HU V U D J O U R N A L E N M I G R Ä N F Ö R B U N D E T S T I D N I N G 2015 NR 98 MIGRÄNFÖRBUNDET Jubilerar Exklusiv intervju CARL DAHLÖF HHuvudvärksspecialist CAMILLA GILLE Modell med skärpa Se sid 12
MIGRÄNFÖRBUNDET Kontaktuppgifter Besöks- och postadress: Banérgatan 55 115 53 Stockholm Telefon: 08-660 55 35 Telefontid: 10.30 14.00 må to E-post: kansliet@migran.org Hemsida: www.migran.org Länsföreningar Förbundsstyrelsen Kontakter med styrelseledamöter tas via kansliet om inget annat anges. Ordinarie: förbundsordförande Ingemar Färm, Stockholm, 070-232 22 04, ingemar.farm@telia.com, vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, anne.svensson@telia.com, Övriga styrelseledamöter: Tina Hedell, Värmland, Göran Råberg, Stockholm, Amanda Sandholm, Stockholm samt Mats Åkesson, Hortonföreningen. Ersättare: Camilla Andersson, Västerås, Maria Jansson, Värmland, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Mia Sundvall, Jämtland samt Ewa Wittnäs, Borås. Föreningarnas hemsidor hittar du på www.migran.org under: Hitta din förening BLEKINGE LÄN Ordförande: Angela Glad 0455-108 38 blekinge@migran.org DALARNAS LÄN Ordförande: Suzanne Brostedt Lind 0250-362 13 dalarna@migran.org GOTLANDS LÄN Förening saknas. Kontakta förbundskansliet. GÄVLEBORGS LÄN Förberedelser för bildande. Kontaktperson: Karolina Myhlendorph karolina.myhlendorph@hotmail.com HALLANDS LÄN Ordförande: Renata Horakova Kontaktperson: Gerd Johansson 035-309 46 halland@migran.org JÄMTLANDS LÄN Ordförande: Mia Sundvall jamtland@migran.org JÖNKÖPINGS LÄN Ordförande: Bo Svensson 0709-80 06 40 migran.jkp@gmail.com KALMAR LÄN Förening saknas. Kontakta förbundskansliet. KRONOBERGS LÄN Ordförande: Marianne Karlsson 0705-93 91 18 kronoberg@migran.org NORRBOTTENS LÄN Ordförande: Olle Björklund 0703-56 57 71 nilsolovbjorklund@icloud.com SKÅNE LÄN Ordförande: Leif Stålhammar 0768-26 72 70 skane@migran.org STOCKHOLMS LÄN Ordförande: Anette Falk Kansliansvarig: Marie Lundberg 08-663 61 05 kansliet@migrania.se SÖDERMANLANDS LÄN Ordförande: Ingemar Färm 070-232 22 04 ingemar.farm@telia.com sodermanland@migran.org UPPSALA LÄN Ordförande: Laila Blideskog uppsala@migran.org VÄRMLANDS LÄN Ordförande: Tina Hedell 0563-724 94 varmland@migran.org VÄSTERBOTTENS LÄN Se Umeå nedan. vasterbotten@migran.org VÄSTERNORRLANDS LÄN Förening saknas. Kontakta förbundskansliet. VÄSTMANLANDS LÄN Ordförande: Camilla Andersson 021-41 04 87, 0705-37 88 43 vastmanland@migran.org VÄSTRA GÖTALANDS LÄN Ordförande: Gunnel Mikaelsson 031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14 vastragotaland@migran.org ÖREBRO LÄN Kontaktperson: Anne Svensson 0513-300 29 anne.svensson@telia.com ÖSTERGÖTLANDS LÄN Se Norrköping nedan. Lokalföreningar HEADvig i ALINGSÅS Ordförande: Christina Sandh Kontaktperson: Ingrid Olausson 0322-453 64 headvig@migran.org BORÅS Ordförande: Ewa Wittnäs 0735-68 78 61 nurseewe@hotmail.com NORRKÖPING Under bildande. Kontaktperson: Hanna Meixner hanna.meixner@gmail.com UMEÅ Förberedelser för bildande. Kontaktperson: Frida Bäckström 0730-46 09 24 frida.backstrom@gmail.com Riksförening HORTONFÖRENINGEN I SVERIGE Ordförande: Emilia Goodwill Keller 0708-66 66 35 emilia.goodwill.keller@gmail.com Migränförbundets rådgivare en resurs enbart för medlemmar Migränförbundets rådgivare ger gratis råd och stöd till våra medlemmar, en del av medlemskapets värde. Huvudvärkssjuksköterska: Monicha Norén ger råd och stöd via telefon måndagar kl 9.00 10.00. 08-660 55 35 eller e-post: radgivning@migran.org Jurist: Göran Rehnby ger råd och stöd i frågor som bland annat har med Försäkringskassan att göra. E-post: radgivning@migran.org Arbetsrättsexpert: Annette Carlén ger råd och stöd i frågor som gäller dina rättigheter på arbetsplatsen. E-post: radgivning@migran.org
LEDARE Av Ingemar Färm 4 6 ANGELA GLAD Migränförbundets grundare MIGRÄNGÅTAN Intervju med professor Carl Dahlöf Innehåll 4 25 ÅRS KAMP för att få migrän erkänt som en kronisk neurologisk sjukdom! Migränförbundet fyller 25 år den 7 mars 2015. Det här jubileumsnumret kommer ut lagom till födelsedagen. Det ska kunna fungera som en informationsskrift om förbundet, som vi kan dela ut vid möten med media, politiker, myndigheter, på utställningar, konferenser, till blivande medlemmar och andra. Jubileumsnumret speglar förbundets historia och verksamhet, ger fördjupade kunskaper om migrän och Horton, visar var forskningen står idag och ger bilder av enskilda medlemmars vardag. I DET HÄR NUMRET presenterar vi: - Förbundets historia genom en intervju med vår första ordförande Angela Glad och genom en kort redovisning. - En intervju med professor Carl Dahlöf, som vid starten gav förbundet en ideologisk och medicinsk grund att stå på. Carl ger i intervjun sin syn på migränens orsaker, behandling och forskning. Hans svar är verkligen värda att läsa både på grund av den kunskap de ger men också för att de är så up-to-date. Carl och Angela blev förbundets första hedersmedlemmar. - Svar på frågor från medlemmarna. Att kunna ge råd och stöd till våra medlemmar är en av förbundets viktigaste uppgifter. Vi är glada över det nya samarbetet med Försäkringskassan och att kunna ge svar från läkare och våra rådgivare på medlemmarnas frågor. - De internationella organisationerna inom huvudvärksområdet. Två organisationer sticker särskilt ut. Det är International Headache Society, som av Världs- hälsoorganisationen WHO fått ansvaret för klassifikation av alla huvudvärksdiagnoser och som hälso- och sjukvården i hela världen förväntas följa. Den andra är European Headache Alliance, EHA, där Migränförbundet har varit aktivt sen starten. Särskilt viktigt som ideologiskt och politiskt program är EHAs Madridmanifest, som vi presenterar kortfattat. PÅ SIDAN 15 presenterar vi förbundets kampanj Erkänn migrän!. Kampanjen känns som en nytändning men är samtidigt helt i linje med förbundets strävanden under hela sin historia. Det har varit ett tungt arbete. Fördomar och ointresse har präglat myndigheternas inställning. Migrän är en psykisk åkomma, som man komma till rätta med om man sköter sig är en vanlig inställning. Hälso- och sjukvårdens personal har otillräckliga kunskaper och bristen på neurologer är stor. Det tar lång tid att få en diagnos. Under tiden prövar de flesta sig fram på egen hand, vilket ofta leder fel. Många blir arbetslösa, sjukskrivna eller utförsäkrade, samtidigt som de får betala mycket ur egen ficka för mediciner, behandling och rehabilitering, som dessutom är svår att få. Familjeliv och sociala relationer tar stryk.men det känns som att något håller på att hända. Kampanjen börjar ge resultat. En del av det redovisar vi på sista sidan. Det är intressant att det amerikanska migränförbundet precis har startat en liknande kampanj som vår. Tillsammans ska vi fortsätta att kämpa för att människor med migrän och andra allvarliga huvudvärkssjukdomar ska få möjlighet att leva ett bra liv! 10 11 12 15 UNDER KNIVEN Mats Åkesson har Hortons huvudvärk Migränförbundet internationellt CAMILLA GILLE Modell med skärpa KAMPANJEN Erkänn migrän 16 LÄSARBREVET 18 FRÅGA OSS 6 VI ÄR MIGRÄNFÖRBUNDET Migränförbundet arbetar för att stödja och hjälpa personer med svår huvudvärk, och med fler medlemmar ökar våra möjligheter. Vi vill att alla med huvudvärk ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. En stor del av vårt arbete innebär att sprida information, kunskap, ge råd och stöd. Vi jobbar även med att påverka beslutsfattare. Det är viktigt att människor med svår huvudvärk får förståelse. Genom föreningarnas aktiviteter har du möjlighet att träffa andra i samma situation för gemenskap, samtal och erfarenhetsutbyte. Förbundet bildades 1990 och är en ideell intresseorganisation, religiöst och partipolitiskt obunden. Vi stödjer forskning inom området. 12 HUVUDJOURNALEN HuvudJournalen ges ut fyra gånger per år av Migränförbundet (SMIF) och handlar om frågor, som är viktiga för personer med migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Framförda åsikter och innehåll i tidningen och annonser delas inte nödvändigtvis av Migränförbundet. E-post: huvudjournalen@migran.org Övriga kontaktuppgifter: Se Migränförbundet sidan 2. Redaktionskommittté: Ingemar Färm, ansvarig utgivare, Helena Elliott, Charlotte Magnusson. Grafisk form: Lena Berglund, Charlotte Magnusson Tryckeri: Danagård LiTHO AB Ödeshög. ISSN 2001-8967. Tryckt på Tom&Otto Silk. Omslagsbild: Camilla Gille, foto Sverker Gille. Sista materialdag för nästa nummer, nr 99, är den 13 april. Tidningen kommer ut den 13 maj. Ordförande: Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet: Helena Elliott, kanslichef Yvonne Sandin, ekonomiansvarig, Charlotte Magnusson, informationsassistent Medlemsavgift: 200 kronor. Familjemedlemmar på samma adress betalar 50 kronor. Plusgiro: 52 14 87-9 Migränförbundets symbol: Lena Wennersten HUVUDJOURNALEN 1 2015 3
ANGELA GLAD kvinnan som startade Migränförbundet ANGELA GLAD BOR: Karlskrona FAMILJ: Gift. Tre barn och sju barnbarn ÅLDER: 69 år INTRESSEN: Släktforskning, historia, livsåskådning och aktuella händelser i världen. Musik: allt från Elvis Presleys Jailhouse Rock till Edward Elgars Nimrod. Läser gärna böcker såsom Christopher Hitchens Why Orwell matters. Hon kände sig ensam med sin sjukdom och sökte kunskap för att få makt över migränen. Efter att ha lett samtalsgrupper blev nästa steg för Angela Glad att starta Migränförbundet. TEXT: Charlotte Magnusson FOTO: Anders Glad Vem är Angela Glad? Jag är född och uppvuxen i norra England och kom till Sverige 1973 när jag träffade min man. Vilken huvudvärksform har du? Min första erfarenhet av migrän kom runt 1977. Då led jag av svår huvudvärk och kräkningar. Jag visste inte då att det var migrän förrän jag träffade en läkare som konstaterade detta. Efter 37 år av svår migrän har det konstaterats att jag lider av en transformerad migrän. Det innebär att jag numera har en migränliknande huvudvärk på daglig basis där inga läkemedel ger smärtlindring. Jag blir ofta trött och har svårt att koncentrera mig. Nu fyller Migränförbundet 25 år, hur känns det? Det känns bra att förbundet lyckas fylla en viktig funktion i att hjälpa och ge stöd till personer med migrän och Hortons huvudvärk. Förbundet har utvecklats kontinuerligt under alla år och många personer har varit med och bidragit med sin tid och sin kompetens. Men utan ideella och engagerade insatser hade Migränförbundet inte funnits. Hur du kom på idén att starta ett migränförbund? När jag fick min migrändiagnos bodde jag i ett litet samhälle i Norrland och jag kände mig ensam med min migrän. Kunskapen kring sjukdomen var mycket begränsad och jag ville veta mera och som man säger kunskap är makt. Jag fick tips om ett migränförbund i England och blev medlem. Jag såg alltid fram emot när deras medlemstidning damp ner i brevlådan och lusläste varenda sida med stort intresse. För första gången fick jag en känsla av att jag inte var ensam i min sjukdom. Vi flyttade till Stockholm 1985 och jag fick tips av en väninna, Ulla-Britt Haglund, att boka in en tid hos hennes migränläkare doktor Lars Lund. Efter några besök frågade jag om det fanns en patientförening för personer med migrän. Tyvärr fanns det ingen förening men han föreslog att jag skulle starta en själv, så jag bjöd in till en samtalsgrupp. Lars Lund skrev ut inbjudan och skickade till sina migränpatienter. Ett antal personer anmälde sig och vi började ha regelbundna träffar på Lars Lunds mottagning i Stockholm. Inom ett år utvecklade vi denna samtalsgrupp till ett förbund och jag valdes till ordförande. Vilket gensvar fick ni? Jag upptäckte snabbt att förbundet hade ett viktigt behov att fylla. Gensvaret och intresset var väldigt stort både från allmänheten och media. Jag representerade förbundet både i tidningar och på radio. Det strömmade in brev med frågor om sjukdomen. Det var en mycket hektisk tid! Berätta lite om vad förbundet har gjort genom åren? Stora informationssatsningar har gjorts om migrän och Hortons huvudvärk över hela landet av välvilliga personer i läns- och lokalföreningar. Vi gjorde en stor insats genom att sprida kunskap om barn- och ungdomsmigrän och vi har även startat Migränskolan på Sommarsol i Vejbystrand. Det uppskattades och gav hjälp till många. Minns du någon särskild händelse? Jag kommer speciellt ihåg känslan när jag efter mycket om och men fick organisationsnumret för förbundet i min hand. I det ögonblicket kände jag att nu har vi skapat en röst för alla i Sverige som har migrän och det här kommer att göra skillnad. Ett annat starkt minne är 4 HUVUDJOURNALEN 1 2015
Migränförbundets historia (Vi vill betona att den inte är fullständig) Svenska Migränförbundet bildades den 7 mars 1990 på initiativ av Angela Glad (läs mer på sidan 4). Man fick ett gott stöd av läkemedelsföretaget Glaxo. Förbundets verksamhet de första åren liknade en länsförenings med föreläsningar och lokala möten, särskilt kring barnmigrän. Förbundet fick stöd av Astma- och Allergiförbundet kring verksamhetsutvecklingen. Mitt motto: It s nice to be important. But more important to be nice. när vi anordnade den första föreläsningen och lokalen fylldes upp till brädden. Tycker du att förståelsen för människor som har svår huvudvärk har ökat? Det är svårt för mig att svara på det, men jag hoppas innerligt att det är så. Kanske våra medlemmar kan hjälpa till att svara på detta? Det hade absolut varit intressant att veta hur bemötandet och förståelsen ser ut idag. Vad tycker du är Migränförbundets viktigaste frågor och arbete i framtiden? Jag tycker att förbundet ska fortsätta sprida information till drabbade samt allmänheten och inte minst till Försäkringskassan. Vi behöver bättre utbildning för primärvårdsläkare och neurologerna behöver också få en mer gedigen utbildning på området. Det finns tyvärr ett bristande intresse bland många neurologer att öka kunskapen om migrän. Du är ordförande i Migränföreningen i Blekinge län, vilka aktiviteter har ni? Vårt fokus har alltid varit att informera samhället och att finnas som stöd. Det har jag lyckats med tack vare lojala medarbetare såsom Richard Ådahl och Annelie Lantto. Min man, som också är styrelseledamot, har bidragit med att bygga upp hemsida och kontaktkanaler. Vi anordnar medlemsträffar, föreläsningar och deltar i mässor. Man kan självklart kontakta oss per e-post eller telefon om man vill ha stöd. Om du fick önska en present som Migränförbundet skulle få, vad skulle det vara? Jag skulle önska en migrän-/huvudvärksklinik på varje länssjukhus där man direkt får träffa välutbildad och specialiserad vårdpersonal. Förbundets logga I juni 1992 beslöt styrelsen att ansöka om mönsterskydd för loggan som fortfarande används. TEXT: Ingemar Färm MYCKET HANDLADE OM att skaffa fram pengar. Förbundet sökte landstingsbidrag i Stockholm (1991) men fick avslag därför att man var en riksorganisation. Sen sökte man statsbidrag (1993) men fick avslag för att man inte hade så många lokalföreningar. 1992 kom ett bidrag från Arvsfonden på 230.000 till ett informationsprojekt. g Den första kanslilokalen låg på Brunnsgatan 15. 1992 flyttade förbundet först till Regeringsgatan 88 och sedan i augusti samma år till Banérgatan 55 som fortfarande är förbundets lokaler. g Migränskolan i Vejbystrand startade Vi blev medlemmar i... Förbundet blev medlem i arbetsgivarorganisationen KFO och Kooperations Pensionsanstalt KP 1993. Förbundet sökte medlemskap i HCK (nu HSO) men fick avslag därför att man inte hade tillräckligt många medlemsföreningar. 2011 blev förbundet medlem i HSO. Medlemskap i European Headache Alliance (EHA) 2006 och World Headache Alliance 2007. Avtal med Hjärnfonden 2008 om överförande av förbundets forskningsfond till dem, utlysande av forskningsstipendier och avsättning av 1kr/medlem och år till fonden. FÖRENINGSBILDANDET Föreningsbildandet startade med samtalsgrupper. De första var i Uppsala, Västerås, Göteborg, Huskvarna och Uddevalla. Den första Migränföreningen bildades 1992 och det var föreningen i Göteborgs och Bohus län, därefter följde Stockholms län, Värmland och Skåne. HEADvig i Alingsås blev den första lokalföreningen (1999) och Hortonföreningen den första riksföreningen (2007). Under åren har det funnits migränföreningar i alla län, men en del har lagt ned sin verksamhet och ibland återuppstått efter ett antal år. Vår målsättning är att det ska finnas en förening i varje län och dessutom flera lokalföreningar. Medlems- & föreningsutveckling: 1990 2004 Var förbundets toppår hittills när det gäller medlems- och föreningsutveckling. Förbundet hade 20 länsföreningar, 4 lokalföreningar och 2859 medlemmar. 2005 Hade förbundet 15 länsföreningar, 4 lokalföreningar och 2607 medlemmar. 2014 Förbundets ordförande: Angela Glad: 1990 93 Margareta Kihlberg: 1993 95 Hillevi Zethelius: 1995 96 Désirée Pethrus: 1996 2000 Eva Ermenz: 2000 08 Leif Stålhammar: 2008 09 Suzanne Brostedt Lind: 2009 10 Ingemar Färm: 2010 1996 och har under åren varit en viktig partner till förbundet och i praktiken en rekryteringskälla till förbundets och föreningarnas ledande företrädare. g Uppdraget som huvudvärkssjuksköterska inrättades 2009. Juristen anställdes 2011 och arbetsrättsexperten året därpå. Medlemsantalet ökade de första två åren från 0 till 821. Förbundet hade 14 länsföreningar, 2 lokalföreningar och 1 riksförening samt 2759 medlemmar. MigränBladet 1991 beslutades att MigränBladet skulle ges ut fyra gånger per år för att få kallas periodisk tidskrift. 1994 diskuterade styrelsen ett namnbyte på tidningen, men ändringen dröjde tjugo år då den bytte namn till Huvud- Journalen. Ett axplock av projekt Migränförbundet drivit Information om migrän och annan svår huvudvärk hos barn och ungdomar. Resultatet blev filmer, folder och Huvudboken. Rehabiliteringsprojekt för personer med svår migrän. Migränskolan startade. Information om migrän och annan svår huvudvärk och utbildning av huvudvärkssjuksköterskor. Boken Mindre migrän mera liv kom till. IT-nätverket för Hortondrabbade. Mindre migrän mera liv i Södertälje mynnade ut i informationstexter på olika språk och studieplan för samtalsgrupper. Filmen Förlorade dagar. Ungdomar och huvudvärk gav böckerna: Huvudboken (en uppdaterad version) och Huvudvärk? - Frågor och svar om huvudvärk hos ungdomar och unga vuxna. Växjömodellen projekt för informationsspridning. HUVUDJOURNALEN 1 2015 5
MIGRÄNGÅTAN Carl Dahlöf är en av Sveriges främsta experter på huvudvärk. Vi har fått en exklusiv och mycket intressant intervju med honom. INTERVJU: Charlotte Magnusson FOTO: Privat (* Förklaring på sidan 8.) Hur många personer i Sverige har migrän och hur många har svårare huvudvärk? Migrän är en folksjukdom som drabbar omkring en miljon av Sveriges invånare. I en svensk undersökning som tittat på migränpopulationen i Sverige har man sett att ungefär 13 procent av befolkningen mellan 18 och 68 år har migrän. Då har vi varit strikta med kriterierna. Men om man inte anser att det är så viktigt hur länge anfallen varar har man sett att det är ungefär 17 procent av befolkningen som har migrän med och utan aura. Av den miljon svenskar som har migrän är omkring 400 000 extra hårt drabbade genom att migränattackerna kommer ofta, och med ofta menas fyra eller fler attacker per månad. Ökar antalet personer som får migrän? Jämfört med tidigare observationsperioder kan migränsjukdomen ibland uppfattas som varande i ökande. Sanningen är den att förekomsten av migrän i stort sett är oförändrad över tiden men att migränsjukdomen, på grund av ökad exponering för utlösande faktorer, kommer till uttryck oftare nu jämfört med tidigare. Det vill säga att migränpopulationen är mer eller mindre oförändrad över tiden men att antalet migränanfall har ökat som en konsekvens av att antalet utlösande faktorer, inte minst de arbetsrelaterade stressfaktorerna, har blivit mer vanligt förekommande. Vad tycker du är de största och viktigaste händelserna (medicinsk/forskning) som hänt sedan 1990? Utveckling och framtagandet av specifika läkemedel mot migrän i allmänhet och de så kallade triptanerna i synnerhet. Tvärt emot vad man trodde tidigare så anser man nu att triptanernas mest betydelsefulla effekter utövas innanför blodhjärn-barriären. Triptanernas huvudsakliga effekter utövas följaktligen genom att de hämmar överkopplingen av inkommande *nociceptiva signaler i den *kaudala trigeminuskärnan och thalamus (VPM). Dessutom genom att de hämmar frisättningen av CGRP och därmed motverkar den förstärkande effekt som CGRP har på det trigeminala nervsystemet. Som en konsekvens av ovanstående betraktelsesätt håller forskarna för närvarande på med att utveckla CGRP-receptorantagonister vilka, i likhet med triptaner, utövar sin väsentliga effekt innanför blod-hjärn-barriären. Efter en observationsperiod på mer än 15 år och med uppföljning av hundratusentals individer med migrän som vid upprepade tillfällen exponerats för triptaner så anser man numera att riskerna för *neuro- alternativt kardiovaskulära biverkningar/komplikationer närmast är obefintliga. Symtomatisk anfallsbehandling med triptaner får därför anses vara en säker terapi. Det faktum att man nu kan köpa några av triptanerna utan recept får ses som ett stöd för en sådan bedömning. Hur har teorierna om vad som händer vid ett migränanfall förändrats under åren? Vad är det som sker vid ett migränanfall och varför får man ont? Migränsjukdomens etiologi är ofullständigt känd men förefaller minst sagt komplicerad. Migränanfallet utlöses vanligtvis genom samverkan av olika triggerfaktorer som till exempel stress, oregelbundna mat- och sömnvanor. Enligt den klassiska teorin skulle auran framkallas av en kraftig kärlsammandragning som minskar syretillförseln inom drabbat område av hjärnan, medan migränhuvudvärken främst orsakas av att hjärnans och hjärnhinnornas blodkärl utvidgas. Detta synsätt på migrän lever fortfarande till stor del kvar hos allmänheten. Emellertid har senare års forskning gett stöd för antagandet att orsaken till migrän står att finna såväl inom ytliga som djupare delar av hjärnan. Vidare att migränsmärtan inte primärt orsakas av en markant utvidgning av hjärnans eller hjärnhinnornas blodkärl. Man vet bland annat att blodflödet inte ökar förrän timmar efter avslutad aura och då under en redan pågående eller till och med avklingande huvudvärk. Vidare har man inte kunnat påvisa några skillnader i hjärnans blodflöde på smärtsidan jämfört med andra sidan. Detta innebär att större förändringar i hjärnbarkens blodflöde är mindre sannolika som orsak till huvudvärken under migränanfallet. Med hjälp av den högkänsliga tekniken funktionell magnetresonanstomografi (fmr) har man nyligen kunnat studera olika typer av dynamiska händelser i hjärnan hos patienter med mig- 6 HUVUDJOURNALEN 1 2015
CARL DAHLÖF ränanfall. Man har bland annat kunnat visa att migränauran är förknippad med en elektrisk urladdning i överkänsliga celler i hjärnbarken som sprider sig över hjärnans yta med en hastighet av 2 3 mm/min, en så kallad cortical spreading depression (CSD). Typiskt för CSD är att den har en kortvarig urladdningsfront med ökat blodflöde följt av hyperpolariserad fas med låg retbarhet, vilken är sammankopplad med övergående nedsatt funktion hos hjärncellerna och lägre regionalt blodflöde. Motsvarande händelse i hjärnbarken har observerats på individer med migrän utan att de upplever några aurasymtom. Vidare har man med hjälp av positron emission tomography (PET) på patienter med spontant utlösta migränanfall kunnat dokumentera en aktivering av hjärnstammens *rostrala delar. Det aktuella området var aktivt (ökat blodflöde) under migränanfallet. Aktiveringen kvarstod trots framgångsrik behandling med en triptan men inte mellan migränanfallen. Som en konsekvens av ovanstående har forskarna kommit att förlägga mycket av migränanfallets sjukdomsmekanismer innanför blod-hjärn-barriären. De intressanta fynden, även om processerna inte är kända i detalj, ger vid handen att individer med migrän upplever smärtor under anfallet utan att några speciella strukturer blir inflammerade eller blodkärl påverkade av sammandragningar eller utvidgningar. Den sannolika orsaken är att hjärnan hos individer med migrän har en nedärvd överkänslighet, som bland annat medför en förändrad funktion hos En medelfrekvens på 1,3 migränanfall per månad innebär att den svenska befolkningen har omkring 13 miljoner migränanfall per år. hjärncellernas jonkanaler med konsekvenser för det trigeminala nervsystemet. De medfödda förutsättningarna för att reagera på detta sätt medför bland annat att hjärnan förlorar sin filtreringsförmåga av normalt förekommande sensoriska signaler till exempel på grund av pulsationerna i blodkärlen till hjärnan och dess hinnor. Man kan även uttrycka det som att den ökade känsligheten hos trigeminusnerven tillsammans med minskad filtreringsförmåga sänker tröskeln för vad vi upplever som smärtsamt. Den ökade smärttrafiken i sin tur passerar genom de områden i hjärnan som ansvarar illamående, kräkningar etc. I analogi med ovanstående har individer med migrän även en nedärvd ökad känslighet för ljus, ljud och lukter som ökar under anfallet samt saknar förmågan att vänja sig vid sådan sensorisk exponering. Migränsjukdomen skulle därmed vara en konsekvens av en medfödd defekt i att hantera normal sensorisk signaltrafik. Har kunskapen om svårare huvudvärk ökat hos sjukvården och är det lättare att få behandling idag? För cirka fem år sedan kände jag mig övertygad om att så är fallet men i mitt möte idag med patienter som lider av svår huvudvärk så blir jag åter tveksam. Kanske rör det sig här om ett generellt problem inom sjukvården där vikande resurser leder till sämre omhändertagande av flera patientkategorier. Ett sådant förhållande skapar orättvisor där de bättre ekonomiskt och utbildningsmässigt bemedlade har större förutsättningar att driva sin egen sjukvård. Skiljer sig råden nu mot tidigare hur man ska behandla migrän? I stort sett är behandlingsrekommendationerna de samma. Framgångsrik behandling av migränsjukdomen underlättas om läkaren känner till de patofysiologiska teorierna, och baserat på dessa kan informera patienten med migrän om hur man bäst använder såväl icke-farmakologisk som farmakologisk behandling. Icke-farmakologiska behandlingar inkluderar utbildning av patienten rörande sjukdomen och om nödvändiga livsstilsförändringar, med målsättningen att undvika utlösande faktorer för huvudvärken. Till icke-farmakologiska behandlingar hör också akupunktur, avslappningsträning, biofeedback, kognitiv beteendeterapi, etc. Tillsammans kan dessa alternativ utgöra ett komplement till farmakologisk profylax och är förstahandsvalen för vuxna individer, som inte kan eller vill använda akuta eller förebyggande läkemedel mot migrän. Den farmakologiska behandlingen av primär huvudvärk kan vara akut (anfallskuperande, symtomatisk) eller förebyggande (profylaktisk). Någon dokumenterat effektiv akutbehandling mot aurasymtom saknas fortfarande. Även om man i dag saknar möjlighet att bota migrän så kan en adekvat kontroll uppnås i de flesta fall. Inte minst genom att för varje patient försöka titrera fram rätt preparat med optimal dos och beredningsform. Det är till exempel klart visat att en migränattack av hög intensitet är svårare att behandla än en lindrig sådan. Tills vidare bör rekommendation om tidigt insatt behandling gälla migränattackens huvudvärksfas. Om anfallsbehandlingen tas redan under aurafasen finns det risk för att den inte hjälper mot den efterföljande HUVUDJOURNALEN 1 2015 7
migränhuvudvärken. Utöver tidigt insatt behandling förefaller terapiresultatet bli bättre om individen tillåter sig att vila cirka en timme efter det att behandlingen påbörjats. De flesta individer med migrän kan få ett bättre och mindre funktionsnedsatt liv med hjälp av läkare som kan ställa korrekt diagnos och ge en optimalt anpassad individuell terapi. Anfallsbehandlingen bör skräddarsys och det kan ofta bli aktuellt att en och samma individ får använda olika mediciner och beredningsformer vid olika typer av migränanfall. Även förebyggande behandling med läkemedel liksom med andra former av profylaktisk terapi måste övervägas för att sänka anfallsfrekvensen. Huvudvärksdagboken är ett viktigt hjälpredskap både under utredningen och uppföljningsfasen, inte minst för att undvika att individen med migrän inte ökar sin konsumtion av anfallsmediciner på ett ohälsosamt sätt. Man brukar rekommendera att patienten skall begränsa sin användning av anfallsmediciner till högst tre dagar per vecka och 12 dagar per månad. Något som jag tycker har förändrats är att förr sa man att migrän oftast blev bättre eller till och med försvann vid klimakteriet, men jag uppfattar det som att många efter klimakteriet fortfarande har mycket migrän. Stämmer det och i så fall varför är det så att migränen inte blir bättre? Ännu kan vi inte bota migränsjukdomen, utan de flesta drabbas i tonåren och migränen finns sedan med dem livet ut. Men migränen reflekterar ofta hur man har det i livet i stort. Är tillvaron fylld av stress och frustration så blir anfallsfrekvensen högre. Ju äldre vi blir desto stabilare blir ofta livet och som en konsekvens minskar anfallsfrekvensen. Utan att man blir av med migränsjukdomen så är den allmänna tendensen att anfallsfrekvensen blir lägre med ökad ålder. Ungefär 50 procent blir helt besvärsfria under en 15-årsperiod med start i övre medelåldern till exempel åren mellan 45 och 60. Generellt gäller att när kvinnorna kommer in i klimakteriet sjunker plasmanivåerna av östradiol samtidigt som hormonvariationerna blir mindre uttalade, vilket skulle kunna bidra till en minskad anfallsfrekvens. Migränsjukdomens intensitet tenderar också att minska hos cirka 2/3 av de kvinnor som fortfarande besväras av migrän under klimakteriet. I vissa fall tycks hormonersättningsterapi varit en bidragande orsak till denna förbättring. Typiska karaktäristika hos kvinnor som fortfarande har migrän under klimakteriet är yngre menopausålder, kirurgiskt indicerad menopaus, aktiva rökare, daglig användning av alkohol, tidigare användning av p-piller och pågående användning av hormonbehandling. Hur ser framtiden ut när det gäller behandlingar, mediciner och forskning? Vad tror du blir nästa stora viktiga händelse? I stora stycken kommer behandlingsarsenalen se likadan ut under den närmaste framtiden. Orsaken till detta är dels att forskningsindustrin inte varit framgångsrik med att ta fram nya behandlingsalternativ. Man har tyvärr tvingats att lägga ned ett antal intressanta projekt på grund av att behandlingen inte varit tillräckligt effektiv eller varit behäftad med allvarliga biverkningar. En relativt ny och mycket intressant forskningsteknik är den där man med hjälp av antikroppar försöker behandla olika sjukdomstillstånd. Vad gäller migränsjukdomen så har man framställt antikroppar mot den kroppsegna substansen calcitonin gene-related peptide (CGRP) eller mot dess receptorer. Hitintills framtagna resultat verkar positiva men fler studier behövs för att bättre utröna den kliniska effekten av en sådan förebyggande behandling. Till skillnad från dagligt tablettintag som gäller för de flesta förebyggande behandlingsalternativen så kanske det räcker att tillföra antikropparna 1 2 gånger per månad. På den tekniska sidan har man tagit fram olika metoder för att med hjälp av nervstimulering försöka förbättra situationen för patienter med migrän eller Hortons huvudvärk. För patienten innebär detta en operation med de risker som det kan medföra. Personligen anser jag att dessa tekniker endast bör användas på svårt sjuka patienter med hög anfallsfrekvens av migrän eller Hortons huvudvärk där man noga vägt fördelarna mot riskerna med ingreppet. Tror du att man om 25 år har löst migrängåtan? Inte på så sätt att man lyckas med att bota migränsjukdomen. Om den sannolika orsaken till migränsjukdomen är att hjärnan hos individer med migrän har en nedärvd överkänslighet med ökad känsligheten hos trigeminusnerven tillsammans med minskad filtreringsförmåga så kanske detta kan ses som en individuell fylogenetisk skyddsmekanism. Jag kommer i detta sammanhang ihåg en svårt drabbad individ med migrän som trots allt såg sin migränsjukdom som något positivt: Min migränsjukdom är som en elektrisk säkring (propp) som går när min kropp är överbelastad. CARL DAHLÖF Leg läkare, professor Carl Dahlöfs intresse för migränområdet startade för cirka 25 år sedan och 1991 öppnade han Sveriges första huvudvärksklinik Migränklinik-Göteborg. Han har varit huvudansvarig klinisk prövare för ett stort antal undersökningar inom migränområdet bland annat för de flesta triptaner och nu senast de nya CGRP-antagonisterna. Genom åren har Carl Dahlöf blivit erkänd som internationell expert med avseende på migränsjukdomens diagnostisering och behandling och är anlitad som medicinsk konsult vid ett flertal rådgivande styrelser. Av hans CV framgår att han är författare till fler än 280 artiklar samt ett flertal böcker och bokkapitel. VAD BETYDER? * Nociceptiva signaler: En obehaglig inkommande nervsignal av smärta och/eller känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada. Nociceptiva receptorer = smärtreceptorer. * Kaudala trigeminuskärnan och thalamus: Nedre delen av trigeminuskärnan i hjärnstammen där första omkoppling av inkommande smärtsignaler sker för att transporteras vidare till den andra omkopplingsstationen i mellanhjärnan (thalamus), för att slutligen nå sina slutmål i hjärnbarken. * Neuro- och kardiovaskulära biverkningar: Biverkningar som påverkar vårt nerv- och/eller hjärta/ kärlsystem. * Rostrala: Främre. 8 HUVUDJOURNALEN 1 2015
MIGRÄN Migrän är en kronisk, delvis ärftlig sjukdom som kännetecknas av återkommande episoder med svår pulserande huvudvärk som är kombinerat med bland annat illamående och ljus- och ljudkänslighet. Mellan anfallen är man så gott som symtomfri. Migrän är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna och man räknar med att 45 miljoner individer i Europa har sjukdomen. Varje dag besväras två miljoner individer i Europa av migränanfall och sjukdomen belastar den europeiska ekonomin med minst 27 miljarder euro årligen. Migrän står tillsammans med andra huvudvärkssjukdomar för en tredjedel av de totala direkta och indirekta kostnaderna för neurologiska sjukdomar i Europa. Överfört på svenska förhållanden så är migrän en mycket vanlig sjukdom som totalt drabbar omkring 1 miljon av landets invånare. Carl Dahlöf HORTONS HUVUDVÄRK Hortons huvudvärk är en mycket plågsam sjukdom och smärtan är ofta så intensiv att många har svårt att ligga still utan går rastlöst omkring. Det som är typiskt för Hortons huvudvärk är att huvudvärksattackerna uppträder i perioder varvade med helt huvudvärksfria perioder. En del personer har kroniska besvär med attacker nästan dagligen i ett år eller mer med endast kortare fria avbrott. Hortons huvudvärk är strikt ensidig och attackerna kommer på samma sida om och om igen. Orsaken till Hortons huvudvärk är fortfarande okänd och den drabbar cirka 0,2 procent av befolkningen. Förekomsten är likartad över hela världen. Forskning har visat att det finns ett hypothalamiskt centrum som är förstorat och aktivt under en Hortonattack. Det parasympatiska nervsystemet är reflexmässigt aktiverat liksom trigeminusnerven. Kroppens egna signalsubstanser som serotonin, CGRP, VIP och NO anses vara engagerade i förloppet. Hypothalamus är också området basalt i hjärnan som styr våra biologiska rytmer vilket skulle kunna förklara varför Hortonperioderna och attackerna uppträder så regelbundet. EN HORTONATTACK varar mellan 15 minuter och 3 timmar och bryter ofta ut på natten. Det börjar med smärta i, bakom eller omkring ena ögat. Smärtan strålar ut mot tinningen, näsan eller överkäkens tänder. Under en attack kan man få symtom som ögonrodnad, tårflöde, nästäppa, näsdropp, ögonlockssvullnad, hängande ögonlock eller förminskad pupill. Symtomen uppträder endast på samma sida som smärtan. Illamående och kräkningar är ovanligt. Utlösande faktorer Om man befinner sig i en huvudvärksperiod kan en Hortonattack utlösas av vissa läkemedel (nitroglycerin) och alkohol. Andra utlösande faktorer kan vara nitrit i kosten, upphetsning, sömn, kyla, kallt drag, värme eller varm luft som blåser mot ansiktet. TEXT: Charlotte Magnusson KRONISK MIGRÄN Kriterierna för kronisk migrän är: Huvudvärk i 15 dagar eller mer per månad. Minst 8 dagar är migrän medan de andra 7 dagarna kan vara mildare huvudvärk. Utlösande faktorer Migrän är en individuell sjukdom och även det som triggar igång ett anfall kan variera från person till person. Ibland påverkas du inte alls av triggers medan andra gånger krävs det väldigt lite för att utlösa ett migränanfall. Stress, väderomslag, hormonförändringar, viss mat, brist på sömn, starkt ljus, ljud, dofter, oregelbundna måltider, svängningar i temperatur och lufttryck är några exempel på triggers. Vidarkliniken HelHetssyn som ger livskvalitet Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med långvariga smärttillstånd. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga. Vidarkliniken har avtal med flera landsting och tar emot patienter från hela Sverige. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! Inskrivning 08-551 509 07 inskrivning@vidarkliniken.se Växel 08-551 509 00 Studiebesök 08-551 509 77 studiebesok@vidarkliniken.se www.vidarkliniken.se/sjukhus HUVUDJOURNALEN 1 2015 9
UNDER TEXT: Charlotte Magnusson FOTO: Carina Blom KNIVEN Mats Åkesson har gått igenom två operationer i försök att minska smärtan från Hortons huvudvärk. Genom åren har Mats Åkesson provat de flesta behandlingar som finns mot Hortons huvuvärk och har även gjort ett par operativa ingrepp. Troligtvis har han alltid haft Hortons huvuvärk utan att veta att det var just Hortons. Jag har tidiga minnen av att jag gick hem från skolan när jag gick i lågstadiet och mamma hjälpte mig med att fylla handfatet med isvatten som jag sedan stoppade huvudet i. Då hade han ungefär två attacker om året men med tiden blev det bara värre. Antalet attacker accelererade och kom så ofta att Mats till slut inte kunde arbeta mer vilket var en stor sorg. I hela mitt liv har jag varit entreprenör. Har till exempel haft livsmedelsbutik och fjällhotell. När jag tvingades att sluta arbeta så jobbade jag med erfarenhetsutbyte och etableringar av svenska, engelska och franska företag i Ryssland. Jag hade stora problem i början när jag inte längre kunde arbeta eftersom mitt jobb också varit mitt liv och min hobby, säger Mats. I SLUTET AV 90-talet gjorde Mats en operation på vänster sida av huvudet, nedanför örat, där man trodde att man skulle kunna skära av smärtnerverna. Den operationen misslyckades kapitalt. Huvudvärken blev värre och jag fick en retning på glossofaryngeusnerven som gjorde att jag inte kunde äta normalt under flera år utan fick sondmatas genom en slang direkt in i magsäcken. För omkring fyra år sedan fick han en stimulator inopererad. Mats berättar att stimulatorn består av en dosa som opererats in under huden (som en pacemaker) och en sladd som går från dosan upp till ett band med elektroder under huden i bakhuvudet. Han sköter stimulatorn via en fjärrkontroll som sätts mot dosan. Med fjärrkontrollen kan jag styra intensiteten på impulserna från elektroderna. Själva ingreppet att sätta in dosan var odramatiskt och gick på någon timme. Jag var väldigt tveksam till ingreppet då jag har dålig erfarenhet av operativa ingrepp i skallen. Stimulatorn hjälper mig inte mot attackerna men är bra mot min kroniska huvudvärk och jag ångrar definitivt inte att jag satte in den. Idag har han 2 3 attacker per vecka med varierande styrka och de varar omkring 3 4 timmar. Zomig Nasal nässpray och Sumatriptan injektioner är de mediciner Mats tar och ibland hjälper de och ibland inte. När jag har attacker vankar jag fram och tillbaka och ibland går jag ut och promenerar för att bli fysiskt trött. Allt för att lättare kunna somna ifrån helvetet. Ungeför fyra gånger per år får jag massiva attacker som jag inte klarar själv utan måste söka akutvård. Där får jag cortison och då ger den värsta värken med sig efter cirka tre dygn, säger Mats. JAG FRÅGAR OM hans huvudvärk har ändrat sig på något sätt genom åren men det tycker han är svårt att svara på. Däremot har hans sätt att handskas med huvudvärken ändrats och han är lugnare nu. Tidigare fick jag panik och stoppade i mig allt vad läkemedel heter bara för att få slut på helvetet eller somna från. Huvudvärken har givetvis begränsat mitt liv. Jag tror att alla som har Horton förhåller sig till sjukdomen på sitt eget sätt. Jag har valt att boka sådant som är roligt och nyttigt och som jag vet att jag klarar av en bra dag. Sedan får jag i värsta fall avboka. Kunskapen i allmänhet om Horton tror jag är dålig, både bland allmänheten och den generella läkarprofessionen, men jag tror att kunskapen ökar bland annat genom patientföreningar som Hortonföreningen i Sverige och Migränförbundet, säger Mats och fortsätter: Hortonföreningen är en liten men aktiv förening. Här kan du delta i samtalsgrupper, sociala medier och få tips och råd men kanske framförallt få kontakt med andra i samma situation. Bara det att veta att man inte står ensam hjälper mycket. Vi har just producerat en ny broschyr och vi arbetar idag på ett kort du kan ha med dig för att få den bästa vården om du blir sjuk när du är bortrest. Hortonföreningen är en förening under Migränförbundsparaplyet. Avslutningsvis välkomnar Mats, som sitter med i styrelsen, in intresserade att komma på mötena. Hortonföreningen har årsmöte nu på våren och det är ett utmärkt tillfälle att träffa andra under lite lättare former. BOR: Kvarnholmen Nacka, Stockholm FAMILJ: Vuxen son. Sambo, 13-årig bonusdotter ÅLDER: 57 år INTRESSEN: Musik, film och resor TIPS: Mitt absolut främsta råd till andra är att gå med i en patientförening MATS ÅKESSON 10 HUVUDJOURNALEN 1 2015
MIGRÄNFÖRBUNDET på internationell nivå Inom huvudvärksområdet finns det två typer av organisationer: patient- respektive professionsförbund. Vi presenterar dem på världs-, europeisk och nordisk nivå översiktligt här nedan. World Headache Alliance, WHA WHA bildades 1997 och är en världsorganisation för huvudvärksförbund. WHA har 40 medlemmar från knappt 30 länder, bland annat Migränförbundet. Den har inte haft någon egentlig verksamhet sen 2007. Informationen om Migränförbundet är från 2007. (www.w-h-a.org) International Headache Society, IHS IHS är professionens världsorganisation (www.ihs-headache.org) Klassifikationen av olika huvudvärksdiagnoser, ICHD-II, har tagits fram av IHS i samarbete med Världshälsoorganisationen WHO. I princip ska hälso- och sjukvården i hela världen använda dessa klassifikationer som grund för diagnos och behandling. TEXT: Ingemar Färm IHS har delat upp huvudvärksformerna i tre olika huvudgrupper: primär, sekundär och övriga. Primär huvudvärk delas i sin tur in i migrän, spänningshuvudvärk och Horton (Cluster Headache). Migrän delas in i migrän med och utan aura samt ytterligare fyra typer. Nyligen har kronisk migrän tillförts listan. (www.ihs-classification.org/en/) EHA bildades 2006 och har medlemsorganisationer i Österrike, Belgien, Danmark, Finland, Frankrike, Tyskland, Island, Italien, Irland, Norge, Rumänien, Ryssland, Serbien, Spanien, Sverige, Schweiz, Nederländerna och Storbritannien. Flera av organisationerna är uppbyggda som insamlingsorganisationer, Charities, och har ett starkt inflytande från forskare och läkare. EHA är en aktiv organisation som arbetar genom kampanjer och påverkan på EU. Den har tagit initiativ till Europeiska Migrändagen (European Migraine Day of Action, EMDA) den 12 september med olika teman varje år till exempel Migraine and men, som Migränförbundet följde upp med ett tema i HuvudJournalen. Migränförbundet är representerat i EHAs styrelse. (www.europeanheadachealliance.org) Madridmanifestet som antogs 2010 är ett av de viktigaste EHA-dokumenten. Det är ett ideologiskt och politiskt dokument, som Migränförbundet har anslutit sig till, modifierat till svenska förhållanden och översatt till svenska. Här följer delar av deklarationen, se mer på förbundets hemsida, www.migran.org Utgångspunkter - Migrän är en kronisk neurologisk funktionsnedsättning i hjärnan. - WHO placerar migrän som den 12:e vanligaste funktionsnedsättningen bland kvinnor och den 19:e vanligaste överhuvudtaget. - Migrän påverkar 12 15 procent av befolkningen. Den kostar EU-ekonomin 27 miljarder årligen på grund av nedsatt arbetsförmåga och förlorade arbetsdagar. - Misslyckanden i sjukvårdssystemen att erbjuda effektiva behandlingar till de som behöver dem är den viktigaste orsaken till denna samhällsekonomiska börda. Migränförbundets krav på regering och sjukvårdshuvudmän - Erkänn migrän som en kronisk och begränsande funktionsnedsättning. - Tillhandahåll de resurser och det stöd som behövs för att åstadkomma bästa möjliga huvudvärksvård. - Prioritera information till allmänheten och huvudvärksutbildning till personalen inom hälso- och sjukvården. - Främja forskning om orsakerna till allvarlig huvudvärk och migrän samt om nya mediciner. - Arbeta för att förbättra livskvalitén för dem som drabbas, särskilt i arbetslivet. European Federation of Neurological Alliances, EFNA Europeiska patientorganisationer för olika neurologiska funktionsnedsättningar samarbetar i EFNA. EHA har ett stort inflytande i organisationen eftersom EHAs ordförande Audrey Craven också är ordförande i EFNA. EFNA arbetar för att skapa samarbete mellan patientorganisationer inom neurologiområdet också på nationell nivå. (www.efna.net ) European Headache Federation, EHF EHS arrangerar vetenskapliga kongresser och symposier, där bland annat forskare och läkemedelsföretag möts i diskussioner kring den aktuella forskningen och tillämpningen i praktiken. EHA bjuds in och deltar i dessa med patientperspektiv. Senast ägde en stor sådan kongress rum i Köpenhamn i september 2014. (www.ehf-org.org ) NORDISK NIVÅ Det finns huvudvärksförbund i alla nordiska länder. De nordiska organisationerna är i huvudsak av klassisk folkrörelsekaraktär, det vill säga uppbyggda i en demokratisk organisation, styrda av medlemmarna och finansierade av medlemsavgifter och statsbidrag. Sedan 2013 har de nordiska organisationerna träffats en gång om året för att lära känna varandra och utbyta erfarenheter. Mötena har fått stöd av Nordiska rådet. Migränföreningen i Finland (www.migreeni.org), Norges Migreneforbund (www.migrene.no), Hovedpinesagen i Danmark (www.hovedpinesagen.dk/forside.html) och Islands Migrensamtokin (ingen hemsida). HUVUDJOURNALEN 1 2015 11
MODELL SKÄRPA med Camilla är en tuff tjej med många bollar i luften. För henne blev det en stor skillnad när hon hittade sin största trigger. NAMN: Camilla Gille ÅLDER: 34 år BOR: Uppsala FAMILJ: Man, två barn och en bonusson INTRESSEN: Sång, opera, gamla amerikanska bilar, ursprungsbefolkningar och fotografering TEXT: Helena Elliott FOTO: Sverker Gille/Nitrokatstudio, Privata Camilla i sin egen fotostudio. 12 HUVUDJOURNALEN 1 2015
Camilla är en glad tjej med många järn i elden. Hennes och familjens liv kretsar mycket kring gamla bilar. Hon är mamma, fru, modell, sångerska, fotograf och delägare i en fotostudio.migrän har hon haft länge, som 7-åring fick hon sitt första anfall. Hon minns tydligt färden i ambulans och väl framme på akuten i Uppsala fick hon sin diagnos. Kvinnorna i släkten har alla migrän, men det är Camilla och hennes mor som är värst drabbade. Ett av mina svåraste anfall fick jag i Malmö. Det var så illa att läkarna på akuten trodde jag hade hjärnhinneinflammation och de pumpade mig full med antibiotika. Jag var inte vid medvetande och det var osäkert om min kropp skulle klara av all smärta. Den utlösande faktorn var citrusfrukt och jag fick då veta att det kan gå riktigt illa för mig om jag utsätts för citrus tex i mat eller känner doft, berättar Camilla. I vanliga fall börjar migränen med att delar av min syn försvinner. Jag ser bara halva människor eller halva min hand. Sen kommer huvudvärken och illamåendet, följt av en känsla av domnad och att det inte är jag som gör så att min kropp rör sig. Därefter försvinner balans och syn ännu mer. Vid mina kraftigare anfall får jag samma symtom som vid hjärnhinneinflammation och ibland blir jag även okontaktbar, fortsätter hon. NÄR CAMILLA VAR yngre fick hon migrän flera gånger i månaden. Nu som vuxen blir det mer sällan eftersom hon vet att citrus är den största boven och hon gör allt för att undvika det. Det räcker med att någon har skalat en clementin i rummet jag kommer in i och slängt skalen i sopkorgen, säger hon. Andra utlösande faktorer är kraftiga dofter, hormonspiral, skaldjur och kraftig ansträngning under längre tid. Hon använder migränmedicin som måste tas i tid annars blir det ilfärd till närmaste sjukhus. Förutom mediciner har hon testat akupunktur och olika teer dock utan resultat. Camilla har gjort flera förändringar i sitt liv för att minska antalet migränattacker. Nu har jag lärt mig att sköta om mig själv bättre. Jag ser till att sova ordentligt och lyssnar på kroppen. All mat och alla ställen där citrus förekommer måste jag undvika, så det är svårt för mig att åka kollektivt eller gå på restaurang. Om jag känner minsta lilla citrusdoft måste jag lämna ett rum eller område omedelbart. Jag har lärt mig att pektin, som finns i många produkter, kan vara utvunnet ur olika frukter och man vet inte vilken burk det finns pektin i som är gjort av citrus. Det är ett vågspel så istället för att chansa så äter jag inte det som innehåller tillsatsen E440 som är pektin. Det är mycket jag ändrat på och mycket som begränsar mig i livet, berättar Camilla. Vad tycker du att Migränförbundet borde få i 25-årsgåva? Det vore fantastiskt om Migränförbundet kunde få resurser och möjlighet att informera samhället om till exempel olika triggers. Vi som är till exempel känsliga för citrus kan inte ens gå till doktorn eller till ett gym utan att oroa oss för att någon har skalat en citrusfrukt eller städat med städmaterial som innehåller citron/apelsin. Ofta möts man som enskild av sura miner och oförståelse samt att personen ifråga anser sig ha rätt att förtära sin frukt. Det vore underbart om Migränförbundet kunde få de resurser de behöver för att gå ut mer i media och andra ställen för att hjälpa oss drabbade att få mer förståelse. Då kanske läkarna skulle ta oss på allvar och faktiskt se att migrän är en form av funktionshinder då man är helt utslagen i flera dagar av ett anfall. För att hitta triggers kan vi tipsa om att föra huvudvärksdagbok. Finns att ladda ner på: www.migran.org eller beställa från kansliet. CAMILLAS TIPS TILL ANDRA -Börja med att ta reda på varför man får migrän, det kan vara allt från viss mat till en varning från kroppen att det är dags att se över sitt sätt att leva. Uteslutningsmetoden brukar vara den bästa. -Undvik tobak och kaffe vid anfall. -Läs på så mycket du kan om migrän och prata med andra drabbade. -Försök ta reda på dina triggers och undvik dessa. -Hitta en medicin som fungerar oavsett om det är naturmedicin eller inte. -Informera personer i din omgivning om din migrän. Det är väldigt viktigt med information. Cadillacen från 1960 är hela familjens favorit och med den åker de runt på olika bilträffar. HUVUDJOURNALEN 1 2015 13
Krönikör i detta nummer är Tor Ansved, legitimerad läkare, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi. Han arbetar som verksamhetschef på Neurology Clinic och möter många människor med svår huvudvärk. Tor är en flitigt anlitad föreläsare och delar många av Migränförbundets tankar kring hur det borde vara. KRÖNIKA: TOR ANSVED Migränförbundet 25 år FOTO FOTO: Privat Som verksamhetschef för en stor privat öppenvårdsmottagning inom neurologi förundras jag över det aldrig sinande inflödet av remisser gällande migrän och annan huvudvärk. Det vittnar ju om att behovet av hjälp är stort i denna patientgrupp. Tyvärr berättar många patienter om att det fortfarande råder stor brist på förståelse och kunskap om migrän i samhället i stort, men också inom vårdprofessionen. Det är olyckligt ur många aspekter, men inte minst då det idag finns så många effektiva behandlingsmöjligheter. VI KAN IDAG erbjuda den absoluta majoriteten av patienter med svår migrän eller annan huvudvärk, om inte alltid bot, så i alla fall en avsevärd lindring. För detta krävs dock intresse och engagemang och att man samarbetar mellan olika vårdprofessioner som läkare, sjukgymnast, sjuksköterska, men också med andra som personliga tränare, yogainstruktörer, patientföreningar med mera. Ofta kan kombinationen av olika behandlingar ge ett mycket gott resultat. Som behandlande neurologer vill vi försäkra oss om att patienten är trygg i sin diagnos och hur hen ska agera vid olika situationer. Det är viktigt att man får en ökad förståelse kring vad det är som triggar migränanfallen, samt att man är försedd med rätt form av akutbehandling och förebyggande behandling. Glädjande nog händer det mycket på behandlingsfronten. Utöver gängse farmakologisk terapi med betablockare, epilepsimediciner etc, har ju injektionsbehandling med botulinumtoxin seglat upp som en effektiv behandlingsmöjlighet vid svår migrän. Det pågår också en rad olika kliniska prövningar kring förebyggande behandling mot migrän, varav flera har visat mycket lovande resultat. Jag tror att vi med tillförsikt kan se framtiden an vad gäller nya behandlingar, ökad kunskap i samhället om migrän och även förvänta oss ett ökat intresse för behandling av migrän och andra huvudvärkssjukdomar. Nya och effektiva behandlingar för ju ofta det positiva med sig att intresset bland vårdgivare att kunna ge denna behandling ökar och därmed kan nya behandlingar komma fler patienter till godo. BRISTEN PÅ NEUROLOGER är i det här sammanhanget ett bekymmer. Då det idag saknas neurologspecialister tvingas man på vissa sjukhus att prioritera vilka patienter som i första hand får träffa en neurolog. Då hamnar inte sällan migränpatienten långt ned på listan och kanske istället hänvisas till primärvården där kunskapen och intresset kring migränsjukdomar ibland haltar. Att sprida och öka kunskapen i primärvården kring behandling och omhändertagande av migränpatienter är således en viktig uppgift för framtiden. Möjligheten att få träffa en huvudvärksintresserad läkare ser också olika ut i olika delar av landet då neurologspecialisterna är ojämnt fördelade i riket. Kanske kan den nya patientlagen som trädde i kraft vid årsskiftet förbättra läget. Lagen innebär i korthet att patienter fritt ska få välja vårdgivare även i andra landsting än det egna. Detta leder sannolikt till ökad konkurrens som förhoppningsvis kan bidraga till ökad tillgänglighet och förbättrat omhändertagande av patienter med migrän och annan huvudvärk. Men för att detta ska fungera behöver vi också fler neurologer och fler huvudvärksintresserade primärvårdsläkare. Tor Ansved Specialist i neurologi & klinisk neurofysiologi/docent i neurologi Verksamhetschef Neurology Clinic Stockholm 14 HUVUDJOURNALEN 1 2015
Erkänn Migrän Migränförbundets kampanj Erkänn migrän! På Migrändagen den 12 september 2014 lanserade Migränförbundet kampanjen Erkänn migrän! Vi ville göra migrän synligt och erkänt som en kronisk neurologisk folksjukdom med samma möjligheter och rättigheter för de drabbade som för andra personer med kroniska sjukdomar. TEXT: Ingemar Färm VI ÄR INTE ENSAMMA Motsvarande kampanjer som Migränförbundet bedriver genomförs på många andra ställen i världen, se sista sidan. SYNS MAN INTE så existerar man inte. Förbundet har alltid kämpat för att migrän ska bli erkänt som en kronisk neurologisk sjukdom. Det har gällt att bekämpa fördomar och ointresse från myndigheter och allmänhet. Kunskapsbristerna är stora och där kan vi bidra. Migrän finns inte med i några officiella dokument som till exempel Öppna jämförelser, Nationella kvalitetsregister, Nationella riktlinjer eller vårdprogram. SOCIALSTYRELSENS BESLUTSSTÖD till Försäkringskassan nämner migrän. Det är tyvärr så fördomsfullt formulerat att det har haft en negativ effekt. I beslutsstödet talar man om i normalfallet, som om det skulle finnas något normalfall i en så individuell sjukdom som migrän. Migrän betraktas som en kronisk åkomma står det på ett annat ställe. Att kalla det för åkomma är verkligen att förminska den kroniska neurologiska sjukdomen. Vidare talar beslutsstödet om mental påverkan, vilket leder tankarna till psykiska problem. BRISTEN PÅ NEUROLOGER som kan huvudvärksområdet är stor. Kunskaper och medvetenhet hos distriktsläkare, vårdcentraler och skolhälsovård är dåliga. Inte så konstigt eftersom de har så många diagnoser att hålla reda på. Migränförbundet kräver därför av sjukvårdshuvudmännen att de bygger upp neurologiska kunskapscentra, som både kan svara för kunskapsspridning och vidareutbildning och finnas till hands som upplysningscentral i akuta och konkreta ärenden. Läs mer om kampanjen på: www.migran.org Kampanjen startade med en presskonferens på Migrändagen. Vi skrev brev till generaldirektörer och andra, som har strategisk betydelse för våra medlemsgrupper. Vi ställde krav på dem att ta initiativ till att ändra författningar och regelsystem och vi erbjöd oss att medverka i deras personalutbildning. Vi påpekade att det ofta är fördomar och stelbenta regelsystem, som hindrar personer med migrän och annan svår huvudvärk att kunna leva ett liv som andra. Några svar har vi fått. Försäkringskassan bjöd snabbt in oss till ett möte, där vi diskuterade just regelsystemen. De berättade att de håller på att ändra sitt system, så att de med de största behoven av rehabilitering ska prioriteras. Vi kom överens om att de skulle ha en frågespalt i HuvudJournalen. I det första numret svarade de att Socialstyrelsens beslutsstöd inte var ett beslutsunderlag. Folkhälsomyndigheten betonade att deras uppdrag handlade om förebyggande insatser som skapar samhälleliga förutsättningar för en god hälsa. Vad är det för förebyggande insatser? Vi behöver fundera. Socialstyrelsen svarade att beslutsstödet inte var ett hinder för sjukskrivning men att behovet oftast faller inom de sju dagarna för egen sjukanmälan. Rekommendationerna ska revideras under 2015 och då kan eventuellt rekommendationerna om migrän revideras. Vi ska vara med då. Arbetsförmedlingen föreslog i januari 2015 att migrän ska klassas som en funktionsnedsättning med somatisk bakgrund, som medför nedsatt arbetsförmåga och jämställs med bl a epilepsi. Förbundet har tillstyrkt förslaget. Vad betyder det i praktiken? Alla anställda inom hälso- och sjukvård, Försäkringskassan och Arbetsförmedling ska inom två år känna till villkoren för personer med migrän och andra allvarliga huvudvärkssjukdomar. Förbundet ska vara välkänt av ledande politiker, myndigheter och journalister inom ett år. Kampanjen kräver mycket av uppföljning och opinionsbildning från förbundet och föreningarna. NU KÖR VI! HUVUDJOURNALEN 1 2015 15
För att du Detta inlägg är till dig som inte förstår. Jag är en migräniker. För många är migrän precis samma sak som huvudvärk. Ta en Alvedon och ryck upp dig! Hade det varit så lätt så hade jag aldrig behövt sätta mig ner och skriva detta inlägg. Det hjälper inte med en Alvedon, jag kan lika gärna äta grus. Ett liv som migräniker är många gånger slöseri med liv. Det finns dagar där jag varken kan sova eller vara vaken. Det finns dagar där jag inte kan sitta upp, och ännu värre blir det om jag ligger ner. Jag kan inte svälja en enda droppe vatten utan att jag spyr som en fontän efteråt. Jag överdriver inte när jag säger att jag bara vill dö dom dagarna. Jag vill antingen dränka mig i badkaret eller ringa efter ambulans, men så slås jag av tanken av att behöva lämna lägenheten för att gå ut och lägga mig i en guppande ambulans och plötsligt känns badkaret mycket mer tilltalande. Jag ska ge mig på något omöjligt nu, nämligen att beskriva känslan av migrän. Tänk er skogsbranden i Västmanland i somras, ett brinnande område som motsvarar cirka 21 000 fotbollsplaner. Föreställ dig det inuti ditt lilla huvud. Så fort jag rör huvudet får elden mer syre och brinner ännu kraftigare. Att känna starka dofter, som parfym eller någons cigarett är som att hälla tändvätska på en redan fullt utvecklad brand. Att känna solljus i ögonen är som att bränna sig på elden, hela huvudet smattrar och fräter. Till slut blir det så mycket eld att det inte får plats och det är då man spyr. Man kan säga att det väller ut brinnande lava ur munnen. Som en vulkan. Men det är inte elden som gör mest ont, utan själva släckningsarbetet. Hela min kropp på 67 kilo försöker släcka elden genom att stampa på den. Stamp, stamp, stamp. Bom, bom, bom. Men lågorna flammar bara upp igen. Efter cirka 24 timmar med detta helvete brukar stampningarna vinna över lågorna. Då är ni många som tror att jag är mig själv igen. Men tänk er själva att ha haft 21 000 brinnande fotbollsplaner i huvudet. Det glöder ett tag och det är förbannat rökigt. De flesta dagar har jag inte migrän. Det är ju tur, tänker du. Men det är inte heller lätt, för jag är hela tiden så jävla rädd för att det ska komma. Detta innebär att jag: Ogillar att boka upp mig på saker på helgerna. Dels för att jag kanske har migrän eller att jag kanske får det eftersom jag inte tål starka dofter som parfym, cigarettrök, tvålar, sköljmedel och andra helt mänskliga och normala dofter. Jag klarar heller inte av högljutt stoj. Det får inte vara för varmt ute och heller inte för kallt. Jag kan inte sova för lite och heller inte för mycket. Jag kan inte äta för lite och heller inte för mycket. Jag kan inte stressa för mycket men heller inte vara för inaktiv i kropp och själ. Jag kan inte vara för glad och inte för ledsen. Jag tål knappt doften av alkohol och ännu värre blir det när jag dricker. Fast värst är nog ändå det ständiga tjatet om varför jag aldrig dricker. Jag är rädd för att skaffa barn. Det finns vissa migräniker som blir läkta av graviditet, och så finns det dom som får ett rent helvete. Jag vågar inte utsätta mig själv för ett eventuellt helvete. Hur ska jag kunna ta hand om en ledsen bebis när jag mest av allt bara vill dränka mig i badkaret? Jag måste hela tiden försöka balansera mitt liv på en tunn silvertråd. Om jag tappar greppet lite grann vet jag att jag kommer förlora ännu en dag av mitt värdefulla liv. Därför är man som migräniker aldrig riktigt fri från sin migrän. 16 HUVUDJOURNALEN 1 2015 lk Sandra Fa FOTO: Privat ska förstå L Ä S A R B R E V E T
Det är som en eld Sandra skrev ett blogginlägg till sina kollegor och vänner. Hon vill att de ska förstå hur det är att ha migrän. TEXT: Helena Elliott Sandra Falk, 25 år, upplever att många förknippar migrän med bakfylla och får ofta höra Jag tror också att jag har haft migrän en gång, jag hade druckit jättemycket kvällen innan. Jag vill att min arbetsgivare och mina kollegor ska förstå varför jag inte dyker upp på jobbet ibland. Sandra bor med sin sambo och en knubbig katt i Mölnlycke. Hon jobbar på ett kontor och fritiden ägnar hon mest åt hemmet. Det bästa som finns är mitt hem, och jag älskar allt som har med det att göra. Därför fyller jag upp min fritid med allt från inredning och hemmamys till trädgård och matlagning, berättar hon. HELA HENNES LIV har varit fullt av vanlig huvudvärk och hon vill minnas att migränhuvudet tog form någon gång under gymnasietiden. Det är olika hur ofta jag får migrän, nu för tiden är det mer sällan som det blir de där fruktansvärda anfallen då det liksom är griskört. De stunderna hälsar på nån gång varannan månad kanske. Jag har ofta känningar, flera gånger i veckan, men jag hinner stoppa anfallet med hjälp av medicin. Jag har dessutom hormonell migrän så det blir alltid något värre vid kvinnoveckan, säger Sandra. På frågan om hon har några tips för att undvika eller behandla migrän svarar hon: Vid ett tillfälle fick jag en remiss till en psykolog av min doktor. Jag tänkte hur sjutton ska en psykolog kunna hjälpa mig med min migrän?!, men sedan så förstod jag att mycket i smärtan kommer från mitt psyke. Mitt tips är alltså främst att se över sitt liv, vad man mår dåligt/bra av och möblera om lite i livet. I mitt fall fick psykologen mig att inse att mitt dåvarande jobb var en orsak till stress, ångest och minskad livslust, vilket så klart resulterade i extrema migränattacker. För mig är det väldigt viktigt att det finns en balans i livet, och fasta rutiner, annars knackar migränen på direkt. BLI MEDLEM! GEMENSKAP Träffa andra i samma situation kan du göra via våra föreningar och deras aktiviteter. Saknas det förening där du bor kontakta oss på förbundet så hjälper vi till att starta en. MEDLEMSSERVICE Råd, stöd och hjälp får du av våra rådgivare: Monicha Norén huvudvärkssjuksköterska, Göran Rehnby jurist och Annette Carlén arbetsrättsexpert. Läs mer på sidan 2. För att bli medlem gå in på: www.migran.org eller kontakta kansliet. Kunskap är makt Sandras berättelse berör och jag gissar att det är många fler med mig som känner igen sig. Vi är många 25 år som möts av fördomar, oförståelse, okunskap och en av Migränförbundets viktigaste uppgifter är att motverka detta. I förbundets stadgar står det att ett av ändamålen är att sprida kunskap om migrän, Horton och annan svår huvudvärk till allmänheten, professionen, myndigheter, andra organisationer, företag och media med syfte att öka förståelsen för de drabbades situation och det är ett arbete som ständigt pågår. Illustration: Charlotte Magnusson I 25 ÅR HAR Migränförbundet tagit fram och spridit information. Medlemstidning, hemsida, foldrar, böcker, föreläsningar och sociala medier är några av de kanaler förbund och föreningar använder sig av. Vi har även medverkat på mässor, i TV och tidningar, men behovet av kunskap och information är fortfarande stort. Information ger oss kunskap och kunskapen ger oss makt, både över sjukdomen och i förhållande till andra. Så Migränförbundet kommer fortsätta att ta alla tillfällen som ges för att öka kunskapen om huvudvärk, nu närmast genom att fira 25-årsdagen med ett jubileum som vi hoppas blir väl uppmärksammat. Helena Elliott www.nordicmedcom.se Lider du av hortons huvudvärk, akut eller kronisk migrän? Allevio migränkateter, ett behandlingsalternativ till dig som lider av migrän både på kort och lång sikt. Behandlingen tar 15 minuter och utförs av din läkare. Enkel, effektiv och snabb behandling Ett alternativ till botox och annan medicinering Mjuk kateter som ej orsakar obehag för patienten För att se en film (engelskt tal) om hur behandlingen går till besök: www.alleviospg.com Kontakta din läkare om du är intresserad av Allevio-migränkateter Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58. HUVUDJOURNALEN 1 2015 17
FRÅGA OSS Har du funderingar kring huvudvärk, mediciner, Försäkringskassan, vilka rättigheter du har på arbetet om du blir sjuk med mera. SKRIV TILL: huvudjournalen@migran.org FÖRSÄKRINGSKASSAN Nationell försäkringssamordnare, Försäkringskassan CECILIA UDIN Många upplever att de kan arbeta en del men att det kan variera lite mellan olika dagar och olika perioder mellan behandlingar. Vilka möjligheter finns det då? Visst kan man prova på att arbeta lite grann om det fungerar trots olika besvär. Försäkringskassan betalar ut sjukpenning för 100 procent, 75 procent, 50 procent eller 25 procent. Det innebär att om man normalt har en arbetstid på åtta timmar per dag (40 timmar per vecka) och kan arbeta två timmar per dag så får man 75 procent i sjukpenning. Grunden är att man ska försöka arbeta några timmar varje dag, men om inte det fungerar så kan man lägga upp arbetstiden på annat sätt tillsammans med sin handläggare och arbetsgivare. Men det kan ju vara svårt att i förväg veta hur många timmar man orkar arbeta. Jag tycker att man ska diskutera arbetsträning med sin handläggare och arbetsgivare för att kunna komma i gång och känna hur mycket man orkar. När man arbetstränar får man rehabiliteringspenning. Det motsvarar sjukpenningen. Arbetsträning innebär att man arbetar utan krav på prestation. Man gör det man kan och orkar medan någon annan har ansvaret för att arbetet blir utfört. Man kan arbetsträna på sitt vanliga arbete eller på något annat. Arbetsträningen kan pågå under några månader en stund om dagen och sedan kan man trappa upp och arbeta två timmar per dag och får lön och sjukpenning samtidigt. Den första dagen i en sjukperiod är en karensdag och då får man ingen sjuklön eller sjukpenning. Är det så att man kan slippa karensdagarna? Man kan slippa karensdagarna om man har en medicinskt väl dokumenterad sjukdom som gör att man troligen måste vara borta från arbetet minst tio gånger om året. I de fallen kan man ansöka om särskilt högriskskydd. Med det högriskskyddet kan man få sjuklön redan från första dagen. Dessutom får arbetsgivaren ersättning för hela sjuklönekostnaden från Försäkringskassan. Specialistläkare i rehabiliteringsmedicin Leg sjukgymnast PATRIK SÄTERÖ Det är mycket vanligt med spända muskler i huvud och nacke vid migräntillstånd. Smärtan gör att vi spänner oss för att stå ut och dessutom kan spända muskler ibland utlösa migränattacker. Musklerna i nacke, skuldra och axlar mår bra av att röra på sig. Allt från enkla rörelseövningar man kan göra hemma till träning på gym, olika gympapass, promenader gärna med stavar, bassängträning och simning. Sedan när man SJUKGYMNAST Hej. jag har ganska mycket besvär av migrän och spänningshuvudvärk. Jag blir ofta stel i nacken. och ibland känns det som att migränen kommer därifrån. Mitt jobb är ganska stillasittande och jag är mycket framför bildskärm. Har du några tips på vad jag ska göra? Finns det några enkla övningar jag kan ta till? Mvh Karita är lite varm och mjuk är det bra att stretcha och töja musklerna. Slutligen är det mycket viktigt kunna slappna av bra och det kan man göra med värme (vetekudde, bastu, varma bad), massage, olika avslappningstekniker som mindfulness, yoga och qigong. En del hanterar sin migränproblematik med en kombination av träning och avslappning. Många sjukgymnaster kan mycket om detta, men även andra yrkeskategorier kan hjälpa till. 18 HUVUDJOURNALEN 1 2015
Hej, jag är 57 år och har kronisk migrän. Har provat flera förebyggande mediciner men tyvärr utan resultat. Jag undrar nu hur det går för den nya medicinen vi hört talas om i flera år, som jag tror kallas CGRP? Hälsningar Sixten Professor vid Lunds Universitetssjukhus EDVINSSON LÄKARE LARS CGRP är en signalsubstans som finns i nervtrådar från trigeminusgangliet. Vi och andra har visat att denna substans frisätts vid migränanfall och kan mätas i blodet. Mängden korrelerar till graden av smärta. Detta fynd har resulterat i att ett flertal stora läkemedelsbolag tagit fram molekyler som kan blockera CGRP-effekten. Man har genomfört ett 10-tal stora studier på patienter vid migränanfall. Medicinen fungerar bra och ungefär lika med triptaner (till exempel sumatriptan). Då man gav en av dessa nya CGRP-blockare upprepade gånger under en längre tid, så fann man att hos enstaka patienter steg vissa enzym i blodet som kommer från levern. Detta var i och för sig inte så allvarligt (i mina ögon) ty det kan de göra även på triptaner (och i samma omfattning). Läkemedelsbolagen har emellertid nu avbrutit fortsatt testning av dessa ämnen. Det pågår fortsatt forskning om att få fram en ny molekyl som ej retar levern vid upprepad dosering. Detta var att ge vid akuta migränanfall. Nu har fyra andra bolag i USA framställt antikroppar mot CGRP och mot CGRP-receptorn. Detta är tänkt att verka mot kronisk migrän och mycket frekvent migrän. Man har ej sett några biverkningar av dessa antikroppar i nuläget. De första publicerade studierna finns i Lancet september 2014 och i Lancet Neurology september 2014 (Dodick är första namn). Detta verkar lovande. Man inleder nu fas III-studierna som ska leda till att det blir godkänt av Food and Drug Administration och Läkemedelsverket. Orsak och botemedel vid en av våra stora folksjukdomar Juristen Kristina Ahlström och hennes mor var båda drabbade av migrän. För mer än tjugofyra år sedan blev de fria från sin sjukdom. De äter bra mat regelbundet och rör sig så att blodsockret håller sig stabilt. Metoden har tagits fram av professor Rodolfo Low och är baserad på hans teori om migränsjukdomens orsak. Boken vänder sig till migränpatienter, sjukvårdspersonal, politiker och journalister samt forskare inom neurologi, internmedicin och allmänmedicin. Författaren Kristina Ahlström är jurist och har även en fil kand i pedagogik. MIAB FÖRLAG Box 5106 102 43 Stockholm www.migraninfo.se info@migraninfo.se
Avsändare: Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, 115 53 Stockholm BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Migränorganisationer i hela världen kräver Erkänn migrän Erkänn Migrän På Migrändagen den 12 september 2014 lanserade Migränförbundet kampanjen Erkänn migrän. Vi ville göra migrän synligt och erkänt som en kronisk neurologisk folksjukdom med samma möjligheter och rättigheter för de drabbade som för andra personer med kroniska sjukdomar. Se www.migran.org och sidan 15 i tidningen. Vi är inte ensamma. Motsvarande kampanjer som Migränförbundet bedriver genomförs på många andra ställen i världen. MADRIDMANIFESTET som EHA antog 2010, och som vi presenterat på sidan 11, inleds med Migrän är en neurologisk störning i hjärnan. Den fortsätter med krav på staterna och sjukvårdshuvudmännen att Erkänna migrän som ett kroniskt, funktionsnedsättande och handikappande tillstånd. AMERICAN MIGRAINE FOUNDATION en patientorganisation i USA, har lanserat The 36 Million Migraine Campaign. Det är en nationell mobiliserings- och upplysningskampanj för att öka medvetenheten om vad migrän är och om behovet av forskning. 36 miljoner amerikaner beräknas ha migrän. Syftet med kampanjen är att få USAs hälsovårdsmyndigheter att erkänna migrän och göra migrän till en prioriterad fråga i USAs hälsovårdspolitik. TEXT: Ingemar Färm ILLUSTRATION: Charlotte Magnusson V i behöver dig Genom ditt medlemskap kan vi informera, påverka, stötta och vår trovärdighet ökar ju fler vi är. Välkommen att vara med i vårt arbete! Bli medlem: Gå in på www.migran.org och klicka på Medlemskap och fylla i dina uppgifter eller sätt in 200 kronor direkt på vårt plusgiro 52 14 87-9. Som medlem får du: Gratis råd och stöd av förbundets huvudvärkssjuksköterska, jurist och specialist i arbetsrätt. Tidningen HuvudJournalen fyra gånger per år. Gemenskap med andra i samma situation och inbjudningar till föreläsningar, samtalsgrupper samt flera aktiviteter. MIGRÄNFÖRBUNDET