RIKTLINJER FÖR ALLMÄN PALLIATIV VÅRD INOM NÄRSJUKVÅRDSOMRÅDE NORRA SKARABORG

RIKTLINJER FÖR ALLMÄN PALLIATIV VÅRD INOM NÄRSJUKVÅRDSOMRÅDE NORRA SKARABORG Gäller från: April 2013 Revideras: April 2014 Ansvarig: Arbetsgruppen Palliativ vård / Monica Lundström

Innehållsförteckning Inledning 3 Symtomkontroll 5 Närståendestöd 5 Samordnad vårdplanering och kommunikation 5 Teamarbete 5 Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede 5 Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slut 6 Ansvarsfördelning vid palliativ vård 6 Biståndshandläggaren 6 Enhetschefen 7 Arbetsterapeuten 7 Sjukgymnasten 7 Läkaren 7 Sjuksköterskan 8 Omvårdnadspersonalen 9 Checklista läkare 9 Checklista sjuksköterska 9 Arbetsgruppens sammansättning 9 Referenser 9 Elektroniska dokument 10 Bilaga 1; Checklista vid vård i livets slut läkardel Bilaga 2; Checklista vid vård i livets slut sjuksköterskedel 2

Inledning Att vårda döende människor är inte något nytt inom vården. Detta är säkert vårdens äldsta uppgift. Disciplinen palliativ vård har vuxit fram för att samla kunskap kring vården av döende. Ordet palliativ kommer från latinets pallium som betyder mantel eller kappa. Den omslutande manteln symboliserar vårdens lindrande funktion som ett uttryck för beskydd, omsorg och medmänsklig solidaritet (Kaasa, 2001). Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. (WHO, 2002). Palliativ vård innebär mycket av att täcka över symtom, vars orsak man inte kan eliminera. Målet är att främja god livskvalitet. Under de senaste årtiondena har den palliativa vården alltmer flyttats från institutionerna till de olika boendena där patienten bor. God vård i livets slut förutsätter samverkan såväl mellan olika professioner som mellan vårdgivare. Vem eller vilka som tillgodoser patientens behov kan variera över tid, men för att lyckas krävs en väl fungerande vårdkedja och insatser som grundar sig på en gemensam vårdideologi (Beck-Friis & Strang, 2005). I Skaraborg finns ett organisatoriskt vårdprogram; Vård i livets slutskede vars målsättning är att ge förutsättningar för verksamheten att utveckla en god palliativ vård oavsett vårdform. I vårdprogrammet lyfts de tre vårdnivåerna länssjukvårdprimärvård-kommun fram i syfte att skapa en förbättrad vårdkedja. Vårdprogrammet är ett gemensamt vårdpolicydokument för Skaraborg och syftar till att alla invånare ska erhålla en god vård på lika villkor i livets slutskede. Innehållet i dokumentet ligger till grund för de riktlinjer som presenteras i detta arbete (Skaraborgs sjukhus och primärvården Skaraborg, 2010-2012). Palliativ vård delas ofta in i en tidig fas och en sen fas. I den tidiga fasen är målet högt välbefinnande samtidigt som man strävar efter att förlänga livet så länge det går och en relativt aktiv behandling förekommer. I sen palliativ fas är behandlingen enbart lindrande med välbefinnande som mål. Det är mycket viktigt att brytpunktssamtal genomförs vid övergången från en fas till en annan. Enligt det nya nationella vårdprogrammet delas den palliativa vården in i allmän och specialiserad vård. Allmän palliativ vård är grunden för all palliativ vård, utifrån en etisk plattform och en medicinsk bedömning, och skall erbjudas till alla patienter i livets slut oavsett diagnos och vårdform. Vården skall bedrivas dygnet runt, av ett team bestående av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal med basal kompetens inom palliativ vård. Specialiserad palliativ vård skall erbjudas patienter med komplexa symtom/behov, där allmän vård inte är tillräcklig. Ett multiprofessionellt team stödjer och kompletterar den allmänna vården utifrån de specifika behov/symtom som finns. I den här verksamheten är palliativ vård kärnverksamheten och teamet har särskild utbildning/kompetens. Exempelvis palliativa sjukhusteam, palliativa rådgivningsteam eller specialiserat hemsjukvårdsteam för specialiserad vård i hemmet. 3

Länssjukvården ger allmän palliativ vård på de flesta klinikers avdelningar och/eller mottagningar. Palliativa rådgivningsteamet samarbetar med övriga vårdgivare på sjukhus, samt stöttar kommunerna i palliativt arbete. Övriga specialistteam inom Skaraborgs sjukhus Skövde är Hematologmottagning, Onkologmottagning, smärtenheten, LINDRA, och GYNNA. Gemensam målsättning för dessa verksamheter är god tillgänglighet och möjlighet att ge stöd till personal, patienter och närstående (patienter, närstående och personal) både i form av telefonrådgivning, besök och i vissa fall hembesök. De i Skaraborg enda exemplen på specialiserad palliativ vård är Palliativa rådgivningsteamet och Hospice Gabriel (Hospice utanför Länssjukvården, stiftelseform). Primärvårdens insatser sker vanligen genom läkarinsatser för patienter inom kommunens särskilda boende, korttidsvård och vid sjukvård i ordinärt boende. Primärvårdens läkare har behandlingsansvar för patienter inom kommunens särskilda boendeformer. I ansvaret ingår också ett samarbete med kommunens sjuksköterskor och övrig omvårdnadspersonal. Kommunala verksamheten skall bedriva vård i livets slut och ges där kommunen har hälso- och sjukvårdsansvar oavsett boendeform. Hälso- och sjukvårdsansvaret tillgodoses upp till och med distrikt/sjuksköterskenivå samt av sjukgymnast och arbetsterapeut. Läkaransvaret tillgodoses av Regionen i form av allmänläkare på Vårdcentral eller specialistläkare på slutenvårdsnivå. Inom Kommunal hälso- och sjukvård skall det finnas kompetens hos omvårdnadspersonal och legitimerad personal vad gäller vård i livets slutskede så de kan erbjuda allmän palliativ vård dygnet runt. Om den sociala situationen sviktar och det finns önskemål om sociala insatser, ändrat boende eller avlastning för närstående bedöms detta behov av kommunens biståndshandläggare (Skaraborgs sjukhus och primärvården Skaraborg, 2010-2012). Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten i ett skede när sjukdomen inte längre svarar på kurativ (botande) behandling. Vården innebär att tonvikt läggs på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Det innebär också att såväl fysiska, psykiska, sociala som existentiella aspekter förenas till en helhet i vården. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes närstående. Vården inbegriper en livssyn som bejakar livet och betraktar döden som en normal process. Den palliativa vården måste kunna erbjuda ett system av stödåtgärder för att hjälpa närstående att orka med situationen under patientens sjukdom och under sorgearbetet (SOU 2000:6). För att uppnå en aktiv helhetsvård av patienten, bygger den palliativa vården på de fyra hörnstenar; symtomkontroll, närstående stöd, kommunikation och relation samt teamarbete. 4

Symtomkontroll När bot inte längre är möjlig är syftet med vården att ge en god och snabb symtomlindring. Detta innebär lindring av alla de olika symtomen såsom fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella symtom. För att kunna ge god symtomlindring krävs intresse och engagemang baserad på kunskaper hur fysiskt, psykiskt, socialt och andligt/existentiellt lidande kan uppträda och uttryckas. Närståendestöd Vård i livets slutskede bygger ofta på insatser från närstående. Till närstående räknas alla som har en nära relation. Stödet till dessa är en väsentlig del utav vården. Deras önskemål om hur vården skall bedrivas är viktig att beakta, i synnerhet då patienten har svårigheter att uttrycka sig. De närstående bör ha möjlighet att bearbeta händelser och känslor både under sjukdomstiden och efter dödsfallet. Samordnad vårdplanering och kommunikation För att vården ska bli optimal krävs en god kommunikation och relation mellan de olika vårdgivarna. Vården ska inledas med samordnad vårdplanering (SVPL) med de olika vårdgivarna i samverkan med vårdteam/vårdlag patienten och dess närstående, där man beskriver de olika insatserna och vem som har ansvar för vad. När behoven förändras skall också vårdplaneringen revideras för de insatser som krävs och vem som är ansvarig. Teamarbete För att vården skall fungera utifrån patientens behov krävs samverkan mellan olika huvudmän och professioner. Kontinuiteten är en viktig faktor och därför ska det inte vara för många personer involverade i den dagliga omvårdnaden. Det är också av största vikt att alla som vårdar är lyhörda för patientens hela situation, och förmedlar vidare den information som är viktig för att hjälpa till att uppnå bästa möjliga livskvalitet. (Beck-Friis & Strang, 2005). Det är viktigt att man vid behov även konsulterar yrkesgrupper såsom dietist, kurator, sjukhuspräst/diakonissa alt församlingsassistent. Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede Med brytpunkt menas att fastställa en gräns/punkt där vården byter riktning och mål. Att fastställa brytpunkten är den allra viktigaste faktorn för varje enskild patient för att få bästa möjliga vård. Ansvaret för prognosbedömning och information ligger ytterst på läkaren och det ska alltid ligga en medicinsk bedömning till grund för ställningstagandet. Hela teamet runt patienten ska vara aktivt deltagande i processen som leder fram till en brytpunkt. Läkaren ansvarar för att patienten och närstående informeras samt att den information som ges dokumenteras. Under en 5

sjukdomsperiod finns det många olika brytpunkter där vården ändrar karaktär. (Skaraborgs sjukhus och primärvården Skaraborg, 2010-2012, Handlingsprogram för Vård i livets slut Skara kommun 2009 ). Brytpunkt ska ses som ett samtal och en del i en vårdplanering där patienten och närstående ges tillfälle att uttrycka sina farhågor, önskemål och behov. Det är viktigt att betona att vården byter riktning, men att den fortfarande kommer att vara aktiv på det sätt som gagnar patienten. Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slut När man på grund av svår sjukdom förväntas ha kort tid kvar att leva, är ett samtal med patient och närstående viktigt. Detta för att patienten bättre ska kunna vara med och bestämma över hur livet i dess slutfas ska vara. Den återstående tiden i livet ska fokuseras på livskvalitet, samt ges möjlighet till viss framförhållning, så att onödiga symtom och sjuktransporter undvikes. Ansvarsfördelning vid palliativ vård Teamarbete är ett viktigt begrepp inom palliativ vård. För att kunna ge patienten en god vård i livets slutskede krävs ett teamarbete mellan olika yrkesprofessioner och mellan olika sjukvårdshuvudmän. Det är av största vikt att detta fungerar eftersom vi har olika fokus och ser olika saker beroende på vad vi har för kunskaper, men även beroende på varje teammedlems förmåga till empati, intresse och förståelse. Teamträffar är ett viktigt forum för att ge en samlad bild av patientens tillstånd, skaffa beredskap och planera för omvårdnaden. Här ges teamet en möjlighet till ökad trygghet och kunskap i arbetet. Den palliativa vården har för alla som ingår i teamet högsta prioritet. När man arbetar med döende personer behövs en reflekterande helhetssyn på vården samt att det förs levande samtal runt döden och döendet. Det är viktigt att sätta patienten i centrum och samverka med eventuella närstående. När patienten är inne i ett sent palliativt skede kan tillståndet snabbt förändras. Det är därför viktigt att se till den aktuella situationen och även försöka vara steget före. I ett sent palliativt skede samverkar hela teamet för att skapa symtomlindring och bästa möjliga livskvalitet hos patienten. Biståndshandläggaren ansvarar för att efter ansökan eller anmälan utreda och fatta beslut om insatser enligt socialtjänstlagen. Insatserna ska tillförsäkra den enskilde en skälig levnadsnivå. i varje ärende göra en individuell bedömning och tillsammans med den enskilde utforma insatserna så att sista tiden i livet blir värdig. att genom kontinuerlig kontakt med den enskilde, närstående och övriga yrkesprofessioner följa upp den enskildes behov av insatser, för att vid förändrat behov snabbt kunna fatta nytt beslut om insatser. 6

Enhetschefen ansvarar för att det finns kompetens i palliativ vård hos personalen personalen känner trygghet, för att i sin tur kunna förmedla trygghet till den enskilde och dess närstående det finns en uppdaterad genomförandeplan den enskilde har en utsedd kontaktman arbeta för att det i första hand är ordinarie personal som ombesörjer omvårdnaden så långt som möjligt minimera antalet vårdpersonal i omvårdnaden arbetslaget prioriterar vård i livets slut tillsammans med ansvarig sjuksköterska/distriktssköterska planera för eventuellt behov av vak det finns kända rutiner för hur man går till väga då den enskilde avlidit; hur man gör, vem som ansvarar för vad etc. Arbetsterapeuten ansvarar för att patientens livskvalitet optimeras genom att underlätta och möjliggöra för patienten att klara aktiviteter i dagliga livet så självständig som möjligt utifrån sina resurser, begränsningar och egna önskningar ge tips och råd som ger patienten möjlighet att ligga bekvämt, ha en god viloställning samt förebygga och minska obehag av tryck, smärta, svullnad, andningssvårigheter mm. utifrån patientens behov kontinuerligt bedöma och förskriva de hjälpmedel som behövs under vårdtiden instruera patienten, omvårdnadspersonalen och/eller närstående i hjälpmedelsanvändning och förflyttning bedöma eventuella miljöåtgärder i bostaden utifrån patientens behov Sjukgymnasten ansvarar för att ge patienten det stöd som krävs för att den enskilde ska kunna använda sina kvarvarande resurser allt efter dennes önskemål, förutsättningar och behov förebygga inaktivitetsrelaterade problem som kontraktturer, trycksår och andningssvårigheter utifrån patientens behov kontinuerligt bedöma och förskriva de hjälpmedel den enskilde behöver under vårdtiden instruera patienten, omvårdnadspersonalen och/eller närstående i hjälpmedelsanvändning och förflyttning ge alternativ smärtlindring Läkaren ansvarar för att medicinskt bedöma när en patient är i livets slutskede och dokumentera detta muntligt och skriftligt så att övriga i teamet informeras om detta fortlöpande bedöma rimlig farmakologisk behandling i syfte att lindra symtom och därigenom kunna öka patientens livskvalitet i livets slutskede ta beslut om att avstå från behandling som inte lindrar eller eliminerar ett symtom och att tydligt beskriva vilken vård som kan erbjudas bedöma om eventuell parenteral vätskebehandling skall ges i livets slut och informera patient och närstående om för- och nackdelar med sådan behandling 7

inrikta vården på symtomlindring och ökad livskvalitet och inte primärt fokusera på livsförlängande åtgärder eller behandling lyssna till patientens och närståendes tankar och funderingar om sjukdomen och dess förlopp, deras farhågor och förväntningar samt deras önskemål kring vården informera patienten och närstående kring sjukdomen, dess förväntade förlopp samt den symtomlindrande behandlingen och genomföra brytpunktssamtal i förekommande fall besluta kring eventuell öppen retur och direktinläggning till avdelning vid försämring (gäller inom länssjukvården) vid behov skriva Intyg om närståendepenning Checklista vid vård i livets slut fylls i. (se bilaga) konstatera dödsfall eller delegera till sjuksköterskan att fastställa dödsfallet skriva dödsbevis och intyg om dödsorsak. Sjuksköterskan ansvarar för att förmedla information från teamet till läkaren att patienten närmar sig den palliativa fasen. initiera brytpunktssamtal fortlöpande utforma och ordinera de omvårdnadsåtgärder som patienten behöver under vårdtiden meddela biståndshandläggaren att det skett ett ställningstagande till palliativ vård och att fortlöpande informera om de utökade insatserna så att stora vårdoch omsorgsplaneringar inte behövs fortlöpande under vårdtiden samordna den palliativa vården runt patienten. upprätthålla en kontinuerlig kontakt med patientansvarig läkare för utvärdering och vidare planering av vården. dokumentera var patienten vill vårdas vid försämring dokumentera given/erhållen information till/från patient och närstående efter patientens medgivande hålla närstående informerade om tillståndet. Given information dokumenteras informera patient och närstående om möjligheten till närståendepenning fortlöpande under vårdtiden samla berörd personal för att samordna omvårdnaden av patienten. Omvårdnadsordinationer dokumenteras som en vårdplan under respektive sökord bedöma risken för trycksår enligt Norton skriva ut antidecubitusmadrass vid behov, (gäller endast de sjuksköterskor som har förskrivningsrätt) det tydligt framgår vid både muntlig och skriftlig överrapportering att palliativ vård gäller använda VAS (Visuell Analog Skala), Abbey pain scale och ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) för att fortlöpande bedöma symtom munhälsobedömning görs och dokumenteras checklista vid vård i livets slut ifylls registrera avliden patient i Palliativregistret efterlevandesamtal erbjuds till närstående 8

Omvårdnadspersonalen ansvarar för att den personliga omvårdnaden utförs kontinuitet upprätthålls bland annat via kontaktmannaskap utföra givna omvårdnads-, hälso- och sjukvårdsordinationer rapportera och dokumentera (muntligt och skriftligt) så att god och säker vård upprätthålls arbeta enligt upprättad vård- och omsorgsplan/genomförandeplan observera patientens symtom och reaktioner, vara lyhörd för patientens behov och rapportera observationerna till de övriga i teamet genom sin närvaro lindra och trösta samt vara lyhörd för om/när närstående behöver stöd och/eller avlastning Checklista läkare Bilaga 1 Checklista sjuksköterska Bilaga 2 Arbetsgruppens sammansättning Ann Qvist Taiminen Anette Olsson Britt Viktorsson Ulrika Berglund kommun Ingmar Olsson Ewy Törnhage Monica Lundström Sjuksköterska, Mariestad kommun Distriktssköterska, Töreboda kommun Sjuksköterska Korttiden, Töreboda kommun Rehabutvecklare/enhetschef, Töreboda Distriktsläkare, Kinnekullehälsans Vårdcentral Sjuksköterska Medicinavdelningen Skaraborgs sjukhus Mariestad Koordinator Närsjukvården Norra Skaraborg Referenser Beck-Friis, B. & Strang, P. (red.) (2005). Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB. Handlingsprogram för Vård i livets slut (2009) Skara kommun Kaasa S. (2001). Palliativ behandling och vård Lund: studentlitteratur. Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014 Organisatoriskt Vårdprogram, Vård i livets slutskede 2010-2012. Skaraborgs Sjukhus, Primärvården Skaraborg, Skaraborgs Kommunalförbund http://www.orebroll.se/sv/halsa-och-vard/forvardgivare/vardpraxis/vardriktlinjer/palliativ-medicin/ 9

Elektroniska dokument SOU 2000:6. Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut. Stockholm: Frites. http://www.regeringen.se/content/1/c4/28/67/9cd6bc6a.pdf WHO, (2002). http://www.swenurse.se/sektioner-och-natverk/sjukskoterskor-for- Palliativ-Omvardnad/Om-oss/WHO-s-definition-av-palliativ-vard-/ http://pfizer.se/upload/productimages/581/konverteringsguide_for_opioider_version_ nov_2009.pdf 10