Patientens upplevelse av livskvalité och depression vid Amyotrofisk lateralskleros

Patientens upplevelse av livskvalité och depression vid Amyotrofisk lateralskleros En litteraturstudie Patients experience of quality of life and depression in Amyotrophic lateral sclerosis A literature study Sara Notes Christine Pedersen Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad /sjuksköterskeprogrammet Grundnivå / 15 hp Kristina Rendhal Laage & Birgitta Blomberg Kajsa Bjursäter 2015-10-30

SAMMANFATTNING Titel: Patientens upplevelse av livskavlité och depression vid Amyotrofisk lateralskleros - en litteraturstudie Patients experience of quality of life and depression in Amyotrophic lateral sclerosis- a literature study Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper Ämne: Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Sara Notes och Christine Pedersen Handledare: Birgitta Blomberg och Kristina Rendahl Lage Sidor: 29 sidor exklusive bilaga. Nyckelord: Amyotrofisk lateralskleros, livskvalité och depression. Introduktion: Amyotrofisk lateralscleros (ALS) är en progressiv neuromuskulär sjukdom, som bryter ner det motoriska nervsystemet. Sjukdomen är vanligare hos män än hos kvinnor och i Sverige insjuknar cirka 200 personer varje år. Det är vanligt att drabbas av depression någon gång under sjukdomsförloppet. Sjuksköterskan har i sin profession uppgifter som syftar till att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa/bevara hälsa och minska lidande. Syfte: Var att belysa patientens upplevelse av livskvalité och depression vid ALS. Metod: Metoden som användes var Polit & Beck (2012) niostegsmodell för en litteraturstudie. Databaserna som användes till litteraturstudien var CHINAL och PsycINFO. Artiklarna granskades och elva artiklar inkluderades i litteraturstudien då det svarade på syftet. Resultat: I resultatet framkom två huvudkategorier Emotionell påverkan och stöd. Kategorin emotionell påverkan framkom tre underkategorier möjlighet att bibehålla fysisk funktion, hanterbarhet och acceptans och betydelsen av upplevd kontroll. I kategorin stöd framkom två underkategorier socialt stöd och professionell hjälp. Det framkom att det fanns mycket frustration och rädsla i att förlora kontrollen av sin fysiska funktion. Detta påverkade livskvalitén och ökade risken för depression. De ALS-patienter som upplevde ett bra socialt stöd upplevde även en högre livskvalité. Slutsats: En ökad förståelse för hur patienter med ALS upplever sin livskvalité och hur deras psykiska hälsa påverkas kan vara till stor hjälp för sjuksköterskan i det hälsofrämjande arbetet.

Innehållsförteckning INTRODUKTION... 4 AMYOTROFISK LATERALSKLEROS (ALS)... 4 OMVÅRDNAD VID ALS... 5 DEPRESSION VID ALS... 5 HÄLSA OCH LIVSKVALITÉ... 6 PROBLEMFORMULERING... 7 SYFTE... 7 METOD... 8 INKLUSIONS- OCH EXKLUSIONSTEORIER... 8 LITTERATURSÖKNING... 8 DATABASSÖKNING... 9 URVAL... 10 DATABEARBETNING... 10 ETISKA ÖVERVÄGANDEN... 10 RESULTAT... 11 EMOTIONELL PÅVERKAN... 11 MÖJLIGHETER ATT BIBEHÅLLA FYSISK FUNKTION... 11 HANTERBARHET OCH ACCEPTANS... 12 BETYDELSEN AV UPPLEVD KONTROLL... 13 STÖD... 13 SOCIALT STÖD... 13 PROFESSIONELL HJÄLP... 14 DISKUSSION... 15 RESULTATDISKUSSION... 15 METODDISKUSSION... 16 KLINISK BETYDELSE... 17 FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING... 18 SLUTSATS... 18 REFERENSLISTA... 19 BILAGA 1 - ARTIKELMATRIS

INTRODUKTION Amyotrofisk lateralskleros (ALS) finns i över hela världen och sjukdomen har ökat de senaste 30 åren. Sjukdomen är vanligare hos män än hos kvinnor och drabbar mellan 2 och 4 personer per 100 000 varje år över hela världen. I Sverige insjuknar cirka 200 personer med ALS varje år (Socialstyrelsen 2014). Amyotrofisk lateralskleros (ALS) ALS är en progressiv neuromuskulär sjukdom som innebär att det motoriska nervsystemet bryts ner och musklerna förtvinas (McCormik 2010). Vid ALS dör de nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr skelettmuskulaturen. När en muskel inte får några nervimpulser dör den och förtvinar (Socialstyrelsen 2014). ALS är en dödlig sjukdom, där den förväntade livslängden är 2-5 år efter diagnos där den vanligaste orsaken till dödfall är andningssvikt (McCormik 2010). ALS påverkar inte de kognitiva funktionerna så som intelligens och personlighet (Oh et al. 2012). Orsaken till ALS är ännu okänd trots intensiv forskning. Det finns teorier kring att personer kan bära på en eller flera mutationer som kan ge utslag för sjukdomen, samt att det kan finnas en viss genetisk/ärftlig orsak (Socialstyrelsen 2014). Det är mellan 5 och 10 procent av dem som drabbas av ALS som har en släkting som också har sjukdomen (Socialstyrelsen 2014). Det finns studier som påvisat att miljöexponering i form av svetsning, lödning och textilarbete kan vara en riskfaktor för att drabbas av ALS, samt exponering för kemiska lösningar som bly, kvicksilver och lösningsmedel (Oh et al. 2012). ALS kan förekomma i alla åldrar, men det är vanligt att insjukna i åldern 45-74 år (Socialstyrelsen 2014). Symtomen kan variera, liksom sjukdomsförloppet. Det som är gemensamt är att sjukdomen är progressiv och leder till en fortskridande försvagning av muskler. Vanliga typiska symtom hos patienter med ALS är ryckningar i den drabbade kroppsdelen och hyperflexi, vilket innebär överrörlighet (McCormik 2010). Ett tidigt symtom är svaghet och/eller muskelförtvining i en kroppsdel, så som arm eller handled. Exempel på detta är att inte längre klara av att stoppa nyckeln i låset eller tvätta håret Andra symtom är minskad fingerfärdighet, kramper och stelhet. Ca 80 procent av patienterna drabbas av sväljsvårigheter och en överproduktion av saliv, på grund av detta är det vanligt att patienterna drabbas av obalans i ämnesomsättningen, som resulterar i viktnedgång. Det är vanligt att patienter upplever plötsliga svängningar i känsloreaktionerna, med tvångsmässigt gråt eller ohejdbart skratt som inte kan styras viljemässigt. Detta är något som kallas för affektlabilitet och beror på en skada på nervceller i pannloben (Socialstyrelsen 2014). Det är svårt att sätta rätt diagnos på sjukdomen, framför allt i början eftersom det är många sjukdomar som har symtom som muskelsvaghet och muskelförtvining. Andra sjukdomar med liknande symtom är Parkinson och MS. I utredningen av möjlig ALS ingår analys av blod och eventuell ryggvätska, röntgenundersökningar och neurofysiologiska undersökningar som EMG som syftar till undersökning av den nedre motorfunktionen, MEP som syftar till undersökning av den övre motorfunktionen och neurografi (Socialstyrelsen 2014). ALS är en obotlig sjukdom där omvårdnaden är palliativ. Med palliativ vård menas vård i livets slut och utgår från fyra hörnstenar, symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation samt stöd till närstående (Socialstyrelsen 2013). Sjukvårdspersonal som sjuksköterskor, socialarbetare och psykiatriker ska hjälpa patienten att utveckla 4

överlevnadsstrategier för att bevara livskvalité (Olsson Ozanne et al. 2010). Det är av stor vikt att psykiskt stöd finns att erhålla, samt att palliativ vård erbjuds till patient och anhörig snarast efter diagnos av ALS (Wijeskera & Leigh 2009). Det är vanligt att drabbas av nedstämdhet efter att ha tagit emot sjukdomsbeskedet och det är av vikt att psykologiskt och socialt stöd erhålls (Socialstyrelsen 2014). Omvårdnad vid ALS I dagsläget finns det inget botemedel mot ALS. Symtomen och svårigheterna lindras med hjälp av olika läkemedel och hjälpmedel. Omvårdnaden inriktar sig främst på att ge patienter med sjukdomen så god omvårdnad som möjligt och vara stöd till närstående. På de flesta sjukhus finns det något som kallas för ALS-team. I dessa team ingår olika yrkeskategorier och insatserna berör den medicinska, sociala, psykologiska och tekniska området (Socialstyrelsen 2014). En multidisciplinär vård är av betydelse för patienter med ALS då det genererar en bättre vård, lättare hantering av symtom, kortare sjukhusvistelser och de hjälper patienterna att bevara sin livskvalité (Foley et al. 2012). Under sjukdomsförloppet förändras behoven, det är viktigt att sjuksköterskan visar en god framförhållning, planering och att behoven anpassas efter individen. Detta är något som bäst uppnås vid regelbunden kontakt. Sjuksköterskan bör vara väl medveten om sjukdomsförloppet för att kunna utföra olika omvårdnadsåtgärder vid rätt tidpunkt (Socialstyrelsen 2014). Detta är något som ingår i sjuksköterskan arbetsuppgift enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) som syftar till att vård ska ges med respekt och med värdighet till alla i befolkningen (SFS 1982:763). Enligt HSL ska sjuksköterskan finnas lättillgänglig för patienten, visa respekt för självbestämmande och integritet samt tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet (SFS 1982:763). Depression vid ALS Depression är en folksjukdom och är en del av den växande psykiska ohälsan (Socialstyrelsen 2010). Depression tillhör en grupp sjukdomar som berör människans känsloliv, den kallas också för förstämningssjukdom. Sjukdomen kommer ofta smygande och har både kroppsliga och själsliga symtom (Wasserman 2003). Som tidigare nämnts finns det ännu inget botemedel mot sjukdomen ALS. Patienter med ALS har därför en större risk att drabbas av depression och på grund av detta även öka progressiviteten av sjukdomsförloppet. Sjukdomen väcker en rad psykologiska frågor såsom anpassning till förändring av den fysiska funktionen, känslan av att känna sig själv som en börda för sina vårdgivare, förlust av autonomi och tankar kring döden och att dö. Det är på grund av detta som depression är vanligt förekommande hos patienter med ALS (Averill 2009). Att leva med en obotlig sjukdom som ALS kan väcka känslor av förlust, förnekelse och en minskad självkänsla (Olsson Ozanne et al. 2012). Många kroppsliga sjukdomar kan förändra en människas liv och skapa begränsningar i både det professionella och sociala livet, vilket kan orsaka stora förändringar och framkalla antingen enstaka depressiva symtom eller en utvecklad depression (Wasserman 2003). Symtomen som uppkommer är bland annat: nedstämdhet, aptitförändringar, sömnstörningar, förändrad motorik, förlust av glädje och intresse, trötthet, sexuella störningar och ångest. Depression, ångest och hopplöshet är vanligt förekommande hos patienter med ALS på grund av förlust av den fysiska funktionen. Psykiska problem så som depression är en bidragande faktor som påverkar livskvalitén och viljan att överleva (Oh et al. 2012). Behandling med antidepressiva läkemedel kan vara till viss hjälp. Psykologiskt och socialt stöd från ALS-teamet och primärvården betyder mycket för ett bra omhändertagande av patienten (Socialstyrelsen 2014). 5

Hälsa och livskvalité Hälsa är ett mångtydigt och komplext begrepp, som kan tolkas på olika sätt nationellt och internationellt. Ur ett biologiskt perspektiv ses hälsa som frånvaro av sjukdom (Dahlberg & Segesten 2010). Med utgångspunkt i det perspektivet kan man säga att hälsa är när de biologiska systemen fungerar optimalt. Hälsa betraktas som en sammanflätning av den biologiska hälsan och den existentiella upplevelsen. Ur det biologiska perspektivet anses vi människor vara färdiga, vi föds med en genetisk uppsättning som ser likadan ut genom hela livet. Ur det existentiella perspektivet finns en öppenhet, en uppfattning att människans liv kan förändras, formas och omformas. Dock är friheten alltid begränsad, främst av att livet är ändligt. Existensen är alltså både bestämd och fri. Långvarig eller obotlig sjukdom innebär bestämdhet. Hälsa sammanflätas med välbefinnande och det är med den förståelsen som sjuka fortfarande kan uppleva hälsa (Dahlberg & Segesten 2010). I relation till hälsa, och hur livskvalitén påverkas av hälsa pratas det om hälsorelaterad livskvalité. Ur ett hälsorelaterat perspektiv kan livskvalité hänvisas till den sociala, emotionella och fysiska välbefinnandet hos patienter som genomgår behandling. Det fokuserar på effekterna av det upplevda hälsotillståndet och förmågan att leva ett meningsfullt liv (Bowling 2001). Det är ett dubbelsidigt begrepp som berör både negativa och positiva aspekter i relation till välbefinnande, social, psykisk och fysisk hälsa. Begreppet ska även innehålla aspekter som berör patientens tillfredsställelse angående pågående behandling, behandlingens utfall och den upplevda hälsan. Sammanfattningsvis kan hälsorelaterad livskvalité beskrivas som ett mångdimensionellt begrepp som berör hälsan ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv (Bowling 2001). Hälsorelaterad livskvalité är något som är relevant att mäta hos patienter med ALS. Om den hälsorelaterade livskvalitén redan är låg i början av sjukdomsförloppet hos patienter med ALS finns risken att detta inte kommer förändras till det bättre. Alla aspekter som rör hälsorelaterad livskvalité är något som påverkas hos patienter med ALS och det finns studier som visar att patienter med ALS har en lägre hälsorelaterad livskvalité jämfört med den friska populationen (Olsson Ozanne et al. 2010). Nordenfelt (1991) beskriver hälsa som ett väsentligt fenomen som påverkar människans handlingsförmåga och välbefinnande, där grundtanken är att varje människa har mål i livet och en önskan att förverkliga dessa. En människa är vid hälsa om hon kan uppfylla sina mål. Sjukdom kan komma att påverka människans välbefinnande och handlingsförmåga. Eftersom människors mål kan skilja sig åt, innebär det att också hälsan skiljer sig åt. Vid värdering av kvaliteten i en människans liv pratas det om livskvalitet, där det finns en positiv och en negativ pol. Positiva värderingar uppskattar en god livskvalitet och vid negativa värderingar en försämrad livskvalitet. Begreppet välbefinnande skall sättas i relation till livskvalité. Livskvalitet är ett komplext begrepp och det finns såväl subjektiva och objektiva förhållanden att ta hänsyn till. Till de objektiva förhållandena hör bostads-, yrkesoch familjeförhållanden och till de subjektiva förhållandena hör den yttre situationen och sinnesstämningen i allmänhet (Nordenfelt 1991). 6

Problemformulering ALS är en progressiv neuromuskulär sjukdom som bryter ner det motoriska nervsystemet. Ännu finns det inget botemedel mot sjukdomen och det är vanligt att patienter upplever känslor av förlust, förnekelse och förändrad självbild, detta i sin tur kan leda till minskad livskvalité och depression. Det är vanligt att drabbas av nedstämdhet efter diagnos och det är av stor vikt att patienten erhåller psykologiskt och socialt stöd. Sjuksköterskan ska följa patientens sjukdomsförlopp och identifiera förändring hos patienten för att bevara hälsa. Det behövs därför kunskap om vad patienter upplever som livskvalité och hur vanligt det är att drabbas av nedstämdhet och depression vid ALS. Det behövs kunskap om vad sjuksköterskan kan göra för att bevara livskvalitén och minska risken för nedstämdhet och depression hos patienter med ALS. Syfte Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters upplevelse av livskvalité och depression vid ALS. 7

METOD En litteraturstudie är en studie som baseras på resultatet av ett flertal vetenskapliga artiklar inom ett specifikt forskningsområde (Polit & Beck 2012). Litteraturstudien skall struktureras på ett logiskt arbetssätt, presentera en sammanställning som leder till en slutsats kring forskning inom valt ämne. Denna studie baseras utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell, se figur 1. Steg 1 Formulering av syfte och frågeställning Steg 6 Granskning av materialets metod och resultat Steg 7 Kritiskt granskning av materialet Steg 2 Sökstrategier utformas (val av databas och sökord) Steg 5 Granskning av materialets titel och abstract Steg 8 Analysera och bearbeta materialet och dela in i teman Steg 3 Sök och identihiera potentiellt källmaterial Steg 4 Granskning av materialets relevans och lämplighet Steg 9 Sammanställ resultat och diskussion Figur 1, niostegsmodellen fritt översatt enligt Polit & Beck (2012). Inklusions- och exklusionsteorier Artiklarna som används till studien skall vara skrivna på engelska, svenska eller norska samt vara peer reviewed. Patienterna skall vara över 18 år och vara diagnostiserade med ALS. Artiklarna ska vara publicerade mellan 2005-01-01 till och med 2015-09-20. Artiklar som är rewied exkluderades från studien. Litteratursökning Enligt Polit och Beck (2012) formulerades ett syfte och frågeställningar i steg ett. I steg två utformades sökstrategier, identifiering av sökord samt val av relevanta databaser. I denna studie har databaserna CHINAL och PsycINFO använts för att söka artiklar. I steg tre söktes, identifierades och insamlades vetenskapligt material ur databaserna (Polit & Beck 2012). Litteraturstudiens databassökning gjordes i databaserna CHINAL och PsycINFO som innehåller artiklar inom området omvårdnad, medicin och psykologisk forskning (Polit & Beck 2012). De sökord som användes i studien var: Amyotrophic lateral sclerosis, quality of life, depression, life experience och patients. Dessa sökord valdes ut för att de överensstämmer med syftet. I CHINAL användes Major Headings [MH] och i PsycINFO användes Subject Heading [SU]. Detta är ett sätt att inhämta information om termer som kan användas för samma begrepp (Polit & Beck 2012). Det användes olika sökord i databaserna. I CHINAL användes Subject Headings på alla fem sökord Amyotrophic lateral sclerosis, quality of life depression life experience och patients. Först söktes sökorden enskilt och sedan 8

i kombination med varandra. Amyotrophic lateral sclerosis [MH] och quality of life [MH] och depression [MH] söktes i kombination med varandra, men gav för litet resultat. Sökorden life experience [MH] och patients lades till i sökningen. I PsycINFO användes Subject Headings termer på alla tre sökord Amyotrophic lateral sclerosis, quality of life och depression. I steg fyra granskades materialets relevans och lämplighet utifrån litteraturstudiens syfte. Först gjordes enskilda sökningar på varje sökord och sedan i sökordskombinationer, se tabell I och II. Databassökning Tabell I databassökning i CHINAL och urval CHINAL Antal träffar Urval I Urval II Urval III Enskild sökordssökning med begränsningar [MH] Amyotrophic lateral sclerosis 977 (S1) [MH] Quality of life (S2) 14,631 [MH] Depression (S3) 17,093 [MH] Life experience (S4) 3,584 [MH] Patients (S5) 1,652 Sökordskombinationer med begränsningar (S1) AND (S2) 29 9 3 3 (S1) AND (S3) 14 6 0 0 (S1) AND (S2) AND (S3) 5 4 (4) 0 0 (S1) AND (S4) 4 1 1 1 (S1) AND (S5) 3 2 2 2 Totalt: 18 6 6 (n) Antalet interna dubbletter Tabell II databassökning i PsycINFO och urval PsycINFO Antal träffar Urval I Urval II Urval III Enskild sökordssökning med begränsningar [SU] Amyotrophic lateral sclerosis 2,446 (S1) [SU] Quality of life (S2) 25,886 [SU] Depression (S3) 100,104 Sökordskombinationer med begränsningar (S1) AND (S2) 75 10 (3*) 4 4 (S1) AND (S3) 118 15 (4*)(4) 0 0 (S1) AND (S2) AND (S3) 31 10 (4*)(4) 0 0 Totalt: 24 4 4 (n) Interna dubbletter * Antalet externa dubbletter 9

Urval I urval I primärgranskades 42 artiklars titel och abstract för relevans till litteraturstudiens syfte enligt det femte steget i Polit & Becks (2012) niostegsmodellmodell. Artiklar som inte uppfyllde inklusionskriterierna exkluderades. I urval II granskades artiklarna mer ingående med fokus på artiklarnas metod och resultat för att kontrollera överrensstämmelse med litteraturstudiens syfte enligt det sjätte steget i Polit & Becks (2012) niostegsmodell. I CHINAL överensstämde 6 artiklar och i PsycINFO 4 artiklar med litteraturstudiens syfte. Från urval II gick 10 artiklar vidare till nästa urval. Urval III bestod av att granska artiklarna i enlighet med sjunde steget i Polit & Beck (2012) niostegsmodell. Artiklarna granskades enligt Polit & Beck (2012) granskningsmall för kvantitativ och kvalitativ studie, Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report. Efter granskning var det ingen av de tio artiklarna som exkluderades, alla bedömdes vara av god kvalitet. Efter granskningen av referenslistorna gjordes en manuell sökning och det visade sig att ytterligare en artikel var av god kvalitet och inkluderades i litteraturstudiens resultat. Det totala antalet artiklar som används i litteraturstudien är elva artiklar, sju kvalitativa och fyra kvantitativa. Databearbetning Alla artiklar skrevs ut i pappersform och lästes enskilt av författarna. Därefter jämfördes artiklarna tillsammans för att bekräfta att studiernas resultat uppfattades lika och all betydande text togs upp för diskussion. Med litteraturstudiens syfte i åtanke plockades ord och meningar med betydelse för resultatet ut och markerades med överstrykningspenna i olika färger. Resultatet från de olika studierna diskuterades, analyserades och kategoriserades sedan in i olika kategorier med två huvudkategorier: Den första huvudkategorin emotionell börda med dess fyra underkategorier, rädslan av att förlora den fysiska funktionen, upplevelse av förändrad självbild, leva i nuet och känslan av kontroll. Den andra huvudkategorin Stöd och dess två underkategorier, socialt stöd och professionell hjälp. i enlighet med Polit & Becks (2012) åttonde steg. Med framkomna kategorier kunde litteraturstudiens resultat och diskussion sammanställas i enlighet med nionde steget i Polit & Becks (2012) niostegsmodell. Etiska överväganden Polit & Beck (2012) skriver att en etisk ståndpunkt inom forskningsstudier är att deltagarna skall vara informerade om sin roll i studien, studiens utformning och vara medvetna om att deltagandet är frivilligt. I valda artiklar har deltagarna informerats om sin roll i studien, deltagandet var frivilligt, de hade rätt till anonymitet om så önskades och de hade rätten till att avbryta studien vid frivillig tidpunkt. Forskningsetik syftar också till att skydda allmänhetens förtroende för forskning och att skydda forskningen från fabricering, förfalskning och plagiering (Polit & Beck 2012). Forsberg & Wengström (2013) redogör att man bör välja studier som fått ett godkännande från en etisk kommitté, eller studier som genomgått noggranna etiska ställningstaganden. Valda artiklar är godkända av en etisk kommitté, eller genomgått någon form av etisk granskning innan publicering. Resultatet presenteras utan hänsyn till författarnas förförståelse (Forsberg & Wengström 2013). Samtliga valda artiklar till litteraturstudien är skrivna på engelska. Författarna har inte engelska som modersmål och på grund av detta kan feltolkningar förekomma. Översättning har skett med noggrannhet, vid problem har ordböcker och elektroniska lexikon använts. För att undvika feltolkningar har citat återgetts på originalspråk. 10

RESULTAT Litteraturstudiens resultat sammanställdes utifrån analys av elva vetenskapliga artiklar varav sju kvalitativa och fyra kvantitativa. Samtliga artiklar redovisas i en artikelmatris (se bilaga 1). Utifrån artiklarnas resultat framkom olika typer av upplevelser som bildade två kategorier: emotionell påverkan och socialt stöd. De två kategorierna och dess innehåll visas nedan i figur 2. Betydelsen av upplevd kontroll Professionell hjälp Emotionell påverkan Stöd Möjligheter att bibehålla fysisk funktion Hanterbarhet och acceptans Socialt stöd Figur 2: kategorier och dess centrala innehåll och framkomna underkategorier. Emotionell påverkan Kategorin emotionell påverkan återfanns i nio av de elva artiklarna (Hirano et al. 2005; King et al. 2009; Lulé et al. 2008; Miglioretti et al. 2008; Oh et al. 2012; Olsson Ozanne et al. 2010; Olsson Ozanne et al. 2011; Olsson Ozanne et al. 2012; Real et a. 2014). Kategorin delades in i tre underkategorier: möjligheter att bibehålla fysisk funktion, hanterbarhet och acceptans och betydelsen av upplevd kontroll. Möjligheter att bibehålla fysisk funktion I Hiranos et al. (2005) & Olsson Ozanne et al. (2012) studie framkommer det att den mest förekommande oron beror på frustrationen att inte kunna kommunicera, följt av rädslan att förlora all rörlighet och bli inlåst i sin egen kropp. Hirano et al. (2005) beskriver att en lägre funktionsförmåga associeras med en högre emotionell och social påverkan, som i sin tur leder till en lägre livskvalité. Olsson Ozanne et al. (2011) beskriver hur funktionsnedsättning leder 11

till frustration, negativa tankar och kontrollbehov. Känsla av frustration på grund av att inte längre kunna göra det de en gång kunde göra, vilket i sin tur kan leda till kontrollbehov av situationen och påverka deras relation med anhöriga. När patienterna tappar den fysiska funktionen känns det som att hela livet stannar upp och rädslan för att behöva förlita sig på andra ökar. Dagarna blir långa för de som inte kunde leva ett aktivt liv trots sjukdomen. Det fanns mycket tid att sitta och tänka, tänka på hur meningslöst livet kunde kännas (Olsson Ozanne et al. 2012). En patient säger: At the time, I can tell you that I talked to my daughter this weekend. Then I said that it is so tiresome during the day, I can t do anything. I have no hands, you know, and what the hell should I do (laughing). It, it, the days become damn long (Olsson Ozanne et al. 2012 s. 2144). Real et al. (2014) redogör att det genomsnittliga välbefinnandet var marginellt associerat med depressiva symtom, dock fanns det ett tydligt samband mellan välbefinnande och fysisk funktion. I Oh et al. (2012) studie framkommer det att det finns ett samband mellan den fysiska funktionen och depression. Patienter med ALS som har en lägre funktionsnedsättning upplever sin hälsa som god och dessa patienter var mindre benägna att använda antidepressiva läkemedel. De kunde även finna att det fanns ett negativt samband mellan funktionsnedsättning och depressiva symtom, som indikerar att patienter med en grav funktionsnedsättning led av depressiva symtom i större utsträckning. En högre fysisk funktion leder till ett ökat välbefinnande (Oh et al. 2012). Enligt Lulé et al. (2008) hittades inget samband mellan den fysiska funktionen och depressiva symtom. Den fysiska livskvalitén ansågs dock vara av vikt för de patienter som led av depressiva symtom. Olsson Ozanne et al. (2011) redogör att fokusera på hälsa och ett aktivt liv har en stor betydelse för det vardagliga livet. Ett aktivt liv ökade möjligheten att undertrycka svårigheter och producera lycka och styrka att hantera situationen. Hanterbarhet och acceptans Olsson Ozanne et al. (2012) beskriver att patienter med ALS upplevde mer rädsla och oro inför döden än att dö. Att leva i osäkerhet var svårare än själva tanken på att de skulle dö. En stor del av oron berodde även på att inte veta hur lång tid de hade kvar, ifall det skulle vara en långsam eller snabb sjukdomsutveckling. Patienterna undvek att tänka på vad som skulle hända och hur deras lidande skulle se ut, sådana tankar gjorde det svårt att hantera livet de levde just nu. De upplevde att det var svårt att känna lycka och mening med livet, när de såg sig själva som en börda för sin familj och sina vänner. De kunde även känna att hela deras existens blev ifrågasatt, vilket påverkade deras livskvalité i en negativ utsträckning (Olsson Ozanne et al. 2012). King et al. (2009) redogör att hur patienterna reagerade på förändring påverkade deras självkänsla på olika sätt. Patienter som uttryckte ångest och frustration kände att det påverkade deras välbefinnande negativt som i sin tur påverkade deras syn på vem de egentligen var. (Olsson Ozanne et al. 2011) beskriver i sin studie att patienter som hade svårt att acceptera sin situation hade det svårare att hantera det vardagliga livet. Vanliga reaktioner var att bara gråta, skrika och känna självömkan på grund av att de inte längre klarade av att göra vardagliga sysslor (King et al. 2009). En patient säger: I get frustrated because I always did the dishwasher. Now I can t lift the bloody plate up to putt them away (emphasised with hitting his arms). You know, I made all these things, can t take things out- I can t even do that now- the washing, the lawn (King et al. 2009 s. 749). 12

Patientens reaktion till denna plötsliga förändring, att inte längre klara av att ta hand om disken led till förtvivlan och frustration, vetskapen om att sjukdomen utvecklades (King et al. 2009). Real et al. (2014) redogör att tänka på det förflutna resulterar i ett ökat ältande som i sin tur leder till ett sämre välbefinnande. Olsson Ozanne et al. (2012) beskriver att acceptera nuet hjälpte patienterna att finna mening med livet. Att acceptera nuet innebar att patienterna kunde hitta saker här och nu som gav mening. Att finna acceptans i nuet innebar inte att patienterna behövde acceptera själva sjukdomen, men att acceptera situationen gjorde det lättare att finna mening med livet. Olsson Ozanne et al. (2011) skriver i sin studie att patienter som klarade av att leva i nuet och ta en dag i taget, klarade av att hantera tankar kring sjukdomen och framtiden på ett bättre sätt. Detta i sin tur leder till en ökad livskvalité. De som klarade av att acceptera att sjukdomen var utom deras kontroll, hanterade vardagen bättre. För att klara av att leva i nuet var det viktigt att fokusera på hälsan och det aktiva livet (Olsson Ozanne et al. 2011). Trots att patienterna kunde finna mening genom att leva i nuet, sökte de även efter hopp. Hopp om ett botemedel samt hopp om att de inte skulle bli sjukare. Hirano et al. (2005) tar upp att alla patienter har en önskan och den största önskan är att ett botemedel ska hittas. En annan aspekt av hopp fanns i önskan att leva en viss tid, för att uppleva betydelsefulla saker i livet innan de dog (Olsson Ozanne et al. 2012). En patient säger: You can live in hope, and maybe it will be good, maybe it will stop, maybe I will not become much worse (Olsson Ozanne et al. 2012 s. 2146). Betydelsen av upplevd kontroll I Real et al. (2014) studie beskriver de att upplevelse av kontroll associeras med ett ökat välbefinnande. Om kraven upplevdes som okontrollerbara associerades detta med ett reducerat välbefinnande. Miglioretti et al. (2008) har i sin studie jämfört två grupper med patienter med ALS, där grupp två hade en sämre andningsförmåga än grupp ett. I studien framkom det att patienter i kontrollgrupp ett upplevde kontroll över sina symtom och hade positiva förväntningar på behandlingen upplevde en högre livskvalité. Patienter i kontrollgrupp två upplevde att de inte hade kontroll över sina symtom och insikt i konsekvenserna av sjukdomen, vilket i sin tur genererade en lägre livskvalité. Alltså framkom det att patienter som har kontroll upplever en högre livskvalité än de som inte har kontroll över sjukdomen (Miglioretti et al. 2008). Olsson Ozanne et al (2011) redogör att de patienter som såg upp och nedgångar som en del av livet och accepterade att de inte kunde kontrollera situationen klarade av att hantera vardagen bättre. Stöd Kategorin stöd återfanns i sju av de elva artiklarna (Hirano et al. 2005; Kübler et al. 2005; Lulé et al. 2008; Matuz et al. 2010; Oh, H et al. 2012; Olsson Ozanne et al. 2011; Olsson Ozanne et al. 2012), och bildade underkategorin socialt stöd och professionell hjälp. Socialt stöd De ALS-patienter som upplevde ett bra stöd från familj och vänner upplevde en högre livskvalitet och påvisade mindre depressiva symtom (Hirano et al. 2005; Kübler et al. 2005; Lulé et al. 2008; Matuz et al. 2010; Olsson Ozanne et al. 2011; Olsson Ozanne et al. 2012). Olsson Ozanne et al. (2012) beskriver att det sociala stödet från familj gav styrka och mening med livet framför allt gav barnbarn styrka, mening och lycka. Även vännerna gav styrka och 13

mening med livet, samt känslan av sammanhang och känna sig accepterad som medmänniska. Kübler et al. (2005) beskriver att livskamrater, familj och vänner hjälper ALS- patienterna att hantera den emotionella bördan som de bär på. Matuz et al. (2010) redogör att socialt stöd resulterar i lägre depressionssymtom och en högre livskvalité. I Lulé et al. (2008) studie jämförs ALS-patienter med den friska populationen, där resultatet visar att patienter med ALS är mer benägna att nämna familj och vänner som det bärande sociala stödet. Olsson Ozanne et al. (2011) beskriver hur viktigt stödet från vännerna är. Dock kan relationen bli för påfrestande på grund av deras stora behov av hjälp, vilket påverkade deras sociala liv negativt. Oh et al. (2012) redogör för att patienternas förvärvsarbete har en viktig roll för livskvalitén samt att det minskar risken för depressiva symtom. Personer med ALS som hade ett förvärvsarbete uttrycker att deras hälsa är god. Personer som däremot inte klarade av att arbeta på grund av nedsatt funktionsförmåga påvisar en större grad av depression. The worst thing is almost- being ill is of course difficult- but the worst thing is almost the people around me who think that is is so terrible. And that also makes me start to think that it is so terrible, in some way (Olsson Ozanne et al. 2011 s. 1369). Att möta andra personer med ALS gav en positiv inverkan i patienternas liv. Där fanns det en möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter och få stöd, samt att inte behöva känna sig ensam i en svår situation (Olsson Ozanne et al. 2011). Professionell hjälp Stöd från en vårdgivare ledde till en enorm förändring, på grund av att de gjorde situationen hanterbar för patienterna (Olsson Ozanne et al. 2011; Olsson Ozanne et al. 2012). Det var svårt att acceptera hjälp, på grund av känsla av skam och stolthet, en ökad funktionsnedsättning tvingade så småningom patienterna att söka hjälp (Olsson Ozanne et al. 2011). För att reducera risken för en låg livskvalité hos patienter med ALS är det viktigt att vård erbjuds till alla medlemmar i familjen (Olsson Ozanne et al. 2010). Patienterna upplevde att det kunde vara svårt att få den hjälp de har rätt till. Att de var tvungna att söka hjälp vid rätt tillfälle och att hjälpen var bristfällig på grund av att myndigheterna saknade insikt och kunskap om hur svår situationen egentligen var (Olsson Ozanne et al. 2011). Många valde även att inte ta emot hjälp tidigt i sjukdomsförloppet på grund av känslan av självständighet och hopp (Olsson Ozanne et al. 2011). Hjälp från vårdgivare gav meningsfullhet, tack vare att patienterna kunde känna sig trygga i situationen och få den hjälp de behöver (Olsson Ozanne et al. 2012). Att ta emot hjälp och få kunskap om tillgången på ytterligare hjälp minskade bördan och ökade känslan av trygghet och gav uppfattningen om att situationen var hanterbar. Patienter som fick bra information om sjukdomen och sjukdomsförloppet, upplevde att det var lättare att hantera vardagen och sorgen (Olsson Ozanne et al. 2012 & Olsson Ozanne et al. 2011). But i don t think I would be so happy if I hadn t had my assistans. Probably, my life would have been a misery. Then I would have just been lying here and not going out. My assistants make it possible for me to go out (Olsson Ozanne et al. 2012 s. 2145). Hirano et al. (2005) redogör att patienter som får socialt stöd och hjälp från familj, vänner och vårdgivare känner mer hopp än de patienter som inte får eller väljer att inte ta emot hjälp. 14

DISKUSSION Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters upplevelse av livskvalité och depression vid ALS. I resultatet påvisades det att det fanns många upplevelser som påverkade patienternas livskvalité och depression. Det framkom att socialt stöd var en betydande för livskvalitén och depression, där patienter med stort socialt stöd upplevde en högre livskvalité och påvisade mindre depressiva symtom. Andra upplevelser som påverkade livskvalitén och depression var känslan av emotionell påverkan. Patienter med ALS upplever en rad känslor som rör bland annat den fysiska funktionen, hanterbarheten och acceptansen av sjukdomen. Resultatdiskussion En kategori i resultatet var emotionell påverkan och dess underkategorier: möjligheter att bibehålla fysisk funktion, hanterbarhet och acceptans och betydelsen av upplevd kontroll. Det framkom att rädslan för att leva som fånge i sin egen kropp påverkade livskvalitén i störst utsträckning (Hiranos et al. 2005; Olsson Ozanne et al 2012). Att inte längre kunna kommunicera och göra saker de en gång gjort. Det framkommer att ALS-patienter som klarar av att leva ett aktivt liv trots sjukdomen påverkar livskvalitén positivt och minskar risken för depressiva symtom. Real et al (2014); Oh et al (2012) har påvisat ett samband mellan den fysiska funktionen, livskvalité och depressiva symtom, där en stor funktionsnedsättning resulterar i lägre livskvalité och en ökad risk för att drabbas av depressiva symtom (Real et al. 2014; Oh et al. 2012). Författarna misstänker att ALS-patienternas psykiska besvär inte uppmärksammas i samma utsträckning som de fysiska besvären och symtomlindringen inom hälso- och sjukvården. Detta är något som styrks i Tramonti et als (2011) studie där de nämner att det bör forskas mer inom området depression hos patienter med ALS. Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska beskrivs det hur patientens psykiska tillstånd bör värderas, observeras och prioriteras och vid behov vidta åtgärder (Socialstyrelsen 2005). Nordenfelt (1991) redogör för att sjukdom har en benägenhet att påverka människans välbefinnande och handlingsförmåga. Patienter med ALS upplevde att oron om vad som komma skall, som en faktor som påverkade livskvalitén och depression. De upplevde att det var svårt att känna lycka och mening med livet när de själva uppfattade sig som en börda (Olsson Ozanne et al. 2012). Hur patienterna reagerade på förändring påverkade deras självkänsla. Patienter som reagerade med frustration och ångest upplevde ett minskat välbefinnande och en förändrad självbild (King et al. 2012). Att leva i det förflutna och tänka på sig själv som den man en gång var påverkade patienterna negativt (Real et al. 2014; Olsson Ozanne et al. 2011; Olsson Ozanne et al. 2012). Att leva i nuet och acceptera situationen hjälpte patienterna att finna mening med livet. Genom att finna saker här och nu som gav patienterna mening, resulterade i ett ökat välbefinnande (Olsson Ozanne et al. 2011). Detta styrks i Chió et als (2004) studie där det framkommer att det är av stor vikt att patienter med ALS finner mening i livet för att upprätthålla en god livskvalité. Detta fick författarna att resonera kring KASAM, som står för känsla av sammanhang (Antonovsky 2005). KASAM har tre huvudkomponenter och dessa är: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Författarna har valt att beskriva komponenterna hanterbarhet och meningsfullhet på grund av att dessa komponenter förekommer i litteraturstudiens resultat. Komponenten hanterbarhet syftar till de resurser som står till ens förfogande, med hjälp av dessa resurser kan man möta de krav som ställs. Har människan en hög känsla av hanterbarhet resulterar detta i minskad offerkänsla och känslan av att tycka att livet behandlar en orättvist. Komponenten meningsfullhet syftar till vilken utsträckning människan känner att livet har en känslomässig innebörd, att en del av de problem och krav som livet ställer är värda att investera energi i (Antonovsky 2005). 15

I kategorin stöd och dess underkategorier socialt stöd och professionell hjälp framkommer vikten av det sociala stödet från familj och vänner så väl som vårdgivare. De patienter som upplevde ett bra socialt stöd från vänner och familj upplevde en högre livskvalité och påvisade mindre depressiva symtom (Hirano et al. 2005; Kübler et al. 2005; Lulé et al. 2008; Matuz et al. 2010; Olsson Ozanne et al. 2011; Olsson Ozanne et al. 2012). Olsson Ozanne et al (2012) beskriver hur framför allt barn och barnbarn gav patienterna styrka, även vännerna gav styrka och en ökad känsla av sammanhang. Matuz et al (2010) redogör att socialt stöd resulterar i lägre depressionssymtom och en högre livskvalité. Återigen styrks detta utifrån Antonovskys (2005) KASAM, de patienter som upplevde en ökad känsla av sammanhang, upplevde en högre livskvalité och påvisade mindre depressiva symtom. En hög känsla av hanterbarhet och resurser som står till patientens förfogande ökar patientens välbefinnande (Antonovsky 2005). Det framkommer även i studiens resultat att vårdgivare spelar en stor roll i det psykiska välbefinnandet. Stöd i form av en vårdgivare utgjorde en stor förändring på grund av att de gjorde situationen hanterbar för patienterna. Vårdgivare gjorde det möjligt att finna meningsfullhet i vardagen på grund av de kände sig trygga i situationen (Olsson Ozanne et al 2011; Olsson Ozanne et al 2012). Patienterna med ALS påtalar även vikten av kunskap, att det var en trygghet att veta att det fanns hjälp att få. Patienter som fick bra information om sjukdomen och sjukdomsförloppet upplevde det lättare att hantera vardagen. Detta är något som styrks i O Brien et al. (2012) & Foley et al. (2012), där det framkommer hur viktigt det är med ett multidisciplinärt team för patienten, som kan delge information om symtomatisk behandling såväl som psykosocial behandling. Rosengren et al (2014) beskriver i sin studie vikten av sjuksköterskans roll. Sjuksköterskan ska i första hand informera, ge råd och ge stöd utifrån ett holistiskt synsätt (Rosengren et al. 2014). När patienter söker vård är målsättningen för sjuksköterskan att balansera maktförhållandet (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2010). Patienten ska känna sig delaktig och sjuksköterskan ska utgöra en trygghet för patienten (SFF 2010). Författarna menar att tillsammans med sjuksköterskans hjälp och stöd skulle patienterna kunna lära sig att hantera situationen de befinner sig i. Ett bifynd författarna upptäckte var att det råder delade meningar i funna artiklar krig samband mellan kön och ålder. Det framkommer i en studie Oh et al. (2012) att kvinnor var mer benägna att drabbas av depressiva symtom än män. Detta är något som Wicks et al. (2007) pratar i motsats för, där de påstår att män och patienter vid hög ålder har lättare att drabbas av depressiva symtom. Kvinnor är enligt Wasserman (2003) mer benägna att drabbas av depression än män, detta på grund av att kvinnor har lättare att igenkänna sina psykiska symtom och förmågan att kunna uttrycka dem (Wasserman 2003). Detta styrks i Tramonti et al. (2011) studie där de redogör att kvinnor med ALS har en ökad benägenhet att drabbas av depressiva symtom. Män med ALS har dock lättare för att drabbas av en lägre livskvalité på grund av att de lägger större vikt vid sin fysiska funktion än vad kvinnor gör (Tramonti et al. 2011). Detta fick författarna att reflektera över upplevelsen av förändrad självbild i relation till genusperspektivet. Schön (2010) beskriver hur genusstrukturer påverkar återhämningen av sjukdomsbilden hos män och kvinnor. Kvinnor fokuserar på att finna meningsfullhet i sociala relationer och andra sociala sammanhang, medan männen fokuserar mer på att försöka kontrollera sina symtom och bibehålla sin maskulinitet (Schön 2010). Metoddiskussion I denna litteraturstudies uppbyggnad användes Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Denna metod användes för att lättare kunna analysera, granska och sammanställa data utifrån valda artiklar. Databaserna som använts i studien var CHINAL och PsycINFO. I CHINAL 16

användes sökorden amyotrophic lateral sclerosis, quality of life och depression då de överensstämmer med litteraturstudiens syfte. Sökorden söktes som Major Headings [MH] och Subject Headings [SU] enskilt och i kombination med varandra. Det var svårt att hitta relevanta sökord som överensstämde med studiens syfte. Det framkom även ett antal både interna och externa dubbletter. Då utbudet av artiklar var begränsat och ett flertal externa dubbletter framkom i databasen CHINAL lades life experience och patients till i sökningen och söktes som Major Headings [MH] och i kombination med varandra. I PsycINFO användes sökorden amyotrophic lateral sclerosis, quality of life och depression och de söktes i Subject Headings [SU] och i kombination med varandra, då detta genererade ett bra antal träffar, lades inget ytterligare sökord till i databasen. I tabellen står det under sökning (S1) and (S3) och sökning (S1) AND (2) AND (S3) siffran 0, på antalet funna artiklar. Detta på grund av att de artiklarna vi valde ut i sökning (S1) AND (S2), var det artiklarna som även framkom i de andra sökningarna. Eftersom vi började med den första sökningen och valde ut artiklarna där först, står det på grund av detta 0 i de andra sökningarna, trots att vi fick träffar på de sökordskombinationerna. Alla artiklar till litteraturstudien var skriva på engelska. Eftersom författarna inte har engelska som modersmål har översättning skett med noggrannhet och vid svårigheter har elektroniska lexikon använts. Citat har valt att skrivas på originalspråk för att undvika feltolkningar. Författarna har valt att använda sig av citat för att stärka resultatet och för att ge en mer beskrivande bild över upplevelsen av livskvalité och depression hos patienterna. Litteraturstudien bygger på artiklar från Europa, Nordamerika och Asien, och Polit & Beck (2012) anser att mångfalden i studien kan ses som en styrka. Alla artiklar är utförda i industrialiserade länder som Sverige och tre av artiklarna är utförda i Sverige, vilket kan ses som en fördel, då det blir jämförbart men hur omvårdnaden ser ut i Sverige. Författarna har på ett systematiskt arbetssätt bearbetat, analyserat och granskat data vilket stärker litteraturstudiens trovärdighet. Elva artiklar motsvarade litteraturstudiens syfte efter urval I, II och III, med sju kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar. Polit & Beck (2012) menar att i de studier där författarna använt sig av både kvalitativa och kvantitativa artiklar minskar risken för bias, samtidigt som resultatet stärks. Samma forskare förekommer vid ett flertal studier, detta ses som ett starkt argument då forskarna anses vara experter inom området. De kvalitativa artiklarna gav en djupare och mer beskrivande bild över hur patienterna upplevde livskvalité och depression. De kvantitativa artiklarna var mer svårtolkade och visade på vilka faktorer som påverkade livskvalitén och depression. Klinisk betydelse I resultatet framkommer det att det finns faktorer som påverkar patienter med ALS upplevelse av livskvalité och depression. Rädslan att leva som fånge i sin egen kropp, att inte längre klara det man en gång gjort och rädslan för att missa händelser av betydelse hade en negativ inverkan i patienternas liv. Omvårdnaden vid ALS ska syfta till symtomlindring, men även till att främja välbefinnande och minska risken för depressiva symtom. Sjukdomen är obotlig, vilket resulterar i en stor livsstilsförändring som kräver stöd från sjuksköterskan för att kunna hanteras. Det är av betydelse att sjuksköterskan skapar sig kunskap om ALS och hur livskvalitén och uppkomsten av depressiva symtom visar sig, för att på bästa sätt kunna främja hälsa och minska lidande. 17

Förslag till fortsatt forskning Forskningen som bedrivs inom området riktar sig främst mot diagnos och medicinsk behandling, vilket medför en brist i hur patienter med ALS upplever sin livskvalité och vad det är som påverkar denna. Det visar sig även att det finns ännu färre studier som riktar in sig på depression och depressiva symtom hos patienter med ALS. Då det är en obotlig sjukdom är det vanligt att patienter drabbas av depression/depressiva symtom. Det bör därför utföras mer forskning om hur patienter med ALS upplever sin livskvalité samt hur man kan minska risken för att drabbas av depression. Författarna fann ett bifynd där det råder delade meningar angående samband mellan kön och ålder. Författarna anser att det borde forskas mer kring detta område, då det kan finnas skillnader när man ser till genusperspektivet. Slutsats Livskvalitén och depression påverkades ur ett fysisk, socialt och emotionellt perspektiv. Där den upplevda livskvalitén var hög och depressionen var låg, återfanns hos de patienter som hade ett starkt socialt stöd, från familj och vänner så väl som vårdgivare. Det återfanns mycket rädsla kring att förlora den fysiska funktionen och känna sig som en fånge i sin egen kropp. Ett samband mellan funktionsnedsättning och depressiva symtom kunde hittas. Kunskap kring patienters upplevelser av sjukdomen kan ge sjuksköterskan förutsättningar för att förbättra sitt omvårdnadsarbete med patienter med ALS. En ökad förståelse för hur patienter med ALS värderar sin livskvalité och hur deras psykiska hälsa påverkas kan vara till stor hjälp för sjuksköterskan i det hälsofrämjande arbetet. Hälsofrämjande arbete som syftar till att stödja och stärka patientens hantering av sjukdomen och minska risken för depressiva symtom och generera en ökad upplevd livskvalité. 18

REFERENSLISTA Averill, A-J., Kasarskis, E-J. & Segerstrom, S-C. (2009). Psychological health in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis. 2007; 8, 243-254. Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterier. Stockholm: Natur och Kultur Chiò, A., Gauthier, A., Montusch, A., Calvo, A., Di Vito, N., Ghiglione, P. & Mutani, R. (2004). A cross sectional study in determinants of quality of life in ALS. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 75, 1597-1601. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Eriksson, K. (1989). Hälsans idé. Stockholm: Norstedts förlag. Foley, G., Timonen, V. & Hardiman, O. (2012). Experience of services as a key outcome in amyotrophic lateral sclerosis (als) care: the case for a better understanding of patients experiences. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 29, 362-367. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur. McCormick, M. (2010). Degenerative disorders: ALS and MS', Nursing Made Incredibly Easy, 8, 3, pp. 28-37. * Hirano, Y-M., Yamazaki, Y., Shimizu, J., Togari, T. & Bryce, T-H. (2006). Ventilator dependence and expressions of need: A study of patients with amyotrophic lateral sclerosis in Japan. Social science & Medicine, 62, 1403-1413. * King, S-J., Duke, M-M. & O Connor B-A. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about ongoing change and adaption. Journal of Clinical Nursing, 18, 745-754. * Kübler, A., Winter, S., Ludolph, A-C., Hautzinger, M. & Birbaumer. (2005). Severity of Depressive Symtoms and Quality of Life in Patients with Amyptrophic Lateral Sclerosis. Neurorehabilitation and Neural Repair, 19, 182-193. * Lulé, D., Häcker, S., Ludolph, A., Birbaumer, N. & Kübler, A. (2008). Depression and Quality of Life in Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis. Deutsches Ärzteblatt International, 105 (23), 397-403. * Matuz, T., Birbaumer, N., Hautzinger, M. & Kübler, A. (2010). Coping with amyotrophic lateral sclerosis: an intergrative view. Journal of Neurol Neurosurg Psychiatry, 81, 893-898. * Miglioretti, M., Mazzini, L., Oggioni, G-D., Testa, L. & Monaco, F. (2008). Illness perceptions, mood and health-related quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Psychosomatic Research, 65, 603-609. Nordenfelt, L. (1991). Livskvalitet och hälsa teori & kritik. Linköping: Intuitionen för hälsa och samhälle. 19