INFÖR VALET 2010: FRÅGOR OCH SVAR ANGÅENDE ME/CFS-VÅRD I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Denna sida: Frågor från RME Stockholm Följande sidor: Svar från partierna i Stockholms läns landsting Frågor riktade till partierna: 1. Hur vill ert parti utforma vården för ME/CFS-patienter? 2. När vill ert parti att en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård ska finnas tillgänglig för patienterna? Organisation och inriktning: 3A. Kommer en fristående mottagning med ME/CFS-vård som huvuduppgift att inrättas? 3B. Om inte, var i vårdorganisationen kommer mottagningen att placeras? 3C. Vilken specialistinriktning (-ar) kommer de ansvariga läkarna att ha? Resurser: 4A. Hur mycket resurser vill ert parti avsätta för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin? 4B. Hur många läkartjänster kommer att avsättas för mottagningen? 4C. Hur många övriga tjänster (sjuksköterska, dietist, el dyl) kommer att avsättas för mottagningen? Frågor riktade till koalitionerna (Alliansen/De rödgröna): 1. Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? 2. När kommer en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård att finnas tillgänglig för patienterna? Organisation och inriktning: 3A. Kommer en fristående mottagning med ME/CFS-vård som huvuduppgift att inrättas? 3B. Om inte, var i vårdorganisationen kommer mottagningen att placeras? 3C. Vilken specialistinriktning (-ar) kommer de ansvariga läkarna att ha? Resurser: 4A. Hur mycket resurser kommer att avsättas för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin? 4B. Hur många läkartjänster kommer att avsättas för mottagningen? 4C. Hur många övriga tjänster (sjuksköterska, dietist, el dyl) kommer att avsättas för mottagningen?
Svar från Alliansen på RME föreningens frågor 1. Vi vill ha en mottagning med ett multiprofessionellt team där ME-patienter kan få såväl diagnos som vård. Diagnossättningen är inte minst viktig för att få rätt patientgrupp till rätt vårdinstans. Det behövs därför en standardiserad procedur och specifika kriterier vid diagnostisering. En tydlig diagnossättning minskar risken med förväxlingar med andra snarlika sjukdomar. Det ska finnas tillgång till symtombaserad behandling. Mottagningen ska också ha möjlighet till forskning och kunna hålla sig uppdaterad på de senaste forskningsrönen inom området. Därtill bör mottagningen fungera som konsult till vårdcentralerna och kunna utbilda primärvårdspersonalen i ämnet. 2. Vårt mål är att verksamheten ska sätta igång så snart som möjligt för att kunna möta de behovs som redan finns. Det är dock viktigt att det blir rätt form av verksamhet, så inget får stressas fram. 3. a) Vårt mål är att skapa en mottagning dit ME-patienter kan remitteras. b) Det viktiga är kanske inte var utan att det finns tillgång till många olika specialister och att det finns ett stort engagemang hos personalen. Det bör också finnas möjlighet till forskning. c) Professionen bör avgöra vilka läkare som ska sköta behandlingen och inte politikerna, men det finns ett par olika möjligheter som exempelvis infektionsläkare, rehabiliteringsläkare, reumatolog och neurolog. Det där dock viktigt att det finns koppling till olika andra specialister, som t ex kardiologer eftersom en del MEpatienter har hjärtproblem. Det behövs läkare som kan ge symptomlindrande behandling för de vanligaste besvären som muskelvärk, smärta, ljud- och ljuskänslighet, sömnstörningar, illamående, magbesvär etc. 4. Eftersom förhandlingar med möjliga vårdgivare just nu pågår kan vi inte svara på antalet tjänster av olika slag. Det är något som får arbetas fram. Kostnaderna kommer att rymmas inom budget och om det behövs ytterligare medel kommer detta att bli en fråga som behandlas inför nästa budget. Det kommer att drivas som projekt under 3 års tid. Moderaterna Folkpartiet Kristdemokraterna Centerpartiet
2010-08-30 RME Stockholm Svar från de rödgröna samarbetspartierna 1. Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? Vi rödgröna vill inrätta en specialistmottagning som ska kunna erbjuda vård för ME/CFS-patienter. Vi ser också gärna att denna mottagning utgör en kunskapsresurs som ska kunna bistå primär- och specialistvård med forskningsresultat, kunskap och förslag på utveckling av behandlingsmetoder. Mottagningen ska kunna samla tvärprofessionell expertis som kan erbjuda både medicinsk vård och psykosocialt stöd för patienterna. Till mottagningen ska också knytas forskningsresurser som gör att evidensbaserade behandlingsmetoder, utifrån internationella och nationella vetenskapliga studier, kan utarbetas för de olika diagnoserna. Utformningen av mottagningen ska ske i nära samråd med berörda patientorganisationer. 2. När kommer en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård att finnas tillgänglig för patienterna? Om de rödgröna samarbetspartierna får väljarnas förtroende i höstens val kommer vi att ta initiativ i frågan, enligt ovan, under kommande mandatperiod. Organisation och inriktning: 3A. Kommer en fristående mottagning med ME/CFS-vård som huvuduppgift att inrättas?
Se fråga 1 och 2. 3B. Om inte, var i vårdorganisationen kommer mottagningen att placeras? Se fråga 1. Inom Stockholms län. 3C. Vilken specialistinriktning (-ar) kommer de ansvariga läkarna att ha? Det ligger på vårdgivarna att utifrån det politiska uppdraget om att inrätta en specialistmottagning se till att samla den kompetens som behövs för att behandla patienterna. Utgångspunkten ska vara att behandlingsmetoderna blir evidensbaserade. Resurser: 4A. Hur mycket resurser kommer att avsättas för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin? Samtliga tre partier i det rödgröna samarbetet har avsatt mer pengar i sin budget för sjukvården än de borgerliga partierna. Specialistmottagningen ska finansieras inom ramen för det ekonomiska utrymmet. 4B. Hur många läkartjänster kommer att avsättas för mottagningen? Exakt bemanning är inte en politisk fråga utan ligger på vårdgivarens ansvar. I nuläget är det också för tidigt att uppskatta specialistmottagningens storlek och patientunderlag. 4C. Hur många övriga tjänster (sjuksköterska, dietist, el dyl) kommer att avsättas för mottagningen? Se fråga 4B.
RME Stockholm Svar på frågor från RME Stockholm Ni har ställt fyra frågor till de politiska partierna i Stockholms läns landsting. Folkpartiet liberalerna vill lämna följande svar. 1. Vi anser att det bör inrättas ett multiprofessionellt team som kan samordna olika behandlingsinsatser för ME/CFS patienter. Det behövs en bred inriktning för att kunna utreda patienter med denna svårbedömda problematik. Behandlingen och rehabiliteringen ska ges utifrån vad det finns bäst evidens för. Det är viktigt att vårdinsatserna utvärderas tillsammans med Karolinska institutet. 2. Det finns ett förslag om hur vården kan utvecklas för ME / CFS patienter i Stockholms läns landsting. Förslaget återfinns i en Fokusrapport från år 2009. Vi anser att denna rapport bör ligga till grund för ett utvecklingsarbete som kan påbörjas tidigt nästa mandatperiod. En mottagning bör kunna inrättas under första delen av nästa mandatperiod. 3. Vi anser att ett multiprofessionellt team bör inrättas. Där ska läkare, psykologer, sjuksköterskor och sjukgymnaster ingå. Det måste finnas läkare med olika medicinska kompetenser t ex allmänläkare, psykiatriker, rehabiliteringsläkare, neurolog, reumatolog, infektionsläkare. Teamet kan knytas till en klinik eller vara en fristående mottagning. Enligt vår mening skulle teamet med fördel kunna placeras på Rehabkliniken på Danderyds sjukhus. Hur vården ska organiseras bör diskuteras bland de experter som står bakom Fokusrapporten. I detta arbete ska även representanter för patientföreningen ingå. 4. Numera går vi som politiker inte in och bestämmer antalet tjänster vid en vårdenhet. Istället träffar vi avtal eller gör upphandlingar. Då fastställs bland annat uppdraget, omfattningen, vårdens inriktning/innehåll och hur avtalet ska följas upp. Det är vårdgivaren som bestämmer vilka personalresurser som behövs för att fullfölja uppdraget. Enheten bör i första hand finansieras ur landstingets budget. Det är för tidigt att idag uppge den ekonomiska satsningen som vi tänker föreslå. Vi måste först få ett underlag från våra tjänstemän om hur enheten kan utformas. Med vänliga hälsningar Birgitta Rydberg Landstingsråd (FP) Folkpartiet liberalerna Stockholms läns landsting www.folkpartiet.se/sll
3 september 2010 1. Hur vill ert parti utforma vården för ME/CFS-patienter? Svar: Det saknas idag verksamma behandlingsmetoder för att bota sjukdomen, men åtskilligt kan göras för att lindra symptomen och även åstadkomma förbättring i många fall. Många länder ligger långt före Sverige, som t. ex Norge. Vi vill därför starta en klinik för patienter med ME/kroniskt trötthetssyndrom. Kliniken ska baseras på internationell forskning och fungera tvärvetenskapligt/tvärkliniskt. En sådan verksamhet ska omgående byggas upp i landstinget. 2. När vill ert parti att en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård ska finnas tillgänglig för patienterna? Svar: Vi motionerade redan 2007 om att det ska finnas tillgängligt för patienterna, men väldigt lite har hänt. Detta trots att vi tagit upp frågan vid upprepade tillfällen i interpellationer och vänsterpartiets budgetförslag. 3A. Kommer en fristående mottagning med ME/CFS-vård som huvuduppgift att inrättas? Svar: Ja, se vidare svar på fråga 1. 3B. Om inte, var i vårdorganisationen kommer mottagningen att placeras? Svar: Se svar på fråga 1 och 3A.. 3C. Vilken specialistinriktning (-ar) kommer de ansvariga läkarna att ha? Svar: Specialist i infektionssjukdomar och immunologiska sjukdomar. Genom tillhörighet till ett bredare resurscentrum kan det även bli möjligt med kompetens från ett antal andra områden. 4A. Hur mycket resurser vill ert parti avsätta för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin?
Svar: Vänsterpartiet har avsatt ca 700-800 mkr mer till hälso- och sjukvården i 2010:års budget. I budgeten föreslår vi att en klinik för patienter med ME/kroniskt trötthetssyndrom ska inrättas så snabbt som möjligt. Vi har inte en exakt summa avsatt för detta, men det finns ekonomiskt utrymme för att göra det möjligt. 4B. Hur många läkartjänster kommer att avsättas för mottagningen? Svar: Det är för tidigt att svara på. Politiken brukar normalt sett inte bestämma antalet tjänster. Vi beslutar om uppdraget och avsätter tillräckligt med resurser, sedan är det upp till professionen att avgöra hur många tjänster som behövs. 4C. Hur många övriga tjänster (sjuksköterska, dietist, el dyl) kommer att avsättas för mottagningen? Svar: Se svar på 4C. Birgitta Sevefjord (V) Oppositionslandstingsråd
2010-08-30 Till RME Stockholm stockholm@rme.nu Att: Anders Ankarberg Svar från Miljöpartiet de gröna på frågor från RME inför valet 2010 1. Hur vill ert parti utforma vården för ME/CFS-patienter? Svar: Miljöpartiet vill inrätta ett resurscentrum för forskning och behandling för bland annat ME-patienter. Vid mottagningen för ME-patienter ska man arbeta multidisciplinärt med utgångspunkt från internationell forskning om biologiskt mätbara avvikelser. Behandling ska erbjudas utifrån uppmätta avvikelser som kan vara biokemiska och näringsmässiga obalanser, nedsatt kognitiv förmåga, infektioner, immunsystemspåverkan, smärta m.m. I uppdraget ska ingå att vidareutveckla diagnos- och behandlingsmetoder. Man ska erbjudas medicinsk vård och vid behov psykosocialt stöd för att kunna hantera sin situation. Verksamhetens innehåll ska planeras och följas upp i samråd med patientorganisationen. 2. När vill ert parti att en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård ska finnas tillgänglig för patienterna? Svar: Så snart det bara är praktiskt möjligt. Vi lämnade in en motion i denna fråga i oktober 2009. Motionen är inte behandlad. I mars 2010 interpellerade vi i samma fråga och undrade om majoriteten hade planer på att öppna en verksamhet enligt den norska modellen för ME-patienter. 3A. Kommer en fristående mottagning med ME/CFS-vård som huvuduppgift att inrättas? Svar: Miljöpartiet menar att mottagningen för ME-patienterna ska vara en egen enhet men att den ska ingå i ett bredare resurscentrum för flera patientgrupper/diagnosområden som idag (p.g.a. kunskapsbrist) inte får den hälso- och sjukvård som de har behov av. Det finns ett antal överlappande diagnoser till ME och det kan vara värdefullt om kunskaper om diagnos- och behandlingsmetoder byggs upp i samverkan. En sådan större enhet blir heller inte lika sårbar som en helt fristående mottagning då man kan samverka och ha vissa gemensamma resurser. Samverkan ger också möjlighet till fler specialistkompetenser. Postadress Besöksadress Telefon Telefax Miljöpartiet de Gröna SLL Hantverkargatan 45 Växel 08-737 25 00 08-737 44 30 Box 22 550, 104 22 Stockholm E-post Kommunikationer Direkt Internet mp@sll.se Buss 3, 40, 52 & 62, T-bana Rådhuset 08-737 44 30 http://mp.se/sll
3B. Om inte, var i vårdorganisationen kommer mottagningen att placeras? Svar: Inom Stockholms län. I övrigt se fråga 3 A. 3C. Vilken specialistinriktning (-ar) kommer de ansvariga läkarna att ha? Svar: Närmast till hands är specialister i infektionssjukdomar och immunologiska sjukdomar. Genom tillhörighet till ett bredare resurscentrum kan det även bli möjligt med kompetens från ett antal andra områden. 4A. Hur mycket resurser vill ert parti avsätta för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin? Svar: I Miljöpartiets budgetförslag för 2010 avsatte vi 12 miljoner av landstingsmedel för att starta upp ett resurscentrum för patienter med ME, Kroniskt trötthetssyndrom, m.fl. diagnoser enligt ovan. Vi beräknade då att årskostnaden för landstinget till en början kommer att vara 24 miljoner kronor. Därefter behöver behovsfrågan utredas vidare. Exakt bemanning är inte en politisk fråga. Däremot ska vi ta ansvar för att formulera uppdraget, utreda resursfrågan, avsätta resurser och sedan följa upp om patienterna är nöjda och om behandlingsresultatet är gott. Vi kommer också att kräva att patientföreträdare är med i hela processen och ges möjlighet att påverka innehållet. Exakt varifrån pengarna ska komma är för tidigt att säga, men patientmottagning och behandling är ett landstingsansvar liksom klinisk forskning i viss utsträckning. Till detta kommer externa forskningsanslag och eventuellt statliga bidrag beroende på hur dessa kommer att utformas. 4B. Hur många läkartjänster kommer att avsättas för mottagningen? Svar: Se ovan. Det är för tidigt att svara på exakt antal tjänster. 4C. Hur många övriga tjänster (sjuksköterska, dietist, el dyl.) kommer att avsättas för mottagningen? Svar: Se ovan. Med vänliga hälsningar Lena-Maj Anding Gruppledare (MP) Stockholms läns landsting
Socialdemokraterna i Stockholms läns landsting 2010-08-31 2010-08-31 RME Stockholm Svar från Socialdemokraterna 1. Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? Vi Socialdemokrater vill inrätta en specialistmottagning som ska kunna erbjuda vård för ME/CFS-patienter. Vi ser också gärna att denna mottagning utgör en kunskapsresurs som ska kunna bistå primär- och specialistvård med forskningsresultat, kunskap och förslag på utveckling av behandlingsmetoder. Mottagningen ska kunna samla tvärprofessionell expertis som kan erbjuda både medicinsk vård och psykosocialt stöd för patienterna. Till mottagningen ska också knytas forskningsresurser som gör att evidensbaserade behandlingsmetoder, utifrån internationella och nationella vetenskapliga studier, kan utarbetas för de olika diagnoserna. Utformningen av mottagningen ska ske i nära samråd med berörda patientorganisationer. 2. När kommer en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård att finnas tillgänglig för patienterna? Om vi får väljarnas förtroende i höstens val kommer vi att ta initiativ i frågan, enligt ovan, under kommande mandatperiod. Socialdemokraterna i Stockholms läns landsting Box 22550 104 22 Stockholm Besök: Hantverkargatan 45 T: 08-737 25 00
2 (3) Organisation och inriktning: 3A. Kommer en fristående mottagning med ME/CFS-vård som huvuduppgift att inrättas? Se fråga 1 och 2. 3B. Om inte, var i vårdorganisationen kommer mottagningen att placeras? Se fråga 1. Inom Stockholms län. 3C. Vilken specialistinriktning (-ar) kommer de ansvariga läkarna att ha? Det ligger på vårdgivarna att utifrån det politiska uppdraget om att inrätta en specialistmottagning se till att samla den kompetens som behövs för att behandla patienterna. Utgångspunkten ska vara att behandlingsmetoderna blir evidensbaserade. Resurser: 4A. Hur mycket resurser kommer att avsättas för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin? Vi har avsett mer pengar i vår budget för sjukvården än de borgerliga partierna. Specialistmottagningen ska finansieras inom ramen för det ekonomiska utrymmet. 4B. Hur många läkartjänster kommer att avsättas för mottagningen? Exakt bemanning är inte en politisk fråga utan ligger på vårdgivarens ansvar. I nuläget är det också för tidigt att uppskatta specialistmottagningens storlek och patientunderlag. 4C. Hur många övriga tjänster (sjuksköterska, dietist, el dyl) kommer att avsättas för mottagningen?
3 (3) Se fråga 4B. Med vänlig hälsning Socialdemokraterna i Stockholms läns landsting