Samarbete mellan forskare och forskningspartners, utbildade brukare, för starkare forskning Kristin Blidberg Forskningschef Reumatikerförbundet
Varför brukarmedverkan? Nothing about us without us People with Arthritis and Rheumatism in Europe (PARE) There is a mismatch between the amount of published work on different interventions, and the degree of interest of consumers. We suggest that broadening of the research agenda would be more in line with current treatment patterns and consumer views. If this mismatch is not addressed, then evidence-based medicine will not be representative of consumer needs. Dieppe P et al. Lancet 2000;355:2037-40
Roller Forskningsambassadörer Insamling av forskningsmedel Spridning av forskningsresultat Deltagande i professionella organ eller myndigheter Bedömning av anslagsansökningar Likvärdigt deltagande i forskargrupp
Hur arbetar vi? Samarbete mellan Reumatikerförbundet Astma- och allergiförbundet Hjärt-lungsjukas riksförbund Psoriasisförbundet Ett projekt med anslag från Arvsfonden En grundutbildning 2 + 1 dag
Program Lördag 12.00 Lunch 13.00 Genomgångar och presentationer 13.30 Ett forskningsprojekt från ax till limpa Helena Erlandsson-Harris, KI 15.00 Kaffe 15.30 Att bedöma en forskningsansökan 16.30 Forskningsetik Söndag 09.00 Att vara brukare i ett forskarlag Roll och förhållningssätt 10.00 Kaffe + grupparbeten 11.00 Att vara forskningsledare Kerstin Ulin, Göteborgs Universitet 12.00 Lunch 13.00 Några forskningspartner berättar 14.00 Avslutning
Tänkbara uppgifter Synpunkter på ansökan Delta i möten bidra med patientperspektivet Utformning av patientinformation Medverka i rekrytering av försökspersoner Utforma intervjufrågor Delta i val av mätmetod Granska protokoll vad är rimligt att orka Kliniska behov Resultattolkning Länk mellan forskning och förbund Sprida resultat
Nuläge Ett 40-tal utbildade Cirka 25 aktiva Projekt efter diagnos Ersättning Resor, övernattningar Förlorad arbetsinkomst
När vi frågar forskarna 28 tillfrågade forskare Akademisk position 3 doktorander, 8 disputerade, 17 seniora forskare Arbetat med forskningspartner i mer än 12 månader
Vad tycker forskarna? Md (range) Utmärkta förespråkare för forskning 4 (3-5) Ökning av tillgång på forskningsmedel i samhället 4 (2-5) Strategiskt viktigt vid ansökan om anslag 4 (1-5) Roll i bedömning av ansökan om anslag 4 (1-5) Roll i forskningsrelaterat myndighetsarbete 4 (1-5) Öppen för insyn i egen forskning 5 (2-5) Öppen för synpunkter på egen forskning 5 (2-5) Öppen för förslag till nya projekt 5 (4-5) Snabbare spridning av forskningsresultat 4 (2-5) Snabbare införande av forskningsresultat i vården 4 (2-5) Bör representera en organisation 5 (3-5) Bör bedömas som lämplig av någon annan 5 (4-5) Bör ha en grundläggande utbildning om forskning 5 (3-5)
Vad tycker forskarna? Medel(range) Ändrad syn på livet med funktionshinder 2 (1-6) Bidragit med värdefulla synpunkter 2 (1-5) 1 Inflytande på forskningsagendan, ja/nej 15/9 Fortsatt samarbete 1 (1-3) 2 Brukarmedverkan i framtida projekt 1 (1-3) 2 Användning av egna forskningsmedel f fp 2.5 (1-4) 2 Rekommendera till kollegor 1 (1-3) 2 1 1=ovärderligt, 6=obefintligt 2 1=helt säkert, 4=definitivt inte
Vad gör forskningspartnern? Deltagit i forskargruppsmöten, n=14 (58%) Haft synpunkter på patientinformationer, n=17 (71%) projektplaner och protokoll, n=9 (38%) etikansökningar, n=5 (21%) Frågeformulär och intervjuguider, n=14 (58%) Design av websidor, n=3 (13%) Förespråkare för projektet, n=3 (13%) Projektrelaterade mediaaktiviteter, n=2 (8%) Annat, n=7 (29%)
Att tänka på: Inför mötet Avsätt tid för patientmedverkan Gärna två forskningspartners En kontaktperson Involvera forskningspartnern så tidigt som möjligt Gör en plan för medverkan Ge forskningspartnern Bakgrundsinformation En uppgift Personligt möte
Att tänka på: Under mötet Det finns inte ett patientperspektiv Viktigt med en öppen välkomnande atmosfär Introducera alla Uppmuntra forskningspartnern att delta Mindre grupper? Hur kan forsknings partnern informeras/stöttas? Privat/personligt
Att tänka på: Efter mötet Feed-back på vad forskningspartnern tillfört Erkännande Medförfattare? Fortsatt samarbete
Upplevda barriärer Känna sig som en observatör Otillräcklig introduktion Tvivel på det värde man tillför En känsla av att inte kunna bidra En känsla av att vara utesluten
https://www.youtube.com/watch?fe ature=player_detailpage&v=cpkbs 4WkDDs
Länkar https://reumatikerforbundet.org/om-oss/brukarmedverkan-iforskning/ http://www.patientpartner-europe.eu/en/home http://www.eular.org/pare_patient_research_partners.cfm http://www.involve.org.uk/