka krav som ställs på de olika aktörerna. Fortsatt implementering av Region Skånes värdegrund i verksamheterna. 11 http://www.autism.se/rfa/uploads/nedladningsbara%20filer/autism%20och%20tillgänglighet%20i%20vården %202017.pdf 12

Uppföljning: I syfte att säkerställa ovan nämnda kommer vårdcentralerna att följas upp bland annat genom verksamhetsbesök och via ett statistiskt beslutsstöd (Qlikview). Motivering: Alla medborgare, oavsett behov, ska enligt LOV erbjudas möjlighet att välja vårdcentral. Personer med funktionsnedsättning ska således inte särbehandlas. Primärvården ska anpassa sitt arbetssätt efter målgruppens behov och inte tvärtom. Utredningen visar att det finns brister i kunskapen om och följsamheten till de styrande dokument som reglerar primärvårdens ansvar avseende målgruppen. Bättre följsamhet till dessa skapar goda förutsättningar till en bättre vård för målgruppen. Framgångsfaktorerna handlar om professionellt bemötande, kontinuitet, tillgänglighet, kunskap och samverkan men även om att det finns en varaktig struktur för omhändertagande av målgruppen, intresserad och engagerad personal samt stödjande chefer/ledare. 12 Ekonomiska konsekvenser: Ekonomisk ersättning för genomförda SIP föreslås införas med 3 000 kr per SIP. Antalet remisser från barn-till vuxenhabiliteringen uppgår till cirka 150-200 per år. Dessutom genomförs SIP-möte vid andra tillfällen utifrån behov. Maximalt tillkommande kostnad beräknas till en (1) miljon kr. Finansieringen av denna satsning kan ske antingen genom att nya budgetmedel tillskjuts eller genom en omfördelning inom budget för Hälsovalet. Satsningar på att öka kunskapen om målgruppens behov hos vårdpersonalen inom primärvården samt öka kunskapen om de regler/förordningar som finns kring vården av gruppen. Detta kan göras inom befintlig ram och i samverkan med Vuxenhabiliteringen. Redan idag föreligger ekonomisk ersättning (3000 kr) för genomförande av hälsoundersökningar. 6.2. FÖRSLAG 2. Några vårdcentraler får ett tilläggsuppdrag för målgruppen och vårdlotsar införs I Sverige finns det exempel på vårdcentraler med extra engagemang och kunskap kring olika funktionsnedsättningar (Sörmland). Detta förslag innebär att vårdcentraler 13 får möjlighet att ansöka om tilläggsuppdrag för att ge vård till målgruppen. Patienterna ges dock fortsatt möjlighet till valfrihet enligt LOV. Utöver det som beskrivs i förslag 1 ska dessa vårdcentraler erbjuda följande: Medicinsk kompetens med särskild inriktning mot målgruppen Konsultativ tjänst, vid behov, till övriga vårdcentraler Vidare ställs större krav avseende: Ökad tillgänglighet (längre besökstid, anpassade lokaler samt tydlig information) Ökad kontinuitet bl.a. ha möjlighet att träffa samma personal vid besök 12 Detta belyses i de strategier som beskrivits under samverkan, kunskap, kompetens och kontinuitet, bemötande och tillgänglighet. 13 I utredningen har det framkommit olika förslag på antal vårdcentraler, från fyra (en i varje hörn av Skåne) till åtta (en i anslutning till varje vuxenhabiliteringsmottagning) som ska ha erhålla tilläggsuppdrag. Enligt LOV 1 kap. 2 ska berörda verksamheter ges samma möjlighet. Av denna anledning kan inte antalet vårdcentraler med tilläggsuppdrag begränsas. 13

Regelbundna dialogmöten med patientens nätverk För att förslaget ska kunna genomföras krävs vårdcentraler som är intresserade av att ansöka om ett tilläggsuppdrag. Region Skåne behöver tillse att det finns ekonomiska förutsättningar samt möjlighet till kompetenshöjning. Dessutom krävs en tydlig kravspecifikation och en ansökningsprocess där de blivande leverantörerna redogör för hur verksamheterna kommer att uppfylla de krav som ställs. Utöver detta föreslås att två regionövergripande sk. vårdlotsar anställs (se Omvärldsbevakning 3.3 Sörmland). Vårdlotsarna huvudsakliga uppdrag blir att förmedla kontakter och ge information till vuxna med funktionsnedsättning. Det ska åligga vårdcentralerna att samverka med vårdlotsarna. Detta förslag kan genomföras i projektform, exempelvis under två års tid, för att därefter utvärderas. Utifrån utvärderingens resultat beslutas om denna form ska vara permanent. Uppföljning: Inför start kommer verifikationsbesök genomföras hos leverantören. Därefter kommer uppföljning att ske genom verksamhetsbesök och via statistiskt beslutsstöd (Qlikview). Motivering: Bland informanterna råder det olika uppfattningar om huruvida Region Skåne ska överväga denna organisatoriska modell. Det finns de som har en stark övertygelse om att vi ska gå denna väg, men även de som är tveksamma. Det handlar främst om synen på huruvida samhället ska erbjuda så kallade särlösningar. Å ena sidan framhävs vikten av att alla människor, oavsett funktionsförmåga, ska ha samma möjligheter att vara delaktiga i samhället och ta del av mänskliga rättigheter. Detta förhållningssätt utgår ifrån FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning samt de nationella målen för funktionshinderspolitiken. Å andra sidan betonas det att den praktiska verkligheten kräver särlösningar då hälso- och sjukvården inte kan fullt ut tillgodose målgruppens behov. Med detta förslag avses att målgruppens vårdbehov kommer att tillgodoses. Vissa grupper exempelvis äldre kan i nuläget välja en vårdcentral med tilläggsuppdrag. Med detta förslag erbjuds samma möjlighet för personer med funktionsnedsättning. En risk med detta förslag är att personer med funktionsnedsättning mot sin vilja hänvisas till dessa vårdcentraler dvs. valfriheten för patienterna begränsas. Ekonomiska konsekvenser: Förutom ekonomisk ersättning för genomförda hälsoundersökningar och föreslagen ersättning för SIP-möte, se förslag 1, tillkommer en årlig ersättning. Denna årliga ersättning kommer att variera beroende på antal listade. Ersättningsskalan beräknas på antal listade patienter inom målgruppen med en spännvidd mellan 0,3-1 miljon per vårdcentral 14. Detta kommer att regleras i kravspecifikationen. Total kostnad för tilläggsuppdraget är svår att beräkna då det inte är känt hur många vårdcentraler som kommer att ansöka om uppdraget. Kostnaden för två vårdlotsar beräknas till 600 tkr x 2. Därtill tillkommer kostnader för informationssatsning. Finansieringen av denna satsning kan ske antingen genom att nya budgetmedel tillskjuts eller genom en omfördelning inom budget för Hälsovalet. 14 Denna ersättning baseras på Sörmlands modell. 14

6.3. FÖRSLAG 3. En förvaltning får ett särskilt uppdrag för målgruppen Detta förslag innebär att en förvaltning får ett anslagsfinansierat uppdrag för att ge vård till målgruppen. Patienterna ska fortsatt vara listade på vald vårdcentral enligt LOV. Förvaltningen ombesörjer med en verksamhet som får ett specifikt uppdrag att stärka kompetensen inom funktionshinderområdet och samordna vården på primärvårdsnivå kring den enskilde patienten. Verksamheten kan vara, förslagsvis, centralt placerad i regionen. Förslaget bygger på samma premisser som tilläggsuppdraget i förslag två. Skillnaden är att medicinsk kompetens centraliseras på en förvaltning. Detta förslag kan genomföras i projektform, exempelvis under två års tid, för att därefter utvärderas. Utifrån utvärderingens resultat beslutas om denna form ska vara permanent. Uppföljning: Uppföljning görs av den ansvariga förvaltningen med regelbunden redovisning till Avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrning. Motivering: Samlad kompetens antas öka förutsättningarna för att anpassa verksamheten utifrån patienternas och närståendes behov. För de patienter som omhändertas inom denna verksamhet kommer sannolikt samverkan, tillgänglighet, kunskap, kompetens och kontinuitet samt bemötande att förbättras. En risk med förslaget är att målgruppen, mot sin vilja, hänvisas till denna verksamhet trots önskemål om vård på den vårdcentral de är listade. Dessutom innebär detta förslag minskad tillgänglighet i form av längre avstånd till verksamheten. Ekonomiska konsekvenser: För detta förslag tillämpas en fast anslagsersättning baserat på befolkningsunderlaget, 5000 15 kr x 5000 16 patienter, 25 miljoner kr. årligen. Därtill tillkommer kostnader för informationssatsning. Finansieringen av denna satsning kan ske antingen genom att nya budgetmedel tillskjuts eller att kostnaderna tas från primärvårdsbudgeten. 7. Behov av fortsatt utredning Under denna utredning har ett antal områden identifierats som kan var föremål för fortsatt utredning: 1. Tilläggsuppdrag för vuxenhabiliteringen avseende medicinsk-/läkarkompetens. 2. Möjligheter att förenkla utfärdandet av intyg till personer med funktionsnedsättning. 3. Utredning av hur patienter med varaktig funktionsnedsättning som uppstått efter 18 års ålder (och inte tillhör habiliteringens målgrupp) får sitt vård-/rehabiliteringsbehov tillgodosett. 4. Översyn av tandvård för målgruppen. 5. Möjlighet att utveckla och använda digitalisering och e-hälsa för målgruppen. 15 5000 kronor baseras på att samtliga patienter besöker enheten 2-3 gånger per år (i snitt) och med en ersättning på 1500 2000 kr per besök. 16 Drygt 3000 personer har kontakt med vuxenhabiliteringen. Därtill tillkommer ca 2000 personer som ingår i målgruppen men som inte har insats från vuxenhabiliteringen. 15