Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun

Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun

Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en projektredovisning. Det innebär att den innehåller resultat från externa projekt som fått bidrag från Socialstyrelsen för t.ex. forskning, försöksverksamhet eller utvecklings- och kvalitetsarbete. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. Inom Anhörig 300-projektet har följande rapporter hittills utkommit: 1991:1 1999-00-064 Dagvårdens betydelse för anhöriga 1992:2 1999-00-088 Utveckling av anhörigstöd En lägesrapport 1999 2000:1 2000-00-042 Kommuners och frivilligorganisationers stöd till anhöriga 2000:2 2000-00-086 Halvvägs för anhörig 300 2000:3 2000-00-094 Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende 2000:4 2000-00-099 Anhöriga till äldre invandrare 2001-124-4 Rapporter från Anhörig 300-konferenser våren 2001 2001-124-5 Mellan anhörigskap och släktskap, anhöriga till personer med psykiska funktionshinder berättar 2001-124-6 Närståendes vård av äldre, anhörigas och professionellas perspektiv 2001-124-7 Borta bra men hemma bäst! En studie av äldre bosnier och deras anhöriga i Hallstahammar 2001-124-9 När mamma eller pappa blir demenssjuk. Unga anhöriga berättar 2001-124-10 Anhörig 300. Projektredovisning år 2000. 2002-124-1 Det viktiga är hur man är mot sitt barn Intervjuer med föräldrar som har en utvecklings störning 2002-124-2 Finns kvar och ställer upp Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, ur de återhämtades och de anhörigas perspektiv 2002-124-3 Flexibel avlösning för anhöriga till långvarigt sjuka personer 2002-124-4 Då är det bara att ta nya tag Avlösningsvård i Jönköpings län Det finns även en video att beställa. Den heter: Unga Anhöriga när en förälder drabbas av demens: unga anhöriga berättar om sina upplevelser. Pris: 50 kr. Beställs hos Alzheimerföreningen i Sverige, Box 4109, 227 22 Lund, tel. 046-14 73 18. Artikelnr: 2002-124-5 2

Förord I december 1998 anslog riksdagen ett särskilt stimulansbidrag på 100 miljoner kronor i tre år (1999 2001) för att kommunerna, i samverkan med anhöriga och frivilligorganisationer, skall genomföra insatser riktade mot anhöriga och andra närstående till äldre, funktionshindrade eller långvarigt sjuka. De anvisade medlen är avsedda att påskynda utvecklingen av olika stödformer för anhörigvårdare. Inriktningen på arbetet skall vara att åstadkomma en varaktig kvalitetshöjning i det stöd som kommunerna erbjuder anhöriga och närstående. Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att fördela stimulansbidraget till kommunerna samt följa upp, utvärdera och sprida kunskap om bidragets användning och effekt. Uppdraget skall slutredovisas till regeringen den 30 juni 2002. Ansvarig för Socialstyrelsens arbete med Anhörig 300 är Britt Almberg. Föreliggande rapport presenterar ett projekt om utvidgade stödinsatser till anhöriga samt utvärdering av dess effekter. Projektet som genomförts i Varbergs kommun har varit inriktat mot hälso- och friskvårdande insatser. Utvärderingen är gjord av forskningsledare Tove Jörgensen vid Hallands FoUenhet för äldre- och handikappomsorg. Författaren svarar för rapportens innehåll och slutsatser. Ulla Höjgård Direktör, chef för Äldreenheten 3

4

Innehåll SAMMANFATTNING...7 BAKGRUND...9 INLEDNING...9 ANHÖRIGSTÖD I SVERIGE...9 STÖDINSATSER I VARBERGS KOMMUN...10 SYFTE... 12 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT OCH RESULTAT... 13 MÅLGRUPP...13 KOMMUNENS UTVIDGADE STÖD...13 Information till berörd personal... 13 Hälsokontroll... 14 Hälsosamtal... 14 Friskvårdande insatser... 15 UPPFÖLJNING OCH UTVÄRDERING...16 Statistisk bearbetning... 17 Anhörigombuden... 17 Information till anhörigvårdare... 18 Anhörigvårdarna och vårdtagarna... 19 Kontakt med sjukvården... 21 Hälsorelaterad livskvalitet... 22 Livsfrågeformulär... 23 Problem och svårigheter i vårdsituationen... 23 Tidsregistrering... 26 Intervjuer... 27 Ekonomi... 28 DISKUSSION... 30 METODFRÅGOR...30 EFFEKTER FÖR ANHÖRIGVÅRDARE...31 Utökade stödinsatser... 32 Kontakt med sjukvården... 33 Känsla av sammanhang... 33 Hälsorelaterad livskvalitet... 33 Problem och svårigheter i vårdsituationen... 34 Ekonomi... 34 SLUTSATSER...35 STÖD I FRAMTIDEN...35 REFERENSER... 36 5

FORMULÄR De formulär m.m. som använts i studien kan rekvireras från: Hallands FoU-enhet för äldre- och handikappomsorg Box 505, 301 80 Halmstad 1 Hälsokort för 75-åringar. 2 Formulär: Kontakt med sjukvården. 3 Formulär: Hälsorelaterad livskvalitet. 4 Formulär: Livsfrågeformulär. 5 Formulär: Problem och svårigheter i vårdsituationen. 6 Formulär: Tidsregistrering. 7 Informerat samtycke. 8 Kostnader för sjukvård i norra Halland. 9 Reserapport. 10 Rapport från min resa till Billingehus 29.10 1.11 2001. 6

Sammanfattning I denna rapport presenteras ett projekt om utvidgade stödinsatser till anhörigvårdare samt utvärderingen av dess effekter. Projektet har varit inriktat mot hälso- och friskvårdande insatser och har pågått under perioden augusti 2000 till november 2001 i Varbergs kommun. Det har varit ett samarbete mellan Socialförvaltningen i Varbergs kommun, Primärvården i Varberg, Anhörigrådet i Sverige och Hallands FoU-enhet för äldre- och handikappomsorg. I Varbergs kommun finns fem anhörigombud som har ansvaret för uppsökande verksamhet, behovsinventering samt information till anhöriga. Anhörigombudet ansvarar också för upprättandet av en stödplan för de som önskar. Om en anhörigvårdare önskade ta del av det utvidgade stödet, erbjöds man en hälsokontroll hos sin husläkare, ett strukturerat hälsosamtal hos sin distriktssköterska samt olika friskvårdande insatser. De sistnämnda omfattade både en rad enklare insatser (t.ex. kostcirkel, massage, vattengympa) samt några mer omfattande arrangemang (t.ex. vistelse på hälsohem, teaterresa). Det som utvärderades vid starten samt efter sex månader var: kontakter med sjukvården, hälsorelaterad livskvalitet samt känsla av sammanhang (KA- SAM). Hälften av anhörigvårdarna tillfrågades om problem och svårigheter i vårdsituationen. Dessutom gjorde ett mindre antal anhörigvårdare en tid s- registrering under en vecka där man noterade vilka insatser man gjorde samt hur lång tid de tog. Sex anhörigvårdare intervjuades, efter avslutat projekt, om hur de ansåg att stödinsatserna fungerat. Fyrtiotre anhörigvårdare hade ett hälsosamtal med sin distriktsköterska under perioden november 2000 t.o.m. november 2001. Vid hälsosamtalen framkom att anhörigvårdarna har ett stort antal sjukdomar och använder en hel del läkemedel (i genomsnitt 3 läkemedel). Av de 34 som kommenterat sin sömn angav hälften att de hade mer eller mindre problem med att sova. Vid båda mättillfällena hade lika stora andelar haft kontakt med distriktssköterska (42 procent) respektive varit inlagd på sjukhus (17 procent), medan färre hade haft kontakt med läkare vid uppföljningen (55 procent) än vid studiens start (70 procent). De totala kostnaderna för anhörigvårdarnas sjukvårdskontakter var lägre för perioden då man var med i utvärderingen jämfört med sexmånadersperioden innan. Livskvaliteten var högre efter de sex månader som man deltog i projektet, men Känsla av sammanhang (KASAM) förändrades inte under perioden. 7

De problem som upplevdes mest påfrestande var brist på egen tid. Man upplevde även vårdsituationen som fysiskt tröttande, man upplevde sömnproblem och ofta oroade man sig så att det var svårt att koppla av. Tidsregistreringen visade att man använde nästan fyra timmar i genomsnitt per dag för att hjälpa sin anhörige, förutom tillsyn. I stödplanen har 17 anhörigvårdare angivit att deras vårdtagare behöver tillsyn dygnet runt. Dessutom finns ett stort antal där man angivit att man hjälper vårdtagaren med allt. Detta tyder på att majoriteten av vårdtagarna har stora vårdbehov, vilket skulle kunna kräva särskilt boende om ingen anhörigvårdare fanns. Nettokostnaden för kommunen, om alla 56 vårdtagarna behövde flytta till särskilt boende, skulle bli mellan 15 och 23 miljoner kronor per år. Majoriteten av de intervjuade var nöjda med de insatser man fått genom hälsoprojektet. De flesta ansåg också att insatserna fungerat som man förväntat sig. Man upplevde att projektets utökade stöd haft betydelse för dem som anhörigvårdare. Alla var mycket nöjda med anhörigombudets arbete och kontakten med denna. Utvärderingen visar att anhörigvårdarna upplevde att de hade bättre livskvalitet vid uppföljningen av projektet. De har själva en rad hälsoproblem och upplever utöver det olika påfrestningar i vårdsituationen. Förebyggande hälsoarbete och fysiskt och emotionellt stöd är därför av största betydelse. De insatser anhörigvårdarna gör sparar stora belopp för Varbergs kommun varje år. Därför är anhörigstöd väl investerade pengar som gör att anhörigvårdarna orkar fortsätta att vårda. 8

Bakgrund Inledning Studier av omfattningen av anhörigvård i Sverige visar att den utgör två tredjedelar av all omsorg till hemmaboende äldre (1). Anhöriga utgör basen för äldreomsorgen med samhällets insatser som ett komplement till anhörigvårdarnas arbete (2). Många av anhörigvårdarna är äldre och de löper minst lika stor risk att utsättas för arbetsskador som personal inom vård och omsorg, vilket är ett av skälen till att behovet av förebyggande hälsovård i denna grupp är stort. I en svensk avhandling rapporterades bland annat om smärta i rörelseorganen som en följd av tunga lyft, samt oro och störd nattsömn (3). Även om många rapporterar om stor tillfredsställelse i att kunna hjälpa en närstående innebär situationen också många gånger en emotionell stress vilket kan leda till en rad olika negativa konsekvenser. En amerikansk studie visade på en ökad dödlighet bland anhörigvårdare som rapporterade psykisk press (4). Genom förebyggande arbete kan man skapa förutsättningar för att de anhöriga ska kunna fortsätta hjälpa vårdtagarna i hemmet, vilket ger både individuella och samhälleliga vinster. Ett stödprogram minskade oro, nedstämdhet och upplevd börda bland anhörigvårdare (5) och en studie har visat att ökade stödinsatser minskar kommuners genomsnittliga kostnad per invånare för äldre- och handikappomsorg (6). I en rapport från Vårdalstiftelsen hävdas att studier rörande anhörigstöd är ovanliga och man betonar behovet av forskning kring omfattningen av nä r- ståendes insatser, vem som vårdar, tillgången till stöd och avlösning mm (7). I rapporten påtalas även bristen av studier om anhörigas coping (bemästring) samt forskning som belyser kostnadseffektivitet i olika sätt att stödja anhörigvård. Några svenska avhandlingar har beskrivit en del av dessa aspekter samt anhörigas upplevelser av stress och problem i vårdarrollen (3, 8). Anhörigstöd i Sverige I en nationell kartläggning 1997 av kommunernas stöd till anhöriga (9), framkom att endast ca 5procent av kommunerna hade en särskild plan eller policy för stöd till närstående. De flesta kunde dock erbjuda stöd i olika former som avlösning eller anhöriggrupper. Sedan dess har Anhörig 300 inneburit att alla kommuner har utarbetat handlingsplaner för anhörigstöd (10). Riksdagens stimulansbidrag till kommunerna har fördelat 100 miljoner kronor per år under 1999 2001. 9

Stödinsatser i Varbergs kommun I planen för utveckling av anhörigstöd i Varbergs kommun från 1999 föreslås att man skall inrätta sju stycken anhörigcentra i kommunen. Idag finns fem centra som leds av ett anhörigombud med ansvar för uppsökande verksamhet, behovsinventering samt information till anhöriga. Anhörigombudet ansvarar också för upprättandet av en stödplan för de som önskar ta del av anhörigstödet. Kontakt med anhörigvårdare sker, och skall framdeles ske, genom uppsökande verksamhet. Detta är en uppgift för de fem anhörigombuden. Mötet sker på anhörigvårdarnas villkor och de bestämmer således tid och plats. Anhörigvårdarna får vid första mötet utförlig muntlig information av anhörigombuden. Dessutom får de en mapp innehållande information om olika stödinsatser som man kan söka såsom anhörigbidrag, demensdagvård, larm, färdtjänst och plats på trygghetsavdelningen. I denna mapp ska anhörigvå r- daren kunna samla all framtida information om anhörigstöd. De får även telefonnummer till aktuella biståndsbedömare och områdeschefer i he m- tjänsten. Anhörigombuden lämnar även egna visitkort med telefonnummer där de kan nås för frågor. Vid första mötet sker en behovsinventering som identifierar de anhörigvårdare som behöver hjälp. För att beviljas en stödplan måste några kriterier vara uppfyllda: Omsorgstagaren och anhörigvårdaren ska vara folkbokförda och fast boende i Varbergs kommun. Omsorgstagaren ska vara över 18 år. Omsorgstagarens vårdbehov ska bedömas vara långvarigt. Anhörigvården är ett alternativ till hemtjänst i form av personlig omvårdnad och/eller grundtrygghet (ej ett krav om omsorgstagaren är dement). Utifrån behovsinventeringen upprättas en individuell stödplan för anhörigvårdaren. Till detta används ett särskilt utarbetat formulär. De anhöriga erbjuds stödinsatser som t.ex. avlösning i hemmet (upp till 12 timmar/månad), anhörigcirkel, och/eller samtalsgrupper. Den individuellt upprättade stödplanen beviljas för ett år i taget och skall följas upp en gång i kvartalet av ansvarigt anhörigcenter. Varje enskild stödinsats följs upp och dokumenteras genom särskilda formulär, ett exempel är avlösning i hemmet. Formuläret lämnas ut av anhörigombudet som förklarar syftet med frågorna och uppmanar den anhörige att skicka in sina svar. Ett annat formulär omfattar frågor om anhörigombudet. Resultaten av denna uppföljning kommer inte att beröras i denna rapport. Det ovan nämnda stödet har erbjudits sedan 1999. Det utökade stödet som startade i augusti 2000 och som ska utvärderas i denna rapport beskrivs under Tillvägagångssätt. I samband med behovsinventeringen tillfrågas de anhöriga om deltagande i projektet. Detta kommer att ske efterhand, eftersom man kommer att börja med redan kända anhörigvårdare och intervjuar 10

sedan nya vartefter man får kännedom om dem. Alla anhörigvårdare kommer att få skriftlig information om kommunens utökade insatser samt om utvärderingen och få ge sitt skriftliga samtycke innan de inkluderas. 11

Syfte Syftet med kommunens utökade stödinsatser är att förbättra eller bevara den fysiska, mentala och sociala hälsan hos anhörigvårdarna samt att ge dem en ökad trygghet och tilltro till sin egen förmåga. Utvärderingens syfte är att analysera effekterna för anhörigvårdarna samt att fördjupa kunskaperna om de ekonomiska aspekterna av stödinsatser. 12

Tillvägagångssätt och resultat Målgrupp Med anhörigvårdare menas, i detta projekt, den person som inom familjen, släkten eller vänkretsen hjälper någon som på grund av ålder, sjukdom eller handikapp inte längre klarar av vardagen på egen hand. Anhörigvårdaren kan vara make/maka, förälder, barn, barnbarn, sammanboende, vän, granne eller annan närstående. För att få ta del av det utvidgade stödet måste anhörigvårdaren vara 65 år eller äldre. Kommunens utvidgade stöd Det utvidgade stödet startade i augusti 2000 och omfattar hälso- och friskvårdande insatser. Om en anhörigvårdare vid stödplanens upprättande eller uppföljning önskar hälsokontroll med friskvårdsinsatser, erbjuds man en hälsokontroll hos sin husläkare, ett strukturerat hälsosamtal hos sin distriktssköterska samt olika friskvårdande insatser. I kommunallagen (2 kap. 2 ) står att kommuner skall behandla sina medlemmar lika, om det inte finns sakliga skäl för något annat. Med detta som bakgrund har ingen jämförelsegrupp, som endast skulle erbjudits kommunens vanliga stödinsatser, använts. Att använda anhörigvårdare i en annan kommun som jämförelse var inte heller något alternativ, eftersom de troligen har ett annat basutbud av stödinsatser vilket skulle försvåra jämförelsen. Utvärderingen av kommunens utvidgade stöd genomförs istället som en före/efter studie, där deltagarna får besvara frågor vid projektets start samt efter sex månader. Information till berörd personal Den information som lämnats till primärvårdens personal har varit både skriftlig och muntlig. Projektplanen har delats ut till varje vårdcentral och ansvarig vårdutvecklare har informerat de berörda distriktssköterskorna muntligt. Denna person har även informerat primärvårdens ledningsgrupp och verksamhetscheferna har därefter återrapporterat till respektive vårdcentral. Därigenom har de berörda läkarna fått information om projektet. Kommunens anhörigkonsulent har tillsammans med ett eller flera anhörigombud varit ute på kommunens vårdcentraler och informerat personalen om projektet samt diskuterat samarbetsrutiner. 13

Hälsokontroll Varje anhörigombud upprättade en lista över de personer som önskade hä l- sokontroll, vilken lämnades till primärvården. Anhörigvårdarna kallades till läkarbesöket, som var individuellt upplagt av varje läkare. Ingen information har insamlats från läkarbesöken eftersom journaler är sekretessbelagda. Alla hann inte erbjudas hälsokontroll eftersom man i primärvården ansåg sig ha svårt att avsätta tid till projektet. Hälsosamtal Innehåll Även distriktssköterskorna fick listor över aktuella personer som kallades till mottagningen. Hälsosamtalet utgick ifrån ett i kommunen redan använt formulär kallat Hälsokort för 75-åringar. Det omfattar kända sjukdomar, använda läkemedel, provtagningar, levnadsvanor m.m. När ett hälsosamtal var genomfört kopierades och avidentifierades formuläret. Innan avidentifieringen fick formuläret det löpnummer som motsvarade den individen. Resultat Tabell 1. Information om sjukdomar och läkemedel vid hälsosamtal. Antal Angivna sjukdomar Hjärtkärlsjukdom 16 Ögonsjukdom 7 Diabetes 6 Ryggproblem 5 Cancer 4 Angivna läkemedel Medel vid hjärt-kärlsjukdomar 22 Blodförtunnande medel 13 Hormonläkemedel (östrogen) 8 Smärtstillande medel 5 Diabetesläkemedel 5 Sömnmedel 4 14

Fyrtiotre anhörigvårdare hade ett hälsosamtal med sin distriktssköterska under perioden november 2000 t.o.m. november 2001. Två tackade nej när de kallades. Vid hälsosamtalen framkom att anhörigvårdarna har ett stort antal sjukdomar och använder en hel del läkemedel, av vilka en del framgår av Tabell 1. I 35 av hälsosamtalen beskrevs använda läkemedel detaljerat. I övriga fall uppgav man att man använde dosett eller att man inte använde läkemedel. I genomsnitt användes 3,4 läkemedel (1 11). I 15 fall fanns någon anteckning rörande läkemedelsbiverkningar; två anhöriga hade uppgivit att de haft problem med detta. Av de 34 som kommenterat sin sömn angav hälften att de inte hade problem, medan resten hade vissa eller svåra problem. Endast fem av 36 uppgav problem med egen rörlighet och 30 av 36 angav att de motionerade. Fem av 36 röker/snusar och två tredjedelar uppgav att de ibland dricker alkohol. Drygt hälften hade uppgivit sina önskemål inför framtiden. Att få vara frisk och att få mer tid för sig själv/ få mer avlastning var de vanligaste tankarna. Friskvårdande insatser Innehåll En referensgrupp bestående av anhörigvårdare, anhörigkonsulenten och ett anhörigombud sammanträdde fyra gånger under hösten 2000 och tog fram en lista över vilka insatser som skulle erbjudas anhörigvårdarna. Listan består av en rad enklare insatser samt några mer omfattande arrangemang. Varje anhörigvårdare fick välja en aktivitet från kategori 1 och flera aktiviteter från kategori 2. Genomförda friskvårdsinsatser framgår av Tabell 2. 15

Resultat Tabell 2. Genomförda friskvårdsinsatser bland anhörigvårdarna (%). Friskvårdsinsatser Andel anhöriga (%) Kategori 1 (n=44) Hälsohem, Spa (3 dagar) 34,1 Gratis resa till släkt och vänner 11,4 Teaterresa 18,2 Bussresa 34,1 Zonterapi 2,3 Kategori 2 (n=42) Kostcirkel 35,7 Vattengympa 23,8 Massage (5x1 tim., privatprakt. sjukgymnast) 61,9 Promenader 7,1 Meditation, avslappning 26,2 Uppföljning och utvärdering För att utvärdera kommunens olika insatser och dess effekter på anhörigvå r- darens fysiska, mentala och sociala hälsa valdes en rad olika mätinstrument. En avvägning gjordes mellan önskan att mäta många olika effekter och den börda det skulle innebära för anhörigvårdaren att fylla i en mängd frågeformulär. Alla frågor besvarades givetvis anonymt, men ett löpnummer gjorde det möjligt att jämföra en persons svar vid inträde i utvärderingen samt efter sex månader. Tabell 2 visar de metoder som använts. Anhörigvårdare tillfrågades om deltagande i utvärderingen under perioden september 2000 till den sista april 2001 och varje deltagare ingick i utvärderingen under sex månader. Detta har tidigare bedömts vara en tillräckligt lång uppföljningsperiod för att upptäcka effekter av ett stödprogram till anhöriga (12). En del anhörigvårdare hade redan stödplan och vissa insatser (t.ex. avlösning) när projektet startade. Även om det var nya insatser som tillkom, kan detta ha betydelse för utfallet och denna grupp särskildes från helt nytillkomna anhörigvårdare genom olika serier löpnummer. Färre anhörigvårdare än förväntat deltog dock i utvärderingen och därför utfördes ej separata 16

analyser för de två grupperna, eftersom eventuella skillnader ej skulle kunna urskiljas. Tabell 3. Metoder för utvärdering av hälsoprojekt. Metod Frågeformulär: Kontakt med sjukvården Frågeformulär: Hälsorelaterad livskvalitet Syfte Analysera vårdutnyttjande och beräkna dess kostnader. Självupplevd livskvalitet. Frågeformulär: Livsfrågeformulär Frågeformulär: Problem och svårigheter i vårdsituationen Känsla av Sammanhang (KASAM). Hantering av förändringar. Upplevda problem och eventuell påfrestning av dessa problem. Frågeformulär: Tidsregistrering Intervju med anhörigvå rdare Omfattning och art av anhörigvårdarens insatser. Erhålla djupare kunskap om hur stödet fungerat för den enskilde. Statistisk bearbetning Data från de olika formulären matades in i statistikprogrammet SPSS. Skillnaden i livskvalitet och KASAM, mellan inträde i studien och efter sex månader, analyserades med Wilcoxon signed-rank test. Anhörigombuden Vid projektets start samt efter dess avslutande gjordes en kort intervju med de fem anhörigombuden. Syftet var bl.a. att fånga upp positiva och negativa förväntningar med projektet samt hur man i efterhand upplevt arbetet och effekterna för anhörigvårdarna. I samband med projektets start upplevde en del anhörigombud att informationen kring projektet var sen och delvis oklar, men det var svårt att peka ut något specifikt som man var missnöjd med. Fyra av fem förväntade att det utökade stödet skulle falla ut väl så att det skulle kunna bli permanent, att 17

många skulle bli hjälpta och att anhörigvårdarna skulle känna att man bryr sig om dem. De svårigheter man såg med projektets genomförande rörde främst bristen på tid samt att anhörigvårdare skulle tacka nej på grund av att de har det så jobbigt och inte känner att de orkar fylla i utvärderingsformulären. Alla fem upplevde en mycket positiv kontakt med de anhörigvårdare som man hittills träffat. Anhörigombuden intervjuades även efter avslutat projektet. Man ansåg att projektet förlöpt ganska bra, men att det har varit rörigt och mer att göra än man först trodde. Projektet hade levt upp till de förväntningar man hade innan starten förutom de uppkomna samarbetsproblemen med primärvården. Det man upplevt vara positivt med projektet var att se effekterna och höra reaktionerna på främst friskvårdsinsatserna. Den ökade arbetsbördan och det dåliga samarbetet med primärvården ansåg man däremot vara negativt. Projektet kändes framforcerat, allt skulle ske på en gång, vilket blev negativt för både ombud och anhörigvårdare. Kontakten med anhörigvårdarna upplevdes dock som alltigenom positiv. På frågan om vilket stöd man fått i sitt arbete från kommunen svarade tre att deras chefer knappast visste något om projektet, men ingen uttryckte att man velat ha mer stöd. Stödet inom gruppen är desto större och det verkar räcka långt. Samarbetet med primärvården har i de flesta fall inte fungerat. Vet ej vad som egentligen blivit fel. Undrar om det var förankrat när vi kom ut och informerade var en kommentar. En annan påpekade att det var interna problem på en vårdcentral och på en annan var det läkarbrist. Anhörigvårdarna har mött läkare som inte visste varför de kom på hälsokontroll och ett antal har fått betala när de kommit till vårdcentralen, trots att undersökningen skulle vara gratis för den anhörige. Slutligen tillfrågades anhörigombuden om vad man ansåg att de utökade stödinsatserna betytt för anhörigvårdarna. Ombuden hade upplevt att anhöriga orkar mer och känt sig uppskattade, att någon bryr sig om hur de mår. Det som framför allt varit uppskattat var massagen samt resorna till hälsohemmet. Information till anhörigvårdare Formuläret för informerat samtycke beskrev kortfattat projektet och utvärderingen. Namn och telefonnummer till kommunens anhörigkonsulent samt till utvärderaren bifogades. Detta formulär överlämnades av ett anhörigo m- bud som dessutom kunde svara på eventuella frågor. 18

Anhörigvårdarna och vårdtagarna I Varbergs kommun fanns den 30 april 2001 stödplaner upprättade för 93 anhörigvårdare 65 år och äldre. Vid denna tidpunkt hade 56 personer accepterat att ingå i utvärderingen (60 procent). Några av orsakerna till att man inte ville deltaga i utvärderingen var att man ansåg att frågorna var för svåra eller för privata. En del av vårdtagarna var mycket sjuka, vilket gjorde att ombuden inte ville fråga de berörda anhörigvårdarna om deltagande i utvärderingen. Fyrtionio personer deltog i sexmånadersuppföljningen. En anhörigvårdare avled under uppföljningsperioden. Egen sjukdom eller anhörigs dödsfall var andra orsaker till att man ej deltog i uppföljningen. Av de som deltog vid uppföljningen var medelåldern 76 år (66 86 år) och 76 procent var kvinnor. Alla utom två var gifta/sammanboende med vårdtagaren. En kvinna vårdade sitt vuxna barn och en kvinna vårdade både sin mor och sitt vuxna barn. Medelåldern för vårdtagarna var 80 år (60 92 år). Tiden man hade varit anhörigvårdare var i genomsnitt 6 år (0,5 41 år). Åtta personer hade vårdat mer än 10 år och 3 personer i 20 år eller mer. Tabell 4 visar vilka hjälp- och omsorgsinsatser som anhörigvårdarna angivit i stödplanen. Medicinsk omvårdnad, hjälp med hygien samt tillsyn var va n- ligast förekommande. Till kategorin annat fördes de som angivit personlig omvårdnad eller behöver hjälp med allt utan att specificera vad man gjorde. Hushållsarbete är inte medtaget i någon svarskategori. En stor andel av vårdtagarna (71 procent) hade hemtjänst eller annat bistånd från kommunen. Vanligast var hemtjänst (57 procent), färdtjänst (45 procent) och trygghetslarm (30 procent). Fem anhörigvårdare hade anhörigb i- drag. Sjukdom och handikapp hos den vårdade varierade (Tabell 4), men nästan tre fjärdedelar av vårdtagarna hade demens eller stroke. En del vårdtagare hade mer än en sjukdom. Vid uppföljningen fick anhörigvårdarna frågan om vårdtagarens hälsotillstånd förändrats de senaste sex månaderna samt i så fall på vilket sätt det förändrats. För 82 procent rapporterades en förändring. Av dessa var det 52 procent som var sämre men fortfarande bodde hemma, 32 procent hade flyttat till särskilt boende, 5 procent klarade sig bättre medan 10 procent hade avlidit. 19

Tabell 4. Omsorg/hjälpinsatser till, samt sjukdom/handikapp, hos vårdtagarna. Omsorg/hjälpinsatser från den anhörige Hygien På-/avklädning Födointag Toalettbesök Förflyttning Tillsyn Medicinsk omvårdnad Medföljer vid aktiviteter Annat Antal (n=56) 20 16 5 10 5 17 25 2 20 Sjukdom/handikapp hos vårdtagarna Demens Stroke Parkinsons sjukdom Cancer Diabetes Värk Rörelsehindrad Hjärtflimmer Synsvårigheter Astma Inkontinens Övrigt 27 13 5 5 5 4 4 3 3 2 2 8 När det gällde önskemål om stödinsatser, var det vanligast att man ville ha avlösning i hemmet på dagtid (n=51), avlösning på dagcentral/anhörigcenter (n=21), deltaga i anhörigcirkel i Röda Korsets regi (n=20) samt avlösning nattetid i hemmet (n=16). 20

Kontakt med sjukvården Metod Frågeformuläret handlar om de kontakter man haft med distriktssköterska och läkare de senaste sex månaderna samt om man varit inlagd på sjukhus under perioden. Detta formulär fylldes i av anhörigombudet utifrån de svar som lämnades av anhörigvårdaren. Eftersom kostnader för sjukvård skulle beräknas, ingick en fråga om var den/de läkare arbetade som man haft kontakt med, eftersom den totala kostnaden för ett läkarbesök varierar för olika specialiteter och olika arbetsplatser. Orsaken till sjukvårdskontakterna skulle anges så att vi fick en bild av anhörigvårdarnas sjuklighet. Detta formulär besvarades vid inträde i studien samt vid uppföljningen efter sex månader. Vid uppföljningen bortses från de sjukvårdskontakter som var en följd av projektet. Resultat Tabell 5 visar sjukvårdskontakterna under de sex månader innan man kom med i utvärderingen (period 1) samt under utvärderingens sex månader (period 2). Tabell 5. Andel av anhörigvårdarna som haft sjukvårdskontakter (%). Period 1 Period 2 Kontakt med distriktssköterska 41,8 40,8 Kontakt med läkare 70,4 56,3 Inlagd på sjukhus 16,7 16,7 Fyrtiotvå procent av de som besvarade formuläret (n=55) vid inträde i utvärderingen uppgav att de haft kontakt med en distriktssköterska under de senaste sex månaderna (Period 1). Antalet kontakter varierade mellan en och 20 (en person med blodtrycksmätningar). De flesta kontakterna rörde provtagningar och lättare symptom. I 38 av 54 besvarade enkäter (70 procent) uppgavs läkarkontakt under sexmånadersperioden och antalet kontakter varierade mellan en och femton. De flesta hade besökt distriktsläkaren på vårdcentralen (68 procent). Ungefär lika stora andelar hade besökt en öppenvårdsmottagning respektive privat specialist (29 respektive 24 procent). Orsakerna till läkarbesöken var nästan lika många som anhörigvårdarna själva. Hälsoundersökning och kontroll av högt blodtryck förekom vid ett flertal tillfällen. I övrigt varierade orsakerna från olika typer av hjärtproblem, diabetes, rygg och reumatiska besvär, till ögonsjukdomar, urinvägsinfektion och yrsel. Var sjätte anhörigvårdare (17 procent) hade varit inlagd på sjukhus under sexmånadersperioden och antalet dagar på sjukhus varierade från en till 14. 21