Palliativ vård vid hjärtsjukdom

Palliativ vård vid hjärtsjukdom Rurik Löfmark Kardiolog, docent i medicinsk etik Tid. ledamot av NLV/TLV, Kardiologföreningens etikgrupp, SoS Nationella riktlinjer för hjärtsjukdomar, Sv. Läkaresällskapets Etikdelegation, Nationella vårdprogrammet för palliativ vård och ett 10-tal SBU-projekt rurik.lofmark@telia.com 1

Etiska aspekter på hjärtsjukvård Att avstå från HLR Att förbereda för palliativ vård Att avveckla en defibrillator eller ventrikelassist Att kommunicera Att forska Att delta i marknadsekonomin 2

Lagar, föreskrifter och råd 1. Hälso- och sjukvårdslagen 1982 2. SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 3. Patientsäkerhetslagen 2011 4. SoS föreskrifter om livsuppehållande behandling 2011 5. Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 2011-12 6. SoS föreskrifter om vård i livets slutskede 2013 3

Hälso- och sjukvårdslagen 1/3 Målet är vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, vara lätt tillgänglig, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. 4

Hälso- och sjukvårdslagen 2/3 Vården skall utformas och genomföras i samråd med patienten samordnas på ett ändamålsenligt sätt. om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ge varje patient en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. 5

Hälso- och sjukvårdslagen 3/3 Patienten ska ges individuellt anpassad information om 1. sitt hälsotillstånd, 2. de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, 3. sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården, samt 4. vårdgarantin. 6

Etik är att välja och ta hänsyn 7

Normer och värderingar Principen att göra gott Principen att inte skada Autonomi- och integritetsprincipen Rättviseprincipen Vems normer och värderingar? 8

Vems normer och värderingar? Patientens Anhörigas Läkarens Sjuksköterskans Övrig personals Andra och framtida patienters Skattebetalarnas Politikernas 9

Patientens värderingar Föreställningar Förhoppningar Farhågor Vad är viktigt för patienten? 10

Personalens värderingar Rädda liv Förlänga liv Lindra Trösta Föreställningar om patienten Förhoppningar Farhågor Hur skulle jag själv vilja ha det? Eller mina anhöriga? 11

Patientens autonomi Förmåga att förstå Förmåga att fatta beslut Förmåga att meddela sitt beslut Beroende av sjukdomsgrad och kunskaper 12

Patientens integritet/värdighet Är oberoende av sjukdomsgrad och kunskaper Att kunna försvara sin integritet varierar Avgörande att professionen stödjer integriteten 13

Dessa principer innebär att respektera patientens åsikt att informera så att patienten förstår att understödja patientens eget beslut att tala sanning att inte dölja, förstora eller förminska fakta att inte manipulera att inte kränka 14

Hur går det till i verkligheten? 15

Att avstå från HLR Beslutsdeltagare 1997 och 2007 Läkare Sjuksköterskor Ssk i Lund 2007 Ja Nej Osäker Ja Nej Osäker Ja Nej Osäker Kunde patienten delta? 20 64 16 17 64 19 27 59 14 Deltog patienten? 9 87 4 5 83 12 21 63 17 Deltog anhöriga? 60 36 4 59 17 24 65 14 21 Annan läkare? 82 16 2 85 4 11 Annan sjuksköterska? 80 18 2 61 21 18 32 29 39 Högst 10-20 % deltog i verkligheten Löfmark & Nilstun 2000 16

Hur fattas Ej-HLR beslut i Europa? 30 000 dödsfall i sex europeiska länder Läkarenkät om att avstå/avbryta behandling, att ge symtomlindring, läkarassisterat suicid eller eutanasi Mental kompetens/inkompetens? Kommunikation Vilka deltog i beslutet? (EURELD 2003-8 ) 17

Var patienten kompetent vid tidpunkten för beslutet? Be De It Ne Swe Swi Kompetenta % 32 32 16 48 22 36 Diskussion med -patient 48 54 10 84 45 70 -anhörig 38 26 67 14 28 18 -personal 14 20 24 1 27 11 Läkaren ensam 16 37 44 24 47 20 (EURELD 2003-8) 18

Hjärtsvikt - orsaker och förekomst Hjärtinfarkt, hypertoni, klaffel, CMP Förekomst i befolkningen 2-3% Nytillskott varje år: 200-300/100 000 5 ggr vanligare hos personer >75 år 80% av patienter med hjärtsvikt är > 75 år 19

Behandling av hjärtsvikt förlänger livet, men det Innebär ökat antal tekniskt avancerade och kostsamma behandlingar Ökar antalet patienter med besvär i livets slutskede Ställer ökade krav på palliativ vård vid livets slut 20

Prognos Genomsnittlig 5-årsöverlevnad - ca 50% De som har sviktsymtom i vila har en ettårsöverlevnad på 50% De som har lindriga besvär har en ettårsöverlevnad på 90-95% 21

Genomsnittlig överlevnad (%) 1 år 2 år 3 år Bröstcancer 88 80 72 Prostatacancer 75 64 55 Tjocktarmscancer 56 48 42 Hjärtsvikt 67 41 24 22

Dödssätt vid hjärtsvikt En tredjedel av patienter med hjärtsvikt dör plötsligt utan föregående försämring En tredjedel dör efter akut försämring En tredjedel dör med successivt ökande besvär 23

Svårigheter med handläggningen Majoriteten är >70 år och har oftast flera sjukdomar (ex. diabetes, njursvikt, fönstertittarsjuka, emfysem) Stor variation i ålder, orsaker och den sociala situationen Modern behandling förlänger livet och minskar symptom 24

Livets slutskede för hjärtpatienter Svårbehandlad andnöd Smärtor av flera slag Dålig sömn och utmattning Konfusion Yrsel Dålig aptit, avmagring, klåda, Oftast flera sjukdomar (ex. diabetes, njursvikt, fönstertittarsjuka, emfysem) Depression Psykologiska, sociala och existentiella problem 25

Palliativ vård vid hjärtsvikt Jämfört med lungcancerpatienter får hjärtpatienter Sämre samordnad vård Sämre kontinuitet Sämre relation till en specifik vårdgivare Lägre tillgång till specialiserad palliativ vård 26

Etik i livets slutskede Alla har rätt till en värdig död! Patientens önskemål och vårdplan ska finnas till hands vid varje kontakt. Detta kräver hög kvalitet i kommunikationen och God kontinuitet. 27

28

Vill patienter tala om döendet? Djupintervju med 20 konsekutiva medicinpatienter Alla klara och rediga Maligna sjukdomar hos 10 Hjärtsvikt hos 8 Njursvikt hos 3 Lungsvikt hos 2 Sepsis hos 2 Lungemboli, RA, anemi, diabetes mm PAR 6-20 (hälften döda inom 6 mån) Löfmark & Nilstun 2001 29

Hur ser du på din situation? det är hög tid att dra sig tillbaka jag tar en dag i sänder jag har åldern inne jag har varit så nära döden jag orkar inte längre nu jag har inget att leva för jag känner mig så otroligt ensam Ingen tvekade att berätta om sin uppfattning 30

Patientens egen prognosuppfattning jag kommer knappast härifrån nu jag känner att döden närmar sig jag hoppas på ett skönt slut jag vill hinna förbereda mig Gud har sänt på mig det måste finnas en lösning Fan vet Ingen tvekan att berätta för de flesta Vanligtvis hade de en realistisk uppfattning 31

Samtalsinställning ni måste berätta så snart det går det är bara att prata på det är doktorns skyldighet att berätta jag vill ha ett långt och noggrant samtal viktigt med djupare samtal jag önskar liknande samtal för alla det är bra att sitta och prata det kan vara känsligt för andra ni får inte oroa min fru ni får inte hemlighålla något Alla utom en önskade liknande samtal med sin läkare 32

Ska anhöriga delta? ja, absolut då får dom veta hur det ligger till det är nog bra för dom att höra inte med min fru, hon är rädd för döden hellre med familjen än med mig ni får inte gå bakom ryggen nej, det räcker med doktorn antar jag Ingen önskade familjemedverkan enbart för sin egen skull 33

Sjuksköterskemedverkan ja, för all del, tillsammans med frun och barnen då ja, varför inte, men ingen annan ska bestämma ja, min distriktssköterska i så fall varför inte, men man blir fäst vid sin doktor det spelar ingen roll vem då i så fall? Distriktssköterskan eller diakonissan men ingen avdelningssjuksköterska nämndes 34

Samtalsupplevelse det här var det bästa samtal jag haft jag tycker ni ska prata så här med alla det känns lättare nu när vi pratat jag tycker det var bra, hemskt bra det måste vara naturligt annars går det inte jag blev ledsen när vi talade om cellgifterna De flesta verkade avslappade, men några tyckte att vissa saker var svåra att prata om 35

Konklusioner Ej oroande för patienten Snabb, enkel och uppskattad metod Ger svar på patientens kunskaper, värderingar och emotionella reaktioner Fråga patienten om vem som ska delta Löfmark & Nilstun 2001 36

Etiska riktlinjer för hjärt-lungräddning Avväga nytta, risker och patientens vilja som en del i planeringen Läkarkompetens Individuell bedömning Ej önskat av patienten Utsiktslöst Utan gagn för patienten När patienten saknar beslutsförmåga Dokumentation Närståendes inflytande Riktlinjer för barn Utanför sjukhus Inom kommunal hälsooch sjukvård SLS, SSF och HLR-rådet 2013 37

Målgrupp för palliativ vård - 1 80 % av alla som dör har en känd, kronisk, potentiellt dödlig sjukdom: Cirkulationsorganen - 36 000 Tumörer - 22 500 Andningsorganen - 5 000 Nervsystemet - 4 000 Urin- och könsorganen - 1 100 Muskuloskeletala systemet - 500 Blod- och immunsystemen - 300 Annat - 17 000 http://www.cancercentrum.se/pagefiles/3493/natvp _Palliativvård2012_kortversion.pdf 38

Målgrupp för palliativ vård - 2 50-80% av dem som dör har gjort så efter ett beslut om att avstå från livsuppehållande behandling 39

Målgrupp för palliativ vård - 3 40 % av kompetenta patienter som dör har haft ett samtal om att avstå från livsuppehållande behandling med sin läkare Men endast 20 % var kompetenta vid tiden för beslutet 40

Att förbereda för palliativ vård 41

Forsell/Gibbs 42

När kan man börja tänka på palliativ vård? När man träffar den sköra patienten När patient eller anhöriga anar att slutet närmar sig När den erfarne läkaren reagerar Svag forskning Fokusgrupper i Belgien: Family physicians do not systematically assess non-acute care needs, and patients do not mention them or try to mask them from the family physician. Family physicians also seemed to pay more often attention to palliative care needs of patients in a terminal phase. Beernaert oa, 2014 43

Litteratur Wilhelmson oa, LT 2012 Brunner La Rocca oa, Eur Heart J 2012 Dunley oa, Eur Heart J 2012 Editorial, Lancet 2012 Editorial, JAMA 2012 Lovell, BMJ 2012 Pantilat oa, Arch Intern Med 2010 NICE, 2003 BHF, Scotland 2008 Detering oa, BMJ, 2010 Brännström oa, J Cardiovasc Nursing 2010 Gibbs oa, Heart 2002 44

Den sköra patienten 1/3 Frailty (skörhet) är en stark oberoende faktor för sjukhusmortalitet, 1-månads-mortalitet och förlängd sjukhusvård för hjärtpatienter över 75 år Skalan (Canadian Clinical Frailty Scale) kan inte användas för att döma ut patienter, men väl för starta en dialog med patienten och för prioriteringar Ekerstad, Löfmark oa, Circulation 2011;124:2397 45

Canadian Clinical Frailty Scale 1. Very fit - robust, active, well motivated and fit: these people commonly exercise regularly and are in the most fit group for their age. 2. Well - without active disease, but less fit than people in category 1. 3. Well, with treated comorbid disease - disease symptoms are well controlled compared with those in category 4. 4. Apparently vulnerable - although not frankly dependent, these people commonly complain of being slowed up or have disease symptoms. 5. Mildly frail - with limited dependence on others for instrumental activities of daily living. 6. Moderately frail - help is needed with both instrumental and non-instrumental activities of daily living. 7. Severely frail - completely dependent on others for the activities of daily living, or terminally ill. 46

Den sköra patienten 2/3 Beslut om palliativ vård och behandlingsbegränsning blir inte sällan aktuellt då patienten har haft en märkbar funktionsnedsättning (ADL) under den senaste tiden kommer från särskilt boende till akutsjukhuset har en avancerad kognitiv funktionsnedsättning är sängbunden, sover större delen av dygnet, kan inte ta mediciner peroralt, kan bara dricka små klunkar vatten, eller då närstående önskar att livsförlängande behandling inte inleds eller avbryts Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 2012 47

Den sköra patienten 3/3 BMJ 2010;341:644 Qu ic k Tim e oc h e n TI FF (ok o m prim e rat)-dek om prim era re krävs för att k unna s e bilden. Would I be surprised? 48

Population 80 % av alla som dör har en känd, kronisk sjukdom 50% av dem som dör har gjort så efter ett beslut om att avstå från livsuppehållande behandling 40 % av kompetenta patienter som dör har haft ett samtal om att avstå från livsuppehållande behandling med sin läkare Men endast 20 % var kompetenta vid tiden för beslutet, vilket betyder att bara 10 % har deltagit i beslutet om sin egen vård 49

Dialog med patienten Dialog under längre tid innan livets slutskede Brytpunktssamtal inför palliativ vård i livets slutskede Behandlingsoptimering Symtomlindring Fråga dig: Vad kan vi göra? (maximal insats) Vad bör vi göra av det vi kan göra? (optimal insats). Vad skulle du själv vilja - för egen del eller dina anhörigas? 50

Teamarbete är centralt i palliativ vård 1. Hjärtläkare 2. Hjärtsjuksköterska - sviktsköterska? 3. Specialiserad palliativ kompetens från palliativa vården 4. ASIH? 51

Agera i tid Patientens egen vilja kan förbli okänd när sjukdomen gått för långt när patienten blivit dement när anhöriga för ordet 52

Att ta ansvar och visa respekt åldersdiskriminering obegriplig kommunikation föraktfulla attityder beslut över huvudet en vilja att bli av med patienten bristande kontinuitet ovilja att ta ansvar för sina beslut okunskap om patienternas önskemål säkerhetsrisker med läkemedel brist på tid brist på kunskaper brist på avskildhet brist på intresse brist på kartläggning av patienternas behov och att anhöriga mest är till besvär. Anne Ekdahl 2012 53

Kulturkrockar Olika syn på män och kvinnor Olika religiösa mönster och rutiner Olika syn på information Olika syn på beslutsfattande Anne Ekdahl 2012 54

55

Patientinformation om ICD-behandling Vad en ICD kan/inte kan göra Operationsmetoden En ICD varar 5-6 år och brukar sedan bytas För 100 patienter kommer på 5 år 7-8 liv att räddas 30 att avlida ändå 10-20 få en el-chock de inte behöver 5-10 få en komplikation Carl-Johan Höijer, Lund, 2009 56

Att inaktivera defibrillatorn 1/4 Användningen av ICD ökar liksom inaktivering av dem. Inaktivering anses för det mesta etisk och laglig. Bristande kommunikation beror sannolikt på dålig träning och osäkerhet om inaktivering är laglig. Information om inaktivering bör ges redan vid implantationen. Waterhouse 2011 57

Att inaktivera defibrillatorn 2/4 Hur mycket vill patienten veta? 54 patienter intervjuades De flesta var inte medvetna om att ICD kan stängas av 84% ville delta i ett sådant beslut 40% ansåg att den diskussionen skulle föregå implantationen Raphael oa 2011 58

Att inaktivera defibrillatorn 3/4 ICD kan ha viktiga och bra livsförlängande egenskaper, men förr eller senare måste den inaktiveras Kramer oa 2012 59

Att inaktivera defibrillatorn 4/4 Läkare och sjuksköterskor diskuterar ogärna inaktivering. Nya riktlinjer föreslår genomgripande information redan vid implantationen. Wright 2013 60

Att stänga av ventrikelassist 1/2 14 patienter på Mayokliniken fick ventrikelassisten avstängd, 2 på egen begäran och 12 på anhörigas Alla dog inom ett dygn Ett fall remitterades till sjukhusets etikråd och 11 behandlades vid multidisciplinär konferens Sådan avstängning betraktas inte som eutanasi eller assisterat suicid Mueller oa 2010 61

Att stänga av ventrikelassist 2/2 Erfarenheter från 170 patienter har lett till följande preoperativa rutin: 1. Information om risker och nytta vid implantationen 2. Utformande av förhandsdirektiv, bedömning av patientens mentala kompetens, utseende av patienttalesman, multidisciplinär konsultation och kulturella preferenser 3. Dokumentation av specifika önskemål om palliativ behandling, avstängning eller byte av device. Petrucci oa 2011 (Philadelphia) 62

63

Viktigaste punkterna 1/9 Samråd med patienten Kontinuitet Säkerhet Snar medicinsk bedömning Rätt till information om sitt hälsotillstånd, metoderna för undersökning, vård och behandling sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare vårdgarantin 64

Viktigaste punkterna 2/9 Patienten har rätt att avstå från potentiellt livsförlängande behandling i alla situationer att i osäkra fall få livsuppehållande behandling tills det är uppenbart att den inte kan gagna patienten att i alla situationer få adekvat symtomlindring 65

Viktigaste punkterna 3/9 Läkaren ska alltid respektera patientens önskemål om att avstå från att inleda och att avsluta redan inledd livsuppehållande behandling, när de än blivit framförda. Detta gäller även i situationer då patienten inte befinner sig i livets slutskede och där behandling medicinsk sett skulle kunna gagna patienten. Läkaren bör om möjligt samråda med närstående och försöka ta reda på vad patienten skulle ha önskat om han eller hon haft möjlighet. 66

Viktigaste punkterna 4/9 Om man är osäker på att en livsuppehållande behandling kan vara till gagn för en patient är det angeläget att man så tidigt som möjligt samråder med närstående om att prognosen är oviss och att man kan vara beredd på att den livsuppehållande behandlingen kan komma att avbrytas om det visar sig att den inte gagnar patienten. Generellt sett är det viktigare att inleda livsuppehållande behandling och sedan avbryta denna om den visar sig inte gagna patienten, än att avstå från att inleda livsuppehållande behandling när prognosen är oviss. 67

Viktigaste punkterna 5/9 I samband med avslutande av en livsuppehållande behandling måste man se till att patienten får adekvat omvårdnad, symtomlindring och psykosocialt stöd, oavsett om patienten befinner sig i livets slutskede eller önskar avsluta livsuppehållande behandling av sjukdom. 68

Viktigaste punkterna 6/9 Verksamhetschefen ska vid livets slutskede (eller om patienten begär det) tillse att det utses en fast vårdkontakt för att säkerställa patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet. Den fasta vårdkontakten ska vara leg läk och fastställa målen för vården fastställa delmålen för olika behandlingar och åtgärder ta ställning till hur patientens behov av hälsooch sjukvård ska tillgodoses fortlöpande uppdatera, ompröva och följa upp planeringen av patientens vård 69

Viktigaste punkterna 7/9 Om en patient inte vill ha livsuppehållande behandling ska den fasta vårdkontakten även göra en bedömning av patientens psykiska status och förvissa sig om att patienten förstår informationen kan inse och överblicka konsekvenserna har haft tillräckligt med tid att för sina överväganden, och står fast vid sin inställning 70

Viktigaste punkterna 8/9 Den fasta vårdkontakten ska inför sitt eget beslut att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling ska rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare och dokumentera 1. sitt ställningstagande 2. när och på vilka grunder det tillkommit 3. när och med vilka yrkesutövare samråd skett 4. vid vilka tidpunkter samråd skett med patienten 5. om samråd med patienten inte varit möjligt 6. när och hur patienten fått information 7. vilken inställning patienten och närstående har givit uttryck för 71

Viktigaste punkterna 9/9 Dialog under längre tid innan livets slutskede Brytpunktssamtal till palliativ vård i livets slutskede Behandlingsoptimering Symtomlindring 72

Sammanfattning Alla principer och dokument pekar i samma riktning Tidigt ansvarstagande Tillräckliga kunskaper Kontinuitet (fast vårdkontakt) Inbjudan till dialog om livets slutskede Kontinuerlig kommunikation och planering Uppföljning 73

74

Hur ser Du på Din situation? 1. Förbered samtalet noga, kontrollera medicinska fakta, besluta om deltagare, avsätt tid, boka lokal, stäng av sökare och telefon. 2. Vad vet/uppfattar/tror/befarar patienten? 3. Hur mycket vill patienten veta? 4. Informera på ett inkännande och tydligt sätt. Pausera ofta och kontrollera att patienten förstått. 5. Var beredd på och stöd olika känsloyttringar. 6. Planera gemensamt för fortsatt utredning, behandling och information. Använd gärna rådgivare, men var noga med kontinuiteten. 75

Patienten ska informeras först D.v.s. tillfrågas om han/hon vill ha information Det är sällan de förvägrar anhöriga samma information Patienter har också moraliska skyldigheter, t ex att inte lämna anhöriga i sticket 76

Hur mycket ska man berätta för patienten? Så mycket patienten vill veta! Sprid ut informationen - stora mängder av dåliga nyheter kan ha allvarliga konsekvenser Allt elände drabbar sällan varje patient Är det någonsin rätt att inte berätta allt som patienten frågar efter? Man kan informera på olika sätt, helt eller stegvis, man kan aldrig vara säker på hela sanningen, men man får aldrig fara med osanning 77

Intervjuer med anhöriga 1/3 21 anhöriga till patienter som avlidit efter beslut om att avstå från hjärt-lungräddning intervjuades 3-6 månader senare om deras erfarenheter före, under, och efter dödsfallet och hur de ställde sig till dessa. Nästan alla föreföll välinformerade om diagnos och prognos och menade att livsförlängande behandling inte varit aktuellt. Åtta av 21 hade diskuterat HLR eller informerats om att HLR ej skulle ges. Ingen kände sig tvingad att fatta beslut. Löfmark & Nilstun 2001 78

Intervjuer med anhöriga 2/3 Relativt många hade klagomål på att patienterna flyttades runt mellan olika salar och avdelningar, men de flesta var nöjda med vård och terapi, information och kommunikation. En del var överraskade över att de fick så mycket tid och engagemang av läkare och personal, men en del var besvikna på organisationen. 79

Intervjuer med anhöriga 3/3 Förbättrad kommunikation: personlig relation tillgänglighet uppmuntran möjlighet att vara på sjukhuset Försämrad kommunikation: ständigt nya läkare och sjuksköterskor stökiga avdelningar 80

Kan man lita på de anhöriga? Av 100 par där man övervägde HLR var 43 av paren oense Morgan oa BMJ 1994 Av 400 patienter vägrade 100 att intervjuas och 100 vägrade att anhöriga skulle tillfrågas. 60 anhöriga ville inte delta. 46% av patienterna ville att deras beslut skulle följas, medan resten ville att surrogatens (anhörigas) vilja skulle ske. Terry oa JCE 1999 81

The top five regrets of dying 1. Jag önskar att jag varit ärlig mot mig själv i stället för att leva som alla andra förväntade att jag skulle 2. Jag önskar att jag inte hade arbetat så hårt 3. Jag önskar att jag hade haft mod att uttrycka mina känslor 4. Jag önskar att jag hade haft kontakt med mina vänner 5. Jag önskar att jag tillåtit mig att vara lyckligare Bronnie Ware In Balboa Press 2011 LT 109;46:2009 82

Prognostisk paralysis Vi kan inte göra mer nu - förekommer vid cancerrecidiv, hjärtsjukdom, KOL, diabetes mm Välj patientcentrerad stödjande vård och fråga: Vad är det allra viktigaste för dig just nu? Vad är det som håller dig igång? Hur ser du på framtiden? Vad är din största oro eller bekymmer? Förekommer det att du känner dig nere? Om saker blir värre - var vill du bli omhändertagen? Murray, Boyd, Sheikh, BMJ 2005 83

Sanningen kan smärta, men lögnen är än värre Av 1 046 palliativpatienter och 1 804 andra patienter ville 13-9 % inte veta specifik diagnos, 2-2 % inte veta att det är cancer, 7-2% få veta sannolikheten till bot, 3-3 % alla biverkningar Inget tyder på att det finns patienter som dör lyckliga i barmhärtig okunnighet (ex. Ivan Illichs död av Leo Tolstoj) En döende person bevittnar själv sitt förfall Det går aldrig att dölja något för patienten Fallowfield oa Pall Med 2002 84

Livstestamenten Ej juridiskt accepterade i Sverige, men i många andra länder Även om de inte är bindande så är en genomgång med patienten ofta mycket givande Nationella vårdprogrammet 2012-14 Nämns inte i Nationellt kunskapsstöd för palliativ vård! SoS 2012 85

Viktiga saker för patienter, läkare, anhöriga och andra vårdare 340 pat, 361 läk, 332 anh och 429 andra intervjuades 26 viktiga saker framkom. Sju av dem var viktigare för patienterna än för läkarna: att vara mentalt klar att vara färdig med begravningsförberedelserna att inte vara en börda för familjen att kunna hjälpa andra att ha slutit fred med Gud att kunna bedja att känna att livet är avslutat/färdigt (complete) Steinhauser oa JAMA 2000 86

Best care for the dying patient Erkänn att patienten är döende Skapa dialog med patient och anhöriga Andligt stöd Lindring av fysiska symtom Förnyad revision av eventuella. interventioner Granskning av vätske- och näringstillförsel Gemensam diskussion av vårdplanen Regelbunden omprövning Värdig och respektfull behandling efter döden Ellershaw and Lakhani BMJ 2013 87

Ekonomismen 1/2 Är sjukvård ett ekonomiskt projekt? Eller ett etiskt? 88

Ekonomismen 2/2 Karolinska sjukhuset har nollresultat Budgeten spräcks Kan allt köpas för pengar? Kan etiska problem lösas med pengar? När något får ett pris förlorar det sitt värde Friedrich Nietzsche Vem är det som tjänar pengar på de sjuka? Hur kan läkare köpas? 89

I have a dream Martin Luther King 1963 90

Ruriks dröm Att alla kroniskt sjuka patienter har en egen läkare och sjuksköterska Att de - i tid - inbjuder till samtal om förväntad prognos Att de känner till patientens föreställningar, förväntningar och farhågor Att de försäkrar sig om att patienten förstår vad som sägs Att de fattar de medicinska besluten tillsammans Att de är lätt tillgängliga Att de följer patienten till slutet Att de utvecklar vården 91

92

Att få informerat samtycke för forskningsstudie Har jag varit med i en studie? Det händer att patienten inkluderas utan att ha förstått det Särskilt svårt - och angeläget - är det när det gäller palliativ vård. 93

Forskning Det är oetiskt att inte forska! Clarence Blomquist, LT 1975 94

Forskning Hälften av alla abstracts blir aldrig publicerade Klinisk forskning kostar 160 miljarder USD per år 85% av all klinisk forskning ansågs ha följande brister, vara rent slöseri eller ineffektiva: forskningsfrågan irrelevant för patienter och läkare brister i design och metoder rapporten saknas i sin helhet studieuppläggen bygger på förutfattade meningar eller avsaknad av klinisk relevans Chalmers & Glasziou, Lancet 2009; 379: 86 95

Forskning Vem tjänar på forskningen? Patienterna? Läkarna/sjuksköterskorna? Forskarna? Finansiärerna? Samhället i sin helhet? 96

Pågående utvecklingsarbeten om palliativ vård och hjärtsjkdom 1. Danderyd - Hans Persson (hans.persson@ds.se) 2. Skellefteå - Claes Lundgren (lundgrenclaes@hotmail.com), Margareta Brännström (margareta.brannstrom@nurs.umu.se 3. Huddinge - Michael Melin (michael.melin@karolinska.se), Eva Hägglund (eva.hagglund@karolinska.se) 4. Skövde - Marianne Söderström (marianne.m.soderstrom@vgregion.se) 97

Avslutning Vad är det kvar som jag inte nämnt? Vad känns viktigt att ta med sig? 98