Syfte Att bidra till förståelsen för vilken roll stress spelar i tillvaron för personer som har kognitiva funktionsnedsättningar Stress Helene Tranquist helene@pedagogisktperspektiv.se www.pedagogisktperspektiv.se Att bidra till förståelsen för sambandet mellan personens stress och det omgivningen ser som problematiska beteenden Att förståelsen leder till förändringar i praktiken Stress Vad är stress? Yttre faktorer Individens bedömning, tolkning av obalans mellan krav och förmåga Kontroll = egen kontroll Att ha inflytande på och kunna påverka sådant som rör en själv och den egna tillvaron Att kunna använda sina förmågor, utnyttja sina resurser optimalt Strategier Omedvetna och medvetna strategier för att hantera den upplevda obalansen Innan under efter belastningen Förutsägbarhet och mening är viktiga faktorer 1
Stöd Att omgivningen visar intresse för personens situation visar medkänsla och förståelse för personens perspektiv Att personen får den information han/hon behöver och förstår får sin verklighetsbild bekräftad får praktiskt stöd får uppskattning och feedback KASAM Känsla av sammanhang: Begriplighet: att förstå den information som är nödvändig för att kunna agera på det sätt som situationen kräver Hanterbarhet: att uppleva sig ha de resurser som situationen kräver Meningsfullhet: att de krav som ställs upplevs värda engagemang Ju högre KASAM desto bättre rustad i krävande situationer/i livet Stress Yttre faktorer Individens bedömning, tolkning av obalans mellan krav och förmåga Kognitiva funktionsnedsättningar Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) Gemensam nämnare beteende diagnoskriterier Autism Aspergers syndrom kognitiv stil Tourettes syndrom ADHD ADD kognitiva funktionsnedsättningar kognitiva funktionsskillnader 2
Kognitiva funktionsnedsättningar Utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar Kognition = processer som sker i hjärnan då vi tar emot, bearbetar och förmedlar information vad som pågår i våra huvuden när vi gör det vi gör i vardagen Kognitiva funktionsnedsättningar = kognitiva funktioner som inte är utvecklade på det sätt som anses normalt för åldern vilket påverkar sättet att agera i vardagen Autism Aspergers syndrom Tourettes syndrom Utvecklingsstörning ADHD ADD och många fler Dubbla sårbarheter Yttre faktorer Individens bedömning, tolkning av obalans mellan krav och förmåga Kontroll Att förstå, kunna hantera, ha inflytande på och kunna påverka sådant som rör en själv Förutsägbarhet och mening är viktiga faktorer Strategier Omedvetna och medvetna strategier för att hantera stressorer och stress innan, under och efter Stöd Att omgivningen visar intresse och medkänsla för personens situation och de problem som uppstår Att få bekräftelse och praktisk hjälp www.pedagogisktperspektiv.se Dubbla sårbarheter Yttre faktorer Individens bedömning, tolkning av obalans mellan krav och förmåga Obalans mellan krav och förmåga 3
Krav på förmåga att hantera sinnesintryck Krav på förmåga att hantera många intryck samtidigt Bild av Maria Torstensson ur Att leva med Aspergers syndrom (2011): Autism och Aspergerförbundet. Bild av Maria Torstensson ur Att leva med Aspergers syndrom (2011): Autism och Aspergerförbundet. Krav på förmåga till uppmärksamhet Ge uppmärksamhet till relevant information Upprätthålla uppmärksamhet (vara fokuserad) Skifta uppmärksamhet när det behövs Koda den information uppmärksamheten riktas mot (minnas det uppmärksamheten riktas mot) Krav på förmåga till uppmärksamhet Även om personen märker att något inträffar vid sidan av hans intresse (som smärta, ord, handlingar), kanske han inte urskiljer vad det är eller vad det kräver av honom. Wendy Lawson (2007): Liv och lärande med autism. Artikel Pedagogiskt Perspektiv. Krav på förmåga till uppmärksamhet Krav på förmåga till uppmärksamhet Om jag försökte uppmärksamma det som sas, var det som om alla pratade med mig även om de talade med någon annan eller till och med om ljudet kom från Tv:n. Det blev överväldigade ibland. Jag var konstant irriterad och på helspänn när jag försökte fokusera på allt prat. Det var ungefär som att ha tio något slarvigt inställda radioapparater omkring sig och försöka lyssna på var och en av dem samtidigt. Det tog åratal innan jag förstod att folk som pratade med mig ville ha min uppmärksamhet. Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 60. Pedagogiskt Perspektiv. Therese Jolliffe m.fl. (1995): Autism. En personlig redogörelse. Autism och Aspergerförbundet. 4
Krav på förmåga att förstå och hantera tid Krav på förmåga att förstå och hantera tid Vad är stress för dig? Vad gör dig stressad? David H. Ingvar (1991): Tidspilen. Cerebrala essäer. Alba. Krav på förmåga att förstå och hantera tid Krav på motorisk förmåga På fredag är det ridning! Ska vi rida nu? Vi ska rida på fredag? När ska vi rida? Ska vi rida på fredag? När ska vi rida? Bilder av Maria Torstensson ur Att leva med Aspergers syndrom (2011). Autism och Aspergerförbundet. Krav på förmåga att tolka sammanhanget Krav på förmåga att tolka sammanhanget Vad är en bra julklapp? det beror på sammanhanget Hur hälsar man? det beror på sammanhanget Hur avslutar man ett samtal? det beror på sammanhanget 5
Krav på förmåga att förstå det andra säger/förmedlar Krav på förmåga att förstå det andra säger/förmedlar När jag var sju år hade jag en lärare som brukade ge mig instruktioner på ett sådant sätt att om jag följde dem bokstavligt så blev det fel. (Jim) Orden kanske, senare och lagom är inte exakta och därför svåra att förstå. Som om jag vill åka och hälsa på någon, så frågar jag mamma och pappa om vi kan åka dit. Då brukar jag få svaret: Vi får se senare. Då blir allt rörigt i huvudet på mig eftersom jag inte vet säkert om vi ska åka eller inte. Allt som är obestämt är jättejobbigt. Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 60 och 91. Pedagogiskt Perspektiv. Linnéa Dahlgren (2007): Två själar. En förklaring till min Asperger. Autism och Aspergerförbundet. Krav på förmåga att välja och fatta beslut Krav på förmåga att hantera oförutsägbarheter Att bestämma sig är svårt eftersom jag aldrig vet hur det kommer att bli. Det kan vara att välja vilken aktivitet på friluftsdagen som jag ska göra. Vilken tröja jag ska ta på mig eftersom jag aldrig vet om det blir varmt eller kallt. Vilken sak jag ska köpa i affären. Som på min födelsedag satt jag på mitt rum och tittade på tv och då knackade det plötsligt på min dörr och ja må hon leva hördes ute i hallen. Jag fick panik Linnéa Dahlgren (2007): Två själar. En förklaring till min Asperger. Autism och Aspergerförbundet. Linnéa Dahlgren (2007): Två själar. En förklaring till min Asperger. Autism och Aspergerförbundet. Krav på förmåga att hantera förändringar Krav på förmåga att hantera förändringar Jag lärde mig vägen min mamma körde till vissa platser, till exempel affären eller skolan och om hon tog en annan väg än den vanliga kunde jag bli väldigt upprörd.(sarah) Hur många av er behöver sätta er ner utanför affären och göra andningsövningar bara för att de i affären har bytt plats på konservburkarna med soppa? Under min första vecka lärde jag mig schemat utantill och fick ett raseriutbrott om läraren gjorde något klockan tio som egentligen skulle ske klockan elva. (Sarah) Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 35 och 56. Pedagogiskt Perspektiv. 6
Krav på förmåga att hantera förändringar Krav på förmåga att organisera, planera och generalisera Varför kan inte folk förstå att man kan vara tillfredsställd med mycket lite omväxling? Susanne Schäfer (1996): Stjärnor, linser och äpplen. Att leva med autism. Bilder av Maria Torstensson ur Att leva med Aspergers syndrom (2011). Autism och Aspergerförbundet. Krav på förmåga att organisera, planera och generalisera Krav på förmåga att hantera människor Vi skulle lära oss geografi och jag lärde mig det hemma med hjälp av mina föräldrars karta. Veckan efter skulle vi ha prov. Den stora skolkartan hängde längst fram i klassrummet och läraren pekade på olika städer och vi skulle skriva ner vad de hette. Jag misslyckades fullständigt. Nu vet jag varför. Kartan hemma hade andra färger. När jag lärde mig hemma låg kartan på bordet. Kartan i skolan hängde ner från taket och bakgrunden (vägg i stället för bord var också helt annorlunda. Jag har fortfarande samma problem. Människor är det svåraste av allt att förstå därför att man inte bara måste klara av problemet att se dem, de rör sig när man inte förväntar sig det, de låter på olika sätt och på samma gång ställer de en massa krav på en som är helt omöjliga att förstå. Så fort man tror sig börja förstå hur någon av dem fungerar händer något som förändrar allt. Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 60 61. Pedagogiskt Perspektiv. Therese Jolliffe m.fl. (1995): Autism. En personlig redogörelse. Autism och Aspergerförbundet. Att bli kränkt Att bli kränkt Det var det här med kan om han bara försöker. Det kändes så helt j***a fruktansvärt eftersom det till slut blev en källa till allvarligt förlöjligande. Det gav också upphov till allvarlig åh, jag kan inte förklara exakt vad, men det fick mig att känna att jag och mina förmågor var urdåliga (David A.) Varför kunde jag inte ta mer ansvar? Jag hade ju så mycket potential om jag bara ansträngde mig mer etc. (Karen) Mats Nörklit (2004): Lärarnas tidning nr 18 Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 93. Pedagogiskt Perspektiv. 7
En sammanfattande reflektion Stress Det som är den största belastningen för många är att inte veta hur man ska göra för att motsvara andras förväntningar samtidigt som all ens energi går åt till att försöka gör just det. Yttre faktorer Individens bedömning, tolkning av obalans mellan krav och förmåga Kontroll att ha svar på viktiga frågor Gör så gott man kan I vilken ordning? När? Hur länge? Om livet kan upplevas mindre kaotiskt så blir behovet av desperata rigida försök till kontroll mindre. Vad ska jag göra? Hur mycket? Varför? Hur ska jag göra? Med vem? Dave Spicer (1998): Att leva med Asperger syndrom vikten av självkännedom mitt varnande exempel. Autism och Aspergerförbundet. Rutiner Repetition Att försöka låta allting vara likadant minskar den fruktansvärda rädslan. Jag älskade repetition. Varje gång jag tände lampan så visste jag vad som skulle hända, när jag tryckte på knappen tändes ljuset, det gav mig en fantastisk känsla av trygghet eftersom det var exakt samma sak varje gång. Therese Jolliffe m.fl. (1995): Autism. En personlig redogörelse. Autism och Aspergerförbundet. Judy and Sean Barron (2002): There s a boy in there. Future Horizons. 8
Repetition Repetition Förr i tiden brukade jag fråga samma fråga om och om igen. Jag ville höra samma svar varje gång. Jag brukade bita mig på baksidan av handen när vi skulle gå ut. Vad hände? Mamma sa bit dig inte i handen och hon tog ner handen från munnen. Så jag gjorde det genast igen och mamma upprepade bit dig inte i handen och tog ner handen jag visste vad som skulle hända härnäst. Hennes handlingar var förutsägbara och mindre hotande. Om jag initierar en handling, kontrolleras den av mig och är därför förutsägbar jag vet vad som kommer att hända Ros Blackburn (2000): Within and without autism. Good Autism Practice Volume 1, Issue 1. Strategier härma och spela roller Strategier härma och spela roller Jag lärde mig att skratta på rätt ställe, att använda rätt tonfall, gester, hållning, ordförråd, uttryck och (i många fall socialt uppträdande). Om jag kunde anpassa mig tillräckligt bra för att motsvara andras förväntningar och undvika att göra saker som skulle leda till kritik så skulle jag passa in bättre i min omgivning Jag levde mitt liv som om jag var med i en film dygnet runt, jag såg på världen på samma sätt som man ser på en filmduk. Det var en strategi för att överleva, jag mörkade mitt handikapp genom att härma alla för att klara vardagen. Dave Spicer (1998): Att leva med Asperger syndrom vikten av självkännedom mitt varnande exempel. Autism och Aspergerförbundet. Paddy Considine: Artikel DN (20.1.2012). www.pedagogisktperspektiv.se Strategier dra sig undan Under den här perioden började jag tillbringa alltmer tid i biblioteket, som jag såg som en tillflyktsort. (Sarah) Det som hjälpte mig att lära mig lite var det faktum att jag tyckte om att läsa och att jag kunde använda mig av biblioteket. Inget annat hjälpte. (Jack) Strategier dra sig undan Jag drog mig tillbaka till toaletten för att ha en säker plats att vara på. Jag mådde bra av ljudet från rinnande vatten och jag kunde vagga fram och tillbaka och göra grimaser OCH någon enstaka gång rabbla mina favoritord. Så när det inte var någon annan därinne var toaletten en plats där jag kunde släppa fram lite av min egen värld och där jag kunde känna mig säker och ostörd. Jag frågade läraren många gånger om jag kunde få gå på toaletten. (Leah) Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 70 och 75. Pedagogiskt Perspektiv. Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 102. Pedagogiskt Perspektiv. 9
Strategier dra sig undan Jag brukade få väldigt väl genomtänkta simulerade sjukdomar bara för att inte behöva gå till skolan. Ett tag låtsades jag att jag inte kunde gå. Under en period bara skrek jag, grät och fick anfall och även om det innebar att jag blev betraktad som ett psykiskt nervvrak så höll det mig i alla fall borta från skolan. Vid ett tillfälle påstod jag att jag inte kunde se mitt arbetsmaterial. Det betyder inte att jag inte kände mig fysiskt sjuk på riktigt av att gå till skolan. Under större delen av min skoltid kände jag mig precis så eländig som någon bara kan. (Alice) Strategier stänga av Jag tryckte näsan mot fönsterrutan och försökte låtsas att jag faktiskt inte var där och att jag inte alls blev retad. Den typen av avskärmning av tankar och känslor blev till ett mönster som höll i sig under många år. Ja, jag lyckades på något sätt lära mig att stänga av mina känslor (Karen) Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 111. Pedagogiskt Perspektiv. Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 86 Strategier stänga av Jag tror att jag lärde mig verka normal, vilket var vad som förväntades av mig, genom att verkligen stänga av mina tankar och känslor. (Joseph) Strategier stänga av För att distrahera mig från och stänga ute världen utanför rör jag mina fingrar framför ansiktet. Min uppmärksamhet dras till mina fingrar i stället för det som pågår bakom dem. Jag kan fokusera på det som är nära och det som är förutsägbart och som kontrolleras av mig i stället för det som är längre bort, är oförutsägbart och därför hotande. Ibland är det som är längre bort så genomträngande att det inte räcker med fingrarna så jag använder en bit papper eller en vattenfylld leksak... Ibland är inte något av detta tillräckligt och då gör jag mig själv illa Smärtan är så intensiv att det är totalt omöjligt att fokusera på något annat runt omkring mig... inget annat går in Det ger mig total kontroll. Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 86. Pedagogiskt Perspektiv. Ros Blackburn (2000): Within and without autism. Good Autism Practice Volume 1, Issue 1. Stress Yttre faktorer Individens bedömning, tolkning av obalans mellan krav och förmåga Några synliga stressrektioner Svårt att varva ner och koppla av Blir passiv Blir lätt irriterad Är kantig i kontakten med andra Tunnelseende Får lätt utbrott Trötthet fysisk trötthet, intellektuell trötthet, social trötthet, personlighetsförändringar, sammanbrott 10
Hur känner du dig när du är stressad? Hur känner du dig? Depression, migrän och annat liknande, att må dåligt varje morgon innan skolan, att inte kunna äta på grund av kväljningar, att inte passa in, leda, känslan av att lära sig en massa skräp i stället för väsentligheter. Att ha självmordstankar, att vilja rymma (Darius) Clare Sainsbury (2012): Utomjording på skolgården s. 112. Pedagogiskt Perspektiv. Det första som påverkas vid stress är de kognitiva funktionerna Svårt att koncentrera sig Svårt att ta till sig information Svårt att komma ihåg saker Svårt att vara motiverad Några stresshärdar Affärer Matsalar Måltider Gymnastiksalar, idrottslektioner Kollektivtrafik Raster/fikapauser Traditioner som bryter vardagen Sammanfattning: sårbarhet Kognitiva funktionsnedsättningar ger ökad risk för obalans mellan krav och förmåga Kognitiva funktionsnedsättningar ger svårigheter att kommunicera tankar, känslor, behov Obalans kombinerat med små möjligheter att sätta ord på sina upplevelser = källa till stress Stress hos personer med kognitiva funktionsnedsättningar triggar stress hos omgivningen vilket kan leda till tjat och skäll i stället för stöd Sammanfattning: sårbarhet Svårt att varva ner och koppla av Är passiv Blir lätt irriterad Är kantig i kontakten med andra Tunnelseende Får lätt utbrott Kontrollbeteenden, strategier Svårt att koncentrera sig Svårt att lära sig Svårt att komma ihåg saker Har svårt att vara motiverad Energiåtgång, frustration, oro, trötthet, utmattning Flykt eller kamp Att förväntas förstå, hantera och/eller göra i vardagen: Obehagliga /smärtsamma intryck Oförutsägbarhet och förändringar Många intryck samtidigt Planera, organisera och lösa problem Uppmärksamma det som gäller Meningen Tid Människor Motoriska krav Påverka Använda sammanhanget för förståelse Det andra säger/förmedlar Kränkningar Välja och fatta beslut 11
Stress M Yttre faktorer I N S K A ta reda på vad som skapar obalans mellan krav och förmåga hos individen Ö K A 12