Rapport Hur många kvartar går det på en strax?

Rapport Hur många kvartar går det på en strax? En kvalitativ intervjustudie om tidsuppfattning med föräldrar till barn födda med ryggmärgsbråck

Institutionen för neurovetenskap och fysiologi Arbetsterapi EXAMENSARBETE I ARBETSTERAPI, 15 hp våren 2012 Grundnivå Inom arbetsterapeutprogrammet, 180 hp Titel Hur många kvartar går det på en strax? En kvalitativ intervjustudie om tidsuppfattning med föräldrar till barn födda med ryggmärgsbråck. Författare Erhamre, Carl Robertsson, Malin Handledare Peny-Dahlstrand, Marie Med.dr, leg. arbetsterapeut Examinator Forsberg-Wärleby, Gunilla Med.dr, leg. arbetsterapeut Sammanfattning Bakgrund: Tidsuppfattning är en förutsättning för att kunna utföra vardagens alla olika aktiviteter i lämplig tid, samt ordna sina aktiviteter under dagen för att hinna med det som skall göras. Nyligen gjorda studier har visat att barn födda med ryggmärgsbråck utöver de varierande graderna av motoriska och sensoriska nedsättningar också kan ha kognitiva svårigheter och problem med att hantera och förstå tiden, vilket kan påverka deras förmåga till självständighet i aktivitet. Betydelsen av att främja självständighet och en känsla av autonomi och delaktighet hos individen har beskrivits i tidigare studier. Dessa är viktiga komponenter i arbetsterapeuters kliniska arbete. Då detta är ett outforskat område anses det av stor betydelse att undersöka närmare hur denna målgrupp förstår och hanterar tid. Syfte: Syftet är att undersöka hur föräldrar till barn födda med ryggmärgsbråck beskriver om hur deras barn förstår och hanterar tid. Metod: Metoden var en kvalitativ intervjustudie. Undersökningsgruppen bestod av fem föräldrar till barn födda med ryggmärgsbråck. Intervjumaterialet analyserades enligt Malteruds systematiska textkondensering och tolkades utifrån en deduktiv ram. Resultat: Utifrån analysen framkom fyra teman med subteman. I temat Tidsupplevelse beskrivs barnens förmåga att känna av att tiden går samt att känna av när aktiviteter ska utföras. Andra temat Tidsorientering beskrivs barnens förmåga att förstå tidsbegrepp samt deras förmåga till objektiv tidsuppfattning. Tredje temat Tidsplanering beskriver barnens förmåga att beräkna tidsåtgång till aktiviteter. Fjärde och sista temat Kompensation för svårigheter med tidsuppfattning beskriver hur barnen genom struktur, rutin, strategier, assistans och hjälpmedel kan kompensera för deras tidssvårigheter. GÖTEBORGS UNIVERSITET Institutionen för Neurovetenskap and Fysiologi, Arbetsterapi/Fysioterapi Besöksadress: Arvid Wallgrens Backe hus 2 Postadress: Box 455, 405 30 Göteborg, Tel 031-786 0000 Fax 031-786 5723

Institute of Neuroscience and Physiology Occupational therapy BACHELOR THESIS IN OCCUPATIONAL THERAPY, 15 higher credits spring 2012 First cycle Within occupational therapy programme, 180 credits Title How many quarters is it in a while? A qualitative study of time perception by parents of children born with spina bifida Author Supervisor Erhamre, Carl Peny-Dahlstrand, Marie Robertsson, Malin PhD, reg. Occupational therapist Examiner Forsberg-Wärleby, Gunilla PhD, reg. Occupational therapist Abstract Background: The ability to understand and interpret time is a requirement for the performance of everyday activities in a timely manner and organization of activities during the day. Recent studies have shown that children born with spina bifida in addition to the varying degrees of motor and sensory impairments may also have cognitive difficulties and problems with time managment, which may affect their ability to be independent in their activities. The importance of promoting independence and a sense of autonomy for the individual has been described in previous studies. These are important components of the clincial work of occupational therapists. Since this is an unexplored area, it can be considered of great importance to further investigate how these children can understand and manage time. Purpose: The purpose is to investigate how parents of children born with spina bifida reason about how their children manage their time. Method: The method was a qualitative interview study. The study group consisted of five parents of children born with spina bifida. The interview material was analysed according to Malteruds systematic text condensation and were interpreted by a deductive framework. Results: The analysis revealed four themes with subthemes. The theme Time perception describes the children s ability to sense time passing by and sense when tasks should be performed. The other theme Time orientation describes the children s ability to understand concepts of time and their ability to understand objective perception of time. The third theme Time planning describes the childrens ability to estimate for activities. The fourth and final theme Compensation for difficulties in time management describes how the children through the structure and routine, strategies, assistance and aids can compensate for their time management difficulties. Keywords: Time management, Spina bifida, Occupational therapy UNIVERSITY OF GOTHENBURG Institute of Neuroscience and Physiology, Occupational therapy/physiotherapy Visit adress: Arvid Wallgrens Backe hus 2 Post adress: Box 455, SE 405 30 Göteborg, Sweden Tel +46(0)31 786 0000 Fax +46(0)31 786 5723

Innehållsförteckning Bakgrund... 4 Syfte... 6 Metod... 6 Design... 6 Urval... 6 Procedur... 6 Databearbetning och analys... 7 Resultat... 8 Tidsupplevelse... 8 Att känna av att tiden går... 8 Att känna av när aktiviteter ska utföras... 9 Tidsorientering... 9 Att förstå tidsbegrepp... 9 Att ha objektiv tidsuppfattning... 10 Tidsplanering... 11 Att beräkna tidsåtgång... 11 Kompensation för svårigheter med tidsuppfattning... 11 Struktur och rutin... 11 Att få assistans... 12 Hjälpmedel... 12 Egna strategier för att hinna i tid... 13 Diskussion... 14 Metoddiskussion... 14 Resultatdiskussion... 16 Referenser... 21

Bakgrund: Tidsuppfattning är en förutsättning för att kunna utföra vardagens alla olika aktiviteter i lämplig tid, samt ordna sina aktiviteter under dagen för att hinna med det som skall göras. Tidsuppfattning är också viktigt för en individs känsla av självständighet och autonomi (1). Att få utföra de dagliga aktiviteterna på ett sätt som känns meningsfullt skapar vanor och ger en struktur i vardagen vilket bidrar till välbefinnande och hälsa (2). Att ge individer möjlighet att kunna utföra dessa meningsfulla aktiviteter är grunden inom arbetsterapi (3). Aktivitet definieras inom arbetsterapi som en individs utförande av uppgifter som för denne är betydelsefulla och meningsfulla och sker i samspel med omgivningen (4). Valet av aktiviteter påverkas av varje individs egen viljekraft, vanebildning, utförandekapacitet och omgivning (5). Balansen över dagen mellan de olika aktiviteterna såsom vila, arbete och fritid är en viktig förutsättning för att uppnå välbefinnande och hälsa (6). En annan faktor som anses vara viktig för att uppnå hälsa är känslan av delaktighet i aktivitet. Delaktighet definieras som ett engagemang i målinriktade och meningsfulla aktiviteter som leder till en positiv påverkan på hälsa och välbefinnande (7). För att känna delaktighet och därigenom uppnå välbefinnande är tidsuppfattning en förutsättning (1). Begreppet tidsuppfattning definieras på olika sätt. I World health organizations (WHO) Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, Barn och Ungdomsversion (ICF-CY) (8) används begreppet tidshantering istället och klassificeras på Aktivitet- och Delaktighetsnivån. Enligt ICF-CY innebär att hantera sin tid att barnet kan hantera den tid det tar att utföra och slutföra olika aktiviteter, såsom att ta medicin eller förbereda sig för att åka till skolan. Att anpassa sig till tid ingår också under begreppet tidshantering och definieras som att kunna genomföra handlingar i den ordningen, på det sättet och inom den tidsramen som krävs för aktiviteten, såsom att planera när hemmet bör lämnas för att hinna i tid till bussen (8). I bedömningsinstrumentet KaTid (9) använder författaren Gunnel Janeslätt tidsuppfattning som ett övergripande samlingsnamn. Hon delar sedan upp tidsuppfattningen i tre olika begrepp; tidsupplevelse, tidsorientering och tidsplanering. Begreppet tidsupplevelse definieras som förmågan att ha en uppfattning om tiden, vilka saker som tar lång tid och vilka saker som tar kort tid att göra. Tidsorientering beskrivs som förmågan att använda och förstå tidsbegrepp som dagar eller månader och veta när olika saker inträffar. I tidsorienteringen ingår också objektiv tidsuppfattning som innebär att kunna läsa av klocka eller almanacka. Tidsplanering Sida 4 av 23

framställs som förmåga att uppfatta vilken aktivitet som barnet hinner med på en viss tid, hur länge olika aktiviteter bör hålla på och när de ska utföras (9). ICF däremot definierar tidsplanering som psykiska funktioner för att ordna händelser i kronologisk ordning, fördela tidsåtgång till händelser och aktiviteter (10). Tidsplaneringen beskrivs också som en förmåga som kräver en högre kognitiv funktion, denna utvecklas senare och kräver förståelse för tidsupplevelse och tidsorientering (11). Tidsplanering är en viktig del för att skapa en känsla av självständighet och delaktighet hos barnet (1). Tidigare studier har visat att det finns ett samband mellan förmåga till tidsuppfattning och en känsla av självständighet och delaktighet (1). Dessa är viktiga komponenter i arbetsterapeuters kliniska arbete. För att möjliggöra självständighet och delaktighet i aktivitet för individer som har svårigheter med tidsuppfattning arbetar arbetsterapeuter till exempel med olika kompenserande åtgärder och strategier (12). Arbetsterapeuter arbetar bland annat med att förskriva hjälpmedel (13). Timstock eller almanacka är exempel på kompenserande åtgärder som används som intervention av arbetsterapeuter i praktiken. Dessa hjälpmedel kan användas av olika målgrupper som har svårigheter med tidsuppfattning (14). I tidigare studier har det beskrivits att barn med olika kognitiva funktionsnedsättningar har svårigheter med att hantera tiden (1). Nyligen gjorda studier har visat att även barn födda med ryggmärgsbråck kan ha kognitiva svårigheter och problem med att hantera och förstå tiden, vilket påverkar deras förmåga till självständighet i aktivitet (15). Ryggmärgsbråck är ett samlingsnamn för en medfödd defekt i ryggmärgen. Defekten innebär att det neurala röret inte har slutits hos barnet i fosterstadiet. Det neurala röret är ett tidigt anlag hos fostret som senare utvecklas till det centrala nervsystemet. Den allvarligaste och mest förekommande typen av ryggmärgsbråck är Myelomeningocele (MMC) (16). Kunskap som länge funnits har visat att detta tillstånd leder till varierade grader av motoriska och sensoriska nedsättningar, hydrocefalus och neurogen blås och tarmfunktionsstörning (17, 18). Nyare studier visar att MMC dessutom bland annat leder till kognitiva funktionsnedsättningar såsom brister i förmågan att tänka framåt och initiera nya prestationer på egen hand (19). Området kring tidsuppfattning hos barn födda med ryggmärgsbråck är inte tillräckligt utforskat. Tidsuppfattning är en viktig komponent för att klara vardagliga aktiviteter i dagens samhälle (1). Individer med ryggmärgsbråck är särskilt beroende av att kunna tidsplanera, då Sida 5 av 23

de på grund av tarm och blåsfunktionsstörning behöver klara sin självkateterisering (rikning) som måste utföras var tredje timma under dygnets vakna tid (20). Därför är det av stor betydelse att undersöka närmare hur denna målgrupp förstår och hanterar tid. Denna studie förväntas ge ny och mer kunskap om hur barn födda med ryggmärgsbråck hanterar och förstår tid, och vilka strategier de har utvecklat för att bemästra eventuell problematik. Genom att göra en kartläggning över föräldrarnas resonemang kring denna målgrupps tidsförståelse kan det bidra till en djupare kunskap som kan möjliggöra vidareutveckling av det arbetsterapeutiska arbetet runt att främja självständighet kring dessa barn. Syfte: Syftet är att undersöka hur föräldrar till barn födda med ryggmärgsbråck beskriver hur deras barn förstår och hanterar tid. Metod: Design Studien utgick från en deduktiv ram med Janeslätts modell Katid (9) och begreppen tidsupplevelse, tidsorientering och tidsplanering som utgångspunkt. Till analysen valdes Malteruds (21) fyra steg för textkondensering. Den kvalitativa intervjun gav möjlighet att upptäcka ny kunskap om barn födda med ryggmärgsbråcks tidsuppfattning. Urval Inklusionskriterierna för deltagarna i studien var att vara förälder till barn födda med ryggmärgsbråck av typen MMC som är i åldrarna 7-17 år, inneha goda kunskaper i svenska samt varit bosatt i Sverige så pass lång tid att de fått en inblick i den nordeuropeiska tidskulturen där det anses oförskämt att inte passa tider. Deltagarna valdes ut till studien under förutsättning att de befann sig på regionhabiliteringen under veckorna 4-6. Barnen som remitteras till Regionhabiliteringen är bosatta i Västra Götaland och Hallands län. I studien inkluderades de fem första föräldrarna som tackade ja till att delta i studien. Procedur För att komma i kontakt med föräldrar till barn födda med ryggmärgsbråck kontaktades enhetschefen på Regionhabiliteringen Drottnings Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg för att få ett godkännande att få genomföra studien. Efter detta kontaktades Sida 6 av 23

uroterapeuter och arbetsterapeuter för att se vilka barn som hamnade inom inklusionskriterierna under den valda tidsperioden. De föräldrarna som deltog i studien hade barn i åldrarna 7, 12, 13, 16 och 17 år varav tre var pojkar och två var flickor. Informationsbrev delades ut till föräldrarna, i brevet fanns information om studien och att det var frivilligt att delta och att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande utan att behöva uppge anledning. Öppna intervjuer utfördes med föräldrar till barn födda med ryggmärgsbråck. Intervjuerna utgick från ett antal utformade frågeområden som hämtades från begreppen i KaTid (9). Dessa begrepp är tidsupplevelse, tidsorientering och tidsplanering. Utifrån dessa begrepp skapades frågor som handlade om hur familjen hanterar tid i vardagen. Ifall det var någonting som var svårt gällande tid, i så fall i vilka situationer. Intervjuerna varade i 15-20 minuter och spelades in på band. De transkriberades i direkt anslutning till intervjutillfällena. Båda författarna var närvarande och aktiva vid intervjutillfällena men turades om att leda intervjun och att transkribera materialet. Databearbetning och analys Intervjuerna analyserades enligt Malteruds systematiska textkondensering i fyra steg (21). I steg ett lästes det transkriberade materialet igenom för att få en helhetsbild. I detta steg lades förförståelse och teoretiska referensramar åt sidan. I steg två lästes materialet igenom mer grundligt för att identifiera meningsbärande enheter som plockades ut utifrån syftet. Steg tre inleddes med inläsning och jämförelse av de meningsbärande enheterna, sedan grupperades dessa in i tre teman som utgick från respektive begrepp från den deduktiva ramen. Efter de meningsbärande enheterna grupperats in i de tre olika temana kvarstod meningsbärande enheter som då skapade ytterligare ett tema som avvek från den deduktiva ramen. I det fjärde och slutgiltiga steget jämfördes de meningsbärande enheterna i respektive tema med varandra och det skapades subteman. Sedan sammanfattades innebörden i både teman och subteman. För att sammanfattningen skulle överrensstämma med originalberättelserna lästes det transkriberade materialet igenom än en gång. I detta steg togs även citat ut för att tydliggöra innebörden i subtemana (21). Sida 7 av 23

Resultat: Analysen resulterade i fyra teman och nio subteman (figur 1). De tre första temana handlar om begreppen i den deduktiva ramen och det sista temat som avvek från den deduktiva ramen handlar om barnens kompensation för deras tidssvårigheter. Tidsupplevelse Tidsorientering Tidsplanering Kompensation för svårigheter med tidsuppfattning Att känna av att tiden går Att förstå tidsbegrepp Att beräkna tidsåtgång Struktur och rutin Att känna av när aktiviteter ska utföras Att ha objektiv tidsuppfattning Att få Assistans Hjälpmedel Egna strategier för att hinna i tid Figur 1. Presentationen av teman och subteman som beskriver föräldrarnas resonemang kring hur deras barn förstår och hanterar tid. Tidsupplevelse Detta tema som skapats efter begreppet tidsupplevelse utifrån den deduktiva ramen handlar om barnens förmåga att ha en uppfattning om tiden. Deras känsla av att tiden hela tiden går och hur lång tid olika aktiviteter tar att utföra. I temat ingår också barnets förmåga att skilja på vilka uppgifter som tar lång tid och vilka uppgifter som tar kort tid att göra. Att känna av att tiden går: Det framkommer att barnen har svårt att ha en känsla av hur lång tid aktiviteter tar, de kan i många fall veta och benämna tiden men har inte känslan för hur lång eller kort den verkligen är. Föräldrarna beskriver att de inte tror att barnen förstår och känner att tiden passerar förbi, de nämner att barnen ibland kan tycka att det gått mycket kortare tid än vad det egentligen gjort. Sida 8 av 23

Att en kvart är 15 minuter det vet hon ju, men hur lång 15 minuter är det vet hon inte. Om hon ska spela dator i en och en halv timma, så kan det ha gått tre timmar. Så säger jag; men skulle inte du sluta efter en och en halv timma? Men det har väl inte gått än? Föräldrarna uttrycker däremot att deras barn kan ha en känsla av tid då det är en aktivitet de själva inte styr över. Det kan yttra sig genom att barnen har en känsla av hur lång tid en bussresa eller bilfärd tar. Vid aktiviteter som återkommer ofta kan det vara lättare för barnen att få denna känsla om hur lång tid den tar. Ja, tidsupplevelsen har han nog, när det är något han inte styr över, när han bara är med. Att känna av när aktiviteter ska utföras: I detta subtema framkommer det att barnen har svårigheter med att känna när olika saker ska hända och vilka tider dessa ska utföras. Aktiviteter som ofta förekommer i barnens liv är lättare för dem att ha koll på då det blir inlärda som en rutin. Dessa rutiner bidrar till att barnen har en känsla av när och hur länge välkända aktiviteter som sker i välkända situationer ska utföras. Svårigheterna med tidsupplevelsen, att veta och ha en känsla för när olika saker inträffar kvarstår när det är någon ny och mer okänd situation. Han vet det som är inlärt att nu är klockan tre och nu är klockan sex och nu är klockan nio sådär, sen kanske han inte alltid vet vad som händer då och sådär förutom rikningen för han vet att han har dom tiderna, och det har han ju haft sedan han var nyfödd Tidsorientering Detta tema, som skapats utifrån begreppet tidsorientering från den deduktiva ramen, beskriver barnens förmåga att kunna orientera sig i tid. Detta innebär att kunna ord sätta tidens innebörd. Att förstå tidsbegrepp Detta subtema handlar om barnens förmåga att förstå och använda sig av tidsbegrepp. Det framkommer att barnen använder sig av olika tidsbegrepp, såsom sedan, om en stund och även ibland mer specifika tidsangivelser som en kvart. Det visar sig att trots att de använder dessa begrepp så har de inte alltid förståelsen av vad begreppen innebär. Exempelvis kan de ha svårt att förstå hur lång en kvart egentligen är. Sida 9 av 23

Hon vet hur lång en linjal är, och så mäter hon på. Om man nu ska ta en parallell, så mäter hon men när hon skulle säga hur långt det var upp till taket så trodde hon att det var 200 meter. Och det är liksom lite så med tiden också hon kan säga att det är tio minuter men sen kan hon säga att det är flera timmar till dess Det framkommer dock att barnen har bättre koll på de mindre specifika tidsbegreppen, såsom morgon och kväll, om en stund och om ett tag. När det är mer specifikt så tappar orden betydelse för barnen. Det är enklare för dem att använda sig av mer svävande begrepp eftersom de begreppen inte har någon konkret innebörd. Det framkommer att barnen undviker att använda specifika tidsangivelser som minuter, kvartar och timmar eftersom de inte förstår innebörden av dessa begrepp. Föräldrarna nämner att om barnen skulle använda sig av minutangivelser skulle det kunna bli vad som helst. Nej minuter skulle hon aldrig använda, hon kan nog säga sedan, men det kanske inte direkt är några riktiga tidsord utan det är mer svävande. Hon använder inte minuter och skulle hon göra det så skulle det kunna bli liksom vad som helst. Att ha objektiv tidsuppfattning Detta subtema innebär barnens förmåga att kunna tolka och avläsa klocka och almanacka. Det framkommer att barnen utifrån sin ålder är duktiga på att avläsa klockan och säga vad den är. Däremot är det vanligt att barnen inte förstår innebörden av vad klockan är. De kan inte överföra klockslagen de avläser på klockan till vardagen för att strukturera och organisera sina aktiviteter. Däremot är han jättebra på att veta vad klockan är men det betyder inte att han förstår vad det innebär Föräldrarna beskriver att barnen kan förstå klockan och de olika klockslagen, de vet när på dagen de inträffar, om det är på morgonen eller på kvällen. De kan benämna olika tidsbegrepp och klockslag men har svårt att relatera klockslagen till varandra och ha en känsla av hur lång tid det är emellan de olika klockslagen. Hon tittar på klockan och kan säga att den är fem över nio. Nu när hon är lite äldre så kan hon förstå att fem över nio finns på morgonen och det finns på kvällen. Sida 10 av 23

Tidsplanering Detta tema, som skapats utifrån begreppet tidsplanering i den deduktiva ramen, utvecklas senare och bygger på de två föregående begreppen. Det handlar om barnets förmåga till att uppfatta vad som hinns med på en viss tidsenhet, kunna planera hur länge en uppgift bör hålla på och vilken tid på dagen den lämpligast skall utföras. Tidsplanering är en högre kognitiv funktion som innebär att barnet har en förmåga att fördela tidsåtgång till händelser och aktiviteter samt ordna händelser i kronologisk ordning. Att beräkna tidsåtgång: Detta subtema handlar om föräldrarnas beskrivning kring hur barnen planerar och beräknar sin tid för olika aktiviteter under dagen. Deras förmåga att kunna planera vad de hinner göra under en viss tidsenhet samt beräkna tidsåtgången. Det här med tider existerar inte Man måste ju hela tiden påminna. Det är ju inte bara med rikningen utan det är ju också tider för hur lång tid det tar för att göra iordning sig, för att gå till skolan och allting sånt där, det där funkar inte alls Det framkommer att barnen har svårigheter med att beräkna tidsåtgången för olika aktiviteter och hur lång tid dessa tar. De anser sig ofta ha mer tid på sig att bli färdiga med det de ska göra än vad de verkligen har. Barnen har svårt att beräkna hur lång tid det tar att utföra olika aktiviteter och har därför svårt att planera vad de hinner med. Hon vet ju vad hon har för riknings tider men har också svårt att tänka att nu är det tre timmar kvar, nu kan jag göra det eller nu hinner jag det... Kompensation för svårigheter med tidsuppfattning Här avvek analysen från den deduktiva ramen då de teman som bildats från denna inte räckte till för att täcka in alla meningsbärande enheter som plockats ur. Då framkom temat kompensation för svårigheter med tidsuppfattning. Detta handlar om vilka olika strategier och åtgärder som barnen och deras familjer har utvecklat för att kompensera för deras svårigheter med tidsuppfattning. Olika sätt som de använder för att få vardagen med alla tider som ska passas att gå ihop. Struktur och rutin I detta subtema framkommer det att barnen klarar av att hantera tider bättre när miljön och aktiviteten runt omkring dem är mer strukturerad. De aktiviteter som är ofta förekommande i barnens liv skapar rutiner som påverkar deras tidsuppfattningsförmåga i en positiv riktning. Sida 11 av 23

Ja alltså när det är lite mera strukturerat då är det ju lättare att förstå på något sätt Föräldrarna påpekar att de försökt skapa en rutin med hjälp av fasta tider för rikningen för att på detta sätt underlätta barnens förmåga till tidsuppfattning. De ser det också som en förberedelse inför vuxenlivet då barnen kommer ha nytta av att ha skapat rutiner för olika aktiviteter vilket gör det lättare för dem att kompensera för svårigheterna med tidsuppfattningen längre fram i livet. Vi har haft fasta tider och går inte så mycket ifrån dem, utan försöker hålla det. Det tror jag kommer hjälpa henne längre fram när hon ska göra saker lite mer på egen hand. Att få Assistans I subtemat framkommer det att även assistenten kan vara till hjälp. De kan bland annat hjälpa barnen att hålla koll på olika tider och påminna dem när de behöver passa en tid. Föräldrarna uttrycker att det är ett bra stöd gällande tidsuppfattning för deras barn. De kan dock se att det ibland hämmar barnens förmåga att själva lära sig att utveckla strategier för att hantera och förstå tid. Samtidigt är det ett nödvändigt stöd för att klara av vardagens olika aktiviteter. Ja, och i skolan så har hon ju en personlig assistent som säger till henne också när det är dags då. Annars funkar det inte Hjälpmedel Detta subtema innehåller föräldrarnas beskrivning kring vilka tidshjälpmedel som barnen använder. Det framkommer att barnen har lärt sig klockan och använder den för att se vad tiden är. De har ändå svårt att förhålla sig till tiden och se att den hela tiden går, de kan visa på klockan hur lång en viss tidsenhet är men har svårt att ha en känsla för hur lång tidsenheten är och överföra det på en aktivitet i vardagen. För att underlätta barnens känsla för hur lång tid en aktivitet bör hålla på används bland annat timstock. Denna hjälper genom att visa tiden visuellt och gör på så sätt tiden lättare att förstå. Barnen kan då se prickarna som räknas ner på timstocken och får då en bättre känsla för hur lång tid det är kvar av den pågående aktiviteten. Den fungerade väldigt bra. Jättebra. Och då blev det aldrig någon diskussion utan där har han det liksom, på pränt, där räknar den ner. Idag kan han räkna ner en prick, han kan dela upp pricken ja nu har halva pricken gått ungefär Sida 12 av 23

Det framkommer även att det är av stor betydelse att miljön är stöttande runt barnet för att hjälpmedlet ska ha effekt. Det är viktigt att den fysiska, psykiska och sociala miljön är stödjande för att hjälpmedlet ska kunna gynna barnet. Barnen kan behöva hjälp från en vuxen att hantera sitt hjälpmedel och lära sig i vilka situationer det kan vara lämpligt att använda sig utav det. Men det har väl fungerat sådär för skolan har inte riktigt förstått värdet av det, så det har väl lite grann runnit ut i sanden. Egna strategier för att hinna i tid: Förmågan att planera sin tid för att hinna i tid till olika aktiviteter lyfts som en svårighet för barnen. De har svårt att förstå hur lång tid det är kvar till en aktivitet börjar, vilket medför att de har svårt att passa tider. Det visar sig att barnen utvecklat egna strategier för att hinna i tid till för dem meningsfulla aktiviteter. De meningsfulla aktiviteterna kan därför ha en positiv inverkan på deras förmåga att hinna i tid till aktiviteten. Om det inte är något väldigt speciellt för då tittar han hela tiden, det är inte så att han känner att; Ja men nu är klockan åtta och då ska jag titta på det och så, utan då måste han koncentrera sig och tänka att; Jaha vad är klockan nu, vad är klockan nu Även ifall meningsfulla aktiviteter visar sig ha en positiv inverkan på barnens förmåga gällande att passa tider så framkom det också att barnen i vissa fall inte påverkas av det. Det spelar ingen roll, hästar är hans stora intresse men han fastnar även i det. Man kan ju tänka att det är för att det är någonting tråkigt man ska göra, men även det som han brinner för så fastnar han. Det visar sig dock att det inte alltid behövde vara ett fritidsintresse som har positiv inverkan på att barnen ska passa tider. Det framkommer att även andra saker som anses viktiga hos barnen som till exempel skola kan ha en positiv inverkan på barnens förmåga att hinna i tid. Jo men skolan kommer han i tid till, det är han jättenoga med. Sida 13 av 23

Diskussion Metoddiskussion Syftet med studien var att undersöka hur föräldrarna beskriver hur deras barn födda med ryggmärgsbråck förstår och hanterar tid. Utgångspunkten för studien var en deduktiv ansats med KaTids begrepp som teoretisk referensram. (9) Då syftet var att förstå och beskriva snarare än att förklara så användes en kvalitativ metod (21). Användning av en deduktiv ram kan ha begränsat innehållet i studien då intervjuerna var baserade på den deduktiva ramens begrepp samt att analysen utgick ifrån dessa begrepp. Den deduktiva ramen valdes för att få en klar definition av vad tidsuppfattning innebär. Den gav en djupare förståelse av tidsuppfattningens samtliga komponenter vilket kan ha gett studien ett mer innehållsrikt resultat då materialets studerats efter en klar definition av vad tidsuppfattning innefattar. I resultatet framkom det mer information som motsvarade syftet än vad som kunde rymmas inom den deduktiva ramen, vilket innebar att ytterligare ett tema framkom under analysen. Att detta ytterligare tema framkom anses vara positivt då värdefull information som motsvarar syftet lyftes fram. I en kvalitativ studie går det aldrig att vara helt objektiv vilket kan påverka tolkningen och insamlingen av data, som sedan kan ha påverkat resultatet. Ett sätt som kan ha minskat undersökningsbias var att hela tiden vara medvetna om sin egen påverkan på studien och att sedan reflektera över det (22). Till intervjuerna användes öppna frågor för att få ett djupare innehåll och minska egen påverkan på föräldrarnas resonemang. De öppna frågorna möjliggjorde för föräldrarna att fritt berätta om sina erfarenheter kring barnens förståelse och hantering och tid. Innan påbörjad datainsamling följdes etiska riktlinjer genom att enhetschefen på Regionhabiliteringen Drottnings Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg kontaktades för godkännande av studien. Deltagarna tilldelades information om studiens syfte i form av ett brev som lämnades ut. De fick även information om att studien var helt frivillig och att de när som helst kunde avsluta sitt deltagande utan att behöva uppge någon anledning. I brevet fick de också information om att allt intervjumaterial behandlas konfidentiellt och arkiveras på institutionen för neurovetenskap och fysiologi vid Göteborgs Universitet och att inga personliga uppgifter kommer kunna urskiljas (23). Samtliga barn var medvetna om att deras föräldrar deltog i studien. Sida 14 av 23

En risk med studien var att intervjuerna som utfördes kunde åskådliggöra svårigheter hos barnet som föräldrarna inte tidigare uppmärksammat, vilket kunde medföra känslomässiga påfrestningar hos föräldrarna. För att minska denna risk så ställdes helt öppna frågor för att föräldrarna själva skulle kunna berätta om sina egna erfarenheter kring tid. Genom att det användes ett lyhört och varsamt förhållningssätt vid intervjutillfällena kunde på så sätt förhoppningsvis de emotionella påfrestningarna minskas. Uroterapeuter och arbetsterapeuter tillfrågades för att få kontakt med barnens föräldrar, då dessa yrkeskategorier har regelbunden kontakt med barnen och deras föräldrar. En faktor som kan ha påverkat föräldrarnas beslut om deltagande i studien kan ha varit att de blev tillfrågade av just deras barns uroterapeut eller arbetsterapeut då föräldrarna kan ha känt att de hamnat i en beroendeställning gentemot dessa som behandlare. Något som inte kunde påverkas var den spridda åldern mellan barnen till föräldrarna som intervjuades. Detta på grund av att målgruppen som sådan är relativt liten. Då det fanns en begränsad tidsram för studien blev de fem första föräldrarna som tackade ja under tidsramen inkluderade i studien. Den stora skillnaden i åldrar på barnen kan ha påverkat resultaten då deras utveckling av tidsuppfattning har nått olika långt, speciellt vad det gäller tidsplanering. Svårigheter som upplevdes som icke åldersadekvata beskrevs trots detta i alla åldrar. Intervjuerna utfördes på regionhabiliteringen och på den avdelningen där barnen var. Detta kan ha haft en positiv inverkan för föräldrarna då intervjuerna skedde i en för dem bekant miljö. Båda författarna var närvarande vid samtliga intervjutillfällen och turades om att leda intervjuerna medan den andra hade ansvar för att fördjupa intervjun med följdfrågor. Detta kan ha bidragit till en positiv påverkan på intervjuinnehållet och ett mer innehållsrikt datamaterial (24). Samtliga intervjuer spelades in med en diktafon för att få ett så korrekt datamaterial som möjligt. Intervjuerna transkriberades i direkt anslutning till intervjun. Detta för att ge materialet ökad tillförlitlighet (23). Något som också uppfattades som positivt med användningen av diktafonen var att tonfall och ordval registrerades och kunde lyssnas på upprepade gånger vilket kan ha gett en djupare förståelse av materialet (25). Intervjuerna kan ha påverkats av att författarna var oerfarna intervjuare, genom att spela in intervjuerna så gavs också möjlighet att lyssna på dem igen och därmed lära sig av negativa och positiva framställningssätt som kan ha gjorts under den gångna intervjun (25). Sida 15 av 23

Under intervjuerna användes en enkel mall med enstaka frågeområden som stöd för intervjun. Detta kan ha haft en positiv påverkan på intervjun och gjort samtalet mer avslappnat och innehållsrikt. Datamaterialet har varit innehållsrikt trots den relativt korta intervjutiden. Det har tagits upp olika aspekter av föräldrarnas resonemang kring hur deras barn födda med ryggmärgsbråck förstår och hanterar tid. Då endast fem föräldrar intervjuades kan troligtvis inte mättnad ha uppnåtts eftersom det framkom olika aspekter vid varje intervju och barnen var i olika åldrar och hade olika grader av svårigheter. Det framkom ny information även vid sista intervjun vilket tyder på att mättnad inte uppnåtts (22). Båda författarna har arbetat och diskuterat analysen tillsammans under hela arbetets analys vilket kan ha haft en positiv påverkan på resultatet. De meningsbärande enheterna togs ut gemensamt av författarna genom ett resonemang utifrån syftet och den deduktiva ramen. Genom att båda författarna gemensamt utfört analysprocessen kan det ha bidragit till att få ett mer tillförlitligt resultat (22). Då studien utförts på endast ett fåtal personer kan inte resultaten som framkommit överföras till andra individer med samma diagnos, eftersom endast de fem föräldrarna intervjuades uttryckte sina egna upplevelser och subjektiva resonemang kring deras barns förståelse och hantering av tid (22). Dock kan det genom att förmedla resultatet till arbetsterapeuter och andra yrkesprofessioner som arbetar med målgruppen bidra till en djupare kunskap som kan möjliggöra vidareutveckling av det kliniska arbetet runt att främja självständighet kring dessa barn. Förmedlingen av resultatet anses av Malterud (21) vara en viktig komponent för att föra kunskap vidare. Resultatdiskussion: Det framkom i resultatet att barnen har svårigheter med att uppleva tid såsom att känna att tiden passerar samt att veta när aktiviteter bör utföras. Föräldrarna uttrycker att barnen ofta har svårigheter med att planera vad de ska hinna med på en viss tid, vilket leder till att de kommer försent till aktiviteter i skolan och på fritiden. Enligt Janeslätt (26) är tidsupplevelsen färdigutvecklade vid sex års ålder (26). I förhållande till detta beskriver föräldrarna att deras barn födda med ryggmärgsbråck även upp i tonåren har svårigheter med tidsuppfattningen. Att en del barn har utvecklat egna strategier för att kompensera för sina tidssvårigheter framkommer också i resultatet. Området kring tidsuppfattning och barn födda med Sida 16 av 23

ryggmärgsbråck är inte tidigare utforskat. Föreliggande studies resultat bidrar därför med ny kunskap kring tidsuppfattningen hos denna målgrupp. Det framkom att barnen var duktiga på att avläsa klockan utifrån sin ålder men att de inte alltid förstod innebörden av vad den visade. Detta medför att de, enligt föräldrarna, undviker att använda sig av de specifika tidsbegreppen såsom minuter och kvartar eftersom de inte förstår innebörden av det. De svävande begreppen som till exempel snart eller om en stund används mer av barnen vilket föreliggande studie anser kan bero på att de vill minska risken för fel tidsangivelser. Barnen förefaller använda sig av dessa svävande tidsbegrepp för att försäkra sig om att inte behöva ta fel på tiden. Skulle de använda sig av mer exakta tidsbegrepp såsom en kvart skulle det med största sannolikhet bli fel då barnen inte förstår innebörden av dessa begrepp. De skulle då kanske inte kunna passa tider som de själva sagt utan komma för sent, därför är det förmodligen bättre för dem att använda sig av mer svävande begrepp som en stund eller snart för att slippa passa en exakt tid. Det framkom att föräldrarna ansåg att barnen hade svårigheter med att beräkna tidsåtgång och planera vad de hinner göra på en viss tid. Detta medförde att barnen ofta hade svårt att passa tider. Det visade sig att för barnen meningsfulla aktiviteter kan ha en positiv inverkan på deras förmåga att hinna i tid till aktiviteten oavsett om det handlade om skola eller fritid. Vid aktiviteter som upplevdes meningsfulla blev det i vissa fall lättare för barnen att infinna sig till dessa i tid. Detta kan enligt föreliggande studie bero på att motivationen och engagemanget ökar när det är en aktivitet som är meningsfull för barnen. Trombly (27) lyfter denna aspekt av att meningsfullhet är viktigt då de bidrar till ökad motivation för utförande av aktiviteter. Vidare beskriver hon att meningsfulla aktiviteter skapar en mening i aktiviteten som hjälper till att organisera utförandet (27). Det kan därför anses vara viktigt att som arbetsterapeut arbeta med meningsfulla aktiviteter för att främja barnens utveckling och förmåga gällande tidsuppfattning. Det är dock inte den meningsfulla aktiviteten i sig som gör det lättare att passa tider för barnen. När det är något som är extremt viktigt tittar de, enligt föräldrarna, på klockan hela tiden tills det är dags för aktiviteten. De vill antagligen så gärna passa tiden vilket gör att de koncentrerar sig på klockan konstant för att absolut inte missa aktiviteten. Detta leder till att de hinner i tid, men till vilket pris? De kanske är så utmattade efter att ha koncentrerat sig så hårt på klockan att när det väl är dags för aktiviteten kanske de inte ens orkar med den. Detta är en mycket energikrävande strategi som inte är hållbar i längden. Därför väljer antagligen Sida 17 av 23

barnen att använda denna energikrävande strategi just när det gäller någonting som är mycket meningsfullt för dem. Detta kan leda till att de inte hinner i tid till andra för dem mindre meningsfulla aktiviteter då de antagligen inte har energi att utföra denna strategi till varje aktivitet. Föräldrarna beskrev att barnen hade svårigheter med sin upplevelse av tiden. Svårigheterna kunde yttra sig genom att, som det verkade, barnen inte kände hur tiden passerade förbi och att de har svårt att känna när olika aktiviteter ska utföras och vilka tider de ska ske. Att leva sitt liv utan en känsla av tid, att aldrig veta vad som ska hända och hur länge det ska hålla på, kan skapa otrygghet och en känsla av kaos i vardagen. Barnens oförmåga att hantera sin tid kan också ha en negativ påverkan på aktivitetsbalansen vilket i sin tur påverkar välbefinnandet på ett negativt sätt (6). Föräldrarna lyfte att det är viktigt med struktur och rutiner i vardagen och att det underlättar barnens tidsupplevelse. Detta resonemang stöds i litteraturen då det nämns att struktur och rutin bidrar till en tryggare miljö och förhindrar en kaotisk tillvaro (28). Föräldrarna uttrycker även att ofta förekommande aktiviteter skapar rutiner vilket gör det lättare för barnen att få kontroll över sina vardagliga aktiviteter. Kielhofner (5) nämner att aktiviteter som utförs ofta, på samma sätt och i samma miljö, skapar rutiner som i sin tur blir en vana. Detta bidrar till ett automatiserat aktivitetsutförande som sparar energi då koncentrationen inte behöver vara lika hög när aktiviteten blivit en vana. Dessa vanor bildar ett mönster av aktiviteter som avlöser varandra vilket skapar en rutin som gör det lättare att planera sin tid för att bli färdig i tid till den aktivitet som ska utföras (5). Föräldrarna uttryckte att barnen har bättre upplevelse av tiden i aktiviteter som de inte styr över, till exempel vid en bussresa. Detta kan bero på att dessa aktiviteter inte kräver en upplevelse av tiden, barnen vet att när bussresan är slut och de kliver av är det dags för nästa aktivitet. De behöver förmodligen inte ha känslan för hur lång tid de har suttit på bussen för de vet att om de kommit på rätt buss så kommer de fram i rätt tid. Föräldrarna uttryckte att barnen hade svårigheter med att planera och beräkna tidsåtgång inför och under olika aktiviteter. De framkom också att barnen hade svårigheter med att uppfatta vad som hinns med på en viss tidsenhet. Detta leder till att barnen inte självständigt klarar att passa tider vilket kan medföra att de ofta kommer för sent till skolan eller andra möten med vänner. Att passa tider är något som beskrivs som en viktig västerländsk grundprincip, det förväntas att komma i tid till schemalagda möten på bestämda tider och personer som inte Sida 18 av 23

uppfyller dessa förväntningar uppfattas som slarviga, nonchalanta och ohövliga (5, 29). Detta kan medföra att barnens sociala liv påverkas negativt då de inte kan passa tider de bestämt med vänner. Dessa kan då bli besvikna och visa sitt missnöje mot barnen eller i värsta fall utebli från framtida möten. Förutom det sociala livet kan deras oförmåga att passa tider också påverka framtida anställningar. Lärare och arbetsgivare kan uppfatta dem som opålitliga och nonchalanta vilket ofta grundar sig i okunskap om personernas svårigheter (29). Det är därför viktigt att kunskap kring denna målgrupps svårigheter med tidsuppfattning åskådliggörs så att omgivningen får en förståelse för deras problematik. Denna målgrupps problematik kan ofta föreställa nonchalans då de både har svårigheter med att initiera nya aktiviteter (20) och svårigheter med tidsuppfattning som framkommer i föreliggande studie. Det är därför av vikt att sprida kunskapen kring deras problematik för att omgivningen ska kunna ha en förståelse och inte misstolka deras svårigheter som nonchalans. För att kompensera för svårigheter med tidsuppfattning framkom det i föreliggande studie att barnen kan använda sig av assistent. Detta lyftes av föräldrarna som ett nödvändigt stöd för att få vardagen att fungera. Trots detta beskriver föräldrarna att det blir svårare för barnen att lära sig att själva kompensera för svårigheterna om assistenterna tar över hela ansvaret för att komma i tid till olika aktiviteter. Det beskrivs i litteraturen att om barnen av någon anledning inte får möjlighet att göra kommer det att påverka dem på ett negativt sätt. Om de inte får chansen att själva utföra aktiviteter får det en påverkan på deras självidentitet vilket kan bidra till att deras känsla av att klara av någonting och därmed kunna bli någonting hämmas (30). Det kan därför anses viktigt för arbetsterapeuter att instruera assistenter för att de ska kunna ge ett så bra stöd som möjligt genom att stödja och hjälpa till men att inte ta över hela ansvaret. Assistansen som hjälper barnen i vardagen kan komma från olika personer i barnens närhet och inte endast i form av en assistent. Med detta i åtanke kan arbetsterapeuter även här bidra till ökad förståelse hos familj, vänner och närstående om vilket stöd barnet kan behöva. Föräldrarna beskrev att timstocken som hjälpmedel fungerade bra för att visualisera och konkretisera tiden för barnen vilket främjade deras tidsupplevelse. Detta stöds av litteraturen där det beskrivs vilken funktion timstocken kan ha för personer med tidssvårigheter (14). Genom att främja tidsupplevelsen hos barnen kan det hjälpa dem att få en bättre förståelse för tiden vilket gör det lättare att passa tider. Vid förskrivning av tidshjälpmedel är det därför viktigt att som arbetsterapeut göra en grundlig utredning om vilka typer av tidssvårigheter som föreligger för att fastställa behovet så användningen av tidshjälpmedlet blir så effektivt som möjligt. Sida 19 av 23

En annan aspekt som lyftes av föräldrarna var vikten av att den sociala omgivningen runtomkring barnet är stöttande och förstår vikten av tidshjälpmedlets positiva inverkan på barnets tidsuppfattning. Det uppfattades att skolor i vissa fall inte förstod innebörden av tidshjälpmedlet vilket medförde att tidshjälpmedlet inte kunde användas på det sättet det var tänkt. Arvidsson (14) har i en studie som undersökt tidshjälpmedel och vuxna beskrivit att omgivningen är av stor betydelse för att tidshjälpmedel ska få en lyckad implementering i det dagliga livet för personer med kognitiva funktionsnedsättningar (14). Att skolan inte förstår vikten av tidshjälpmedlet kan bero på brist på information om hur det fungerar och hur det ska användas för att på bästa sätt främja barnets tidsuppfattning. Det är därför viktigt för arbetsterapeuter att informera skolpersonal om hur tidshjälpmedlet ska hanteras samt i vilka situationer det bör användas. Det är också viktigt att skolpersonal och föräldrar får samma information för att barnet ska kunna använda tidshjälpmedlet på ett konsekvent sätt vilket underlättar deras inlärning och förståelse kring tidshjälpmedlet. Detta styrks i litteraturen då det beskrivs att det är viktigt att ha ett konsekvent förhållningssätt för att hjälpmedlet ska fungera så bra som möjligt (31). Utifrån resultatet i föreliggande studie kan det antas att arbetsterapeuter i olika verksamheter som arbetar med barn födda med ryggmärgsbråck kan använda sig av den nya kunskapen kring tidsuppfattning som framkommit. Detta kan bidra till en djupare kunskap som kan möjliggöra vidareutveckling av det arbetsterapeutiska arbetet runt att främja självständighet och delaktighet kring dessa barn. Utifrån föreliggande studies erhållna resultat kan det påpekas att barn födda med ryggmärgsbråck bör beaktas som en målgrupp som har svårigheter med att hantera och förstå tid. En aspekt som hade varit intressant att vidare studera är hur barnen själva upplever att de förstår och hanterar tid för att på så sätt få deras subjektiva upplevelse om deras tidsuppfattning. Det hade varit intressant att göra en större studie på denna målgrupp och bedömningsinstrumentet KaTid för att få kvantitativa mått på deras tidshantering, vilket möjliggör utvärdering och jämförelse av deras tidshantering. Sida 20 av 23

Referenser: 1. Janeslätt G, Granlund M, Kottorp A, Almqvist L. Patterns of Time Processing Ability in Children with and without Developmental Disabilities. J Appl Res Intellect Disabil. 2010;23(3):250-62. 2. Hasselkus BR. The meaning of everyday occupation. Thorofare, NJ: SLACK; 2011. 3. Christiansen C, Baum CM. The Complexity of Human Occupation. In: Christiansen C, Baum CM, Bass-Haugen J, editors. Occupational therapy : performance, participation, and well-being. Thorofare, NJ: Slack; 2005. p. 3-24. 4. Christiansen CH, Townsend EA. An introduction to occupation. In: Christiansen CH, Townsend EA, editors. Introduction to occupation : the art and science of living ; new multidisciplinary perspectives for understanding human occupation as a central feature of individual experience and social organization. Upper Saddle River, NJ: Pearson; 2010. p. 1-34. 5. Kielhofner G. Model of human occupation : teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; 2012. 6. Backman CL. Occupational Balance and Well-being. In: Christiansen C, Townsend EA, editors. Introduction to occupation : the art and science of living : new multidisciplinary perspectives for understanding human occupation as a central feature of individual experience and social organization. Upper Saddle River, N.J.: Pearson Health Science; 2010. p. 231-51. 7. Law M. Participation in the Occupations of Everyday Life. Am J Occup Ther. 2002;56(6):640-9. 8. Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa : barn- och ungdomsversion : [ICF-CY]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2010. 9. Janeslätt G, Granlund M, Alderman I, Kottorp A. Development of a new assessment of time processing ability in children, using Rasch analysis. Child: Care, Health and Development. 2008;34(6):771-80. 10. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa : svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Stockholm: Socialstyr.; 2003. 11. Alderman I, Janeslätt G. Utveckling av instrument för kartläggning av tidsuppfattning hos sex-åringar. Västerås: Mälardalens högskola, Institutionen för samhälls- och beteendevetenskap; 2004. 12. Fisher AG, Nyman A. OTIPM : en modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter; 2011. 13. Kompetensbeskrivningar för arbetsterapeuter. Stockholm: Socialstyrelsen; 2001. 14. Arvidsson G, Jonsson H. The impact of time aids on independence and autonomy in adults with developmental disabilities. Occup Ther Int. 2006;13(3):160-75. 15. Donlau M, Imms C, Glad Mattsson G, Mattsson S, Sjörs A, Falkmer T. Children and youth with myelomeningocele s independence in managing clean intermittent catheterization in familiar settings. Acta Paediatr. 2011;100(3):429-38. 16. Botto LD, Moore CA, Khoury MJ, Erickson JD. Neural-Tube Defects. N Engl J Med. 1999;341(20):1509-19. 17. Norrlin S, Strinnholm M, Carlsson M, Dahl M. Factors of significance for mobility in children with myelomeningocele. Acta Pædiatr. 2003;92(2):204-10. Sida 21 av 23

18. Verhoef M, Lurvink M, Barf HA, Post MWM, van Asbeck FWA, Gooskens RHJM, et al. High prevalence of incontinence among young adults with spina bifida: description, prediction and problem perception. Spinal Cord. 2005;43(6):331-40. 19. Dennis M, Barnes MA. The cognitive phenotype of spina bifida meningomyelocele. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):31-9. 20. Peny-Dahlstrand M. To get things done, the challenge in everyday life for children with spina bifida [Elektronisk resurs] : quality of performance, autonomy and participation. Göteborg: Institute of Neuroscience and Physiology, Sahlgrenska Academy University of Gothenburg; 2011. 21. Malterud K, Midenstrand M. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning : en introduktion. Lund: Studentlitteratur; 2009. 22. DePoy E, Gitlin LN. Forskning : en introduktion. Lund: Studentlitteratur; 1999. 23. Forsman B. Forskningsetik : en introduktion. Lund: Studentlitteratur; 1997. 24. Kvale S, Brinkmann S, Torhell S-E. Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur; 2009. 25. Trost J. Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur; 2010. 26. Janeslätt G. Time for time : assessment of time processing ability and daily time management in children with and without disabilities. Stockholm: Department of Neurobiology, Care Science and Society, Division of Occupational Therapy, Karolinska Institutet; 2009. 27. Trombly C-A. Occupation: Purposefulness and meaningfulness as therapeutic mechanisms. Am J Occup Ther. 1995;49(10):960-72. 28. Eklund M, Gunnarsson B, Leufstadius C. Aktivitet & relation : mål och medel inom psykosocial rehabilitering. Lund: Studentlitteratur; 2010. 29. Sandberg A-K, Hellström A. Struktur på vardagen att planera och organisera tiden. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet2002. 30. Mandich A, Rodger S. Doing, being and becoming: Their importance for children. In: Rodger S, Ziviani J, editors. Occupational therapy with children : understanding children's occupations and enabling participation. Oxford: Blackwell; 2006. p. 115-35. 31. Öjteg A-C, Eliasson A-C. Timstocken i vardagen - Ett föräldraperspektiv på tidshjälpmedel till barn med kognitiva funktionsbegränsningar. Stockholm: Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting2010. Sida 22 av 23