Innehåll Förord 9 1. INLEDNING 13 Sluta gasa! Börja spinna! 13 Syften med boken 14 Att delta i ett projekt och om att skriva en bok 15 2. VAD GJORDE DEN LÅNGVARIGA STRESSEN MED OSS? 20 Stressade människor 21 Vad är stress? 21 Kroppsliga stressreaktioner 23 Psykiska stressreaktioner 24 Hur märktes de kroppsliga och psykiska stressreaktionerna? 24 Tiden gick och vad hände i familjen och i vår omgivning? 27 Hur levde vi innan vi blev sjukskrivna? 30 Hur skulle vi ha gjort? 30 Vad kunde vi påverka? 31 Vad kunde vi ha gjort på individnivå? 31 Går det att lära sig att hantera stress och vad kan vi som enskilda individer göra? 32 Tips på övningar 33 Vad kunde arbetsgivare och arbetskamrater ha gjort? 34 Vad kunde olika myndigheter och samhället ha gjort? 35 Innehåll 5
3. VÅRA OLIKA ROLLER 39 Vem är jag? Vad vill jag? Vad kan jag? 40 Förändras identiteten av stress? 41 Vilken roll tar mest stryk? Och vilken roll tar först stryk? 42 Rollen som yrkesarbetande 42 Rollen som kvinna, mamma och maka hur ser ansvarsfördelningen i hemmet ut för dig? 43 Hur ska vi få till en mer jämställd arbetsfördelning på hemmaplan? 47 Vad kan arbetsgivare och försäkringskassan göra? 47 Våra nya kunskaper och strategier fungerar inte alltid 48 Konsten att säga nej 48 Hur säger vi nej hemma när vi tycker att arbetsbelastningen är för stor? 48 Hur säger vi ifrån på jobbet när vi känner att vi inte räcker till? 50 Att säga nej till myndigheter 52 4. DEN GODA ARBETSPLATSEN eller DET SJUKA ARBETSLIVET? 54 Hur kan man få till den goda arbetsplatsen? 54 Ledarens/chefens betydelse 57 Ska vi uppmuntras på jobbet? 58 Ger arbetslivet utrymme för att känna yrkesstolthet idag? 60 5. VÄGEN TILLBAKA 64 Arbetsträning de första stegen 66 Vad finns det för andra lösningar? Finns det några? 68 Att säga upp sig från sitt arbete 69 När det fungerat som det ska 70 Att komma tillbaka genom projekt 71 Finns det några fördelar med att anställa oss, förutom vår formella kompetens? 74 Kollisioner med verkligheten 74 6. REHABILITERING, FÖR VEM? 79 Politik och rehabilitering 79 Vad skall räknas som rehabilitering? 83 Hur ser intresset för rehabilitering ut? 86 Arbetsgivarens ansvar 87 Samtalsstöd eller terapi? 88 6 Innehåll
7. HUR BLIR DET SEN DÅ? EFTERSNACK 90 Ökad stress både i arbetet och på fritiden 90 Varför behövs då den här typen av verksamhet? 92 Dags att skrota praktik och arbetsträningssystemet 94 Individens ansvar eller det krävs två för en tango? 94 Hur avslutar man en bok? 96 EQUAL och PEOPLE 97 Empowerment 98 Några reflektioner från arbetet med PEOPLE-projektet 104 Ingången i PEOPLE-projektet 104 Vad har vi lärt oss? 107 Vad vill vi föra ut till andra? 109 Lärdomar från att arbeta i partnerskap 111 Definitioner och vedertagna begrepp 116 Noter 119 Vem har gjort vad 122 Innehåll 7
1. INLEDNING Vi inleder vår bok med att beskriva våra tankar bakom varför vi ville skriva den här boken och om hur det gick till i praktiken. Sluta gasa! Börja spinna! Vi som skrivit denna bok har det gemensamt att vi alla har varit eller är långtidssjukskrivna för utmattnings depression. Sjuk - skrivningstiden varierar, mellan två och sex år. Vi har olika bakgrunder, olika utbildningar och olika arbeten. Vi tror att vi har något att förmedla till er som är på gränsen, eller redan gått över gränsen, till utmattning och till er som kommit en bit på väg i den långsamma process, som leder till ett tillfrisknande. Det tar tid att arbeta med den sorg det innebär att överge den duktiga kvinnan. Hon som klarat det mesta men som tvingats inse att barnen faktiskt överlever utan hemlagade köttbullar. Vi befinner oss alla i olika stadier i processen och det gäller att komma ihåg när de bra dagarna är fler än de dåliga och att finna styrka i att vi också har tagit lärdom av det vi gått igenom. Vår önskan är att kunna förmedla hopp när det känns tungt för livet blir aldrig som förr! 1. Inledning 13
Syften med boken Bokens syften är flera. Ett är att belysa att det saknas beskrivningar av sjukdomen från ett individperspektiv. De som arbetar professionellt med problematiken beskriver den på ett sätt, medan vi som är drabbade beskriver den på ett annat sätt. Det finns således ett glapp som vi vill försöka fylla med denna bok. När vi började tillfriskna ville flera av oss läsa om andra i samma situation. Vi letade efter litteratur och den som fanns kändes inte allmängiltig. När tillfrisknandeprocessen börjar dyker frågorna upp och pockar på svar. Vad är det som har hänt mig? Varför hände det mig? Vad är det för fel på mig som inte orkar? Blir jag någonsin frisk igen? Den forskningslitteratur som finns är inte så lättillgänglig och speciellt inte för oss i vårt sjukdomstillstånd. Ett andra syfte är att sprida kunskap. Boken kan förhoppningsvis hjälpa drabbade människor att komma vidare i livet. Det tredje syftet är att göra en lättöverskådlig processbeskrivning. Vi berättar om insjuknandeprocessen och om det allra viktigaste: tillfrisknandeprocessen. Med tillfrisknande menas inte att gå tillbaka till den man en gång var, utan att ta med sina erfarenheter och införliva dem med de nya insikterna. Meningen är att du skall kunna läsa lite här och där. Läs ett citat, reflektera över det en stund, läs vidare när du orkar. Under resans gång har syftet utvidgats till att vi även vill upplysa makthavare och politiker, gemene man, arbetsgivare, försäkringskassa, arbetsförmedling och studerande. Vi vill förmedla vikten av en helhetsbild kring processen tillbaka till arbetslivet. Det kommer inte enbart an på vad individen vill, utan även på vilka möjligheter till hjälp och stöd som finns runt omkring oss. 14 1. Inledning
Att delta i ett projekt och om att skriva en bok Mötena i PEOPLE-projektet har haft stor betydelse. Vi har träffat personer med likartade problem och kunnat bryta den isolering vi befunnit oss i. Vi har accepterats oavsett om vi har släpat oss till de olika mötena, suttit och stirrat rakt ut i luften, varit superaktiva eller valt att ligga kvar hemma i sängen. Vi har fått bekräftelse på att inte vara ensamma eller konstiga. Vi har lyssnat på varandra och ibland bara varit fysiskt närvarande. Vi har haft planerade träffar tillsammans med projektledarna och oplanerade träffar på egen hand, fikat, skrattat åt våra dråpliga situationer eller gråtit över dem, hela tiden med respekt och acceptans. Möjligheter till att knyta nya kontakter har skapats. Vi har fått nya vänner. Gruppen har tillsammans kunnat tänka kritiskt, granska och skaffa information om de system som delvis styr och har styrt vår situation och sjukskrivningsproblematik. Vi har bland annat genom en föreläsning av en läkare kunnat ta del av forskning och erfarenheter om utmattningssyndromet. Vid detta tillfälle fick vi en viktig pusselbit att förstå oss själva. Även våra anhöriga fick ta del av denna föreläsning, som också gav dem kunskap och viss förståelse för denna fysiska process som pågår i kroppen hos oss stressjuka. Det har varit tryggt och stärkande att ha tillgång till projektledarna i projektet. Vi har fått stöd och uppmuntran att planera för våra egna villkor i vardagen, både i grupp och enskilt. Vi har haft tillgång till och stöd av en neutral person i våra kontakter med arbetsgivare, arbetsförmedling och försäkringskassa. Vi har gjort en kunskapsresa i omvärldsanalys tillsammans med en omvärldsanalytiker. Vi har utforskat vår omgivning med hjälp av PEGGO (din personliga guide till omvärlden), där vi bland annat funnit ett visst mönster på hälsorisker för oss i gruppen. Detta har resulterat i en portal på nätet där sjukskrivningsproblematiken beskrivs ur vårt perspektiv. Om du är intresserad så är adressen: www.peggo.nu 1. Inledning 15
Parallellt med ovanstående har vi haft gruppträffar med empowerment som tema, där vi oftast har haft inplanerade samtalsämnen med vår forskningsassistent, som även fortsättningsvis kommit att finnas med i bokprojektet. Våra situationer är dock så likartade att berättelserna i det närmaste är giltiga för alla. Viljan att förstå vad som har hänt oss är det första tecknet på den långa vägen tillbaka till arbetslivet. Som vi tidigare har nämnt, hittade vi ingen litteratur skriven av personer med utmattningsdepression och därmed heller ingen litteratur som vi tyckte belyste vår situation. Därmed var idén kläckt och det bestämdes att vi skulle skriva en bok om våra erfarenheter. De som ville och orkade delta i ett projektet var välkomna. Vi var sju deltagare från början och vi bestämde vilka områden som var relevanta att diskutera. Gruppens sammansättning såg olika ut från gång till gång, så den ena träffen var inte den andra lik. Samtalen bandades och en av deltagarna skrev ut sammanfattningar och citat från våra träffar. Flera var oroliga att det skulle innebära för mycket arbete, men flertalet ville ändå delta i mån av ork. Detta kunde samtliga i gruppen acceptera. Så småningom när vi tyckte att vi talat färdigt om våra erfarenheter började folk droppa av. Någon uttryckte klart och tydligt att hon inte ville delta i själva skrivandet, någon började arbeta och kände att tiden och orken inte längre fanns och till slut var vi bara två kvar. Vi har använt oss av de utskrifter som finns från våra samtal och vi har försökt att ha gruppens röster med oss i arbetet med boken. De reflektioner vi gjort över vår egen resa har resulterat i några funderingar från oss: Alla aktörer sitter och håller på sina regelsystem som dessutom inte är kompatibla med varandra. Alla har uppdrag att minska sjukskrivningarna. Vem vill försöka och vem ska bygga broarna som, enligt oss, ingen i styrande ställning tycks hitta till? 16 1. Inledning