Förslag till verksamhetsplan 2017 2019 Friskare liv med hjälp av ny kunskap Inledning Vid förbundets kongress 2010 formulerades den övergripande devisen Friskare liv för att sammanfatta inriktningen på verksamheten. Det framtida arbetet sammanfattades i två ord som beskriver ambitionen att riva hindren mot en stärkt livskvalitet för människor med allergisjukdomar. Under de sex åren som förflutit sedan dess har förbundets arbete koncentrerats inom fyra områden; stärka den egna organisationen, utveckla vården för människor med allergisjukdomar, motverka tillgänglighetshinder för människor med allergier och sprida kunskap om allergisjukdom i hela samhället. Erfarenheterna från detta arbete visar att det största hindret för att åstadkomma en påtaglig rörelse framåt inom dessa områden är bristen på kunskap. Okunskap, falsk och felaktig kunskap otillräcklig spridning av existerande kunskap och obenägenhet att ta till sig och utnyttja ny kunskap bidrar negativt till livskvaliteten för människor med allergisjukdomar.
Utgångspunkter Andelen människor med allergier i befolkningen fortsätter att öka. Allergier är den vanligaste kroniska sjukdomen bland barn. Trots den stora utbredningen av allergisjukdomarna bland både unga och gamla/äldre? sker det i dag ingen samlad satsning på att bygga samhället samt dess stödfunktioner baserat på kunskap om allergisjukdomar och deras relation till olika miljöer. Det saknas såväl en övergripande strategi som konkreta vägledningar och riktlinjer inom de flesta delområden. Hindret för att åstadkomma en generell omsvängning i riktning mot ett helhetsgrepp kring allergisjukdomarna i samhället är okunskap. Kunskapsbrist råder inom stora delar av samhället om vilka stora möjligheter till framsteg det finns inom allergiområdet. I arbetet för förbundets ändamål under perioden 2017 19 sätts därför arbetet med kunskap om och förståelsen av de allergisjukdomarna i centrum. Övergripande målsättning för perioden Utgående från analysen av att bristen på kunskap är det främsta hindret mot att förverkliga förbundets ändamål och ambitionen att organisationen skall vara bärare av den senaste kunskapen om allergi formuleras följande mål för kongressperioden: Samhället avdelar alltför begränsade resurser till produktion av ny och utvecklad kunskap om allergisjukdomar genom forskning. Det saknas idag kunskap om relationer mellan olika miljöfaktorer och allergisjukdom. Ett strategiskt mål för kongressperioden är därför: Ökat stöd till forskning om allergisjukdomar! Den kunskap som produceras genom forskning ger mycket långsamt och i begränsad omfattning avtryck i olika yrkesutbildningar. Exempel på detta är skolledarutbildningar, lärarutbildningar, restaurangutbildningar och utbildningar av vård- och omsorgspersonal. Därför kommer förbundet under perioden 2017 19 arbeta för en; Ökad integrering av kunskap om allergisjukdomar i relevanta yrkesutbildningar! Flera samhällsektorer saknar ett systematiskt införande av kunskap om allergi i verksamheter. Det leder till att gamla synsätt lever kvar och till att möjligheter till förbättringar förbises. Denna brist finns på alla samhällsnivåer, inom kommuner, landsting och statlig verksamhet. Regeringen måste ta ledningen i arbetet för att åstadkomma en bättre systematik och en utvecklad samverkan för att utnyttja den senaste kunskapen om de allergisjukdomarna. Förbundet arbetar därför för ett; 2
Ökat stöd till utnyttjandet av kunskap om allergisjukdomar inom olika samhällssektorer! Forskningsprocessen innehåller ett antal steg, alltifrån att formulera en hypotes till bekräftade resultat. Information från alla dessa steg återspeglas ofta i media, vilket skapar förvirring och sammanblandningar hos både individer med allergisjukdomar och beslutsfattare. Hypoteser (som t.ex. hygienhypotesen) betraktas som färdiga forskningsresultat och ny kunskap. Ett nationellt initiativ för att åstadkomma systematik i utnyttjandet av ny kunskap måste också innehålla; Ökade insatser för samordning av kunskap om allergisjukdomar och reaktioner! Målgrupper Förbundets arbete riktar sig till olika målgrupper. I arbetet riktat till och för dessa målgrupper kommer förbundet utgå ifrån behovet av att tillföra ny kunskap om allergisjukdomar och främja intresset hos dessa grupper att tillägna sig kunskap om allergi. De viktigaste målgrupperna för förbundets arbete är; Förbundets egen organisation, medlemmarna, föreningsaktiva, forskningsfonden och förbundets personal och ledning. Politiska beslutsfattare på alla samhällsnivåer. Forskningsfinansiärer Myndigheter Media Personal inom vården, t ex läkare, sjuksköterska, allergikonsulent, sjukgymnast och dietist. Samarbetsparters I arbetet med de övergripande målen för kongressperioden kommer det att finnas ett antal strategiska samarbetspartners. Utan en god och omfattande samverkan med dessa saknas förutsättningar att nå de övergripande målen. En partner i arbetet av särskild vikt är Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets forskningsfond. Fonden har en nära koppling till förbundet och är den organisation som främst sätter förbundet i förbindelse med den aktuella forskningen om allergisjukdomar. Samverkan med fonden gör det möjligt för förbundet att arbeta med kunskapsspridning i den egna organisationen, till medlemmar, föreningar, personal och förtroendevalda. Samverkan med förbundets ungdomsorganisation Unga Allergiker bidrar till att öka förbundets förståelse för ungdomars villkor och behov och besitter en omfattande kunskap inom allergiområdet. Unga Allergiker är aktiva i förhållande till samhällssektorer som berör ungdomar som t.ex. skola och övrigt utbildningsväsende. Samverkan med yrkesgrupper och yrkesföreningar inom allergiområdet innebär att förbundets möjligheter att förmedla erfarenheter från människor med allergisjukdomar till 3
verksamheter som t.ex. vård, skola och omsorg förbättras. Förslag och idéer från förbundet får en god förankring hos dem som är yrkesmässigt berörda. Dessutom bidar samverkan med dessa grupper och föreningar till att stärka förbundet kunskapsmässigt. För att få ett genomslag för funktionshindersperspektivet på de allergisjukdomarna är samarbetet med andra funktionshindersorganisationer och hela funktionshindersrörelsen (HSO/Handikappförbunden) av strategisk betydelse. Denna samverkan är helt nödvändig om allergisjukdomar ska komma att betraktas som funktionsnedsättningar i samhället. Övergripande initiativ och verksamheter för att främja målen Samverkan med forskarvärlden Under kongressperioden kommer samverkan med forskarvärden att intensifieras. Samarbetet kommer systematiskt att användas för att stärka organisationen och skapa grund för det intressepolitiska arbetet. Detta kommer att ske inom de existerande organisatoriska ramarna tillsammans med Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets forskningsfond. Underlag som stärker förbundets arbete för att sprida kunskap i samhället kommer att produceras. Föreläsningar riktade till allmänhet via internet, medlemmar, personal och förbundsstyrelse kommer att organiseras. Allergia, Allergia.se, kunskapssammanställningar Från och med 2016 förändras Allergias utgivning. Den kommer att produceras med sex nummer per år jämfört med tidigare åtta nummer. Årligen kommer de att produceras ett särskilt forskningsnummer vilket kommer att ge de enskilda medlemmarna en starkare kontakt med aktuell forskning och kunskap. Detta ökar möjligheterna att integrera förbundets, fondens och Allergias arbete för att stärka organisationen kunskapsmässigt. Produktionen av kunskapssammanställningar kommer att fortsätta under kongressperioden. Också dessa ska integreras i förbundets hela övriga verksamhet och understödja denna. Nationell strategi Det saknas idag ett samordnande centrum för samhällets arbete för att möta allergi- och överkänslighetsproblem. Följden blir att olika myndigheters arbete med allergifrågor bedrivs utan samordning och samband. Det statliga stödet till och samordningen med kommunala verksamheter saknas, vilket leder till stora skillnader i praxis mellan olika kommuner och mellan skilda enheter inom samma kommun. Bristen på en sammanhållen nationell strategi är tydlig och förbundet kommer under kongressperioden fortsätta arbetet för en sådan. En sådan strategi bör innefatta åtgärder för att öka medvetenheten om allergiproblemen och för att samordna och sprida kunskap om allergisjukdomarna. 4
Nationella riktlinjer för allergivården VERKSAMHETSPLAN 2017-19 I slutet av 2015 antogs nationella riktlinjer för vård och behandling av astma och KOL. Astma är en av allergisjukdomarna vilken för många av de drabbade triggas av allergiska reaktioner. En logisk fortsättning på detta initiativ från statens sida är att påbörja arbetet med att utveckla nationella riktlinjer för allergivården. Förbundet kommer under den kommande kongressperioden arbeta för att påverka ansvariga politiker och myndigheter att ta initiativ till att utveckla nationella riktlinjer för allergivården. Ett sådant initiativ skulle främja utnyttjandet av ny kunskap om allergi och bidra till utvecklingen av en fast struktur för omhändertagandet av människor med allergisjukdomar inom hälso- och sjukvården. Familjestöd Under perioden 2013 2016 har förbundet bedrivit ett projekt för att utveckla nya former för stöd till familjer med svåra allergiproblem inom förbundet och i samverkan med sjukvården. Projektet har visat att det hos dessa familjer finns ett mycket stort behov av stöd och hjälp. Förbundet kan här spela en mycket viktig framtida roll för dessa familjer. Erfarenheterna från projektet skall därför under den kommande kongressperioden användas för att utveckla förbundets och de lokala föreningarnas egna verksamhet. Dessutom för att påverka landstingen att utveckla stödet till familjer med allergiproblem. Kunskapen om hur allergier påverkar familjerelationer behöver utvecklas inom vården och hos sociala myndigheter. Förbundet kommer att ta initiativ för att sprida sådan kunskap. Egenmakt Människor med allergisjukdomar är hänvisade till sporadiska kontakter med primärvården för att få diagnos och medicinskt stöd och behandling. Huvudsakligen förutsätts den som har allergier hantera sina problem själv utan kontakt med den professionella vården. Om detta ska fungera väl behöver de berörda stärkas och rustas genom patientutbildning och självhjälpsmetodik. Sådant stöd saknas idag inom vården. Förbundet kommer därför under den kommande kongressperioden utveckla nya former för att rusta medlemmar och andra för att möta sina allergiproblem i vardagen. Detta kommer att ske vid uppbygget av nya funktioner för kommunikation och E-learning via internet och i samverkan med lokalföreningarna. Inriktningen på dessa funktioner skall vara att de också ska möta behoven hos personer med lindrigare allergiproblem. Bra mat för alla, Tryggare mat, Säker mat i skola och förskola Bra mat för alla är en sammanfattande agenda för hur samhället kan möta matallergiproblem som Astma- och Allergiförbundet, Livsmedelsindustrierna och Karolinska Institutet tagit fram. Agendan omfattar hela livsmedelskedjan, från jordbruk till tallrik. Den tar sikte på produktion och samordning av kunskap om matallergier samt spridning av sådan i samhället. Det yttersta målet för agendan är att inrätta ett nationellt centrum för matallergier. Under den kommande kongressperioden kommer förbundet arbeta för att förverkliga agendan Bra mat för alla. Detta kommer att ske samordnat med insatser för att utbilda restauranger utifrån studiematerialet Tryggare mat och skolor/förskolor utifrån materialet Säker mat i skola och förskola. Egenkontrollprogrammet för restauranger kommer att marknadsföras. 5
Allergi som funktionsnedsättning, bristande tillgänglighet som diskrimineringsgrund Begränsningar i människors liv som en konsekvens av allergisjukdomar betraktas ofta inte som funktionshinder. Det innebär att myndigheter och beslutsfattare inte integrerar allergier i sitt arbete för att utveckla verksamheter utifrån ett funktionshindersperspektiv. Lagstiftning eller dess praktiska tillämpning som t.ex. Plan- och bygglagen och diskrimineringslagen omfattar inte på ett tydligt sätt också funktionsnedsättningar som är en följd av allergisjukdomar. Bristande tillgänglighet till offentliga miljöer för människor med allergier betraktas idag inte självklart som en form av diskriminering eftersom alla hinder i miljön inte omfattas av redan gällande lagar. Under den kommande kongressperioden kommer förbundet arbeta för att påverka för att samhällets politik och strategier på funktionshindersområdet också ska omfatta allergi- och överkänslighetsreaktioner. Detta innebär att förbundet kommer att sprida kunskap bland annat om reaktioner på pälsdjur, tobaksrök, dofter och kemikalier, brister i inomhusmiljön, trafikavgaser och pollen och tillgänglighetskonsekvenser av sådana reaktioner. Förbundet kommer också att arbeta för att ny kunskap tas fram inom dessa områden. Konsumentinformation och vägledning Produkter och tjänster på marknaden skapar ofta överkänslighetsreaktioner hos konsumenter. Ofta handlar det om bristande information som t.ex. hos byggprodukter och textilier. Kunskapen hos producenter och handlare om de egna produkternas effekter på konsumenter med allergier brister också ofta. Informationen om många tjänster som marknadsförs till konsumenter är ofta bristfällig. Förbundet arbetar sedan länge med att vägleda och informera konsumenter t.ex. med produktrekommendationer. Detta arbete kommer att fortsätta och utvidgas under kongressperioden. Förbundet kommer också verka för ett bättre konsumentskydd när det gäller byggfel. Kunskapen om olika ingrediensers påverkan på konsumenter brister fortfarande och metoder för att kommunisera med konsumenter om t.ex. kemikalieinnehåll är outvecklade. Förbundet kommer under kongressperioden stödja utvecklingen av ny kunskap och förbättrade kommunikationsmetoder. E-utbildningar, allergirond, funktionärsutbildningar Förbundets eget arbete med att sprida kunskap inom och utanför den egna organisationen är inne i en intensiv utvecklingsfas. Under den gångna kongressperioden har utbildningar via internet prövats framför allt riktade aktiva inom förbundet. Under de kommande tre åren kommer förbundet utveckla nya former av E-utbildningar riktade till enskilda medlemmar och till aktiva inom läns- och lokalföreningarnas styrelser. Kommunikation, media, internet och sociala media En höjd kunskapsnivå i hela samhället kring allergisjukdomar förutsätter en aktiv påverkan via alla våra kanaler, riktat till allmänhet, myndigheter och beslutfattare. Pressarbetet ska vara proaktivt, Astma- och Allergiförbundet ska även i fortsättningen uppfattas som en självklar källa för korrekt och tillförlitlig information. En viktig del av mediaarbetet är att skapa förutsättningar för att förbundet och dess föreningar att uppnå de intressepolitiska målen och att driva och synas i den politiska debatten. Förbundet kommer under 6
kongressperioden att fortsätta arbetet med att aktivt bearbeta media, sprida information via hemsida och internet och utveckla nya metoder för att kommunicera via sociala media. Förväntad effekt I slutet av den kommande kongressperioden förväntar vi oss följande effekter: Ett ökat medlemsantal i organisationen som en följd av att medlemskapet innebär en tydlig kontakt med den senaste kunskapen om de allergisjukdomarna och att förbundet erbjuder medlemmar och allmänhet tydliga program för hjälp till självhjälp. Nya aktiva i organisationen på central, regional och lokal nivå som en följd av erbjudande om utbildning och ny kunskap. Och därmed en starkare organisation på alla nivåer. En stärkt operationell samverkan mellan Astma- och Allergiförbundet och forskningsfonden. Utökad praktisk samverkan mellan förbundet och den professionella vården till följd av uppbygget av kompletterande aktiviteter av hög kvalitet som t.ex. familjestöd och empowermentprogram. En ökad medvetenhet hos allmänhet och beslutsfattare om att allergisjukdomar leder till funktionshinder i kontakten mellan människan och den omgivande miljön. 7