Riktlinje Landstinget Sörmlands ansvar för barnets rättigheter som närstående i patientnära verksamheter enligt HSL 2015-2018 LS-LED15-0349 (kopplad till Anvisning LS-LED15-0349) 1
Innehållsförteckning 1. RIKTLINJENS SYFTE... 3 2. BAKGRUND... 3 2.1 BARN BEHÖVER INFORMATION, RÅD OCH STÖD... 3 2.2 LAGAR OCH BARNETS RÄTTIGHETER STYR ARBETET... 3 3. DEFINITIONER OCH FÖRTYDLIGANDE AV BEGREPP... 4 4. HUVUDMÅL... 5 5. EFFEKTMÅL... 5 6. FRÅN ORD TILL HANDLING... 5 Strategiskt stöd och uppföljning för riktlinjens genomförande... 5 Bilaga 1 LAGAR OCH STÖDJANDE DOKUMENT... 6 2
1. RIKTLINJENS SYFTE Med utgångspunkt i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 2g syftar detta dokument till att tydliggöra Landstinget Sörmlands, verksamheters och anställdas, ansvar för det närstående barnets (0-18 år) rätt till information, råd och stöd. 2. BAKGRUND 2.1 BARN BEHÖVER INFORMATION, RÅD OCH STÖD Varje år drabbas många barn och unga av att någon i deras närhet blir allvarligt sjuk, skadas, eller dör. Dessutom lever många barn med anhöriga som har missbruksproblematik, kronisk sjukdom och/eller funktionsnedsättning. 1 Barn och unga i dessa situationer riskerar att påverkas negativt av de vuxnas och sin egen oro samt förändringar i vardagen. Det kan ibland innebära orimligt stort ansvarstagande, kanske bristande omsorg och svåra upplevelser. Forskning visar att barns mående påverkas både på kort och på lång sikt när en närstående drabbas av något av det ovan beskrivna. Information, råd och stöd till dessa barn är avgörande när det gäller att minska risken för att barnets hälsa och utveckling ska påverkas negativt. Påfrestningen som det kan innebära för familjen att uppleva eller leva med svår sjukdom eller beroendeproblematik kan dessutom påverka föräldrars möjligheter att ge barnen stöd. 2 3 4 I dessa sammanhang är det varje barns rätt att bli uppmärksammat och få den information och det stöd som hon eller han behöver. Tidigare studier har visat på att barns behov som närstående försummats eller glömts bort i vården. Skälen varierar, men forskningen säger bl.a. att det sker på grund av bristande rutiner och osäkerhet hos personalen. Hälso- och sjukvårdens strukturer och tradition tillåter sällan att man följer barn som närstående över tid, trots att kunskap finns om krisreaktioner och dess varierande förlopp. Barnets reaktioner kan komma i både nära relation till det allvarliga som hänt, eller vid en annan tidpunkt i livet. Här behöver landstinget arbeta för att möta dessa barn oavsett när reaktioner och behov av information och stöd uppstår. En av de största utmaningarna i arbetet med barns behov som närstående är att de patientnära verksamheterna på ett medvetet och strukturerat sätt strävar efter ett ökat familjeperspektiv utifrån en personcentrerad vård. Detta förutsätter utvecklingsarbete och samarbete både inom vården och med externa aktörer. 5 2.2 LAGAR OCH BARNETS RÄTTIGHETER STYR ARBETET Den 1 januari 2010 infördes bestämmelsen 2g i HSL för att stärka barnets rätt när de är anhöriga. Den säger: Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. 1 Barn som anhöriga till patienter i vården hur många är de? Hjern/Manchina, NKA Barn som anhöriga 2013:1 2 Att växa upp med föräldrar som har missbruksproblem eller psykisk sjukdom hur ser livet ut i ung vuxen ålder?, Hjern/Araat/Vinnerljung, NKA Barn som anhöriga 2014:4 3 Hälsa och sociala livsvillkor hos unga vuxna som förlorat en förälder i dödsfall under barndomen. Hjern/Arat/Rostila/Berg/Vinnerljung, NKA Barn som anhöriga 2014:3 4 Unga omsorgsgivare. Nordenfors/Melinder/Daneback, NKA Barn som anhöriga 2014:5 5 Barn som anhöriga. Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter eller avlider, Socialstyrelsen art.nr.2013-6-6 3
Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnets varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Redan 2011 beslutade Landstinget Sörmland att verksamheternas ansvar enligt HSL 2g inte kan begränsas till enbart om barnets förälder drabbas av de i lagen uppräknade tillstånden. Alla barn som har någon nära sig som möter den sörmländska vården ges därför rätten att få information, råd och stöd när de är anhöriga (ex. syskon, mor/farföräldrar, nära släkt/vänner). Utgångspunkten för ställningstagandet är barns rättigheter enligt FN:s konvention om barnets rättigheter. Där ges varje barn rätt till: god och jämlik hälsa (artikel 2, 23, 24) förutsättningar att leva ett fullvärdigt liv, där såväl skydd av barnet som förutsättningar för delaktighet inkluderas (artikel 6, 12, 18, 19, 39) Genom att inta ett rättighetsperspektiv på situationer där barn är anhöriga i patientnära verksamheter förstärker landstinget sitt arbete med att vara en hälsofrämjande, sjukdomsförebyggande och inkluderande samhällsaktör. I Landstinget Sörmland är därför anhörigbegreppet, när det gäller barn och unga, breddat och målgruppen för insatserna benämns barn som närstående. (För utförligare beskrivning av berörda lagar och styrande dokument, se bilaga 1) 3. DEFINITIONER OCH FÖRTYDLIGANDE AV BEGREPP Barn som närstående en breddad definition Barn har rätt till information, råd och stöd när någon dem närstående har allvarlig fysisk sjukdom/skada/funktionsnedsättning (med allvarlig menas att sjukdomen/skadan/funktionsnedsättningen är av sådan art att den över tid kan påverka barnets utveckling och vardag) psykisk störning/sjukdom/funktionsnedsättning missbruk av alkohol eller annat beroendeframkallande medel (här menas narkotika och/eller medicinmissbruk) eller om den närstående oväntat avlider. Det är barnet och dess vårdnadshavare som har tolkningsföreträde om vem som för barnet betraktas som närstående. Patientnära verksamheter Begreppet innefattar Folktandvården Sörmland, verksamheter inom hälso och sjukvårdsförvaltningen, Karsuddens sjukhus, Hälsoval samt privata vårdgivare som har avtal eller samarbete med Landstinget Sörmland. Särskilt beakta I HSL 2g finns skrivningen särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd. Skrivningen ställer krav på berörd personal att i alla patientmöten aktivt efterfråga om det finns barn som närstående, samt att hantera barnets behov av information, råd och stöd utifrån barnets bästa. Barnperspektiv Är ett tvådelat begrepp. Å ena sidan innebär det att ha en medvetenhet om sitt eget vuxna perspektiv på barn och på vilken grund verksamheten tar ställning till vad som är bra för barn. Å andra sidan ställer barnperspektivet också krav på vuxna att försöka se möten, skeenden, beslut och konsekvenser med barnets ögon, genom att göra barnet delaktigt. Barnkompetens I arbetet med barnets rätt som närstående innebär barnkompetens först och främst att se, möta och lyssna till barn i den dagliga verksamheten. Det är angeläget att i mötet informera och stödja barnet utifrån dess ålder och mognad. 4
4. HUVUDMÅL Landstingets patientnära verksamheter har tagit fram och infört en verksamhetsanpassad handlingsplan med tillhörande rutin för arbetet med HSL 2g Chefer och anställda har god kännedom om handlingsplan och rutiner 5. EFFEKTMÅL Varje barns behov av information, råd och stöd uppmärksammas och beaktas när de är närstående till någon i patientnära verksamheter Risken för ohälsa har minskat hos barn när de är närstående till någon i patientnära verksamheter Föräldrar/vårdnadshavares behov av stöd uppmärksammas och beaktas när det gäller ansvaret för barnets välmående och trygghet i situationer där barn är närstående 6. FRÅN ORD TILL HANDLING Utifrån ovan uppsatta mål kompletteras riktlinjen med en anvisning beslutad av landstingsdirektören. (LS-LED15-0822) Där beskrivs aktiviteter för genomförandet, kopplat till ansvarsnivåer och särskilda funktioner. I anvisningen ges också stöd för framtagande av verksamhetsanpassad handlingsplan. Strategiskt stöd och uppföljning för riktlinjens genomförande Råd Barn som närstående Strategiskt stöd för landstingets arbete under riktlinjens giltighetstid ges av Råd Barn som närstående. För rådets uppdrag, sammansättning och finansiering se anvisningen. Styrgrupp för rådets arbete är landstingsdirektören och dennes tjänstemannaledning. Rådet avrapporterar arbetet en gång per år genom en årlig verksamhetsplan och verksamhetsberättelse, och därutöver vid behov. Uppföljning Landstingsstyrelsen ansvarar för att efterfråga resultat och följa upp förvaltningens arbete med riktlinjen. Revidering av riktlinjen Rådet Barn som närstående ansvarar för att årligen säkerställa riktlinjens giltighet och sakinnehåll. Riktlinjen revideras senast 2018-12-31. Ansvarig för revidering är landstingsdirektören. 5
Bilaga 1 LAGAR OCH STÖDJANDE DOKUMENT Nedan följer en kort sammanställning av de lagar och styrande dokument inom sakområdet som utgör grund för landstingets ställningstaganden och formuleringar. Listan är formerad i alfabetisk ordning. FN:s konvention om barnets rättigheter FN:s Konvention om barnets rättigheter är ett folkrättsligt bindande dokument som beskriver barns och ungas politiska, medborgerliga, sociala, ekonomiska och kulturella rättigheter. Konventionen ger uttryck för samhällets syn på barn och barndom och vilar på fyra grundprinciper; Barnets rätt att inte diskrimineras (artikel 2) Barnets bästa ska komma i främsta rummet (artikel 3) Barnets rätt till liv och utveckling (artikel 6) Barnets rätt att få komma till tals, uttrycka sina åsikter och få dem respekterade (artikel 12) Enligt konventionen ska offentlig verksamhet särskilt beakta sitt ansvar för att prata med, lyssna till, respektera och beakta det som barn och unga har att förmedla. Föräldrabalken Huvudregeln när det gäller vårdnadshavarnas ansvar för barnet regleras enligt 6 kap. föräldrabalken (FB). I 6 kap. I 1 FB sägs att barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran. De ska behandlas med aktning för sin person och egenart och får inte utsättas för kränkande behandling. Den som har vårdnaden om ett barn har ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov blir tillgodosedda, enligt 6 kap. 2. Vårdnadshavaren har, enligt 6 kap 11, rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. Vårdnadshavaren ska också i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Barnet ska således ha ett medinflytande som med tiden tangerar eller, under vissa omständigheter, övergår till ett självbestämmande. HSL Hälso- och sjukvårdslagens övergripande mål är en god vård på lika villkor för alla patienter. För att tydliggöra patientnära verksamheters ansvar när det gäller barn som närstående beslutade Sveriges Riksdag om ett tillägg i HSL 2009. Tillägget trädde i kraft 2010-01-01 och säger: HSL 2 g Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har 1. en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. ett missbruk av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med plötsligt avlider. Patientlagen (2014:821) Den 1 januari 2015 trädde en ny Patientlag i kraft. Syftet med lagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. I kap.5 3 sägs att: Patientens närstående ska få möjlighet att medverka vid utformning och genomförande av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt inte hindrar detta. Patientsäkerhetslag (2010:659) Patientsäkerhetslagen lyfter fram att även närstående till patienter ska uppmuntras att involveras i patientsäkerhetsarbetet. I 6 kapitlet 5 lyfts också skrivningarna från HSL 2g om barn som närstående, samt ansvaret att uppmärksamma och anmäla om barn misstänks fara illa (SoL kap 14). Dessutom lyfter lagen i 6 kap. 8 hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar för att visa närstående hänsyn och omtanke när patienter avlider. 6
Socialtjänstlagen Alla i offentlig verksamhet som direkt eller indirekt möter barn, ungdomar och föräldrar har skyldighet att anmäla till socialtjänsten om man misstänker att ett barn far illa eller riskerar att fara illa, enligt Socialtjänstlagen 14 kap. Det kan tex handla om omsorgssvikt från de vuxna, eller barnets rätt till, och behov av, skydd. Det är det enskilda barnets behov och rättigheter som är utgångspunkt för om anmälan ska göras. Socialstyrelsens kvalitetsföreskrift God vård I 1 står under Bemötande av patienter, att ledningssystemet skall säkerställa att det finns rutiner så att patientens värdighet och integritet respekteras, patienten och närstående visas omtanke och respekt oavsett t.ex. ålder, kön, funktionshinder, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning, och att patienten och närstående informeras och görs delaktiga om det inte finns hinder för detta enligt sekretesslagen (1980:100) eller Patientsäkerhetslagen. (2010:659) Socialstyrelsens Meddelandeblad 2010/4 Texten i meddelandebladet bygger i huvudsak på prop 2008/09:193 Vissa psykiatrifrågor mm, SOU 2006:100 Ambition och ansvar samt Socialstyrelsens handbok Anmälningsskyldigheten om missförhållanden som rör barn (2005). Meddelandebladet redogör framförallt för frågor om sekretess och tystnadsplikt runt barn som närstående kopplat till HSL 2g. Här lyfts tydligt fram barnets rätt att kommat till tals och vara delaktig. WHO:s definition av palliativ vård WHO beskriver palliativ vård som ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten för patienter och deras familjer som står inför problem förknippade med livshotande sjukdom. Detta görs genom att förebygga och lindra lidande samt tidigt identifiera och behandla smärta och andra problem såsom fysiska, psykosociala och andliga problem. När det gäller närståendes situation och palliativ vård uttrycker WHO att den palliativa vården ska: erbjuda ett stödsystem för att hjälpa familjen under patienternas sjukdom och i sin egen sorg använda teamets resurser för att möta behoven hos patienter och deras anhöriga, inklusive sorgerådgivning om så behövs (www.who.int) 7