BARNPLANTABLADET. Barnplantorna pläderar för regionala specialpedagogiska skolstödsenheter. Svensk välfärd ger inte alla bilateral hörsel

BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Pedagogiskt Kafé i Borlänge lockade... Hej! Jag heter Linnéa... Svensk välfärd ger inte alla bilateral hörsel Barnplantorna pläderar för regionala specialpedagogiska skolstödsenheter maj 2014 ISSN 1401-8543 1

Cochlear Baha 4-ljudprocessor Smartare hörsel, trådlös frihet Intelligent, adaptiv signalbehandling med verkligt trådlös teknik, framtagen för att ge en helt ny nivå av hörförmåga, användarvänlighet och lyssningskomfort. Innehåll Maj 2014 tt! y n e t s sena Styrelse 2014............................................... 4 Ordföranden har ordet: Barnplantorna föreslår regionala specialpedagogiska skolstödsenheter.............................. 5 Konferens i Amsterdam........................................ 8 Leverantörerna fortsätter att lansera nya produkter.................. 12 Tekniken med benledningshörapparater går framåt.................. 13 På papperet är jag döv, men det är inte vem jag är................... 14 Hej! Jag heter Linnéa och är en glad tjej med en härlig familj............. 16 Svensk välfärd ger inte möjlighet att höra på båda öronen............... 20 Cochlear Nordic bjöd in till läkarsymposium i Göteborg................ 22 Systerorganisationen Decibel i Danmark profilerar sig med AVT-projekt... 25 Barnplantorna i Borlänge: Pedagogiskt kafé lockade drygt 60 deltagare........ 26 Amanda 17 år: Lyssnande är som att höra pusselbitar av ord........... 30 Minnesord: Konrad Konradsson................................. 33 Eva Karltorp disputerade...................................... 34 Linus: Man ska våga......................................... 38 Family intervention i USA och i Stockholm........................ 39 Barnplantorna och Cochlear Nordic anordnade familjedag............. 42 En bok med den inspirerande titeln GRATTIS DU HAR BLIVIT FÖRÄLDER! Barn med hörselnedsättning En handbok i modern familjeintervention är nyligen utgiven. Boken riktar sig till föräldrar så väl som alla med anknytning till området barn/ungdomar med en hörselnedsättning. Läs mer och köp via www.interquest.se Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2014 är 300 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: 89 65 76-6. Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se. Annonspriser, exempel: 1/4-sida i satsytan:...................................... 4 500 : 1/2-sida, utfallande:..................................... 8 000 : 1/1-sida, utfallande:.................................... 14 000 : Mittuppslag, utfallande:................................. 20 000 : Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktör: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Jens Enström, Bengt E Karlsson info@xtrovertmedia.se www.xtrovertmedia.se Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information eller hämta foldern med priser och annonsstorlekar på www.barnplantorna.se. (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Tryck: åtta.45 tryckeri AB Utgivningsplan September 2014, december 2014, maj 2015 Manusstopp: 15 augusti 2014, 10 november 2014, 1 april 2015 ISSN 1401-8543 Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida. www.cochlear.se Besök gärna Barnplantornas hemsida: Ardium, Baha, Baha Divino, Baha Intenso, Baha PureSound, Baha SoftWear, DermaLock, Vistafix and WindShield are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Bone Anchored Solutions AB. Cochlear, Hear Now. And always and the elliptical logo are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Limited. Cochlear Limited 2013. N36674F ISS1 NOV13 Swedish translation www.barnplantorna.se

Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Lilla Bommen 1, vån. 12 411 04 Göteborg Telefon: +46(0)31-29 34 72 E-post: info@barnplantorna.se www.barnplantorna.se Plusgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2014: se sidan 3 Styrelse 2014 2015 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: 031-29 34 72 ordforande@barnplantorna.se Vice ordförande Simon Oud 031-16 18 77 simon.oud@hotmail.com Viktoria Fredriksson 0706-39 55 50 viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller 08-643 97 32 waller.lotta@gmail.com Barnplantorna Väst *Simon Oud 031-16 18 77 simon.oud@hotmail.com Adam och Helena Högstedt 046-14 15 54 helena.hogstedt@gmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Barnplantorna Norr *Lars Eriksson 060-58 50 22 lars.e.eriksson@telia.com Foto: Karim Hatoum Vice ordförande Johanna Stadmark 046-14 62 36 johannastadmark@yahoo.se Sekreterare Anna Oud 031-16 18 77 anna.oud@hotmail.com Kansliansvarig Johanna Ivarsson 031-16 18 77 johanna@barnplantorna.se *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer: Barnplantorna Öst *Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Helena Flyrin 0733-70 07 37 helena1234@live.se Gudrun Hellström 08-641 53 27 gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann 08-611 19 66 patrick@volontaire.se Mia Kerstis 0708-66 03 20 mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl 0706-86 85 22 magnus.lindahl@gmail.com Bo Sundestrand 0302-130 81 bo.sundestrand@glocalnet.net Anna Oud 031-16 18 77 anna.oud@hotmail.com Ran Hareide hareidan@hotmail.com Karina Falkevall gtbrg41@hotmail.com Barnplantorna Sydost *Tove Johansson 0471-501 97 raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson 0454-616 12 carola@bwm.se Jonas Petersson 0733-77 08 28 sanoj1965@gmail.com Linda Nilsson linda.nilsson@personal.tingsryd.se Magnus Ivarsson ivarsson-magnus@bredband.net Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark 046-14 62 36 johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Helene Lundahl 042-14 48 57 helene.lundahl@hjerta.se Ulf Lindahl 0611-55 05 31 ulf.lindahl@kramnet.se Anna Fredriksson annamaln@live.se Jennifer Jonsson Ejergård jonsson.ejergard@hotmail.com Anders Engström 060-55 73 53 ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44 helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85 tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Rosén rutfrida@telia.com Jens Rosén 014-31 41 60 Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Eleonore Petersson eleonore.pettersson@sorman.com Ulf Åberg family.aberg@gmail.com ORDFÖRANDEN HAR ORDET Barnplantorna föreslår regionala specialpedagogiska skolstödsenheter I mars 2013 tillsatte regeringen en nationell samordnare (Jan Sydhoff), som ska stärka utbildningen för elever med hörselnedsättning/dövhet eller grav språkstörning. Syftet är att fler elever ska nå målen för utbildningen, men också ge elever större frihet att välja skola. Den nationella samordnaren ska bland annat fördela ett tillfälligt statsbidrag till kvalitetshöjande insatser i befintlig verksamhet. Utredarna har varit ambitiösa i sitt uppdrag och mött inte bara olika intresseorganisationer utan även personer ute i kommuner och landsting. Det handlar om alla från berörda på chefsnivå till enskilda specialpedagoger direkt i verksamheterna. Det tycker vi i Barnplantorna är positivt. Barnplantorna har också haft flera möten med utredarna. De är väl införstådda i fördelningen av elever med hörselnedsättning i skola på hemorten respektive statlig specialskola. Även det grovt snedfördelade statliga stödet mellan specialskola och kommunala hörselskolor är väldokumenterat och känt hos utredarna. (Se även Barnplantabladet från november 2009 samt september 2013). Naturligtvis handlar det även om brist på statligt stöd till kommunala skolor för elever i berörda målgrupper. Barnplantorna har även presenterat synpunkter som vi hoppas ska bidra till underlag för fungerande stödverksamhet, där nödvändig samverkan mellan kommuner och landsting villkoras av staten för rätt till statligt stöd. Barnplantornas förslag sammanfattas nedan. Samverkan stat, landsting och kommun Det krävs en avsevärt mer omfattande och strukturerad samverkan hörselvård (landsting) och skola (kommun) och stat, för att varje barn med hörselnedsättning ska få en anpassad skola. Därför behövs regionala specialpedagogiska skolenheter finansierade av kommuner och landsting, men med statligt stöd (och kontroll). Statligt stöd ska förutsätta att regional specialpedagogisk skolstödenhet existerar i regionen i samverkan mellan landsting och berörda kommuner i regionen. För optimalt, genomtänkt och individualiserat stöd krävs organisation på nationell nivå (stat), regional nivå (landsting), kommunal nivå (skola) och individnivå (elev med hörselnedsättning). 4 5

En optimal organisation vad innebär det? En optimal organisation använder resurser optimalt (kostnadseffektivt) och ger barn med hörselnedsättning möjligheter till en skolgång och ett lärande utifrån individuella behov. Grunden utifrån ett ekonomiskt perspektiv för stat, landsting och kommun är att veta hur många elever med hörselnedsättning som finns i en region fördelade i årskullar och hur behoven ser ut på individnivå. Det får inte vara en överraskning varje år för skolor i en kommun, att det överhuvudtaget finns elever med hörselnedsättning i kommunen. Eventuell överraskning speglar endast det bristande samarbetet mellan landsting och kommuner i en region. Genom bland annat hörselscreening vet hörselvård (landsting) antalet barn (under 18 år inskrivna i hörselvården), deras ålder samt (ska veta) deras individuella behov utifrån omfattning av hörselnedsättning. Därmed borde kostnader för skola kunna prognostiseras på ett annat sätt än vad som görs idag. 1. Specialpedagogisk skolstödsenhet på nationell nivå Statligt stöd bör utgå från kartläggning av behoven regionalt (individbehov) i de olika specialpedagogiska skolstödsregionerna (belägna i de olika landstingen, men där flera kommuner är involverade i varje landstingsregion). 2. Specialpedagogisk skolstödenhet regional nivå I varje landstingsregion ska ett antal samordnare (antal utifrån underlag, det vill säga antal elever/barn med hörselnedsättning) finnas, som är organiserade i en regional specialpedagogisk stödenhet. Finansiering bör ske av landsting och berörda kommuner med stöd från staten. Samordnaren har information om antal elever i grundskola och gymnasium som har en hörselnedsättning och vilka kommuner som är berörda. Detta underlättar planeringen. Samverkan landsting kommun(er) möjliggör kartläggning av behoven (och kostnaderna) på individnivå för lämpliga specialpedagogiska åtgärder. Samordnarnas funktion påminner om den struktur som nationellt för ett antal år sedan benämndes hörselpedagoger i kommunerna. Låt oss ta det bästa från de organisationerna och utveckla verksamheter utifrån dagens mer strukturerade behov. Det handlar om en målgrupp elever med hörselnedsättning med delvis andra interventions- och lärandebehov (grundat på dagens behov men också utifrån evidensbaserade studier från de senaste åren). 3. Specialpedagogiskt stöd på individnivå I samverkan med olika professionella från skola, kommun och hörselvård (landsting) kartläggs elevens behov avseende språkliga färdigheter, social kognition etc. Det handlar även om en översyn och åtgärder av lärandemiljön (ljud, ljus) och behovet av hörseltekniska hjälpmedel. Utbildning av personal i skolan måste genomföras. Samordnaren har kontakt med personer inom olika professioner för kartläggning och genomförande av ovan. Samordnaren ska göra det som ett stort antal föräldrar gör idag! Varje kommun vet genom den specialpedagogiska stödenheten hur många elever med hörselnedsättning i skolåldern som bor i kommunen. Klassrumsmikrofonsystem kan leasas genom leverantörer som ombesörjer leasingavtal (inkluderar service) med berörd kommun. Möjligheten finns redan utifrån initiativ från Barnplantorna samt Barnplantornas samverkan med leverantörer. Specialpedagogisk elevjournal en förutsättning för planerat elevcentrerat stöd och lämpliga interventionsåtgärder Alla barn med en medicinskt diagnostiserad hörselnedsättning skall dokumenteras med en specialpedagogisk elevjournal inför skolstart (och fram till och med gymnasiet). Genom detta skulle antalet felplacerade barn kanske kunna minimeras. (Se exempel från Falkenberg i massmedia där ett barn med hörselnedsättning felaktigt placerats i särskola.) Här ska elevens kunskap och utveckling i bland annat läsförmåga, skrivförmåga samt ordförråd dokumenteras. Resultaten kommer från standardiserade tester med lämpligt testmaterial. Åtgärder och utvärdering ska löpande dokumenteras. På så sätt kan lämpliga åtgärder prognostiseras och utvärderas. Samordnaren inhämtar nödvändig kompetens via till exempel logoped eller psykolog i landstinget (hörselvård/ci-team). Dokumentationen sker i elevjournalen utifrån ett barn-/elevcentrerat perspektiv. Klassläraren belastas inte med ytterligare arbetsuppgifter utan får istället ett nödvändigt stöd i sitt långsiktiga pedagogiska och didaktiskt arbete med berörd elev. Den specialpedagogiska elevjournalen blir en viktig del i att centrera och samla resurser. Ansvarsfrågan kring vem som ska göra vad eller, som många föräldrar uppfattat det, diskussionen kring vems ansvar det är (kommun eller landsting) blir ointressant. Evidensbaserat teamarbete blir en tillgång och statliga resurser garanterar detta! Statligt stöd villkoras av att kommun (skola) har den specialpedagogiska elevjournalen som grund i såväl det långsiktiga och kortsiktiga pedagogiska arbetet i skolan med och för eleven. En elevjournal blir ett nödvändigt verktyg vid skolbyte, årskursövergångar eller när ny personal tillkommer. Mer struktur är gynnsamt för eleven och kostnadseffektivt för samhället Barnplantornas förslag ger ett större utrymme för nödvändig tvärvetenskaplig samverkan, vilket kommer att vara gynnsamt för individens skolgång och kunskapsutveckling. Vi bör blicka utanför Sveriges gränser för att inhämta erfarenheter. Barnplantornas samverkan med pedagoger i USA har resulterat i insikter om att dokumentation över tid är ett viktigt verktyg för utformande av specialpedagogiskt stöd. Det krävs en struktur för långsiktiga individuella specialpedagogiska insatser för att ge barn/ ungdomar med hörselnedsättning reella möjligheter att lyckas i skolan. Vi tror att utredarna med Jan Sydhoff i spetsen är på rätt väg. Låt oss stödja det arbetet. Ann-Charlotte Gyllenram 6

Konferens i Amsterdam Deaf learner 2014 vem är det? I slutet av mars bevistade jag en konferens i Amsterdam. Många av föreläsarna var för mig välkända, så även arrangörerna professorerna Harry Knoors (Holland) och Marc Marschark (USA). De är välkända i kretsar inom dövundervisning sedan decennier tillbaka. Båda har ökat sin förståelse för målgruppens förändring. Frågan är bara vilka insikter de har och hur långt de har kommit i sin insiktsresa så att säga. Titeln på konferensen, Teaching deaf learners väckte naturligtvis en del frågor. Hur karaktäriseras en deaf learner 2014? Jag tror att vi alla har olika åsikter om detta, mer eller mindre evidensbaserade. Några axplock från konferensen följer nedan. Harry Knoors inledning visade på försök till framåttänk Knoors introducerade med en historisk tillbakablick där han beskrev hur dövundervisningen under lång tid, mer eller mindre varit fångade av en enda fråga to sign or not to sign. Han menade (helt riktigt) att denna förenkling av dövundervisning har varit skadlig för dövundervisningen. Fokus har flyttats från det som var väsentligt, nämligen hur lär sig eleverna. Hur relaterar man att lära ut till att lära sig? I vilken omfattning har döva behov av specialundervisning? Hur ser det ut idag? I vilken omfattning inverkar teknologin på lärandet? Han väckte många frågor och i sedvanlig ordning gavs få svar. Det är komplicerat, som Marc Marschark brukar konstatera. Frågorna från några döva under konferensen speglade tyvärr de olika synsätt som fortfarande existerar. Vi vet ju också att den teknologiska utvecklingen fortskrider snabbt framåt, vilket gör att målgruppen fortsätter att förändras. Enligt Barnplantornas synsätt är det den komplexitet som vi alla måste förhålla oss till. Corrie Tijselling: Barriers and opportunities for deaf learners Nästa föreläsare, Corrie Tijselling missade fullständigt att dagens döva hör. Anförandet handlade mer om identitet och etnicitet. Hon jämförde också homosexuella och döva utifrån att inga av dessa grupper kände tillhörighet till sina föräldrar utan mer till gruppen homosexuella eller döva. Flera anföranden berörde också studier och fallstudier med slutsatser i fas med egna ställningstaganden. Några mer upto-date anföranden hölls av Leo De Raeve (Belgien), Sue Archbold (Storbritannien), Susan Easterbrooks (USA) och Carolien Rieffe (Holland). Leo De Raeve Classroom adaptions for effective learning Leo De Raeve är psykolog med lång erfarenhet inom området barn/ungdomar med hörselnedsättning/dövhet. Han gjorde också en historisk exposé över två decennier och beskrev hur möjligheterna för döva barn dramatiskt ändrats när Belgien som första (?) land i världen införde hörselscreening på bebisar. Hörselstimulans via hörapparater eller CI tidigt har ökat möjligheterna för barn att tidigt erövra ett språk via hörsel. De Raeve påpekade också att barn med hörselnedsättning alltid varit en heterogen grupp och att CI ytterligare har ökat komplexiteten, samtidigt som möjligheterna för individen ökat. Komplexiteten för forskningen med det stora antalet parametrar att ta hänsyn till vid studier på gruppen 8 9

barn och ungdomar med hörselnedsättning, medför ett skriande behov av både tvärvetenskapliga och gränsöverskridande (flera länder involverade) studier, enligt mitt menande. Leo De Raeve påpekar att synsätten har förändrats även avseende klassrumsmiljön för barn/ungdomar med hörselnedsättning. Vi ser även en begynnande förändring rörande lärandemiljön avseende alla barn. Det är positivt. Han påpekar att vi alla måste erövra nödvändig kunskap och färdighet för att möta dagens behov hos en heterogen målgrupp. Susan Easterbrooks: Literacy development in DHH (deaf/ hard of hearing) students Hennes inledning speglade även delar av Sverige, det vill säga: Decades of research but no good intervention! Easterbrooks konstaterade att vi måste förse lärare med kunskap och ett smörgåsbord av metoder för att de ska kunna förse barnen med ett bra lärande. Ett smörgåsbord som är förankrat i up-to-date familjeintervention. Hon påpekade, i egenskap av forskare, att lärare läser forskarnas avhandlingar och konstaterar: Ok, so what! It hasn t anything to do with practice in the classroom! Det blev en bekräftelse på att vi i Barnplantorna fortsatt ligger i framkanten av utvecklingen när Easterbrooks hävdade att det finns ett gap mellan klassrummet (lärandemiljön) och forskningen och att vi måste eliminera gapet ( close the gap ). Precis det syfte som Nordic Conference (www.ncfie.se) har i Stockholm den 1 2 oktober i år! I likhet med vad som regelbundet hävdas i Barnplantornas digitala Nyhetsbrev avslutade Easterbrooks med att påpeka: We must help parents to become models for their children. It is not enough to say that the problem is the home setting. Föräldrautbildning ligger verkligen i tiden och den måste vara up-to-date! Carolien Rieffe: Emotional development of deaf learners Rieffe berörde Theory of Mind. Känslor formar socialt samspel och utveckling. Denna utveckling sker i den sociala kontext i vilken barnet deltar och är delaktig i. Vi vet alla (?) att barn med hörselnedsättning kan ha en nedsatt förmåga av Theory of Mind (förmåga att leva sig in i andra människors tankar). Det är viktigt att vi förstår sambanden för att stödja barnet att utveckla dessa förmågor. Det påverkar barnets samspel med andra och möjligheter till att få kompisar. Sue Archbold: Being a deaf student: changes in demographics and needs Sue Archbold från The Ear Foundation i England ligger som alltid i framkanten i sina tankar, eftersom hon nyfiket bejakar utvecklingen, med andra ord en god samarbetspartner till Barnplantorna. Behöver vi påpeka det igen? Det vill säga målgruppens förändring ritar om hela kartan inom intervention, förskola och skola och det är förlegat att prata om döva och hörselskadade. Det har ju tidigare speglat två statiska grupper (även om så aldrig varit fallet!) Barn får hörapparater och möjligheter till hörselutveckling redan vid några månaders ålder och det yngsta barnet som fått CI i England i våras opererades vid tre månaders ålder! Tydligen får vi fortsätta att upprepa detta som ett mantra samtidigt som vi nyanserat påpekar i likhet med Sue Archbold: Although they may have access to greater levels of spoken language through hearing than ever before, they continue to require support as learners in the classroom. The needs of deaf learners today are more varied than ever before, and often more subtle, and their educational environment may not be staffed or equipped appropriately to ensure they meet their full potential in today s world. Detta var några goda axplock från en konferens, som fortfarande 2014, speglade olika synsätt. Det förgångna mötte nutid och blickade in i framtiden. Komplexitet och utmaningar var två ingredienser. Intressant! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Nu är världens första benledningsimplantat där huden lämnas orörd - BONEBRIDGE, CE godkänt även för barn. Under hela sin livstid kommer ett implanterat barn att vilja utnyttja den allra senaste tekniken. Det är därför som utmaningen att utveckla de skonsammaste implantaten alltid har varit MED-Els ledstjärna. MED-Els implantat är utvecklade för att bevara hörseln utan yttre åverkan och öppna upp till en värld av ljud. Slagthuset, 211 20 Malmö info@mollerstrommedical.com www.mollerstrommedical.com hearlife 10 11

Leverantörerna fortsätter att lansera nya produkter Leverantörerna fortsätter att konkurrera om marknadsandelar inom hörselområdet. Det är positivt och innebär att det kontinuerligt kommer ut nya hörselprodukter på marknaden, som det gäller att testa och förhålla sig till. Alla aktörer behöver vara uppdaterade. I vår hade Cochlear Nordic ett pressmöte där Baha Attract presenterades. En helt ny benledarapparat utan skruv synligt genom huden. Pressmötet resulterade i ett reportage i Göteborgs-Posten på första sidan. All uppmärksamhet är bra. I reportaget informerades om de två leverantörer av benledningsappararater som finns, det vill säga Cochlear BAS och Oticon Medical. Konkurrensen är knivskarp. Produkterna behöver synliggöras i vardagen Alla hörselprodukter behöver brukare, barn eller vuxna som kan visa hur det fungerar i vardagen. På Cochlear Nordics pressmöte tydliggjordes detta av Noel, 4 år. Tillsammans med sin familj var han inbjuden att delta. Noel är född med hörselgångsatresi samt mikroti, vilket betyder att hans öron inte är fullt utvecklade. I början när Noel föddes fick vi hörapparater, berättar Noels mamma Cecilia. Men de funkade inte, de bara ramlade av eftersom han inte har några normalt utvecklade ytteröron att hänga dem på. Ju närmare året han blev, så började läkarna prata allt mer om Bahasystemet. Noels föräldrar var själva aktiva och poängterade att Baha fanns. Vid ett års ålder fick Noel sin första Baha, men Noels mamma påpekar att det känns lite tråkigt. Vi vet ju att om han hade fötts helt utan ytteröron så hade han fått sin Baha redan vid två månader kanske. Men man ville ju testa vanlig apparat först. Frågan är hur mycket han har tappat däremellan, gällande den språkliga utvecklingen. Men han verkar ju ha en bra språkutveckling idag. Redan när Noel fick prova en Bahaprocessor på ett Softband, märkte föräldrarna stor skillnad. Han kunde både höra och förstå bättre. Nu kunde Noel kommunicera på ett helt annat sätt, vilket gör att han är mer som en vanlig liten kille, säger Noels pappa Göran. Vi ser att han är mer interaktiv med sina kompisar och kommunicerar på en helt annan nivå. Idag finns det inga hinder för Noel att lyssna på musik och umgås med familj och vänner. Det fungerar även bättre med fritidsintressen även om det medför en del svårigheter då det i Kiruna kan bli ned mot minus 30 grader och mössor är ett stort problem. Många familjer påpekar att det är svårigheter med cykelhjälmar och mössor i samband med cykling, sportaktiviteter, skidåkning etc. familjen Landström är inget undantag. Baha-system och mössor fungerar inte bra, konstaterar pappa Göran. Hjälmar fungerar heller inte bra och det gör att vi som föräldrar ibland känner oss hjälplösa. Mycket tid går åt att klippa sönder mössor för att få det att fungera någorlunda. Men helt bra blir det inte. Kalla vinterdagar med 30 minusgrader har inte Noel en lika bra och vindtät mössa som våra andra söner. I likhet med många andra upptäcker Noels föräldrar att det gäller att hålla sig uppdaterad med vad som finns på marknaden avseende hörselprodukter. Hösten 2013 fick Noel två nya Baha 4 ljudprocessorer. Enligt Cecilia och Göran har dessa både bättre ljud och mindre rundgång än de tidigare modellerna. De trådlösa tillbehören upplever också familjen som en enorm förbättring i deras vardag. Framför allt Cochlear Baha Mini Microphone, som även är ett bra hjälpmedel i förskolan. Den trådlösa tekniken underlättar mer och mer för en ökande andel personer med hörselnedsättning. Pappa Göran berättar att, mikrofonen kan även sättas bakom ipaden när Noel kollar på film. Då skickas ljudet trådlöst in i hans Baha-processorer så att han hör filmen mycket bättre utan sladdar. Naturligtvis är det ovärderligt för Noel (liksom för många andra) att han numera har två Baha-processorer en för varje öra. Detta ger honom riktad hörsel vilket han inte haft tidigare, med bara en ljudprocessor. Ny hörselteknik fortsätter att underlätta för en ökande andel personer med hörselnedsättning. Hoppas att fler och fler får adekvat information på hörselvården om vad som finns för att underlätta vardagen och förskola och skola för barn och ungdomar. Källa: föräldraintervju Cochlear Nordic Tekniken med benledningshörapparater går framåt Tekniken med benförankrade hörselimplantat utvecklades i Sverige. Det hela började i Göteborg under 1950- och 60-talen när professor Brånemark upptäckte att titan accepteras av människokroppen och växer ihop med omgivande ben till en hållfast struktur. Processen benämndes osseointegration. Tandimplantat utvecklades Osseointegration öppnade upp möjligheterna med hörsel via benledning och 1977 opererades den första patienten i världen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg med benförankrad hörapparat (BAHA). Tio år senare godkändes BAHA i Sverige och efter ytterligare fem år var BAHA en kommersiellt accepterad produkt. 2005 köpte australiensiska Cochlear Entific, som marknadsförde och tillverkade BAHA. Sedan 2009 har även hörapparatföretaget Oticon startat produktion av PONTO benförankrade hörapparater. Utvecklingen av olika typer av hörapparater och hörselimplantat fortsätter att revolutionera. Fler och fler med hörselnedsättning får möjligheter att höra beroende på typ av hörselskada. Som vanligt gäller det att hörselvård hänger med i utvecklingen. Det gäller både i att informera om olika alternativ samt att erbjuda intervention i tiden. Barnplantorna fortsätter att ifrågasätta hörselhabiliteringens förmåga och vilja att utveckla modern hörselintervention. Flera tillverkare kämpar om marknadsandelar avseende benledningshörsel Cochlear har precis utvecklat BAHA Attractsystemet en ny typ av BAHA utifrån en magnetbaserad lösning. Detta har Cochlear stor erfarenhet av, som tillverkare av cochleaimplantat. Fördelarna med Attract-systemet är att slippa hudgenomföreningen. Istället för att sätta fast BAHA processorn på en distans som sticker ut genom huden fäster man den med en magnetplatta. Den inopererade magneten är fäst vid titanimplantatet. Liksom vid CI finns magneten i flera olika styrkor (närmare bestämt sex styrkor). Styrkan på magneten, liksom vid CI, beror på hudtjocklek och frisyr/hårtjocklek. Hittills har 500 av BAHA Attractsystemet opererats in globalt. Några operationer har redan gjorts i Sverige. Genom medlemmar vet vi i Barnplantorna att något barn redan är erbjudet BAHA Attract. Liksom vid hörapparater och CIprocessorer har BAHA processorerna nu också trådlös anslutning av tillbehör, som minimikrofoner och fjärrkontroller. Ungefär samtidigt presenterar MedEl att hörselimplantatet Bonebridge nu är godkänt för barn över fem år. Liksom vid BAHA bygger tekniken med Bonebridge på vibrationer via huvudets skallben, det vill säga förutsätter att personen ifråga har mellanledningshinder, mikroti, atresi etc. Liksom vid BAHA Attract bygger Bonebridge tekniken på att ingen hudgenomföring existerar. 12 13

På papperet är jag döv, men det är inte vem jag är Det är en otrolig förmån att träffa så många välfungerande ungdomar i vårt samhälle som med modern hörselteknologi har fått fantastiska möjligheter. Jag besöker 17-årige Johan som bor i Stockholm med sin familj. Jag har haft kontakt med Johan och hans familj sedan Johan var ett av de första barnen i Sverige som fick CI redan under två års ålder. En blick tillbaka på 1990-talets ideologiska syn på barn med CI Det är verkligen kul att träffas igen. Jag mötte även Johan och hans mamma Anita på Eva Karltorps disputation i december 2013. Johan var ett av barnen i Karltorps avhandling (mer information, sidan 34). Det känns lite oundvikligt att inte beröra den motsättning som fanns (finns?) mot CI på barn under 1990-talet. Johans pappa Joakim, Johan och jag pratar en stund om detta. Joakim beskriver beslutet om CI, som väldigt lätt. Alla tillskott i ljudupplevelse var positivt. Förväntningarna var lågt ställda, men vi hade inga problem att fatta beslut om CI. Det kändes som att vi hade tur mitt i allt, som träffade Eva Karltorp tidigt. Tänk att förväntningarna var så låga. Johan förväntades höra omgivningsljud. Nu när nya människor möter Johan så har de svårt att ta in att han faktiskt medicinskt sett är döv. Det brukar bli många nyfikna frågor, fast folk är mycket positiva. Johan började på en förskola i Stockholm för döva och hörselskadade barn. Det var ett stort fokus på teckenspråk. Båda Johans föräldrar strävade efter att förskolan skulle ta hänsyn till Johans behov av hörsel och tal. Jag kommer väl ihåg deras kamp. En kamp som jag i allra högsta grad var involverad i på det personliga planet, men i Göteborg. Barnplantorna var en nybildad organisation. Ideologiskt starka krafter inriktade på helt annat än det enskilda barnet motverkade de målsättningar som fanns med CI. Johan har svaga minnen från denna tid. Jag kommer ihåg att man inte fick prata på dagis. Jag kände mig udda jämfört med de andra barnen, som huvudsakligen tecknade. Joakim berättar hur både han och Anita märkte att Johan började både uppfatta och förstå tal samt utveckla tal själv. De ville att Johan skulle vara på en avdelning för hörselskadade barn för att fortsätta att utvecklas, men fick inget gehör för detta. Medicinskt sett var ju Johan döv. Döv är jag endast på papperet i journalerna, men det är inte så jag känner mig eller fungerar, konstaterar Johan. Eftersom Johans föräldrar, efter flera resultatlösa försök till information om Johans nya behov, inte fann något hopp om att förskolan skulle förändras sökte de nya vägar. Det var ett tufft beslut att runt millenniet flytta ett barn med CI till en förskola för hörande barn. En resurs följde Johan och såg till att han hängde med på förskolan med de hörande barnen. I början stödtecknade hon vid behov. Inkluderad skolgång rätt beslut för Johan Det har funnits många bra professionella runt Johan, inte minst hörselpedagoger. Fram till och med årskurs 5 hade Johan en resurs, sedan trappades det ned successivt allteftersom Johans behov förändrades. Resursen var som en typ av läxhjälp, berättar Johan. Hon hjälpte till både med att förbereda mig inför lektioner och stämma av efter lektioner så att jag fattade allt. Joakim inflikar att resursen också fanns i bakgrunden på skolgården, initialt för att se till att det inte blev några missförstånd mellan Johan och andra kamrater. Johans föräldrar var också väldigt noga med att informera om Johans handikapp på föräldramöten. Johans egna strategier i första mötet Jag frågar Johan om han brukar berätta för nya människor han möter om sig själv och hur han i så fall gör det. Johan konstaterar att det är viktigt att berätta omgående om sin hörselnedsättning, annars blir det bara problem om man döljer det och ska berätta i efterhand. Jag brukar säga att jag föddes döv, men har fått ett hjälpmedel så att jag kan både höra och tala. Sedan brukar ofta frågorna komma och jag svarar mer än gärna. Hörselpedagogen gav kontinuerligt information till skolpersonalen och såg till så att mikrofonsystemet användes. Alla kompisar, föräldrar och lärare tyckte att detta var jättebra eftersom det skapade tystnad och struktur på samtalen i klassen. Högstadiet och gymnasiet fungerade tack vare mikrofonsystemet med elevmikrofoner, poängterar Johan. Lärarna och kompisarna nu på gymnasiet är duktiga med att använda mikrofonerna. Johan på väg in i vuxenlivet med förhoppningar liksom alla andra ungdomar. Johan går ekonomiprogrammet på gymnasiet i Stockholms innerstad. Det fungerar bra. Trots sitt handikapp är Johan på samma nivå som andra i klassen. Jag kommer att ha samma möjligheter som alla andra, berättar Johan. Allt löser sig. Det finns teknik för att få in all information. Jag tror att jag ska jobba ett år efter studenten och sedan plugga vidare. Vi får se vad det blir. Arbete blir till resultat och jag är som sagt bara döv på pappret. Många läser reportagen om ungdomar. Det finns fortfarande (konstigt nog) mycket tvivel på hur det går för barn/ungdomar med hörselnedsättning i inkluderad skolgång. Johan är ett av det ökande antalet ungdomar i raden som visar att med rätt stöd går det bra. Vi pratar lite om musik och Johan säger att han lyssnar väldigt mycket på musik och är allätare. Det blir allt från Avicii till Monika Zetterlund och låten gröna små äpplen, säger han. Nå, Johan hur ser du på dig själv? Johan tänker verkligen utifrån ett helhetsperspektiv på sig själv. Jag är snäll, pratsam och trevlig, säger han. Det är lite svårt att bedöma sig själv, men jag är alltid juste mot alla för då är de trevliga tillbaka. Vilken härlig livsfilosofi! Johan vill gärna att jag nämner hur justa de är på CI-kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset/Stockholm. Filip Asp, hörselingenjören finns alltid där för mig och det känns tryggt. Johan, du är en positiv och stabil kille med ambitioner! Det kommer att ta dig långt i livet. Lycka till! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 14 15

Hej! Jag heter Linnéa och är en glad tjej med en härlig familj jahaa kunde jag ha hört så här mycket hela tiden, hmm ojdå. Jag har härliga vänner som jag älskar att umgås med. Jag lever ihop med min fantastiska pojkvän och världens sötaste katt, mitt i fartfyllda Köpenhamn. Min vardag består även av yogaövningar, meditationsstunder, mycket sång, matlagning, språklektioner, kärlek och så klart mitt heltidsjobb som Audionom. Just det! Hörapparater använder jag också. Men jag ser inte mig själv som hörselskadad. Jag, Linnéa är allt det jag precis har berättat om och mer. Min hörselnedsättning är något jag lever med, inte något som definierar mig. Min hörsel har inte skadats, jag är inte trasig och borde lagas. Jag är född med en hörsel som är som den är, och hade jag inte haft mina hjälpmedel är jag övertygad om att jag säkert stött på mycket mer hinder än vad jag gör idag. Och kanske hade det inte kunnat fungera så bra med kommunikationen om jag inte lärt mig att hantera min situation så bra. Hade detta varit fallet så hade jag nog känt mig funktionshindrad. Jag fick hörapparater när jag var fyra år Jag har alltså nedsatt hörsel. Att jag som sprallig och livsglad liten fyraåring fick hörapparater, minns jag inte så mycket mer av än att det var så spännande att vara hos audionomen och göra hörselprov. Av själva hörapparaterna kommer jag ihåg att vi satte pyttesmå söta klistermärken på, och att jag hade insatser med olika färger i. Jag tyckte att de var så häftiga och visade gärna upp dem för kompisarna! Det var lika konstigt att få hörapparater som att lära sig skriva. Det är inte något jag minns, det känns som att det alltid varit en del av mig. Min familj har packat min ryggsäck med humor, självsäkerhet Jag har haft tur och har en familj som packat min kappsäck med humor, självsäkerhet och skinn på näsan. Det har hjälpt mig en bra bit på vägen. De första skolåren var lika spännande för mig som för alla mina jämnåriga normalhörande kamrater. Jag minns hur kul och intressant de andra barnen tyckte att det var, att låna lärarmikrofonen och berätta hemliga saker som skickades direkt till mina hörapparater. Jag hade en fantastisk lärare under mina första år i grundskolan. Tack vare hennes professionalism och person lyftes jag, lika mycket som mina andra tursamma skolkamrater. I det klassrummet blev alla sedda och alla var lika. Lokalerna vi vistades i var anpassade för att fungera så optimalt som möjligt för mig med tassar på stolar, teleslinga I hemklassrummet, och ljuddämpande material. Allt detta visste jag inte riktigt eller brydde mig inte så mycket om som 8-åring, men idag förstår jag vikten av de åtgärder som legat bakom att min skolgång skulle bli så givande och bra! Högstadiet är en tuff tid för alla tonåringar En av de få gånger som någon kommenterat negativt om min hörselnedsättning minns jag, för att jag blev så himla paff och jag tyckte lite synd om personen, för att denne inte visste bättre. Det har inte alltid varit jättelätt. Det är svårt att växa upp vare sig man är född med nedsatt kroppsfunktion av något slag eller ej. Högstadiet var en tuff tid, för mig som för alla andra. Alla tankar som snurrar runt, vem är man, vad vill man, hur man är klädd, hur bär man sig åt för att vara sådär häftig, tittade den snygga killen på mig nu? Hur ska jag hinna göra mina läxor. Ja, allt det där. Den tiden i livet där allt går ut på att vara normal! Glöm sånt som gör att man verkar annorlunda. En process från en till två hörapparater för mig som tonåring Där gick ett par år när jag bara använde hörapparat på mitt ena öra. Jag antar att det var mitt sätt att hantera det på, att ha kontroll. Jag förstår nu varför min mamma och min audionom tyckte att jag skulle ha två, men den enda anledningen jag minns från min tonårshjärna var att jag tyckte att det var onödigt det fungerade ju bra med en! (Jag var ju nästan vuxen och kunde minsann själv bestämma över min situation.) Jag minns den lite snopna känslan när jag, som äldre tonåring, en dag bestämde mig för att prova med två apparater igen. Känslan och tanken: jahaa kunde jag ha hört så här mycket hela tiden, hmm ojdå. Det var åtminstone mitt eget val och ansvar. 16 17

Dags för bad......med Cochlear Nucleus Aquaskydd. Nu återanvändningsbar och godkänd för Nucleus 5, Nucleus 6 och Freedom. FM-systemet kan alla dra nytta av! Trots att jag bara använde en apparat så använde jag alltid mitt FM-system. Även mina klasskamrater hade stor nytta av detta, eftersom jag tydligt kunde höra när FM-signalen blev starkare ju närmare klassrummet läraren befann sig, när han eller hon gått ut en sväng och ofta glömt att stänga av lärarmikrofonen. Det blev ett sidospår som spion. TYSTA, läraren kommer om en minut! Kunde jag meddela. Jag hittade alltså mitt sätt att hantera den svåraste skoltiden. Att vara tonåring är som sagt hårt för alla tonåringar, och hormonerna tävlar ikapp i skolkorridorerna. Jag gick ut nian med bra betyg och ett kantstött självförtroende. Drömde om att bli marinbiolog Jag har alltid älskat havet, och min stora dröm sedan 12 års ålder var att en dag bli marinbiolog. Så när vi stötte på en gymnasielinje med inriktning marinbiologi så kändes det som ett självklart val. Även om det innebar att flytta hemifrån redan som sextonåring! Jag vet att jag var rätt mogen för min ålder och hade redan lärt mig att stå upp för mig själv och lyssna på hjärtat. Därför vågade jag prova. Det var en pirrig och spännande upplevelse. Guld värt med en stödjande familj Det var en utmaning att flytta hemifrån, stundvis var det otroligt tufft och mest av allt skulle man vilja att pappa kom med bilen och hämtade hem en. Men det var 19 långa mil hem. Ofta var det sköna 19 mil hem, som innebar en fantastisk frihet och en möjlighet för mig att prova vingarna. Jag lärde mig på allvar att det är guld värt att ha en familj som stöttar en så att man vågar pröva av sina drömmar. Vågar testa. Vågar göra fel. Vågar prova vara allt det man kan vara. För att få mod till att misslyckas, och prova igen, lära sig, leva och vara lycklig. Det var en utmaning, men jag har vuxit till att bli en vuxen tjej som älskar utmaningar. Verkligen, I LOVE IT! Problemlösarsinnet har hjälpt mig Jag är helt säker på att en av anledningarna till att jag har ett problemlösningsorienterat tänkande och skarpt gillar utmaningar är att jag är född med en hörselnedsättning. Jag ska försöka att förklara hur jag menar: Att tidigt i livet ha ställts för utmaningar, om än så små som att lära sig att placera sig rätt i ett rum i förhållande till ljusinfall och ljud för bäst talförståelse. Att sätta sig vid rätt bord i skolmatsalen, där det är minst buller och bång. Att lära sig sådana saker tror jag främjar logiskt tänkande. För mig har det bidragit till att, när jag stöter på situationer som bromsar mig, så simmar något upp till ytan, i bakhuvudet, detta fixar jag eller jag ska nog klura ut en lösning. Det kommer automatiskt, för att jag lärt mig som barn att man kan ordna nästan allt, på ett eller annat vis. Jag blev inte marinbiolog. Jag insåg efter tre år på gymnasiet att jag hade tröttnat lite på havsbottnar, så jag spolades upp på land och blev mer intresserad av människor än av fiskar. Men hallå då! Jag ska bli audionom Jaha, vad ska man då bli när man blir stor? Vad är jag bra på, vad tycker jag om, vad brinner jag för? Så kunde tankarna se ut i landet mellan gymnasium och universitet. Jag kom fram till att jag är bra med människor, tycker om att sätta mig in i andras situation och hjälpa andra. Jag gillar teknik och vetenskap och är en hejare på att lösa problem. Men hallå?! Jag ska bli audionom. År 2010 blev jag legitimerad audionom vid Örebro Universitet. Nu bor jag i Danmark, och jobbar på en privat hörselklinik, där jag dagligt arbetar med att hjälpa andra vuxna att få de bästa förutsättningarna för att kunna fungera optimalt i de kommunikationssituationer de befinner sig i. Det är så himla härligt att kunna bidra med kunskap som jag lärt mig genom mina studier, men också att ha ett jobb där det att ha en hörselnedsättning snarare är en fördel än en nackdel. Fantastiska hjälpmedel idag för hörselskadade Ibland tänker jag på att jag är lyckligt lottad som fötts med en hörselnedsättning och har förmånen att använda hörapparater. Tänk bara vilka bra tekniska hjälpmedel och tillbehör det finns idag för oss med hörapparater, BAHA och CI hjälpmedel som även normalhörande kan ha nytta av. Vi kan höra genom att använda olika typer av mikrofonsystem, vad en föreläsare säger, utan att behöva vara beroende av att högtalarna i lokalen är bra. Vi kan få tillbehör till våra mobiltelefoner! Våra apparater blir trådlöst headset. Vi kan lyssna på musik trådlöst direkt till våra hörapparater! Vi kan sitta på tåget mitt i rusningtiden då alla är på väg till och från jobb, i stillhet! För vi kan justera ljudet. Vi kan stänga av vår hörsel utan att behöva stoppa fingrarna I öronen. En sista egenskap som har utvecklats i mig, är ödmjukhet. Det är mycket sällan att jag dömer en annan människa. För det är ingen som vet vad den människan kämpar med för utmaningar. Det finns många kroppsliga och psykologiska nedsättningar som är osynliga för utomstående. Alla människor är kantstötta på ett eller annat vis. Vi har alla lika stort ansvar för att alla individer kan fungera i vårt samhälle, alla kan vi göra något för någon. Text: Linnéa Sigurdsson Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life För mer information och beställning kontakta oss på nordic@cochlear.com www.cochlear.se Med Aquaskyddet kan ditt barn njuta av vatten och ändå höra bra överallt i saltvatten, tvålvatten, sjön eller poolen! Aquaskyddet är nu återanvändningsbart och skyddar processor, kabel och spole när man badar eller duschar. Nu kan ditt barn inte bara leka med bubblorna utan också höra dem smälla. Cochlear, den elipsformade logotypen, Freedom, Hear now, And always och Nucleus är antingen varumärken eller registrerade varumärken som ägs av Cochlear Lilited. 18 19 N36848F ISS1 APR14 Swedish translation

Svensk välfärd ger inte alla möjligheter att höra på båda öronen! Barnplantorna befinner sig alltid med en fot in i framtiden. Vi har också banat väg för både vaccin mot invasiva pneumokocker för alla bebisar samt bilaterala cochleaimplantat för barn. Över tid har vi sett engagerade medlemmar (föräldrar) bana väg för sänkt operationsålder. Hörselscreening har varit en stor hjälp på vägen. Detta har också förändrat hörselhabiliteringen. Följden har varit tidig hörapparatutprovning, redan vid några månaders ålder. Steget till modern familjeintervention känns inte så avlägset längre, eller? Barnplantorna fortsätter framåt Nästa steg känns som en naturlig följd av att vi idag vet att tidig binaural stimulering av hjärnan och därmed bilateral hörsel är att föredra. Det finns idag övertygande vetenskaplig evidens för detta genom t.ex. bättre taluppfattning i bullriga miljöer, ökad trygghet med hörsel på båda öronen, ökade möjligheter till goda skolresultat för den enskilde, ökad livskvalitet m.m. Ja, listan kan göras lång. Utifrån detta publicerade Barnplantorna den 27 april ett pressmeddelande om ensidig dövhet och CI-behandling. Ensidig dövhet och hörapparat/baha Redan för några år sedan informerade Barnplantorna i Barnplantabladet (september 2010, Barn med ensidig dövhet bortglömd grupp i hörselvården? ). Det handlar om barns optimala möjligheter att tidigt erövra språket. Sedan i slutet av 1980-talet har modern hörselteknologi tagit jättekliv framåt. Barnplantornas årliga statistikinsamling från sjukvården visar emellertid att långt ifrån alla med hörselnedsättning erbjuds hörsel på båda öronen. Nu är det dags att i takt med hörselteknologisk utveckling och uppdaterad medicinsk evidens erbjuda ensidigt döva barn cochleaimplantat för binaural hörselstimulans. Föräldrar kommer inte att finna sig i att snäva, kortsiktiga kostnadsskäl neka barn att höra på båda öronen. Det handlar om ökad livskvalitet. Sjukvården ser säkerligen i sedvanlig ordning Barnplantornas pådrivande som ett bra stöd att implementera vidgade kriterier för CI-behandling. Statistiken är tydlig svensk välfärd är inte i topp längre! Barnplantornas statistik med underlag från sjukvården visar att: under 2013 CI-opererades 74 barn under 18 år, vilket innebär att nästintill alla barn som föds och är aktuella för CI får höra. 41 barn under 18 år fick bilaterala CI under 2013. fler och fler tonåringar med en över tid successivt försämrad hörsel erbjuds och får CI. av totalt sett 859 CI-opererade barn/ ungdomar under 18 års ålder (sedan 1990) har 439 bilaterala CI. Över 2 000 vuxna hör med cochleaimplantat, men endast fem procent av dem har förmånen att höra på båda öronen med CI. En del har säkerligen hörapparat på motsatt öra. Troligen skulle ändå avsevärt fler ha dubbla CI om de hade erbjudits det genom hörselhabiliteringen. Det finns troligen även ett mörkertal av vuxna som borde erbjudas någon typ av hörselimplantat utifrån hörselskadans karaktär. Om du inte får evidensbaserad och uppdaterad information om olika behandlingsalternativ kan du inte ta ställning till olika hörsellösningar lämpliga för dig. Cirka hälften av alla döva barn har dubbla CI. Övriga har ett CI eller CI i kombination med hörapparat. Nu vill vi se hörselhabilitering i fas med modern hörselteknologi och vetenskaplig evidens. Här ingår också möjligheter till CI-behandling vid ensidig dövhet. Barn och vuxna med hörselnedsättning har rätt till samma livskvalitet som alla andra. Det är dessutom kostnadseffektivt för samhället! Barnplantornas samverkan med sjukvården och enskilda föräldrar är ovärderlig i ambitionen att driva utvecklingen framåt för barnens skull. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Min kropp ett nytt och angeläget läromedel på teckenspråk Läromedlet Min kropp riktar sig till elever med hörselnedsättning som behöver information om kropp och sexualitet, om bra hemligheter och jobbiga hemligheter. Läromedlet innehåller interaktiva övningar, berättelser och fakta om bland annat känslor, förälskelse och lust. Det består av textbok, lärarhandledning och DVD-filmer där svenskt tal och undertext finns som tillval. Sök och beställ på www.spsm.se eller order@spsm.se Tel 020 23 23 00 Fax 090 13 75 30 Min kropp syftar till att ge föräldrar, lärare, personal och andra teckenspråksanvändare ord och begrepp att använda i samtal med barn och unga om kroppen, sex och viktiga gränser. En av målsättningarna med läromedlet är att bidra till att utvidga begreppsförrådet så att barnen själva kan berätta om egna upplevelser och eventuella övergrepp. 20

Cochlear Nordic bjöd in till läkarsymposium i Göteborg Barnplantorna fortsätter sitt breda arbete med förskolor, skolor, hörselhabilitering samt leverantören. Allt för barnens skull. Det var en stor förmån att få möjlighet att delta vid Cochlears nordiska läkarsymposium i mars i Göteborg under två dagar. Ett hundratal läkare, hörselingenjörer, tekniska/ medicinska audiologer m.fl. deltog och delade med sig av erfarenheter i ett symposium som innehöll både workshop, föreläsningar och brukarmedverkan. Introduktionen visade tydligt på innebörden av empower the parents och maternal sensitivity, det vill säga vilken potential barnen kan få av teknik i samverkan med föräldraengagemang. Första barnet som CI-opererades 1987 med det 22-kanaliga implantatet är nämligen advokat i Australien och hennes mamma (som jag träffat ett antal gånger) jobbar på Cochlear i Sydney. Inledningen fokuserade på optimal stimulering, men också att djup införsel av elektrodraden i snäckan kan leda till sämre hörselprestanda. Det handlar istället om, vad som beskrevs som, hugging the electrodes. Rörande CI-operation har man gått tillbaka till det man började med på 1990-talet, det vill säga införsel av elektrodraden i snäckan via runda fönstret istället för via cochleostomin. Runda fönstret-metoden medför färre skador i innerörat jämfört med införsel via cochleostomin. Till syvende och sist handlar det ändå om vilken metod kirurgen känner sig komfortabel med, även om de flesta vid symposiet verkade föredra runda fönstretmetoden. Högt upp på alla leverantörers agenda finns emellertid idag ambitionen att ta fram elektroder som bevarar befintlig struktur i snäckan. Mycket produktinformation om nya implantat och processorer, som Baha 4 Attract utan permanent hudgenomträngning av skruv. Helge Rask Andersén gav en lägesrapport avseende hjärnstamsimplantat (ABI) samt beskrev snäckans vindlingar på ett sätt som bara han kan. Hans framställning är alltid så vacker. I Uppsala har man fram tills idag utfört 24 ABI-operationer. Målgruppen är relativt liten och resultaten är fortsatt blygsamma samt operationen till viss del riskfylld. En intressant fråga i samband med bevarandet av hårceller är om dessa tar skada av elektricitet på lång sikt. Vid diskussionerna visade det sig att man inte riktigt vet. Det finns fortfarande bara några decenniers erfarenhet av tekniken. Trots allt handlar det om optimal hörselstimulering tidigt, gällande små barn som ska erövra ett språk, enligt mitt menande. Forskningen om språk och minneskapacitet på agendan Björn Lyxell från HEAD forskningsinstitut i Linköping, som Barnplantorna samverkar med, gav en uppdatering över forskningsläget när det gäller barn med CI. Lite skratt blev det i publiken när han förklarade att arbetsminnet är fullt utvecklat först vid 18 20 års ålder och börjar avta i kapacitet redan i trettioårs åldern. Dynamiken i diskussionerna var ändå på topp bland deltagarna! Vi vet, vilket Björn Lyxell nämnde, att barn med CI läser bra och tycks utveckla andra strategier (jämfört med hörande barn) för att läsa. Orsaken kan vara barn med CI och deras avsevärt mycket lägre fonologiska färdigheter jämfört med hörande barn. Alla fördelar med binaural hörselstimulans I Sverige är nog de flesta (som är initierade) övertygade om fördelarna med binaural hörselstimulans. Det var ändå en intressant punkt i programmet. Hänvisningar till forskare och rapporter som Sharma et al 2004 visar på det finns en kritisk period för när binaural hörselstimulans kan ske. Det handlar om före tolv år. Sedan vet vi emellertid att det finns individuella avvikelser. Det beskrevs också att om tillskottet med ett andra CI kanske bara är 10 procent i förbättrad taluppfattning kan det ändå innebära ett stort tillskott för den enskilda individen. Det kan även handla om psykologiska värden som känslan av minskad isolering och ökad säkerhet om ett CI går sönder. Reneé gav ett personligt perspektiv på cochleaimplantat En ung dansk kille på cirka trettio år gav verklighetsförankring på produkterna. Han beskrev CI som: It highlights my life. René Ulsøe Nielsen föddes 1984 och cirka tre år senare upptäcktes det att han hade hörsel enbart på ett öra (SSD singlesided deaf). När han var tretton år hade hörseln Under symposiet fanns bland annat möjlighet till hands-on workshops 22

Systerorganisationen Decibel i Danmark profilerar sig med AVT-projekt försämrats på hans hörande öra och han fick en hörapparat. Han beskrev sin tonårstid utifrån vad vi känner till, det vill säga ville vara som alla andra; ville inte ha mikrofonsystem i gymnasiet eftersom det blev för mycket fokus på honom bara. Han konstaterar emellertid, vid en blick i backspegeln, att betygen i gymnasiet säkerligen hade blivit ännu bättre om han använt mikronfonsystem. 2007 började han läsa audiologi på universitetet (examen: bachelor degree in audiology 2011). Han berättar: Jag tyckte att jag hörde bra men en dag var det en av professorerna på universitetet som ansåg att det var dags för mig att överväga CI. Det blev början på en tankeprocess för René. Förnuftsmässigt var det tydligt att det borde bli CI på vänsterörat, som varit stimulerad många år med hörapparat. Det kändes emellertid lite skrämmande, beskrev René. Det var ju det öra jag hörde något på. Beslutet blev bilaterala CI våren 2012. Inkopplingen kändes lite nervös. Vi får se ett filmklipp från inkopplingen. René beskriver att han plötsligt kunde höra ingenjörens röst och precis vad han sa och bättre än han någonsin hört förut! Han hör och uppfattar musik, så som han kom ihåg det förut. Det har emellertid krävts lite träning. Det är viktigt med hörselträning och jag tycker verkligen att man ska göra en hörseldagbok, säger René. Det tog cirka fyra dagar innan min röst lät som förut. Efter endast två månader pratade jag obehindrat i telefon, vilket jag aldrig gjort tidigare. Det här är mitt batteriliv! Jag är beroende av att alltid ha med mig batterier för att kunna höra, men det är ett litet problem. Cochlear gav en öppen lägesrapport av problemen med Nucleus 5-implantatet Tillverkarna redovisar regelbundet sina så kallade failures och jobbar på att failures ska vara minimalt. Alla leverantörer (Advanced Bionics, Cochlear, MedEl) har haft problemperioder när implantatmodell eller serie har dragits tillbaka på grund av hög failure rate. Önskvärt är att failure rate ska ligga under 1 procent och helst ännu lägre. Helt plötsligt hade Cochlears Nucleus 5 implantat efter fyra år på marknaden en failure rate på över sex procent. Cochlears öppenhet i samband med detta uppskattades. Barnplantorna ombads bland annat att omgående lägga ut Cochlears pressmeddelande på första sida på barnplantorna.se för maximal exponering. Barry Nevison, Clinical Technical Support Manager på Cochlear redogjorde för problematiken och konstaterade också att alla Nucleus 5-implantat inte kommer att gå sönder. Han hänvisade också till reliability reports på Cochlears hemsida, som han också redogjorde för. Som jämförelse kan nämnas att Freedom implantatet efter tio år har en failure rate på under 1 procent. Men visst konstaterade alla att det är bekymmersamt och mycket tråkigt när det uppstår problem. Kirurgi, ensidig dövhet, brukarperspektiv, ökad livskvalitet studier och ett socialt program med besök på Universeum i Göteborg gav alla erfarenheter och ytterligare tankar att ta med sig tillbaka i respektive verksamheter. Jag gissar på att behandling av ensidig dövhet med cochleaimplantat är nästa område som kommer att bli en realitet inom svensk sjukvård. I Barnplantorna väntar vi otåligt på första medlemmen, det vill säga ett barn med CI och normal hörsel på andra örat! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Bjørn-Roar Valvik Det är positivt att fler och fler organisationer, som representerar barn med hörselnedsättning profilerar sig i Europa. Det handlar om att fler och fler barn och ungdomar hör med modern hörselteknologi som moderna hörapparater, cochleaimplantat, benförankrade hörapparater, mellanöreimplantat m.m. Utvecklingen går snabbt framåt även när det gäller möjligheter till trådlös överföring mellan hörapparat och hörhjälpmedel eller hörapparaters/processorers ljudanpassning till olika ljudmiljöer. Nya organisationer hänger med i denna utveckling och inser även vikten av att samverkan med leverantörer utvecklar produkterna. De behöver användarnas feedback! Vår danska systerorganisation profilerar sig på liknande sätt som Barnplantorna. Vi besöker varandra regelbundet för att dryfta förhållandena i våra respektive länder. Polariseringen rörande modern familjeintervention och möjligheterna med modern hörselteknologi fortsätter att utmana vissa grupper i våra respektive länder. Under rådande omständigheter tar ändå Decibel ett stort kliv framåt genom att de har erhållit ett antal miljoner i stöd från danska staten att genomföra ett AVTprojekt under tre år. Som de flesta läsare av Barnplantabladet vet så är AVT (Auditory Verbal Therapy) en familjeinterventionsmetod där föräldrarna ses som klienten. Om föräldrar kan tränas i att bli goda kommunikatörer med sina barn så har det en mycket stor inverkan på barnets språkutveckling och ordförråd; med andra ord avgörande för barns skolframgång. Decibel har flyttat in i ett större hus strax utanför Köpenhamn där de nu tar emot familjer som ett led i AVT-intervention. Inom projektets ramar ingår både barn med CI, Baha och konventionella hörapparater. Följande gäller: Barn med CI erbjuds två års AVTintervention/vägledning. De har initialt fått ett års AVT-intervention genom CI centra i Danmark, vilket är regel. Barnet med CI kan vara högst fyra år vid projektstart Barn med konventionella hörapparater eller Baha erbjuds tre år inom projektets ramar. Intentioner i AVT-projektet Syftet med projektet är att i en dansk kontext pröva AVT som interventionsmetod och också anpassa den efter danska förhållanden. Projektet kommer att värdera implementeringen av AVT-metoden i Danmark. Välkänd inom detta område är logoped Lone Percy Smith i Danmark som nu är anställd i projektet. Vi är två personer från Barnplantorna, som besöker Decibel men tre personer från Sverige vid besöket. Med oss på resan till Köpenhamn är psykolog Jan Andersén från Sahlgrenska universitetssjukhuset (CI-teamet), välkänd föreläsare vid Barnplantornas Pedagogiska Kaféer. Vi är alla rörande eniga om vid vårt stundtals livliga samtal att det audiologiska landskapet idag ser helt annorlunda ut. Frågan är om förändringstakten av familjeintervention är i fas med detta. I Danmark implementerades neonatal hörselscreening 2004/2005, vilket möjliggör tidiga interventionsinsatser. Vi blir upplysta om att barn vars hörselnedsättning diagnostiseras vid nyföddhetsscreening utreds samt anpassas med hörapparater vid tre månaders ålder. Frågan är om det räcker! I Sverige skulle vi gärna vilja se en kartläggning i de olika landstingen hur tidigt insatser kommer igång för hela familjen efter diagnos vid nyföddhetsscreening. I Västra Götaland vet vi att utredningsgången är pinsamt långsam! Olika språktestmaterial används för att kartlägga barnens språkliga utveckling. Det kan handla om impressivt ordförråd (PPVT-4), Reynell (språkförståelse) samt materialet CELF-4. Det senare diskuterade vi livligt eftersom det precis har kommit på svenska. CELF-4 bedömer barns eventuella språksvårigheter och erbjuder en flexibel och allsidig värderingsprocess för identifiering, utredning och uppföljning av språksvårigheter och språkstörningar för barn i åldern 5 12 år. Inom projektets ramar kan både kortsiktiga och långsiktiga mål sättas upp i samverkan med föräldrarna för barnet ifråga. Vi i Barnplantorna följer med mycket stort intresse Decibels AVT-projekt och gratulerar dem till framgångarna, som säkerligen kommer att påskynda utvecklingen av modern familjeintervention i Danmark. Kanske kan den danska utvecklingen under ledning av en föräldraorganisation ge vissa aktörer i Sverige en nödvändig tankeställare, för visst ska vi blicka framåt?! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 24 25

Barnplantorna i Borlänge Pedagogiskt Kafé lockade drygt 60 deltagare Barnplantornas Pedagogiska Kaféer (regionala kurser) fortsätter att intressera och locka deltagare från norr till söder. Kurserna sker ofta i samverkan med hörselhabiliteringen i någon specifik region och initieras efter förfrågan från verksamheten, specialpedagog eller dylikt i regionen. Pedagogiskt Kafé i Borlänge den 6 mars gick av stapeln i samverkan med landstinget Dalarna och initierades av specialpedagog Sandra Nilsson. Ett viktigt syfte med kurserna är att de ska vara en mötesplats för alla som arbetar med barn med hörselnedsättning i landsting, kommun, stat samt enskilda föräldrar. Barnplantorna fortsätter att hävda att grunden till konstruktiv dialog runt ett enskilt barn är att alla aktörer får samma information. Vi fortsätter också att hävda föräldrars rätt till information direkt från leverantörer. Därför tackar vi också Cochlear Nordic, Comfort Audio och Phonak, som fanns på plats. Cirka 60 personer från kurator, rektor, lärare, förskollärare, barnskötare, teckenspråkslärare, specialpedagoger, hörselpedagoger, talpedagoger och föräldrar fanns på plats. Sextio personer, som alla fick ta del av information i framkanten av utvecklingen. Handbok i familjeintervention lanserades! Det var ett utmärkt tillfälle att lansera boken Grattis du har blivit förälder. Barn med hörselnedsättning en handbok i modern familjeintervention. Handboken är ett privat initiativ från Radi Jönsson (verksamhetschef/läkare vid ÖNH-kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg) och Ann-Charlotte Gyllenram. Boken är tänkt att ge föräldrar information under hörselresan med sina barn och omfattar allt från inför diagnos, tidig familjeintervention till förskoletiden och skolgången. Ett stort tidsspann då föräldrar ska fatta en rad viktiga beslut avseende sina barn fram tills det att barnet är ung och ska fatta egna beslut. Boken kan vara återkommande läsning och kommer säkerligen att vara en handbok till mer kunskap även för professionella i en rad olika verksamheter. Mer information www.interquest.se. Alla sinnen samspelar men hörseln är bärande Psykolog Jan Andersén ifrån CIverksamheten i Göteborg är väl känd för många föräldrar och ett ökande antal professionella. Jan föreläser på Barnplantornas sommarläger och har även pratat på ett antal av Barnplantornas Pedagogiska Kaféer. Han är en av de få psykologer i Sverige som har en lång och gedigen erfarenhet av döva och hörselskadade barn. Jans föreläsning med många inflätade exempel från verkligheten brukar vara otroligt uppskattad. Det är sällan man ser deltagare sitta trollbundna och lyssna i två timmar. Jan avhandlar psykologiska aspekter på att växa upp med en hörselskada utan värderingar. Han lutar sig istället tillbaka mot sin mångåriga erfarenhet. Om det är något som deltagarna ska komma ihåg från Jans föreläsning så är det att, alla sinnen samspelar men hörseln är bärande om du är hörselskadad. Jan understryker att: en försenad språklig utveckling kan innebära att barnets mognadsprocess tar längre tid. Han hinner med att beröra små barns utveckling och tiden ända fram till tonåringen med en hörselnedsättning. Därför blir hans föreläsning som en viktig tidsexpose över att vara hörselskadad. Vilket stöd för föräldrar! Föräldrar måste tidigt få kunskap och insikter om vad bristen på språklig stimulans innebär. Jan berör även samhällets och våra egna attityder till hörselnedsättningen och hörapparater eller CI-apparater. Föräldrars känsla av skuld berördes. Här behöver professionella kontinuerligt kunskap för att kunna möta föräldrar i dialog på lämpligt sätt. Säkerligen är det även intressant för föräldrar att lyssna till någon som klär deras (kanske ibland tillbakahållna) känslor i ord. Det viktigaste budskapet var: Ge era barn tid! Den individuella variationen är stor Det kändes som om Jan Andersén och nästa föreläsare, Ursula Willstedt Svensson logoped och specialpedagog hade matchat varandras föredrag väl mot varandra. Ursulas anförande blev en naturlig följd på Jans om psykologiska aspekter. Ursula pratade om att professionella inom förskola och skola ska ta hänsyn till barn och elevers olika förutsättningar, möjligheter och behov. Detta ska vara en självklarhet. Detta gäller naturligtvis i allra högsta grad även barn och ungdomar med cochleaimplantat och/eller hörapparat. Inom denna grupp är den individuella variationen mycket stor, vilket är en stor utmaning för förskola och skola. För att målgruppens individer dels ska nå ett lärande som bär och dels ska inkluderas optimalt måste en rad faktorer fungera. Förskola och skola kan här bistå med anpassningar i omgivningen. Flera områden berördes, exempelvis: Pedagogiska förhållningssätt och modeller: t.ex. flippat klassrum, utmanande undervisning med formativ bedömning som synliggör lärandet. Behovet av förförståelse och användning av digitala lärverktyg. Fysisk miljö: t.ex. goda ljud -och ljusförhållanden, hörseltekniska hjälpmedel och ljudutjämningssystem. Kommunikationssätt: t.ex. tydligt tal, skrift och/eller bilder. De individuella förutsättningarna synliggörs ofta genom en noggrann pedagogisk kartläggning utifrån såväl organisations-, grupp- som individnivå. Individnivån kan med fördel, oavsett individens ålder och utvecklingsnivå, utgå ifrån de tio betydelsefulla förmågor/kärnämnen som beskrivits av Bruce och Riddersporre, 2012. Mikrofon- och ljudutjämningssystem testades Eftersom det fanns deltagare med på kursen var det också ett utmärkt tillfälle att testa de mikrofon- och ljudutjämningssystem som barn/ungdomar med en hörselnedsättning ska möta i skolan. Phonak och Comfort Audio stod för hörselteknisk tillgänglighet. Kursutvärderingen visade på en lång rad mycket nöjda deltagare och vi ombads att mer än gärna återkomma så på återseende i Borlänge igen. Tack alla! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 26

GRATTIS DU HAR BLIVIT FÖRÄLDER! Barn med hörselnedsättning en handbok i modern familjeintervention Boken är indelad i fyra block och kan läsas av såväl föräldrar som professionella inom familjeintervention, förskola och skola. 1. INFÖR DIAGNOS Orsaker till hörseldiagnos, genetiska orsaker, olika typer av hörseldiagnos, kris och bebiskommunikation. 2. TIDIG FAMILJEINTERVENTION Hörapparatanpassning, hörsel- och talspråksutveckling. 3. FÖRSKOLA Språk och kognition, påbörjande av läs- och skrivutveckling. 4. SKOLA Språk (utveckling, medvetenhet, språkval), socialiserings- och frigörelseprocesser. FÖRFATTARE: Ann-Charlotte Gyllenram och Radi Jönsson har tidigare producerat två informationsfilmer om cochleaimplantat och benförankrad hörapparat. Hör mindre Lär mer Läs mer och köp boken via www.interquest.se Problemet är inte alltid att man hör för lite. Tvärtom. Hörselimplantat plockar upp och förstärker alla ljud, även de störande bakgrundsljud som tillhör vardagen. Men det finns en lösning. En innovation som kompletterar implantatet, minskar avståndet till läraren, reducerar bullret och levererar kristallklart ljud utan fördröjning. Lektioner, måltider och bullriga situationer allt blir bättre med Comfort Digisystem. Upplev skillnaden på comfortaudio.se

Amanda, 17 år: Lyssnande är som att höra pusselbitar av ord som du måste sammanlänka till en mening, en betydelse Hej allihopa! Jag heter Amanda och fyller 17 år i år och bor i Borlänge. Jag går just nu första året på Teknikprogrammet på Soltorgsskolan. Jag har en grav hörselskada, vilket gör att jag har svårt att höra. Har ett CI på vänster öra, och hörapparat på höger. Är nästintill döv utan mina hörhjälpmedel. När mina föräldrar fick reda på att jag var hörselskadad var jag bara 1 år och 10 månader. Då fick jag hörapparat på båda öronen. De på sjukhuset trodde att jag skulle använda teckenspråk som första språk och kanske nästan aldrig börja tala. Därför började mina föräldrar gå på teckenspråkskurs för att kunna kommunicera med mig. Några år gick, och jag började lära mig prata. Jag gick på dagis, och hade alltid hörande barn omkring mig. På det dagiset hade jag en assistent med mig som kunde teckenspråk, och hon hjälpte mig och såg till så att jag kunde vara med och vara delaktig på allt. Ett par dagar varje vecka åkte jag taxi till Hästberg i Falun. Hästberg är en specialförskola för hörselskadade och för barn med andra fysiska handikapp. Där fick jag väldigt många vänner som jag tyvärr inte har någon kontakt med idag. Alla lärarna kunde teckenspråk där, och med vissa av barnen var jag tvungen att använda teckenspråket för att de var helt döva. Det tycker jag var bra, för då kunde jag hålla teckenspråket vid liv och träna på att teckna med andra, samtidigt som jag fick använda talet med andra barn på mitt andra dagis med de hörande barnen. Jag blev då tvungen att träna på att höra kompisarna. Att lyssna och avläsa på läppar, att läsa av kroppsspråk och att prata. Det tycker jag idag var en bra grej, och det är nog en av anledningarna till att jag fortfarande går integrerat idag. Sedan kom valet av skola När jag skulle börja på lågstadiet funderade mina föräldrar på om jag skulle gå på Birgittaskolan i Örebro eller om jag skulle fortsätta hemma med assistent och med hjälpmedel såsom mikrofon och slinga i skolan. Det blev hemma, eftersom jag hade mina flesta släktingar och vänner här i Borlänge. Vi tänkte att om det inte skulle fungera så kunde vi flytta till Örebro senare. När jag var cirka 6½ år opererades jag med ett CI på vänster öra. De hade då upptäckt att jag var döv på vänsterörat och att hörapparaten inte hjälpte. Då bestämde vi oss för att operera in ett CI (Cochleaimplantat). Efter operationen var jag tvungen att vänja mig vid att lyssna med CI:t och jag vande mig väldigt fort. Det var då jag började kunna lyssna på musik på riktigt. Innan operationen tyckte jag inte om musik. Så fort pappa satte på musik i bilen ville jag bara att han skulle stänga av. Idag är det helt tvärtom. Nu lyssnar jag mycket på musik i princip varje dag. Tufft, men jag har mål jag följer min dröm Åren gick och jag tog mig igenom hela grundskolan, med hjälp av assistenter och en mikrofon plus slinga som lärarna hade på sig varje lektion. Det var otroligt tufft, jag hade ofta huvudvärk och var väldigt trött. Men med stöd från vänner, familj och lärare fortsatte jag framåt. Mitt mål var att komma in på Soltorgsgymnasiet och gå Teknikprogrammet. Jag ville utbilda mig till spelutvecklare och även ha en bred utbildning ifall jag ändrar mig när jag slutat gymnasiet. Jag tror det var i årskurs 5 eller 6 som intresset för TV- och dataspel började växa. Innan det spelade jag bara lite RuneScape med en klasskompis. Nu blev det mer och mer spel, jag fick konsoller och spel i födelsedagspresenter, och testade olika spel såsom racerspel, arkadspel, onlinespel, allt möjligt. Jag fick en passion för spel och dessa fantasivärldar som skapats för att underhålla oss. Jag var fascinerad av alla miljöer man kunde befinna sig i. Från att vara i en futuristisk värld med framtidsteknologi för att sedan kunna befinna sig i en magisk skog med olika varelser i. Efter skolan brukade jag sätta mig vid datorn och spela. Jag kunde även skriva eller rita, jag var väldigt kreativ och fantasifull. Det gav mig ett lugn, jag kom bort från allt annat och kunde bara slappna av. Jag behövde inte koncentrera mig på att lyssna på vad läraren eller kompisen hade att säga då. Jag brukar beskriva lyssnande för mig som att det är som att höra pusselbitar av ord som du måste sammanlänka till en mening, en betydelse. Det blir en jobbig process att upprepa varje dag, varje lektion eller rast. Om du vill vara med i diskussionen och prata och vara social, går det åt mycket energi. Då var det bra för mig att kunna komma bort en stund. Valde gymnasium på hemorten teknikprogrammet I slutet på nian stod jag mellan att välja att studera på ett gymnasium hemma eller att gå på Riksgymnasiet i Örebro. Jag bestämde mig för att försöka hemma först, och om det inte fungerade skulle jag byta till Örebro. Nästa utmaning var att komma in på Teknikprogrammet här hemma också. Vilket jag gjorde. Jag hade även bestämt mig för att jag inte behövde assistent mer i gymnasiet. Jag har fortfarande mikrofon och slinga som hjälpmedel. Vi hade ett möte med mina lärare och rektorn på min skola innan jag skulle börja. Jag hade höga förväntningar och såg fram emot att börja där. Men första dagen då inskolningen skulle vara var jag otroligt nervös. Jag hade precis träffat mina klasskompisar, och kände bara ett fåtal av dem, och då kände jag inte dem så jättebra. Jag hade dock bestämt att jag skulle presentera mig själv framför klassen, att jag skulle berätta om min hörselskada och varför läraren hade mikrofon. Då det var dags var jag sjuuuuuuukt nervös. Hur skulle de ta det? Men ingen verkade tycka det var konstigt. Dagen fortsatte med mycket olika aktiviteter och mitt gymnasium är känt för sin inskolning, mestadels för aktiviteterna man gör, och hur grymt sammanfogad klassen blir efter det. Jag är glad att jag valde att delta i inskolningen. 30 31

Minnesord Konrad Konradsson oförglömlig genom boken Hörseln det första sinnet Jag tycker själv det är otroligt viktigt med information, om personers svårigheter, oavsett vad de handlar om. Det är så många gånger det kan bli otroliga missförstånd och folk kan känna sig sårade utan att det skulle behövas. Det är en sak som jag märkt som hörselskadad, desto mer mina vänner vet om mina svårigheter, desto bättre förståelse har vi för varandra. Jag vill inte att folk ska vara rädda för att fråga mig om min hörsel, det är bara bra ju mer de vet, och ju mindre de behöver känna osäkerhet när de är med mig. Jag är precis som alla andra, jag har bara andra förutsättningar för att leva mitt liv. Sedan är jag noga med att understryka att alla hörselskadade har olika grader av hörselskador och olika svårt att höra saker, det jag hör bra kan en annan höra jättedåligt eller nästan inte alls och tvärtom. Jag stortrivs på gymnasiet med allt Som sagt, går jag på Soltorg nu. Teknikprogrammet. Vad ska jag säga om det? Jo jag stortrivs! Vi är en killklass med bara fem tjejer och resten killar, men det ser jag inte som något problem alls. Jag har bra lärare som är trevliga och tar emot mikrofonen varje lektion och undervisar oss. Den mesta av undervisningen är gammaldags med genomgångar och aktiviteter, det blir ofta mycket diskussioner i klassrummet och lärarna får upprepa klasskamraternas svar i mikrofonen. Ibland blir det häftiga diskussioner och då är det svårt att hänga med, men jag brukar kunna fånga upp helheten trots det. Det är väldigt mycket matte och man får plugga nästan varje dag om man ska hänga med ordentligt. Men det är det värt, jag följer ju min dröm. Klasskompisarna är av världsklass och är helt suveräna människor som jag stortrivs med. De har förståelse för min hörselskada och särbehandlar inte mig. Det har ju hänt tidigare i mitt liv att man blivit frånsedd på grund av hörselskadan, vilket inte är så trevligt. Därför är det otroligt skönt med personer kring en som accepterar en för den man är. Jag spelar fortfarande och min dröm är att få vara med och designa spel. Jag siktar på att klara gymnasiet med så bra betyg så möjligt. Jag tycker man ska följa sin dröm och leva livet fullt ut, inget begränsar oss att få leva, skratta, njuta av livet och vara oss själva. Right? Text: Amanda Strax före jul fick docent Konrad Konradsson ge upp kampen mot sedan fem år svår sjukdom. Han var född och uppväxt på norra Island och studerade medicin vid Islands universitet. Liksom många islänningar flyttade Konrad Konradsson utomlands för specialistutbildning, som blev öron- näsahalssjukdomar och audiologi. Han kom till Lund som specialist 1989. Det var något år innan CI-verksamheten startade upp under Sten Harris ledning. När han flyttade till Oslo (Rikshospitalet) vid mitten av 1990-talet var det Konrad Konradsson som axlade hans mantel som chef och CI-teamansvarig. Det var då jag lärde känna honom, som förälder till barn med CI och ordförande för nystartade Barnplantorna. Konrad hade stor respekt för Barnplantornas arbete och var otroligt stödjande och uppmuntrande i en tid när det var svårt med allt motstånd mot cochleaimplantat på barn. Han visade en djärvhet och oräddhet när han tillsammans med mig ställde upp i Radio Malmöhus och pläderade för ytterligare resurser till CI-verksamheten från beställarnämnden vid sjukvården. Annars tror jag att Konrad agerade mycket i det tysta för att föra utvecklingen framåt och kämpade nationellt såväl som internationellt för införsel av neonatal hörselscreening. Det handlade om att erbjuda döva barn cochleaimplantat tidigt. Efter arbetet i Lund på universitetssjukhuset gick färden vidare till audiologienheten vid Bispebjerg Hospital i Köpenhamn och sedan vidare till audiologisk avdelning vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Han stannade emellertid under hela tiden som boende i Lund med sin familj. Konrad var även sakkunnig hos Socialstyrelsen i Stockholm, Sundhedsstyrelsen i Köpenhamn och Socialdepartementet i Reykjavik samt under en tid ordförande i Svensk Medicinsk Audiologisk Förening. Ett antal gånger har Konrad Konradsson, alltid med positivt intresse och entusiasm mitt i semestertider, bevistat Barnplantornas sommarläger i Helsingborg både när han varit verksam i såväl Lund som i Uppsala. En av Konrads kollegor berättade, att Konrad hade ett stort intresse bredvid läkarvetenskapen avseende färg och motiv. Hans bilder ställdes bland annat ut på konstrundan i Österlen 2007. Detta var säkert något, som utöver sitt stora intresse av audiologi, inspirerade honom att under sin sjukdomstid lyckas med den säkerligen mödosamma bedriften att skriva boken Hörseln Det första sinnet. Med boken gör Konrad Konradsson ett stort och oförglömligt avtryck genom att göra kunskapen om hörsel, det sinne som först ger oss en uppfattning om vår omgivning, så lättförståelig att gemene man kan förstå. Vilken bedrift. Tack! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 32 33

Eva Karltorp disputerade Resultat vägledande för utveckling av familjeintervention Det var många som bevistade Eva Karltorps disputation av avhandlingen Congenital CMV infection and Connexin 26 mutations in childhood deafness Intervention with early cochlear implantation. Intresserade var förutom kollegor förstås även representanter för intresseorganisationer och föräldrar, ungdomar och barn med CI. Flera ungdomar hade varit delaktiga i Evas studie. Flera föräldrar med små barn var intresserade och berörda. Eva Karltorp är bland föräldrar en mycket populär läkare. Det var och är väldigt uppenbart. Prestationen att skriva en avhandling samtidigt med ett krävande arbete är beundransvärt och jag frågade Eva hur de sista veckorna före inlämning av avhandlingen hade varit och Eva erkände: Sista veckan dygnade jag (det vill säga sov inte alls)! Deltagande barn och ungdomar var alla tydliga bekräftelser på resultaten i studien om tidigt CI-opererade barns språkutveckling. Max, ett av barnen med CI, ställde en fråga på tydlig engelska och visade därmed vad tvåspråkighet innebär för många av de yngre barnen (svenska och engelska). Studien beskriver en lång rad av orsaker till medfödd hörselskada I studien diskuteras de två vanligaste orsakerna till att barn föds med hörselskada nämligen medfödd cytomegalovirus (CMVinfektion) och Connexin 26-mutationer. CMV-infektioner har diskuterats mer frekvent de senaste åren även på konferenser inom hörsel. Det finns idag ett stort medvetande om kombinationen CMV-infektion och hörselnedsättning/ dövhet. CMV-infektionen kan, förutom hörselskadan, medföra att barnet får skador som utvecklingsförsening, CP-skada eller synskada. I avhandlingen anges även att, om barnet har dubbla Cx26-mutationer får barnet en medfödd hörselskada, som är genetiskt betingad, men i de allra flesta fall inte med några ytterligare handikapp. Huvudsyftet med Eva Karltorps avhandling var att beskriva hur resultaten, mätt i hörsel och talspråksförmåga för en grupp av 137 barn som alla fått CI mellan 2002 och 2011. Speciellt studerades hur åldern vid CI-operationen påverkar resultatet. Studien avsåg också att tydliggöra hur vanligt det var med medfödd CMV-infektion eller Cx26-mutationer som orsak till hörselnedsättning. Delstudie 1 kartlägger CMV infektion I den första studien i avhandlingen undersöktes i hur stor omfattning medfödd CMV-infektion orsakade hörselskada hos barn. Studiegruppen bestod av 90 barn med okänd orsak till sin hörselnedsättning. Medfödd CMV-infektion måste diagnostiseras med blod-, saliv- eller urinprov från det nyfödda barnet. Därför analyserades barnens sparade PKU-lappar (blodprov från nyfödda barn) med avseende på CMV DNA. Därmed påvisades att en medfödd CMV-infektion visade sig därmed vara en betydligt vanligare orsak till hörselskada hos barn, både vad gäller lindrig och grav hörselskada. Delstudie 2 undersöker omfattningen av Cx26-mutationer. I delstudie två studerade Eva Karltorp omfattningen av Cx26-mutationers orsak till hörselnedsättning hos svenska barn. I denna studie ingick 79 hörselskadade barn, som alla fick sina PKU-lappar analyserade. Resultaten visade att 24 barn (30 procent) hade två Cx26-mutationer, vilket motsvarade liknande resultat från Norge, Finland och Island. Hos tre av barnen fann man både Cx26-mutationer och CMV DNA (tecken på medfödd CMV-infektion). Dessa tre barn hade med andra ord två möjliga orsaker till sin dövhet. Delstudie 3 kartlägger hur frekvent andra funktionsnedsättningar utöver hörselskada är i samband med medfödd CMV. 26 barn i åldern 0 16 år med medfödd CMV-infektion deltog i studien. Alla barnen hade en grav hörselnedsättning och var behandlade med cochleaimplantat. Ett multidisciplinärt team utredde barnen med avseende på andra funktionsnedsättningar. Det visade sig att flera av barnen hade ADHD och/eller autismspektrumdiagnoser, liksom ögonskador. Det visade sig även att 88 procent av barnen hade balansrubbningar och 50 procent av barnen hade haft problem med födointag. Majoriteten av barnen hade även påverkade exekutiva funktioner (kognitiva processer). Delstudie 4 undersökte i vilken grad ålder vid CI-operation påverkade resultatet. Resultaten av CI-behandling har avsett att mäta hörsel- och talspråksförmåga som barnet förvärvat/utvecklat. I denna studie ingick 137 barn opererade med CI mellan 2002 och 2011 och som var yngre än 2½ år vid operation. I studien delades barnen in i fem åldersgrupper efter åldern vid CIoperationen; yngre än 9 månader; 12 17 månader; 18 23 månader och 23 29 månader. Resultaten visade att barnen som opererades före nio månaders ålder inte hade någon försening i sin talspråksutveckling jämfört med normalhörande barn. I enlighet med en rad internationella rapporter påvisade resultaten i studien på försenad talutveckling vid senare operation. Ju senare påbörjad CI-behandling desto större försening. Det visade sig emellertid i studien att många barn som opererats före 18 månaders ålder kunde hämta upp förseningen med tiden och före skolåldern erövra ett åldersadekvat talspråk. Förmågan att höra visade sig inte avhängig av operationsåldern. Congenital CMV infection and Connexin 26 mutations in childhood deafness Intervention with early cochlear implantation en avhandling i tiden. Tack Eva! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 34 35

Profilera dig med en ny kostym Reklambyrån Xtrovert Media är den färgstarka fullservicebyrån i Göteborg med de stora resurserna kontakten med oss räcker för de flesta typer av uppdrag inom reklam, marknadsföring och informationsproduktion. Vi kan bland annat stå till tjänst med: Grafisk design och produktion Original och trycksaker Bildbehandling och foto Illustration 3D-visualisering Textproduktion och copywriting Tidningsproduktion Mässmaterial och event Profilreklam Strategisk kommunikation Webbdesign och webbproduktion Filmproduktion Butikskommunikation Informationsproduktion Projektsamordning Vår specialitet är informationsproduktion och reklam för medicinteknisk verksamhet. Slå oss en signal på 031-82 51 51, eller maila info@xtrovertmedia.se www.xtrovertmedia.se Nu är världens första benledningsimplantat där huden lämnas orörd - BONEBRIDGE, CE godkänt även för barn. Under hela sin livstid kommer ett implanterat barn att vilja utnyttja den allra senaste tekniken. Det är därför som utmaningen att utveckla de skonsammaste implantaten alltid har varit MED-Els ledstjärna. MED-Els implantat är utvecklade för att bevara hörseln utan yttre åverkan och öppna upp till en värld av ljud. hearlife Slagthuset, 211 20 Malmö info@mollerstrommedical.com www.mollerstrommedical.com Vi vill tacka Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att vi fick förtroendet att göra filmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande!

Linus: Man ska våga! Vi var över 20 personer som, genom ett arrangemang i Barnplantorna Väst, hade samlats på Barnplantornas kansli i Göteborg lördagen 16 november för att lyssna på Linus och hans mamma Helené. De hade åkt från Helsingborg för att berätta om Linus resa från att få sitt första CI vid två års ålder fram till nu. Alla var vi väldigt förväntansfulla. Det känns viktigt att lyssna på en mängd olika erfarenheter från både andra föräldrar, men också från barn och ungdomar. Jag fick CI när jag var två år Linus är idag 17 år och berättade tillsammans med sin mamma Helené om sin uppväxt. Linus föddes döv och fick sitt första CI när han var två år. Initialt gick han på en så kallad dövförskola, men hans föräldrar ville att han också skulle utveckla sitt talspråk och han fick under en tid pendla till Hässleholm. Där fick han gå i en förskola som hade både tecken och tal. Pendlandet upplevde hans mamma dock som jobbigt och han flyttades därför över till förskola i Helsingborg innan han började skolan. Ett behov att vara som andra när jag växte upp Linus hade stödresurs i skolan i årskurs 1 3. Hjälpmedel totalvägrade han och ljög för de vuxna att mikrofonerna lät konstigt. Linus ville gå i en vanlig klass. Han klarade sig ganska bra, främst för att det fanns en annan elev som också hade CI i klassen. Hon var duktig så han kunde åka lite snålskjuts på henne. Linus hade sedan fortsatt hjälp upp till årskurs 6, men har därifrån klarat sig själv. Han gick vid det laget på Kunskapsskolan. Det är en skola där eleverna jobbar mycket självständigt. Detta att inte ha lärarstöd blev jobbigt för Linus och i mitten av 7:an bytte Linus därför skola igen. Inte heller nu hade han några stödresurser. Någonstans här flikar mamma Helené in och säger att han behöver puffas i svenska. Du behöver öka ditt ordförråd, säger hon till Linus och frågar honom sedan vad han behöver göra? Linus vet vad han behöver göra för att öka ordförrådet. Läsa böcker, svarar han. Just nu tycker han emellertid att det inte är så kul. Engelska är emellertid roligare och flyter på fint i skolan. Det hela handlar ju om motivation, vilket vi alla vet påverkar lärandet. Linus berättar entusiastiskt om sin dröm att jobba i USA. Linus vill själv ta ansvar, även för sin hörsel Nu går Linus i Värnhemsgymnasiet i Malmö, inriktning Hotell och turism. Inte heller nu har Linus någon hjälp trots att det är en stor skola. Linus är tydlig med att han vill ta ansvar själv för sin hörsel. Han har blivit pushad av föräldrarna att göra saker själv. Redan tidigt, när han var liten, fick han till exempel själv gå och köpa glass. Flera situationer har också stärkt Linus i att stå upp för sig själv. Han berättar till exempel om en händelse sista dagen på ett fotbollsläger. Det var vattenkrig och jag ställde mig inför alla och berättade varför de inte fick hälla vatten över mig. Annars tycker Linus att det är bäst att berätta för de närmaste kompisarna om CI. Man kommer varandra närmre om man visar och förklarar hur det är att ha CI. Det är också viktigt att tala om för kompisarna att det är svårt med riktningshörsel! Be dem förstärka muntligt var de finns etc. En förälder undrar hur han klara sig till exempel utomhus när det händer saker. Han svarar att man är mer uppmärksam när man inte hör. Om jag hör en ambulans så har jag genast koll på var den är. Iakttagelseförmågan är större. Detta är en fördel för mig eftersom jag har lätt för att hitta och känna igen mig när jag är ute och reser. Barn och föräldrar behöver många förebilder Linus berättar vidare om några incidenter som han haft med sina CI. Vid ett tillfälle fick han en infektion för att magneten hade varit för långt inskruvad i höger CI-spole. För Linus, som har mest nytta av sitt högra CI, så var det en jobbig period att bara ha sitt vänstra CI i 14 dagar Många som var med och lyssnade är föräldrar med barn som är, eller på väg att bli, tonåringar. Eftersnacket var livligt och många av oss kände igen sig i Linus och Helenes berättelse. Det kändes bra att få ta del av hur Linus upplevt sin uppväxt och visst kände vi alla hopp för våra egna barn. Vi var också flera som önskade att våra barn och ungdomar hade fått höra Linus berättelse. De behöver förebilder! Så vi hoppas att Linus vill komma tillbaka till Göteborg vid ett annat tillfälle. Text: Katarina Falkevall Barnplantorna Väst Family Intervention i USA och i Stockholm I oktober 2014 gjorde vi en studieresa till USA med syftet att ta del av erfarenheter och kunskaper kring arbetet med barn med hörselnedsättning och deras familjer. Vi vill här dela med oss av det vi fick se och lära samt om hur vi här hemma har utvecklat vår hörselhabiliteringsverksamhet på Rosenlund i Stockholm. Vi hade redan tidigare fått kontakt med professor Christine Yoshinaga-Itano och föräldraorganisationen Hands and Voices som verkar i Colorado. Vi träffades på den första internationella habiliteringskonferensen Family Centerd Early Intervention FCEI i Bad Ischl, Österrike 2012. Eftersom Christine arbetar på Department of Speech, Language & Hearing Sciences vid Boulder Universitet, Colorado förlade vi vårt första besök där. Och det ångrar vi inte! Vi fick ett fantastiskt mottagande och fick uppleva den amerikanska gästfriheten under en hel vecka med många intressanta studiebesök. Med på resan var Carin Norman från Hörsel- och Dövforum och Anita Hedin från TUFF (teckenspråksutbildning för föräldrar), som även studerade hur stödet i skolan till elever med hörselnedsättning ser ut. Under en heldagstur genom de storslagna Rocky Mountains med Christine vid ratten, fick vi inte bara uppleva djur och natur utan ostört under många timmar ta del av hennes enorma kunskaper om barn med hörselnedsättning. Utgå ifrån barnet Christine är en välkänd och mycket engagerad föreläsare som sprider sina kunskaper över hela världen. Hon har samlat resultat i en databas från 10 års testning av totalt drygt 480 barn med hörselnedsättning i Colorado, som hon använder i sin forskning: i åldrarna 0 6 månader testas rörelser och gester och vid 6 36 månader ord och meningar, 1 5-åringar minnestestas regelbundet, vid 3 5 år testas kommunikationen. Här har hon en guldgruva att ösa ur! Ett av Christines budskap är: man ska alltid utgå från den nivå barnet befinner sig på. Varje gång du jobbar med barnet och får ett resultat har du något att utgå ifrån. Colorado Hearing Intervention Program Föräldrarna gör resan Huvudmålet för vår resa var att få ta del av CHIP-program Colorado Hearing Intervention Program, som startats för 20 år sedan och fortfarande leds av Dinah Beans. CHIP handlar om ett välstrukturerat och intensivt familjestöd då barnet är 0 3 år. Särskilt utbildade Early providers (oftast specialpedagoger eller logopeder) besöker familjen i hemmet cirka en timme per vecka, ibland även på kvällstid och på lördagar för att båda föräldrarna och ibland anhöriga ska kunna delta. Dinah säger att utan stöd kan vi aldrig se några resultat som vi önskar för våra barn och viktigast är att hjälpa föräldrar att själva hjälpa sina barn. Föräldrar och early providers arbetar tillsammans och detta kommenterar Dinah så här: Föräldrarna gör resan. Vi följs åt tillsammans en bit på vägen men föräldrarna fortsätter sen sin resa själva med barnet. Vi fick verkligen uppleva detta på nära håll hemma hos några familjer i Denver där både föräldrar och farföräldrar deltog. 38 39