Inget smet förståelser av makt, genus och funktion i homosociala assistansrelationer

Stockholms Universitet Genusvetenskapligt arbete Genusvetenskap II VT -13 Inget smet förståelser av makt, genus och funktion i homosociala assistansrelationer Författare: Christine Bylund Handledare: Renita Sörensdotter Seminariebehandlad: juni 2013

Abstract Uppsatsens syfte är att undersöka hur förståelsen av begreppen femininitet, makt och funktion formar kvinnliga assistansanvändares homosociala relation till sina kvinnliga assistenter. Assistansanvändarnas förståelse av begreppen synliggörs via en kvalitativ intervjumetod och analyseras utifrån en cripteoretisk utgångspunkt. Uppsatsen behandlar förståelser av genus-och maktbegreppen utifrån Butlers och Foucaults teoretiska utgångspunkter och Asplunds teorier om mikromakt. Författaren finner att intersektionen mellan funktionsfullkomlighetsnormen och normer om iscensättningar av ett feminint genus gör att vissa iscensättningar av genus minskar assistansavändarnas upplevelse av egenmakt i relationen medan andra iscensättningar främjar densamma. Nyckelord: cripteori, funktion, funktionsnormer, femininitet, genus, homosocialitet, makt, mikromakt, personlig assistans

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Förord 1 Introduktion 2 Syfte och frågeställning 3 Metod och material 3 Fältet i kroppen om reflexivitet som funktionsnedsatt forskare 4 Disposition 5 Teoretiska utgångspunkter 5 Funktion och funktionsnormer 5 Genus och homosocialitet 5 Makt 6 Tidigare forskning 7 Snälla funkisar och stränga chefer 8 Att säga nej till omhändertagandet femininitet och assistans 10 Inget smet att bryta idén om homosocial kvinnlighet 11 Funktion, femininitet och makt avslutande diskussion 13 Framtida forskning 14 Käll-och litteraturförteckning 15 Otryckta källor 15 Intervjuer 15 Tryckta källor 15

Förord Tusen, tusen tack till mina informanter för att ni varit villiga att dela tankar om det som varit privat, frustrerande, skrämmande och ibland också komiskt. Denna uppsats hade inte varit möjlig utan er. Inget om oss utan oss! /Christine 1

Introduktion Rätten till personlig assistans har funnits i Sverige sedan 1993. I och med lagarna LSS och LASS regleras personer med funktionsnedsättningars rätt till assistans utifrån en rättighetslagstiftning som slår fast att: 5 Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. 1 Assistansens syfte är därför att möjliggöra för personer med omfattande fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar att kunna leva ett liv jämbördigt med andra samhällsmedborgare som inte är funktionsnedsatta. Assistansinsatsen ska således möjliggöra inte bara de mest personliga behoven såsom hygien, påklädning och kommunikation utan också främja rätten till arbete och resor för en person med en funktionsnedsättning. På senare tid har dock assistanslagstiftningen tolkats alltmer snävt. Det som 1993 ansågs vara en befriande rättighetslag som möjliggjorde jämlika levnadsvillkor upplevs idag ofta som en starkt integritetskränkande och svår process för att få det absolut nödvändiga tillgodosett. Flera handikappföreningar och andra organisationer vittnar om hur många personer med omfattande funktionsnedsättningar fråntas sin assistans eller förlorar merparten av sina assistanstimmar. Samtidigt som de ingående utredningarna i dagsläget fokuserar på att beräkna en funktionsnedsatt persons behov av assistans på minutnivå. 2 Parallellt med denna utveckling har med tiden också en medvetenhet om en assistansberättigad persons egen möjlighet att kunna styra över sin assistans vuxit sig stark. Flera personer som använder sig av assistans organiserar idag den genom olika brukarkooperativ eller genom privata assistansbolag. En del personer är också själva arbetsgivare för sina assistenter. Utifrån dessa två förutsättningar, där den ena innebär ett starkt beroende till en bedömande statlig eller kommunal instans och den andra syftar till att främja självbestämmande och egenmakt för personer med funktionsnedsättningar, vill jag undersöka maktaspekteten i att använda sig av personlig assistans. Hur påverkar dessa två positioner assistansanvändarens tankar om sig själv och sina assistenter och i vilken grad påverkar maktaspekten hur assistansen utförs? Tillsammans med maktaspekten vill jag också undersöka vilken roll kvinnlig homosocialitet spelar i relationen mellan assistansanvändare och assistent. Arbetet som 1 SFS 1993:387 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm 2 Se till exempel Vilhelm Ekensteens text Makt över eget liv på www.hso.com 2

personlig assistent skiljer sig i mångt och mycket från yrken inom vården men har ändå kommit att få konnotationer som sammankopplas med vårdyrket. Bilden av en personlig assistent handlar ofta om en person som är inlyssnande, flexibel och tillmötesgående något som kan sägas vara egenskaper som kodas som stereotypt kvinnliga. Med cripteoretisk blick vill jag därför undersöka intersektionen mellan makt, funktion och genus i den homosociala relation som uppstår mellan kvinnliga assistansanvändare och deras kvinnliga assistenter. Syfte och frågeställning Syftet med denna uppsats är att undersöka vilken roll intersektionen mellan uppfattningar om funktion, makt och femininitet spelar i kvinnliga assistansanvändare med kvinnliga assistenters upplevelse av sin assistanssituation. De frågeställningar som används för att kunna undersöka detta är hur assistansanvändarna själva upplever sin maktposition gentemot sina assistenter. Vilken roll feminint kodade iscensättningar av genus spelar i vem en anställer som assistent. Hur dessa iscensättningar förstås i relationen mellan assistansanvändare och assistent och hur de påverkar maktrelationen i relationen. Metod och Material Insamlingen av uppsatsens empiri har skett med hjälp av en kvalitativ intervjumetod. Tre informanter valdes ut genom en förfrågan via mail och på Facebook. De personer som sedan visade intresse var alla kvinnor mellan 35-63 år med fysiska funktionsnedsättningar och med lång erfarenhet av personlig assistans. Informanterna ingick i mitt utvidgade nätverk men vi hade aldrig förut haft kontakt utan kände bara till varandras namn via funktionshindermiljön. Jag utförde främst semi-strukturerade intervjuer där informanterna fick tala fritt utifrån öppna frågor som Hur tänker du kring funktion? Vad skulle du säga att makt i en assistansrelation betyder för dig? Ibland framförde jag också påståenden av typen En assistent måste vara flexibel/omhändertagande/lugn som informanterna fick bekräfta eller avvisa och som vi sedan resonerade kring. Informanterna organiserade sin assistans via olika brukarkooperativ eller var själva arbetsgivare för sina assistenter. Denna bakgrund samt flera av informanternas erfarenhet av politiskt påverkansarbete i funktionsfrågor anser jag möjliggjorde en djupare diskussion kring hur makt och funktion samverkar, både i det vidare samhället och i vardagslivet. Intervjuerna spelades in på min mp3-spelare och transkriberades sedan till skrift. För att informanterna 3

skulle känna sig så trygga som möjligt med att tala om maktrelation till sina assistenter så utfördes intervjun på en plats där de kände sig bekväma och med assistenten i ett annat rum så att denne inte kunde höra vad som sades. Fältet i kroppen om reflexivitet som funktionsnedsatt forskare. Som funktionsnedsatt person som också använder assistans har jag fältet jag studerar på ett eller annat sätt i kroppen. Mina informanters vardag är också min vardag och de tankar de formulerar är ofta också saker som jag funderat på. För att tala med Donna Haraway kan en säga att jag utifrån min forskarposition som funktionsnedsatt också besitter den situerade kunskap som mina informanter har. 3 Jag uppfattade det som att flera av informanterna uttryckte sig på ett mer familjärt sätt i samtal med mig utifrån denna delade erfarenhet. Min upplevelse var också att jag kunde ställa mer djupgående och ibland personliga frågor om hur de uppfattade sin assistans eftersom de visste att jag på ett eller annat sätt förstod vad de talade om. Dock möjliggjorde min position som funktionsnedsatt forskare också i viss mån att informanterna ibland kunde anta att jag hade förvärvad kunskap om vissa situationer i deras liv. Något som gjorde att jag ibland under intervjuerna behövde ställa frågor som om jag inte visste för att få syn på hur informanternas förståelse hade formats. I relation till det tidigare forskningsläget inom fältet, där forskaren är någon som uppfattas som funktionsfullkomlig och som studerar hur personer med funktionsnedsättningar upplever sig själva och sin omvärld, vill jag med hjälp av denna positionering av mig själv också problematisera detta maktförhållande. I enlighet med Disability Studies-forskaren Jen Rinaldi menar jag att en som en del i en marginaliserad grupp hela tiden befinner sig mellan den levda verkligheten och samhällets normer 4. Utifrån detta vill jag också mena att min egen explicita position som funktionsnedsatt kvinna med assistans och forskare i denna uppsats tjänar till att bryta en historia av funktionsfullkomliga forskares blick på funktionsnedsatta informanter. Den delade kunskapen mellan mig och mina informanter skapar inte ett rum fritt från normer kring funktion men väl ett ostört samtal där funktionsnedsättningen kan få vara normen. 3 Haraway, 1991 s.111ff 4 Rinaldi, 2003 4

Disposition. Under följande rubrik presenterar jag uppsatsens teoretiska utgångspunkter och dess centrala begrepp. I nästa del Snälla funkisar och stränga chefer diskuterar jag informanternas utsagor om funktion och makt och analyserar dessa utifrån McRuers cripteori samt Foucaults och Asplunds definitioner av maktbegreppet. I uppsatsen andra del inriktar jag mig på att analysera informanternas förståelse av hur kön, femininitet och funktion samverkar i maktrelationen. Bland annat utifrån Judith Butlers genusdefinition och Fanny Ambjörnssons förståelse av homosocial iscensättning av femininitet. Uppsatsen tredje del ägnas åt att presentera de olika intersektionspunkter som jag funnit i min analys och vilka implikationer dessa får för informanternas förståelse av sin assistanssituation. Avslutningsvis presenterar jag också förslag till framtida forskning utifrån uppsatsens fält, analys och slutdiskussion. Teoretiska utgångspunkter Funktion och funktionsnormer I uppsatsen förstår jag funktion och funktionshinder utifrån den sociala handikappmodellen. Enligt den är funktionshindret något som skapas i en persons relation till sin miljö. En trappa är således ett funktionshinder för en person som använder rullstol. Personens funktionsnedsättning är i denna förståelse till exempel spasticitet, förlamning, reumatism, eller synnedsättning men detta behöver i sig inte vara funktionshindrande. 5 I enlighet med Robert McRuers cripteori förstår jag också funktionsnormer i samhället på liknande sätt som normer kring sexualitet och kön. Normen kan sägas vara uppdelad i dikotomier såsom friskt/sjukt, heterosexualitet/homosexualitet och funktionsfullkomlighet/funktionsnedsättning. McRuer menar att genus-och queer teorins idé om en tvångsmässig heterosexualitet som norm också kan översätta till en slags tvångsmässig funktionsfullkomlighet. Där det icke-funktionsnedsatta ses som normalt och eftersträvansvärt i samhället. 6 Genus och homosocialitet I uppsatsen använder jag mig av Judith Butlers definition av genus som en performativ akt. Butler menar att genus inte är något en har utan något en iscensätter med hjälp av kläder, rörelser, tal och agerande. Vad som anses vara en accepterad iscensättning av manligt eller kvinnligt genus menar Butler står i relation till en heterosexuell matris där heterosexuella 5 Landsman, 2005 s. 124-125 6 McRuer, 2006, s. 1-3 5

kvinnor med kvinnligt genus förväntas åtrå heterosexuella män med manligt genus och vice versa. Denna uppfattning formar också enligt Butler en genusnorm där en förväntas iscensätta genus på olika sätt beroende på sitt biologiska kön. 7 Utifrån socialantropologen Fanny Ambjörnssons förståelse av Butlers resonemang och homosocialitetsbegreppet förstår jag också homosocialitet som könade gemenskaper som är beroende av att genus iscensätts på rätt sätt av medlemmarna. 8 Uppsatsens fokus kan sägas vara att undersöka på vilket sätt iscensättningar av genus samverkar med informanternas förståelse av funktion och makt. I diskussionen om femininitet tar jag också hjälp av Renita Sörensdotters diskussion om vilken typ av genus som premieras i relation till arbete inom vård och omsorg i Femininitet, maskulinitet och omsorgsarbete. Sörensdotter menar att en vis typ av iscensättning av femininitet är knuten till egenskaper som anses som vårdande eller omhändertagande och att vårdpersonal genom att återskapa eller bryta med dessa egenskaper på så vis inkluderas eller exkluderas ur en gruppgemenskap. 9 Med en förståelse av iscensättningen av genus som en performativ akt menar jag att femininitet kan iscensättas på olika sätt beroende på tid, plats och social position. En iscensättning av ett feminint genus behöver därför inte hänga samman med ett biologiskt kön som kan definieras som kvinnligt. 10 I uppsatsen används begreppet femininitet för att diskutera hur informanterna i sina utsagor beskriver det de uppfattar som kvinnligt eller feminint och hur detta kan tänkas samverka med deras tankar om funktion och makt. Makt Begreppet makt används på två olika sätt i uppsatsen. Michel Foucaults teorier kring makt och diskurser används för att kunna analysera hur makt fungerar som normskapande processer i likhet med McRuers förståelse av funktionsnormer och funktionsfullkomlighet. Maktutövande är enligt Foucault nödvändigt för att skapa ett civiliserat samhälle där var och en vet sin plats. Foucault menar också att makten manifesterar sig i olika typer av diskurser eller röster i samhället. Trots att flera diskurser kan existera samtidigt menar Foucault dock att en diskurs oftast uppfattas som den rådande och den som skapar normen. 11 Till exempel idén om den icke-funktionsnedsatta kroppen som frisk och vårdande egenskaper som kvinnliga. 7 Butler, 1999 s.81ff, 174ff 8 Ambjörnsson, 2004, s 11-13, 320-321 9 Sörensdotter, 2009, s 151-155 10 Jämför Butler, 1999 11 Svensson 1996, s. 117 6

Sociologen Johan Asplunds definitioner av mikromakt används för att analysera hur maktförhållanden mellan olika personer fungerar på en vardaglig nivå. Asplund menar att maktutövande i sociala situationer handlar om att antingen möjliggöra eller försvåra responsivitet. Att möjliggöra responsivitet beskrivs av Asplund som förmåga att föregripa den andras perspektiv och kunna erkänna och bejaka den andras behov. 12 Med hjälp av dessa två förståelser av makt hoppas jag kunna undersöka hur normerande diskurser kring funktion och genus samverkar med utövandet mikromakt mellan assistansanvändare och assistenter. Tidigare forskning Tidigare forskning i fältet har främst befunnit sig inom områden som socialt arbete och omsorgsforskning. Även om dessa fält gränsar till uppsatsens område har jag valt att avgränsa mig utifrån förståelsen att vård och omsorgsarbete generellt och personlig assistans är väsensskilda insatser med stora olikheter vad gäller insatsernas utförande och intentioner. Därför diskuterar jag främst tidigare forskning som explicit behandlar begreppen genus, funktion och assistans. Antologin Genus och funktionshinder med Karin Barron som redaktör är en av de böcker som närmar sig intersektionen mellan genus och funktion på detta sätt. I antologin ligger fokus på att bredda förståelsen av genus till att också inbegripa olika personer med funktionsnedsättningars levnadsvillkor och identitetsprocesser. Antologin rymmer både diskussioner om genus och sexualitet som normerande processer och intersektionen mellan genus och funktion som en del i marginaliserandet av funktionsnedsatta personers både inom genusforskningen och samhället i stort. Trots den breda ansatsen saknar jag dock en normkritisk ingång till genus och funktion i likhet med McRuers cripteori. I antologin Genus i omsorgens vardag finns ett större utrymme för assistansanvändarens perspektiv på begrepp som makt och genus. Ur den har jag läst Viveca Selanders text Hur kön görs i en vardag med personlig assistans och Karin Barrons Maktmedveten omsorg och socialt arbete. Dessa två texter har i likhet med denna uppsats ett större fokus på hur assistansanvändare själva definierar och utformar de insatser de behöver och vilken roll iscensättningar av genus spelar i hur dessa insatser utförs. Både Barron 13 och Selander 14 menar att kön och genus aktivt samspelar i hur funktionsnedsatta personers upplevelser av insatserna formas. 12 Asplund, 1987 13 Barron, 2009 14 Selander, 2009 7

Dock blir den icke-funktionsnedsatta upplevelsen ibland en normerande faktor. Barrons 15 diskussion om hur en längtan efter moderskap och rätt sorts kvinnlighet hos funktionsnedsatta kvinnor blir en subversiv position, i och med att de uppfattas som ickesexuella och o-begärliga i vidare samhället, anser jag även kan diskuteras i crip-eller queerteoretiska termer av en socialiseringsprocess. En socialiseringsprocess till eller från det som samhälleligt konstruerats som normativt begär och livsmönster. Denna uppsats kommer till skillnad från tidigare forskning inom fältet att ha ett klart cripteoretiskt fokus. I största möjliga mån frångås beskrivningar av den icke-funktionsnedsatta positionen som normal och begreppen funktion, genus och makt diskuteras utifrån förståelsen av dessa begrepp som skapade i relation till normgivande diskurser. Snälla funkisar 16 och stränga chefer När jag ställde frågan om vem som hade makten i assistansrelation svarade samtliga informanter att de upplevde att det var de själva som hade makten. Ändå, menade de, var det ibland inte helt lätt att upprätthålla maktfördelningen i relationen. Karin menade att hon ofta kände att hon behövde sitta i en bestämmande position under den tid som hon använde assistansen. Annars var det lätt att maktrelationen började glida. Även Madelene menade att hon upplevde det som att hon hela tiden var tvungen att ha en chefsroll i sin egen vardag och beskrev det som att man måste hela tiden vara chef, men hur säger man saker utan att vara en taskig person, det är inget man får lära sig. Informanterna var i och med sina engagemang i funktionshinderpolitiska frågor och assistansfrågor mycket pålästa om sina rättigheter och skyldigheter gentemot assistenterna som arbetsledare och assistansanvändare. Ändå handlade många av deras utsagor om att de kände att de, i och med sina positioner som personer med funktionsnedsättningar i det vidare samhället, hamnade i kläm mellan att känna sig i underläge och att förväntas ta makten i assistansrelationen. Madelene uttryckte det så här i början var jag rädd för att säga ifrån, man är ju beroende av sin assistent för att livet ska fungera, jag var rädd för att de skulle sluta. Även Diana beskrev denna typ av intersektion mellan funktionshinderpositionen och chefspositionen med att säga: Det är inte så att man har behovet [av hjälp] och samtidigt en naturlig fallenhet för att vara arbetsledare. Snarare så att man har en fallenhet för att vara undergiven och mottagare. 15 Barron, 2009 s 70 16 Ordet funkis används här som en synonym till person med funktionsnedsättning. Begreppet började användas av funktionshinderrörelsen under sent 2000-tal som ett steg i att själv få benämna sin position. Det kan också förstås som en normkritisk position i jämförelse med engelskans crip. 8

Denna typ av dissonans mellan den roll som mina informanter uppfattade att de borde ha som assistansanvändare och den ambivalens, och i vissa fall rädsla, som de kände inför att aktualisera sitt behov kan i enlighet med Foucaults teori ses som en materialiserande diskurs. 17 När en diskurs materialiseras går den från att vara något som kan sägas finnas i samhällets tal till att på ett praktiskt sätt påverkar våra tankar och handlingar. Butlers genusnorm och McRuers funktionsfullkomlighetsnorm är exempel på hur en viss typ av diskurs blir styrande och materialiseras i vårt sätt att tänka kring och organisera samhället och våra egna kroppar. Normen som materialiserande diskurs kan också, i jämförelse med Asplunds teorier om mellanmänskliga maktrelationer, benämnas som makromakt. Robert McRuer menar i enlighet med Foucaults tanke om "docile bodies" att bilden av personer med funktionsnedsättningar historiskt formats av synen på den funktionsnedsatta kroppen som odisciplinerad och obrukbar och den funktionsnedsatta personen som värnlös och maktlös. 18 Även i ett svenskt perspektiv har funktionsnedsatta personer fram till mycket sent placerat på institution och tagits hand om och fostrats av andra utifrån dessa uppfattningar. 19 Detta skapar en infantiliserande bild av personer med funktionsnedsättningar som fortfarande fungerar som en starkt normerande diskurs enligt McRuer 20. Karin uttrycker dessa tankar på detta sätt: [D]et finns där och det bärs av kulturella saker som inte bara är fysiska och materiella / [man] behandlas annorlunda / / Vi vet inte vad som är bäst för oss, vi är inte kapabla att göra något, det är synd om oss. Informanternas utsagor visar på hur den funktionsfullkomliga normen skapar materialiserande diskurser som förutsätter att en funktionsnedsatt person inte är kapabel att ha egenmakt i sitt eget liv. Normen skapar också en uppfattning hos informanterna själva som bygger på att de ska vara tacksamma för den hjälp som de får och en rädsla för att de, om de bryter mot den normativa förståelse om de som maktlösa, ska skapa en konflikt mellan sig och sina assistenter. Funktionsfullkomlighetsnormen som makromakt föder här en rädsla och osäkerhet kring maktrelationen. Dessa materialiserande diskurser kan enligt McRuer också förstås som exempel på internalized ableism eller internaliserad funktionsfullkomlighet 21. Med detta menas att funktionsnedsatta personer ofta upplever att funktionsfullkomlighetsnormens bild av dem tar 17 Svensson, 1996. 18 McRuer, 2006, 20-21 19 Institutionen Eugeniahemmet i Solna avslutade sin verksamhet så sent som 1971 20 McRuer, 2006 s. 171 21 Ibid. 9

plats i deras uppfattning om dem själva och deras vardag. Här bidrar den internaliserade funktionsfullkomligheten till informanternas rädsla för att lämnas av den som de, i och med sitt hjälpbehov, står i beroendeställning till. Min uppfattning är också att dessa tankar låg till grund för hur informanterna såg på begrepp som femininitet och homosocialitet kopplat till funktion och makt. Något som jag kommer att diskutera vidare under följande rubrik. Att säga nej till omhändertagandet femininitet och assistans För att få syn på vilken typ av iscensättning av femininitet som ansågs gångbar i relationen mellan assistansanvändare och deras assistenter ställde jag frågor om vilken typ av personer som informanterna uppfattade som en bra assistent. De svar jag fick ansåg jag kunde kopplas till en idé om den goda assistenten som en person som hade många egenskaper som kunde kodas som typiskt feminina. Madelene sade: Jag anställer personer som är flexibla och ödmjuka medan Diana uttryckte det så här Den jag anställer måste kunna anpassa sig och kunna sätta mina behov främst, kunna sätta sig själv i bakgrunden. 22 Även om informanterna alla utryckte ett behov av empati hos en god assistent fanns det en egenskap som de alla inte önskade sig. En assistent fick inte vara omhändertagande. Karin uttryckte det så här: man känner direkt när någon vill ta hand om en, någon som säger det skulle vara så roligt att göra små saker med dig / / att de inte har respekt för att jag har ett jobb, ett liv. Diana beskrev det så här: Jag skulle inte anställa någon som är dominerande och vill ta hand om mig / / en del har en tendens att luta sig tillbaka i vårdtagarollen och en del som jobbar vill ta hand om. Man får hålla emot. Det blir tydligt att den omhändertagande assistentrollen i stor grad är baserad på samma diskursiva förståelse av en funktionsnedsatt person som maktlös och värnlös som jag tidigare beskrivit. Karin uttryckte på ett koncist sätt hur denna diskurs reproducerades i assistansrelationen när hon sa: Man [assistenten] vill sitta i en position där man är behövd. Och man kan bara bli det om man får besluta om vad som är bäst för någon annan. Denna reproduktion av en samhällelig diskurs, där funktionsnedsatta personer ses som vårdtagare istället för personer med självbestämmande i sina egna liv, kan med crip-teoretisk blick förstås som ett exempel på hur informanterna (och enligt dem också vidare samhället) i kraft av funktionsfullkomlighetsnormen socialiserats in i att uppfatta sig själva som 22 Jämför Sörensdotter, 2009 10

vårdtagare och assistenterna som vårdare. 23 En socialisering som de i assistanssituationen upplever att de aktivt måste välja att bryta med. Med Asplunds teorier kan den omhändertagande assistenten ses som en person som inte möjliggör för responsivitet och använder detta för att utöva mikromakt i förhållandet genom att: anta vad jag vill, inte köpa det jag ber om utan något som den tror att jag vill ha, ifrågasätta vad jag ber om (Karin). Asplund menar att denna typ av antaganden och ifrågasättande av en persons vilja handlar om att upprätthålla och utrycka en maktrelation som i andra delar av relationen kan vara latent. 24 Den makromakt som funktionsfullkomlighetsnormen innebär och bilden av en funktionsnedsatt person som infantiliserad ligger således latent och främjar ett mikromakts-klimat där vissa assistenter anser sig ha rätt att besluta om den funktionsnedsatta personens väl och ve utifrån uppfattningen att de har en vårdarroll i relationen. Inget smet att bryta idén om homosocial kvinnlighet I relation till de feminint kodade egenskaper som informanter ansåg att en bra respektive mindre bra assistent skulle ha växte också en uppfattning om feminint kodade egenskaper hos assistansanvändarna själva fram. När jag frågade Karin om varför hon ansåg att hon ibland möjliggjorde för assistenter att utöva vis typ av mikromakt, som att komma med invändningar om arbetsuppgifter eller vilja bli tilldelade specifika pass i schemat sade hon: [J]ag vill tillfredsställa andra. Det är kvinnligt. Som tjej är man ju uppväxt i det / / Om man tänker på traditionell kvinnlighet så ska man ju vara snäll och möjliggöra man ska ju inte vara rak och tydlig för då blir man ju sedd som en bitch Karin beskriver här hur en viss iscensättning av ett feminint kodat genus, som hon upplever utgör en del av en normerande diskurs i samhället som hon vuxit upp i, skapar en position som hindrar henne att ta relevant mikromakt och möjliggöra egenmakt i assistansrelationen. Hon fortsätter med att beskriva hur en iscensättning av en annan typ av genus utgör en strategi för henne att komma bort från denna position: [Jag har blivit] mer och mer manlig i mitt beteende. Det är liksom ingen känsla och ingen smet utan mer / / det här vill jag. Karins utsaga blir här ett exempel på hur en iscensättning av det hon anser vara ett manligt kodat genus, med rak kommunikation och utan emotionella band, ger henne inträde till en position i relationen som begränsar assistentens möjlighet att försvåra responsivitet. Detta 23 Jämför McRuer, 2006, s.171 24 Asplund, 1987 11

kan jämföras med Butlers förståelse av genus som något som vi också iscensätter på olika sätt för att få tillträde till olika sorters positioner och rum. 25 Hennes förståelse av begreppet smet i relation till sina assistenter beskrev hon som man blir involverad i varandras liv, mycket prat om relationer och känslor, men inte så mycket rak kommunikation. Även Diana talade om något som kan falla under samma beskrivning: Man grottar in sig i varandra och blir privat. Om jag blir för privat kan jag inte ställa de krav jag behöver för att få hjälp på rätt sätt. Informanternas beskrivningar av vad som är smetigt eller inte utgör ett tydligt exempel på hur intersektionen mellan normen om en feminint kodat iscensättning av genus som omhändertagande och funktionsfullkomlighetsnormens infantiliserande bild av en funktionsnedsatt personer gör en homosocialitet som bygger på dessa iscensättningar problematisk för informanterna. Intersektion mellan dess två normer stärker informanternas känsla av att vara i beroendeställning i relationen samtidigt som den möjliggör för vissa assistenter att positionera sig som vårdgivare. Normen om en feminint kodad iscensättning av genus och brott mot den beskrivs också av Fanny Ambjörnssons informanter i En klass för sig. Ambjörnsson beskriver vid flera tillfällen hur de unga kvinnorna i BF-klassen bryter mot vad som anses vara en normativ iscensättning av feminint genus i och med sitt sätt vara. De unga kvinnorna beskrivs som gapiga och som att de tar mycket plats och i förlängningen också som icke-feminina av andra unga kvinnor som kan sägas iscensätta ett mer accepterat feminint genus. Samtidigt beskriver BF-klassens unga kvinnor det som att de i sin iscensättning av ett normbrytande feminint genus känner sig starka och självständiga. 26 Informanternas uppfattning om vad som var smetigt eller inte kan också kopplas till Ambjörnssons informanters utsagor om en tät kvinnlig samvaro baserad på en viss typ av genus. Att i en grupp kvinnor som iscensätter ett feminint genus vara intresserad av varandras liv och visa omtanke om varandra förstods hos S-klassens kvinnor som en god homosocialitet. 27 Denna förståelse av normen kring vilken iscensättning av genus som anses vara gångbar i en kvinnlig homosocialitet har också kopplingar till de feminint kodade egenskaper som historiskt sett ansetts som gångbara inom vårdyrket. Sörensdotter menar i sin text att kvinnlig vårdpersonal i och med sin iscensättning av genus antas vara bra på att ge omvårdnad och hantera mellanmänskliga relationer. 28 Något som också återkommer i 25 Butler, 1999 26 Ambjörnsson, 2004 s. 135-156 27 Ibid. 28 Sörensdotter, 2009 s. 154-155 12

informanternas beskrivningar av en bra assistent som inlyssnande och flexibel och kan kopplas till Karins beskrivning av den traditionellt kvinnliga iscensättning av genus som hon socialiserats till att reproducera. Diskrepansen mellan vilken typ av iscensättande av ett feminint kodat genus som informanterna beskriver som betydelsefulla för hur en bra assistent bör vara och den typ av iscensättning av genus som de upplever att de behöver göra för att ha mikromakt i relationen återkommer också i informanternas tal om vilka de anställer. Karin säger: Jag anställer ju inga våp, de ska veta vad de vill och kunna ta en diskussion. Inget smet helt enkelt medan Madelen menar att: De jag anställer är trygga personer, som vet vad de vill och inte vill ta hand om mig. Informanterna väljer här mer eller mindre medvetet att bryta med en iscensättning av feminint genus som grundar sig på omhändertagande och möjliggörande till förmån för att kunna kommunicera sina behov på ett rakare sätt. På så vis behåller de också en distans till sina assistenter som gör att de känner att de har makten i relationen. Detta brott mot en normativ iscensättning av genus fungerar också som ett led i informanternas strävan att i minsta möjliga grad möjliggöra för den omhändertagande assistansposition som jag diskuterat tidigare. Funktion, femininitet och makt avslutande diskussion Uppsatsens huvudfokus har varit att undersöka hur förståelser och normer om funktion, femininitet och makt formar kvinnliga assistansanvändare med kvinnliga assistenters uppfattningar av sin assistanssituation. I uppsatsen har jag redogjort för och diskuterat informanternas förståelse av sin roll som assistansanvändare, assistentens roll och hur normer kring funktion och genus samspelar och reproduceras i dessa förståelser. Utifrån mina informanters utsagor och en crip-teoretisk grund blir min slutsats att informanternas förståelse av sin assistanssituation och relation till sina assistenter kan sägas befinna sig i en tät relation mellan förståelser av funktionsnedsatta personer utifrån ett infantiliserande synsätt och förståelser av ett feminint iscensättande av genus som omvårdande, omhändertagande och möjliggörande. Med utgångspunkt från McRuers tankar om funktionsfullkomligheten som normerande diskurs blir min slutsats att den funktionsfullkomliga normen i samhället i intersektion med informanternas uppfattning om en iscensättning av ett traditionellt feminint kodat genus gör det problematiskt för dem att iscensätta vad de anser vara ett sådant kodat genus i den homosociala relationen. 13

Vidare vill jag mena att detta försvårande gör att informanterna upplever ett behov av att istället iscensätta ett kodat genus som de uppfattar som manligt. Denna iscensättning av genus ger informanterna inträde till en position där deras handlande och utrymme att kunna utöva mikromakt inte i lika stor grad begränsas av normer kring funktion och genus eller av internaliserad funktionsfullkomlighet. Således kan därför dessa iscensättningar av genus och dess roll för den homosociala relationen mellan assistansanvändare och assistent förklaras som ett verktyg för informanterna att motarbeta den normerande process som funktionsfullkomlighetsnormen innebär samt bryta med en funktionsfullkomlig förståelse av relationen mellan assistansanvändare och assistenter som mottagare och givare av vård. Framtida forskning I uppsatsen har jag pekat på hur intersektionen mellan normer om funktion och genus i relation till förståelser av makt försvårar olika typer av iscensättningar av genus och främjar andra. Inom ramen för denna uppsats blir utrymmet för diskussion inte så stort som jag skulle önska och jag är medveten om de begränsningar detta skapat för analysen kring mitt material. Vad det gäller framtida forskning vill jag därför gärna gå vidare med att undersöka hur genus, funktion och makt samspelar i relation mellan assistansanvändare och assistenter och hos funktionsnedsatta personer i stort. Det skulle också vara intressant att problematisera och undersöka vilken typ av iscensättning av genus som anses acceptabel i relation till funktionsnedsättning. Detta som en utveckling av diskussionen om mina informanters behov av att iscensätta ett genus som kan sägas bryta med en normativ förståelse av femininitet. 14

Käll-och litteraturförteckning Otryckta källor Intervjuer Namn: Karin Ålder: 54 Sysselsättning: Frilansande inom samhällspolitiska frågor Intervjulängd: 1h 15min Datum: 2013-04-27 Namn: Madelen Ålder: 35 Sysselsättning: Intressepolitisk talesperson Intervjulängd: 56 min Datum: 2013-05-03 Namn: Diana Ålder: 63 Sysselsättning: Arbetar med samhällspolitiska frågor på ett handikappförbund Intervjulängd: 54 min Datum: 2013-05-04 Samtliga intervjuer förvaras hos författaren Tryckta källor Ambjörnsson, Fanny. I en klass för sig genus, klass och sexualitet bland gymnasietjejer. Stockholm: Ordfront, 2004 Asplund, Johan. Om hälsningsceremonier, mikromakt och asocial pratsamhet. Göteborg: Bokförlaget Korpen, 1987 Barron, Karin, Maktmedveten omsorg och socialt arbete. Ingår i Genus i omsorgens vardag, Gunnarsson och Szebehely (red) s. 66-80, Stockholm: Gothia förlag, 2009 Butler Judith, Gender Trouble, Feminism and the Subversion of Idenitity. New York/London: Routledge, 1999 (1990) Genus och funktionshinder. Barron, Karin (red) Lund: Studentlitteratur, 2004 Haraway, Donna. Simians, Cyborgs, and Women. The Reinvention of Nature, New York: Routledge, 1991 Landsman, Gail, Mothers and Models of Disability, i Journal of Medical Humanities, Vol. 26, Nos. 2/3, Fall 2005, 2005 McRuer, Robert, Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability, New York: University Press, 2006 15

Rinaldi, Jen Reflexivity in Research: Disability between the Lines i Disability Studies Quarterly, Vol 33, nr 3, 2013 Selander, Viveca, Hur kön görs i en vardag med personlig assistans. Ingår i Genus i omsorgens vardag, Gunnarsson och Szebehely (red) s. 82-98, Stockholm: Gothia förlag, 2009 Svensson, Birgitta, Den etnologiska blicken. Att tolka vardagen med Michel Foucaults metoder. Ingår i Kunskapsmål, teori och empiri: föredrag vid humanistisk forskarkurs i Uppsala. Gustavsson, A (red.). Uppsala: Etnologiska institutionen, 1996 Sörensdotter, Renita, Femininitet, maskulinitet och omsorgsarbete. Ingår i Genus i omsorgens vardag, Gunnarsson och Szebehely (red) s. 151-156, Stockholm: Gothia förlag, 2009 16