Home information Förebyggande och uppsökande psykiatriskt arbete Helena Persson Ulla Vilja Prim Tel:687 69 31 687 69 47 helena.a.persson@sll.se ulla.vilja-prim@sll.se Amina Ali Yusuf Agneta Hellne 0704975125 0708374246 sht.amina@telia.com a.hellne@telia.com 1
Home information Förebyggande och uppsökande psykiatriskt arbete Sammanfattning Vi är fyra personer med olika professioner och uppdrag som genom samverkan har påbörjat ett förebyggande och uppsökande psykiatriskt arbete genom att skapa plats för dialog hemma hos somaliska kvinnor i Spånga-Tensta och Rinkeby-Kista. Vi har träffat 15-20 kvinnor vid varje home information för att samtala kring temat psykisk ohälsa. Vårt huvudsakliga mål med träffarna är att fånga upp personer som är i riskzonen för att utveckla allvarlig psykisk sjukdom och att skapa större tillit till vården. Vi har svårigheter med att få en fungerande behandlingsallians både med patienter och anhöriga ur den somaliska gruppen. Vi tror att det framförallt beror på ömsesidiga fördomar och förutfattade meningar. Metoden home information bygger på att ta till vara de somaliska kvinnornas gängse sätt att sprida information sinsemellan dvs genom den muntliga traditionen. Teamets medlemmar Amina Ali Yusuf, somalisk läkare inom det Somaliska Hälsoteamet på Noaks ark, har ett väl upparbetat kontaktnät med somaliska kvinnor genom sitt arbete med HIV/AIDS-frågor. Många kvinnor ringer dagligen till Amina för att få rådgivning och för att få veta vart de skall vända sig för att komma till rätt vårdinstans. Helena Persson kurator och enhetschef på Spånga psykoverksamhet. Ulla Vilja Prim skötare Spånga psykosverksamheten, Agneta Hellne, Intresseföreningen för schizofreni och andra psykossjukdomar, Centrala Stockholm(IFS/CS) och Handikapprådet i Rinkeby-Kista bildar tillsammans med Amina projektgruppen. Bakgrund I samband med ett projektarbete inom Ytterstadssatsningen i Rinkeby, knöts kontakt mellan Somaliska Hälsoteamet (SHT) och Spånga Psykosverksamhet. Vi inbjöds till en informationskväll för somalier i Tensta Träff och ämnet för kvällen var psykisk ohälsa. Mötet var lyckat och det visade sig finnas ett stort behov av mer information. Inför mötet hade SHT tryckt upp en broschyr på somaliska om psykiska sjukdomar och den blev mycket efterfrågad. Tidigare under året hade landstingets sjukvårdsberedning arrangerat möten för somaliskor för att bl.a. informera om vaccinationer. Det är mycket svårt att nå ut med information på traditionellt sätt, vilket blev uppenbart vid dessa möten. Efter mötet i Tensta beslutade vi oss för att planera för fler informationskvällar. När mottagningen fick en förfrågan angående PIF (Psykiatri i förändring), såg vi en möjlighet att 2
inom ramen för mottagningens verksamhet avsätta tid för utvecklingsarbete genom att söka nya vägar för att nå ut med information. Hela projektet bygger på Aminas medverkan. Utan hennes förtroende i den somaliska gruppen, utan hennes stora erfarenhet och kunskap, hade detta arbete inte kunnat genomföras. Det är särskilt värdefullt att Amina har dubbel kulturkompetens, vilket vi ofta saknar i vårdsammanhang. Områdesbeskrivning Spånga psykosverksamhets upptagningsområde består av stadsdelarna Spånga-Tensta och Rinkeby-Kista, totalt 58 487 innevånare över 18 år. Andelen innevånare under 18 är bland de högsta i Stockholm. Upptagningsområdet karaktäriseras av stor socioekonomisk belastning, en mångkulturell befolkning samt en hög andel asylsökande och gömda flyktingar. Området tog under 2006 emot flest kommunplacerade flyktingar i Stor-Stockholm. Förekomsten av psykoser är bland den högsta i Stockholm och de personer som blir aktuella inom psykiatrin har ofta PTSD (post traumatiskt stress syndrom) som tilläggsdiagnos. Forskning (källa; Epidemiologiska enheten, Christina Dalman) visar att migration innebär en ökad risk för utvecklande av psykos. Incidensen, antalet nyinsjuknade, i schizofreni i Stockholms läns landsting (SLL) är enligt siffror från 2004, 25 personer per 100 000 inv. I invandrartäta områden inom SLL är det 60 per 100 000, dvs sex gånger normal incidensen som uppskattas till 10-15 per 100 000 i internationella studier. Man har även sett att det finns högre risk för insjuknande för invandrare från utvecklingsländer jämfört med invandrare från mera industrialiserade länder. 3
Mörk hudfärg medför också en ökad risk och för dessa båda kategorier gäller också att risken för insjuknande ökar ytterligare för andra generationen. Här har faktorer som diskriminering och brister i integrationsprocessen betydelse. Dessa alarmerande data ställer krav på verksamheten och vår förmåga att möta det nuvarande och framtida vårdbehovet. Det handlar om att göra vården tillgänglig, inte bara tidsmässigt och rumsligt, utan även att skapa tillit och förtroende som gör det möjligt för den sjuke att söka vård när han eller hon behöver den. Problembeskrivning Vår erfarenhet är att vi generellt har svårt att skapa tillit och allians med patienter med somaliskt ursprung och deras anhöriga. Det finns en misstänksamhet mot vården och myndigheter i stort i den somaliska gruppen. Det finns också en inställning bland vårdpersonal att somalier är svåra att förstå sig på. Förutfattade meningar på båda sidor står i vägen för en god kontakt. Många somalier som vi mött utrycker att de inte blivit tagna på allvar när de väl sökt vård. Detta gör att man efterfrågar, vård särskilt för psykiska åkommor, alldeles för sent i sjukdomsförloppet. Vi var, tidigt i förändringsarbetet, på det klara med att traditionellt utformad information inte når ut. Vi har identifierade bland annat följande orsaker till detta. - låg utbildningsnivå, många analfabeter - kulturella skillnader i synen på psykisk sjukdom/ohälsa. - misstro mot vården och myndigheter i stort - fragmentering i vårdorganisationen försvårar tillgängligheten - förutfattade meningar och fördomar bland såväl somalier som vårdpersonal Syfte och mål Vårt övergripande mål är att göra den psykiatriska vården mer tillgänglig för den somaliska gruppen. Genom information och dialog hoppas vi minska rädsla och misstänksamhet och öka tilliten och därmed benägenheten att söka vård när behov uppstår. Mätbart mål och mått Det har inte varit lätt att hitta mål som mäter de attitydförändringar som vi hoppas uppnå. Vi enades om målet minst fem hänvisningar/länkningar till någon vårdinstans i tid. I tid kan innebära att söka för t ex en krisreaktion innan besvären utvecklats till en djup depression. Vi har även räknat antalet telefonsamtal per vecka, dvs personer som kontaktar Amina i frågor som rör psykisk ohälsa. Det är inte möjligt att dra några direkta slutsatser av resultatet, men efter första informationstillfället fick vi åtta samtal, vilket är det högsta antalet under mätperioden. Kanske kan det tyda på ett uppdämt behov. Det finns också en ökning i samtal vecka 50-52. Vi vet att det var flera bröllop i Rinkeby under den perioden. Kanske hände det något som föranledde dessa samtal, då bröllop kan väcka starka känslor av svartsjuka och sorg. Skilsmässor är vanliga och många kvinnor blir övergivna för en ny fru. 4
Samtal till Somaliska Hälsoteamet Antal samtal 10 8 6 4 2 0 v.38 v.40 v.42 v.44 v.46 v.48 v.50 v.52 v.2 v.4 v.6 v.8 v.10 v.12 Vecka Homeinformation var det v.37,43,4,10 Idéer till förändring Idén att använda home information som modell för informationsspridning i den somaliska gruppen kom från Amina och de erfarenheter hon har från information i HIV/AIDS frågor. Detta sätt att sprida information är anpassat till de sociala konventioner som gäller bland dessa kvinnor. Det innebär även att vi tar hjälp av den muntliga traditionen/berättandet, där vi hoppas att det vi förmedlar i en grupp sprids till många fler individer än dem vi träffar. Praktiskt går det till så att vi träffas på fredagskvällar som vanligtvis är vikta för bröllop, begravningar eller sammankomster anordnade av Amina kring ex sex/samlevnad/hiv/aidsfrågor. Amina samlar en grupp kvinnor i en av deltagarnas hem. Värdinnan står för mat och dryck och får en ersättning för detta och för att hon upplåter sitt hem. 15-20 personer brukar delta vid varje sammankomst. Amina inleder med att introducera temat för kvällen. Vi presenterar oss, både yrkesmässigt och personligt. Kvinnorna ställer sedan frågor vilket leder till en dialog och diskussion. Vi bidrar med olika aspekter utifrån våra olika roller, både utifrån vård perspektiv och utifrån anhörigperspektiv. Vi erbjuder även möjlighet att samtala med någon av oss i ett angränsande rum om man vill tala ostört. De somaliska kvinnornas frågor är allmängiltiga. Man undrar om ärftlighet, prognos och symtom samt bemötande av psykiskt sjuka anhöriga. En kvinna sa; Vi har märkt att om man mår dåligt och åker in till S:t Görans sjukhus, så får man en spruta där och så blir man galen. Denna beskrivning gav oss anledning att samtala om vad som kan vara tecken på psykossjukdom och vad som kan vara biverkningar av neuroleptikabehandling. En annan kvinna beskrev följande; Hennes dotter hade drabbats av epilepsi. Hon blev tvungen att pröva många mediciner innan läkaren hittade en som passade. Kvinnan gick även till imamen för att få behandling. Han rekommenderade att hon skulle utföra vissa ritualer, men också sluta med den pågående medicineringen. 5
Kvinnan blev mycket osäker på hur hon skulle göra. Hon valde slutligen efter att ha pratat med Amina att genomföra de ritualer som imamen rekommenderade, men behålla medicinen. Med resultatet att dottern nu mår bra. Denna historia är ett bra exempel på hur en kompromiss mellan den traditionella behandlingen och den västerländska leder till ett positivt resultat för den enskilde. Det är viktigt att vi som behandlingspersonal efterfrågar hur personen själv tror att hans / hennes besvär kan botas och är öppna för en kompromiss. Vi vet ju att placeboeffekten är betydande i all behandling. Ytterligare en kvinna kommenterade; Det finns två sorters sjukdom. En som man får av kriget och då hjälper den medicin och behandling som ni har, och så finns det en som beror på en djin (ond ande). Då hjälper bara imamen och koranläsning. Denna kommentar kom efter information om olika sjukdomar, reaktiv psykos som går över, och schizofreni som är en långvarig, oftast kronisk sjukdom. Det är viktigt att notera att det inte är sakinnehållet som avviker från information riktad till befolkningen i övrigt, utan formen. Dessa kvinnor lever ett mycket kringskuret liv och träffar sällan eller aldrig svenskar annat än som myndighetspersoner. Den sociala samvaron mellan kvinnorna, men också med oss, är en förutsättning för att en förtroendefull dialog ska kunna utvecklas. I våra samtal har vi märkt att utöver information om psykisk ohälsa också finns ett stort behov av vägledning till rätt vårdintstans/myndighet. 6
Vad har vi uppnått hittills? Vi har genomfört fyra home information. I anslutning till dessa i några fall hänvisat/länkat kvinnor till de psykosociala teamen samt till specialistpsykiatrin. En kvinna ville berätta sin historia enskilt. Hon hade för 6 mån sedan blivit övergiven av sin man och lämnad med åtta barn utan att kunna ett ord svenska. Han hade tagit deras mödosamt hopsparade pengar (sparade från socialbidraget!!!) och rest till Somalia för att köpa ett hus. Där hade han sedan bestämt sig för att gifta om sig och hade nu inte för avsikt att återvända till Sverige. Denna kvinna uppvisade alla tecken på en allvarlig depression såsom kraftlöshet, bristande aptit, sömstörningar och hopplöshetskänslor. Vi lyckades länkade henne till ett psyksocialt team efter många telefonsamtal och möte med personalen i teamet. Vi blev varse hur vårdapparaten sätter käppar i hjulet för personer som är i behov av vård, men inte efterfrågar den på gängse svenskt sätt. Till exempel ville man på vårdcentralen ta blodprover, vilket kvinnan ifrågasatte eftersom att ta någons blod är detsamma som att ta någons kraft. Hon som redan kände sig så kraftlös, varför skulle hon då utsätta sig för detta? En ung kvinna i 20-årsåldern, vi kan kalla henne Fatuma, kunde vi inte undvika att lägga märke till. Förutom till hudfärgen tedde hon sig som en svensk tonåring med sina perfekta moderiktiga kläder och sitt behov av uppmärksamhet. Men hennes problem skulle visa sig vara allvarliga. Hon hade de senaste åren utvecklat ett tablett- och haschmissbruk och umgicks nu oftast med andra missbrukare. Fatuma kom till Sverige när hon var fyra år med sin familj. De kommunplacerades i en liten ort i södra Sverige, där hon sedan växte upp med huvudsakligen svenska vänner. När mamman hastigt dog för några år sedan beslutade pappan att han ville bo nära sina landsmän och flyttade till Stockholm med familjen. Nu började Fatumas problem. Hon blev inte accepterad av somalierna som tyckte att hon var som en svensk. Fatuma blev alltmer ensam. Hennes pappa att hon skulle bete som en anständig somalisk kvinna. Han skämdes för hur hon klädde sig och uppträdde. Fatuma protesterade och sökte sig till personer som missbrukade och började själv testa droger. När vi träffar Fatuma är det uppenbart att hon slits mellan sina olika identiteter och omgivningens krav. Vår uppgift blir att motivera henne att söka behandling både för sitt missbruk och för den oro och nedstämdhet hon uttrycker. Vid en home information som hölls i Tensta moské var en läkare vid en vårdcentral inbjuden, eftersom det vid tidigare träffar framkommit kritik både avseende behandling och bemötande vid vårdcentralen från kvinnornas sida. En kvinna berättade att hon hade blivit avhyst med polis när hon vägrat lämna vårdcentralen då hon inte accepterat att gå därifrån förrän hon fått hjälp. En annan kvinna sa att en anhörig till henne blivit ordinerad Alvedon och vila för den hosta och feber som hon sökte för och som senare visade sig vara TBC. Ytterligare en kvinna berättade mycket upprörd följande; Min son behandlades med antibiotika för öroninfektioner tolv gånger under ett år. Jag ville få en remiss till en specialist, men den skrevs först efter flera månader. Sedan kom den bort, så vi blev aldrig kallade till operation. Jag lyckades samla in pengar med hjälp av min familj och få operationen utförd i Tyskland. Nu mår min son bra och det är jag glad för men vårdcentralen behandlade oss illa. 7
En annan kvinna beskrev vad som hänt henne; Min dotter klagade över smärtor i ena benet. Läkaren på vårdcentralen sa att det skulle gå över, att det bara var växtvärk. Jag kände mig ändå orolig eftersom min dotter inte brukar gnälla i onödan. Men läkaren sa; Jag är läkare. Du ska lita på mig och min bedömning och då gjorde jag ju det. Men det blev bara värre, så till slut sökte vi på Astrid Lindgens sjukhus. Det var en allvarlig medfödd höftskada som de måste operera akut. Jag tyckte inte att vårdcentralen lyssnade på mig. Omkring 25 kvinnor deltog i sammankomsten och även om den läkare som var inbjuden inte kände till de enskilda fallen var det ändå viktigt för kvinnorna att få ge utryck för sitt missnöje och sin oro i en för dem trygg miljö. Amina fick också efteråt synpunkter på mötet. Kvinnorna hade känt sig väl bemötta och uppskattade att läkaren hade lyssnat och behandlat dem med respekt. Vi har generellt fått ett mycket positivt gensvar från de kvinnor vi träffat direkt i samband med varje home information, men också via telefon i efterhand till Amina. Hon har blivit kontaktad både från andra delar av Stockholm och från övriga landet, där kvinnor efterfrågat att få delta i en home information om psykisk ohälsa. Detta är ett bevis på att man kan sätta tilltro till den muntliga traditionen. Eller för att citera Amina skvaller går fortare än e-mail. Amina har märkt stor skillnad. Nu börjar kvinnorna tala med varandra om psykisk ohälsa, något som hittills varit tabu. Några kvinnor har också utryckt att vårt initiativ var så bra att de var beredda att samla in pengar för att arvodera oss. Detta för att vi skulle kunna informera andra myndigheter om hur man bör gå till väga när man ska sprida information i den somaliska gruppen. Deras initivativ säger mycket om hur lite förtroende man hyser till samhällsorganisationen. Ska få något utfört får man ta saken i egna händer. Kvinnorna har sagt om oss i teamet; De är inte som svenskar. De lyssnar, visar respekt, äter med oss och de sitter t o m på golvet. 8
Hur går vi vidare? Det är vår förhoppning att vi ska kunna bygga vidare på idén med home information och utöka med träffar för män. Behov finns även att bjuda in socialtjänstens familjeenhet, då många familjer är i behov av stöd och avlastning, men avstår från att söka hjälp av rädsla för att barnen ska omhändertas. En kvinna kom till Sverige som asylsökande från Somalia. Hon hade med sig sju barn som hon vid ankomsten uppgav var hennes egna, men de var barn till en släkting. Kvinnan och barnen fick permanent uppehållstillstånd och kommunplacerades. Sedan började problemen. Barnen blev bråkiga i skolan och lyssnade inte på kvinnan som ju inte var deras mamma. Problemen förvärrades och skolan gjorde en anmälan till socialtjänsten. Under tiden hade kvinnan gift sig med en somalisk man och väntade nu sitt första egna barn. Hon vågade inte gå till mödravårdscentralen av rädsla för att de skulle upptäcka att hon inte fött barn tidigare och därför anmäla detta till migrationsverket. Hon befarade att detta skulle leda till att både hon och barnen utvisades. Samtidigt brottades hon med rädslan att socialtjänsten skulle omhänderta inte bara de barn hon hade tagit med sig till Sverige, utan också det barn hon snart skulle föda. Exemplet illustrerar väl hur okunskap och rädsla leder till allvarliga problem och onödig oro för den enskilde och svårigheter för socialtjänsten, i detta fall, att förstå situationen och bistå med insatser. Reflektion Vad har vi dragit för lärdomar och hur har projektarbetet påverkat oss? Man kan säga att vi blivit medvetna om vilka hinder som vårdorganisationen skapar. Ett av dessa hinder är fragmentering vilket ofta leder ofta till att behövd vård inte efterfrågas och inte heller blir utförd. Som individ måste man ha god kännedom om vårdapparaten, behärska språket och de sociala koderna så att man kan anpassa sitt beteende till det förväntade. Att utrycka förtvivlan på ett osvenskt sätt är opassande, och möts inte sällan med avståndstagande. Vi har också fått erfara hur man inom kvinnogruppen tar ett stort ansvar för personer som av någon anledning har svårt att klara sig själva. Man för deras talan, hjälper till praktiskt och delar på ansvar och kostnader. Om vi som vårdpersonal enbart fokuserar på patienten och avstår från att involvera hans/hennes nätverk, går vi miste om denna resurs och behandlingen riskerar att misslyckas. I arbetet har Agnetas erfarenhet som mamma till en son med schizofreni varit mycket värdefull. Det är angeläget att få tala om med en person som man kan identifiera sig med och som har liknande erfarenhet. Efter att ha pratat med en svensk mamma, kan det kanske vara lättare att också våga göra det inom den egna gruppen. Kvinnorna som vi träffat har ofta utryckt sin uppskattning för det arbete vi gör. På vilket sätt har det då varit positivt? Kvinnorna återkommer ofta till uttrycken visa respekt och sitta på golvet och äta tillsammans. Vad betyder då en konkret handling som att äta tillsammans och varför är det så centralt? Att dela samma mat kan i överförd mening vara detsamma som att 9
dela med sig av sig själv, vara på samma nivå, jämlik. I den somaliska traditionen är också gästfriheten djupt grundlagd och ett med identiteten att vara somalier. Ordet so mal (somalier) betyder i översättning gå och mjölka åt honom dvs se till att din gäst blir väl omhändertagen. Det är viktigt att man som gäst väntar på mjölken dvs det krävs tid tålamod och intresse från båda håll om man ska kunna mötas. Amina har givit oss svenskar i projektgruppen nycklar till de somaliska kvinnorna. Hon har visat oss hur viktiga dessa förtroendeskapande handlingar är speciellt inledningsvis i kontakten. Detta är en förutsättning för att vi senare ska kunna skapa en dialog kring svåra och känsliga frågor som psykisk ohälsa. 10