Reviderad våren 2013 Riktlinjer för rehabilitering av patienter med Parkinsons sjukdom Inledning Syfte Landstinget Kronoberg har formulerat visionen Ett gott liv i ett livskraftigt län, vilket innebär att landstinget ska vara kvalitetsstyrt och arbeta utifrån Socialstyrelsens kvalitetsområden för God Vård. Riktlinjerna ska säkerställa att dessa områden tillgodoses genom: att tillgängliga rehabiliteringsresurser synliggörs och används så effektivt som möjligt samt fördelas utifrån patientens behov i samverkan mellan vårdens aktörer att rehabiliteringsinsatserna bygger på utvärderingar som är evidensbaserade och/eller på beprövad erfarenhet samt utformas för att möta patientens individuella behov på bästa sätt att rehabiliteringsinsatserna är övervakade och säkra för att förhindra patientskada i återkommande riskförebyggande arbete att rehabiliteringsprocessen bidrar till att patienter med Parkinson får rätt rehabilitering i rätt tid vid sjukdomens olika stadier att säkra patientens möjlighet att få likvärdig rehabilitering i alla delar av Landstinget Kronoberg Målgrupp Parkinsons sjukdom är en progressiv neurodegenerativ sjukdomsprocess som ger upphov till en relativt typisk sjukdomsbild. Orsaken är förlust av dopaminceller i hjärnans basala ganglier. Vanligaste insjuknande åldern är 55-60 år men förekommer även i yngre åldrar. Man räknar med att 15 000 20 000 personer i Sverige är drabbade, vilket innebär ca 270 personer i Kronoberg. Motoriskt är kardinalsymtomen stelhet, skakningar, förlångsamning och balansproblem. Andra icke-motoriska symtom hör till sjukdomsbilden då även andra signalsubstanser som serotonin, noradrenalin och acetylkolin berörs. Även andra skador och sjukdomar som påverkar dopamincellernas funktion ger upphov till dessa karaktäristiska symtom. Man talar därför om Parkinsonism. En grupp av sjukdomar som har parkinsonism plus andra neurologiska symtom och fynd kallas atypisk parkinsonism. Begreppet innefattar flera distinkta sjukdomar i basala ganglierna: PSP, MSA, LBD och CBD. Denna grupp av sjukdomar har ett snabbare förlopp, medan Parkinsons sjukdom har ett långsammare. Symtombilden är väldigt varierande från individ till individ. Sjukdomen indelas som regel i 3 faser: Tidig fas- där effekten av medicineringen är god och man har en god motorisk funktion. Kan vara i 5 år. Komplikationsfasen- man brukar tala om en motorisk komplikationsfas och en neuropsykiatrisk komplikationsfas. Svårare att få god effekt av medicineringen utan besvärande biverkningar. Palliativ fas- där patienten är långt kommen i sin sjukdom och där hjärnans lagringskapacitet för dopamin är förlorad. Symtomen, både motoriska och neuropsykiatriska svarar inte så bra på behandlingen och p g a oacceptabla biverkningar måste man reducera medicineringen. 1
Resurser, kompetens Vid bedömning och rehabilitering av patienter med Parkinsons sjukdom krävs det multiprofessionella team med specialistkompetens inom området (läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och vid behov logoped, dietist, uroterapeut). Det bör även finnas viss specialkompetens inom primärvården. Definitioner Parkinsonteam: Består av neurolog, Parkinson-sköterska CLV resp LL samt paramedicinare ur Lasarettsrehabs team för Parkinson Lasarettsrehabs (LR) team för Parkinson: består av arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och vid behov logoped, dietist. Flöde/process EGENVÅRD REHABILITERING PRIMÄRVÅRD MISSTANKE OM PARKINSONS SJUKDOM UTREDNING FÖR DIAGNOS Neurologmottagning Växjö/Ljungby LR - team Parkinson PRIMÄRVÅRD VUXEN- HABILITERING KOMMUN HJÄLPMEDEL BOSTADSANPASSNING FÖRSÄKRINGSKASSA ARBETSGIVARE Alla nydiagnostiserade patienter erbjuds att träffa Lasarettsrehabs Parkinsonteam i Växjö eller Ljungby. Vid behov ska möjlighet finnas för kris- och stödsamtal direkt i samband med diagnos. För att patienten ska få samtalsstöd utan fördröjning kan kurator både i Växjö och Ljungby vara behjälpliga. När Parkinsonsjuksköterska bedömer att behov finns kan teamet hålla informationsmöte samt erbjuda nydiagnostiserade patienter att delta i Parkinsonskola. Utifrån en teambedömning kan olika insatser bli aktuella till exempel kontakt med kommunen vid akut hjälpmedelsbehov, kontakt med försäkringskassa och arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång, kontakt med primärvård för sjukgymnast- eller arbetsterapeutinsatser eller råd för egenvård som kan vara Fysisk aktivitet på Recept (FaR). Vid behov av specialiserad rehabilitering erbjuds detta på Rehabiliteringskliniken i Växjö. Där finns möjlighet till dagrehabilitering, 5-dygns och 7-dygns vård. För att även långväga patienter ska kunna ta del av dagrehabiliteringen, krävs det övernattningsmöjligheter på patienthotell. Patienter över 65 år kan även erbjudas rehabilitering i Ljungby. Samverkan sker vid behov med kommunen, försäkringskassa och arbetsgivare. Efter avslutad rehabiliteringsperiod ska patienten i första hand kunna fortsätta med egenvård exempelvis FaR. Vid behov kontaktas sjukgymnast i primärvården för fortsatt hjälp med anpassad träning och sedan fortsatt egenvård. 2
Rehabilitering vid Parkinsons sjukdom Utredning/bedömning Lasarettsrehabs Parkinsonteam gör en yrkesspecifik bedömning av det aktuella rehabiliteringsbehovet. Indikationer för behandling: Vid nedsatt aktivitetsförmåga och/eller fysisk och/eller psykisk funktionsnedsättning erbjuds fortsatta åtgärder enligt flödesschema. Behandling Lasarettsrehabs Parkinsonteam: Information och råd om egenvård. Kris- och stödsamtal. Vid behov förmedlas kontakt med kommunen för utprovning av hjälpmedel, med försäkringskassa och arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång. Rehabilitering på specialistnivå: Individanpassad specialiserad rehabilitering med tillgång till läkare, sjuksköterska, undersköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, psykolog, dietist, uroterapeut och sexologisk kompetens. Primärvården: Gruppgymnastik på olika nivåer (gående och sittande) samt bassängträning. Individanpassad träning hos sjukgymnast. Egenvård Målsättningen är alltid att patienten ska fortsätta med egenvård i någon form, för att själv få möjlighet att ta ansvar för den egna rehabiliteringen. En form av egenvård är FaR. Fysisk aktivitet är av största vikt vid Parkinsons sjukdom och ska påbörjas tidigt i sjukdomsförloppet. Fysisk aktivitet påverkar inte sjukdomsförloppet, men kan förbättra motorik och ADL-funktioner samt leda till ett förbättrat allmäntillstånd. Konditionsträning och specifik uthållighetsträning har i vetenskapliga studier visat sig ha god effekt och kan rekommenderas i vissa fall. Den fysiska aktiviteten kan även förväntas förebygga inaktivitet och rörelserädsla samt minska risken för fallskador. Uppföljning/avslut Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten informeras om att hon/han vid försämring kan ta kontakt med parkinsonsjuksköterskan CLV/LL eller via remiss till Rehabiliteringskliniken i Växjö. Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående Informationsträff för nydiagnostiserade vid behov. Parkinsonskola. Information av teamet i samband med första bedömning Information om samhällets stöd och resurser. Närstående erbjuds samtal med kurator. 3
Rehabiliteringssamtal för patienter och närstående med upprättande och utvärdering av rehabiliteringsplan. Närstående erbjuds att aktivt delta i rehabiliteringen. Patientsäkerhet, riskanalys Fallriskbedömning ska göras på alla patienter. Överföring av information och planering av vård görs enl. SOFS 2008:20 Standardiserade bedömningsinstrument ska användas möjligaste mån. Mål och mätetal Instrument på individnivå : EQ5D Alla patienter ska ha fått muntlig och skriftlig information av parkinsonsjuksköterska CLV/LL om kontaktvägar i vården. Dokumentation inkl KVÅ Journal i Cosmic KVÅ: QV001- Information/undervisning om hälsa-ohälsa. Syftet är att öka individens kunskap, färdighet, förståelse, motivation, handlingsberedskap och verklighetsförankring som förutsättningar för att sköta sin egen hälsa. Innefattar primär prevention, patientskolor. QV002- Information och undervisning om sjukdom, skador och funktionshinder och deras behandling. Innefattar sekundär prevention. DV093- Upprättande av rehabiliteringsplan. XS007- Konferens med pat. Vid olika former av vårdplanering och inkluderar nätverksmöte. Samordning: Rehabplan och informationsöverföring En gemensam och ständigt aktuell rehabiliteringsplan ska finnas för varje patient. Den ska ägas av patienten och följa med genom hela vårdkedjan, både landsting och kommun. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i dokumentationssystemet. Patientorganisationer Landstinget Kronoberg samarbetar med länsorganisationer och några regionala föreningar som har medlemmar i länet. Mer information om aktuell patientförening finns på landstingets hemsida, ltkronoberg.se under rubriken Hälsa och vård. Det går också att hitta kontaktpersoner och mera information om föreningens verksamhet och målsättning i en pärm i väntrummen i landstingets olika mottagningar. Pärmen är märkt Patientinformation. Kvalitetsindikatorer Patientnöjdhetsenkäter ska genomföras regelbundet av neurologmottagningen och frågorna ska beröra hela vårdkedjan. 100 % av alla patienter ska ha fått muntlig och skriftlig information av parkinsonsjuksköterska CLV/LL om kontaktvägar i vården. Webrehab i samband med rehabiliteringsperiod på rehabiliteringskliniken. 4
Referenser http://svenskidrottsmedicin.se/fyss/artiklar/park.html A El Sharkawi et al Swalloing and voice effekts of Lee Silverman Voice Treatment: a pilot study. J Neurolog Neurosurg Psychiatry 2002; 72:31-36 Canning Colleen G et al. Multipel-task walking training in people with mild to moderate Parkinson s Disease: a pilot study. Clin Rehabil 2008; 22;226. Crizzle, Alexander Michael MPH and Newhouse Ian J. Is Physical Exercise Beneficial for Persons with Parkinson'sons Disease. Clin J Sport Med 2006; 16: 422-425. Hirsch Mark A et al. The Effects of Balance and High-Intensity Recistance Training in Persons With Idiopathic Parkinson's Disease Arch Phys Med Rehabil 200n 3; 84:1109-17. Jöbges,M et al. Repetitive training of compensatory steps: a therapeutic approach for postural instability in Parkinson's Disease J Neurolog Neurosurg Psychiatry 2004;75:1682-7. Kwakkel G. et al. Impact of physical therapy for Parkinson's Diseas: A critical review of the litterature. Parkinsonism and related Disorders 13 (2007) S478-S487 Platz T et al Training improves the speed and aimed movements in Parkinson's Disease. Brain (1998). 121. 505-514 Reuter Iris et al. Therapeutic value of exercise training i Parkinson s disease Medical & Sience in Sport & Excercise; Volume 31 (11) November 1999p 154 Scandalis TA et al. Recistance training and Gait Function in Patients with Parkinson s Disease. Am J Phys Med Rehabil 2001; 80: 38-43. Länkar - Patientföreningar - FYSS 5