en utmaning för vården

Relevanta dokument
Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt

Målbeskrivning i Njurmedicin för blivande internmedicinare

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs

Riktlinjer för nutritionsbehandling vid hemodialys

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Utvecklingsplan för dialysvården

HND-centrum. DANDERYDS SJUKHUS Sveriges första integrerade centrum för personer med samtidig hjärt-, njur- och diabetessjukdom

OCH FÅ PATIENTEN TILL PARTNER

Riktlinjer för bedömning av njurfunktion

Att donera en njure. En första information

Äldre och njurfunktion - att tänka på vid val av läkemedel. Gudrun Malmsten Med kliniken USÖ

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

Riktlinjer för njurtransplantation

Njurfunktionsskattning och njursjukdomsepidemiologi i SLL (SCREAM) Peter Bárány

Fakta om talassemi sjukdom och behandling

ORGANDONATION EFTER CIRKULATIONSSTILLESTÅND

Sammanfattning av rapport 2015/16:RFR13. Cancervården utmaningar och möjligheter

LIVSSTILSFÖRÄNDRINGAR HOS PATIENTER MED CKD 3 - ETT PILOTPROJEKT

Läkemedelsförmånsnämnden Datum Vår beteckning /2006

Välkommen till denna undersökning som avser dialysbehandlade och njurtransplanterade patienter!

abbvie VI.2 Delområden av en offentlig sammanfattning VI.2.1 Information om sjukdomsförekomst

Övervikt och prevention praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården!

Att dosera läkemedel vid njursvikt

Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård

NJURFUNKTION HOS ÄLDRE

1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4.

Kosttillskott fo r att minska riskfaktorer

egfr NÅGOT ATT RÄKNA MED

Bromsen på Danderyd. - för njursvikt i tidigt skede

Övervikt praktisk behandling och handledning inom primär- och företagshälsovården!

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr

En skrift för närstående. Om organ- och vävnadsdonation

Njursjukdom. Kronisk njursjukdom/njursvikt (CKD) Njursjukdom

1c. Du bestämmer dig för att komplettera med ytterligare provtagning för att styrka din misstanke. Vilka prover beställer du?

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Om man googlar på coachande

Njuren Blodtryck. Peter Fors Alingsås Lasarett

Manual för examinationsformulär: Klinisk slutexamination av sjuksköterskans vårdande utifrån omvårdnadsprocessen

DIABETES OCH EREKTIONSSVIKT EN LITEN SKRIFT OM DIABETES, KÄRLEK OCH EREKTION

Verksamhetsberättelse 2014

Arbetslös men inte värdelös

Njursviktskoordinatorns uppgifter enkätredovisning och personliga reflektioner

Framtidens hälsoundersökning redan idag

kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17

Hur verkar Fludara. En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal. There s more to life with Fludara

Tack. Eira-studien. Vi vill med denna broschyr tacka Dig för Din medverkan i vår studie över orsaker till ledgångsreumatism!

Sammanställning av data från SNRs CKD-del Mellansverige

Symptom. Stamcellsforskning

Målmedveten satsning på aktionsforskning i Varberg

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården

#bästajulgåvan. Var brukar du ge blod? Blodcentralen på Fridhemsplan.

Ge kniven vidare vad visade enkäten?

s uperhjälte njuren GÅR TILL KAMP! Skydda den för fiender

Händelseanalys Upprepade doser av infusion Zometa till patient med nedsatt njurfunktion.

En ny modell för sekundärprevention vid kranskärlssjukdom

Bedömning och mätning av njurfunktion. Anders Christensson Njurmedicin SUS

kompetensutveckling och senaste nytt!

Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM

Peter Fors Alingsås Lasare2

Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi. Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på

TORISEL (temsirolimus) patientinformation

Sundsvall Gun-Inger Soleymanpur Gis Handledning & Utveckling

Snacka om mat. Kurs om magens funktion och hur den påverkas av diabetes. Alternativ 1, Tisdag 9/2 och 23/2

Högt blodtryck Hypertoni

MabThera (rituximab) patientinformation

Svar på skrivelse samt nya frågor och kommentarer ang. HSNV

Bilaga 12. Etiska aspekter vid prioritering av vetenskapliga kunskapsluckor. inom ett forskningsfält. Inledning. reviderad 2015

Fäst patientetikett här. Personlig information om ditt akutbesök på Kungälvs sjukhus

Svåra närståendemöten i palliativ vård

PARTNER-studien. Du har bjudits in för att delta i den här studien eftersom du är den HIV-negativa partnern i förhållandet.

Självskattad hälsa med hälsoenkäten RAND-36

Befolkningens attityder till organdonationer 2014

Patientstödjare Länssjukhuset Ryhov. En sammanfattning

SAMTAL OM LEVNADSVANOR INOM HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Kromosom translokationer

Fysisk Aktivitet och KOL

Enkätundersökning om patienters upplevelser av vården på Bergsjön Vårdcentral

Guide för njurdonator

Invärtesmedicin för fysioterapeuter Njursjukdomar

Praktikrapport. Sofia Larsson MKVA12, HT12

Njurfunktion och läkemedel. Josefine Carlsson Klinisk apotekare

Njursvikt ett lurigt tillstånd

Njursvikt ett lurigt tillstånd

Implantat och Biomaterial Inledning. Transplantationer en kort historik och statistik

Information till dig som har kranskärlssjukdom

ATT LEVA MED DIABETES

Deltagarinformation och informerat samtycke för den HIV-positiva partnern. PARTNER-studien

Njurcancer. Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus.

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Procent Enkätundersökning kring insulinbehandling Resultat

Våld mot djur och våld i nära relationer

Stroke många drabbas men allt fler överlever

Tidig upptäckt och egenvård. - viktiga nycklar för framgång

Politisk teori Viktoria Stangnes 733G Politisk teori 2 promemoria

CKD Preventiv nefrologi. Anders Christensson Njurmedicin SUS

LEVA MED PARKINSON KONST ÄR MIN DRIVKRAFT VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015

Vi socialdemokrater vill satsa på sjukvåden. Vi är övertygade om att det krävs en bred offentlig sjukvård för att alla ska få vård som behöver det.

Transkript:

NR. 5.2008 35 KRONOR TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN Njure med tumör kan bli njure för transplantation FÖREBYGG RISKERNA VID HEMHEMODIALYS EBERHARD RITZ: MER FOKUS PÅ PREVENTION Resursstarka patienter en utmaning för vården DIALÄSEN 5.2008 1

INNEHÅLL 18 Mötet med vården får inte ta ifrån patienten hans egenvårdande förmåga, menar Carina Nildalen. Karin Riikonen 15 11 Ansiktstransplantation kan en dag bli rutin 12 Delade åsikter om proteinreducerad kost 15 Cystatin C dyrare men inte bättre 18 Resursstarka patienter en utmaning för vården 23 Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening 37 24 Eberhard Ritz om nefrologins framtid: Fokus på prevention 29 Alvorligt blodtab under haemodialyse 33 Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys 34 Säkra hemhemodialysen med riskanalys 37 Njurar med små tumörer kan ge njurar för transplantation 39 Per Åkes krönika 41 Högre dödlighet bland deprimerade dialyspatienter 41 44 Budkavle: Succé på Fredriksbergs Hospital med selstændig dialysebehandling 47 Nordiatrans 48 Helsingfors: Kreativa lösningar ger säkrare PD-behandling DIALÄSEN 5.2008 3

TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN NR. 5.2008 35 KRONOR Njure med tumör kan bli njure för transplantation NUMMER 5.2008 LEDARE PIA LUNDSTRÖM ANSVARIG UTGIVARE FÖREBYGG RISKERNA VID HEMHEMODIALYS EBERHARD RITZ: MER FOKUS PÅ PREVENTION Resursstarka patienter en utmaning för vården Omslagsbild: SOVEREIGN, ISM Njurcancer. Färgat urogram av vänster njure hos en patient med njurcellscarcinom (blått). Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till: Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, Norska Nefrologer, Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga intresserade inom professionen. Dialäsen utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36, 44 och 51. Upplaga: 3 500 exemplar (senaste TS kontroll 3 100 ex.) Postadress: Tidningen Dialäsen, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige. Tel/Fax: +46-8-510 515 00 E-post: info@dialasen.com Hemsida: www.dialasen.com Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Annette Lennerling och Ulla Winge Grafisk form: John Losciale, john@losciale.com Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se Ulla Winge, sren.w@telia.com Illustration: Anna Svanfeldt Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att förvanska innehållet i materialet. Insända bidrag kan publiceras anonymt, men redaktionen skall veta artikelförfattarens namn. All redaktionell text lagras elektroniskt för att kunna publiceras på Dialäsens hemsida www.dialasen. com. Författare som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen Dialäsen ansvarar inte för inskickat obeställt material. Manusstopp för Dialäsen 6/2008 är den 7/11 med utgivning v 51. Manusstopp för 1/2009 är den 23/12 med utgivning v 6. Sänd din artikel skriven i Word 2000 till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med fotografier som sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300 dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com»författaranvisningar«. ISSN: 1104-4616 Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på www.dialasen.com Prenumerationsärenden: www.dialasen.com Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år 2008 är 210 sek. Uppge om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom din förening. Motioner om donation ökar Framsidan visar i lysande vacker grön färg en njure med cancersjukdom. Med förvåning tog jag del av informationen om att man på vissa håll i världen använder cancerdrabbade njurar och andra njurar med sjukdom för transplantation till andra människor. Resultaten har hittills varit bra. Självklart är strävan att ge patienter en helt frisk njure. Men väntetiderna för nya organ är långa och patienter hinner ibland dö innan transplantation blir aktuell. Annette Lennerling var i Sorrento och berättar mer om detta tillvägagångssätt vid transplantation på sidan 37. Levande donatorer som till exempel donerar sin ena njure är som vi vet eftertraktade då transplantationsköerna är långa och dessa tranplantat har visat sig ha bäst resultat när man ser till transplantatens överlevnad. Jag tror att Världsnjurdagen och Nationella Njurkonferensens politiska debatt (som ägde rum i våras) har satt fart på opinionen! Nu strömmar det nämligen in flera motioner till Sveriges Riksdag om hur man på olika sätt kan främja donation. En medmänniska som donerar sin ena njure ska kunna kompenseras för den»sveda och värk«som en operation och eftervård faktiskt innebär. En annan förmån skulle kunna vara fri sjukvård och skattereduktion till den som donerar sin njure. Det är en mänsklig god gärning som samtidigt reducerar vårdens kostnader i form av till exempel dialys. Det har också kommit in flera motioner om hur man ska få fler människor att anmäla sig till donationsregistret. Det borde även ske en lagändring som inte exkluderar donatorer på grund av sexuell läggning eller grupptillhörighet. Istället det borde donatorns sexuella riskbeteende avgöra frågan. Andra risker kan du läsa mer om i detta nummer av Dialäsen, närmare bestämt hur man gör en riskanalys vid hemhemodialys, hur man kan minska riskerna för barn med peritonealdialysbehandling samt hur man minskar risken för blodläckage vid hemodialys. Pia Lundström DIALÄSEN 5.2008 5

NYHETER anna svanfeldt Barn kan räddas Genom att använda hjärtan från barn som dött på grund av hjärt- och cirkulationsrelaterade orsaker kan livet räddas på andra barn. Tidigare har inte hjärtan från barn som dött av hjärtrelaterade orsaker används för transplantation, men nu har tre sådana transplantationer genomförts i USA. De tre barnen har följts och jämförts med 17 barn som transplanterats med hjärtan från hjärndöda donatorer. Alla tre barnen har överlevt i upp till 3,5 år efter transplantationen och hjärtfunktionen är lika god hos de tre som transplanterats med hjärtan från donatorer som avlidit av hjärt- och cirkulationsrelaterade som hos dem som transplanterats med hjärtan från hjärndöda donatorer. Genom att använda hjärtan för transplantation från personer som avlidit av hjärtoch cirkulationsrelaterade orsaker skulle antalet barn som nu dör på väntelistan för att få en hjärttransplantation minska. Källa Dagens Medicin, 34/2008 Donatorer missas av sjukvården Bristen på organ för transplantation är ett stort problem och patienter avlider i väntan på nya organ. Sjukvården måste därför bli bättre på att identifiera lämpliga donatorer. Sahlgrenska universitetssjukhuset (SU) är det sjukhus där flest transplantationer genomförs i Skandinavien. Fler skulle kunna göras men vi saknar organ, hävdar docent Lars Bäckman på transplantationscentrum på SU. Antalet donatorer ökar inte genom kampanjer till allmänheten utan det är sjukvården som måste skapa rutiner för att identifiera potentiella donatorer. Det finns sjukhus som kan hjälpa till med 15 20 donatorer på ett år medan andra sjukhus inte har en enda, säger Lars Bäckman. En samlad satsning nationellt behövs för att för att få fler donatorer och kunna utveckla transplantationsverksamheten. Politiker i Västra Götalandsregionen är beredda att satsa mer för att förbättra sjukvårdens rutiner. Under hösten ska den första donationsenheten i landet inrättas på SU. Det gör SU till landets ledande transplantationsenhet enligt Åsa Welin på Socialstyrelsens donationsråd. Idag finns organ transplantationsverksamhet i Göteborg, Lund, Malmö, Stockholm och Uppsala men inom ett år ska rikssjukvårdsnämnden fatta beslut om på vilka sjukhus transplantationsverksamhet ska bedrivas. Besked om vilka sjukhus som blir transplantationscentra kommer troligen under senvåren 2009. Källa Göteborgs-Posten 8 augusti 2008 Nyöppnade dialysavdelningar i Sverige på Kungsbacka sjukhus har man startat en ny dialysmottagning med inriktning mot självdialys. Kungsbacka som har tio dialysplatser och är öppen fyra dagar i veckan har ett nära samarbete med Varbergs dialysavdelning. Mottagningen vänder sig till patienter som är medicinskt stabila och på sikt kan klara behandlingen själva. För närvarande finns två patienter som är aktuella för detta, men intresset att sköta sin behandling är stort. Tidigare i år öppnade Kalix sjukhus sin första dialysmottagning med plats för 15 patienter. Personalen består av åtta dialyssjuksköterskor som inom kort kommer att öka till elva. Dialys-verksamheten vid Kalix sjukhus är en filial inom njursektionen vid Sunderby sjukhus. Den nya mottagningen innebär förkortad resväg med åtskilliga mil för patienterna från Kalix och trakten runt omkring. I Norrbottens län finns förutom den nu startade enheten i Kalix ytterligare tre dialysenheter vid Sunderby sjukhus, Gällivare sjukhus och Piteå älvdals sjukhus. Källor Hallands Nyheter, 11 september 2008, Norrländska Socialdemokraten, 3 september 2008. DIALÄSEN 5.2008 7

NYHETER Gendefekt bakom njursvikt hos afro-amerikaner För första gången har forskare identifierat genetiska orsaker, flera avvikelser på genen MYH9, som kan förklara varför kronisk njursvikt är så mycket vanligare hos afroamerikaner jämfört med europeiska amerikaner. Bärare har en kraftigt förhöjd risk att utveckla njursvikt. Defekten finns hos sextio procent av den afro-amerikanska befolkningen jämfört med fyra procent hos den vita befolkningen i USA. Det är framförallt fokal segmentell skleros, HIV-associerad fokal segmentell skleros och andra njursjukdomar som inte orsakats av diabetes som är överrepresenterade bland afro-amerikaner. Däremot har man inte kunnat påvisa något samband hos bärare av gendefekten och diabetesrelaterad njursvikt. Upptäckten kan leda till utveckling av olika läkemedel för att förhindra uppkomsten av kronisk njursvikt hos bärare av defekt på MYH9, och möjligheter att finna mer specifika än generella behandlingsstrategier. Man får också en förklaring till varför dessa njursjukdomar förekommer i så stor utsträckning i en enskild folkgrupp, och kan i framtiden komma att leda till screening för njursvikt hos afro-amerikaner med högt blodtryck. De flesta människor med gendefekten utvecklar dock inte njursvikt, och fler studier behövs för att finna ytterligare genetiska och miljörelaterade förklaringar till varför en viss individ får njursjukdom. Resultatet bygger på två forskarlags upptäckter vid National Institutes for Health (NIH) och vid John Hopkins University, och rapporten Newly found gene variants account for kidney disease among Afro-Americans publicerades online i Nature Genetics i september. Källa Brightsurf.com Science News, 15 september 2008 Homo- och bisexuella nekas att bli donatorer I Sverige väntar fler än 500 personer på ett nytt organ. En del av dessa kommer att dö i väntan på en transplantation. Ändå nekas homo- och bisexuella att donera både organ och blod. Regelverket kring organdonation är stelt och omodernt. Bakgrunden är rädslan för blodsmitta, framförallt hiv. Homosexuella kvinnor har statistiskt sett mindre risk att vara hiv-smittade än heterosexuella kvinnor men har ändå nekats att donera blod. Det finns heterosexuella män och kvinnor som utsätter sig för enorma smittrisker. Lämpligheten som donator handlar om vilka risker man utsatt sig för när det gäller blodsmitta och inte vilken sexuell läggning man har. Organtransplantation kan aldrig bli helt riskfri men med de tillförlitliga tester som finns inom sjukvården är riskerna mycket små. Källa www.expressen.se 18/6 2008 Kronisk njursvikt ger ökad risk för sår på fötterna Kronisk njursvikt (CKD) ökar risken för fotsår och underbensamputationer hos diabetiker. Forskare har undersökt sambandet mellan fotsår, underbensamputationer och CKD hos mer än 90 000 patienter med diabetes. Kronisk njursvikt definierades som estimerad glomerulär filtrations nivå (egfr) under 60 ml/min/1,73m 2. Risken för fotsår var en och en halv gånger större hos diabetiker med egrf mellan 60-30 ml/min/1,73m 2 än hos diabetiker utan CKD och över tre gånger större vid egrf under 30 ml/min/1,73m 2. Risken för underbensamputation var över två gånger större för patienter med egfr mellan 60-30 ml/min/1,73m 2 och åtta gånger större med egrf under 30 ml/min/1,73m 2. Att sambandet är så stort även vid mild CKD har inte tidigare varit känt. Källa www.dagensdiabetes.se 28/7 2008 8 DIALÄSEN 5.2008

NYHETER Ny upptäckt: Så bildar blodkärl rör Celler måste kunna organisera sig och förhålla sig till varandra, annars kan inte kroppen fungera och utvecklas. Hur cellerna arrangeras beror på vilket organ de ingår i, och till exempel måste blodkärlsceller förstå att de ska bilda en tredimensionell rörstruktur som blodet kan rinna i. Här spelar tillväxtfaktorer en viktig roll. Vascular Endothelial Growth Factor (VEGF) är en familj av närbesläktade tillväxtfaktorer som styr blodkärlsceller. VEGF styr både blodkärlsutvecklingen under fosterstadiet och förmågan att bilda nya blodkärl vid exempelvis sårskador. Hur VEGF instruerar blodkärlscellerna att bilda rör har en forskargrupp i Uppsala nu studerat. Resultatet har visat att vissa varianter av VEGF har förmåga att dra till sig ytterligare ett protein, en instruktörsmolekyl, som sätts ihop med VEGF och dess receptor på utsidan av cellen. Kombinationen av dessa tre instruktörsmolekylen, VEGF och receptorn skickar specifika signaler in i blodkärlscellerna så att de bildar rör. Utan instruktörsmolekylen lägger sig cellerna bredvid varandra som en matta. Stamceller används idag för att skapa nya celler, organ och vävnader som ska kunna användas vid olika slags transplantationer, istället för organ från donatorer. Kan man använda patientens egna stamceller slipper man bekymret med avstötning. Hitintills har det varit svårt att få stamcellerna att bilda tredimensionella strukturer. Studiens resultat bidrar nu till att lösa den utmaningen. I framtiden kanske kunskapen kan överföras till hur andra rörstrukturer som tarmar och lungor bildas i kroppen. Studien har letts av professor Lena Claesson Welsh vid Uppsala Universitet. Källa Pressmeddelande Uppsala Universitet 1 september 2008 anna svanfeldt Stipendier utdelade för vetenskapliga studier om njuren Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning har delat ut ett postdoktoralt stipendium på heltid till Elisabeth Raschperger på Institutet för medicinsk biokemi och biofysik, Karolinska Institutet. Hon ska studera: Identifiering av den fysiologiska funktionen av fem glomerulus-specifika proteiner under njurens utveckling och i dess filtrerings funktion. Ytterligare ett postdoktoralt stipendium på halvtid delades ut till Jonas Axelsson på Institutet för biokemi och biofysik, Karolinska Institutet för studier i ämnet Terapeutiska aspekter på njurens förändrade hantering av kroppens signalpeptider vid kronisk njursvikt. Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning delar årligen ut så kallade postdoktorala stipendier för att ge unga forskare ekonomisk möjlighet att ägna sig åt vetenskaplig utbildning för att uppnå docentkompetens. Tillsammans får i år 20 kvinnor och 18 män dela på drygt 22 miljoner kronor. De 38 stipendiaterna har valts ut bland 144 sökande från samtliga medicinska institutioner i Sverige. Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning har i snart 90 år finansierat sin verksamhet helt utan statliga bidrag. Källa Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning, september 2008, för ytterligare information: www.ssmf.se DIALÄSEN 5.2008 9

NYHETER IBL / science photo library Ansiktstransplantation patienten kan le och blinka igen Att transplantera ansikte kan verka som science fiction men läkare menar att denna experimentella kirurgi en dag kan bli rutin och bli lika vanlig som njur- eller levertransplantationer. Två av de tre team som har utfört partiella ansiktstransplantationer rapporterar att tekniken är förvånansvärt effektiv även om det finns komplikationer och mer arbete behövs. Förra året transplanterade det franska teamet en 29- årig man med tumörer i ansiktet. Från en donator transplanterades nedre delen av ansiktet och patienten fick nya kinder, näsa och mun. Sex månader senare kunde patienten le och blinka igen. Det kinesiska teamet opererade en patient som hade fått delar av sitt ansikte avslitet av en björn. De gav honom en ny näsa, överläpp och kind från en donator och några månader senare kunde patienten äta, dricka och prata normalt igen. En plastikkirurg i Boston i USA har nu fått tillåtelse att också där utföra ansiktstransplantationer. Som vid all transplantation måste patienten ta immundämpande läkemedel för att förebygga att immunförsvaret inte stöter bort den donerade vävnaden. De båda ansiktstransplanterade patienterna har haft flera avstötningsepisoder men de har hävts med ytterligare immundämpande läkemedel. Den franske patienten tar nu tre tabletter per dag för att förebygga avstötning. Experter har oroat sig för den ökade cancerrisken som finns när patienter har livslång immundämpande behandling. Några har också förutspått att avstötning av vävnaden kommer att förstöra ansiktet inom några år. Dessa farhågor har nu minskat menar vissa medan andra inte är lika övertygade om att ansiktstransplantationer är så revolutionerande eftersom avstötningsproblematiken inte är löst och de menar att man i stället ska låta vävnad växa fram från patientens egna stamceller. Med tre lyckade ansiktstransplantationer, inklusive den allra första som var på en kvinna som fått sitt ansikte sönder bitet av en hund, har en del frågor inom denna nya kirurgi besvarats. Hur funktionellt skulle det nya transplanterade ansiktet kunna bli? Den franska patienten med ansiktstumörer hade innan transplantationen varit förlamad i ansiktet i över tio år. Läkarna var inte säkra på om nerverna kunde fungera efter ansiktstransplantationen men efteråt kunde patienten blinka. Något som bevisade att hjärnan kan återskapa ansiktsnervförbindelser som sedan länge varit glömda. Det största problemet med ansiktstransplantationer är bristen på donatorer. Precis som när njurtransplantationer först började är människor tveksamma till att donera av kulturella, sociala och religiösa skäl. Läkarna vill göra fler ansiktstransplantationer men har stora svårigheter att få tag på donatorer. De flesta människor accepterar att få en ansiktstransplantation gjord om de skulle behöva. Men den stora frågan är: Skulle du kunna tänka dig att själv bli donator eller skulle du tillåta en familjemedlem donera sitt ansikte? Text Annette Lennerling, Källa Associated Press 27/8 2008 DIALÄSEN 5.2008 11

Proteinreducerad kost används av majoriteten Proteinreducerad kost används vid symtomgivande njursvikt på flertalet njurmedicinska kliniker, även om det finns delade åsikter om behandlingens effekter. Det visar en studie utförd av Sintra Eyre, medicine licentiat i klinisk nutrition och dietist, och Elisabet Rothenberg, chefsdietist, vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Resultatet bygger på en enkät ställd till dietister inom njurmedicin hösten 2006. Vid njursvikt finns stor risk för att metabola rubbningar som förändrad proteinomsättning, metabol acidos, minskad insulinkänslighet, och nedsatt omsättning av triglyceridrika lipoproteiner med dys- eller hyperlipidemi som följd. Vidare leder rubbningar i kalk-fosfatbalansen till ökad parathormoninsöndring. Uremiska symtom såsom matleda, illamående och förändrad smakupplevelse kan leda till spontant minskat protein och energiintag när den glomerulära filtrationen minskar. Vid dialysstart utgör malnutrition en riskfaktor för ökad morbiditet och mortalitet. Syftet med proteinreducerad kost (PR-kost) är att säkerställa ett protein-, energi och näringsintag som förhindrar malnutrition samtidigt som intaget av fosfor, kalium och natrium begränsas. PR-kosten minskar mängden kvävehaltiga metaboliter vilket bidrar till att lindra uremiska symtom och begränsa metabola störningar. Progressen av njursvikten avtar. Åsikterna om huruvida PR-kosten påverkar uremiprogressen och är lämplig för att minska uremiska symtom går dock isär, både internationellt, nationellt och inom enskilda kliniker. Kritiker menar att kosten leder till malnutrition, vilket är ogynnsamt när det är dags att börja i dialys. Patienter som på grund av uremiska symtom minskar sitt proteinintag spontant bör hellre starta i dialys tidigare. Vidare anser kritiker att de studier som finns gällande PR-kost endast fokuserat på fördelarna vilket begränsar evidensvärdet. Förespråkare» Men alla njursviktspatienter borde få tillgång till individuell och regelbunden kostrådgivning av legitimerad dietist, för att förhindra malnutrition. «anser däremot att kosten är säker ur nutritionssynpunkt, förutsatt att riktlinjerna för energi-och proteinintag följs. Den enkät som studieresultatet bygger på sändes ut till dietister verksamma inom njurmedicin i Sverige. Syftet var att undersöka omfattningen av användning av PR-kost, och om några förändringar skett de senaste tio åren när det gäller ordination, tillämpning och uppföljning. Frågorna i enkäten utgick till stor del från en enkät som utfördes 1997 av dietist Karin Granehult, vars syfte var att kartlägga om, var, när och varför PR-kost ordinerades på svenska njurmedicinska kliniker. I enkäten svarade 78 procent att PR-kost användes vid kliniken. I de fall kosten inte användes angavs orsakerna bland annat vara brist på resurser för uppföljning, att kliniken av tradition inte använder PR-kost och att läkare vid kliniken inte tror på behandlingen och föredrar tidigare dialysstart. Vid samtliga kliniker ordinerades alltid PR-kost av läkare, enligt Svensk Njurmedicinsk Förenings riktlinjer, och vanligen när uremiska symtom började uppstå. Främsta orsak var symtomlindring och uppskjutande av dialysstart. Förlångsammad uremiprogress som orsak uppgav 66 procent, att jämföra med 29 procent 1997. Laboratorievärden, kliniska symtom och vikt var de effektmått som framförallt användes för att utvärdera behandlingen. Flera kliniker bedömde även proteinintaget med hjälp av ureaflödesmätningar. Under de tio år som gått sedan den förra enkätundersökningen utfördes har användning av den så kallade PR20- kosten (0,3 gramskost) helt upphört. En annan skillnad är att proteinnivåerna allt oftare ordineras i gram per kilo kroppsvikt istället för en fastslagen proteinnivå. Det garanterar att den enskilde patientens behov tillgodoses i högre utsträckning. En vanlig nivå att börja med är 0,8g/kg kroppsvikt. Behovet av tillskott av essentiella aminosyror tycktes ha minskat mellan undersökningstillfällena. Möjliga orsaker kan vara att de lägsta proteinnivåerna inte längre används, och att fler patien- 12 DIALÄSEN 5.2008

Proteinreducerad kost innebär i allmänhet att man ökar ris- potatis- och pastaportionen, grönsakerna och såserna. Kött- och fiskportionerna är halverade och mjölkprodukterna är i det närmaste uteslutna. ulrika Pousette ter har mer än 0,6 g protein/ kg kroppsvikt. Så länge det högvärdiga proteinet utgör minst 60 procent av intaget behövs inte essentiella aminosyror. Dietisten har huvudansvaret för genomförandet av behandlingen, men för ett lyckat resultat är det viktigt med ett teamarbete tillsammans med läkare och sjuksköterska. Om en patient inte kan fullfölja kostbehandlingen bör den brytas eftersom det föreligger risk för malnutrition. Likaså är det medicinskt korrekt att inte påbörja kostbehandling om det inte finns tillräckliga resurser för uppföljning. Men alla njursviktspatienter borde få tillgång till individuell och regelbunden kostrådgivning av legitimerad dietist, för att förhindra malnutrition. Behandling med PR-kost kommer att registreras i Svenskt Njurregister, SNR, vilket innebär att informationen kombineras med uppgifter om nutritionsstatus, morbiditet och mortalitet. Det ger möjlighet till fördjupad kunskap om behandlingens effekter och i vilken omfattning den används. Källa: Läkartidningen, nr 30-31 2008 volym 105 Text Anna-Lena Byström DIALÄSEN 5.2008 13

Cystatin C är ett lågmolekylärt protein som förekommer både intra och extracellulärt. Proteinet filtreras fritt i glomerulus, för att sedan återresorberas och brytas ned nästan totalt i tubuli. Cystatin C har ungefär samma clearence som Iohexol och Cr-EDTA, och stiger i serum vid nedsatt njurfunktion. Bestämning av cystatin C: Dyrast är inte alltid bäst På många håll i landet har bestämning av cystatin C lanserats som ett nytt sätt att mäta njurfunktion. Det är till och med så att man på vissa sjukhuslaboratorier i Sverige har ersatt iohexol-clearance med ett så kallat»uppskattat GFR«uträknat från plasma koncentrationen av cystatin C. Argumentet är att detta skulle vara bättre och säkrare än bestämning av serum-kreatinin och lika bra som iohexol-clearance eller andra typer av clearance-bestämningar, men många njurmedicinska läkare är kritiska. Vi vill med denna artikel uppmärksamma Dialäsens läsare på att detta är förändringar som inte drivits fram av kliniskt verksamma njurmedicinare, utan framförallt av kliniska kemister och att detta är förändringar som många av njurmedicinarna i Sverige är kritiska till. I de riktlinjer som Svensk Njurmedicinsk Förening tog fram 2007 och nu finns såväl på föreningens hemsida (www.njur.se) och i tryckt form (1) konstateras att»den kliniska rollen för cystatin C är dock ännu inte klart definierad.«under våren 2008 publicerades tre artiklar i Läkartidningen där den första beskrev cystatin C i mycket positiva ordalag (2) och därefter två kritiska artiklar/kommentarer där användningen av cystatin C för skattning av njurfunktion/ GFR kraftigt ifrågasattes (3,4). Här sammanfattar vi de kritiska synpunkter till cystatin C som vi tog upp i vår debattartikel i Läkartidningen nr 22, 2008 (3). Vår uppfattning är att bestämning av cystatin C inte är ett mer pålitligt sätt att skatta njurfunktion/gfr hos individer med nedsatt njurfunktion än kreatinin och kan där- DIALÄSEN 5.2008 15

» En sammanställning av sådana studier visar att i de flesta av dem är cystatin C likvärdig eller möjligen marginellt bättre än plasma kreatinin som GFR markör. «för inte motivera den kostnadsökning som en övergång till denna analys skulle innebära. Att bestämning av serum kreatinin har sina svagheter för skattning av GFR är väl känt för alla kliniskt verksamma njurmedicinare i Sverige. Ett byte till en annan markör av njurfunktion skulle vara motiverat om detta innebär en bättre, säkrare och effektivare metod att skatta GFR. Frågan om cystatin C bestämning då är en bättre, säkrare och effektivare metod att skatta GFR måste alltså besvaras. För att besvara denna fråga har vi delat upp den i fem delfrågor och granskat den vetenskapliga dokumentation som finns idag. 1. Finns det övertygande dokumentation som talar för att cystatin C är en pålitlig GFR markör? Nej. Det finns ett stort antal studier som rapporterat data för cystatin C och skattning av GFR. Dessa studier är i de flesta fall gjorda på små patientmaterial, man har använt sig av olika GFR-nivåer som definition av nedsatt njurfunktion, och de statistiska analyserna har ofta varit bristfälliga. Antalet studier som samtidigt jämfört cystatin C och plasma kreatinin med en standardiserad GFR-bestämning med iohexol, iothalamat eller krom-edta är betydligt färre. En sammanställning av sådana studier visar att i de flesta av dem är cystatin C likvärdig eller möjligen marginellt bättre än plasma kreatinin som GFR markör. 2. Är beräknat GFR utifrån cystatin C tillförlitlig i alla patientgrupper? Nej. Man har hävdat att cystatin C är särskilt lämpligt att använda för skattning av njurfunktion hos äldre patienter. När vi sammanställde de studier som samtidigt jämfört ett skattat GFR baserat på cystatin C, och ett skattat GFR baserat på plasma kreatinin, med en etablerad GFR bestämningsmetod fann vi att de har likvärdigt diagnostiskt värde hos äldre patienter. Vid samma typ av jämförelser når man samma slutsats även till exempel för patienter med diabetes, njurtransplanterade patienter och barn med nedsatt njurfunktion. 3. Är förändringar i cystatin C specifikt endast för förändringar i GFR? Nej. Det är klart visat att cystatin C påverkas av höga steroiddoser och thyroideasjukdom, men även av ras, ålder, kön, inflammation/crp-nivå, cigarrettrökning och möjligen kan även kroppsvikt påverka cystatin C [5,6]. Cystatin C avspeglar alltså inte bara förändringar i GFR utan kan påverkas av flera andra faktorer. 4. Är resultaten av cystatin C bestämning lätta att tolka? Nej. I Sverige används olika analysmetoder för cystatin C och lokalt har man tagit fram olika formler för skattning av GFR. Så vitt vi förstår saknas helt och hållet såväl en internationell som en nationell referensenighet. På grund av dessa brister kan man inte med säkerhet jämföra cystatin C resultaten från olika laboratorier. Detta innebär självfallet att resultaten blir mycket svårtolkade. 5. Är det ekonomiskt motiverat att använda cystatin C i stället för plasma kreatinin? Nej. Här har förespråkarna för cystatin C inte varit öppna och tydliga. I den artikel i Läkartidningen (2) som skrevs av kliniska kemister i Uppsala, och i vilken man starkt förordade cystatin C, angav man att en fördel med såväl cystatin C som plasma kreatinin är att priset är lågt. Priset är under 40 kr per analys i båda fallen. Dessvärre angav man inte den faktiska kostnaden för respektive analys. Bestämning av cystatin C är, åtminstone i västra Sverige, betydligt dyrare än plasma kreatinin. En övergång från plasma kreatinin till förmån för cystatin C skulle år 2007 ha inneburit en merkostnad på drygt 25 miljoner vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Denna merkostnad kan knappast motiveras av att cystatin C förbättrar vår bedömning av patienternas njurfunktion och reducerar riskerna för feldosering av läkemedel. De enda som skulle uppskatta ett sådant metodbyte är förmodligen de kliniska kemiska laboratorierna som skulle få ett kraftigt ekonomiskt tillskott. 16 DIALÄSEN 5.2008

» Flera studier har visat att andra faktorer än njurfunktionen också påverkar nivån av cystatin C. Dessa faktorer och andra potentiella felkällor bör studeras ytterligare.«avslutande synpunkter Det finns ingen övertygande dokumentation som stöder att bestämning av cystatin C generellt tillför en bättre bedömning av GFR hos patienter med nedsatt njurfunktion jämfört med redan framtagna kreatinin-baserade formler. Flera studier har visat att andra faktorer än njurfunktionen också påverkar nivån av cystatin C. Dessa faktorer och andra potentiella felkällor bör studeras ytterligare. Vidare måste analysmetoden och referensgränser standardiseras både lokalt och nationellt för att möjliggöra användning av cystatin C i klinisk rutin. Vi anser att nuvarande metoder för beräkning av GFR med kreatinin-baserade formler, framför allt MDRD-formeln men även Cockgroft-Gault formeln, är välbeprövade och har väl kända felkällor. Vår bedömning är att i dagsläget ger dessa formler en tillräckligt god skattning av GFR hos patienter med nedsatt njurfunktion utan att medföra några avgörande fel i skattningen av GFR och därmed riskerar att till exempel leda till några allvarliga risker för feldosering av läkemedel. Det viktigaste i sammanhanget är troligen att en skattning av njurfunktionen görs över huvudtaget. Om ett uppskattat (beräknat) GFR till exempel blir 30, 35, 40 eller 45 ml/min har i de alla flesta fall marginell eller ingen klinisk betydelse för läkemedelsdosering [se dosering i FASS]. För läkemedel med smala terapeutiska intervall och potentiellt allvariga toxiska biverkningar som till exempel vancomycin, digoxin och vissa immunosuppressiva läkemedel som är svåra att dosera vid nedsatt njurfunktion måste behandlingen ändå alltid styras genom bestämning av läkemedlets plasmakoncentration. Detta gäller för övrigt även hos njurfriska patienter. Till skillnad från tillskyndare av cystatin C anser vi inte att skattningar baserade på cystatin C idag ger någon förbättrad GFR-diagnostik och vi rekommenderar därför inte användning av cystatin C som klinisk rutinanalys i nuläget. Text: Aso Saeed, ST-läkare, Maria Svensson, docent och överläkare, Hans Herlitz, professor och överläkare, Ola Samuelsson, docent och överläkare. Samtliga verksamma vid Njurmedicinska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Referenser 1. Riktlinjer för omhändertagande av kronisk njursvikt. Svensk Nurmedicinsk Förening. 2007. ISBN 978-91-633-2141-2. 2. Hansson LO, Wadström J, Lipcsey M, Biglarnia A, och Larsson A. Dagens svenska metoder för att mäta njurfunktion måste bli bättre. Rutinformlerna ger osäker diagnostisk stor risk för feldosering av läkemedel. Läkartidningen 2008; 10,105: 731-4 3. Saaed A, Svensson M, Herlitz H, Samuelsson O. Bestämning av cystatin C. Inte heller ett pålitligt sätt att skatta njurfunktion - och ganska dyrt! 2008; 21,105:1588-1589 4. Bäck S-E, Lundahl T, Isaksson A. Angående skattning av njurfunktion(gfr) med former. Läkartidningen 2008;23,105:1780-1781. 5. Knight EL, Verhave JC, Spiegelman D et al. Factors influencing serum cystatin C levels other than renal function and the impact on renal function measurement. Kidney Int 2004; 65: 1416 21. 6. Stevens LA, Coresh J, Schmid CH et al. Estimating GFR Using Serum Cystatin C Alone and in Combination With Serum Creatinine: A Pooled Analysis of 3,418 Individuals With CKD. Am J of Kidney Dis, 51, 2008: pp 395-406 DIALÄSEN 5.2008 17

18 DIALÄSEN 5.2008

Vid livsstilsförändring finns alltid resurserna hos individen. Men stöd av en empatisk samtalspartner och en fungerade vårdorganisation kan underlätta. Carina Nildalen har arbetat mycket med vad som händer i mötet med patienten och vården, världen över. Resursstarka patienter en utmaning för vården Vården måste vara beredd på att möta starka patienter med egen kunskap och förmåga, och respektera att patienten är expert på sitt eget liv. Hur vårdpersonalen ser på patienten, och vilken förmåga och kanske vilja som finns hos dem att låta patienten växa som egenvårdande är en avgörande faktor. Det kan finnas många olika skäl som hindrar detta. Vårdpersonal är av tradition inställd på att vara omhändertagande och att ta över. Alla gör sitt bästa och vill så väl. Utifrån det kan det upplevas hotfullt och skrämmande att patienten har en egenvårdsförmåga. Man blir osäker på sin roll som vårdare. Det är sällan man behöver ta över så mycket från patienten som man tror, menar Carina. Men det innebär inte att man som vårdare förlorar sin funktion. Däremot gäller det att hitta sin nya roll, som kan innebära att hjälpa patienten till en struktur eller att förstå samband mellan sin sjukdom och behandling. Patienten får inte lämnas åt sin slump, då förlorar egenvården sitt värde. Patienten måste förstå vad och hur han ska göra med den information och kunskap han har. Carina poängterar också att det inte handlar om egenvård för egenvårdens skull. Det finns all anledning att ha full respekt för att den som har kronisk njursvikt befinner sig i en situation där de behöver hjälp att utföra saker. Men det ska finnas en plan även för den som inte orkar så mycket, menar Carina. Och i slutändan handlar det om att alla patienter är experter i sitt liv, något som vårdens delaktighet aldrig får ta ifrån dem. Carina började utbilda både patienter och personal i peritonealdialys 1990. Hon hade då arbetat några år som sjuksköterska på njurmedicin vid Huddinge Sjukhus, och blev värvad till ett företags utbildningscenter. Jag har alltid haft ett icke-traditionellt sätt att se på patienten, och jag tror att man redan då såg ett värde i det, säger Carina. Dessutom är jag nyfiken, och har alltid velat ta reda på vad är det som göra att man vill ta ansvar för sin egen situation? Vad är det som får människor att förändra sig? Patienten väljer egenvård, om han får utbildning och kunskap, det sa man redan i början av 90-talet. Jag samtalade, motiverade, utbildade patienter och trots att de sa att de ville sköta det mesta själva slutade det ofta med att de ändå hamnade i någon form av passiv sjukhusanknuten vård i det här fallet dialysvård. Carina dokumenterade vad hon såg och analyserade vad som hände med individen i mötet med vården. Det fanns tre olika sätt för en patient, som hamnade i dialysbehov, att ta sig fram till dialysstart. Dels var det de väl förberedda som fått utbildning och valt egenvård, dels de som insjuknade hastigt och hamnade akut i passiv vård, och slutligen var det dem för vilka det fanns en planering, som sedan av något skäl inte höll. Det gemensamma dilemmat för dem alla var att hur det än sett ut från början så hamnade flertalet i passiv vård. Någonstans beror det på att organisationen brustit på vägen, och därmed missat att ta tillvara patientens egenvårdsförmåga på ett eller annat sätt. Ofta skyller man på att patienten var okänd för klinken och startades akut i dialys. Det jag inte förstår är varför det spelar någon roll, är det skäl till att binda patienten till sjukhuset för alltid. Man kan väl tala om att det finns egenvårdsalternativ efter det akuta läget, menar Carina. Här gäller det att få till ett perspektivbyte, och istället för att undra om patienten borde erbjudas någon form av självdialys ställa sig frågan: Vilka argument finns det till att binda patienten till sjukhuset? DIALÄSEN 5.2008 19

Från mitten av 90-talet fram till 2003 arbetade Carina heltid med»pfa Patient Flow Analysis«, för att kartlägga hur patienter startade i dialys vid olika njurkliniker. De kliniker som gjorde PFA hade möjlighet att belysa utvecklingsområden de kunde arbeta med för att få en verksamhet som kunde erbjuda patienten egenvårdsalternativ. Med Bryssel som bas reste hon över större delen av världen för att hjälpa kliniker. Ingen resa har gått till något afrikanskt land men i övrigt har hon besökt njurkliniker i de flesta länder, och hon har förutom Bryssel varit bosatt i Helsingfors och London. Hennes arbete gick även ut på organisationsutveckling med fokus på förbättrad patientplanering, i synnerhet med sikte på utveckling av egenvården. Det har gett henne en mycket stor inblick i hur njursjukvården fungerar internationellt. Jag såg då tydliga exempel på hur olika sjukhussystem påverkar utformningen av vården, berättar Carina. På privata sjukhus eller när antalet behandlade patienter ger någon form av ekonomisk vinning för sjukhuset eller för en enskild läkare får självklart fler patienter klinikbunden behandling. I länder med knappa resurser är vanligen andelen patienter i egenvård högre. I Norden tycker jag det ofta handlar om vilka människor som arbetar vid kliniken. Finns det eldsjälar, som har ett brinnande intresse för egenvård, hamnar fler patienter i någon form av självdialys. Carina påbörjade sin utbildning till kognitiv terapeut 2003, och har nu sin dagliga verksamhet på en mottagning för kognitiv psykoterapi tillsammans med två kolleger. Mottagningen är belägen i fräscht renoverade lokaler i ett sekelskifteshus vid Norra Bantorget i centrala Stockholm. Här möter Carina patienter med olika problematik, inte bara kronisk sjukdom, och hon arbetar även med parterapi. Dessutom håller hon kurser i kognitivt förhållningssätt för sjuksköterskor samt ger handledning regelbundet för en grupp sjuksköterskor inom njurmedicin i Stockholmsområdet. Behovet tycks oändligt, kurserna är oerhört efterfrågade, säger Carina. Fler och fler är beredda att tänka om, och inrikta sig på hur man stärker patientens egna resurser. Det gäller att få med sig ett gäng, vilket jag nu har, som har startat en våg, en våg som rullar med ett nytt tankesätt. På kurserna lär man sig förstå hur en livsstilsförändring går till. Först när man förstår det kan man hjälpa patienten att komma vidare. Det är viktigt att sjuksköterskan/läkaren lyckas möta patienten där han befinner sig. Antagandet om patienten ska vara att han vill förändring, gör så gott han kan, men att han måste anstränga sig ytterligare för att komma vidare. Det är endast patienten själv som gör förändringarna., Negativa beteenden har ofta kortsiktigt positiva konsekvenser. Så kan det till exempel vara för en patient med vätskerestriktion som dricker långt mer än vad som rekommenderas. Det är förstås ett problem i sig eftersom det i värsta fall kan vara livshotande. Men handlingen fyller en funktion, som behöver identifieras för patienten. Frågor som»när dricker du?, vad hände precis innan du drack?, vad tänkte du då?«tydliggör funktionen för patienten. För att komma vidare behöver patienten hjälp med den funktion beteendet har för honom, kan han få det behovet tillfredställt på något annat sätt. Förändringsprocessen kan ta tid, och kan ses som ett hjul som patient går runt. Under det inledande oreflekterade stadiet kanske patienten inte ens ser något behov av att förändra sig, eller tänker i vilket fall inte göra det. Det kan vara ett sätt» Behovet tycks oändligt, kurserna är oerhört efterfrågade, säger Carina. Fler och fler är beredda att tänka om, och inrikta sig på hur man stärker patientens egna resurser. «20 DIALÄSEN 5.2008

Att ändra sin livsstil kan ta tid och man får vara beredd på bakslag. Grunden för terapeuten måste vara att patienten vill förändring och gör sitt bästa. att hålla de negativa känslorna ifrån sig och att slippa ansvar. Som sjuksköterska/läkare gäller det att ändå finnas där, skapa trygghet och rutin samt observera patientens beteende och försöka få patienten att reflektera över det. När patienten sedan glider över mot nästa fas, där han överväger en ändring av sitt beteende, märks ofta ett större intresse men fortfarande händer inget konkret. Patienten kan inom sig vara övertygad att en förändring måste ske, men han vet ännu inte hur. Sjuksköterskan/läkaren finns där för att ge hopp och göra vissa tydliggöranden när det gäller beteendet. Vad kan vara bra, vad kan vara dåligt och vilka hinder kan finnas på vägen. Patienten behöver tid, och det gäller att inte ta över processen. I kommande fas, den förberedande, har patienten bestämt sig för förändring och utveckling, och handlar aktivt genom att ta reda på allt och planera. Här kan sjuksköterskan/läkaren börja känna att hon förlorar mark, och att hon inte längre behövs. Det är viktigt för sjuksköterskan/läkaren att kunna hantera den känslan så hon inte börjar göra saker svårare än de är, eller rent av att undanhålla information. Hennes roll här ska vara att tydligt visa tro på patientens kapacitet, och hjälpa till att sätta upp konkreta mål och en tidsplan. Det kan vara lätt att tro att man är i hamn när man nått fram till den fas då patienten handlar efter planen. Det gäller att behålla det konstruktiva beteendet, vilket kan vara tufft och patienten behöver fortsatt support. Den förändring som patienten uppnått måste stabiliseras, och en plan för att undvika återfall behöver göras. Det kan vara svårt att alltid vara duktig, och ibland kan längtan efter de gamla trygga mönstren bli stark. Både patient och sjuksköterskan/ läkaren kan känna sig misslyckade, men det gäller då att använda sig av återfallsplanen, och försöka hitta vad man kan lära sig av återfallet. Sjuksköterskan/läkaren behöver vara väl medveten om sina egna känslor och beteenden i olika situationer, och vad som orsakar dem. När patienten exempelvis inte vill förändring eller visar ointresse sätts så kallade automatiska tankar igång hos terapeuten. Tankarna triggar igång känslor från tidigare erfarenheter av liknande situationer, man kanske känner sig avvisad eller uppgiven, och så handlar man därefter. Det kan hindra att ett möte uppstår, och hindra det fortsatta arbetet. Tack vare mycket egenterapi och meditation har Carina kommit långt med att hantera sina egna automatiska tankar. När jag arbetar kan jag väldigt tydligt skilja på vad som är jag och min klient. Mycket inspiration och kraft hämtar hon också från en buddhistisk nunna, Pema Chödrön. Jag brukar lyssna på inspelade workshops med henne. Hon är jättehumoristisk och ser saker från ett annat håll. Jag kan bara starkt rekommendera henne. Carina menar också att man måste inse att det är okej att ha negativa känslor. De talar bara om att något inte är som det ska. Man blir olycklig av att inte vilja uppleva negativa känslor, menar hon. Carinas samlade erfarenhet av individens möte med organisationen världen över, har blivit en hemsida, www.careforhome.com Text Anna-Lena Byström Foto Karin Riikonen DIALÄSEN 5.2008 21

SNSF MARIE NYKVIST ORDFÖRANDE I SNSF Arbetsgrupper och nätverk Nu när vi kommit en bit in på hösten har vi alla säkert stora ambitioner inom våra respektive arbetsområden. Så har även vi i SNSF:s styrelse. En mycket viktig del av SNSF är våra arbetsgrupper och nätverk. Vi i styrelsen vill göra allt för att stödja dessa, ekonomiskt och i viss mån även som uppdragsgivare. Däremot måste grunden vara att det finns ett antal medlemmar som aktivt vill jobba inom ett område och då ett område som lämpar sig för nationellt övergripande arbete. Många är idéerna om vad för grupper vi behöver bilda men det är färre som vill arbeta aktivt i grupperna. Det har också visat sig att en hel del arbete görs ute på klinikerna och då är man inte beredd att riva upp det för att följa vad SNSF:s arbetsgrupper rekommenderar. Det var säkert några som blev besvikna när PD-gruppen inaktiverades men utan medlemmar blir det inga grupper. Dokumentationsgruppen lever också en tynande tillvaro med en medlem. Nutritionsgruppen har tappat två medlemmar. Vad gör vi nu åt detta? Vi i SNSF:s styrelse kan inte ta på oss att leta rätt på intresserade medlemmar, än mindre driva arbetet i grupperna. Styrelsearbetet som sådant tar mycket tid i anspråk ändå. Frågan är om vi alltid måste ha alla grupper i gång? Vi kan se samma problematik med arbetsgrupper ute på klinikerna. Många olika grupper är igång men med varierande aktivitet. Syftet har blivit att det ska finnas grupper inom vissa områden även om man inte har någon idé om vad de ska jobba med. När jag ute i våra pressade verksamheter hör kommentarer som»vad ska vi nu jobba med, vi måste komma på något«blir jag lite bekymrad. Vi behöver väl inte leta efter frågor att jobba med? Fokusera i stället på de områden där det är solklart att förbättringar behövs och idéerna» Vi behöver väl inte leta efter frågor att jobba med? Fokusera i stället på de områden där det är solklart att förbättringar behövs och idéerna finns. «finns. Samma sak borde gälla SNSF:s arbetsgrupper. Hur kan vi då arbeta framgångsrikt i arbetsgrupper och nätverk? Är det kanske dags att arbeta mer i projektform så att en grupp arbetar med en fråga när den är aktuell och sen vilar gruppen tills nästa fråga blir aktuell? Kanske ska grupperna vara mer processinriktade och arbeta över gränssnitten? Nätverk har en lite annan funktion. För mig betyder det att en avgränsad men större grupp verkar som bollplank för nätverkets medlemmar eller fungerar som remissinstans för andra intresserade. Nätverk behöver oftast en styrgrupp annars är det risk att nätverket rinner ut i sanden. SNSF:s styrelse stödjer alla goda initiativ till förbättringsarbete och för att underlätta samarbetet med arbetsgrupperna och nätverken har vi utsett en styrelsemedlem som kontaktperson till varje grupp. Bäst är om även gruppen utser en person som har den huvudsakliga kontakten med styrelsen. På detta vis hoppas vi kunna ha en direkt och informell kontaktväg så att inga frågor behöver bli fördröjda. Vid årsmötet i Ystad framkom att det var svårt att hinna jobba med eventuella uppdrag från styrelsen under ett år särskilt som verksamhetsåret följer kalenderåret. Önskemål fanns om att vårt verksamhetsår i stället skulle vara från årsmöte till årsmöte. Ekonomiskt är det lättare med kalenderår som verksamhetsår så det vill vi inte frångå. Däremot kommer vi att lägga eventuella uppdrag från styrelsen på längre tid, till exempel två år. Har du synpunkter på ovanstående så hör gärna av dig. Marie Nykvist, marie.nykvist@skane.se Ordförande i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening Bli medlem i SNSF Bli medlem i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening Medlemsavgiften är för A-medlemmar (sjuksköterskor som arbetar inom njursjukvården) och för B-medlemmar (övriga intresserade) 200 SEK/år. Som medlem får man sitt eget exemplar av tidningen Dialäsen och en fin medlemsnål. Avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1 Ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD, avdelning eller mottagning samt yrkeskategori. Vid utebliven tidning eller ny adress kontakta Ewa Knutson, e-post: ewa@knutson.nu Mer information finner du på: www.snsf.nu DIALÄSEN 5.2008 23

Professor Eberhard Ritz, ISN President: Nefrologins framtid: Mer fokus på prevention Nefrologi är mycket mer än dialys och de kliniska och ekonomiska konsekvenserna sträcker sig långt bortom kronisk njursvikt. Den enda effektiva vägen att möta epidemin av kronisk njursvikt är genom en förebyggande och tidig intervention. Det menade presidenten för ISN, professor Eberhard Ritz från Heidelberg i Tyskland, under ett lunchsamtal vid the Budapest Nephrology School. Var står nefrologin idag och hur ser dess framtid ut, enligt din uppfattning? Utvecklingen inom nefrologin har verkligen varit mycket intressant och spännande. På 60-talet låg nefrologin på framkant inom medicinen och var publikt mycket intressant, mycket beroende på introduktionen av både dialys och njurtransplantation. Sedan dess har vi upplevt mycket god forskning, en utmärkt utveckling och signifikanta framsteg, även om nefrologin rätt oförtjänt inte längre står i fokus för allmänhetens intresse. Helt uppenbart är nefrologi mycket mer än dialys och transplantation, även om vi för närvarande lägger 90% av våra resurser på dessa vårdformer. De forskningsmässiga framstegen inom området kan illustreras med några exempel: Vi har nu en klar bild av patogenesen vid polycystisk njursjukdom. Vi kan idag mycket bättre förutse riskerna och bedöma långtidseffekterna av olika terapier. När det gäller diabetes, den vanligaste orsaken till kronisk njursvikt, har vi nu en mycket bättre förståelse för sjukdomsförloppet och därför har vi möjlighet att erbjuda både förebyggande och effektiva behandlingar, som inte minst har utvecklats i Skandinavien. När det gäller framtiden måste vi redan idag och ännu mer framöver ägna oss betydligt mer åt förebyggande av njursjukdom och tidig behandling. ISNs officiellt uttalade vision är att kronisk njursvikt ska»elimineras«. Om man ser det mer praktiskt, hur är det tänkt att gå till? ISN har klart uttalat att det enda effektiva sättet att möta epidemin av kronisk njursvikt är genom prevention och tidig intervention. Det här måste ses som en process och det första steget är utbildning på flera olika nivåer. Vi behöver övertyga våra kolleger inom nefrologin om det här konceptet och i syn- nerhet behöver vi utbilda våra kolleger inom primärvården. Vi behöver också öka medvetenheten hos allmänheten om kronisk njursvikt och dess inverkan på människors hälsa. Slutligen behöver vi göra politiker och andra beslutsfattare medvetna om de samlade ekonomiska konsekvenserna av kronisk njursvikt inte bara de kända kostnaderna för behandlingar av människor med terminal njursvikt utan också kostnader i de tidigare stadierna. Exempel på detta är de mycket höga kostnaderna för behandlingar av de frekventa hjärtkärl komplikationerna och de samhällsekonomiska konsekvenserna av för tidiga dödsfall, orsakade av kombinationen kronisk njursvikt och hjärtkärlsjukdom. Varför och på vilket sätt ska läkarna inom primärvården involveras? Förebyggande och tidig upptäckt är självklart uppgifter för allmänläkare, inte för nefrologer. Patienternas egna allmänläkare ska ha hand om patienterna upp till och inkluderande stadium 3 av kronisk njursvikt men i samarbete med nefrolog. När GFR sjunker under 30 ml/min ska nefrologer ta över som primära vårdgivare därför att allmänläkare vanligen inte är fullt insatta i de speciella problem som uppträder i detta stadium av njursjukdom. Är alla allmänläkare medvetna om framstegen inom nefrologin och är dom medvetna om sin avgörande roll när det gäller tidig upptäckt av kronisk njursvikt? Antagligen inte och därför är det viktigt att utveckla riktlinjer och broschyrer med uppdaterad information om varför och hur man gör det här. Vi jobbar på detta och vi vet att sådant material redan har producerats i några länder. Troligen är det mest effektiva sättet att göra allmänläkarna medvetna och involverade att nefrologer deltar i och föreläser vid mö- 24 DIALÄSEN 5.2008