1 Härkännersigvuxnamedryggmärgsbråckseddaochvälkomna Över20årserfarenhetavatthatagitemotvuxnamedryggmärgsbråckochhydrocefalusharen gruppspecialisterpåchelsea&westminsterhospitalilondon. DeärdenendaklinikenisittslagiStorbritannien.DenuppgesvaradenenaavtvåihelaEuropa. InsatsernaförvuxnaiEnglandärojämnaochfragmentiserade,mångapatientertappasheltefter uppväxten.tvåtredjedelarharingenregelbundenuppföljningvilketledertillallvarliga komplikationersomexempelvisförlustenavennjureellerdjupaochhotfullatrycksår. DetäridenbelysningenmanmåstesedetunikaiSpinaBifida klinikenförvuxnapåc&whospital. SjukhusetliggerpåFulhamRoadidenchicastadsdelenChelsea.SjukvårdinomNationalHealth Serviceärkostnadsfri.Tvådagarimånadenpågårmottagningenibottenplanetavdettamoderna sjukhus.manlånarsexsmårumplusettväntrumiendagavdelningsomallaandradagaranvändsav andraspecialkliniker. Oftasttarvuxenmottagningenemotfemton taletpatienterperdag.mellan500 600individerär inskrivnahärochdekommermedtolvtillartonmånadersmellanrumpåcheck ups. Attmottagningenallskommittillberorpåattdetvåsomlederdenharengageratsighårtför gruppen.klinikchefenärrichardmorgan,specialiseradallmänläkare, consultant och äldrevårdspecialist,divisionschefpåc&wsomskaffatsigstorkunskapomspinabifida.
2 AnnWing,uroterapeutochsjuksköterska,hadejobbatlängemedbarnmedryggmärgsbråckochblev varseattalltarbetesomlagtsnerinompediatrikenpåbarnenmerellermindregicktillspillonärde blevvuxna. OmAnngickmedpåattbörjaivuxenteametvilleRichardMorgansatsapåattskapamottagningen. 1992öppnadede.Honförbereder,bokar,samtalarnogaiförvägmedpatienternaochsköter logistikenbådeföreocheftervarjeklinikdag.kallasförspecialistsjuksköterskaochkoordinatorför kliniken. FrvRichardMorgan,AnnWingochGillYazpåCarlucciosrestaurantmittemotsjukhusetshuvudentré. VadfickRichardMorganatttasigandenhärgruppen? Jaghadekollegersomvisadeattdeintevillegörasittytterstaförvuxnaindividermedspinabifida, sägerhan.derasattitydkundevaraattomnågonhadespinabifidabehövdedeintefåallbehandling somärtillgänglig.detskrämdemigattdeintetillmättegruppensammabetydelsesomandra.min åsiktärattallamänniskorharsammavärdeochskafådelavdenbästavårdsomfinns. Entorsdagimaj2013ärvitreskandinaverpåstudiebesökpåC&W sadultmultidisciplinaryspina BifidaClinic:KarinBjörk,föräldertillenvuxensonmedryggmärgsbråckochhydrocefalusfrånUmeå, EliSkattebufrånOslosomsjälvharryggmärgsbråck,honärocksåkanslichefpådennorska Ryggmärgsbrokkföreningen,ochRenéeHöglin,föräldertillenvuxensonmed funktionsnedsättningen. Detärhögpulspåavdelningennärvikommerditpåavtaladtid10.30.AnnWingkommeremotoss ochsägerattheladagensschemaförrycktsavattenpatientsomintevarföranmäldanläntoch måsteskickasivägpåprovtagningardirekt.
3 Ettmissförståndharuppståttochdetärhansvanligaläkarehemmaiöppenvårdensomharfelat, sägerhon.hanhadelovatskickaossenremissmenharintegjortdet.nuförskjutsheladagenaven akutsituation. Mångaläkareiprimärvårdenärnonchalantamotvårapatienter.Mendetuppstårjuockså oväntadesituationerändå. VificksittaenlångstundiettfönsterlöstrumochväntapåattfåettordmedAnnWingochRichard Morgan,mendehannbaraspringauttillossochhälsaochlätossträffaandrahandläggareoch patienter.framåthalvåttapåkvällenkundeviätamiddagmeddempåenslamrigitaliensk restaurangtvärsövergatan,mendetvarintehellernågonbraintervjusituation,omänentrevlig samvaro. LängsttidfickvimedTrudiEdginton,doktoreradneuropsykologsomforskaromspinabifida.Honär anställdpåwestminsteruniversitymenarbetarocksåmedkartläggning,testningoch forskning/utvecklingpåc&w svuxenklinik.(sesärskildtextomsamtaletmedtrudi.) PatienternakommertillklinikenfrånsödraochsydöstraEnglandmeniblandsålångtifrånsom BirminghamochLiverpoolinordväst.AnnWingtyckerattdetärdirektskamligtattmanintehar någonformavsamordnadvuxenmottagningdärfördennagrupp. AnnWingärspindelninätetsomtaremottelefonsamtal,remisser,sätterupptiderför provtagningarochsamordnaralltsåattindivideninteskabehövaanvändameränendagför konsultationen.honringerocksåuppmångaochpåminneromochkontrollerarattdekommerpå denuppsattatiden. Innandekommerhitdenallraförstagångenhardepåförmiddagengjortblodtester,ultraljudav njurarna,olikaformeravröntgensomkangällashuntellerortopediochandraundersökningarefter behov.därefterkallasdepååterbesökhelstårligenmenkanfåväntaupptillartonmånader. AndraexperterfinnsocksåatttillgåpåC&W,tillexempelläkareochuroterapeutförkontinens, arbetsterapeut,levnadsrådgivare,sjukgymnast,ortos expertochkliniskakonsulter(enligtwikipedia ärtermenmedicalconsultantbenämningenpåenkvalificeradläkaresomharavslutatall specialistutbildningochfinnsiettregisterförsinspecialitet.enconsultantaccepterarhögstaansvar förallapatienterdefårremissförochtitelninnebärettbetydandepersonligtansvar.consultantär entitelsommestanvändsiengland,republikenirlandochdelaravsamväldet). Varjepersonsomharentidpåklinikenharklaratavsinaproverochundersökningarinnande kommertillväntrummetförattträffarichardmorgonochannwing.beroendepåbehovenfårde ocksåtalamedtrudiedginton,ensjuksköterskaochenspecialistlivingadvisorsomhetergillyaz. Bedömsnågonhakomplikationerisinhydrocefalusochshuntstårdetsåhärienlitenbroschyrsom RichardMorgan,consultantdoctor,harsittnamnunder: Ifalldetärfrågaomenakutsituation(ökandehuvudvärk,dåsighet,förlustavmedvetande),ärdet viktigtattsnabbmedicinskbedömninggörsavdinshunt.dumåstebliseddavdinnärmaste neurokirurgiskaenhet,isynnerhetomdinmedvetandenivåhastigtförändras.vierbjudermedglädje attfågerådisamarbetemedvåraneurokirurgiskakollegerpåcharingcrosshospitalfördemaver
4 sommåsteresalångt.bedindoktorattringahuvudsjukhusetsnummerochfåtalamedtheduty MedicalRegistrar.Informerademomattduingåriminfollowup gruppavpoliklinikpatienter,ge demdittsjukhusnummerochunderstrykattduharenmisstänktakutshuntblockering.viförsöker kommatilldigomdetinteärmöjligtfördigattfåenadekvatbedömningnärmareditthem. GillYaz,livsrådgivaren,äranställdavShine,denengelskastarkaorganisationenförpersonermed spinabifidaochhydrocefalus.honärsjuksköterskaibottensomtidigarejobbatienskolaförbarn medfysiskafunktionsnedsättningar.nuharhonvarithosshineiartonår. Detärdetmänskligarättighets perspektivetsomalltidengagerathenne. Jagupprörsöverhurmedicinskpersonalbehandlarmångamedspinabifida,sägerhon.Detär hemskt. Tilldenhärklinikenkomjagförelvaårsedan.Jaghjälpermänniskoratthittarättnärdeharbehov somintepassarinidetutbudavinsatsersomfinns.detkanhandlaomarbete,socialarättigheter,vi kantalaomhurdekännersig,hurderasfamiljerbehandlardem.detkangällafamiljebildning, hudvård bryrdesigomatttahandomsigsjälva?värdighetochtrygghetärledord. Vadhardeförfunderingar?Vitalaromsexuellaproblem.DrMorganärmycketbrapåatt diskuteramanligsexuellförmåga.jagkanskickademvidaretillstmary sclinicdärdeärbrapåattta uppfrågoromsex.detgårocksåattskrivadit.debådesvararskriftligtochtaremotfolk.nuharjag minaartonårserfarenhetochkansjälvgevissaråd,menkanskeinteomdjuparesaker. Endelpersonermedhydrocefalusdrickerförmycket.Deharminnesproblemochkommerofta inteihågnärdedracksenast.sånärdebörjardrickaminnsdeintehurdetärattvarafull.omman barakommerihågvadsomskeridagvetmaninteattmandrickervarjedag.detärlättförnågon medspinabifidautanjobbatttaendrinkomingentingannathindrardemfrånattdricka.jaghar träffatmångasomintestigeruppförränkl17pådagen.strategierkringalkoholintagbehöverskapas förvarjeindividsomharbehovavdet.mångaharförlågnivåavvitamind.avdetblirmandeppad ochgårinteut. Äldrepatienterharoftaryggsmärta,tjudradryggmärg,rörlighetensättsned.Eftersomtillståndetär livslångtkanallthändabeträffandeblåsa,njurarochtarm,understrykerhon. Jagtyckerdetäroförlåtligtattinteallafårsåmycketservicesomvierbjuderhär.Allmänläkarei primärvårdenvetintetillräckligtmycket.detärdesomföralltförmångaärdenendakontaktentills någotakutinträffar. Deflestaipatientgruppenär20,30och40år,liteskämtsamtbrukardrMorganocksåtalaomClub 18 36,menmanserocksåenmindregrupppå60 70år.Denäldstadebehandlatär79år. Patienternaläravandra,deträffarvarandrahärochvikankopplaihopdesomharlikartade behov.viföreslårdemnamnpåpersonersombornäradem.dekanbildasamtalsgrupper.viseratt desomkommerhitutvecklarentillittilloss,devetattviintedömerdemutanmöterdemmed respekt.
5 NeilMoorhouse,44,harresttillC&WmedsinfruSuefrånHampshireisödraEngland.Hanarbetar heltidsomreceptionistiettsvensktföretagsomgörinnertak,honarbetarsominhopparei hemtjänsten.deharendotterpå20årochensonpå18. NeilMoorhouseochhansfruSue. Neilharryggmärgsbråck,Sueharingenfunktionsnedsättning. Vibörjadekommahitförsexårsedan,sägerNeil.Sueföljeralltidmed.Detvarenrådgivarepå ShinesområddeossattträffadrMorgan.Förutvaralltsåsplittrat.Nuärdetmycketbättre. Idagmåstejagtauppattjagharfåttsvårighetermedminnet.Jagvillhatipspåstrategierförattta itumeddet.detärmittkortminnesomfungeraralltsämreochdetpåverkarminallmännaförmåga. Jagharvaritmedienlokalgrupptidigaredärvidiskuterademycket,blandannatnärminnet,men gruppenharupphört. Ärduräddförattdittförsämrademinneskapåverkadittjobb? Nej,svararhan.Dettrorjaginteattdetgör. DåtittarSueuppsomomhonärräddförjustdet.Sägeratthonkommerattfåjobbameraövertid omhanmåsteminskasinarbetstid.sueföljeralltidmedpåklinikdagarna.neilberättarfördoktorn, psykologen,rådgivarenochandraomhurhanhardet,sueärdensomkommerihågochnoterarvad somsägs. LucyCallingham,38,ärenoblyg,pratsamkvinnafrånlandskapetEssex,österomLondon.Dettar hennetvåtimmarattkommatillsjukhusetmedsjukhustransport.honharingetlönearbetemen
6 tillverkarsmyckensomenhobby.borienlägenhetibottenplanetmedsinsysteriettflerfamiljshus utanhiss.harvaritgifttidigare. Jagärmycketsjälvständigochkangöraalltietthemutomattbädda,försäkrarhon. LucyCallinghamfrånEssex. Försex,sjuårsedanträffadehonenrådgivarefrånShinesomfrågadenärhonsenastblevundersökt. Dethadehoninteblivitnågongångsomvuxen. Närolikasakerhändeikroppensomvarakutafickjagtaitumeddem.Detvarortopedi,njurar,jag måddedåligt.härtestadedealltochjagblevtryggpåettsättjagintevarittidigare.jagfickdiabetes konstaterad,ändradematvanorochbörjadeträna.numårjagbättre.jagtränarboxning. Honharproblemmedsnedarevben,uppgerhon.Detsmärtarnärhonlutarsigframåt. Lucygillarattträffaandraihennesåldersomharspinabifida.Detgörhonpåochgenomkliniken.De kanskrattatillsammansochjämförahurdehardet. Härkanmanfrågavadsomhelstochmanfårettriktigtsvar.Påandraställentidigaresadeså konstigasakerochmankändeattdeintevisstevaddetaladeom.mankansägaallttilldemsom jobbarhär.oj,numåstejaglämnaer.jagskaintilldrmorgan. Roweyne,27,sägeratthankännersighemmapåsjukhusetochdetsyns.Hanpratarochskojarmed demsomgårförbiikorridoren.attvaraknutentillklinikenärväldigtbra,tyckerhan. Närhangickiskolanvillehanvarasomallaandra.Attanvändarullstolfannsintepåkartan.Idag använderhanrullstolochskämsinte.hanärenstolt,snyggungmansomtrorpåframtiden.
7 Klinikenharhjälpthonomtillenträningslägenhetdärhanbottitreår.Därharhanfåttstödmedatt klarasigsjälvbåderentpraktisktmedstädning,inköp,matlagning,ekonomi,planering menäven medattstärkasjälvförtroendet.undertidenhanboddeiträningslägenhetensåghanatthanvar viktigförandrayngrepersoner,hanvarnågonattseupptill,ochhanblevenmentor.attkunna hjälpaochstöttanågonannanärviktigtförhonom. Roweyne,27,ärvälhemmastaddpåC&W sone stop shop:provpåförmiddagenochexpertmötenrestenavdagen. NärRoweynevarenveckablevhanförflyttadtillChelsea&WestministerHospitalsbarnklinikochvid 19åröverfördeshantillvuxenklinikentvärsöverkorridoren.Hanhargjort39operationerpå sjukhusetochhansmammaharalltidvaritmedhonomdärochärenviktigpersonihansliv. Varjeårhankommerpåuppföljningharhanavsattheladagen,hanvetattdettartid,menhanfår sinaundersökningarochsinamötenmedpersonalengenomfördapådennadag.dessutomtycker hanattdetärroligtattträffaövrigapatientereftersomhanharmöttmångaavdemförut.förvissa personerärdettaendamöjlighetenattträffaandramedryggmärgsbråckochhydrocefalusochkunna delatipsochidéer. KarinBjörkochRenéeHöglin Te,kakorochtips TrudiEdginton,neuropsykologpåWestminsterUniversitymedverksamhetocksåpåChelsea& WestminsterHospital,skastartaettnyttprojektpåföljandedag.
8 DetärnågotvikallarTea,cakesandtips,sägerhon.Detskabliminnesträning,tipsochstrategier. Detförstahonochenmedarbetareskagöraärattläradeltagarnafaktaochtermeromminnet.Hon exemplifierarmedattomnågonmedellerutanhydrocefalussägerattdehardåligtminnebehöver deblimerspecifika.ärdetderasprospektivaminnesomärsvagt?ärdetderassemantiskaminne? Derassjälvbiografiskaminne,arbetsminnet,derassifferminne?Detfinnsmångasortersminne. TrudiEdgintonföreläserförfamiljerochfackfolkomstrategierförattkommatillrättamedkognitionssvårigheter. Detförstamanvillkunnagöraärattgeenordentligorienteringipsykologinsgrunder.Attkunna talaomförfolkvilkentypavminnesproblemdehar.ävenmänniskormedhydrocefalusharstyrkor ochsvagheter.alltärinteplatt. Sedanfinnsdetendelgenerellateknikersomhandlaromatthittastrategier,tillexempel chunking (attspaltauppstyckenismådelariställetförattgealltpåengång). Dutalaralltsåbådeomträningochattföreläsa,läraut,omvilkasvårigheternakanvara? Mankanintedränkafolkiinformation,pågrundavsättetdekommerattprocessainformationen på.detmåstegöraspåettskonsamtochnoggrantuträknatsätt.viärmycketmedvetnaomderas svårigheter,därförkanvifaktisktanvändaderasstyrkortillatthjälpadem.baragenomattgådenna kurslärdesighurdekananvändavårinformation.detärnästanenpraktiskpedagogiskmetodsom gerdemmöjligheterochstrategier. Tankenärattmellanvarjesessionskadegöralitehemläxa.Närvibörjarnästagångskavirepetera ochfräschauppvadvitoguppgångeninnan.ställafrågor,säkerställaattdeharförstått,menockså taemotinformationfråndemomvaddetycktevaranvändbartochlåtademdelavissinformation
9 mellansigomvadsomfunkadeochintefunkadeochkontrollerahurstorderasmotivationattarbeta pådethärsättetär. Kursenskapågåisexveckormedtolv femtondeltagare(minnsinteexaktaantalet)ochdenskarulla påinågraomgångarochresulteraiettforskningsarbete. Hardugjortnågonforskningtidigaredärduharundervisatindividermedspinabifidaoch hydrocefalusiminnesstrategierochdärefterjämförtresultatetföreochefter,omdeförbättratsin prestanda,sinförmågaattklaradetdagligalivet,närvisstidhargått? Nej,ochdetärjustdärförviharutformatTe,kakorochtips.Därfårvimöjlighetattmätavadvi gör.vivetanekdotisktattdetfungerar,mennukommerviattkunnavisadet. RenéeHöglin