MÅLGRUPPS- OCH INTRESSENTANALYS 2009 SLUTRAPPORT Rapporten redovisar nöjdhet och den kravbild som brukare, intressenter och föreningar har på Habiliteringskliniken vid Länssjukhuset i Sundsvall/Härnösand
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 1 SAMMANFATTNING... 3 1 INLEDNING... 5 1.1 Bakgrund och syfte... 5 1.2 Uppdrag och omfattning... 6 2 RESULTATREDOVISNING MPOC 20... 7 2.1 Sammanfattning... 7 2.2 MPOC-enkäten... 8 2.2.1 Frågeformuläret... 8 2.2.2 Styrkor och svagheter med MPOC... 9 2.2.3 Utskick och svarshantering... 9 2.2.4 Bortfall... 9 2.2.5 Metoddiskussion... 10 2.3 Resultatredovisning MPOC 20-09... 10 2.3.1 Uppgifter om de som svarat... 10 2.3.2 Övergripande resultat... 10 2.3.3 Resultat per kvalitetsområde och ålder... 11 2.3.4 Resultat per funktionsnedsättningsgrupp... 12 2.4 Resultat per kvalitetsområde... 12 2.4.1 Respektfullt och stödjande bemötande... 12 2.4.2 Samordnad och allsidig habilitering... 13 2.4.3 Stärkande samarbete... 14 2.4.4 Tillhandahåller specifik information om barnet... 14 2.4.5 Tillhandahåller generell information... 15 2.4.6 Kunskap och lärande... 16 2.5 Nöjdhet... 17 2.5.1 Nöjdhet fördelat på åldersgrupp... 17 2.6 Förväntningar... 18 2.6.1 Resultat förväntningar per ålder... 18 2.6.2 Resultat förväntningar per diagnosgrupp... 18 2.7 Vikt och rangordning... 19 2.8 Prioriteringar utifrån vikt och medelvärde... 19 2.8.1 Högsta och lägsta prioriteringen... 19 2.8.2 Jämförelse vikten av kvalitetsområdet och dess medelvärde.... 21 2.8.3 Skillnad mellan förväntningar och bedömt värde på kvalitetsområdena... 22 2.9 Diskussion... 22 3 RESULTATREDOVISNING VUXEN... 25 3.1 Sammanfattning... 25 3.2 Vuxenenkäten... 26 3.2.1 Urval... 26 3.2.2 Utskick och svarshantering... 26 3.2.3 Bortfall... 27 3.2.4 Metoddiskusson... 27 3.3 Resultatredovisning Vuxenenkäten... 27 3.3.1 Resultat från basfrågor... 27 Sida 1
3.4 Resultat från respektive fråga... 28 3.4.1 Behov/krav på Vuxenhabiliteringen... 36 3.4.2 Brukarens uppfattning om vuxenhabiliteringen... 37 3.5 Diskussion... 38 4 INTRESSENTER... 40 4.1 Sammanfattning... 40 4.2 Bakgrund... 40 4.2.1 Inledning... 40 4.2.2 Metod... 41 4.2.3 Bortfallsanalys som gäller samtliga grupper, enskilt och totalt... 42 4.3 Resultatredovisning... 42 4.3.1 Resultat per fråga och fördelning av svar... 42 4.3.2 Nöjdhet i relation till kunskap om habilitering... 44 4.3.3 Resultat på respektive enkätfråga... 44 4.3.4 Mängd kontakt för olika intressenter... 49 4.4 Kommentarer från enkäterna... 51 4.4.1 Kunskap om habiliteringen... 51 4.4.2 Nöjdhet med verksamheten... 52 4.4.3 Nöjdhet med samarbetet... 52 4.4.4 Krav/önskemål på habiliteringen... 54 4.5 Resultatredovisning från 12 Intervjuer... 55 4.5.1 Lärare på grundsärskolan lågstadiet... 56 4.5.2 Lärare på träningsskolan - högstadiet... 56 4.5.3 Lärare i praktiska ämnen på gymnasiesärskolan... 57 4.5.4 Personal på elevhemsboende... 58 4.5.5 Personal på boende för vuxna... 59 4.5.6 Personal i daglig verksamhet caféverksamhet.... 60 4.5.7 Daglig verksamhet för vuxna... 61 4.5.8 Personlig assistent åt 13-årig pojke... 61 4.5.9 Personlig assistent vuxen... 62 4.5.10 Handläggare på Försäkringskassan... 63 4.5.11 Handläggare på Försäkringskassan... 63 4.5.12 Handläggare på Arbetsförmedlingen... 64 4.6 Summering inför fortsatt samarbete... 66 4.6.1 Kunskap... 66 4.6.2 Nöjdhet... 66 4.6.3 Krav/önskemål... 66 5 FÖRENINGAR... 67 5.1 Sammanfattning... 67 5.2 Bakgrund... 67 5.2.1 Inledning... 67 5.2.2 Metod... 67 5.3 Resultatredovisning... 68 5.3.1 Vilka är habiliteringens styrkor?... 68 5.3.2 Vilka är habiliteringens svagheter?... 69 5.3.3 Vilka möjligheter ser ni i och med förändringarna?... 70 5.3.4 Vilka risker ser ni i och med förändringarna?... 71 6 SUMMERING INFÖR FORTSATT ARBETE... 72 Sida 2
SAMMANFATTNING Habiliteringsverksamhetens ska inom sitt uppdrag och tillgängliga resurser skapa största möjliga värde för verksamhetens målgrupper. Detta kräver en aktiv dialog med målgrupper och intressenter för att förstå vad som är viktigt ur deras perspektiv och därför har en målgrupps- och intressentundersökning genomförts. Erfarenheten visar att många offentliga verksamheter har en delvis felaktig uppfattning om målgruppers och intressenters behov och krav. Syftet med målgruppsoch intresseanalysen har varit att öka organisationens kunskap om målgruppernas och intressenternas behov och krav på habiliteringsverksamheten. Denna målgrupps- och intresseanalys har omfattat tre separata delar: Brukarna Intressenter och samarbetspartners Föreningar Barn och ungdomar Detta var första gången som det genomfördes en brukarundersökning inom barn- och ungdomshabiliteringen. Det standardiserade instrumentet MPOC, som rekommenderas av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, har används för att genomföra brukarundersökningen inom barn- och ungdomshabiliteringen. Resultatet från undersökningen visar att närmare 80 % av de föräldrar som svarat på enkäten är nöjda med den habilitering som ges. Resultaten visar också att habiliteringen i stor utsträckning utför aktiviteterna på kvalitetsområdena Samordnad och allsidig habilitering och Respektfullt och stödjande samarbete, i ganska stor utsträckning på områdena Stärkande samarbete och Tillhandahåller specifik information om barnet. På kvalitetsområdet Tillhandahåller generell information har föräldrarna skattat området lägre och lägst skattar föräldrarna Kunskap och lärande. Medelvärdet på de fem kvalitetsområdena i MPOC blir 5,0. Om man inkluderar Kunskap och lärande blir medelvärdet 4,7 totalt. I undersökningen rankar 34 procent av föräldrarna kvalitetsområdet Samordnad och allsidig rehabilitering som viktigast med 68 procent av föräldrarna rankar området Tillhandahåller generell information lägst. Vuxna För vuxenhabiliteringen utarbetades en egen enkät för brukarundersökningen som vände sig direkt till brukarna. Inom verksamheten har man under flera år använt sig av en väntrumsenkät för att följa upp målgruppens krav och behov. Av svaren framgår att brukarna upplever en hög tillgänglighet. Det framgår av svaren att brukarna anser att vuxenhabiliteringen i hög grad är tillgänglig. De frågor där fler än 75 % har svarat alltid eller ofta handlar om att det är lätt att få kontakt med habiliteringen och man vet vem man ska ta kontakt med, det är lätt att förstå information, man får tider som passar och tillräckligt med tid, man blir bemött med respekt och man får hjälp med de frågor som de själva tycker är viktigast. Tre fjärdedelar av brukarna upplever att det stöd de fått har hjälpt dem. Sida 3
Intressenter och samarbetspartners Målgrupperna för Habiliteringsklinkens verksamhet är en del av en process som sträcker sig utanför den verksamhet som klinken ansvar för. Flera samarbetspartners inom kommun och landsting är inne i en och samma process ur målgruppens perspektiv. Ur brukarnas perspektiv är den integrerade tjänsten som dessa samarbetspartners tillsammans erbjuder av stort intresse. Med detta konstaterande som bakgrund har Habiliteringsklinken vänt sig till intressenter och samarbetspartners för att få en bild av vilka krav och förväntningar som finns, samt hur de upplever att dagens verksamhet svarar upp mot dessa förväntningar. Resultatet från undersökningen visar att 84 % är nöjda med verksamhetens innehåll och att 79 % är nöjda med samarbetet. Däremot finns det en stor kunskapsbrist om habiliteringsklinikens verksamhet och många efterfrågar ökad information, kunskap och samarbete med kliniken. De som har hög kunskap är mer nöjda med verksamheten och samarbetet. Vidare framgår av svaren att 87 % är nöjda med hur väl habiliteringsbehovet tillgodoses för barn och ungdomar, 65 % är nöjda med hur detta behov tillgodoses för vuxna. Föreningar Denna analys har genomförts genom ett arbetsmöte med föreningarna, FUB, RBU, FA och Hjärnkraft. De förväntar sig en Habiliteringsklinik med en samlad specialistkompetens för de olika målgrupperna. Föreningarna efterfrågar förbättringar inom ett flertal områden som till exempel bättre uppföljningar, tydligare information om vad som inryms inom klinikens ansvarsområde och tydligare gränssnitt mot andra kliniker och verksamheter. Avslutningsvis Rapporten innehåller en mängd fakta som utgör grunden för det kommande förbättringsarbetet inom den nya Habiliteringskliniken. De behov och krav som kommer till uttryck från målgrupperna och intressenterna är ingångsvärdena i förbättringsarbetet och i detta arbete ska behoven och kraven omsättas till krav på verksamhetens prestationer och tjänster. I den mån behov och krav inte stämmer med verksamhetens uppdrag åvilar det Habiliteringskliniken att informera om och tydliggöra verksamhetens uppdrag i termer av vad man kan göra och inte, det vill säga arbeta med att minska det så kallade förväntansgapet. Genom att skilja på verklig och onödig efterfrågan går det att arbeta systematiskt med att reducera och helst eliminera den onödiga efterfrågan, då denna efterfrågan har skapats av organisation själv genom till exempel otydlig information, felaktiga besked eller bristande kompetens. I det avslutande kapitlet lämnas några sammanfattande punkter för fortsatt diskussion inom Habiliteringskliniken. Sida 4
1 INLEDNING 1.1 Bakgrund och syfte Habiliteringskliniken vid Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand bildades 1 januari 2009 genom sammanslagning av vuxenhabilitering vid Rehabiliteringsmedicinska kliniken och Kliniken för Barn- och ungdomsneurohabilitering. Under hösten 2008 har en nulägeskartläggning genomförts av habiliteringsprocessen och organisationen. I detta ingick inte att analysera målgruppens behov och intressenternas krav på verksamheten. I en offentlig verksamhet förutsätts att verksamheten inom ramen för det definierade uppdraget och tillgängliga resurser i sina uppgifter ska utgå brukarens/medborgarens behov och krav och skapa största möjliga värde för dessa. Att förstå vad som sker där brukaren och intressenter möter Habiliteringskliniken är helt avgörande för att effektivisera verksamheten och att kunna svara mot legitima behov och krav på ett optimalt sätt. Att förstå vad som är viktigt för brukare och intressenter kräver dialog genom intervjuer och/eller enkäter och en närmare analys. Förbättringsarbete Utföra rätt saker effektivt Hantera verklig efterfrågan (värde) Hantera onödig efterfrågan (spill) Utföra onödigt arbete mer effektivt Utifrån en analys av behov och krav och nivå på behovsuppfyllelse från brukare och intressenter skapas möjlighet att ta fram den efterfrågan som finns på verksamheten. Därefter kan efterfrågan närmare analyseras i termer av vilken är ett uttryck för ett genuint behov som svarar mot syftet med verksamheten, dvs. uppgiften eller uppdraget (verklig efterfrågan) givet de ekonomiska ramar som finns för det offentliga, och vilken efterfrågan som inte är det (onödig efterfrågan). Det som inte direkt eller indirekt skapar värde för brukaren och samverkanspartners inom ramen för syftet eller uppdraget för verksamheten är i grunden onödigt arbete (s.k. spill) i verksamheten). Att utveckla effektiva och värdeskapande processer utgår från att eliminera spillet och att effektivt hantera den verkliga efterfrågan. Sida 5
1.2 Uppdrag och omfattning Uppdraget har varit att genomföra en undersökning som syftar till att bättre förstå och därtill skaffa kunskap om målgruppens nöjdhet med verksamheten samt intressenternas behov och krav på verksamheten och även mäta graden av behovsuppfyllelse och nöjdhet. Analysen har omfattat följande delar: Brukarna Intressenterna Föreningar I uppdraget har ingått att; Beskriva hur brukare och intressenter upplever habiliteringsverksamheten Beskriva vilka behov och krav brukare, intressenter och föreningar har på verksamheten. Sammanställa och redovisa resultatet. Uppdraget har i huvudsak genomförts av Gunn Vesterlund, Pia Graversen, Karin Hansson, Stina Hultin, Charlotta Palmgren från Habiliteringskliniken och Niklas Rahm från Colegica AB. Det har varit ett stort engagemang från chefer och medarbetare och betydligt många fler från kliniken har varit involverade och behjälpliga i arbetet än de vid namn nämnda. Uppdraget har varit att genomföra en undersökning som syftar till att bättre förstå och därtill skaffa kunskap om målgruppens nöjdhet med verksamheten samt intressenternas behov och krav på verksamheten och även mäta graden av behovsuppfyllelse och nöjdhet. Sida 6
2 RESULTATREDOVISNING MPOC 20 2.1 Sammanfattning Barn- och ungdomsneurohabiliteringen bildar tillsammans med Vuxenhabiliteringen den nya Habiliteringskliniken vid Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand sedan den 1 september 2009. Barnoch ungdomsneurohabiliteringen består av fem barnteam och tre ungdomsteam, varav ett barnteam och ett ungdomsteam är placerat i Härnösand. De vanligaste funktionsnedsättningarna är utvecklingsstörning, autismspektrumstörningar och rörelsehinder. ADHD och Aspergers syndrom är också vanliga diagnoser men är inte habiliteringens målgrupp primärt. Syn- och hörselskadade tillhör respektive specialistklinik. Totalt tillhör ca 700 barn och ungdomar i åldrarna 0 - ca 20 år verksamheten. Habiliteringen omfattar Sundsvall, Härnösand, Ånge och Timrå kommuner. Inom det geografiska området finns både stad och glesbygd och för de som bor längst bort från habiliteringen kan avståndet vara upp till ca 18 mil. Detta är första gången en brukarundersökning genomförs inom verksamheten. Som en del i MIA-projektet ingick uppdraget att undersöka vad brukarna tyckte om habiliteringen. För Barn- och ungdomshabilitering finns MPOC, ett standardiserat instrument som rekommenderas av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Vi fick också tillgång till material från habiliteringen i Stockholm, vilket gjorde det möjligt att använda MPOC även i Härnösand-Medelpad under de förutsättningar som gavs inom MIA-projektet. I början av mars 2009 skickades 482 enkäter ut till föräldrar. MPOC innehåller frågor på fem kvalitetsområden, Respektfullt och stödjande bemötande, Samordnad o allsidig habilitering, Stärkande samarbete, Tillhandhåller specifik information om barnet och Tillhandahåller generell information som anses utgöra grunden för en god habilitering. I den svenska MPOCenkäten finns också ett sjätte område, Kunskap och lärande som tillägg. Föräldrarna värderar i enkäten i vilken utsträckning habiliteringen utför vissa aktiviteter i habiliteringsprocessen. Närmare 80 % av föräldrarna är mycket nöjda/nöjda med habiliteringen, ca 3 % missnöjda. Medelvärdet är 3,2 totalt, på en svarsskala 1-4. Resultaten visar att habiliteringen i stor utsträckning utför aktiviteterna på kvalitetsområdena Samordnad och allsidig habilitering och Respektfullt och stödjande samarbete, i ganska stor utsträckning på områdena Stärkande samarbete och Tillhandahåller specifik information om barnet. På kvalitetsområdet Tillhandahåller generell information har föräldrarna skattat lägre och lägst skattar föräldrarna Kunskap och lärande. Medelvärdet på de fem kvalitetsområdena i MPOC blir 5,0. Om man inkluderar Kunskap och lärande blir medelvärdet 4,7 totalt. MPOC frågar också efter föräldrarnas förväntningar på de olika kvalitetsområdena och resultaten visar att de områden man har högst förväntningar på också är de områden där man har skattat högst och lägst förväntningar har man på området Generell information som också får lägst värde inom MPOC. Generellt ligger förväntningarna högre än skattningarna. Föräldrarna ombeds också att ranka de fem kvalitetsområdena. 34 % anser Samordnad och allsidig habilitering och 29 % Respektfullt och stödjande bemötande vara viktigast, medan 68 % rankar Tillhandahåller generell information lägst. Sida 7
I mycket stor utsträckning I stor utsträckning I ganska stor utsträckning I viss utsträckning I liten utsträckning I mycket liten utsträckning Inte alls Ej aktuellt Målgrupps- och intressentanalys 2.2 MPOC-enkäten MPOC (Measure of Process of Care) utvecklades av forskare vid Can Child i Ontario, Kanada och den första versionen presenterades 1994. Utvecklingen av mätinstrumentet skedde i nära samarbete med föräldrar till barn med funktionshinder vid ett flertal habiliteringscentra i Ontario. De olika kvalitetsfaktorerna i frågeformuläret MPOC 20 utgör strategiskt viktiga mål för en familjecentrerad habilitering och har prövats i ett flertal studier. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer (FSH) föreslår att man i Sverige systematiskt använder MPOC 20, för att tillåta internationell jämförelse av resultat. Enkäten behöver dock kompletteras med separata tilläggsfrågor om kunskap och lärande för att svara mot kvalitetssäkringsbehov inom svensk habilitering. Vi har valt att använda MPOC 20 mot bakgrund vad FSH föreslagit. 2.2.1 Frågeformuläret Frågeformuläret MPOC 20 består av 20 frågor inom fem olika kvalitetskriterierna: 1) stärkande samarbete, 2) respektfullt och stödjande bemötande, 3) samordnad och allsidig habilitering, samt tillhandahållandet av 4) generell information och 5) specifik information om barnet. Dessa fem kvalitetsområden innefattar olika förhållningssätt och aktiviteter som habiliteringspersonal förväntas uppfylla, för att föräldrar ska vara nöjda med habiliteringen i stort. MPOC beskriver vad föräldrar tycker är viktigast i HUR habilitering ska ges. Den efterfrågar INTE enskilda professionellas insatser utan hur föräldrar upplevt den samlade habiliteringsinsatsen. Därutöver en fråga Hur nöjd är Du på det hela taget med Din habilitering? Och en öppen fråga för ytterligare egna kommentarer. Enkäten har även kompletteras med sex separata tilläggsfrågor om kunskap och lärande för att kvalitetssäkra lärandemetoder för brukare inom svensk barn- och ungdomshabilitering. Frågorna inleds med frågan: I vilken utsträckning har de som arbetar på den habilitering där ditt barn fått stöd och behandling under det senaste året givit dig och ett påstående som ska besvaras enligt en 7-gradig skala. Det finns även möjlighet att svara 0 om man anser att frågan inte är aktuell. 7 6 5 4 3 2 1 0 Den avslutande frågan: Hur nöjd är du på det hela taget med din habilitering? graderas enligt en 4-gradig skala: mycket nöjd, nöjd, inte helt nöjd, och inte alls nöjd samt vet ej. Sida 8
2.2.2 Styrkor och svagheter med MPOC Ett flertal studier har visat att MPOC ger en reliabel och valid bedömning av de fem kvalitetsområdena när föräldrar som har en längre tids erfarenhet av samarbete med habilitering (ett år eller mer) fyller i enkäten. MPOC har använts systematiskt sedan 1999 av ett antal barn- och ungdomshabiliteringar i Sverige. Enkäten kan användas oavsett vilken typ av funktionsnedsättning barnet har eftersom kvalitetsområdena är generella 1. Den del av Habiliteringskliniken vid Länssjukhuset Sundsvall/Härnösand som vänder sig till barn och ungdomar i åldern 0 22 år består av 5 barnteam och 3 ungdomsteam, varav ett barnteam och ett ungdomsteam är placerat i Härnösand. Totalt finns ca 700 inskrivna barn och ungdomar i åldersgruppen. Området innefattar Sundsvall, Härnösand, Ånge och Timrå kommuner. Det geografiska området innefattar både stad och glesbygd och för de som bor längst bort från habiliteringen kan avståndet vara upp till ca 18 mil. Urvalet har bestått av personer som har haft minst 3 kontakter under 2008, enligt datajournalsystemet System Cross. Totalt i urvalet blev det 533 personer. Från de 533 föll det bort 51 personer. Anledningen var att utskrivningar skett, att familjerna har haft flera barn inskrivna i habiliteringen, att brukaren blivit överförd till överförda till vuxenhabiliteringen, att de avlidit under året, är sekretessbelagda eller inte längre är bosatta i upptagningsområdet. Det innebär också att svaren rör habiliteringen som den var organiserad före bildandet av den nya Habiliteringskliniken. 2.2.3 Utskick och svarshantering Det skickades ut 482 enkäter. Ett brev och ett frågeformulär med löpnummer skickades till familjen. En lista på löpnummer och aktuell brukare för varje nummer fördes separat och detta var för att veta vilka som inte svarat på enkäten. Svarstid var en vecka. Påminnelse skickades till dem som inte svarat första gången, förutom de som skickat tillbaka med uppgift om att de inte vill delta. När sista påminnelseutskick gjordes kunde uppgifterna föras in i databasen. De enkäter som inkom efter svarstidens utgång har registrerats. 2.2.4 Bortfall Av de 482 enkäter som skickades ut kom 267 enkäter tillbaka, ca 55 %. Av dessa 267 enkäter har 39 valt att kryssa i rutan Jag vill ej besvara denna enkät och 228 föräldrar har besvarat enkäten helt eller delvis, ca 47 %. Flest svarande finns inom diagnosgruppen Utvecklingsstörning följd av Flerfunktionsnedsättning och Rörelsehinder. Svaren från respektive grupp består av ett fåtal svarande, varierande mellan 7 för den minsta gruppen till 35 för den största och underlaget är för litet för att kunna ligga till grund för några slutsatser. Våra egna hypoteser kring möjliga orsaker till bortfall är att enkäten skickades ut i samband med sportlovet, att en kort svarstid valdes, felaktiga adresser i Folke, flera var familjehemsplacerade och av kommentarerna att döma fanns osäkerhet bland de som svarat vem som skulle göra det. 1 Habiliteringen Stockholm Sida 9
2.2.5 Metoddiskussion Det har visat sig att det för många har varit svårt att fylla i enkäten, vilket särskilt framgår i uppgiften att rangordna kvalitetsområden där antalet svarande är ca 186 av de 228. Flera kommentarer har också handlat om enkäten. Krångliga frågor! Ofullständigt frågeformulär, ex spetskompetens hos personalen, tillgänglighet Vid den första genomgången av svaren visade det sig också att många haft svårt att svara på frågan om den huvudsakliga orsaken till kontakt med habiliteringen och kryssat flera alternativ, något som medförde att 25 % av svaren inledningsvis kategoriserades som annat eller uppgift saknas. I den andra omgången då sent inkomna svar registrerades gjordes en genomgång av samtliga enkäter under dessa rubriker och en bedömning som fördelade svaren framför allt till kategorin flerfunktionshinder. Det innebar också att de preliminära resultaten påverkades i den slutliga sammanställningen för den gruppen. 2.3 Resultatredovisning MPOC 20-09 2.3.1 Uppgifter om de som svarat I denna inledande del beskrivs vilka som har svarat på enkäten, fördelningen på ålder och kön samt hur svaren fördelat sig på typ av funktionsnedsättning. Enkäten har besvarats till 61 % besvarats av mammorna till brukaren, 28 % av båda föräldrarna gemensamt, i 7,5 % av svaren av papporna. I ca 3 % har enkäten besvarats av annan person. Vid fördelning av enkätsvaren i ålder så stod åldern 0 6 år för 18 % av svaren, 7 12 år för 34 % och 13 ca 20 år för 48 %. Av svaren är 64 % pojkar och 36 % flickor. Svaren har fördelat sig på följande typ av funktionsnedsättning: Funktionsnedsättning Svarande i % Funktionsnedsättning Svarande i % ADHD 7,9 Rörelsehinder 13,6 Aspergers syndrom 7,0 Utvecklingsförsening 6,6 Autism 11,8 Utvecklingsstörning 15,4 Flerfunktionsnedsättning 14,0 Annat 10,1 Förvärvad hjärnskada 3,1 Uppgift saknas 10,5 Tabell 1. Svarande fördelat på funktionsnedsättning 2.3.2 Övergripande resultat MPOC-enkäten är indelad i fem olika kvalitetsområden som anses utgöra grunden för en god barnoch ungdomshabilitering. För svensk habilitering har man kompletterat enkäten med frågor på området Kunskap och lärande. Resultatet på de olika kvalitetsområdena totalt för Habiliteringen vid Länssjukhuset Sundsvall/Härnösand g uttryckt som medelvärden visar att kvalitetsområdet Sida 10
Samordnad och allsidig habilitering får det högsta medelvärdet med 5,7 följt av Respektfullt och stödjande bemötande med 5,6. Lägsta medelvärdet får Kunskap och lärande 3,4. Kvalitetsområde Medelvärde Respektfullt och stödjande bemötande 5,6 Samordnad o allsidig habilitering 5,7 Stärkande samarbete 4,9 Tillhandhåller av specifik information om barnet 4,5 Tillhandahåller generell information 4,2 Medelvärde MPOC 5,0 Kunskap och lärande 3,4 Totalt alla områden 4,7 Tabell 2. Medelvärde per kvalitetsområde Medelvärdet är 5,0 för de fem kvalitetsområden som ingår i MPOC. Det totala medelvärdet för alla områden inkl Kunskap och lärande är 4,7. Utifrån genomförd MPOC för habiliteringen i Stockholm så har man där valt ett riktvärde på 4,5 eller högre på svarsskalan, dvs. att man är på väg att i ganska stor utsträckning genomföra eller uppnå vissa aktiviteter och förhållningssätt. Ur den aspekten faller Tillhandahåller generell information och Kunskap och lärande under den gränsen i Medelpad-Härnösand. 2.3.3 Resultat per kvalitetsområde och ålder Av tabellen nedan framgår att samordnad och allsidig habilitering får högst medelvärde i alla åldersgrupper medan kvalitetsområdet Kunskap och lärande får lägst medelvärde i alla åldersgrupper. Av tabellen framgår att åldersgruppen 7-12 år har högst medelvärde på området samordnad och allsidig habilitering. Den äldsta gruppen har angett högst medelvärde på området Kunskap och lärande. Totalt sett har åldergruppen 7-12 år högst medelvärde, 4,8 och den äldsta gruppen, 13 år lägst med 4,6. Ålder Andel svarande % Respektfullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Stärkande samarbete Specifik information om barnet Generell information Kunskap och lärande Totalt 0 6 18 % 5,8 5,8 4,8 4,5 4,0 3,2 4,7 7 12 34 % 5,8 5,9 5,1 4,6 4,3 3,4 4,8 13 48 % 5,4 5,5 4,7 4,5 4,3 3,5 4,6 Total 100 % Tabell 3. Fördelning per kvalitetsområde och åldersgrupp Sida 11
2.3.4 Resultat per funktionsnedsättningsgrupp Vid en översikt kan man se att resultaten pekar i riktning mot att det finns skillnader mellan funktionsnedsättningsgrupperna, men underlaget i enkäten är alltför litet för att man ska kunna dra några slutsatser om skillnaderna. Som exempel kan man se att ADHD har skattat högst medelvärde på fem av sex kvalitetsområden. Gruppen flerfunktionshindrade ger det lägsta medelvärdet totalt och näst lägst rörelsehindrade. Vidare ger gruppen Autism det lägsta betyget på delområdet Samordnad och allsidig habilitering av pekar i riktningen att de är minst nöjd med området. 2.4 Resultat per kvalitetsområde Av tabellerna nedan framgår hur stor andel föräldrar som svarat Inte alls till I viss utsträckning respektive Ganska stor till Mycket stor utsträckning samt hur stor andel som anser att frågan inte är aktuell. Resultaten anges i procent. 2.4.1 Respektfullt och stödjande bemötande Kvalitetsområdet Respektfullt och stödjande bemötande får medelvärdet 5,6 totalt, habiliteringen utför aktiviteter i ganska stor utsträckning, på väg mot i stor utsträckning på detta område. Svarsskala 1 7 I vilken utsträckning har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året Inte alls till i viss utsträckning 1-4 Ganska stor till i mycket stor utsträckning 5-7 Ej aktuellt 0 % % % 1 hjälpt dig att känna dig som en bra förälder? 32,2 60,4 7,5 3 bidragit till att skapa en stödjande atmosfär snarare än att bara ge information? 9... erbjudit dig tillräckligt med tid att prata så att du inte behövt känna dig stressad? 11 bemött dig som en jämbördig snarare än som bara en förälder till ett barn med funktionsnedsättning? 13 bemött dig som en individ snarare än som en typisk förälder till ett barn med funktionshinder? 30,5 67,3 2,2 17,3 79,6 3,1 13,7 85,0 1,3 11,5 85,0 3,5 Tabell 4. Fördelning per fråga på området Respektfullt och stödjande bemötande Av svaren kan man se att störst andel föräldrar anser de blivit bemötta som individer och som jämbördiga i ganska stor till stor utsträckning, 85 % i båda fallen. När det gäller frågan om habiliteringen hjälpt dem att känna sig som en bra förälder är det 32,2 % som svarar inte alls till i viss utsträckning, samtidigt som det är 7,5 % som menar att frågan inte är aktuell. Några kommentarer från den öppna frågan: Besöken på habben har alltid varit något som våran sett framemot och det är väl gott betyg. Sida 12
Personalteamet på habiliteringen i Sundsvall gör alltid sitt bästa för att stödja både barnet och familjen runt barnet. Det är svårt att tänka sig att allt skulle fungera utan detta team, i det dagliga livet med ett svårt handikappat barn. Det är barnet som ska vara i centrum och så har det inte varit. 2.4.2 Samordnad och allsidig habilitering Frågeområdet har medelvärdet 5,7 som också är det högsta värdet för alla frågeområden, habiliteringen utför samordnad och allsidig habilitering närmast i stor utsträckning. Svarsskala 1 7 I vilken utsträckning har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året 5 allsidigt sett till ditt barns behov, inte bara fysiska utan också känslomässiga och sociala? 6 sett till att åtminstone en av teammedlemmarna är någon som arbetar med dig och din familj under lång tid? 10 gemensamt planerat barnets habilitering så att alla kunnat arbeta mot samma mål? 12 givit sinsemellan överensstämmande uppgifter om ditt barn? Inte alls till i viss utsträckning 1-4 Ganska stor till i mycket stor utsträckning 5-7 % % % 22,6 72,6 4,9 15,9 76,1 8,0 15,9 82,7 1,3 15,1 73,3 11,6 Ej aktuellt 0 Tabell 5. Fördelning per fråga på kvalitetsområdet Samordnad och allsidig habilitering Av de enskilda frågorna inom området får frågan om gemensam planering och samma mål störst andel föräldrar som anser att det görs i ganska stor till mycket stor utsträckning. På frågan om habiliteringen sett till flera behov hos barnet än de fysiska är det 22,6 % som anser att det inte alls eller i bara viss utsträckning utförs. Några kommentarer från den öppna frågan: Kommunikationen brister ibland mellan habbens olika personal Bättre samordning mellan dagis och habiliteringen Att ni bestämt mer om antalet träffar och hur ofta vi sågs. Det är väldigt svårt att avgöra när man inte vet mycket om sin nya familjesituation och sitt barns handikapp. Annars är vi som sagt mycket nöjda med all hjälp vi fått från er på habben, det är otroligt skönt att ni finns Sida 13
2.4.3 Stärkande samarbete Frågeområdet har medelvärdet 4,9, vilket närmast motsvarar Ganska stor utsträckning. Svarsskala 1 7 I vilken utsträckning har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året 4 låtit dig välja typ av information och när du vill få information? 7 på ett uttömmande sätt redogjort för olika behandlingsalternativ? Inte alls till i viss utsträckning 1-4 Ganska stor till i mycket stor utsträckning 5-7 % % % 34,8 49,6 15,6 37,6 47,3 15,0 Ej aktuellt 0 8 givit dig möjlighet att fatta beslut om behandling? 24,6 60,7 14,7 Tabell 6. Fördelning per fråga på kvalitetsområdet Stärkande samarbete Frågan om man fått möjlighet att fatta beslut om behandling har besvarats med i ganska stor till i mycket stor utsträckning av 60,7 % av föräldrarna medan knappt hälften tycker sig ha fått välja information och fått uttömmande information om behandlingsalternativ i samma utsträckning. Några kommentarer från den öppna frågan: Skulle ha behövt prata, har fått ta reda på mycket på egen hand. Viljan finns att lära ut KBT, tyvärr saknar flera i teamen tillräcklig utbildning i detta. Mer information. Stödsamtal hos psykolog i tonåren särskilt bra. Det känns som habiliteringen har bättre kunskaper och möjligheter att stötta mitt barn och familjen än vad psykiatrin har. 2.4.4 Tillhandahåller specifik information om barnet Frågeområdet specifik information får medelvärdet 4,5 i undersökningen. Svarsskala 1 7 I vilken utsträckning har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året 2 givit dig skriftlig information om vad ditt barn gör vid behandlingstillfällena? 14 erbjudit dig skriftlig information om ditt barns framsteg? 15... berättat om resultaten från olika bedömningar (t ex psykologiska, pedagogiska och motoriska)? Inte alls till i viss utsträckning 1-4 Ganska stor till i mycket stor utsträckning 5-7 % % % 39,6 31,6 28,9 42,7 31,6 25,8 20,8 61,5 17,7 Ej aktuellt 0 Tabell 7. Fördelning per fråga på kvalitetsområdet Tillhandahåller specifik information om barnet Sida 14
Svaren på de enskilda frågorna visar en större andel som inte alls till i viss utsträckning fått skriftlig information om innehållet i behandlingstillfällena (39,6 %) respektive barnets framsteg, (42,7 %) samtidigt som 28,9 % respektive 25,8 % svarat att det inte är aktuellt. Andelen som anser sig fått återkoppling från bedömningar i ganska stor till mycket stor utsträckning är 61,5 %. Kommentar från den öppna frågan: Psykologen som på ett beskrivande sätt förklarat handikapp bl. a för lärarna på skolan. 2.4.5 Tillhandahåller generell information Sammantaget får detta område ett medelvärde på 4,2, dvs. under riktvärdet på 4,5. Inte alls till i viss utsträckning 1-4 Ganska stor till i mycket stor utsträckning 5-7 Svarsskala 1 7 I vilken utsträckning har det habiliteringscenter där ditt barn får stöd och behandling % % % Ej aktuellt 0 16... informerat om vilka tjänster som habiliteringen, kommunen, försäkringskassan m fl. kan erbjuda dig? 17... haft information tillgänglig om ditt barns funktionsnedsättning (t ex om orsaker, förlopp och framtidsutsikter)? 18... gjort det möjligt för hela familjen att erhålla information? 19... haft information tillgänglig för dig i form av broschyrer, filmer, böcker eller webbaserad information? 20... givit dig råd om hur du kan söka information eller komma i kontakt med andra föräldrar (t ex föräldraorganisationer som RBU, FUB, FA)? 41,6 52,2 6,2 45,1 42,5 12,4 36,3 54,4 9,3 55,1 31,6 13,3 55,8 32,7 11,5 Tabell 8. Fördelning per fråga på kvalitetsområdet Tillhandahåller generell information 54,4 % av föräldrarna anser att habiliteringen har gjort det möjligt för hela familjen att få information i ganska stor till mycket stor utsträckning, medan 55,1 % inte alls eller i viss utsträckning fått tillgång till broschyrer, filmer, böcker etc. via habiliteringen och 13,3 % anser att samma område inte är aktuellt. 55,8 % anser sig inte har fått information om hur man kommer i kontakt med andra föräldrar t ex genom intresseorganisationer. Några kommentarer från den öppna frågan: Tyckte i början att det var svårt att få generell information. Vid diagnos skulle vi ha velat få mer information. Samt informera föräldrar vad som finns angående andra föräldrar (grupper), kurser, bidrag, rättigheter utan att man behöver fråga om allt. Sida 15
2.4.6 Kunskap och lärande De frågor om kunskap och lärande som lagts till i den svenska versionen av MPOC får i denna undersökning ett medelvärde på 3,4 och ligger under riktvärdet 4,5. Svarsskala 1 7 I vilken utsträckning har det habiliteringscenter där ditt barn får stöd och behandling 21... givit ditt barn möjlighet att få riktad information om sin funktionsnedsättning och vad det innebär? 22... givit dig möjlighet att få riktade utbildningstillfällen om ditt barns funktionsnedsättning, vad det innebär och vad man som förälder kan göra för att underlätta i vardagen 23.. erbjudit andra anhöriga, t ex mor- o farföräldrar, riktade utbildningstillfällen om funktionsnedsättningen, vad den innebär och vad man kan göra för att underlätta i vardagen 24...erbjudit riktade utbildningstillfällen om hur du kan hantera vanliga vardagsproblem som ex sömn, mat, toavanor, beteenden 25... givit ditt barn möjlighet att träffa andra barn eller ungdomar med liknande funktionsnedsättningar för att dela erfarenheter eller träna tillsammans 26... givit syskon möjlighet att träffa andra syskon i liknande situation för att få egen kunskap om funktionsnedsättningen och prata om hur det är att vara syskon Inte alls till i viss utsträckning 1-4 Ganska stor till i mycket stor utsträckning 5-7 % % % 43,3 30,8 25,9 49,1 39,7 11,2 59,2 19,7 21,1 47,1 35,9 17,0 52,7 31,0 16,4 53,3 10,7 36,0 Ej aktuellt 0 Tabell 9. Fördelning per fråga på kvalitetsområdet Kunskap och lärande 30,8 % av de svarande anser att habiliteringen i ganska stor till mycket stor utsträckning gett barnet själv riktad information om sin funktionsnedsättning, medan andelen föräldrar som fått riktad information om funktionsnedsättning och vardagsfungerande i samma utsträckning är 39,7 %. 10,7 % av föräldrarna anser att syskon har fått tillfälle att träffa andra i liknande situation och 19,7 % att mor- och farföräldrar fått information i ganska stor till mycket stor utsträckning. Några kommentarer från den öppna frågan: Vi har fått hjälp med hygienen, mat vikt och avslappning Utbildning för anhöriga vore också bra Önskar pojkgrupp till de mellan 9-12 år Sida 16
2.5 Nöjdhet Den avslutande frågan i MPOC är Hur nöjd är du på det hela taget med habiliteringen? och besvaras på en 4-gradig skala. (Svarsalternativen var: mycket nöjd, nöjd, inte helt nöjd och missnöjd, där 4 är hösta värdet och 1 det lägsta.) Totalt sex företrädare har besvarat frågan med svarsalternativet vet ej. Medelvärdet för de svarande totalt är 3,2. 60% Hur nöjd är du på det hela taget med habiliteringen? 50% 48% 40% 30% 32% 20% 18% 10% 3% 0% Mycket nöjd Nöjd Inte helt nöjd Missnöjd Diagram 1. Totalnöjdhet Nästan 80 % av de tillfrågade har svarat att de är nöjd eller mycket nöjd med habiliteringen som helhet. Resterande del har ansett sig vara Inte helt nöjd eller Missnöjd. 2.5.1 Nöjdhet fördelat på åldersgrupp Tabellen nedan visar hur resultatet fördelar sig på respektive åldersgrupp. Uppfattningen från de som svarat anges i absoluta tal. Ålder Mycket nöjd/nöjd Inte helt nöjd/missnöjd Totalt 0-6 34 6 40 7-12 61 11 72 13-78 27 105 Uppgift saknas 3 1 4 Totalt antal 176 45 221 Tabell 10. Nöjdhet fördelat per åldersgrupp, 1 är lägsta värde, 4 högsta. Fördelat på åldersgrupperna finns det lika stor andel nöjda i åldersgruppen 0-6 år och 7-12 år (ca 85 %), flest Missnöjda och Inte helt nöjda finns i åldersgruppen 13 år- (ca 26 %). Sida 17
Även om det finns ett för litet enkätunderlag för att dra generella slutsatser så pekar resultaten mot att de som angett ADHD som huvudsaklig svårighet och anledning till kontakt med habiliteringen alla uppger att man är nöjd eller mycket nöjd med habiliteringen. Minst nöjda är de som angett förvärvad hjärnskada, där flera är missnöjd eller inte helt nöjd. 2.6 Förväntningar I MPOC ställs också frågan vilka förväntningar man har på habiliteringen. Resultaten visar att man har högst förväntningar på området Respektfullt och stödjande bemötande och lägst på området Tillhandahåller generell information, 4,9. Totalt ligger medelvärdet för förväntningarna på 5,7 att jämföra med 5,0, dvs. värdet för det man faktiskt anser sig ha fått. Kvalitetsområde Medelvärde Respektfullt o stödjande bemötande 6,1 Stärkande samarbete 5,7 Tillhandahåller specifik information om barnet 5,8 Samordnad o allsidig habilitering 5,9 Tillhandahållande av generell information 4,9 Totalt alla områden 5,7 Tabell 11. Medelvärde förväntningar per kvalitetsområde 2.6.1 Resultat förväntningar per ålder Ålder Antal svar Respektullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Stärkande samarbete Specifik information om barnet in- Generell formation Totalt 0 6 41 6,3 6,0 6,0 6,2 4,8 5,9 7 12 76 6,1 5,9 5,6 5,8 4,7 5,6 13-107 6,1 5,8 5,7 5,7 5,0 5,7 Uppgift saknas 4 6,0 6,0 6,3 6,0 6,0 6,1 Tabell 12. Medelvärde förväntningar per kvalitetsområde och åldersgrupp Fördelat på ålder har den yngsta gruppen totalt sett högst förväntningar. (Ett fåtal svarande har inte angett åldersgrupp.) 2.6.2 Resultat förväntningar per diagnosgrupp Resultaten pekar mot att gruppen med förvärvad hjärnskada har högre förväntningar totalt. Gruppen utvecklingsförsening har totalt lägst förväntningar. Underlaget i de enskilda diagnosgrupperna är dock för litet för att man ska kunna dra några slutsatser. Sida 18
2.7 Vikt och rangordning En uppgift i MPOC är att rangordna kvalitetsområdena från 1-5 där 1 är det viktigaste. Frågan har visat sig svår och det finns ett bortfall där man hoppat över frågan eller i vissa fall svarat ofullständigt. Resultatet fördelar sig enligt tabellen nedan. Områden resp. rangordning 1 2 3 4 5 Totalt Respektfull och stödjande bemötande 54 49 40 30 14 187 63 41 37 32 14 187 Stärkande samarbete 26 49 59 41 11 186 infor- Tillhandhåller specifik mation om barnet Samordnad och allsidig habilitering 34 43 42 49 18 186 Tillhandahåller generell information 10 4 9 34 129 186 Totalt 187 186 187 186 186 Tabell 13. Ranking per kvalitetsområde Tabellen visar att det finns en viss spridning när man tittar på prioriteringen av de högst rankade områdena. Resultatet visar tydligt att kvalitetsområdet Tillhandahåller generell information är det lägst prioriterade området i förhållande till de övriga kvalitetsområdena. 2.8 Prioriteringar utifrån vikt och medelvärde Denna del finns inte med i den standardiserade rapporten utifrån MPOC 20. Vi har dock valt att lägga till denna del eftersom det ger en tydligare bild av vad föräldrarna anser vara viktigt. Vidare har vi under detta avsnitt gjort en jämförelse mellan vikten på ett kvalitetsområde och dess medelvärde samt närmare tittat på skillnaderna mellan förväntningar och bedömt värde. 2.8.1 Högsta och lägsta prioriteringen Diagrammen nedan illustrerar hur den högsta och lägsta prioriteringen fördelas på kvalitetsområdena. Sida 19
Rankat högst 5% Generell information Specifik information 18% 29% Respektfullt och stödjande bemötande Stärkande samarbete 14% 34% Samordnad och allsidig habilitering Diagram 2. Högsta ranking, ettor Rankat lägst Respektfullt och stödjande bemötande Generell information 68% 8% Generell information 8% 6% Stärkande samarbete 10% Specifik information Diagram 3. Lägsta ranking, femmor Kommentarer från den öppna frågan: Svårt att få tag på folk. Mer involvering i skolan Snabbare hantering av intyg Sida 20
Fortsatt stöd efter 18 års ålder Omsättning av personal Hsd-familjer vill ha hjälp från Hsd För dålig uppföljning av läkarbesök Jag är besviken på bara för att ens barn blir äldre så får hon mindre hjälp. Det har dom erkänt själva. Dom ser inte att hon har behov av stöd och att ha chans att utvecklas på sitt vis. Budskapet blir att ju hon är ju som hon är och vi får nöja oss med detta. Saknar helhetsbild. Någon som stöttar oss som föräldrar och samordnar, hjälper en i kontakt med skola, sjukvården för övrigt. Det är svårt att orka som förälder. Vi är så nya än men är supernöjda med bemötandet, stödet och hjälpen vi hittills fått Väntetider på hjälpmedel (4 st.) 2.8.2 Jämförelse vikten av kvalitetsområdet och dess medelvärde. Nedanstående tabell visar relationen mellan rangordning och det medelvärde som angetts på kvalitetsområdena. 7,0 Samordning 6,5 6,0 5,5 5,0 4,5 4,0 3,5 Generell Stärkande Specifik Respekt 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 5,0 4,5 4,0 3,5 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 Diagram4. Rangordning (x) och medelvärde per kvalitetsområde (y). De två områdena som har fått högst medelvärde enligt enkäten och som samtidigt är de som rangordnas högst av de fem kvalitetsområdena är Respektfullt bemötande och Stärkande samarbete. Generell information är det område som prioriteras lägst och som har det lägsta medelvärdet. Sida 21
2.8.3 Skillnad mellan förväntningar och bedömt värde på kvalitetsområdena Utifrån svaren i enkäten har en jämförelse gjorts mellan den förväntning som de som svarat har på habiliteringen och den värde eller betyg som sätts på habiliteringen utifrån de olika kvalitetsområdena. 7,0 Förväntningar Bedömning 6,5 6,0 5,5 5,0 4,5 4,0 3,5 3,0 Respektfullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Stärkande samarbete Specifik information Generell information Diagram 5. Skillnad mellan medelvärde förväntningar och bedömt värde för respektive kvalitetsområde. De som svarat har generellt högre förväntningar på habiliteringen än vad habiliteringen lever upp till. Det område som har den största skillnaden är området Specifik information. 2.9 Diskussion MPOC för Barn- och ungdomsneurohabiliteringen Härnösand-Medelpad visar på de flesta områden goda resultat. På området Tillhandahåller generell information och Kunskap och lärande ligger resultaten under riktvärdet på 4.5. Föräldrarnas prioritering av kvalitetsområdena visar samtidigt att generell information är det område som med stor tydlighet prioriteras lägst i förhållande till övriga kvalitetsområden. Hur föräldrarna prioriterar Kunskap och lärande, som får det lägsta medelvärdet i undersökningen framgår inte av MPOC, men är ett område att bevaka. På kvalitetsområdet Respektfullt och stödjande bemötande har en stor andel föräldrar skattat höga värden med ett medelvärde på 5,6 totalt, vilket innebär att habiliteringen utför aktiviteterna på området i stor utsträckning. Det är också det andra viktigaste området, enligt prioriteringarna. Inom verksamheten har också frågorna om bemötande av barn, ungdomar och familjer varit centrala. Det framgår samtidigt att ca 30 % av föräldrarna inte tycker att habiliteringen hjälpt dem att känna sig som bra föräldrar och inte heller bidragit till att skapa en stödjande atmosfär, något som behöver diskuteras vidare inom verksamheten. Sida 22
Samordnad och allsidig habilitering har fått det högsta medelvärdet när föräldrarna skattat, vilket innebär att habiliteringen i huvudsak haft någon teammedlem som arbetat med barnet/ungdomen under lång tid, gemensamt planerat insatser och givit överensstämmande information. Omkring 22 % av föräldrarna tycker dock att habiliteringen inte alls eller bara i viss utsträckning allsidigt sett till barnets behov. Inom området Stärkande samarbete är svaren inte lika tydliga, de flesta tycker att de fått vara delaktiga i beslut om behandling medan det är ca en tredjedel av alla föräldrar som inte tycker sig ha fått välja typ av och tidpunkt för information och som inte fått veta tillräckligt om behandlingsalternativ. När det gäller specifik information om barnet är det drygt 60 % som fått berättat för sig från olika bedömningar medan ca 30 % fått skriftlig information om vad barnet gör vid behandlingstillfällena och vilka framsteg barnet gör. Det kan behövas en närmare analys av detta område där man undersöker om det finns ett behov av mer skriftlig information. I MPOC ställs inte den frågan. Skriftlig information, som frågorna är ställda i instrumentet, ges inte rutinmässigt vid habiliteringen. Tillhandahållande av generell information får ett medelvärde på 4,2, under riktvärdet på 4,5 som tidigare nämnts. Tittar man på de enskilda frågorna kan man se att lite drygt hälften av de svarande tycker sig ha fått information om vad andra myndigheter kan erbjuda och gjort det möjligt för hela familjen att få ta del av detta i ganska stor till mycket stor utsträckning. Endast ca 42,5 % anser att de haft information tillgänglig om barnets funktionsnedsättning i samma grad och bara lite drygt 30 % har svarat att de haft tillgång till broschyrer och t ex webbaserad information och fått veta mer om intresseorganisationer. Samtidigt som skattningarna är låga kan man se av jämförelsen mellan prioriteringarna och medelvärdet att organisationen relativt väl motsvarar den vikt som föräldrarna lägger vid området och inte i första hand ska prioriteras högre i förhållande till andra kvalitetsområden. Det finns också en grundläggande svårighet att nå ut med generell information, när det gäller t ex frågan om intresseorganisationer så finns en informationstavla i entrén på habiliteringen som sköts av föreningarna själva som uppdateras kontinuerligt och broschyrer finns bl. a i väntrummen. På det sista området Kunskap och lärande som lagts till i svenska MPOC, ges det lägsta medelvärdet 3,4 vilket innebär att det finns ett förbättringsutrymme och att man måste lyfta den information som enkäten ger och belysa från fler håll. I takt med att förutsättningarna förändrats inom habiliteringen har också prioriteringarna tydliggjorts och i huvudsak har utredning och behandling varit prioritet 1medan gruppverksamhet, föräldrautbildning inkl anhöriga och syskongrupper hamnat i prioriteringsgrupp 2 och 3 för de flesta. Ett föräldrautbildningsprogram finns utarbetat inom verksamheten men har lagts åt sidan sedan flera år dels utifrån prioriteringar men också ett ganska litet intresse från målgruppen, vilket kan förklara resultaten i viss mån. Anmärkningsvärt är att endast ca 31 % anser att barnet själv fått möjlighet till riktad information om sin egen funktionsnedsättning. Om personer med funktionsnedsättning ska kunna fråga efter den hjälp och stöd de behöver för att leva ett gott liv som andra är kunskap om den egna funktionsnedsättningen grundläggande. Ca 26 % har svarat att det inte är aktuellt för deras del vilket kan förklaras med att många i målgruppen inte har förutsättningar att tillgodogöra sig informationen, men ca 43 % anser att barnen inte alls eller bara i viss ut- Sida 23
sträckning fått den möjligheten. Frågan är viktig på många sätt och kan kopplas till andra kvalitetsområden. Det är också viktigt att ställa andra frågor på detta område som speglar barnen och ungdomarnas egna uppfattningar. En annan aspekt att diskutera vidare kring är svarsalternativet 0, Inte aktuellt. Hur kommer det sig att ca 26 % av föräldrarna anser att det inte är aktuellt att barnet fått möjlighet till information om sitt funktionshinder? MPOC vänder sig till föräldrar och har utarbetats utifrån det perspektivet. Det vore önskvärt att vända sig direkt till barnen och ungdomarna själva för att veta mer ur deras perspektiv och hur de ser på den habilitering som erbjuds. MPOC bygger på faktorer som anses vara grunden för en god habilitering ur verksamhetsperspektiv, önskvärt är att också fråga om det habiliteringen erbjuder också hjälper i vardagen eller om det finns andra områden eller perspektiv som är viktigare för barnen, ungdomarna och familjerna. Sida 24
3 RESULTATREDOVISNING VUXEN 3.1 Sammanfattning Vuxenhabiliteringen i Härnösand-Medelpad bildar tillsammans med Barn- och ungdomsneurohabiliteringen den nya Habiliteringskliniken, från 1/1 2009. De vanligaste funktionsnedsättningarna som ar aktuella är utvecklingsstörning, CP-skador och autism och målgruppen var vid tiden för undersökningen vuxna från ca 20 år. Kliniken tar också emot personer med förvärvad hjärnskada som omfattas av LSS. Totalt finns omkring 1000-1200 vuxna brukare som någon gång varit i kontakt med vuxenhabiliteringen, varav omkring 350 400 är aktuella varje år. Habiliteringsteam finns placerade i Sundsvall och Härnösand och omfattar Sundsvall, Härnösand, Ånge och Timrå kommuner. Inom det geografiska området finns både stad och glesbygd och för de som bor längst bort från habiliteringen kan avståndet vara upp till ca 18 mil. Inom verksamheten har man under flera år använt sig av en väntrumsenkät för att följa upp brukarnas syn på vuxenhabiliteringen. Som en del i MIA-projektet ingick uppdraget att undersöka vad brukarna tyckte om habiliteringen i Härnösand-Medelpad. För vuxenhabiliteringen utarbetades en enkät som vände sig direkt till de vuxna brukare som haft kontakt under föregående år, med ambitionen att så många som möjligt själva skulle kunna svara på frågorna eller med hjälp av andra kunna uttrycka sin uppfattning. I mars 2009 skickades 313 enkäter ut till brukarna och 174 svar kom in totalt. Det framgår av svaren att brukarna anser att vuxenhabiliteringen i hög grad är tillgänglig. De frågor där fler än 75 % har svarat alltid eller ofta handlar om att det är lätt att få kontakt med habiliteringen och man vet vem man ska ta kontakt med, det är lätt att förstå information, man får tider som passar och tillräckligt med tid, man blir bemött med respekt och man får hjälp med de frågor som man själva tycker är viktigast. Omkring hälften eller färre har svarat alltid eller ofta när det handlar om generell information, dvs. information om intresseföreningar (25 %) och om vad andra verksamheter kan hjälpa till med (50 %). Lite drygt hälften är nöjda med den information de fått om funktionsnedsättningen. Mellan de högsta och lägsta skattningarna finns frågorna om man får allt det stöd man vill ha (70 %), om man vet vilket stöd man kan få (63 %), om man får veta resultat av undersökningar som görs (58 %) och om man fått vara med och bestämma vilket stöd man ska få (58 %). 75 % tycker att det stöd de fått har hjälpt dem. Många önskar mer tid och mer kontakt med vuxenhabiliteringen och specifika yrkesgrupper för behandling, information, utredningar och utprovningar. Få har uttryckt att de vill ha mindre av något. På frågan om vad som är bra med vuxenhabiliteringen tar man framför allt upp bemötande och tillgänglighet. Dåligt är att det saknas vissa behandlingsinsatser, uppföljning saknas, brist på resurser, tillgänglighet på telefon och bemötande. Sida 25