Nationella Kvalitetsregister som stöd för kliniskt utvecklingsarbete hur involvera kliniska miljöer Kvalitetsregisterkonferensen i Tromsö 23 september 2008 Jan-Erik Synnerman Sveriges Kommuner och Landsting www.kvalitetsregister.se
Ernest Amory Codman M.D 1917 Jag anses excentrisk, emedan jag säger offentligt att om sjukhusen vill vara säkra på att bli bättre, så måste de ta reda på vilka resultat de har. De måste analysera sina resultat för att hitta starka och svaga punkter. De måste jämföra sina resultat med andra. Sådana åsikter kommer inte att vara excentriska om några år
Codman is seen with his elaborate car filing system for recording surgical results
Så här har det sett ut i hundra år
The Dinosaur The medical record as now employed in almost all settings is a dinosaur. It is wasteful, inefficient, ineffektive in supporting either integration of care or learning over-time, and unreliable. It lacks helpful graphics, and usually relies on handwriting, att great risk and expense. It is the largest single reservoir of pure waste in the entire American health care system. It pleases almost no one, and yet resist change. It is a proper candidate for total redesign, from scratch. We should consider a national moon shot toward the 21st century record. Consider resurrecting the vision of Larry Weed of a medical record that guides and teaches. Donald M. Berwick MD, CEO of the Institutet of Healtcare Improvement
Komplexa system i komplex miljö har en förskräcklig haverifrekvens!
Några slutsatser Det är svårt att bygga kvalitetsregister - väldigt svårt, oerhört svårt Problematisera strategi- och metodval, och var uthållig När någonting är så svårt brukar det finnas många sammanvävda orsaker, många olika hinder Välj en strategi som kan hantera många olika typer av hinder Exempel Vissa typer av hinder för kvalitetsregistren finns uppenbarligen i den kliniska miljön Klinikerna själva måste ha huvudansvaret för att undanröja dessa hinder Andra typer av hinder är mer generella och gäller komplex systemutveckling i komplex miljö Välj ett lärandestyrt utvecklingskoncept (evolution)
Så började det i Sverige Antal nystartade Nationella Kvalitetsregister per kalenderår 1975 1 knäplastik 1979 1 höftplastik 1987 2 kärlkirurgi, oxygenbehandling 1988 1 höftfraktur 1989 1 pacemaker 1990 2 uremivård, coronar angioplastik 1991 2 strokevård, ryggkirurgi 1992 2 hjärtkirurgi, kataraktkirurgi 1993 3 coronar angiografi, tillväxthormon, hjärtstopp utanför sjukhus ------------------------------------------------------- Totalt 15 Nationella Kvalitetsregister 1993
Idag (2008) 64 register, ytterligare 16 sökte stöd Nationella Kvalitetsregister innehåller individbundna data om diagnos, behandling och resultat skapas och drivs decentraliserat i den kliniska miljön stöds centralt av SKL och Socialstyrelsen byggs för kontinuerlig utveckling, anpassning och förbättring har flera typer av löpande kvalitetskontroll OBS! det kryllar det av kvalitetsregister i Region Skåne har man t ex hittat 170 stycken, Cancerfonden fann 18 på cancerområdet, osv. Alla är inte Nationella Kvalitetsregister.
Registerhållare Svenska Läkaresällskapet Socialstyrelsen Svensk sjuksköterskeförening Beslutsgruppen Sveriges Kommuner och Landsting Expertgruppen
Kompetenscentra (KC) UCR (Uppsala) EyeNet (Karlskrona) NKO (Lund) Ytterligare ett KC skapas 2009 Alla kompetenscentra (som skapas för Nationella kvalitetsregister) har generell registerkompetens och skall stöder register inom olika områden och specialiteter
Årscykeln Alla Nationella Kvalitetsregister redovisar resultat, söker pengar, och blir granskade av en expertgrupp - varje år Juni anvisningar/formulär publiceras på SKL:s hemsida September ansökan lämnas (e-formulär) Oktober - November beredning i Expert- och Beslutsgruppen December beslut och återkoppling till registerhållarna
Varje år en strukturerad, detaljerad ansökan i elektroniskt ansökningsformulär. Syfte, kontaktuppgifter, variabelinnehåll, uppnådda resultat med mera en analyserande årsrapport. Översikt och förbättringsresultat på registrets område under året en årsberättelse. Ekonomi, aktiviteter, tekniska förändringar med mera eventuellt ytterligare bilagor
Ekonomiskt stöd 64 register delade på 46 miljoner (2008) 3 KC delade på 9 miljoner Summorna som fördelades varierade mellan 200 000 och 3 miljoner per register Med beslutet följer återkoppling till registerhållaren om vad som behöver utvecklas och förbättras till nästa år
Argument för ledningen (ca 1996) Mycket för pengarna exemplet höftplastik (ny höftled) Registret har snabbt avslöjat metoder och proteser som fungerar dåligt 10% omopereras i Sverige, mot 18% i USA, 15% i Norge, 24% i Finland osv Sparar lidande för tusentals patienter Utjämnar kvalitén mellan klinikerna 33 omoperationer motsvarar hela årskostnaden för höftplastikregistret Sparat 1,4 miljarder över en tioårsperiod (jmf USA)
Argument för den kliniska miljön - kvalitetsbegreppet Kvalitetsarbete innebär att man systematiskt försöker sluta gapet mellan det man gör (enligt registret), och det man borde göra (enligt evidens och riktlinjer) I kontrast till detta syftar forskning till att få fram nya kunskaper av mera generell karaktär Patienter kräver kvalitet, och väljer vårdgivare baserat på kvalitet. Man frågar sällan efter forskningsresultat Både forskning och kvalitetsarbete behövs för att driva den medicinska utvecklingen, men det är det inte är synonyma begrepp. Stå på båda benen!
Gapet mellan teori och praktik Guide-lines Outcomes associated with an intervention under ideal circumstances Real-life life Outcomes associated with an intervention in the real world
Andel patienter vårdade på strokeenhet per landsting (1998)
Nolans modell evidensbaserat kliniskt förbättringsarbete MÅL MÄTA IDÈER Vad är det vi vill uppnå? Hur vet vi att en förändring är en förbättring? Vilka förändringar kan vi göra som leder till förbättringar? A P S D
Projektdesign/Collaborative Stöd/tryck Välj ut deltagare Förarbete E-post Månadsrapporter Telefon Site visits Spridning stäm kus Expertgrupp P P LS 1 A D LS 2 A D LS 3 S S Planeringsgrupp Arbetsperiod 1 Arbetsperiod 2 Rapport
Carotis surgery consecutive individual patient waiting times for operation (days) Tid från kirurgbedömning till operation Alla indikationer Dagar 140 126 112 98 84 70 56 42 28 14 0 Kärlkir.bed. -op 20 per. glid. med. (Kärlkir.bed. -op) Operationsdatum
Clopidogrel
QUICC - baseline 100 90 80 79 85 70 60 62 63 65 66 50 40 45 53 30 20 28 32 10 ACE-inh C Q Lipid low C Q Clopido. C Q L.m.w. hep C Q Corai C Q
QUICC - change 100 90 92 80 70 75 83 73 71 82 70 60 63 50 53 51 40 30 20 10 ACE-inh C Q Lipid low C Q Clopido. C Q L.m.w. hep C Q Corai C Q
Registreringen integrerad i besöket (RA-registret)
Kataraktkirurgi andel patienter per klinik som blivit opererade inom 3 respektive 6 månader under 1998
Sunderbyns sjukhus [14] Umeå universitetssjukhus [26] Östersunds sjukhus [1] Örnsköldsviks sjukhus [8] 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidig artrit - initial behandling, klinikvis, år 2004 Malmö almänna sjukhus [8] Kristianstads sjukhus [24] Spenshult [24] Sahlgrenska universitetssjh [57] Uddevalla sjukhus (NU) [1] Borås sjukhus (SÄS) [21] Skövde kärnsjh (Skaraborg) [6] Karlstads centralsjukhus [17] Örebro universitetssjukhus [20] Västerås centrallasarett [12] Falu lasarett [37] Gävle sjukhus [16] Sundsvall-Härnösands länssjh [1] Klinik [antal rapporterade patienter ] Inget LARM Övriga LARM Ridaura Antimalaria Salazopyrin Methotrexate Lunds Universitetssjukhus [14] Visby lasarett & privat [12] Kalmar länssjukhus [10] Västerviks sjukhus [11] Jönköpings länsklinik Ryhov [1] Östergötlands län [29] Stockholms län [223] ppsala Akademiska sjh [14] Södermanlands länsklinik [16] Växjö centrallasarett & privat [27]
Fula rubriker har ofta lett till vackra resultat
Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet Jämförelser mellan landsting 2006 och 2007 Även kliniker 2008
Exempel på aktuella förändringar just nu Kraftigt ökat intresse för kliniska resultat från ledningshåll och från allmänheten Ny patientdatalag Inventeringar av vilka verksamheter som använder vilka register Ny sätt att föra dialog kring resultat och mål utvecklas Inmatning och användning av kvalitetsregister är inte längre fritt valt arbete Resurstilldelning och budget påverkas Det börjar blir naturligt att redovisa och diskutera resultat jmf Öppna Jämförelser.
Svensk hälso- och sjukvård lyfter till oanade höjder med ett allt större knippe Nationella Kvalitetsregister! www.kvalitetsregister.se