ANHÖRIGPROJEKT 1. Ansökan om medel för ett. 2013-12-16 Till Allmänna Arvsfonden



Relevanta dokument
Konferens om anhörigas roll i vård och omsorg

Stockholms stads program för stöd till anhöriga

Program för stöd till anhöriga

Dnr 6438/2008 1(7) Till samtliga kommuner och landsting

Socialnämndens anvisning för anhörigkontakter gällande personer med långvarig sjukdom eller funktionshinder

Stockholms stad program för stöd till anhöriga

Anhörigstöd. sid. 1 av 8. Styrdokument Riktlinje Dokumentansvarig SAS Skribent SAS. Gäller från och med

Träffar du anhöriga i ditt arbete? Om anhörigstöd. Enköpings kommun

Anhöriga en viktig samverkanspart i vård och omsorg

Länsgemensam strategi i samverkan för stöd till anhöriga

Vem hjälper dem som hjälper?

Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

Riktlinjer för stöd till anhöriga

Mötesplatser för kunskap

1. Stöd till en evidensbaserad praktik för god kvalitet inom socialtjänsten 2. Stöd till riktade insatser inom området psykisk ohälsa

Anhörigperspektiv och Anhörigstöd Tina Hermansson, anhörigkonsulent

NATIONELL SAMVERKAN FÖR PSYKISK HÄLSA

Vård- och omsorgsförvaltningen. Dokumentansvarig Emelie Sundberg, SAS. Godkänd av Monica Holmgren, chef vård- och omsorgsförvaltningen

Utgångspunkter för ett bättre anhörigstöd

Mötesplatser för anhöriga Program våren 2015

Ärenden Föredragande kl

Bidraget får endast användas för det arbete som medlemsorganisationerna bedriver inom ramen för NSPH:s verksamhet.

Handlingsplan för anhörigstöd i Strömsunds

Sammanställning 1. Bakgrund

ANHÖRIGPLAN

Tjänsteutlåtande DANDERYDS KOMMUN Socialkontoret Handläggare: Millie Lindroth. Svar på motion angående värdighetsgaranti i äldreomsorgen

Uppföljning av anhörigstöd för år 2018

Anhörigstöd - en skyldighet

Vården har mycket att lära av anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Hässleholm 7 oktober -15

Närståendepolicy Psykiatrin antar utmaningen

FRAMTIDENS PSYKAITRI ur ett patient-, brukar- och anhörigperspektiv

VISA VÄGAR. 28 maj 2015 ABF-huset,Stockholm

Neurorapporten Avsnitt 6 Anhöriga och närstående

Familjer med barn och unga med psykisk ohälsa

Intresseanmälan. till deltagande i ett nationellt utvecklingsarbete gällande samordnat stöd. till barn och föräldrar i familjer med missbruk

BUFFF SVERIGE; PREL VERKSAMHETSPLAN 2017

En anhörigvänligare värld, helt enkelt

Psykisk funktionsnedsättning

VERKSAMHETSPLAN 2015.

Vill ge anhöriga partners stöd

Lever du nära någon med psykisk ohälsa?

Handlingsplan och policy för anhörigstöd i Årjängs kommun

Ansökan om medel för förstudie Fokus arbetsliv Psykisk hälsa i fokus

1 MARS Överenskommelse. mellan kommunerna och landstinget i Norrbottens län om samarbete för personer med psykisk funktionsnedsättning

Förvaltningen föreslår att Vård- och omsorgsnämnden beslutar. att godk- a framtagen strategiplan om anhörigstöd

Handlingsplan för anhörigstöd äldrenämnden. Förslag till beslut Äldrenämnden beslutar att godkänna handlingsplanen för anhörigstöd.

MONICA SÖDERBERG, SOCIONOM/KURATOR. Onkologikliniken, Västerås

Anhörigstöd. i Sollentuna. Vård- och omsorgskontoret

Riktlinjer för arbetet med anhörigstöd inom Socialnämndens verksamhetsområde

Till dig som bryr dig

NSPH Nationell Samverkan för f Psykisk HälsaH NSPHiG Lokalt nätverkn

Kartläggning och utveckling av stödet till personer som vårdar eller stödjer närstående

Riktlinjer för anhörigstöd inom Diarienr. socialnämndens ansvarsområde

Länsövergripande överenskommelse för missbruks- och beroendevård, Hallands län

Stockholms stads program för stöd till anhöriga

PSYKOSOCIALT STÖD TILL CANCERSJUKA OCH DERAS ANHÖRIGA

Stöd till dig som är anhörig

Regional kvalitetsregisterkonferens

Stigma vid schizofreni och andra psykossjukdomar

Studier anhörigas erfarenheter av mötet med psykiatrisk vård

Riktlinjer för boendestöd till vuxna personer med funktionsnedsättning

Verksamhetsplan patientnämnden och patientnämndens kansli

Riktlinjer för stöd till anhöriga inom socialtjänsten i Upplands Väsby kommun. Gäller från och med

Arbete i partnerskap för att öka vårdkvaliteten för äldre och deras anhöriga

ANHÖRIGSTÖD PROGRAM HÖSTEN ulricehamn.se

SKL:s arbete för att stödja utvecklingen av vården och omsorgen för personer med psykisk funktionsnedsättning och sjukdom

PM Bakgrunden till satsningen på SIP för äldre var att användningen inte motsvarade behoven

Verksamhetsplan för patientnämnden och patientnämndens kansli

Brukarinflytande KARLSTADS UNIVERSITET FOU VÄLFÄRD VÄRMLAND. (Civildepartementet 1991)

Mötesplatser för anhöriga Program hösten 2015

Föräldrastödsprojektet 16-25

Följebrev till meddelandebladet om Nya bestämmelser i socialtjänstlagen den 1 januari 2011.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga och anhörigas delaktighet i omsorg och service

Överenskommelse om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

Program för stöd till anhöriga

Stöd till anhöriga. För dig som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre, eller stödjer en närstående som har funktionshinder

Nätverket stöd för vuxna anhöriga till person med psykisk ohälsa, Sammanställning 6

Vi ser oss patienter, brukare och anhöriga som en oumbärlig resurs för samhällets utveckling av vård, stöd och behandling.

Demensprocessen i Hallands län

Anhörigstöd 2015 och framåt!

Kunskapsutveckling om och effektivisering av rehabilitering för personer med psykisk ohälsa

RIKTLINJE. Syftet med riktlinjen är att ge stöd och vägledning i anhörigperspektiv inom Vård & Omsorg.

Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS

stödet till anhöriga omsorgsgivare 1 emelie juter NSPHs inspirationsdag om anhörigstöd

Projektplan; Inventering av behov hos personer med psykisk funktionsnedsättning

Vad innebär lagändringen?

Vision för en psykiatrisamverkan i Världsklass 2015 strategisk samverkan i Örnsköldsvik

Anhörig/närståendepolicy för Stockholms stad äldreomsorg

Barnen och sjukdomen Nationell konferens Barn som anhöriga 2013

Frigör anhörigas kraft - arbeta med välfärdsteknologi och e-hälsa tillsammans med anhörigvårdare

Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Ett utbildningspaket för barnhälsovården

Välkommen! En angelägen konferens om stöd till anhöriga och närstående till person med missbruk!

Sammanfattning från första mötet i de lokala lärande nätverken

Ansökan om medel för vidareutveckling av stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående (2008)

Handlingsplan psykiatrisk ohälsa

Motion om utveckling av anhörigvården i Västerviks kommun svar

Vision och balanserad styrning för anhörigstöd i Simrishamns kommun

Anhörig-/närståendepolicy för Stockholms stads äldreomsorg, remissvar

Stockholms stads program för stöd till anhöriga

Transkript:

2013-12-16 Till Allmänna Arvsfonden Ansökan om medel för ett ANHÖRIGPROJEKT 1 Ansökan till Allmänna Arvsfonden om ett projekt som ska identifiera de specifika svårigheter och behov av stöd som anhöriga till vuxna barn med allvarlig psykisk ohälsa har. NSPH - Nationell samverkan för psykisk hälsa Tjurhornsgränd 6, 121 63 Johanneshov Telefon: 08-120 488 00 E-post: info@nsph.se Hemsida: www.nsph.se Kontaktperson Anki Sandberg. Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G 112 21 Stockholm 1 I denna text använder vi ordet anhörig för familjemedlem eller andra som stödjer eller vårdar en person som är långvarigt sjuk, äldre eller har ett funktionshinder. (Socialtjänstlagen) samt ordet närstående för den som tar emot stödet.

2 Innehåll Bakgrund... 3 Motivet för ett Anhörigprojekt... 3 Syften och strategier... 6 Målgrupp... 7 Mål... 7 Metoder, genomförande och tidsplan... 8 År 1 Kartläggning, framtagande av studiematerial och kontaktskapande arbete... 8 År 2 Start av studiecirklar och värdecaféer... 9 År 3 Fortsatt studiesatsning och spridning av metodiken... 9 Samarbetspartners... 10 Projektorganisation... 10 Fortsatt verksamhet... 11 Budget... 11 Vad är nyskapande... 11

3 Bakgrund Ansökan är inlämnad av NSPH, Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa ett nätverk av tretton patient-, brukar- och anhörigorganisationer inom psykiatriområdet som bildades 2007. NSPH:s viktigaste frågor är att verka för ökat inflytande för patienter, brukare och anhöriga och en god psykiatrisk vård samt att motverka stigmatisering av våra intressegrupper. NSPH på nationell nivå samverkar bland annat med Socialstyrelsen, Handisam, Vårdanalys, Nka och SKL för att öka inflytande och delaktighet för patienter, brukare och anhöriga. Verksamheten finansieras dels med statliga medel via ett regeringsuppdrag som utbetalas årsvis, dels med projektmedel som beviljas för speciella ändamål eller satsningar. Ett exempel på en sådan satsning är (H)järnkollkampanjen där NSPH i samverkan med Handisam driver arbetet, vars mål är bättre attityder och bemötande av personer med psykisk ohälsa i arbetsliv och samhälle. Ett annat exempel är NSPH:s Kvalitetsprojekt, där Allmänna Arvsfonden våren 2012 beviljade medel för att ta fram och beskriva metoder för kvalitetsutveckling inom vård och stödverksamheter som tar till vara patienters, brukares och anhörigas erfarenheter och förstärker den enskildes inflytande i vården. Därutöver medverkar NSPH i diverse olika arbetsgrupper för att utveckla vård, stöd, service, information och utbildning till många olika grupper inom psykiatrin. Med psykiatrin menas här såväl sjukvårdens psykiatriska verksamhet som relaterade verksamheter som bedrivs inom kommunerna (företrädesvis socialtjänsten), arbetsrehabiliterande verksamhet, skolor, utbildningar, barn och ungdomsverksamheter, missbruksvården, kriminalvården och andra samhällsorgan. Alla dessa erfarenheter kommer att tas till vara när det nedan beskrivna projektet ska genomföras. Patienter, brukare och anhöriga är viktiga bärare av information om psykisk ohälsa 2 - om hur vi vill bli bemötta och om vilka insatser som är till hjälp och tillför därigenom viktig kunskap och erfarenhet till vård- och omsorgsgivare. Motivet för ett Anhörigprojekt I detta projekt vill vi fokusera på anhöriga till någon som har en psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning*. I vårt arbete möter vi många anhöriga som drar ett tungt lass för att stödja sina närstående. De berättar också om den belastning, utsatthet och oro som det innebär att vara anhörig. Våra egna intryck bekräftas av utredningar och forskning som finns nationellt och internationellt inom området. I slutbetänkandet från Nationell psykiatrisamordning (SOU 2006) bedömdes att anhöriga fått ett ökat ansvar, att de ofta utsatts för extraordinära påfrestningar, att de upplevt bristande information och medverkan i planering av vård samt 2 I denna ansökan använder vi begreppet psykisk ohälsa som samlande begrepp.

4 stöd från kommun och landsting. Vidare bedömdes att anhöriga var en viktig resurs för såväl den närstående som för vården. I en studie av Flyckt et al. (2013) framkom att anhörigas, till personer med psykossjukdom, objektiva börda var avsevärd mätt både i tid och i pengar. Anhöriga tillbringade motsvarande halvtid (genomsnitt 22,5 timmar/vecka) för att ta hand om den närstående, men underskattade ofta sin egen insats. Hälften av tiden gick åt till att vara stand by, att alltid vara redo att ställa upp för sin närstående. De som deltog i studien spenderade 14 % av sin bruttoinkomst i utgifter relaterade till den närstående. De som är i arbete måste ofta gå ner i arbetstid samt riskerar egen ohälsa i form av ångest och depressiva besvär. Även annan svensk forskning som studerat anhörigrelationer framkommer att anhöriga upplever en subjektiv merbelastning. I en studie bland mödrar till vuxna barn med långvarig psykisk ohälsa beskrevs att leva ett liv under konstant ansträngning och emotionell oro (Johansson, 2010). En situation som uttrycktes som mer ansträngande än småbarnsperioden. Men också en situation som påverkade sociala relationer med ensamhet som följd. Även i en studie bland fäder till vuxna barn med långvarig psykisk ohälsa beskrevs det dagliga livet som en ständig kamp och med känslor av maktlöshet i att hantera situationen (Johansson, 2012). I en studie av Ewertzon et al. (2012) bland syskon till person med psykossjukdom beskrev deltagarna en kamp präglad av att hantera existentiella tankar relaterat till eget liv likväl som syskonets, svårigheter i att bemöta syskonet och engagemang i syskonets dagliga liv, samt att de hade andra förväntningar än vårdpersonal om delaktighet i vården. En kamp mellan deras vilja att stödja syskonet och samtidigt förhålla sig till egna värderingar och självständighet, där de i stor utsträckning kände sig ensamma. Även om anhöriga fått ett ökat ansvar framkommer i forskning svårigheter i att bli delaktig inom vård och behandling. I en studie av Syrén (2010) visade att det centrala i att vara anhörig till person med långvarig psykossjukdom var en vilja att förbättra och lindra för den närstående, men hinder uppstod i relation till professionell vård som också minskade möjligheten att vara till hjälp. Exempelvis framkom i en svensk studie av Östman et al. (2005) att tvåtredjedelar av anhöriga till personer med allvarlig psykisk ohälsa inte känt sig tillräckligt delaktiga i behandlingen. I internationella studier finns återkommande aspekter som anhöriga uttryck då de upplevt brister i relation till psykiatrisk vård, att inte delgetts betydelsefull information och inte blivit tillräckligt delaktiga i vårdplaneringen (Doornbos, 2002) och att personal visat bristande intresse att ta del av deras erfarenheter och den information de ville delge (Tryssenaar & Tremblay, 2002). I en svensk studie av Ewertzon et al. (2010) framkom att en klar majoritet av deltagarna, anhöriga till personer med psykos sjukdom, kände ett utanförskap till vården. Ett utanförskap som kännetecknades av att känna sig till viss del eller helt maktlös (52 % av deltagarna), det var andra som bestämde, och/eller socialt isolerad (59 % av deltagarna), att känna sig utestängd/ avvisad. Det framkom ett visst samband mellan deltagarnas upplevelse av personalens bemötande och känsla av utanförskap, ett delvis mindre utanförskap då personalens bemötande uppleveds som öppenhet, bekräftande och att det fanns en vilja till samverkan. Anhörigas delaktighet i vården har också undersökts ur den drabbade personens perspektiv. Vilket exempelvis visat att anhörigas delaktighet sågs som viktigt då de var en betydelsefull

5 resurs men att det inte skulle vara rutinmässigt utan grundas på både anhörigas och egna behov (Sjöblom, 2010). Huruvida personalen uppmuntrade till anhörigas delaktighet har visat sig ha ett samband med inställningen till deras delaktighet (Marshall & Solomon 2000). Ur personalens perspektiv har det framkommit att de var medvetna om betydelsen av anhörigas delaktighet och behov, men att det kunde innebära svårigheter då den drabbade inte ville att anhöriga skulle vara delaktiga (Nicholls & Pernice, 2009; Sjöblom et al., 2010). Andra hinder rör hänsyn till sekretess (Nicholls & Pernice, 2009). Personal har också upplevt bristande stöd i organisationen till att involvera anhöriga, exempelvis i form av tidsbrist, bristande kunskap och träning samt bristande kontinuitet och samverkan mellan vårdenheter (Nicholls & Pernice, 2009). Med hänvisning till sekretessen lämnas ofta i stort sett ingen information om den närstående ut, vilket trappar upp de anhörigas oro och känsla av vanmakt. Vår erfarenhet är att personalen i för liten utsträckning uppmuntrar kontakterna mellan anhöriga och den som är sjuk eller har en funktionsnedsättning. Då forskning visar att anhöriga kan spela en viktig roll för den som lever med en psykisk ohälsa efterfrågar vi fler initiativ som underlättar sådana kontakter. Det övergripande målet med att samarbeta med anhöriga har beskrivits som att uppnå det bästa möjliga för den drabbade personen och att lindra lidandet för anhöriga genom att stödja dem i deras insatser i att hjälpa den närstående i återhämtningen (Dixon et al. 2001). Vilket också visat sig i en finsk studie av Piippo & Aaltonen (2008), där framkom att anhöriga som deltagit i vårdplanering lett till ökad förståelse för den närståendes situation, förbättrat relationen dem emellan och att anhöriga bättre kunde hantera sitt eget liv. Ovanstående bild bekräftas av våra medlemsorganisationer, där bland annat Schizofreniförbundet och OCD-förbundet under många år har bedrivit studiecirklar och stödgrupper för anhöriga. Attention har år 2011 och 2012 genomfört två enkätundersökningar riktade till anhöriga (se www.attention-riks.se). Bilden var tydlig: anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar behöver mycket mer hjälp än vad de får. Få har nåtts av kommunernas insatser för anhöriga och många har inte varit nöjda med de insatser som de har erbjudits. Att få del av samhällets stöd kräver numera allt mer av individen själv i form av ansökningsblanketter och intyg, som de anhöriga ofta måste hjälpa till med. Undersökningarna visade på ett stort behov av att få träffa andra anhöriga som befinner sig i en liknande situation som man själv, utbyta erfarenheter, få vardagstips, information och utbildning. Samma sak har visar en systematisk kunskapsöversikt bland anhöriga till personer med psykossjukdom visat Att delta i grupper för personer som delar gemensamma erfarenheter inverkade positivt på den psykosociala hälsan, såsom att få kunskap om sjukdomen vilket minskade stressen, merbelastningen och förbättrade möjligheten att hantera situationen samt det sociala stödet det innebar (Chien & Norman 2008). Synen på anhöriga till personer med psykisk ohälsa har förändrats genom tiderna från skuldbeläggning kring uppkomsten av psykisk hälsa, till att betraktas som en tillgång i vård och behandling, skriver Anne Denhov i rapporten Finnas kvar och ställa upp - Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, ur de återhämtades och de anhörigas perspektiv Socialstyrelsen 2002). Hon poängterar att anhöriga oftast utgör viktiga sociala relationer på ett praktiskt, socialt och emotionellt plan. Anhöriga som finns kvar när

6 de negativa konsekvenserna av den psykiska ohälsan är stora, har en avgörande roll för den drabbade. Våra medlemmar vittnar dock om att detta nya synsätt inte slagit igenom överallt. En annan aspekt som allt tydligare nu lyfts fram är den särskilda påfrestning det kan innebära att allt fler äldre berörs. Personer som levt länge med en svår psykisk funktionsnedsättning blir ju även de äldre och inte sällan finns det bland dessa också ännu äldre anhöriga som under större delen av livet utgjort både praktiskt och känslomässigt stöd. När dessa anhöriga själva kommer upp i åren och är i behov av egen omsorg ökar oron för deras närstående. Hur ska det gå när jag inte längre orkar eller finns till? En press som kan öka risken för egen ohälsa. Personal inom äldreomsorgen möter inte sällan dessa anhöriga och har behov av att veta hur de ska kunna ge stöd och kunna bemöta dessa frågeställningar på ett adekvat sätt. Idag finns liten kunskap och än mindre ett utvecklat praktiskt stöd till äldre anhöriga till personer med psykisk ohälsa, oavsett om den nyligen uppstått eller funnits med under hela livet. Just i denna del kommer projektet att samverka med Sveriges Kommuner och Landstings arbete kring Äldres psykiska hälsa. När föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning får vägledning i olika slags dilemman samt erkännande och bekräftelse på sina omsorgsinsatser, innebär det också positiva effekter för deras vuxna barn; de blir mer delaktiga i sina liv som leder till ökad självständighet och livskvalité. När det även ges möjlighet till diskussion och reflektion blir det tydligt vilka behov av omsorg man faktiskt har; vad man behöver utveckla och vilka strategier som krävs för att hitta lösningar. Det ger ökade möjligheter att få en vanlig relation till sin förälder och andra familjemedlemmar. De stödfunktioner som finns via kommunernas anhörigstöd är tyvärr inte anpassade efter de behov och önskemål som finns bland de anhöriga vi möter. Anhörigstödet i kommunerna har i första hand varit inriktat på stöd till anhöriga som vårdar äldre. Det finns fortfarande stora brister både när det gäller kunskap hos anhörigkonsulenter och när det gäller vilket aktivitetsutbud som erbjuds. Det gör att många anhöriga till våra målgrupper står helt utan stöd i form av samtal och avlastning. Dock vill vi påpeka att stödet sakta har börjat nå även våra grupper. De som har fått rätt bemötande, praktiskt stöd, kunskap och gemenskap med andra i liknande situation vittnar om vilka läkande effekter detta haft. På basis av dessa erfarenheter ansöker NSPH om medel till ett 3-årigt projekt som syftar till att stödja och stärka anhöriga samt bidra till ett utvecklat anhörigstöd. Syften och strategier Vi vill uppmärksamma och fördjupa förståelsen för hur man kan underlätta för anhöriga stärka de anhöriga så att så att de kan bli bättre på att ge stöd utan att riskera att själva drabbas av psykisk, social, ekonomisk eller emotionell utmattning

7 få fler professionella att se anhöriga som en samarbetspartner vars delaktighet ger en möjlighet att förbättra vård och behandling, vilket i sin tur förbättrar livskvalitén hos deras närstående arbeta för att samhällets och omgivningens stöd till de anhöriga görs mer känd och utvecklas/anpassas så att det bättre möter behoven Vi ska samla in, dokumentera, analysera och sprida kunskap om människors upplevelser av att vara anhörig till någon med psykisk ohälsa identifiera de specifika svårigheter och behov av stöd som anhöriga till vuxna barn med allvarlig psykisk ohälsa har samt verka för att de tillgodoses ta fram informations- och studiematerial (bok med goda exempel, film och utbildningsmaterial) i samarbete med de medlemsorganisationer som har erfarenheter och kunskap som stärker de anhöriga i kontakterna med vårdoch stödenheter. skapa arenor för samverkan som utvecklar kontakterna mellan anhöriga och vårdgivare bland annat via kommunernas anhörigkonsulenter genomföra pilotutbildningar med ca 75 anhöriga, utvärdera studiematerialen som vi tagit fram och utveckla dem göra materialen kända och tillgängliga för projektets målgrupper Målgrupp Projektet vänder sig till: Föräldrar och syskon vars barn/syskon är över 25 år och en psykisk ohälsa som leder till en allvarlig och långvarig funktionsnedsättning Anhörigkonsulenter och andra anställda inom kommun och landsting som har till uppgift att stödja anhöriga (LSS-handläggare, personal inom psykiatrin, socialtjänst, m.fl.) NSPH:s medlemsorganisationer och lokala föreningar Mål Projektets mål är att: 1. De anhöriga som deltar i projektets studiecirklar ska känna sig bättre rustade i kontakterna med vård- och stödverksamheter, ha lättare att få information och bli delaktiga i vården och få förbli anhöriga, inte anhörigvårdare. 2. Samla och förmedla kunskap om hur anhöriga kan bli bättre på att ta hand om sig själva. 3. Den personal som deltar i projektets aktiviteter ska känna att de är bättre på att stödja och inkludera anhöriga till personer med psykisk ohälsa.

8 4. Den personal som deltar i projektets aktiviteter ska känna att de vet mer om var anhöriga kan söka mer information och hur anhöriga kan stödja varandra. 5. Det ska finnas informationsmaterial som beskriver fungerande arbetssätt och rutiner som inkluderar anhöriga, förbättrar stödet och beaktar behovet av att få information trots kravet på sekretess. 6. Det ska finnas studiecirkelmaterial som är speciellt anpassad till målgruppen 7. Etablera arenor och kontaktvägar mellan NSPH:s medlemsorganisationer samt vårdgivare och kommunernas anhörigkonsulenter som långsiktigt bidrar till ett bättre anhörigstöd. Metoder, genomförande och tidsplan Projektets mål ska uppnås genom att vi fångar upp de anhörigas erfarenheter, behov och önskemål samt samverkar med våra partners. Projektet vill arbeta för att kommunerna och landstingen ska hitta sätt att stödja våra anhöriga som fungerar på längre sikt. De metoder vi vill använda är fokusgrupper, intervjuer, enkäter, workshops, studiecirklar, värdecaféer, utbildning och seminarier, se tidplan nedan. År 1 Kartläggning, framtagande av studiematerial och kontaktskapande arbete Anställa personal. Samla partners till en referensgrupp för att skapa en mer detaljerad plan för vars och ens arbete under det första året. Inventera befintlig kunskap angående metoder att stärka och stödja målgruppen. Påbörja skapandet av en webbsida, där allt projektmaterial ska ligga. Rekrytera deltagare för kartläggande intervjuer via de egna medlemsregistren, upprop på förbundens webbsidor och i förbundstidningarna. Fokusgrupper med föräldrar respektive syskon ska genomföras för att fånga in vilka utmaningar de möter i vardagen och vilka strategier som används. Genomföra en enkätundersökning, omfattande minst 500 anhöriga. Anordna workshops med stödpersoner såsom anhörigkonsulenter, boendestödjare, socialsekreterare och annan berörd personal i de samverkande kommunerna och landstingen. Dokumentera och analysera insamlat material som ska utgöra basen i studiematerialet, tillsammans med det sedan tidigare framtagna studiematerialet Din egen berättelse. Påbörja arbetet med informationsmaterialen.

9 Förbereda ett förbättringsarbete där anhöriga, anhörigkonsulenter och annan personal ingår i ett i gemensamt team, se närmare beskrivning under år 2. Genomföra två av totalt fyra värdecaféer (lärandeseminarier) där teamen lär sig använda olika verktyg för förbättringsarbete. Teorierna och verktygen är baserade på beprövad forskning och evidens enligt ett program som Famna tagit fram i samarbete med Qulturum i Jönköping. År 2 Start av studiecirklar och värdecaféer Testa informations- och utbildningsmaterialen på en internatkurs. Med hjälp av de synpunkter som deltagarna lämnar färdigställs det därefter i tryckt form. Rekryteras och utbilda cirkelledare. Prioriterat är att försöka rekrytera cirkelledare med egen erfarenhet. Genomföra ytterligare två värdecaféer (lärandeseminarier). Processen avslutas med en vernissage där teamen visar upp sina resultat i en utställning. Ordna informationsmöten för yrkesverksamma i de samverkande kommunerna. Starta studiecirklar. Målet är att under år två genomföra minst 5 cirklar med ca 8 deltagare i varje. Dokumentera och sammanställa information. Projektet ska producera enkla filmer (till webbplatsen), skrifter, artiklar och nyhetsbrev som för ut de viktigaste frågorna brett till berörda. Fortsätta utveckling av webbplatsen tillsammans med deltagarna. Information om aktiviteter och studiecirklar ska finnas på webben som utgör en viktig knutpunkt för påverkan och information om projektet. Anordna två anhörighelger där det finns möjlighet att delta i olika diskussionsgrupper kring ovanstående frågor. Syftet med dessa internat är att ge utrymme till fördjupat erfarenhetsutbyte men också att inspirera till fortsatt aktivitet i den egna lokalföreningen. År 3 Fortsatt studiesatsning och spridning av metodiken Uppsökande verksamhet gentemot kommuner, studieförbund och lokalföreningar för att sprida resultatet. Starta studiecirklar på fler orter. Målet är att under år tre genomföra ytterligare minst 8 cirklar med samma material och metodik. Färdigställa ett utbildningskoncept som differentieras efter professionellas respektive anhörigas behov.

10 Fortsätta utveckling av webbplatsen. Nytt material för självhjälp och strategier som tas fram i projektet publiceras kontinuerligt. Följa upp och summera effekten av projektets aktiviteter tillsammans med deltagare och partners. Anordna en nationell spridningskonferens för både yrkesverksamma, beslutsfattare, anhöriga och föreningsaktiva. Samarbetspartners Projektet kommer att samarbeta med följande partners, som utifrån sina respektive roller kan bidra till projektets genomförande: Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga Kontaktperson Lennart Magnusson, Lennart Magnusson, verksamhetschef Nka, docent Linnéuniversitetet. Tfn: 0480-418021. E-post: lennart.magnusson@anhoriga.se Sveriges Kommuner och Landstings - Äldres psykiska hälsa. Susanne Rolfner Suvanto tfn 08-08-120 488 49. Studieförbundet Vuxenskolan Kontaktperson: Anki Bard-Sandström, Verksamhetsutvecklare Funktionsnedsättning Folkhälsa Tfn: 090-70 42 50 och 070-364 42 50. E-post: anki.bard.sandstrom@sv.se Landstinget och kommunerna i Dalarna Kontaktpersoner: Lisa Ask, projektledare, vård och stödsamordningsprojektet, 070-65 10 144. E-post lisbeth.ask@ltdalarna.se och anhörigkonsulent Kristina Knutsson Sjölund, Falu kommun. E-post: kristina.knutsson.sjolund@falun.se I cirkelarbetet vill vi också samarbeta med: Enköpings kommun Kontaktperson: Siv Bergström, anhörigkonsulent tfn 0171-62 56 88. E-post: siv.bergstrom@enkoping.se Projektorganisation Projektet föreslås få följande organisation: Projektledare. Projektet bygger på att vi kan anställa en projektledare som ska leda projektet och ansvara för genomförandet av beslutade aktiviteter inkl. samordning, implementering, uppföljning och information. Vidare knyts en informatör med 80 % tjänstgöring till projektet. Projektledare bör ha egen erfarenhet, relevant högskoleutbildning samt erfarenhet av projektledning. Informatören ska vara fackutbildad och själv producera de informations- och

11 utbildningsmaterial som ska tas fram. Erfarenhet inom området är meriterande även för denne. Styrgrupp. Den styrgrupp som bildas är tänkt att bestå av NSPH:s anhöriggrupp där sju av NSPH:s medlemsorganisationer deltar. Fortsatt verksamhet De insatser NSPH söker bidrag för i projektet är till stor del betingade av den kunskapsbrist som råder i samhället om målgruppens situation och behov. Därför kommer stor vikt läggas vid att ta fram informationsmaterial och utbildningsinsatser som kan överlämnas till dem som ska arbeta med frågorna i framtiden. Genom samarbetet med våra projektpartners kommer även resultatet av projektet att kunna implementeras som ett reguljärt arbetssätt i kommuner och landsting. Redan under projektplaneringen har det framgått att intresse för detta finns. Boken och studiematerialet kommer att finnas tillgängliga på NSPH:s webbplats och i Studieförbundet Vuxenskolans ordinarie verksamhet. Boken och studiematerialet ska under projekttiden via möten, konferenser, yrkesföreningar och facktidskrifter etc. ha spritts till personer som i sin yrkesroll möter vår målgrupp. Budget Se separat bilaga. Vad är nyskapande Det som är nyskapande i detta projekt är att NSPH har en unik möjlighet att ta vara på och synliggöra erfarenheter hos de anhöriga från tretton olika medlemsorganisationer och tillsammans med dem utveckla ett lösningsorienterat förhållningssätt som underlättar för anhöriga att förbli anhöriga, inte vårdare. Den grupp vi riktar oss till har behov av delvis andra insatser än de som hittills präglat vård och stöd, där man haft svårt att stödja vår målgrupp på ett bra sätt. Vårt arbetssätt där vi tar till vara de erfarenheter och kompetenser som anhöriga till personer med psykisk ohälsa/funktionsnedsättning har samt bidrar till ökad inkludering av dem i vårdoch stödverksamheter. Att vi involverar många olika aktörer i kunskapsuppbyggnaden och spridningen gör att den ökade kompetensen hos enskilda och brukarföreningar som går i studiecirklarna får draghjälp av en allmänt ökad medvetenhet i frågan lokalt och regionalt. På så sätt kan kunskapen hållas levande även efter projektets slut och verktygen komma till fortsätt användning. Uppföljningar som är gjorda bland annat av våra medlemsorganisationer visar att den lagändring som gjorde det obligatoriskt för kommunerna att erbjuda anhörigstöd, har haft svårt att slå igenom. Detta projekt kan hjälpa till att påskynda processen och kommer på så sätt väldigt rätt i tiden.