Sveus konferens 25 november 2014 Boubou Hallberg, Karolinska Universitetssjukhuset 1
Preterm birth - from survival 2
to life-long health 3
Värdebaserad vård kan inte implementeras genom tillfälliga insatser, utan kan ses som en övergripande strategi, en resa, där målet är att skapa ett bättre värde för patienterna. Kliniskt, Upplevt, Operationellt Nordenström, J. Värdebaseradvård 2014 4
Utfall i neonatalvården 5
före 1950 överlevde bara 1 av 6 för tidig födda 6 Namn Efternamn 6
JAMA 2009, 301 (21): 2225-2233 4 av 5 extremt för tidigt födda överlever 7
Idag finns 100 000 barn och ungdomar som fötts för tidigt 8
För tidigt född: Barnsjukvårdens mest resurskrävande diagnos 9
Economic Issues Live Born Singeltons Assigned to Neonatal Care,Sweden 1999-2002 120 100 80 60 40 20 0 22 23 24 25 26 Length of Hospital Stay (first year), days 27 28 29 30 31 32 Gestational Age, weeks 33 34 35 36 37-42 Acta Paediatrica 2006 10 Berg J, Ringborg A, Jönsson B Stockholm School of Economics
Tid på sjukhus (dagar) för för tidigt födda 11 Altman, Acta Paediatrica 2006
Tid på sjukhus (dagar) för måttligt för tidigt födda 12 Altman, Acta Paediatrica 2006
Goda resultat + lägre kostnad = sant i neonatalvården 13
Så vad är problemet? 14
Vinsterna i överlevnad har inte motsvarats av en minskning av frekvens allvarliga neonatala komplikationer - Läkartidningen 15
Neonatal sjuklighet bland extremt för tidigt födda (överlevare, Sverige 2004-07) Allvarlig BPD, % IVH 3 or cpvl, % ROP 3,% Total 25 14 34 16
Neonatal sjuklighet bland extremt för tidigt födda (överlevare, Sverige 2004-07) Sepsis, % PDA, % NEC,% Growth failure* % Total 41 61 5.8 44 17 *weight < mean 2SD @36wks
Neonatal sjuklighet bland extremt för tidigt födda (överlevare, Sverige 2004-07) Sepsis, % PDA, % NEC,% Growth failure* % Total 41 61 5.8 44 18 *weight < mean 2SD @36wks
Anna- Lena Pedagog Utveckling Synpedagog Neonatolog Barnläkare Neuro Barnkirurg Barnortoped Barnläkare Gastro Barnläkare Lungor Ögonläkare Hörselpedagog Talpedagog Foniater Logoped Ätspecialist Audiolog Logoped Talspecialist Kurator Ortop<st Psykolog Sjuksköterska Neuro 19 Arbetsterapeut Hjälpmedels- tekniker Sjukgymnast Die<st Sjuksköterska Lungor
Trots en svår start går det oftast bra! 20 JAMA 2013, 309 (17): 1810-1820
Arbetsgruppen för Underburna barn Namn Roll/Titel Disciplin/Klinik Profession Boubou Hallberg Patientflödesansvarig / Sektionschef Neonatologi Överläkare, Mikael Norman Verksamhetschef Neonatologi Professor, Överläkare Baldvin Jonsson FoUU repr/sc Neonatologi Docent, Överläkare Snorri Donaldson, Beatrice Skiöld Dirk Wackernagel Kliniker Neonatologi Specläkare, ST-Neo Specläkare Kristina Jonsson Qualcon Neonatologi Spec ssk Pia Lindberg Vårdchef Neonatologi Spec ssk Preamturförbundet Förälder SVU/VBV/Ekon Stab K och ALB stab 21
Familjecentrerad vård Karolinska Neo Obruten kedja Samvård/Familj Rond med föräldrar NeoIVA->Hem 24/7 22 Foto: Linn Lokadotte
23
Förutsättningar/utmaningar: God datatillgång 24
Förutsättningar/utmaningar: God datatillgång -> automatisering 25
Förutsättningar/utmaningar: God datatillgång Fortlöpande uppföljning 26
Förutsättningar/utmaningar: God datatillgång Fortlöpande uppföljning -> optimalt tidsintervall? -> kvartalsrapporter! 27
Förutsättningar/utmaningar: God datatillgång Fortlöpande uppföljning Ständiga förbättringar 28
Förutsättningar/utmaningar: God datatillgång Fortlöpande uppföljning Ständiga förbättringar -> komplexa förändringar -> tar tid -> var uthållig! 29
Mervärde för de för *digt födda och deras familjer = vårt mål Nuläge <28 veckor: 80% 28-31 veckor: 97% Överlevnad utan svår neonatal morbiditet : <27 veckor: 47% 30
Mervärde för de för *digt födda och deras familjer = vårt mål Helhetssyn Förlossning Nuläge <28 veckor: 80% 28-31 veckor: 97% Neo-IVA Familjevård Hemsjukvård Överlevnad utan svår neonatal morbiditet : <27 veckor: 47% Öppenvård Föräldrautbildning 31
Pilotgruppen har identifierat utfallsmått och processmått Utfall Tier 1 Tier 2 Tier 3 Mått Definition Frekvens Neonatal mortalitet Neonatal mortalitet hos för tidigt födda under 28 veckor, antal/inlagda i SLL Neonatal mortalitet Neonatal mortalitet hos för tidigt födda under 32 veckor, antal/inlagda i SLL Ingen neonatal morbiditet Överlevnad utan svår neonatal morbiditet, antal barn Intraventrikulärblödning IVH grad 3-4, antal Cystic periventricular leukomalacia cpvl, antal Retinopathy of prematurity ROP grad 3-4, antal Bronkopulmonär dysplasi BPD vid 36 veckor, antal Infektioner Vårdrelaterade infektioner/sen sepsis, antal Nekrotiserande enterokolit NEC,antal Patent ductus arteriosus Kirurgiskt behandlad PDA, antal Hypotermi Hypotermi vid inläggning (def under 36,5 gr), antal Tid till full nutrition Tid till full enteral nutrition Funktionshinder Funktionshinder (composite disability score ) Familjeutfall Patientdelaktighet och trygghetskänsla mäts vid utskrivning. Tillväxt Standardeviationer från Z-score Pulmonell utveckling FEV1,0 Hörselutveckling OAE-undersökning vid utskrivning, ibland även hjärnstamsaudiometri Synutveckling Två mått vid 2-årskontrollen: "Blind ja/nej" samt "Synnedsättning ja/nej" Antal återinläggningar SLV Fångas på ALB och Sachsska Samtliga Tier 3 följs upp på kontroller vid full tid, 3, 6, 12 och 24 månader 32
Pilotgruppen har identifierat utfallsmått och processmått Mått Definition Frekvens Process Antenatala steroider Neonatolog närvarande Tidig CPAP Hud mot Hud tid Respiratordygn CPAP-dygn Antal dagar med central infart Antal dagar med PVK Dödsorsaksprotokoll Antenatala steroider Neonatolog närvarande vid födsel Tidig CPAP Respiratordygn CPAP-dygn Antal dagar med NAK, NVK, pcvk Antal dagar med PVK Antal ifyllda protokoll vid "Avstå eller avbryta livsuppehållande behandling" 33
Vårdflöde: Underburna barn Löpnummer: Bild: Översikt vårdflöde Läge: Nuläge Flödessubjekt: Patienten Syfte: Uppdaterad: 2014-05-15 Vårdflödesansvarig: Boubou Hallberg, Neonatalverksamheten Team: Ankomst/Upptäckt Utredning & Behandling på Neonatalavdelning Hemmet Uppföljning a Förlossning <32 v inleds f Neonatal akutvård Föder på K b Barnet föds och omhändertas av Neopersona Plats:förlossningen på ett akutbord Transport e Bedömning av vårdbehov g Neonatal IVA-vård i Hemskrivningsbeslut Transport k Hemsjukvård genom Neo/ SABH m Mottagningsbesök 2 åå c Föder på annat sjukhus h Neonatal intermediärvård l Hemma utan vård Barn <v32 föds på annat sjukhus j d Beslut om att pat ska överföras till K Transport Annat sjukhus 34
Uppföljning VBV: Underburna barn Nivå 2 (exv. PFA) Patientkvalitet: Inborns (på K) födda innan v32 35
Identifierade förbättringsinitiativ och hypoteser Mål Beskrivning Nödvändiga aktiviteter och åtgärder Öka antalet barn utan svår morbiditet < 32 0 VRI 0 hypotermi vid inskrivning/0-12 timmar Minskad morbiditet, ökat värde för patient, minskade kostnader Minskad morbiditet, kortare vårdtid, minskad kostnad <36.5 vid inskrivning är relaterat till akut morbiditet och död Kvalitet på diagnos in i SNQ, Standardisera diagnossättande över verksamhet Kartlägga KPP (vårdtid+medcinsk stöd) Standardardiserade vårdprogram (info föräldrar, scrub the hub) Följsamhet till STH Infektionsregistrering, korrekt diagnos Standardisera mätning och akut omhändertagande. 36
SCRUB-THE-HUB PÅ NEONATALVERKSAMHETEN - Utökad rutin vid infartshantering, gäller alla infarter! - Använd sterilt pappersunderlägg (op-handuk artikelnr: 62205) - Desinficera slangar och kranar - Desinficera infusionsmembran i 30 sek - Låt torka i 30 sek Hygien och infek-onsansvarig på Neonatalverksamheten Lars Navér och Kris-na Jonsson 37
Antal infarter Juli 2013-Juli 2014 (791) 38
Jämförelse Misstänkt VRI = an<bio<ka behandlade rapporterade i SNQ 2012 (kvalitetsregister för neonatologi www.snq.se) 5,5/100 barn - > (5,5%) Ec år eder införande av scrub the hub: 575 barn 791 infarter 6 VRI / 1 år 6 VRI/575 barn - > (1,0 %) 39
97 % av föräldrarna upplever a= de få= bra vård 69 % av föräldrarna tycker a= de få= vara delak*ga i si= barns omvårdnad 93 % av föräldrarna skulle rekommendera oss *ll vänner och bekanta. 40