Betydande funktionsnedsättningar hos unga vuxna Kroniska tillstånd som är medfödda eller förvärvade i unga år

Betydande funktionsnedsättningar hos unga vuxna Kroniska tillstånd som är medfödda eller förvärvade i unga år Brukardialogberedning 5 2011 Ledningsstaben Christoffer Martinelle

Förord Tack! Brukardialogberedning 5 vill rikta ett varmt tack till alla intervjupersoner som vi träffat i samband med arbetet. Ett varmt tack också till de sjukvårdsverksamheter och organisationer som delat med sig av sakkunskap samt hjälpt till i kontakten med intervjupersoner. Berit K Lehnér, ordförande Draginja Femic, vice ordförande Per Gravin Lisa Holmgren Birgit Pohjanen Eva Cox Thomas Lidberg Christoffer Martinelle, sekreterare/tjänstemannastöd 2

Innehållsförteckning BETYDANDE FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR HOS UNGA VUXNA KRONISKA TILLSTÅND SOM ÄR MEDFÖDDA ELLER FÖRVÄRVADE I UNGA ÅR... 1 FÖRORD... 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 3 SAMMANFATTNING... 4 BAKGRUND OCH SYFTE... 5 METOD OCH GENOMFÖRANDE... 6 FOKUSGRUPP OCH FOKUSINTERVJUER SOM METOD... 6 GENOMFÖRANDE OCH URVAL... 6 STUDIEBESÖK OCH MÖTEN MED VERKSAMHETSFÖRETRÄDARE OCH INTRESSEORGANISATIONER... 7 RESULTAT... 8 HÄLSA OCH LIVSSITUATION... 8 Upplevelsen av den egna hälsan... 8 Upplevelsen av den allmänna tillvaron... 9 DELAKTIGHET OCH EGET ANSVAR... 11 Stöd från sjukvården och eget ansvar... 11 Upplevelsen av delaktighet i sjukvården... 12 FÖRVÄNTNINGAR OCH BEHOV... 12 Behov av hälso- och sjukvården... 12 Övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård... 14 Samverkan mellan olika myndigheter... 15 FRAMTIDEN... 17 SLUTSATSER... 19 Starka sidor... 19 Utvecklingsområden... 19 Vilka variabler/faktorer gör att kvalitén upplevs som hög... 20 Individens perspektiv... 20 REFERENSER... 22 BILAGOR... 23 BILAGA 1; SAMTALSGUIDE... 23 BILAGA 2; INFORMATIONSBREV/INBJUDAN... 25 3

Sammanfattning Brukardialogberedning 5 har i fokusintervjuer träffat unga vuxna i åldern cirka 18 30 år med en långvarig funktionsnedsättning. Beredningen har träffat personer med synliga respektive osynliga funktionsnedsättningar och ställt frågor inom områdena hälsa och livssituation, förväntningar och behov, delaktighet och eget ansvar samt framtid. Övergången från barn och ungdomsvård till vuxenvård har också belysts. Ett förhållningssätt med fokus på styrkor och på det friska betonas i intervjuerna och det är angeläget att hälso- och sjukvården, liksom samhället i övrigt, ser till individens styrkor snarare än till hinder. Många har en stark drivkraft att leva sitt liv utan att hindras av funktionsnedsättningen. Att ha en egen sysselsättning och en aktiv fritid värderas högt. Som ung vuxen är många också i en fas i livet då flera viktiga och ibland svåra livsfrågor blir aktuella, till exempel föräldraskap, arbete och studier. Personer med synliga funktionsnedsättningar kan uppleva fördomar hos omgivningen och att det bara är funktionsnedsättningen omgivningen ser till. För personer med dolda funktionsnedsättningar kan sjukdomen gå i skov. Det kan vara svårt att hantera och kan leda till en negativ spiral med andra besvär som följd. Den interna samordningen inom landstinget brister. Detta beskrivs i synnerhet av personer som har ett komplext tillstånd med flera funktionsnedsättningar eller sjukdomar och som därmed har kontakt med flera olika sjukvårdsinstanser. Många anser att förutsättningarna för vård påverkas av individens verbala förmåga och drivkraft att själv ställa krav. Personer med komplexa och/eller diffusa tillstånd är de som i högst utsträckning upplever att hälso- och sjukvården inte kan tillgodose deras behov. För individer som har en ingång till hälso- och sjukvården är behoven i högre utsträckning tillgodosedda. Upplevelserna av övergången från barn och ungdomsvård till vuxenvård ger en nyanserad bild. Behovet av stöd är individuellt och det är olika var en person befinner sig i livet vid 18 års ålder. Delaktigheten i vården beskrivs som viktig. Upplevelsen av delaktighet varierar men att själv få information om vårdprocessen och om sjukdomen/funktionsnedsättningen samt att få sina egna kunskaper tillvaratagna beskrivs som viktigt. Att ha en funktionsnedsättning innebär att stöd eller hjälpmedel behövs för att kompensera för detta. Ofta är individen beroende av olika myndigheters handläggning och beslut för tillgången till stöd och hjälpmedel och väntan på dessa beslut kan vara förenat med oro och anspänning. I synnerhet nämns problem och väntan med intyg från landstinget till Försäkringskassan i detta sammanhang. Vikten av att ha stöd från anhöriga och ett socialt nätverk nämns. Det kan ofta handla om konkret hjälp med myndighetskontakter, som kan upplevas besvärliga, men också vid övergången från barn och ungdomsvård till vuxenvård. Att involvera de anhöriga i denna process är angeläget. 4

Bakgrund och syfte Hälso- och sjukvårdsnämnden ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Hälso- och sjukvårdsnämndens fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en sekreterare/processtöd. Den kunskap om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvård som framkommer i brukardialogberedningarnas rapporter utgör ett viktigt underlag för Hälso- och sjukvårdsnämndens behovsstyrning. Hälso- och sjukvårdsnämnden har beslutat att under 2011 ge brukardialogberedning 5 i uppdrag att föra en fördjupad dialog med medborgare/brukare inom området kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättningar, gällande personer som fått sin sjukdom/funktionsnedsättning i unga år. Motsvarande arbete rörande personer som fått sin sjukdom/funktionsnedsättning som vuxen har genomförts av brukardialogberedning 1. Uppdraget har varit tvåårigt, 2010-2011, och en brukardialograpport gjordes även 2010. I hälso- och sjukvårdsnämndens verksamhetsplan framgår följande motivering till val av området: Omfattar flera olika sjukdomsgrupper som varit föremål för tidigare analyser. Detta är grupper som har drabbats av sjukdom och funktionshinder i unga år men omfattar även de som drabbats i vuxen ålder. Livssituationen för båda dessa grupper bör belysas. Likaså är det angeläget att se om dessa gruppers behov av vård, re-/habilitering, har trängts undan genom landstingets satsning på tillgängligheten för att klara vårdgarantin. Det finns också viktiga samverkansaspekter gentemot kommunerna som bör belysas. Denna behovsanalys påbörjades under 2010 och ska slutrapporteras hösten 2011. Resultatet av årets arbete redovisas för Hälso- och sjukvårdsnämnden och Landstingsstyrelsen vid ett gemensamt kunskapssammanträde. Beredningen för behovsstyrning har ansvar för den politiska samordningen av brukardialogberedningens arbete. 5

Metod och genomförande Fokusgrupp och fokusintervjuer som metod Brukardialgoberedningen har använt fokusgrupp och fokusintervjuer som metod i arbetet. Fokusgrupp innebär att en mindre grupp personer samlas för att diskutera ett givet ämne under ledning av en moderator. När en enskild person intervjuas kallas det fokusintervju eller fokuserad intervju. Diskussionen/intervjun utgår från en samtalsguide och genomförs som ett samtal kring det aktuella området. I diskussionerna eftersträvas en öppen form där moderatorn inleder samtalet med en öppen fråga för att därefter ställa följdfrågor istället för att styra samtalet. Samtalsguiden ska fungera som stöd för moderatorn under samtalets gång för att se till att alla områden blir belysta. Syftet med brukardialogberedningens arbete är att få ta del av och öka sina kunskaper om brukarnas/patienternas föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser av hälso- och sjukvård. Fokusgrupp och fokusintervjuer är de metoder som brukardialogberedningarna vanligtvis använder sig av, eftersom det ger en djupare förståelse av vad brukarna upplever, känner och tycker. Detta är en kvalitativ metod och det går därmed inte att dra några generella statistiska slutsatser av intervjumaterialet. Fördelen med en kvalitativ metod är att den gör det möjligt att beskriva komplicerade fenomen och processer. Den kvalitativa metoden ger också möjlighet att förklara varför individen/brukaren agerar på ett visst sätt och framförallt att den betraktar individen/brukaren utifrån ett helhetsperspektiv. Genomförande och urval Beredningens uppdrag har varit att belysa området kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättning bland brukare som fått sin sjukdom eller funktionsnedsättning i unga år. Sjukdomen/funktionsnedsättningen kan antingen vara medfödd eller förvärvad innan 18 års ålder. En betydande funktionsnedsättning är ett tillstånd som kan förvärvas på olika sätt. Det kan vara en följd av en kronisk sjukdom men det kan också vara ett tillstånd som är medfött eller som förvärvats genom yttre våld. Beredningen har i arbetet fokuserat på individer med en betydande och livslång funktionsnedsättning. Som avgränsning har beredningen fokuserat på målgruppen unga vuxna. Detta för att komplettera de tidigare beredningarnas arbete på området där denna åldersgrupp inte varit specifikt representerad. Uppdraget omfattar flera olika sjukdomar och funktionsnedsättningar. Beredningen har valt att träffa personer med dolda fysiska funktionsnedsättningar respektive synliga fysiska funktionsnedsättningar. En del brukare har haft komplexa sjukdomar och funktionsnedsättningar. Intervjupersonerna har fått sina funktionsnedsättningar genom nedanstående: 6

- Mag/tarmsjukdom - Hjärtfel - Lungsjukdom - Neurologisk funktionsnedsättning - CP-skada - Ryggmärgsbrock - Hjärnblödning - Muskelsjukdom Eftersom flera olika funktionsnedsättningar och sjukdomar varit representerade har intervjupersonerna utgjort en heterogen grupp. En del personer har haft flera sjukdomsdiagnoser medan andra haft en huvuddiagnos. Omfattningen av funktionsnedsättningen hos intervjupersonerna har också varierat. Beredningen har genomfört både enskilda fokusintervjuer och fokusgruppintervjuer där en mindre grupp intervjupersoner deltagit samtidigt. Beredningen har representerats av två till fyra stycken ledamöter och en sekreterare vid intervjutillfällena. Intervjutillfällena har tagit en till två timmar. Inbjudningar till intervjuerna har av sekretesskäl gått genom berörda sjukvårdsverksamheter och intresseorganisationer. Beredningen har träffat brukare som geografiskt representerat hela länet. Totalt har 21 personer intervjuats vid 13 tillfällen. Utöver dessa har även anhöriga och assistenter närvarat och vissa fall fört intervjupersonens talan. Brukarna har varit i åldern 18 till 35 år, med undantag för en brukare som var äldre. Studiebesök och möten med verksamhetsföreträdare och intresseorganisationer För att hämta in kunskap på området har beredningen träffat sakkunniga verksamhetsföreträdare från barn och ungdomssjukhuset och habiliteringen i östra länsdelen samt en representant från Handikappföreningarna i Östergötland. En intervju har också genomförts av en verksamhetsrepresentant från habiliteringen i centrala länsdelen. Studiebesök har gjorts på habiliteringen i västra länsdelen och på barn- och ungdomskliniken på US i Linköping. 7

Resultat I detta avsnitt redovisas de viktigaste resultaten av intervjuerna. Resultaten presenteras utifrån de fem frågeområden som ingick i intervjuguiden; Hälsa och livssituation, Delaktighet/eget ansvar, Förväntningar och behov och Framtiden. Hälsa och livssituation Under detta frågeområde behandlades frågeställningar om hur intervjupersonerna upplever sin egen hälsa generellt samt hur livet påverkas av funktionsnedsättningen. Intervjupersonen tillfrågades också vad denne tyckte var mest angeläget att tala om. Upplevelsen av den egna hälsan Att vara ung vuxen med en funktionsnedsättning Intervjupersonerna som är unga vuxna är i en fas i livet då många viktiga och ibland svåra livsfrågor blir aktuella. Unga vuxna kan vara i en situation där vänner i samma ålder utvecklas i en riktning de själva inte kan på grund av sin sjukdom eller funktionsnedsättning. Exempel på frågeställningar är föräldraskap, arbete och studier. Generellt upplevs hälsan vara god men det kan variera Att gradera sin egen hälsa är inte lätt, men generellt upplever intervjupersonerna att hälsan är förhållandevis bra. Många intervjupersoner har en medfödd funktionsnedsättning vilket gör att de inte kan jämföra med något annat tillstånd. Det är lite svårt att svara på. Jag vet inte hur det är med friska lungor. / / Det är lite svårt att förklara. Olika personer med samma diagnos kan också uppleva sitt tillstånd olika. Den mentala hälsan är bra, fysiskt är det upp och ner. Grundläget är att det inte är bra. Det är svårt att ranka hälsa, men jag skulle väl säga ganska bra. Besvären man har av funktionsnedsättningen eller sjukdomen kan variera mycket. Det kan också variera över tid hur stora besvär man har. En del sjukdomar uppträder i skov vilket gör att man under en period kan ha stora besvär. Min sjukdom kommer i skov. När jag väl är dålig har jag väldigt mycket kontakt med sjukvården. Annars mår jag bra. Det är problem med att min diagnos är oklar. 8

En sjukdom eller funktionsnedsättning behöver i sig inte upplevas som det mest problematiska. Däremot kan andra besvär följa som en konsekvens av sjukdomen eller funktionsnedsättningen som i sig är mer besvärande. Till exempel kan en cp-skada leda till muskelspänningar och huvudvärk som upplevs som det jobbigaste. Upplevelsen av den allmänna tillvaron Av de vi intervjuat finns en gemensam attityd att fokusera på det friska. Det kan i detta sammanhang diskuteras huruvida intervjupersonerna varit representativa för behovsgruppen i stort då de intervjuade varit både mentalt och verbalt starka. Funktionsnedsättningen ska inte hindra att leva ett vanligt liv Gemensamt för de som intervjuats är att de strävar efter ett vanligt liv där funktionsnedsättningen eller sjukdomen inte ska få hindra detta. Vikten av att se möjligheter i stället för hinder har betonats. En person har uttryckt att de myndigheter personen kommit i kontakt med mest sett till problemen. Jag fokuserar på lösningar inte problem. Intervjupersonerna försöker hitta olika sätt att kompensera för den funktionsnedsättning man har vilket ofta lyckas bra om bara förutsättningarna i omgivningen är de rätta. Jag beskriver inte mig själv som handikappad. Det är en mental inställning hur man ser på sig själv. För personer med synliga funktionsnedsättningar, till exempel CP-skada, är det frustrerande när omgivningen inte ser till det som är deras styrkor. De kan uppleva att omvärlden mest ser hinder, till exempel i arbetslivet. En person beskriver att han försöker få andra att tänka bort rullstolen. Vissa personer med synliga funktionsnedsättningar möter ibland också fördomar hos omgivningen om att de skulle vara intellektuellt nedsatta vilket är sårande. Det har hänt att personer har pratat över huvudet på individen och istället direkt med assistenten. Personer med dolda funktionsnedsättningar upplever inte denna problematik i samma omfattning. Gällande arbetslivet beskriver många att det finns en förståelse hos arbetsgivare för deras behov och att arbetsplatsen anpassas efter detta. Däremot kan det kännas jobbigt för egen del att själv behöva sjukskriva sig ofta vilket kan vara vanligt vid en kronisk sjukdom. Vardagslivet påverkas i både fritid och arbete Vardagen kan påverkas på flera sätt av funktionsnedsättningen eller sjukdomen, oavsett om den är dold eller synlig. För många handlar det om att planera för olika situationer som kan uppstå. Personer med en dold funktionsnedsättning kan ibland behöva avstå från aktiviteter om det innebär för stor ansträngning eller för stora risker. För personer med synliga funktionsnedsättningar kan 9

hjälpmedel och tillgången till assistenter vara betydelsefulla för om en aktivitet kan genomföras eller inte. De flesta har inte möjlighet jobba heltid, även om många vill det. Jag har perioder som är mer eller mindre bra. Om jag exempelvis jobbar för hårt märks det direkt jag får svårt att sova och har smärta. Det blir en negativ spiral smärtan leder till sömnsvårigheter och sömnsvårigheterna leder till fler besvär. Det påverkar förstås allt i vardagen, det har en stor inverkan. Under ett skov är påverkan stor. Jag blir orkeslös och har svårt att koncentrera mig, man tänker på sina magbesvär. Svårt att hålla energin på jobbet. Det privata blir också påverkat, man orkar till exempel inte träna som man vill. Mina skov är ganska långvariga och det sitter i länge. Jag har precis börjat lära mig att acceptera att jag inte orkar så mycket. Jag jobbar 25%. Sen måste jag själv acceptera sjukdomen själv. Även fritiden påverkas av att man inte kan delta i vissa fritidsaktiviteter fullt ut. Jag vill gärna vara med men orken är liten. Den sociala orken är liten, jag blir fort trött. När det gäller hushållet tar jag tag i det när jag orkar. En viss del fritidsaktiviteter kan utföras, men det kan ge konsekvenser; jag kan göra det så länge det går bra, men det märks efteråt, det blir sviter av det. Behov av stöd för att kompensera för funktionsnedsättningen Stöd behövs för att kompensera för den funktionsnedsättning personen har. Ett individanpassat stöd utifrån den funktionsnedsättning personen har är en förutsättning för att kunna ha en fungerande fritid och en bra livskvalitet. Exempel på detta är personer med en mag/tarmproblematik som har beskrivit att tillgången till toaletter är viktig och att detta kan styra om de kan vara med på olika aktiviteter eller om de måste avstå. För personer med rörelsehinder kan hjälpmedel som är utformade efter dem vara nödvändiga för att kunna vara delaktig i samhället. Även assistenter kan vara mycket viktiga för vissa personer. 10

Delaktighet och eget ansvar Under denna rubrik redovisas frågeställningar kring stöd från sjukvården, det egna ansvaret och den egna delaktigheten i behandling och vård. Stöd från sjukvården och eget ansvar Individen har stort egenansvar i behandlingen Behandling och rehabilitering/habilitering kan uppta mycket tid för de personer vi träffat. För en del personer krävs daglig sjukgymnastik eller rehabilitering/habilitering. Sjukvårdens roll är att motivera till egenvård men det är upp till respektive person att göra det. Det är tur att de är på mig hårt och kräver egenvård, det är lätt att fuska. De vet vad det handlar om. Är det dåligt är de på en och kräver förbättring. Några har beskrivit att hälso- och sjukvårdens roll är att ge så bra förutsättningar som möjligt för att kunna leva ett normalt liv, till exempel genom hjälpmedel och rådgivning, men att det är individens ansvar att själv följa det. Man måste vara engagerad själv för att se hur det hänger ihop. En del personer med komplex sjukdomsbild och många sjukvårdskontakter tycker att det läggs mycket ansvar på den enskilde individen att ta reda på saker och hela tiden själv ta initiativ. Det är den enskilde individen som får hålla reda på de egna kontakterna. Detta tar både mycket tid och kraft. Det är som man säger; man måste vara frisk för att vara sjuk. Man måste ligga på mycket själv. Man måste förbereda själv mycket och vara väldigt driven. Det skulle vara en trygghet om man hade en vårdkontakt en och samma person så att man slapp beskriva samma sak om och om igen. Personer som har en kontakt med sjukvården upplever inte detta i samma omfattning. Jag har mest kontakt med arbetsterapeuten som i sin tur tar fler kontakter. Några personer har beskrivit att det är en viss obalans i stödet. Det psykosociala stödet uppfattas då som omfattande medan det är mindre medicinskt stöd. Stödet från kuratorn är stort, men det kanske inte skulle behövts om jag fått träffa speicalistläkare. Anhöriga är ett viktigt stöd 11

En del unga personer har också berättat att stödet från deras föräldrar varit viktigt för att orka hantera sin situation. Kontakter med till exempel Försäkringskassan eller andra myndigheter kan vara påfrestande och vid sådana situationer är stöd från omgivningen betydelsefull. Upplevelsen av delaktighet i sjukvården Varierande upplevelser av delaktigheten På frågan om delaktighet i vården skiljer sig åsikterna åt hos respondenterna. En del är nöjda och känner en delaktighet medan andra är mindre nöjda. Intervjupersonerna har olika diagnoser och funktionsnedsättningar och därmed olika kontakter med sjukvården. Det är svårt att tyda några mönster utifrån det underlag som framkommit, men det tycks underlätta om man har få kontakter. Jag känner delaktighet, de lyssnar på mig vid vårdkonferenser. Där får jag själv berätta. Jag har en vårdkontakt som känner mig lite bättre och vet vilka punkter som är viktiga att trycka på. Det underlättar att känna personer och ha kontakt med samma personer inom vården. Några av dem som är mindre nöjda tycker inte att deras helhetssituation uppmärksammas, De verkar inte ha tid att lyssna. De som har en problematik som är diffus eller ovanlig har upplevt att de inte får gehör sina åsiker. De tycker att man är jobbig. Det är stor okunskap och oförstående kring mina problem. För personer som har flera olika kontakter med sjukvården har erfarenheterna skiljt sig mellan olika enheter. Jag känner att jag alltid kan ringa och fråga lungmedicin. Det är skillnad på neurologen. Där verkar de ha en hög belastning. Det försvinner papper etcetera och man måste ta kontakt själv med dem. Det kanske inte alla gör. För de personer som har många sjukvårdskontakter upplever flera att det krävs många egna insatser för att själv samordna alla kontakter. Många av dessa personer beskriver att man behöver vara driven och stark för att få igenom sin sak. Förväntningar och behov Detta frågeområde berör frågeställningar kring intervjupersonernas upplevelse av information, stöd och hjälp från sjukvården, övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård samt erfarenheter kring samverkan mellan olika myndigheter. Behov av hälso- och sjukvården Det har varit en heterogen grupp som beredningen har träffat där intervjupersonerna haft olika bakgrund i sjukdomsdiagnos och funktionsnedsättning. I regel är personer som har en enskild diagnos och en kontakt med sjukvården mer nöjda jämfört med dem som har en komplex 12

sjukdomsbild med många vårdkontakter. För personer med en synlig fysisk funktionsnedsättning är frågor kring hjälpmedel centrala. De flesta beskriver att bemötandet är bra och flera beskriver att det finns ett engagemang hos de medarbetare inom sjukvården de har kontakt med. Brister i den interna samordningen Personer som har en komplex problematik och kontakt med flera olika enheter tycker att den interna samordningen på landstinget ofta brister. De beskriver att de får ha många olika kontakter och att de ofta själv får ta initiativ till det. Jag får jaga dem, specialisterna En beskrivning kom också att det finns en försiktighet hos olika specialister att uttala sig om ett område som ligger utanför deras specialitet. Kan det vara någon annans problem, är det någon annans problem. För de personer som har en kontakt med en specialistenhet är i regel nöjdheten högre, där finns ofta upparbetade rutiner och kunskap om sjukdomen/funktionsnedsättningen. Stuprören bör uppmärksammas. Märks mest för personer med oklara diagnoser. Lättare om man har en diagnos, då finns i regel en upparbetad väg. Nu åker jag direkt till kardiologen. Jag ringer inte innan, jag åker direkt. Det går oftast fort när jag väl är där. Det känns som att jag åker räkmacka med mitt medfödda hjärtfel. Hjälpmedel För personer med framförallt synliga funktionsnedsättningar kan hjälpmedel ha en stor betydelse. Det var inget liv innan (hjälpmedlet kom). En del beskiver att processen innan man får rätt till hjälpmedel kan vara komplicerad och omständlig. De beskriver att det är ett stort fokus på pengar och att Landstinget i Östergötland är restriktiva i sina utskrivningar av hjälpmedel. Det kan ibland upplevas kontraproduktivt. Ett exempel som nämns är ett möte som avsåg byte av en reservdel där sex personer deltog, vilket i sig är en stor resursanvändning. Man får strida mycket från början. 13

Övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård När en individ fyller 18 år övergår man från barn- och ungdomsvården till vuxenvården. För personer med kroniska sjukdomar och långvariga funktionsnedsättningar innebär det kontakt med en annan sjukvårdsorganisation. Upplevelserna av denna övergång har av flera upplevts som problematisk, men andra har inte märkt någon skillnad alls och några har tyckt att vuxenvården varit bättre. Varierande upplevelser av övergången Flera intervjupersoner har upplevt denna övergång som abrupt. Man går från en barn- och ungdomsvård som är trygg i den bemärkelsen att man möter samma personal etcetera, till att hänvisas till vårdcentraler samt att själv ta ansvar. Övergången försvåras ytterligare om en person har en komplex problematik med många sjukvårdskontakter. Där (på barn- och ungdomshabiliteringen) fanns en läkare som hade koll på mig. Sen fick jag vända mig till vårdcentral, där fanns ingen med den kunskapen. Jag förstår att det inte går att samla för små grupper, men det känns som man släpps lite vind för våg. Åldersgränsen kan också vara ologisk menar vissa. En anhörig beskriver: Gravt handikappade utvecklas inte som andra. Övergången blir olycklig då. För en del innebar övergången inte några större skillnader. Detta gäller framförallt personer med som har inte har många vårdkontakter. Jag upplevde inte någon skillnad. Jag gick till vuxenkardiologen, där har jag en fast kontakt. En annan person tycker vuxenvården varit bättre. Det är bättre att kontakta dem på mina villkor än att de (barn och ungdomsvården) kallar mig för rutinmässiga kontroller. Det är irriterande att det kom varje år bara för att konstatera att det inte var något fel. Det kostade trots allt lite pengar varje gång. Barn- och ungdomsvården kan vara omhuldande Det kom också åsikter om att barn- och ungdomsvården kan vara lite väl omhuldande ibland. De kastade hjälpmedel på en, jag hade hela garderoben full. En annan menar att bemötandet på ett sätt varit bättre inom vuxenvården. jag vill bli behandlad som vuxen även om jag är lite sen i utvecklingen. 14

För många unga personer har föräldrarna haft en betydelse i kontakten med sjukvården. Att det finns en oro för sitt barn beskriver en person som träffat andra unga personer i liknande situation så här: Man märkte att många föräldrar kan var överbeskyddande. Men det går ju att leva livet ändå. Men det gav en förståelse för mina föräldrar. De anhöriga kan vara viktiga vid övergången Vid övergången från barn och ungdomsvård till vuxenvård kan föräldrars uppleva att de behöver ta ett större ansvar. Några av de anhöriga som varit med vid intervjutillfällena har beskrivit att deras barn mentalt kanske inte är vuxna bara för att de fyllt 18 år utan att de i stort sett har samma behov som tidigare. Detta har gjort att de som anhöriga fått dra ett större lass än tidigare. Samverkan mellan olika myndigheter De flesta intervjupersoner har inte haft några omfattande erfarenheter av samverkan mellan olika myndigheter. Det som framförallt berörs är sjukvårdens intyg till Försäkringskassan vilket är förenat med en oro. Kritik har riktats mot andra aktörer, framförallt färdtjänsten men även vissa kommuner. Problem mellan sjukvården och Försäkringskassan För många personer är kontakten med Försäkringskassan ångestladdad. Detta gäller i synnerhet personer som behöver assistans och hjälpmedel. Det finns en oro för att sjukvården och Försäkringskassan inte ska förstå varandra och därmed inte förstå individens behov fullt ut. Jag begär inte hjälpmedel eller assistans för att jag tycker att det är kul. Jag vill bara ha den hjälp jag behöver för att kunna ha ett normalt liv. Några upplever också att Försäkringskassans frågor gör intrång på integriteten och tycker att det känns obekvämt att svara på dem. Det känns kränkande att svara på deras frågor om hur lång tid olika saker tar. Många av de personer som intervjuats känner en viss oro inför kontakten med Försäkringskassan men menar samtidigt att den kanske inte alltid är befogad. Några har sagt att det målats upp en bild av Försäkringskassan som inte alltid stämmer. En del personer har inte berörts lika negativt av Försäkringskassan. Det är bra att detta system finns, men visst finns det brister. Intyg från sjukvården till Försäkringskassan är problematisk. Som nämndes ovan finns en oro över Försäkringskassan inte ska förstå sjukvårdens språk. Det kan också ta tid att få intyg från sjukvården. Det finns också exempel som beskriver att vissa av Försäkringskassans regler är ologiska och inte går att förstå. 15

Kritik mot andra aktörer Några av intervjupersonerna behöver anpassning av boendet. I vissa fall har kommunen fått kritik för att inte bevilja den anpassning individen har behov av. I något fall har till och med regeringsrätten fällt en kommun. I en kommentar riktas missnöje mot kommunernas assistentverksamhet som inte tar hänsyn till individens behov utan mer till den interna personalstyrkan. Färdtjänsten får en omfattande kritik av de intervjupersoner som berörs av detta. Det är värdelöst. Det blir mycket ofta fel, det är långa väntetider och ofta hamnar man på fel ställe. Det är vanligt med missuppfattningar vid beställning av färdtjänst och ibland har individen helt nekats transport. Det har till och med hänt att färdtjänst ljugit och hävdat att man varit på plats vilket man bevisligen inte varit. Dessutom upphör färdtjänst gälla klockan 01.00 vilket begränsar intervjupersonerna i sin fritid, till exempel vid nattklubbsbesök. 16

Framtiden En blandning av optimism och oro beskrivs när framtiden kommer på tal. Det som intervjupersonerna själva kan påverka har de ofta strategier för och många känner ett starkt självförtroende för sin egen kapacitet. Oron gäller främst saker i omvärlden som påverkar deras möjligheter i studier, arbete och fritid där attityder, myndighetsbeslut med mera, kan hindra dem. För personer med synliga funktionsnedsättningar är denna oro mer omfattande. Personer som har dold sjukdom eller funktionsnedsättning kan känna en oro relaterad till hur sjukdomen utvecklar sig. Jag har bestämt mig för att sjukdomen inte ska hämma mig Intervjupersonerna vill leva ett vanligt liv med jobb och familj etcetera, där funktionsnedsättningen inte ska få hindra detta. Många av personerna är mentalt starka och tänker bort eventuella hinder. Jag har definitivt en framtid. Jag har en stark vilja. Det handlar om den inre glöden. Arbetslivet är för många en central frågeställning. Många intervjupersoner vill jobba och försörja sig själva, en del vill helst jobba heltid men inser att det inte alltid går på grund av den tid egenvården tar i anspråk eller på grund av funktionsnedsättningens konsekvenser. Många uttrycker en vilja att kunna försörja sig själv. Några av intervjupersonerna klarar att jobba heltid. För framförallt personer med synliga funktionsnedsättningar finns en oro över att inte få samma chans på arbetsmarknadsmarknaden på grund av sin funktionsnedsättning. Omvärldens fokus på hinder snarare än möjligheter upplevs som frustrerande och i kontakten med arbetslivet händer det att personens styrkor inte beaktas. Jag får inte en chans att visa vad jag kan. De ser inte möjligheter istället hinder. Jag har två bilder av mig själv. Den ena är affärsmannen som vill lyckas, och den andra är CP- Micke 1 då. Jag har mycket att ge som många inte ser. Om man kombinerar mina erfarenheter med andras kunskap kan man komma långt. Regler och förordningar från myndigheter kan också påverka förutsättningarna. Som exempel nämns pensionsåldern med viss oro då rätten till assistans ändras. Det förekommer också en allmän oro för att vissa beslut ska fattas i en riktning som är missgynnande. En frågeställning som återkommer ofta berör önskan om ett familjeliv. För mig är graviditetsfrågor relevanta just nu. Jag vill veta vilka förutsättningar jag har att skaffa barn. 1 Namnet är fingerat. 17

Forskning viktigt En del av de intervjuade personerna tillhör en ny behovsgrupp då de tillhör den första generationen som överlevt med en viss sjukdom eller medfött fel. För dem är forskningen på området viktig och en del följer den mycket noga. De kan känna en oro som är relaterad till sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Klart det finns en oro. Så är det väl för alla. Man vet inte vilken dag det kan slå till. Man bär med sig det. Om man har en vanlig sjukdom kan det kännas extra jobbigt. Det kan vara jobbigt, man får leva med skavanker. En oro finns där. Man får tankeställare att vad som helst kan hända. Jag låg en vecka på sjukhus en gång. Efter det blir man tacksam för livet. 18

Slutsatser Starka sidor En ingång till hälso- och sjukvården Personer som har en ingång eller kontakt till sjukvården upplever detta som positivt. Det kan handla om en kontaktperson i sjukvården som ombesörjer andra kontakter åt individen. Delaktighet för personer som har en ingång i vården De personer som har en ingång till hälso- och sjukvården upplever generellt en högre delaktighet. Specialistsjukvården upplevs till många delar som bra Exempelvis lungmedicinska kliniken och kardiologiska kliniken omnämns som väl fungerande. Men många uttrycker stort förtroende även för andra specialistkliniker. Utvecklingsområden Den interna samordningen brister Personer med många diagnoser eller flera funktionsnedsättningar har i regel fler kontakter med sjukvården och upplever den interna samordningen inom vården som besvärlig. Personer med diffusa tillstånd upplever ofta en frustration över att helheten inte beaktas och att ingen sjukvårdsinstans vill ta ett övergripande ansvar för individens hälsa och vårdbehov. Personer med komplexa, diffusa tillstånd eller många diagnoser upplever generellt vården sämre Personer med många eller diffusa diagnoser eller flera funktionsnedsättningar upplever oftare en större okunskap och ett sämre bemötande inom vården. Beakta de anhörigas situation Övergången från barn och ungdomsvård till vuxenvård förändrar situationen för både den unga personen men också för föräldrar och anhöriga. Vid övergången får ofta anhöriga täcka upp för behov som uppkommer och det uttrycks att det är viktigt att deras situation beaktas. Fokus på individens styrkor inte bara se till hindren 19

Istället för att se till hinder och svårigheter bör styrkorna hos en person beaktas. För personer med synliga funktionsnedsättningar finns en upplevelse att omgivningen, och sjukvården, ibland mest ser till hinder och inte alltid ser till de styrkor personen kan bidra med. Individanpassat stöd Vid övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård går den juridiska gränsen vid 18 år, men behoven är individuella. Stödet bör utgå från individen snarare än åldern. Alla individer utvecklas olika, en del har behov av fortsatt stöd av till exempel anhöriga. Det bör också betonas att för en del upplevs det som positivt att själv få ett större ansvar och inflytande för sin situation. Intyg från landstinget Många individer beskriver att de får vänta på intyg som landstinget skriver till andra aktörer. Dessutom kan intygen vara felaktigt formulerade vilket ytterligare fördröjer handläggningen. Vilka variabler/faktorer gör att kvalitén upplevs som hög Kontinuerlig kontakt med specialistsjukvården Några beskriver att det är en trygghet att ha en och samma kontakt inom specialistsjukvården som känner till individens situation. När helheten beaktas En diagnos kan ibland innebära att hela livssituationen påverkas. När hela människan beaktas och ett helhetsperspektiv intas bemöts behoven bättre. Psykosocialt stöd Personer som har tillgång till kurator eller motsvarande har beskrivit detta som värdefullt. Förutsättningar för att själv hantera sin egen vård - empowerment Kunskap om sin egen situation och förutsättningar att gå vidare i sin egen utveckling upplevs som positivt för hälsan och livssituationen. Det har beskrivits som positivt när hälso- och sjukvården uppmuntrar och ger förutsättningar till att hantera och stärka sin egen situation. Detta benämns med begreppet empowerment. Individens perspektiv Socialt nätverk 20

Att ha ett väl fungerande socialt nätverk beskrivs som viktigt för individen och något som ger bättre förutsättningar för en god hälsa. Egna initiativ, drivkraft och verbal förmåga förutsättningar för bra vård Många brukare beskriver att det egna ansvaret är stort när det gäller den egna vården och kontakten med hälso- och sjukvården. För personer som inte är verbalt starka eller som inte orkar driva själv kan förutsättningarna vara sämre. Ur det perspektivet blir vården ojämlik. 21

Referenser Kunskapsinhämtning med företrädare från Habiliteringen östra länsdelen Barn och ungdomssjukhuset, östra länsdelen Handikappföreningarna i Östergötland, HSO Studiebesök Habiliteringen, centrala länsdelen Habiliteringen, västra länsdelen Barn och ungdomskliniken, centrala länsdelen 22

Bilagor Bilaga 1; Samtalsguide Frågeområde 1 Hälsa och levnadsvanor Hur upplever Du Din egen hälsa? (Rent generellt) Hur påverkas Ditt liv av Ditt tillstånd/din sjukdom? Har din tillvaro förändrats som en följd av tillståndet/sjukdomen? I så fall hur? Socialt, i vardagen? Vad känns viktigast för Dig att prata om i detta sammanhang? Frågeområde 2 Delaktighet/eget ansvar Upplever Du att Du fått stöd i sjukvården för att hantera Din sjukdom/funktionsnedsättning? På vilket sätt i så fall? (Fokusera på det friska, empowerment). På vilket sätt är Du delaktig i Din vård/behandling? Finns det något som Du skulle kunna eller borde ta ansvar för själv? Frågeområde 3 Förväntningar och behov Hur upplevde Du övergången från barn och ungdomsvården till vuxenvården inom hälso- och sjukvården? Uppfylldes Dina förväntningar och behov? Uppfyller hälso- och sjukvården Dina behov av information, stöd och hjälp? Vad anser du är allra viktigast? Hur upplever Du att samarbetet mellan olika myndigheter fungerar? T ex kommunen, försäkringskassan, Arbetsförmedlingen... Har Du upplevt några förändringar i kontakterna med hälso- och sjukvården, de senaste 3-4 åren? 23

Frågeområde 4 Framtiden Vad tänker Du om Din egen framtid? Vad är viktigt för Dig för att må väl i framtiden? Avslutningsfrågor Är det någonting mer Ni vill ta upp? Något vi missat? Är det något särskilt Ni vill skicka med oss politiker? 24

Bilaga 2; Informationsbrev/inbjudan Din åsikt är viktig! Landstinget i Östergötland arbetar sedan flera år tillbaka med att föra en dialog med patienter/anhöriga i länet om hur man upplever hälso- och sjukvården. Dessa samtalsträffar förs av förtroendevalda politiker. Syftet är att politikerna ska få ökad kunskap om patienters och anhörigas upplevelser, erfarenheter och behov. Förhoppningen är att detta ska bidra till att alla som bor i Östergötland ska få en bra sjukvård och också en bättre hälsa. Den här gången önskar politikerna att träffa unga vuxna personer (ca 18 30 år) med en långvarig funktionsnedsättning. Samtalen hålls i så kallade fokusgrupper vilket innebär att två stycken politiker och jag, Christoffer Martinelle som är sekreterare, och en grupp på tre eller fler personer, träffas och diskuterar utifrån ett frågeunderlag. Om man skulle föredra en enskild intervju är detta också möjligt. Detta för att ta del av era tankar och erfarenheter av vården och om er livssituation. Vi vill nu bjuda in dig till en samtalsträff. P.g.a. sekretesskäl går sådana här förfrågningar via sjukvården/föreningar. På det sättet blir det möjligt för er att tacka nej utan att er identitet blir känd för oss. Tid och plats anpassas efter vad som passar er bäst, men sker antingen eftermiddag eller kvällstid. Jag kontaktar er för bokning av tid. Det går också bra att kontakta mig direkt på telefon 0727 33 57 90. Exempel på frågeställningar som kan komma är; vilken slags information skulle ni vilja få? Vilken sorts stöd och hjälp behöver just ni och vilken hjälp har ni fått? Vad anser ni är viktigast att få hjälp med i er situation? Vi vill gärna ta del av just era tankar och upplevelser och det handlar inte om en utvärdering av sjukvården. Allt som sägs under samtalet hanteras anonymt och det kommer inte att kunna härledas till er eller någon annan person i efterhand. Ni får gärna kontakta mig också om ni har några frågor eller funderingar. Vi ser fram emot att träffa dig! Varmt välkommen! Vänliga hälsningar Christoffer Martinelle 0727 33 57 90 Christoffer.martinelle@lio.se 25