Livsviktigt. Lyhörd för önskemål. Självbestämmande är hjärtat i palliativ vård

stockholms sjukhems tidning om vård, omsorg och forskning nummer 1 2013 Livsviktigt Lyhörd för önskemål Självbestämmande är hjärtat i palliativ vård SID 3 hemlikt Inflyttning i nya vård- och omsorgsboendet SID 3 medarbetare Husläkaren som vill föra dialog SID 7 krönika Ta tillvara konstens uttryck i vården SID 8 1

Ingemar Lindewall Patienten är vår partner För ett par ledare veckor sedan lyssnade jag på regeringens utredare Johan Assarsson som presenterade sitt förslag till ny patientlag. Den nya lagen ska stärka patientens ställning och inflytande i hälso- och sjukvården. Lagen ska främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. En ny patientlag är bra av många skäl. Viktigast av allt är att den lyfter fram patienten som en likvärdig partner, en medaktör i sin egen vård. Det innebär att vi som arbetar i vården måste bli bättre på att lyssna på patienter, boende och närstående. Vi måste bli bättre på att göra dem delaktiga i vården genom att ta tillvara den kunskap som de har om sin sjukdom och livssituation. i årets första nummer av Livsviktigt berättar vi bland annat om palliativ vård. Inom den palliativa vården är det självklart att se till hela människan. Jag tror att många andra specialiteter kan lära av den palliativa vårdens sätt att möta patienter och närstående. Läs mer om det i reportaget på sidorna 4 6. Möt också Andor Wagner, en av våra nya husläkare, och läs om läkande konst och vårdande miljöer i Kristina Sahlqvists krönika. elisabet wennlund sjukhusdirektör Adress Box 12230, 102 26 Stockholm Telefon 08-617 12 00 E-post info@stockholmssjukhem.se Webbplats www.stockholmssjukhem.se Ansvarig utgivare Elisabet Wennlund Redaktion, Stockholms Sjukhem Marianne Spiik, Malou Hedebro Produktion Kung & Partners Omslagsfoto Alexander Ruas Tryck Åtta45 ISSN 2000-9119 Eva Ingstrand, sjuksköterska på Stockholms Sjukhems vård- och omsorgsboeende, har studerat frågor om meningsfullhet. Att möta existentiella behov Visa respekt och lyssna Existentiella frågor kan omvandlas till så jordnära ting som att välja skjorta själv, ha ett glas vatten på sängbordet eller sticka tillsammans med någon i soffan. Saker som gör livet mer FoUU meningsfullt är ofta små och vardagliga. Det konstaterade sjuksköterskan Eva Ingstrand när hon skrev sin magisteruppsats som specialistsjuksköterska för vård av äldre. I den palliativa vården på Stockholms Sjukhem är vi vana vid att möta människor i livets slutskede. Då uppstår ofta frågor om existentiella och andliga behov. Däremot är detta inte lika vanliga teman inom vård och omsorg, en verksamhet som vi också har. Jag var nyfiken på att studera detta och se hur personalen kan vara ett stöd även när människor inte står direkt inför döden, berättar hon. Eva Ingstrand började intervjua boende om vilka behov de hade på det existentiella och andliga planet. Väldigt snart blev det tydligt att frågor om död eller religion inte var de mest framträdande. Viktigare var att få livet här och nu att kännas meningsfullt. Studien omfattade kognitivt medvetna personer över 65 år. När de talade om vad som är meningsfullt nämnde de flesta behovet av att vara självständig. Viktigt är också att bli respekterad och lyssnad till i stället för ifrågasatt. Motsatsen är att vara beroende av andra, säger Eva Ingstrand. Eftersom alla på vård- och omsorgsboendet ändå är beroende av andra är personalens utmaning att möta de existentiella behoven inom de givna ramarna. Vi kan till exempel underlätta för boende att delta i beslut om klädsel och få borsta tänderna själva. Det kanske går fortare om personalen hjälper till, men det kan bidra till att de tappar förmågan ännu mer. Att ta sig tid för en pratstund är också viktigt. TEXT anneli kamlin FOTO Christin Philipson 2 nummer 1 2013 livsviktigt

Inflyttning i modernt boende Nu flyttar de boende in i Stockholms Sjukhems nya byggnad på Kungsholmen. Vid sidan av en modernare miljö ges här möjlighet till en omväxlande vardag. 9 av lägenheterna till yngre demenssjuka I mars börjar inflyttningen i det nya vård- och omsorgsboendet i hörnet av Mariebergsgatan och Drottningholmsvägen. Den varmt röda fasaden har funnits på plats sedan i höstas och nu är även insidan färdigställd. De 99 lägenheterna är klara. Nu kan vi erbjuda moderna och mer hemlika bostäder än tidigare, berättar Gunilla Westerlund, boendesamordnare på Stockholms Sjukhem. Här kommer de boende att kunna påverka sin egen vardag mer än tidigare. Vi planerar också att erbjuda större möjligheter till aktiviteter av olika slag. Varje boende har en lägenhet på 33 kvadratmeter med pentry och badrum med tvättmaskin och torktumlare. Några har även inglasad balkong mot Mariebergsgatan. Nio boende med varsin lägenhet delar på gemensamma utrymmen med kök, vardagsrum och matsal. Varje boende sätter sin prägel på lägenheten genom att ta med möbler, tavlor, foton och annat som gör att man trivs och känner igen sig. Stockholms Sjukhem möblerar med en säng. Alla 80 boende i de gamla lokalerna har erbjudits att välja en ny bostad i turordning efter boendetid. Samtliga har tackat ja. Av de resterande 19 lägenheterna kommer nio stycken att finnas på en helt ny enhet för yngre, demenssjuka personer. Det innebär alltså att Stockholms Sjukhem breddar sin verksamhet. Ansökningarna till den nya enheten för yngre sker via kommunernas biståndshandläggare, säger Gunilla Westerlund. Så fördelas för övrigt alla våra platser på vård- och omsorgsboendet. Vi kan tyvärr inte ta emot intresseanmälningar på andra sätt och har ingen egen kö. Hur lång tid man behöver vänta i kommunens kö varierar mycket. Just nu är den genomsnittliga väntetiden i hela Stockholm nio månader. Grundkriteriet för att kunna få plats på ett vård- och omsorgsboende är att vara beroende av tillsyn från vårdpersonal dygnet runt. Det innebär alltså att hjälpen från hemtjänsten inte räcker till, säger Gunilla Westerlund. Stockholms Sjukhems nya vård- och omsorgsboende har fem plan. De två första är till för demenssjuka, det tredje för yngre personer med förvärvade hjärnskador och de två översta för övriga boende. En särskild demensträdgård anläggs på innergården mellan den nya och den gamla byggnaden. Där kommer det även att finnas ett orangeri. Huvudentrén får också en ny skepnad och öppnar i slutet av april. Då behövs inte längre den tillfälliga entrén från Arbetargatan. Den officiella invigningen av vårdoch omsorgsboendet sker i höst. Arbetet med Stockholms Sjukhems expansion fortsätter. Bland annat ska delar av det gamla vård- och omsorgsboendet byggas om för att skapa cirka 70 nya vårdplatser. TEXT anneli kamlin foto Alexander Ruas stockholms sjukhem Varje boende har en lägenhet på 33 kvadratmeter. En del har inglasad balkong. livsviktigt nummer 1 2013 3

Varje patient är ju en individ med ett eget temperament, konstaterar patienten Erik Bagerstam, här i samtal med överläkaren Richard Skröder. Aktiv vård i livets sista tid Att erbjuda en god sista tid i livet är den bärande tanken inom den palliativa vården på Stockholms Sjukhem. Specialistkunskaperna om bland annat symtomlindring och svåra samtal sprids också vidare härifrån till andra vårdgivare. TEXT anneli kamlin FOTO elisabeth ohlson wallin Palliativ vård, det vill säga lindrande vård till besök obotligt sjuka, är ett av specialistområdena inom Stockholms Sjukhem. Det är också den verksamhet som är mest känd. Vi ska ligga i absolut framkant inom vår egen palliativa vård och forskning. Dessutom vill vi dela med oss av dessa kunskaper till andra inom vården, säger verksamhetschefen Mats Linderholm. Målet är att öka patienternas livskvalitet, snarare än livskvantitet. Det är helheten av fysiska, sociala, psykologiska och existentiella behov som ska mötas. En annan grundläggande faktor är att vi arbetar väldigt teamorienterat, säger Mats Linderholm. 4 nummer 1 2013 livsviktigt

Uppskattar att få rakt bemötande Det är uppenbart att personalen här har både kunskaper och erfarenhet, säger Erik Bagerstam, patient på avdelning 4. Redan vid mottagandet märktes det. Jag kom hit mitt i natten och möttes i dörren av två sjuksköterskor som sa välkommen och bäddade ner mig, som min mamma gjorde en gång för länge sedan. Det här är första gången han är på Stockholms Sjukhem. Erik Bagerstam vårdas annars i hemmet med ASIH men är en period på avdelningen för att få lite service, som överläkaren uttrycker det. Jag är ju här för att få behandling, inte bara vård. Han uppskattar att få komma just till Stockholms Sjukhem. Verksamheten här har ett väldigt bra rykte. Dessutom sätter jag värde på att den drivs som en stiftelse, vilket innebär att intäkterna stannar i huset. Viktigt för honom som patient är att behandlas med respekt. Varje patient är ju en individ med ett eget temperament. Jag uppskattar också att det finns möjlighet att få så rak och öppen information som möjligt. Andra patienter kanske helst vill slippa, men jag vill veta så mycket som möjligt om min sjukdom och behandling. fakta Vårdval Från och med den 15 januari 2013 gäller vårdval inom ASIH och specialiserad palliativ slutenvård i Stockholms län. Stockholms Sjukhem är en av de godkända vårdgivarna. Den palliativa vårdavdelningen tar emot patienter från hela Stockholms län. ASIH Bromma vänder sig till patienter i Bromma, Hässelby-Vällingby, Spånga-Tensta, Rinkeby-Kista, Sundbyberg och Sollentuna samt inom Ekerö kommun. ASIH Innerstaden vänder sig till patienter som bor i innerstaden, Solna eller på Lidingö. Palliativ vård omfattar aktiva insatser, där adekvat smärtlindring är en central del. Att möjliggöra en god livskvalitet den tid som finns kvar innebär bland annat att patientens självbestämmande respekteras och att ta hand om de närstående. Här på Stockholms Sjukhem erbjuder vi till exempel anhöriggrupper för unga med sjuka anhöriga, vilket är unikt, säger Mats Linderholm. Kvalitetskriterierna för en god död anges av Svenska Palliativregistret, ett nationellt kvalitetsregister som Stockholms Sjukhem medverkar i. Själva registret är en kunskapsbank där vårdpersonal noterar hur avlidna patienters sista vecka i livet har varit. Syftet är att höja vårdkvaliteten. Den palliativa vården omfattas av landstingets vårdval, vilket innebär att patienten själv kan välja vårdgivare, i mån av plats. Ansökningarna sker via remisser från till exempel läkare på akutsjukhus. Remissflödet till Stockholms Sjukhem är stort. Det är många som vill komma hit. Vi vill kunna ta emot fler patienter och kan snart göra det. Under året utökar vi antalet platser i vår palliativa slutenvård från 27 till 34. Nästa år bygger vi ut mer, berättar Mats Linderholm. Vid sidan av remisserna baseras beslut om intagning på bedömningar från fall till fall. Vi tar in de patienter vi kan göra mest för, till exempel de som har svåra symtom och besvär av sin sjukdom, kroppsliga såväl som själsliga. Utöver platserna på slutenvården erbjuder Stockholms Sjukhem också palliativ vård i form av Avancerad sjukvård i hemmet, ASIH. Ibland kommer patienterna i hemsjukvården in till avdelningen för en begränsad tid, kanske för att få extra smärtlindring och orosdämpning. En viktig del av den palliativa vården är samtal, både med patienter och anhöriga. Det är svåra ämnen vi pratar om. Man lär sig att vara rak, eftersom de flesta uppskattar det. Ibland får vi höra att vi inte ska ta bort hoppet hos någon, men det kan vara kämpigt att hoppas också. För många är det en lättnad att höra orden man redan har tänkt själv, säger Mats Linderholm. De flesta patienter på enheten har cancer. Övriga diagnoser är bland annat KOL, hjärtsvikt och ALS. Här på avdelningen är snittåldern på våra patienter 69 år, det vill säga ganska låg. Patienter yngre än 65 år får oftast inte plats inom geriatrik eller livsviktigt nummer 1 2013 5

Målet är att öka patienternas livskvalitet, säger verksamhetschefen Mats LInderholm. Fortsätter driva brommageriatriken Stockholms Sjukhem vann landstingets upphandling om Brommageriatriken med högsta kvalitetspoäng. Vi är mycket stolta över att få fortsatt förtroende att erbjuda geriatrisk vård och minnesutredningar på Bromma sjukhus, säger sjukhusdirektör Elisabet Wennlund. Stockholms Sjukhem har drivit Brommageriatriken på landstingets uppdrag sedan 2007. Det nya avtalet gäller från 1 juni 2013. på ett vårdboende. De yngre har också ofta en mer komplicerad symtomflora, ibland tillsammans med en komplicerad livssituation, berättar överläkaren Richard Skröder. Det är skillnad mellan att vara döende och att ha palliativa behov. Ungefär hälften av personalens tid ägnas åt psykosociala faktorer. Man måste nog vara modig för att jobba här. Det gäller att inte väja för det obehagliga, varken medicinskt eller mänskligt. Men det viktigaste är att vara lyhörd, säger Richard Skröder. Här frågar vi patienten Vad är din egen önskan just nu?, vilket är en positiv överraskning för en del. Svaren kan också förvåna. Det man främst förväntar sig är kanske önskemål om smärtlindring, men för patienten kan det vara ännu viktigare att få hjälp med att sälja firman eller träffa barnbarnet som just har kommit hem från Australien. capio s:t görans sjukhus Samarbete sprider kunskapen Vi kirurger har goda kunskaper inom vårt specialområde, men det finns en potential för förbättringar när det gäller det icke-kirurgiska arbetet, säger Magnus Konradsson, kirurgläkare på Capio S:t Görans Sjukhus. På kirurgavdelningar finns ofta patienter som har behov av palliativa insatser. Vi har inlett ett samarbete med Stockholms Sjukhem, som bidrar med konsulthjälp när det gäller såväl medicinska som psykosociala frågor. Samtalen med patienterna är inte minst viktiga. Syftet är att förbättra livskvaliteten för patienterna, säger Magnus Konradsson. Insatserna har lett till tydligare behandlingsmål och nya sätt att behandla symtom som smärta och ångest, säger Magnus Konradsson Samarbetet uppskattas även från Stockholms Sjukhem. Vi vill gärna sprida vår specialistkunskap till de stora sjukhusen. Drivkraften är att patienterna får det bättre och att onödiga behandlingar undviks, säger Staffan Lundström, överläkare och forskare inom palliativ medicin på Stockholms Sjukhem. Vi kan till exempel hjälpa till med bedömningar av om en patient ska opereras eller inte med tanke på prognos och symtombild. Konkreta insatser kan också vara smärtlindring och förslag till vårdplanering. Parallellt med samarbetet driver också Stockholms Sjukhem ett forskningsprojekt kring mentorbaserat lärande om palliativ vård. äldretandvård via nytt samarbete Folktandvården flyttar till nya lokaler på Stockholms Sjukhem i maj. Kliniken har äldretandvård som specialitet och ingår i det planerade akademiska centrum för äldretandvård som ska byggas upp i samarbete mellan Folktandvården, Stockholms Sjukhem och Karolinska Institutet. Klinikens lokaler ligger i gatuplanet med direkt ingång från Mariebergsgatan. Diabetessköterskan Sofie Olofsson ger rådgivning och behandling. förstärker med diabetessköterska Husläkarmottagningen har nyligen förstärkt verksamheten med en diabetessköterska som ger rådgivning och behandling vid diabetes. Sköterskan erbjuder utbildning om sjukdomen, om självtester och ger kost och motionsråd. Hon utför även regelbundna kontroller av blodsocker, vikt och fotstatus. Diabetessjuksköterskan tillhandahåller också hjälpmedel för egenkontroller och behandling. Christin Philipson 6 nummer 1 2013 livsviktigt

Vill göra livet lite lättare Ny i teamet på Stockholms Sjukhems husläkarmottagning. Men långt ifrån novis. Allmänläkaren och barnläkaren Andor Wagner har skaffat sig en bred erfarenhet. ärmast kommer Andor Wagner från Socialstyrelsen, där han var utredare med ett särskilt intresse för sällsynta diagnoser. Han har också arbetat inom den palliativa vården på Astrid Lindgrens barnsjukhus, som husläkare i Sundbyberg och hyrläkare runt om i Sverige. Det var intressant att se hur det fungerar på olika håll i landet. Många tror att patienter får samma vård var de än bor. Men landstingen gör olika prioriteringar, så för patienter med svåra och sällsynta sjukdomar är det lite av ett lotteri. Även om det sker på olika sätt gör vårdpersonalen sitt bästa överallt. Här vänder vi oss speciellt till äldre och till dem med dubbeldiagnoser, till exempel diabetes och hjärtsvikt. Mottagningstiderna är 30 minuter långa, mot en kvart i normalfall. Dialogen med patienterna är grund en i jobbet, anser Andor Wagner. Min övertygelse är att de allra flesta försöker låta bli att gå till doktorn in i det längsta. Och då gäller det att vi verkligen lyssnar på deras berättelser, så att vi kan underlätta livet för dem. Ofta kan vi inte bota. Bara lindra genom optimal medicinering. Här ligger den stora utmaningen i läkaryrket, menar han. Ta alla med kronisk smärta. Utan smärtlindring blir livet en plåga och de blir dessutom väldigt trötta av smärtan. Problemet är att smärtlindrande mediciner gradvis gör patienten tillvand och dosen måste successivt höjas tills det inte längre är möjligt. Det är ett svårt dilemma. Han menar att det allt för ofta slentrianmässigt skrivs ut samma medicin år efter år. I stället för att ompröva medicineringen med jämna mellanrum. På frågan om han brukar ordinera en sundare livsstil, för att patienten så långt möjligt ska slippa mediciner och därmed även undgå biverkningar, svarar han: Jag brukar diskutera de möjliga alternativen med patienterna. Att ändra sin livsstil medför ju också biverkningar Annars är hans motto att det aldrig är för sent: Själv lärde jag mig både att åka utför och att åka skridskor i vuxen ålder. Det senare var för att jag ville åka skridskor med min son. TEXT tove gyllenstierna foto christine philipson medarbetare andor wagner Jobb: Husläkare på Stockholms Sjukhems husläkarmottagning Utbildning: Läkare med dubbelspecialitet, inom allmän- och barnmedicin Tidigare jobbat som: Utredare på Socialstyrelsen, inom den palliativa vården på Astrid Lindgrens barnsjukhus, hyrläkare, husläkare Fritid: Svettiga jympapass tre gånger i veckan, utförsåkning på vintern och resor till norra Italien under tidig höst livsviktigt nummer 1 2013 7 Husläkaren Andor Wagner vill föra en dialog med patienterna.

Avsändare Stockholms Sjukhem Box 12230 102 26 Stockholm Nytt bibliotek öppnar i vår I slutet av april öppnar ett nytt bibliotek på Stockholms Sjukhem. Tillsammans med Stockholms Stadsbibliotek byggs en modern biblioteksverksamhet upp. Patienter och boende kan där låna böcker, e-böcker och ta del av andra digitala tjänster. Biblioteket ska även arbeta nära vården med olika aktiviteter. Det nya biblioteket är placerat i Stockholms Sjukhems ombyggda huvudentré med entré från Mariebergsgatan 22. stockholms sjukhem på facebook Nu finns aktuell information om Stockholms Sjukhem på Facebook. På sidan finns nyheter och länkar till aktuella händelser som berör verksamheten. Sidan är öppen för alla och det går att prenumerera på inläggen. Där finns också möjlighet att kommentera och ställa frågor. Besök sidan på www.facebook.com/stockholmssjukhem artrosskola och yoga på bromma Rehabcentrum Bromma erbjuder nu Artrosskola och Medicinsk Yoga. Artrosskolan lär ut mer om artros och vad man kan göra år det. Den viktigaste och bästa behandlingen för de allra flesta med artros är, förutom kunskap om sjukdomen, träning och viktminskning. Behandling sker både individuellt och i grupp efter behov Medicinsk yoga är en mjuk, dynamisk yogaform som bygger på ett system för fysisk, mental och andlig träning med olika ställningar och andningstekniker. En individuell bedömning görs alltid av om behandlingsformen är lämplig. Träning erbjuds sedan i första hand i grupp. Intresserade av Artrosskola eller Medicinsk Yoga kan kontakta sjukgymnast på telefon 08-687 50 65 för mer information och för att boka en mottagningstid för individuell bedömning. amanda bigrell Konsten läkande kraft För en tid sedan hade jag en speciell krönika upplevelse. Jag var inbjuden till Högskolan för scen och musik för att lyssna på Toner, musik och lyrik. Tomas Tranströmer var på scenen men kunde förstås inte kommunicera med oss i publiken. Det var bland andra Lena Endre som framförde hans dikter och musiker som spelade. Det blev en magisk stämning. Det gav upphov till tankar när en person är så närvarande både rent fysiskt och konstnärligt utan att kunna säga ett enda ord. Konsten är viktig för oss särskilt när vi inte kan kommunicera. Genom konsten kan vi upptäcka värden, skönhet eller upplevelser som vi inte trodde fanns. Vi kan bli tröstade och finna framtidstro, vi kan lära oss genom nya upplevelser. konsten är läkande. Att betrakta ett konstverk, lyssna på ett musikstycke eller läsa litteratur. Särskilt för dem som saknar förmågan att tala och kommunicera. Det kan betyda mycket att få lov att skriva om sitt eget liv, att uttrycka både glädje, kärlek och tacksamhet, men också att få uttrycka det sorgliga och tragiska och bearbeta det. I ett forskningsprojekt mellan Konstnärliga fakulteten, Högskolan för design och konsthantverk och Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet har vi undersökt konstens och miljöns betydelse vid rehabilitering. Vi har använt ett vetenskapligt koncept om berikade miljöer till grund för våra studier. Vi ser ett samband mellan neurovetenskap, arkitektur och konst och vi söker kunskap som kan hjälpa oss att skapa bättre rum för alla. som arkitekt vet jag att det finns ett fysiskt rum och ett upplevt rum. Alla upplever olika, men det finns något fundamentalt som är viktigt för alla. Ljus, ljud, material och rumssamband har vi arkitekter lärt oss. Men så tillkommer det perceptuella, hur vi tar till oss, hur hjärnan reagerar. Mer kunskap om det kan vi dra nytta av. Ett slags verktyg för empati. kristina sahlqvist är inredningsarkitekt och forskare. Hon har lång erfarenhet av offentlig inredning och varit adjungerad professor vid Högskolan för Design och Konsthantverk i Göteborg. Det finns ett fysiskt rum och ett upplevt rum. Alla upplever olika.