HABILITERINGEN I DALARNA

HABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för personer med ryggmärgsbråck (RMB) www.ltdalarna.se/hab

Habiliteringen i Dalarna ger stöd och insatser till personer med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. bidrar till att personer utvecklas, utifrån sina egna förutsättningar, till att få en god livskvalitet och kunna vara delaktiga i aktiviteter hemma, i skolan och i samhället i övrigt. erbjuder stöd till viktiga personer i närmiljön. Stödet kan bestå av information och vägledning samt kunskap om funktionsnedsättningar. Det kan även vara råd om hur vardagliga situationer kan anpassas för att det ska fungera så bra som möjligt. har personal från olika yrken med särskild kunskap och kompetens om funktionsnedsättningar. Personalen har erfarenhet av hur funktionsnedsättningen kan påverka vardagslivet. Individens/familjens behov kan variera genom åren och därför kan man ha kontakt med olika personal från habiliteringen. verkar för att barn och ungdomar på ett tidigt stadium förbereds för vuxenlivet. Det krävs samverkan mellan personal och föräldrar/anhöriga. Föräldrar känner sina barn bäst och tar aktiv del i planeringen av vad som behöver göras. Barn och ungdomar deltar själva i planeringen så snart det är möjligt. Det är vår gemensamma uppgift att se till att planerade insatser kan genomföras.

1 Habiliteringsprogram för personer med ryggmärgsbråck Ett habiliteringsprogram är en beskrivning av de insatser habiliteringen kan erbjuda. Beskrivningen utgår från de behov som kan finnas hos personer med ryggmärgsbråck och dess familj, anhöriga, nätverk. I programmet ges en översikt över insatserna och hur de varierar beroende av ålder och behov. Beskrivning av ryggmärgsbråck Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning som beror på en bristande slutning av ryggmärgskanalen. Ryggmärgsbråck drabbar framför allt ryggmärgen men kan även påverka hjärnan. Cirka 80 % av barnen har hydrocefalus (vattenskalle). Ryggmärgsbråck uppstår tidigt i fostrets utveckling och medför en generell rubbning vid anläggningen av nervsystemet. Ryggmärgsbråck är ett sammansatt funktionshinder som kan medföra problem inom flera livsområden. Vad kan det innebära att leva med ryggmärgsbråck/rmb? Funktionsnedsättningar som är direkt relaterade till bråcket på ryggmärgen: Känselnedsättning - dålig cirkulation: Hur stort känselbortfall barnet får är beroende på var ryggmärgsbråcket sitter. Ju högre upp bråcket sitter desto större känselbortfall. På grund av känselbortfallet är det svårare för personer med ryggmärgsbråck att känna om de gjort sig illa. Det är därför viktigt att de som finns i personens närhet har denna information, för att kunna skydda och hjälpa till med att undvika att skada uppstår. Muskelsvaghet/förlamning i benen: Barn med ryggmärgsbråck får förlamningar och svaga muskler i benen. Hur mycket som blir förlamat beror på var ryggmärgsbråcket sitter, ju högre upp desto större förlamning. De flesta ryggmärgsbråck är lokaliserade till länd- och korsryggen. Barnet får tidigt individuellt utprovade skenor (ortoser) till benen. Ortoserna är utformade så att de stödjer förlamade muskler, så att barnet/ ungdomen kan träna upp styrkan i de muskler som bara är försvagade. Felställningar i benen: Förlamningar av vissa muskler kring en led gör att personen riskerar att utveckla muskelförkortningar och felställningar i leden. Detta kan till viss del motverkas genom töjningar och användning av ortos eller gipsning. Ibland måste muskler/leder opereras. Svårt att hålla urinen och avföringen (inkontinens): Alla med ryggmärgsbråck är inkontinenta med få undantag. För att förebygga njurkomplikationer kissar de flesta i dag med hjälp av RIKmetoden 1. Problemet med avföringsinkontinens är svårare att avhjälpa. Det är viktigt att man tidigt hittar bra och regelbundna toalettvanor. Många använder lavemang. Fjättrad märg: Hos många med ryggmärgsbråck växer vävnaden från operationen fast i bråcket och när personen växer sitter ryggmärgen fast på detta ställe. Detta kan leda till att de får en förändrad funktion i musklerna, att urinblåsans och tarmens funktion förändras. Man kan genom operation lösgöra sammanväxningen. 1 RIK= Ren Intermittent Katetrisering. En kateter förs in i urinblåsan och tömmer blåsan på urin. Detta görs för att undvika urinvägsinfektion och görs var 3-4 timme dagtid.

Funktionsnedsättningar som är relaterade till avvikelserna i hjärnan: En anläggningsskada sker redan tidigt under fosterutvecklingen. Brister i funktioner visar sig olika mycket under uppväxten. Det innebär att grunden för kognitiva förmåga utvecklas tidigt i liv. Alla med ryggmärgsbråck har även andra anlag som är individuella och olika. Det lilla barnet utvecklas i samspel med omgivningen. Såväl biologiska som psykosociala faktorer har betydelse för utvecklingen. 1. Kognitiva funktionsnedsättningar De kognitiva 2 funktionsnedsättningarna hos personer med ryggmärgsbråck har tidigare varit förbisedda. De senaste 10 åren har fokus varit riktad mot den avvikande kognitiva utvecklingen. Många olika studier beskriver detta. Förmågan till social och emotionell anpassning beror till stor del på de kognitiva förutsättningarna. Den blir på så sätt utslagsgivande för den enskilde individens utveckling och livskvalitet. Barn med medfödda förändringar i de kognitiva förmågorna kommer att utvecklas annorlunda jämfört med andra barn. Det kan vara svårt att förutsäga hur svårigheterna kommer att visa sig för varje individ senare i livet. Initiativ En del personer med ryggmärgsbråck kan ha svårt att komma igång och riskerar att bli passiva. Det kan bero på svårigheter att skapa inre föreställningar. Andra har lätt att ta initiativ men byter aktivitet planlöst. Uppmärksamhet Personer med RMB kan ha svårighet att fokusera på det relevanta, vara uthålliga och skifta fokus. Den mentala bearbetningen kräver därför mycket tid. Timing Lillhjärnan har betydelse för timing när det gäller den motoriska processen med rytm och flyt i rörelser. Även den perceptuella processen med tolkning av intryck och bearbetning har betydelse för återkoppling mellan olika funktioner. Arbetstempot är därför långsamt hos personer med ryggmärgsbråck. Perception Perceptionsproblem beror inte bara på medfödda förutsättningar utan också på förutsättningen att kunna träna sin perception. Personerna har bristande förutsättningar att tolka helhet och sammanhang. Det är svårt att tolka bilder och olika situationer/sammanhang. Sociala perceptionsproblem har betydelse för förmågan till samspel och sociala regler. Problem med visuospatiala 3 perceptionen påverkar språkliga, sociala och visuella områden där olika delar behöver tolkas i förhållande till varandra. Språk Olika delar av de språkliga förutsättningarna kan vara påverkade för personer med ryggmärgsbråck. Det är en stor variation bland personerna med ryggmärgsbråck. Det är inte bara att kunna uttrycka sig utan även språkförståelse som påverkas i olika omfattning. Vissa begreppsluckor brukar vara vanliga och svårigheter att ge uttryck för tankar strukturerat med innehåll som lätt förstås av omgivningen. Språket uppfattas ofta som en tillgång. Minne Personer med ryggmärgsbråck ansågs tidigare ha minnesproblem. Idag råder en annan uppfattning. Det är förmågan att plocka fram fakta och minnen som inte alltid fungerar störningsfritt. Uppmärksamhetsproblem kan ha betydelse för arbetsminnet. Förmågan att associera är nedsatt är långsam. 2 2 = betydelse för lärandet 3 = förmåga att tolka synintryck och att orientera sig med synens hjälp

3 Exekutiva funktioner 4 Exekutiva funktioner utgår ifrån hjärnans utveckling och mognad. Den främre delen av hjärnan har betydelse för kontroll och ändamålsenlig styrning av våra handlingar. Det krävs samarbete mellan flera funktioner för att kunna planera, ta initiativ till målinriktat handlande samt att lösa problem. Den exekutiva funktionen organiserar sinnesintryck, integrerar olika intryck, processar och sorterar två eller flera parallella mentala händelser. Detta behövs för att få till handlingar samt för att utvärdera om handlingen passar i förhållande till situationen. Bristande förmåga att tänka på en konkret nivå, överföra från en situation till en annan, lösa problem är vanligt när det finns svårigheter inom de exekutiva funktionerna. Forskare har funnit att personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har sammansatta svårigheter på detta område. Svårigheterna förekommer oavsett av den generella kognitiva förmågan och/eller bråcknivån. 2. Handfunktion En bedömning av handfunktionen hos personer med ryggmärgsbråck visar att de har många finmotoriska färdigheter som fungerar bra (som rörelseförmåga, användning av flera grepp osv). Personen får däremot problem med aktiviteter som kräver sammansatta och mer komplexa rörelser. Svårigheter visar sig även när kraven på tempo och smidighet i händerna ökar. Detta medför synbara svårigheter i praktiska aktiviteter. Dessa svårigheter ökar allt eftersom barnet blir äldre och kraven på tempo tilltar. Händerna och handfunktionen är viktiga verktyg för att kunna leka, utföra skolarbete, kunna klä på och av sig och för att äta. För att använda händerna och för att kunna utföra olika dagliga aktiviteter krävs med andra ord att personen tar initiativ, har uppmärksamhet och koncentration, är uthålliga och är flexibla, har struktur och självkritik. Personer med ryggmärgsbråck måste även kunna plocka fram ur minnet hur olika aktiviteter utförs. De måste kunna tolka och känna till ordningen på de olika momenten i aktiviteten. Personerna måste även kunna planera och utföra en handling inom rimlig tid och omfattning. 4 = kontrollerar och styr våra handlingar.

4 Mål för habiliteringsinsatser Barn, ungdomar, vuxna, deras familj och övrigt nätverk har kunskap om funktionsnedsättningen och habiliteringen så att de aktivt kan delta i habiliteringsprocessen. Att barn, ungdomar, vuxna, deras familj har stöd för att få en fungerande vardag hemma, i förskolan/skolan, på arbetet och på fritiden. Att barn, ungdomar, vuxna når självständighet och delaktighet anpassad efter den egna förmågan. Habiliteringsplanering Vid habiliteringsplaneringen beslutar familj/ungdom/vuxen och habilitering tillsammans vilka insatser som blir aktuella för varje enskild individ, familj och nätverk. I den skrivna habiliteringsplanen framgår vilka överenskommelser som gjorts. Planen kan omfatta såväl individuella insatser som insatser i grupp. De behov som individen/familjen har styr valet av insatser. Se även bilaga 1 och bilaga 2. Habiliteringsinsatserna planeras fortlöpande tillsammans med barn/ungdom/vuxen och familj. Habiliteringsplaneringen dokumenteras och utvärderas regelbundet med individen/familjen. Barnet/ungdomen själv bör så tidigt som möjligt delta i habiliteringsplaneringen. Individen/familjen skall ha möjlighet att bjuda in viktiga personer i nätverket. Individen/familjen erbjuds en samordnare/kontaktperson på habiliteringen. Insatser Kartläggning och utredning kan omfatta: Aktivitet/delaktighet; vad personen kan och gör. Psykosocialt; hur vardagen fungerar för personen, familj och närstående. Närmiljö; kartläggning och inventering av miljö och nätverk. Funktion; grov- och finmotorik, känsel, tolka sinnesintryck (perception), kognition, språk, social förmåga, beteende. Medicinskt; När det gäller barn och ungdomar genomförs neurologisk bedömning, bedömning av blåsa/tarm, uppfödning, ortopedi, syn/hörsel. När det gäller vuxna personer med ryggmärgsbråck sker den medicinska uppföljningen via vårdcentral och GerRehab. Diagnos; funktionsbortfall och skadenivå.

5 Råd, stöd och utbildning kan omfatta: Information om samhällsstöd Information om diagnos och funktionsnedsättning Psykosociala insatser, stöd-/samtalskontakt till barn, ungdomar, vuxna och närstående Individuella habiliteringsinsatser i olika åldrar kan omfatta: Fortlöpande utredning/bedömning av motorisk, neurologisk, ortopedisk, urologisk (gäller barn och ungdomar), kognitiv och språklig utveckling Kroppskännedom/motorisk och sensorisk stimulans Förebygga och behandla felställningar. Utprovning, anpassning, uppföljning i handhavande av hjälpmedel inklusive ortopedtekniska hjälpmedel (ben/handortoser). För barn och ungdomar förskrivs inkontinenshjälpmedel Medverka vid anpassning av den fysiska närmiljön Ge råd kring lämpliga lekar och lekmaterial samt fritidsaktiviteter Fortlöpande utredningar/bedömningar av aktivitetsförmåga, delaktighet, självständighet och identitetsutveckling Planera inför vuxenblivande enligt transitionsmodell (bilaga 1, bilaga 2) Större del av de individuella insatserna utförs av personer i brukarens närmiljö eftersom utvecklingen sker genom daglig stimulans. Insatser i grupp kan omfatta: Utbildning kan erbjudas till föräldrar och andra närstående i personens närmiljö. Samtalsgrupper för föräldrar och närstående. Vid behov kan ungdomsgrupp anordnas. Gruppverksamheten kan ske på respektive habiliteringsenhet eller tillsammans med andra habiliteringsenheter i länet. För aktuell information se hemsidan, www.ltdalarna.se/hab eller kurskatalog på respektive habilitering. Utbudet varierar över tid och utifrån lokala förutsättningar och aktuella behov. Samverkan/samarbete Habiliteringspersonal kan vid behov: Medverka till att skapa en tydlig ansvarsfördelning mellan habilitering, familj, nätverk och andra vårdgivare. Medverka i nätverksmöten med förskola, fritids, skola, arbete, arbetsförmedling, försäkringskassan m fl för att hitta gemensamma strategier och mål. Samverka med intresse-/brukarorganisationerna.

Bilaga 1 HABILITERINGSPROGRAM FÖR ATT UNDERSTÖDJA ÖVERGÅNGEN FRÅN BARN TILL VUXEN Tidsaxel för bemötande och delaktighet för barn och ungdom 0-18 år Tidsaxeln är tänkt som ett redskap för personal som arbetar på barn- och ungdomshabiliteringen. Materialet kan vara en hjälp för att ha barn- och ungdomsperspektivet i centrum. Målet är att barnet/ungdomen med ökad ålder ska ges ett allt större inflytande över och bli alltmer delaktig i sin egen habiliteringsprocess. För att stödja föräldrarna i barnets/ungdomens vuxenblivande hänvisas till material beskrivet i RBU:s skrift Transition om övergång från tonår till vuxenliv, 2005. Tidsaxeln är inspirerad av Can Childs Transition, FNs barnkonvention, habiliteringschefernas riktlinjer för habiliteringsplanering samt Barn- och ungdomshabiliteringen i Skånes Modell för mottagande och löpande stöd till barn och ungdomar. Åldersindelningen i tidsaxeln är utifrån kronologisk ålder. Det är viktigt att ta hänsyn till barnets/ungdomens mognad och utvecklingsnivå. Man kan därför behöva flytta sig mellan de olika åldersgrupperna. Hämtat från Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen, 2007-06-01. Tidsaxel Ålder 0-5 år 6-11 år 12-15 år 16-18 år Bemötande och delaktighet Barnets åsikt efterfrågas och barnet får stöd i att tala för sig självt. Barnet ges utrymme att säga vad det tycker. Barnet uppmuntras att göra egna val. Barnet får raka, ärliga svar på sina frågor. Inte mer info än barnet efterfrågar. Barnet ges möjlighet att vara med och fatta beslut. Barnet börjar ges eget ansvar. Barnet stöttas att se sina resurser och att få kunskap och egen förklaring om sitt funktionshinder. Ungdomen stöttas att uttrycka egen åsikt och ta större eget ansvar kring sin habilitering. Ungdomsanpassade möten och anteckningar eftersträvas. Ungdomen ges stöd i vem jag är i förhållande till mitt funktionshinder och min omgivning god självbild och självkänsla. Ungdomen stöttas att driva egna frågor och ta eget ansvar. Ungdomsanpassade möten och anteckningar görs. Ungdomen ges kunskap om rättigheter och skyldigheter i samhället i förhållande till sitt funktionshinder. Mötet med habiliteringen Barnet visas möjligheter att delta i olika vardagssituationer. Barnet får information via föräldrarna. Barnet upplever habiliteringen. Barnet visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Anledningen till besöket/kontakten klargörs för barnet tillsammans med föräldrarna. Genomgång av barnets förmågor tillsammans med föräldrar. Ungdomen visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Ungdomen erbjuds ett eget mottagande enskilt eller tillsammans med föräldrarna. Ungdomen erbjuds diagnosgenomgång i samråd med föräldrar. Ungdomen visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Ungdomen har ett eget mottagande i samråd med föräldrar. Ungdomen erbjuds diagnosgenomgång i samråd med föräldrar.

Tidsaxel Ålder 0-5 år 6-11 år 12-15 år 16-18 år Kartläggning Barnets vardagssituation gås igenom med föräldrarna. Barnets åsikt tas tillvara. Barnet börjar få frågor om sig självt. Barnets vardagssituation gås igenom tillsammans med barnet. Ungdomens vardagssituation gås igenom tillsammans med ungdomen. Deltagande av barnets nätverk görs i samråd med barn och föräldrar. Deltagande av ungdomens nätverk görs i samråd med ungdom och föräldrar. Ungdomens vardagssituation gås igenom direkt med ungdomen. Deltagande av ungdomens nätverk görs i samråd med ungdom (och föräldrar). Prioriterad situation /område Mål Plan och insats Utvärdering av delaktighet i habiliteringsplanering Utvärdering av mål Barnets åsikt tas tillvara. Föräldrar har ansvar för beslut. Omgivningen är lyhörd för vad barnet tycker. Mål formuleras tillsammans med barnet och dess nätverk. Syftet med insatsen klargörs för barnet. Plan och val av insats görs tillsammans med barnets nätverk. Har barnet blivit lyssnat på? Har barnets åsikt tagits tillvara? Har barnet kunnat påverka sina insatser? Föräldrar/nätverk utvärderar målen tillsammans med habiliteringen. Barnets åsikt/val efterfrågas och tas tillvara. Föräldrar har ansvar för beslut. Barnets vilja kommer till uttryck i egna mål. Mål formuleras tillsammans med barnet och dess nätverk. Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för barnet. Plan och val av insats görs i samråd med barnet och dess nätverk. Har barnet blivit lyssnat på? Har barnets åsikt tagits tillvara? Har barnet kunnat påverka sina insatser? Föräldrar och barn/nätverk utvärderar målen tillsammans med habiliteringen. Planering för övergång från ungdom till vuxen påbörjas. Ungdomen, tillsammans med föräldrarna väljer prioriterad situation/område. Ungdomen och föräldrar har tillsammans ansvar för beslut. Ungdomen ges stöd i att formulera egna mål. Mål formuleras tillsammans med ungdomen och dess nätverk. Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för ungdomen. Plan och val av insats görs tillsammans med ungdomen och dess nätverk. Har ungdomen kunnat säga avd hon/han tycker? Har ungdomen fått vara med och bestämma? Ungdomen utvärderar sina mål tillsammans med föräldrar/nätverk och habiliteringen. Planering för övergång från ungdom till vuxen förs (framtidsplan). Ungdomen (tillsammans med föräldrar) väljer prioriterad situation/område. Ungdomen (och föräldrarna) ansvarar för beslut. Ungdomen ges stöd i att formulera egna mål. Mål formuleras tillsammans med ungdomen (och dess nätverk). Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för ungdomen. Plan och val av insats görs tillsammans med ungdomen (i samråd med föräldrar/nätverk). Har ungdomen kunnat säga vad hon/han tycker? Har ungdomen fått vara med och bestämma? Ungdomen utvärderar sina mål (i samråd med föräldrar/nätverk) tillsammans med habiliteringen.

Bilaga 2 Översiktlig beskrivning av transitionsprocessen Komma igång Brukaren tar emot stöd På väg Brukaren deltar mer aktivt Nästan framme Brukaren tar ansvar Föräldrar ger stöd till brukaren Habiliteringen initierar processen Mål: Få en ökad beredskap inför vuxenlivet och en bild av vilka framtidsmöjligheter som finns Lära sig olika strategier i sin vardag för att få den att fungera så bra som möjligt Föräldrar ger ökat ansvar till den brukaren Habiliteringen stödjer brukarens utveckling Mål: Ökat inflytande genom erfarenheter, kunskap om sig själv med sina starka och svaga sidor Acceptera och integrera de strategier man lärt sig Föräldrar konsulter till det professionella nätverket Habiliteringen ger stöd till nätverket. Konsult till brukaren Mål: En bra start i vuxenlivet med ett gott bemötande från omgivningen. Mer trygg i sig själv Kunna använda och utveckla strategier i den nya tillvaron. Etablera nya nätverk (formella och privata). Komma igång Brukaren Nu startar en process som ska leda fram till en förändrad livssituation. Motivation och medvetenhet skiftar. För att starta upp processen är därför information och ökad insikt viktiga delar för brukaren för att kunna ta ställning till hur en önskad vuxentillvaro kan se ut. På väg Den här delen präglas av förändring och utveckling där brukaren och familjen går från ett utvecklingssteg, en roll, till en annan. Målet för den här perioden är att brukarens självständighet ökar genom erfarenheter, kunskap om sig själv med sina starka och svaga sidor. Brukaren Brukaren är nu mer motiverad och aktiv i planeringen inför vuxenlivet och utforskar och provar olika förhållningssätt och aktiviteter. Brukaren upplever att han/hon utvecklas och tar nya steg. Steg framåt men ibland också bakåt för att kanske ta ett ytterligare steg framåt. Nästan framme Det nya livet är nu här och den här fasen handlar mer om att befästa det verksamma och habiliteringen kan ta ett steg tillbaka. Brukaren Brukaren är nu i starten på sitt vuxenliv. Nu skall förvärvad kunskap, förhållningssätt och strategier befästas. Det kan komma bakslag när smekmånaden är över. Hämtat från Nationellt Habiliteringsprogram, övergång till vuxenlivet, 2010.

Bilaga 3 Litteraturtips ASBAH (2004) Your child and hydrocephalus, a practical guide for families. ISBN: 0-906687-13-6. www.asbah.org Astra Tech AB. (1996) Våga, Vilja, Veta. Typografia Olsén Förlag AB. Göteborg. Berg M, Butler A, Dahl M, Eklund P, Norrlin S, Rönnblom Hållén E, Stagling E, Strinnholm M. (2008) Självständighet och hälsa hos ungdomar och unga vuxna med ryggmärgsbråck behov och åtgärder. Uppsala, Folke Bernadottehemmet, Rapport, www.fbh.nu. Bille, B & Olow, I. (1999). Barnhabilitering vid rörelsehinder. 2 uppl. Falköping :Almqvist och Wiksell Förlag AB. Cerny H, Johansson S. (2008) Att leva med ryggmärgsbråck. Högskolan i Borås, Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad vid institutionen för vårdvetenskap, 2008:19 Att vara oberoende viktigt för den enskilde och samhället. Slutrapport 2005/181, RBU, Allmänna arvsfonden. www.spinabifida.se Jarkman, Kristina. Ett liv att leva. Carlssons bokförlag. Rehn A, Molin P, Älskade barn, särskilda barn. Strinnholm M, Butler Nordkvist A. (2009) Elever med ryggmärgsbråck. Neuropsykologiska och pedagogiska aspekter. Folke Bernadottehemmet, Uppsala. Ågrenska nyhetsbrev Hemsida Infoteket, www.lul.se/infoteket.se Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar www.rbu.se SpinOff - för vuxna med ryggmärgsbråck, www.spin-off.se Reviderad 2013