Verksamhetsplan SBR 2016 1
Inledning Som en del i strävan att uppnå en god och jämlik beroendevård har Svenskt Beroenderegister (SBR) sedan 2009 vuxit fram som ett verktyg för verksamhetsutveckling. SBR skapades av representanter från flera av Sveriges beroendeverksamheter när man uppfattade stora skillnader för patienter över landet samt en vård som låg långt ifrån de då nyutkomna nationella riktlinjerna. Idén är att kvalitetskontroll leder till kvalitetsmedvetande och därav utveckling. I SBR:s fall består kvalitetskontrollen i att lyfta upp kärnindikatorer ur beroendevården och titta på hur dessa står sig i relation till evidens och andra jämförbara verksamheter. Registrets tyngd ligger i att de som utför och är mottagare av vården formulerar dessa kärnindikatorer med mandat från beroendevårdens ledning från olika delar av Sverige som styr registret. De nya frågeställningar som lanserades 2015 utformades efter indikatorer som mer tydligt än tidigare speglar den vård som beroendevården bör sträva efter. De lyfter upp vårdens processer, dess resultat samt faktorer som gör det möjligt att särskilja olika grupper och på så vis utreda vårdens effekt och jämlikhet. Frågorna om behandling följer de uppdaterade nationella riktlinjerna och föreskrifterna för LARO-behandling. De senaste åren har antalet enheter som registrerar i SBR och andelen patienter som de registrerar ökat betydligt men för att registret ska kunna ge en pålitlig bild av vården behöver en betydligt större andel patienter registreras. Under 2016 ligger fokus i SBR:s arbete på att upprätta en mer regelbunden återrapportering av relevanta data. De verksamhetschefer (el. motsvarande) som sitter i SBR:s styrgrupp arbetar även med att etablera registreringsrutinen och användningen av registret i sina respektive verksamheter. Att lyfta upp kvalitetsmått ökar medvetenheten och känslan av möjlighet till att påverka och förbättra vilket kan vara både inspirerande och stimulerande för de som ges chansen. Vision SBR är ett verktyg i arbetet för en god och jämlik vård för patienter med skadligt bruk och beroende i hela Sverige. Mål SBR 2016 Öka registrets täckningsgrad Öka etableringen av SBR i verksamheterna Öka användningen av registerdata Fortsatt utveckling av registret 2
Måluppfyllelse Möjligheterna att nå uppsatta mål beror av engagemang från alla berörda. SBR * utvecklar registret för att spegla en god beroendevård * återrapporterar effektivt resultat till berörda * är tillgängligt och påverkbart * utformar informationsmaterial * omvärldsbevakning Verksamhetsledning * följer upp och diskuterar resultat inom och mellan verksamheter * ger behandlarna utrymme till att registrera och diskutera resultaten * ger utrymme för förbättringsarbete * inkluderar SBR i verksamhetsplaner, styrkort etc. * utser en SBR-ansvarig i verksamheten (verksamhetsutvecklare t.ex.) * deltar i utvecklingen av registret så det speglar en god beroendevård Behandlare * har kunskap om registrets syfte och funktion * informerar patienterna och registrerar * kan presentera registret så att patienterna ser nyttan och vet att deras personuppgifter är trygga * använder data som underlag i diskussioner och vid förbättringsarbete * deltar i utvecklingen av registret så det speglar en god beroendevård Patienter/brukarföreningar * efterfrågar resultat och förbättringsarbeten * sprider information * diskuterar resultat och nyttan av registret * deltar i utvecklingen av registret så det speglar en god beroendevård 3
SBR:s arbete för måluppfyllelse Utvecklar registret för att spegla en god beroendevård SBR behöver samla in det som är viktigt att veta för att bedöma om vården är god och jämlik. Då patientgruppen som omfattas av SBR är stor och heterogen byggdes det nya SBR i form av grundfrågor och fördjupningsfrågor. Grundfrågorna besvaras för alla patienter och fördjupningsfrågorna speglar det som är specifikt för vissa diagnoser, substanser och behandlingar. Avsikten är att SBR ska kunna användas för kvalitetsuppföljning i hela beroendevården. I första skedet utformades ett antal följdfrågor för patienter i substitutionsbehandling, som tidigare återfanns i LAROS-registret. Under 2016 planeras tillägg av frågor kring dopning, ungdomar, patientens upplevelse mm. Arbetet med att bygga denna typ av frågor i databasen har fungerat väl men skapar avancerad utdata med många filer som behöver kopplas ihop för att analyseras. Vid ytterligare utveckling kan det vara viktigt att tänka på kostnaderna för uppdatering av ett så komplext register. Det är även angeläget att att frågorna utformas på ett sätt som gör dem möjliga att besvara vid dataöverföring från journal samt att förändringar i registret inte görs för ofta. Patient Reported Experience Measures (PREM) SBR fick projektmedel 2015 från beslutsgruppen för att utveckla PREM-frågor. Efter diskussion med övriga psykiatriska kvalitetsregister skapades en gemensam arbetsgrupp för att tillsammans utreda frågan om vilka PREM som är aktuella och hur insamlingen av dessa bör ske. Arbetet mynnade främst ut i en diskussion kring kvalitetsregistrens uppdrag i detta och svårigheterna att samla in data men fortsätter 2016. Brukarrepresentanter kopplande till SBR ska utvärdera den psykiatrigemensamma arbetsgruppens förslag. Dopning Under hösten 2015 deltog SBR i det nationella kompetensutvecklingsprojektet för dopningsmissbruk (NKD) för att skapa fördjupningsfrågor kring denna patientgrupp. Ett antal frågor för att mäta det som är centralt för denna patientgrupp togs fram. Frågorna ska testas i en pilot under våren 2016 och byggas in i registret i samband med övriga uppdateringar. Ungdom SBR har idag ingen åldersgräns för vilka patienter som kan vara med i registret men frågorna är utformade för vuxna patienter. Under 2016 presenteras ett förslag för SBR angående anpassning av frågorna så de även passar ungdomar. Korrektur Sedan lanseringen av det nya SBR har kommentarer och ändringsförslag inkommit. Den inmatade datans validitet behöver också analyseras för att se om någon fråga inte besvaras eller besvaras felaktigt. Utifrån detta ska vissa korrigeringar göras i frågeuppsättningen i samband med övrig uppdatering av frågor. Nationella Programmet för Datainsamling (NPDi) SBR och övriga psykiatriska kvalitetsregister har deltagit i ett projekt under det nationella kvalitetsregisterkansliet och NPDi som kallats Ensning av basdatavariabler i nationella kvalitetsregister som syftat till att registren ska ha gemensamma frågor kring boende, sysselsättning etc. Vid formuleringen av SBR:s nya frågeuppsättning var projektets slutgiltiga förslag inte klart. En av två aktuella frågor i SBR överensstämmer med förslaget och den andra fogas in vid kommande uppdatering av frågeuppsättningen. 4
SBR började under slutet av 2015 arbeta med NPDi-projektet i att koppla frågorna i SBR till nationella kodverk så som ICD-10 (diagnoskoder), KVÅ (åtgärdskoder), ATC (läkemedelskoder) och SNOMED- CT (Systematized Nomenclature of Medicine). På detta sätt förbereder man registret för att kunna fånga upp information ur journalsystem som använder samma kodverk. Arbetet fortsätter under 2016. Dataintegration Det finns en stor enighet om att direktöverföring till kvalitetsregister ur anpassade journalmallar är en stor administrativ vinst. För att bidra till utvecklingen av direktöverföring till SBR från andra journalsystem erbjuder SBR visst stöd utifrån de erfarenheter som finns av att koppla SBR till TakeCare i Stockholm. Detta kan bespara tid och resurser samt minimera felkällor vid koppling av SBR till andra journalsystem. Arbetet med en manual baserad på strukturerad journalföring har också inletts. Detta bör kunna vara till nytta för såväl verksamheter som vill driva på detta arbete inom sina landsting som för mer omfattande integrationsprojekt såsom NPDi projektet. Återrapporterar effektivt resultat till berörda Registersidorna Under 2015 påbörjades bygget av nya registersidor för återkoppling av data, för alla de psykiatriska registren, som ska vara klara under våren 2016. Användarna ska översiktligt och lättmanövrerat få sin egen inrapporterade data presenterad genom flera olika vyer. På startsidan presenteras ett fåtal indikatorer som "i fokus just nu" samt statistik över enhetens registreringar. Utöver detta ska finnas möjlighet till neddyk i ett större antal kvalitetsmått som ger en fördjupad mängd information genom målvärden, jämförelser med regionen och landet samt filtreringar och trendbeskrivningar. I första skedet presenteras data för enheten, regionen och nationellt men planen är att i senare steg utveckla möjligheten till jämförelser enheter emellan. Förutsättningarna för intressanta rapporter förbättrades i och med det nya registret då frågorna tydligt bygger på i förväg framtagna indikatorer som är centrala för beroendevården. Psykiatrikompassen SBR deltar i den nationella psykiatrikompassen som främst riktar sig till beslutsfattare och hälso- och sjukvårdsledning men finns öppet tillgänglig på internet för alla. I kompassen presenterades under 2015 en indikator för SBR där alla de regioner som använder registret kan följa sin relation till målvärdet och jämföra sig med andra regioner. Eftersom SBR under 2015 omarbetade frågebatteriet lade styrgruppen fram ett förslag till den nationella psykiatrikompassen om tre nya indikatorer som styrgruppen bedömer som mer intressanta att följa. En uppdatering av psykiatrikompassen med nya indikatorer sker förhoppningsvis under våren 2016. Återkoppling till verksamhetsledning Under 2016 ska SBR regelbundet skicka ut rapporter där verksamhetsledningen kan följa grundläggande parametrar, framförallt antalet registreringar som gjorts inom verksamheten men eventuellt även vissa andra återkommande indikatorer. Publik återkoppling av utvalda indikatorer Brukarföreningar, patienter och andra behöver få tillgång till resultat ur SBR. Psykiatrikompassen erbjuder en återkoppling till dessa grupper men under 2016 ska även enklare rapporter med ytterligare indikatorer läggas ut på hemsidan och skickas till de som visat intresse för detta. Årsrapport Årsrapporten är en samanställning av data som framförallt redovisas på nationell nivå men även till viss del uppdelat på regioner och enheter. Den erbjuder också en plattform för resonemang kring aktuella ämnen för beroendevården. Årsrapporten för 2015 beräknas vara klar innan sommaren 2016. 5
Årskonferens SBR arrangerar varje år en årskonferens för användare och andra intresserade. På konferensen presenteras utdata, relevanta föreläsningar och diskussionsseminarer. Konferensen är ett viktigt tillfälle för återkoppling till SBR och inhämtning av synpunkter för vidareutveckling av registret. 2016 års konferens är den 19 april på Scandic Klara i Stockholm. Tillgängligt och påverkbart Kontakt med användarna Informationen som samlas in och återkopplingen av den ska vara aktuell och central för arbetet i kliniken. En förutsättning för att uppnå detta är en god kontakt med verksamheter och registrerande behandlare. SBR har en koordinator som är tillgänglig för verksamheterna vid tekniska frågor och för att informera om registret. Den årliga SBR-konferensen är också ett forum där användarna kan få information, ställa frågor och föra fram synpunkter. Även regelbunden och tillgänglig återrapportering bidrar till att öka registrets tillgänglighet för användarna. SBR arbetar för att öka kunskapen om hur dess data kan användas vid verksamheternas förbättringsarbete. Sedan 2015 deltar fyra enheter som registrerar i SBR i QRC:s coachingakademi där de lär sig genomföra framgångsrika förbättringsarbeten och använder SBR som underlag. SBR:s koordinator går utbildningen för att utveckla sin förmåga att bidra vid förbättringsarbeten. Projektet sträcker sig till mitten av 2016. Brukarföreningar och patienter SBR har sin främsta kontakt med brukarföreningar och patienter genom de två brukarrepresentanter som finns i styrgruppen. En mer öppen återkoppling av resultat, större engagemang i arbetet med att få brukarrepresentanter till SBR-konferensen och fler förfrågningar om samarbete är åtgärder för att fördjupa samarbetet under 2016. Aktivt förändringsarbete Förändringar i SBR sker, vid sidan om styrgrupp och arbetsgrupp, även i samarbete med användare och brukarrepresentanter. Det handlar framförallt om att vara öppna för och fånga upp synpunkter för att sedan ta hänsyn till dem i utvecklingen. Användare kontaktar SBR-kansliet löpande och den årliga konferensen är ett tillfälle som utnyttjas till diskussion och utvecklingsinspiration. De förändringar som görs i registret behöver aktivt återkopplas. För att nå alla användare och andra intressenter planeras för någon typ av nyhetsbrev. Informationsmaterial Informationsmaterial riktat till vårdpersonal och patienter har utformats för att ge en övergripande beskrivning av SBR och besvara frågor som ofta ställs. Detta leder förhoppningsvis till en kunskap om registret och en ökad registreringsgrad samt mer utbredd användning av data. Patientinformationen är redan tillgänglig för enheterna och har visat sig vara till stor hjälp även i att informera personalen. Informationen riktad till vårdgivarna färdigställs under våren 2016. 6
Omvärldsbevakning En effektiv utveckling av SBR bygger på en inblick i pågående processer, utmaningar och förutsättningar i vården såväl som för kvalitetsregistren som grupp. Detta kräver ett deltagande i centrala sammanhang samt kunskap och inblick i kvalitetsregistrens möjligheter och vårdens kärnfrågor. SBR deltar på många olika typer av möten, bl.a: Psykiatriregisterhållarnätverk Registerhållare för de psykiatriska registren träffas kvartalsvis för att dela med sig av nyheter och dra lärdom av varandra. Vissa uppgifter samordnas för gemensam utveckling. Koordinatorsträffar De psykiatriska registrens koordinatorer träffas regelbundet för att diskutera gemensamma frågor. Runda bords Vid 3-4 tillfällen per år arrangerar Kvalitetsregisterkansliet rundabordsmöten för alla registerhållare. Registercentrum VG Registercentrum i Göteborg anordnar möten där register knutna till RC VG träffats och diskuterar olika frågor. Kvalitetsregisterkonferensen Kvalitetsregisterkonferensen anordnas av kvalitetsregisterkansliet varje år under två dagar. International Forum on Quality and Safety in Healthcare Internationell konferens som behandlar kvalitetsutveckling inom sjukvården anordnad av Institute for Healthcare Improvement (IHI) och British Medical Journal (BMJ). Inspirationsdagar Flera regioner anordnar inspirationsdagar för användare av de psykiatriska kvalitetsregistren. SBR ansvarar för sessioner för SBR-användare. Nätverket för ledning och styrning i psykiatrin Nätverket bjuder regelbundet in kvalitetsregiser för att diskutera användning och resultat. Svenska Psykiatrikongressen Deltog både aktivt i form av presentation av registret och monter och genom att fånga in ny kunskap. SBR samlas tillsammans med övriga psykiatriska register i en monter på SPK för att informera deltagarna om användningen av kvalitetsregister. 7
Primära kvalitetsindikatorer 2016 Andel patienter som minskat sitt substansbruk. Andel patienter som har förbättrat sitt egenupplevda hälsotillstånd i EQ5D. Andel patienter med en diagnos F10.2 som erhållit återfallsförebyggande läkemedel för alkoholberoende. Andel patienter i öppenvården som vårdats i slutenvård pga. kraftig substanspåverkan de senaste 12 månaderna. Andel patienter med annan aktuell psykiatrisk sjuklighet som behandlas för detta på eller i samverkan med beroendevården. Andel slutenvårdstillfällen där patienten utvecklat delirium tremens. Andel slutenvårdstillfällen där patienten utvecklat abstinenskramper. Andel patienter i slutenvården för vilka kontakt med öppenvård (landsting eller kommun) är tagen vid utskrivning. Andel patienter som injicerat droger någon gång i livet som provtagits för HIV, Hepatit B och Hepatit C. Andel patienter för vilka strukturerat eller semistrukturerat diagnostiskt instrument använts som stöd i diagnostiken. Andel patienter som tillfrågats om berörda minderåriga. 8
Inklusionskriterium Alla personer som behandlas på sjukvårdsenheter för specialiserad utredning och behandling av alkohol- och/eller narkotikaberoende (inklusive lugnande, smärtstillande och prestationshöjande läkemedel), oberoende av organisationsform. och Personer med huvuddiagnos F10-F19 som behandlas inom psykiatrisk specialistsjukvård. Ovanstående inklusionskriterium ger landstingen visst utrymme för egna tolkningar kring vilka enheter de själva betraktar som passande enheter. Ovan nämnda samt ytterligare patienter som kan vara aktuella för registrering efter breddning av inklusionskriterium framöver: Vårdenheter Patienter Huvuddiagnos Missbruk F10 F19 Bidiagnos Missbruk F10 F19 Specialistvård missbruk/beroende, slutenvård Ja Ja Specialistvård missbruk/beroende, öppenvård Ja Ja Psykiatrisk slutenvård Ja Nej Psykiatrisk öppenvård Ja Nej Primärvård Ja Nej Kommunal verksamhet, om verksamheten bara bedriver vård enligt SoL Nej Nej Privat sjukvård, om man bedriver sjukvård enligt HSL Ja Nej Kommunal/landstings gemensam mottagning, om man bedriver sjukvård HSL Ja Nej 9
Täckningsgrad SBR:s täckningsgrad, mätt av Socialstyrelsens Registerservice, låg 2014 på 14% vilket innebär att en ökad täckningsrad är ett fortsatt centralt mål för SBR. Ökad täckningsgrad innebär både att fler aktuella enheter börjar registrera men också att de i sin tur registrerar så många som möjligt av aktuella patienter. Anslutning av nya enheter Under PRIO-satsningen ökade antalet anslutna enheter så pass mycket att alla län/regioner nu är representerade i SBR. Det finns bara ett mindre antal kända beroendeenheter i landet som inte är anslutna. Nya enheter kontaktar framförallt SBR själva och registret är inte uppsökande på det sätt man var tidigare. Eftersom SBR:s inklusionskriterium även omfattar patienter som behandlas inom övriga psykiatrin finns stor tillväxtpotential. Innan ökad kraft läggs på att motivera dessa enheter till att ansluta till SBR prioriteras arbetet med ökad registreringsgrad på redan registrerande enheter och en fungerande återkoppling till de specialiserade beroendeenheterna. Registreringsgrad En stor andel beroendeenheter är nu anslutna till SBR men registreringsgraden, alltså andelen patienter på enheterna som registreras, är fortfarande relativt låg. En mer exakt beräkning per verksamhet ska göras för 2015 under våren 2016. 10
Ledning och styrning Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO). Registeransvarig Johan Franck, verksamhetschef, Beroendecentrum Stockholm. Ansvaret för registret är delegerat till registeransvarig från SLSO:s styrelse. Styrgrupp Annika Andersson, Capio Maria, Stockholm Gulber Asanovska, Beroendecentrum Malmö Håkan Blom, Länkens kamratförbund Lars Blomström, Capio Maria, Stockholm Johan Franck, Registerhållare, Beroendecentrum Stockholm Inger Forsgren, RFHL Carl-Gustav Olofsson, Psykiatrin, Skellefteå Spyridon Kilaidakis, Beroendecentrum Örebro Per Söderberg, Division Psykiatri, Dalarna Markus Takanen, Beroendecentrum Stockholm Hugo Wallén, Beroendekliniken, Göteborg Adjungerade Leif Grönblad, senior programchef LARO-mottagningen, Akademiska Sjukhuset Lena Molin, Verksamhetsutvecklare, Beroendekliniken Göteborg Epidemiolog, rekryteras under 2016 Styrgruppen består av verksamhetschefer eller deras företrädare från olika delar av landet, två brukarrepresentanter samt adjungerade experter. Styrgruppens medlemmar kommer från olika delar av landet och har sin bakgrund i olika professioner. Kansli Registerhållare: Johan Franck, Beroendecentrum Stockholm Biträdande registerhållare: Moa Isacsson, Beroendecentrum Stockholm Registerkoordinator: Mikael Eklöf, Beroendecentrum Stockholm Arbetsgrupp En ny arbetsgrupp med representanter för olika professioner och verksamheter ska utformas. Arbetsgruppen ska bidra med sin expertis i arbetet med utveckling och rapporter. Föreningar SBR har ett etablerat samarbete med Svensk Förening för Beroendemedicin. Kontakten sker genom att biträdande registerhållare deltar på föreningens styrelsemöten och genom styrgruppsmedlemmar som även är med i föreningens styrelse. Kontakten med brukarföreningarna sker främst genom representanterna i styrgruppen men mer fördjupade samarbeten kan etableras för särskilda uppdrag. 11
Samverkan med övriga psykiatriregister SBR arbetar tillsammans med övriga psykiatriska register för att samordna aktiviteter, utveckling och dra lärdom av varandra. SBR flyttade i januari 2015 till nya lokaler som delas med två andra psykiatriska register, BUSA och RiksÄT. Det gemensamma kansliet har lett till effektiviserad administration och samordning av vissa frågor. Frågor särskilt aktuella inom psykiatriregisternätverket 2016 är PREM och dataintegration. 12
Registercentrum SBR är anslutet till Registercentrum Västra Götaland (RC VG) och ligger på plattformen INCA. 2016 börjar Registercentrum använda en ny beredningsprocess och betalningsmodell som ska göra det tydligare för alla parter vad som ska levereras och när. Tidigare har betalningsmodellen varit baserad på uppskattningar som ibland har slagit fel. Nu blir betalningsmodellen mer precis och registren betalar för faktiskt utfört arbete. Varje register kommer att ha ett tvärprofessionellt beredningsteam på RC som sammanträder varje vecka om behov finns. När ett register ger en signal till sin utvecklingsledare om en önskad leverans tar beredningsteamet hand om frågan och utvecklar tankar på idéstadiet till en tydlig specifikation. Teamet utreder i dialog med registren exakt vad som ska göras, vilka specialistkompetenser det kräver och ungefär hur lång tid det kommer att ta. När detta är fastslaget dokumenteras det skriftligt. Denna process ger en tydlig specifikation av vad som ska levereras, när det beräknas vara klart och uppskattad kostnad. RC tar då ställning till om och när det är möjligt att utföra och registren tar ställning till om beställningen ska gå igenom. Beredningsteamen leds av utvecklingsledare som också är projektledare för genomförandet av överenskomna arbetspaket. Utvecklingsledarna ser till att rätt kompetenser kopplas in vid rätt tidpunkt och att arbetet går framåt enligt plan. SBR kommer att sluta ett årligt övergripande avtal med RC som omfattar anslutningsavgift och registerspecifik IT-plattformasavgift (400 000 kr). I avtalet specificeras också villkoren för betalning av arbete som RC:s medarbetare utför. Berednings-, utrednings- och implementeringsarbete kommer att faktureras löpande under året. 13
Finansiering Svenskt beroenderegister tilldelas årliga medel från beslutsgruppen för nationella kvalitetsregister som ansvarar för de medel som avsatts kvalitetsregister från Socialdepartementet och landstingen. SBR har fått en kontinuerligt ökad medelstilldelning sedan starten 2009 och särskilt under tiden för den utökade satsningen på kvalitetsregister som pågått mellan 2012 och 2016. För 2016 fick SBR 2 600 000 kr varav 100 000 kr var specifikt ämnade för den årliga konferensen. Hur finansieringen av kvalitetsregistren efter 2016 ska se ut är inte fastställd och diskussion förs på såväl socialdepartementet som inom landstingen. 14