1 Rapport En väl fungerande primärvård för personer med kroniska sjukdomar Sammanfattning De stora folksjukdomarna tar stor plats i hälso- och sjukvården. Patientgrupper med dessa kroniska sjukdomar behöver tillsammans med professionerna arbeta fram nya lösningar för hur delaktighet, vård och behandling kan utvecklas. Under hösten 2014 påbörjades projektet med att nio vårdcentraler*, två privata och övriga landstingsdrivna i de olika regionerna i Sverige, besöktes av projektgruppen. Vårdcentralerna valdes utifrån goda resultat i den Nationella Patientenkäten samt efter tips från patienter. Lokala patientrepresentanter fanns med vid varje möte och de ställde frågor utifrån sin erfarenhet. Den nya Patentlagen som började gälla från 1/1-2015 var utgångspunkten vid besöken. Frågor som tex. fast vårdkontakt, patientutbildning och samordning diskuterades. Återrapportering gjordes i januari till de vårdcentraler som besöktes. Referensgruppen övriga 33 medlemsförbund i Handikappförbunden inbjöds till information om projektet i september 2014 och februari 2015 och information via mail sänds dessutom. Finansiering av vården har olika lösningar vilket inte alltid är bra för personer med kronisk sjukdom. Vårdcentralernas personal vill göra ett bra arbete utifrån tillgängliga resurser för att hjälpa de patienter som söker vård. Att åtgärder behövs för att förändra dagsläget i primärvården är tydligt, och det handlar om att våga ta de beslut som behövs och lyssna på patienter och personal. Med nya tankar om varför och hur verksamheten bör ändras kan primärvården framöver bli en attraktiv arbetsplats för personal och forskare och dessutom tillgänglig för patienterna. * alla benämns vårdcentraler även om de på flera orter kallas hälsocentraler.
2 Bakgrund I regeringens handlingsplan 2014 Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar beskrivs projektet så här: Projektet ska lyfta fram framgångsfaktorer som kännetecknar en bra primärvård utifrån ett patientperspektiv. Det handlar om vilka kunskaper personalen har om kroniska sjukdomar, vilka förutsättningar som finns för patienter att medverka i vården och i vilken utsträckning vårdcentralerna arbetar utifrån Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Ett utbildningsmaterial ska sammanställas och delges vårdcentraler och patientorganisationer. Projektet startade i maj månad då Britta Berglund, leg. sjuksköterska, med dr anställdes som projektledare. Britta har lång erfarenhet inom geriatrisk vård och har disputerat vid Karolinska Institutet med en avhandling om hur det är att leva med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), ett sällsynt bindvävstillstånd med överrörliga leder, tänjbar hud, blödningsbenägenhet och smärta. Styrgruppen består av kanslichef Annika Nyström Karlsson, Lars Berge- Kleber samt Britta Berglund. Projektgruppen utsågs i ansökan och deltagarna kom från Astma och Allergiförbundet (Eva-Maria Dufva), Riksförbundet Hjärt-Lung (Pelle Johansson), Svenska Diabetesförbundet (Lillemor Fernström) och Reumatikerförbundet (Christina Fjellström). Projektgruppens deltagare arbetar en dag per vecka med detta projekt, och varje förbund får 20 procent (11223 kr) i ersättning för detta. Övriga 33 medlemsorganisationer i Handikappförbunden är referensgrupp och de informeras via e-post om projektet och inbjuds till informationstillfällen varje halvår. Syfte Att klargöra vilka faktorer som gör att en vårdcentral fungerar optimalt, initiera kompetens- och kunskapsutveckling i samverkan mellan patienter och personal och hitta former för hur utbildningen kan spridas över landet. Målet Att skapa en modell för hur en patientorganisation tillsammans med personalgrupper inom primärvården kan ta fram kriterier för bästa möjliga vård för personer med kroniska sjukdomar. Det betyder att bästa möjliga vård ska erbjudas och att faktorer som gör att en vårdcentral fungerar optimalt tydliggörs. Genomförande Nio vårdcentraler i landet har besökts, två privata och övriga landstingsdrivna. Två av de landstingsdrivna (Stockholm) arbetar med
3 akademisk inriktning och en i Malmö har disputerad person. Antal listade patienter är mellan 1600-30000 personer. En del fakta presenteras här: Antal listade pat. område finansiering journalsystem kvalitetsregister Hjälpmedel 1600 Landsbygd ACG COSMIC NDR, SWEDEM ja Norra VAS 7064 Landsbygd Norra Kapitering +ACG VAS NDR ja 7450 Landsbygd Skåne Hälsovalet PMO NDR, BOA, SWEDEM Ja, i kommunen 8524 Landsbygd Uppsala ACG CAMBIO COSMIC NDR, SWEDEM Ja, i kommunen 11000 Storstad ACG MEDIDOC NDR, SWEDEM ja Västra Götaland ASYNJA 18300 Storstad Per besök Take Care NDR, SWEDEM ja Stockholm 10600 Storstad Skåne Hälsovalet PMO NDR Luftvägsregistret ja 11400 Storstad Östergötland ACG COSMIC NDR Ja, i kommunen 30000 Storstad Stockholm Per besök (59000 besök) Take Care NDR ja Vård/hälsocentralerna arbetar med: Äldreperspektivet: arbete med minnesmottagning, äldremottagning med direktnummer till sjuksköterska >75 år, stöd till närstående till person med demens, hälsosamtal, information till allmänheten, mindfulness, artros-, diabetes-, smärtskola, multimodalt smärtteam, återkommande föreläsningar på skiftande teman, samverkan med patientföreningar som reumatiker- Rotary-byaföreningar; fast vårdkontakt skapas för de som behöver uppföljning. Diskussioner om att förbättra vårdcentralens rutiner: ny patient får fylla i en blankett om sina önskemål; ronder ur patientsäkerhetsperspektiv tex hur kan personalen arbeta för att inte missa ett alarmerande provsvar, eller att en patient behöver en åtgärd men inte själv efterfrågar den. Att patienten vill läsa sin journal: det är ofta patienter med cancer som önskar detta.
4 Samarbete med sjukhus och med kommun: viktigt när det gäller planering av rehabilitering. Bra när tider finns avsatta för kommunens sjuksköterska att få diskutera vårdproblem med läkaren. Återkommande internutbildning för flera personalkategorier: fortbildnings-, planeringsdagar, HLR, brandutbildning, E-hälsa, specifika kurser som livsstil, diabetes- och astmadagar, sårvård, fotvård, handledarutbildning. Studenter från sjuksköterske-, arbetsterapi-, fysioterapeut- och läkarutbildning handleds. Regelbunden uppföljning av extern utbildning för läkare. För att säkra producentobunden och ändamålsenlig förskrivning - inga besök av läkemedelsindustrin. Personalgrupper: Diabetes- och astma-kolsjuksköterska är prioriterade i personalgrupperna. Fysioterapeut saknas ibland, men då finns samarbete med sjukhuset. Specialister i allmänmedicin, underläkare, AT-/ST-läkare. Arbetsterapeut med visst ansvar för hjälpmedel, elrullstolar, bolltäcken etc. Rehab koordinator, diabetes-, astma/kol-, hypertoni-, vaccinationssjuksköterska, bedömningssjuksköterska, smärtteam, psykolog, dietist, undersköterska, sekreterare, minnes- och bensårsmottagning, uroterapeut, medicinsk sekreterare, kurator, tolk anlitas när så behövs. Sjuksköterska som utbildats i Posttraumatiskt Stressyndrom (PTSD) en dag/vecka. Samverkan med patientorganisationer Behov av att patientorganisationer är aktiva finns på vårdcentralerna men uttrycks inte alltid till dessa. Patientutbildning: bra om det kan genomföras men patienterna uteblir ibland, oklar orsak kan vara språkproblem, förståelse av information, bör undersökas. Personer med sällsynta diagnoser: många diagnoser är ganska okända trots att antalet diagnoser är stort. För dessa saknas vård och planering, trots att det handlar om kroniska tillstånd. De sköts ofta individuellt av distriktsläkare, kanske i samråd med berörd specialistklinik i tillämpliga fall. Specifika problem beroende på läge i landet Landsbygd: sjukhusets arbete med röntgen, behandlingar, prover görs av vårdcentralen men finansieras inte; ett skäl är att man behöver mer specialisering för att slippa skicka patienterna långt. Ett problem som lyftes var att tolkar som anlitas inte alltid kan svenska språket bra, vilket försvårar tolkning för läkaren. Om läkaren kan patientens språk finns en risk att han blir utnyttjad med andra uppgifter. Ibland upplevs tolkarna som oprofessionella, tolkar inte rätt, vill ta patientens plats, högljudda, nämner inte tystnadsplikten.
5 Läkemedelsgenomgångar för äldre E-hälsa genomförs på flera vårdcentraler en gång per år för patienter >65 Kontakter via internet kan vara ett sätt att öka tillgänglighet till vårdcentralen, kräver andra rutiner och utbildning för personalen och även för patienterna. Om patienter ska kunna delta i vården måste kostnader avsättas för både patienter och personal. Utveckling pågår med företag som arbetar med nya produkter för att förbättra användning av Internet för ökad kommunikation och patientsäkerhet. E-hälsomyndigheten och SKL deltar. Tillgång till dator för patienterna på vårdcentralen skulle vara en möjlighet att öka datorkunskap hos patienterna; personalen behöver då mer kunskaper för att kunna hjälpa till. I Skåneregionen pågår projekt med att utveckla appar i vården. Kvalitetsregister behöver utvecklas för tex de sällsynta diagnoserna och andra som idag saknar register. Viktigt är då att skapa automatisk överföring av data från journal till register för att inte öka kraven på personal för detta arbete som blir dubbel dokumentation. Utmaningar Nya patientgrupper tillkommer som ökar personalens kompetensbehov och arbetsfält: sådana grupper är unga personer som har KOL eller diabetes, ensamkommande flyktingbarn, psykisk ohälsa i olika åldrar-viktigt att utreda om det är psykisk sjukdom. Patientutbildningar har få deltagare, det är svårt att arbeta med förändring av livsstil eller tobaksavvänjning. Kommunikation försvåras av att det finns olika journalsystem på vårdcentral och i kommunen och hemtjänst bedrivs av flera företag. Kulturella faktorer kan påverka samarbetet där det finns många ensamma äldre med utländsk härkomst. Önskemål läkare vill arbeta med forskning, sjuksköterske-at är önskvärt för kompetensbehovet, att få ett diabetesteam med flera professioner, fler allmänläkare, läkare som arbetar med korttidsboende, mer specialisering önskas pga långa avstånd, tillgång till akutplatser på sjukhus, att få en sjukgymnast på vårdcentralen, mer samarbete med patientföreningar, samordnare på rehabiliteringen för patienten, kunnigare tolkar som även pratar bra svenska, astma/kolmottagningar.
6 Diskussion Att det finns mycket att göra vad gäller patienters deltagande, samarbete med vårdcentraler och samordning av vården är tydligt. I patientråd har tagits upp hur patientens deltagande i vården kan bli bättre (Vårdanalys). Förslagsvis kan arenor för patienter och professioner skapas för att tillsammans arbeta fram nya lösningar för hur delaktighet, vård och behandling kan utvecklas. Om patienterna via e-post kan kontakta läkaren med korta, enkla frågor, skulle antalet patientbesök troligen minska. Andra förslag är att prioritera resurser till forskning om nyttan med att involvera patienter i utvecklingsarbetet och hur vården kan göra detta på ett ändamålsenligt och framgångsrikt sätt. Även att integrera forskning och utveckling så att resultaten blir tillgängliga i praktiken snabbare än idag. Här finns möjligheter med utveckling av akademiska tjänster på vårdcentralerna. Även vårdpersonal behöver stöd för att snabbt omsätta resultaten i praktisk handling som kommer alla patienter till del. Kostnaden för vård är inte oviktigt i sammanhanget. Den årliga sjukvårdskostnaden för en person med över fem diagnoser, varav många är kroniska, har beräknats till 162 000 kr per år i Sverige, och motsvarande siffra för en person utan någon kronisk diagnos beräknas till 7000 kr (Vårdanalys). Finansiering av primärvård sker på olika sätt i landstingen, och kostnaden baseras på flera faktorer, där landstingen skiljer sig åt. Vad som är viktigt är att patienter med kroniska sjukdomar får den tid de behöver på vårdcentralerna. Det handlar både om unga och äldre, med kända och okända diagnoser, och om det finns vårdprogram och kvalitetsregister. Här är de sällsynta diagnoserna utsatta grupper eftersom det saknas kunskaper om konsekvenserna av dessa diagnoser. Det finns anledning att förbättra för dessa grupper om vården ska vara jämlik. Bättre integration i vården skulle också leda till förbättrade vårdresultat och sänkta vårdkostnader, enligt Socialstyrelsen. Tyskland är ett exempel att lära av. Där har vårdkostnaderna sänkts med hjälp av bättre integrerad vård. I detta ingår evidensbaserade vårdprogram, multidisciplinära genomgångar och ersättning utifrån resultat (Knappschaft). Valencia är ett annat exempel. Där finns specialister på varje vårdcentral, verksamheten utökas med röntgen, lättakut och specialistöppenvårdsmottagning och integrerade informationssystem ger incitament för att arbeta preventivt. Det har inneburit minskade köer, fler besök i primärvården år från år, färre akutbesök år från år, mindre akuta åkommor till sjukhusakuten vilka har minskat från 19,5 procent till 3,5 procent. Dessutom, nöjda patienter och en väntetid på akuten på i snitt 10 minuter. E-hälsa är ett område som kommer att utvecklas starkt under de närmaste åren. Samtliga landsting/regioner och kommuner har ett mål att under 2015
7 ska befintliga ekonomiska ersättningsformer till vårdgivare förändrats så att de stimulerar användning av E-hälsotjänster. Med bättre användning av internet bör tid frigöras för personliga möten. Ett samarbete finns nu mellan Center för e-hälsa i samverkan, Socialdepartementet, Regeringskansliet, Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Vårdföretagarna och Famna. Slutsatser För att förändra verksamheten i primärvården är det nödvändigt att patienter och personal får möjlighet att påverka. Det är viktigt för att primärvården framöver ska bli en attraktiv arbetsplats för personal och forskare och tillgänglig för patienterna. Resultatbaserad ersättning för vård av personer med kroniska sjukdomar bör styras utifrån patientens behov. Kontinuitet, förebyggande insatser och uppsökande vård kan vara mått på god tillgänglighet såväl som en fast vårdkontakt. Här behövs också att landsting, kommun, vårdcentral och professionerna är med i diskussionerna och att konkret samordning av vården förbättras. Då skulle undanträngning av grupperna med kroniska sjukdomar förhindras eftersom de ofta behöver mer tid med de olika professionerna än en patient med enklare åkommor. Resurser medel och lokaler - behövs för att utbildning, handledning, studenter, forskning ska vara möjligt. För att patientorganisationerna ska kunna delta i samråd krävs också finansiering eftersom dessa ideella organisationer ofta är små och har bristande resurser. Planering av projektet 2015 Fysiskt informationsmöte till referensgruppen 11 februari och via mail varje månad. Två fokusgrupper en med äldre och en med yngre patientrepresentanter - arrangeras under våren i Umeå, Örebro och Jönköping. Frågor som tas upp handlar om akut- och uppföljningsbesök, läkemedel, E-hälsa, utbildning om sin sjukdom, bemötande, samordning-remittering, livsstil, läkemedelsgenomgång, behandlingsmål, planering och även de frågor som de intervjuade själva tar upp. Rapport om fokusgrupperna kommer att skrivas före sommaren. Utifrån resultatet av fokusgrupperna kommer eventuellt enkäter att sändas till patientorganisationerna. Fortsatta diskussioner med vårdcentralerna om lokala seminarier, kvällstidsseminarier kan prövas. Arbetet med utvärdering pågår.
8 Att projektet inte kunnat använda tillgängliga medel under 2014 beror ju på att det kom igång först i maj månad. Projektgruppen fortsätter med aktiviteter för att ta vara på och bygga på de kunskaper vi fått hittills. Under 2015 genomförs projektet med ytterligare kontakter och utveckling av samarbetet med primärvården och patientorganisationer. Planering av att skapa ett gemensamt utbildningsmaterial för vårdcentraler och patientorganisationer pågår. Sundbyberg 2015-03-23 Britta Berglund Handikappförbunden Sturegatan 4A Box 1386 17227 Sundbyberg
9 Referenser Boivin A, Lehoux P, Lacombe R, Burgers J, Grol R. Involving patients in setting priorities for health-care improvement: a cluster randomized trial. Implementation Science, 2014, 9:24 Center för E-hälsa i samverkan., info@cehis.se. Framgångsfaktorer i diabetesvården. Rapport, SKL Fredriksson M, Edenström MM, Lundahl A, Björkman L. ACG-modell kan förutsäga vilka som blir högkonsumenter av sjukvård. Läkartidningen 2015;112:DCUZ info@forumforvalfard.se Knappschaft (http://www.knappschaft.de/de/o_home/home_node.html) Kommissionen för jämlik vård. Ojämlik vård-ett hot mot vår sjukvård. Slutrapport, mars 2015 Telemedicin i glesbygd ger nöjdare patienter och högre kompetens. Läkartidningen 2001, volym 98, nr. 38, 4049-52 Peter Lindgren. Ersättning i sjukvården. Modeller, ersättning, rekommendationer. SNS Förlag, Box 5629, 114 86 Stockholm Telefon: 08-507 025 00; info@sns.se; www.sns.se Socialstyrelsen. Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Lägesrapport 2014 Socialstyrelsen. Åtgärdsförslag för att utveckla vården och omsorgen om de mest sjuka äldre. Primärvård och korttidsboende vad behöver förändras? Rapport 2015-02-24 Socialstyrelsen. Enkla råd för bra matvanor. Art.nr. 2014-6-24 Socialstyrelsen. Att mötas i hälso- och sjukvård Ett utbildningsmaterial för reflektion om bemötande och jämlika villkor. 2015 Vårdanalys. Vården ur patienternas perspektiv jämförelser mellan Sverige och 10 andra länder. Rapport 2014:11 Vårdanalys. VIP i vården? Om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom. 2014
10 Bilaga Ett preliminärt förslag till hur en väl fungerande vårdcentral för personer med kroniska sjukdomar kan utformas Kronjuvelen (bilaga).