Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse

Dokumentation nr 432 Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER

HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, www.agrenska.se. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 2

Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Anders Petersson, verksamhetsansvarig, Råd och stöd, Barncancerfonden, Stockholm Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Anette Sjölund, konsultsjuksköterska, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Maria Elving Berlin, barnendokrinolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lunds universitet. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lund. Astrid Emker, pedagog, Ågrenska Sofi Lindqvist, Örnsköldsvik Wern Palmius, rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Stockholm Märta Lööf Andreasson, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg Jenny Ranfors, jurist, familjeverksamheten, Ågrenska. Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås Telefon 031-750 91 00 E-post pia.vingros@agrenska.se Redaktör Pia Vingros Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 3

Innehåll Information om Barncancerfonden 5 Hjärntumör hos barn och ungdomar 6 Hampus har tumörer 12 Konsultsköterskans roll 12 Hampus opereras 14 Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör 14 Hampus får en ny tumör 17 Friskfaktorer och riskfaktorer 18 Inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör 18 Hampus provar botox 21 Syskonrollen 21 Hampus och hans syskon 24 Jag har haft cancer 25 Skolans stöd och stödet till skolan 30 Hampus och skolan 34 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter 35 Hampus strålas 37 Information från Försäkringskassan 38 Samhällets stöd - kommunen 42 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 45 Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 4

Information om Barncancerfonden Vårt uppdrag är att vara barnens advokat och att stödja forskning för att bekämpa sjukdomen. Vår vision är att utrota barncancer. Det sade Anders Petersson, pedagog och verksamhetsansvarig för Råd och Stöd inom Barncancerfonden, när han öppnade familjevistelsen på Ågrenska för barn i skolåldern som har haft hjärntumör. Barncancerfonden består av sex föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. Det är en ideell organisation som drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Fonden delfinansierar 90 procent av all barncancerforskning i landet. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor, peer supporter (en kompis som själv haft cancer) och den nya verksamheten med syskonstödjare, sa Anders Petersson. Varje år drabbas omkring 300 barn av cancer. Det är nästan ett barn varje dag eller 10 skolklasser per år. Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1-14 år. Det positiva idag är att tre av fyra barn överlever. Faktiskt börjar det till och med bli så att fyra av fem barn överlever, berättade Anders Petersson. Anslag till forskning Barncancerfondens insamlade medel används till tre olika ändamål. Det är forskning & utbildning, information och råd & stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, bidrar till forskartjänster och stöder symposier. Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown Irland, ordnas läger för barn och ungdomar mellan 12 och 17 år som drabbats av cancer, sa Anders Petersson. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Eftersom många har sena komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 5

Vi måste förbereda oss på att ta hand om dessa barn och deras behov i skolan. En utmaning är också hur vi ska hjälpa ungdomarna in i arbetslivet, sa Anders Petersson. Hjärntumör hos barn och ungdomar Förbättrad vård, diagnostik och behandling har ökat överlevnaden för barn med hjärntumör. En viktig orsak är också samarbetet mellan läkare, nationellt och internationellt. Det sa Magnus Sabel, överläkare vid barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg. Av de barn som drabbas av cancer varje år får 30 procent leukemi och 28 procent hjärntumör. 11 procent får lymfom. Övriga, 31 procent, drabbas av olika mindre vanliga cancerformer. Det finns flera olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, varierande prognos och kräver olika behandling. Norden ligger bra till när det gäller överlevnad. Vi börjar närma oss 80 procents överlevnad hos barn med hjärntumörer, berättade Magnus Sabel. Orsaken till de goda resultaten är att vården utvecklats, diagnostiken förbättrats med hjälpmedel som magnetkamera, MRT och förbättrad teknik vid kirurgin och kunskap vid behandling. Vi barnonkologer har gemensamma behandlingsprotokoll, planer för behandlingen, och diskuterar tillsammans behandlingen. Det ger ökad kvalitet och likvärdig behandling över landet, sa Magnus Sabel. Ökad risk vid strålning Teorierna om varför hjärntumörer uppstår är flera. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan, löper förhöjd risk. Däremot finns inga vetenskapliga belägg för att miljöfaktorer ger hjärntumör hos barn. Detta är kontroversiellt, men välgjorda studier har till exempel inte kunnat visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och hjärntumör hos barn, berättade Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 6

Symtom av hjärntumör Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot sitter ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober, alltså på ytan av storhjärnan. 45 procent sitter i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande 15 procent sitter djupt, centralt i storhjärnan, berättade Magnus Sabel. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören sitter. Är personlighet och beteende påverkat sitter den troligen i frontalloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i lillhjärnan påverkar balans och koordination. Djupare in i hjärnans centrala delar finns områden som är viktiga omkopplingsstationer och nervcentra. De sitter svåråtkomligt och det kan vara omöjligt att operera i detta område, eftersom man riskerar att skada viktiga delar av hjärnan, berättade Magnus Sabel. Behandling Den viktigaste behandlingen för alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste faktorn för att maximera möjligheterna till bot. Operationen görs i mikroskop, med ultraljudssonikator. Via en vibrerande spets sugs tumörmassan ut, sa Magnus Sabel. För många tumörer behövs kompletterande behandling med cytostatika och strålbehandling efter operation. Cytostatika och strålning används också när kirurgi inte är möjlig på grund av tumörens läge. Magnus Sabel beskrev vad som händer när ett barn får cancer, genom att berätta om Emma. Hon var en frisk flicka, men det senaste året har hon flera gånger fått svår huvudvärk. En gång kräktes Emma och blev vinglig. På sjukhuset gjordes en magnetkameraundersökning. Den visade att hon hade en tumör, som måste opereras. Målet är att ta bort all tumörvävnad om det går. På magnetkameran syns gränsen tydligt mellan var tumören tar slut och hjärnan börjar, men under operation är det ofta svårare att avgöra, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 7

Vävnadsprov från tumören skickas till en patolog för en analys. Diagnosen avgör sedan den fortsatta behandlingen. När vi vet vilken sorts tumör det är finns oftast en färdig behandlingsplan att utgå ifrån, sa Magnus Sabel. Biverkningar Utgångspunkt för den kommande behandlingen är tumörens läge och vilken sort den är. Kirurgi, strålning och cytostatika är ofta viktiga delar av behandlingen, men de har tyvärr också biverkningar. Biverkningarna delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen drabbas av biverkningar, orsakade av av tumörens läge. Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara ett av symtomen på något som kallas cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen vid cerebellär mutism blir ofta bättre med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, sa Magnus Sabel. Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns illamående, trötthet och infektionskänslighet. De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar kan visa sig som hörselnedsättning, hormonbrist, försämrad njurfunktion eller kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för tankeprocesser. Barn som fått strålning mot storhjärnan påverkas av behandlingen. Skillnaden kan mätas i IQ. Om barnen tidigare låg på den normala nivån, som är 100 IQ, hamnar de lägre efter behandlingen, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 8

IQ normal utveckling 100 100 100 strålbeh mot stora hjärnan 100 87 73 66 sluta lära nytt 100 100 demens score 5 10 År Diagrammet visar hur barnets IQ kan förändras efter strålbehandling mot hjärnan. 100 1Q är normalkurvan, strax nedanför syns en smal linje där barnen kan hamna efter strålbehandling mot hjärnan. Barnen slutar inte att lära sig, men förmågan att lära in påverkas. Det innebär att de behöver mer tid för att lära sig saker. Arbetsminnet, som till exempel hjälper oss att komma ihåg ett telefonnummer någon nyss sagt, är försämrat. Barnen har ofta svårt med uppmärksamhet och koncentration och kan behöva hjälp att strukturera och planera. De är känsligare för överbelastning. Är det stökigt i klassen berörs de mer än andra, sa Magnus Sabel. Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att hantera. För att hjälpa barnet i skolan är det viktigt att tidigt skaffa stöd. Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är bra och det som fungerar, avslutade Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 9

Frågor till Magnus Sabel Är cancerrisken ökad för syskon vars bror eller syster haft hjärntumör? Hos cirka fem procent av fallen finns kända genetiska sjukdomar, en av dem är neurofibromatos typ 1, som kan förklara varför det uppstått en hjärntumör hos den individen. Om man undantar familjer med en känd genetisk sjukdom så finns ingen ökad risk för syskonen. Kan tidigare generationers cancer (mormors bröstcancer eller farfars prostatacancer) ha ett samband med mitt barns hjärntumör? Nej. Man måste komma ihåg att hos äldre är cancer vanligt och risken att få cancer ökar med stigande ålder. Hos barn tror man att cancercellen uppstått hos den individ som drabbats, genom en ren slump. Hur långt efter avslutad behandling kan en hörselnedsättning märkas? Hörselnedsättningen kan komma redan under behandlingen, men bli sämre efterhand, beroende på strål- och cytostatikabehandling. Det kan dröja månader innan man vet vilken hörselnedsättningen blir. Hörselkontroller ingår ofta i uppföljningen efter avslutad behandling. Försämras barnens förmåga av strålbehandlingen eller behöver de bara mer tid än sina jämnåriga? Barnen som strålbehandlats tappar lite av sin förmåga. Vid jämförelse med sina jämnåriga ser man ofta att detta kvarstår. Är det skillnad mellan barn- och vuxentumörer? Ja, en del tumörer drabbar bara barn, medan vuxna får andra typer av tumörer, som barn inte får. Även om tumörerna ibland heter likadant, eftersom de får namn efter placering och typ, beter de sig olika i verkligheten. Barntumörerna är generellt sett mer känsliga för behandling. Vad kan vi göra om hemsjukhuset och specialistsjukhuset tycks ha olika åsikter om vårt barns sjukdom? Sådana situationer kan uppstå vid komplicerade och ovanliga fall. Jag föreslår att ni tar kontakt med en kontaktsjuksköterska. Hon kan hjälpa er att reda ut situationen, så att ni får klarhet i ert barns fall. Ökar epilepsianfallen när medicinen mot epilepsi trappas ner? Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 10

Det vet man inte alltid förrän man tar bort medicinen. Kramperna kan ha ett samband med tumören, men även när den är borta kan det till exempel finnas ärrvävnad som orsakar elektriska impulser som stör. Kommer kramperna tillbaka när man tar bort medicinen innebär det kanske att man måste fortsätta med den. Måste de som har en shunt behålla den hela livet? Ja, huvudregeln är att den blir kvar. Vårt barn har en port a cath (inopererad venport för att underlätta provtagning)som han vill ta bort, men läkaren säger nej. Varför måste han ha den kvar? Det beror på vad man ska ha den till. Om den används för provtagning sällan, till exempel en gång om året, skulle jag rekommendera att den tas bort. Det kanske räcker med ett stick i fingret för att ta blodprov i fortsättningen. Ska barn ges medicin och är svårstuckna eller är väldigt rädda brukar det vara skäl till att behålla den. Vad krävs för att vårt barn som opererats för hjärntumör ska bli friskförklarad? Det beror på. Vi vet bara att sannolikheten att få återfall minskar med tiden och är liten när fem år har gått. Är något genombrott på gång i forskningen om hjärntumörer hos barn? Att behandla och forska om de hjärntumörer som drabbar barn, är komplicerat eftersom deras tumörer är så ovanliga. Det behövs ofta ett visst antal personer som får en viss behandling för att man ska kunna dra slutsatser om den är till nytta eller ej. Det nyaste i Sverige inom strålbehandling är en ny anläggning för protonstrålning som byggs i Uppsala. Protonstrålning är mer träffsäker och skadar därför inte omkringliggande vävnader på samma sätt som tidigare metoder. Det forskas också intensivt för att förstå vilka genetiska förändringar som uppstått i tumörcellen och detta kan på sikt leda till nya medicinska behandlingar. Hur ska vi som skolpersonal få mer kunskap om barnets situation och behov? Låt en konsultsjuksköterska komma och berätta. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 11

Hampus har tumörer Konsultsköterskans roll Hampus, tio år kom till Ågrenskas familjevistelse för barn som haft hjärntumör tillsammans med sin tvillingbror Rasmus, mamma Anette och pappa Anders. Pojkarna har en storasyster, Lisa, 26 år och storebror Love, 23 år. När Hampus var fem år kom han till ögonläkaren för kontroll av sin skelning. Men läkaren tyckte inte att hon kunde göra något åt skelningen som bara tycktes öka. Dessutom hade Hampus börjat få anfall på nätterna. En EEG-undersökning av Hampus visade att det var epileptiska anfall. Symtomen med tilltagande skelning och krampanfall gjorde att läkarna också ville göra en röntgen. Läkaren ringde en fredag och sa att vi måste komma samma dag. Då förstod jag att det var något allvarligt, säger Anette. Röntgen visade att Hampus hade en tumör vid tinningsloben. Medan läkaren visade bilderna sa han att något inte stämde och gick för att konsultera en kollega. Det visade sig att Hampus hade två sorters tumörer. En var en långsamväxande stor som en golfboll kallad schwannom. Den hade han troligen haft ett par år. Den andra var en liten tumör, kallad meningiom, som satt på synnerven. Vi bröt ihop fullständigt. I vår föreställningsvärld var cancer något äldre personer fick. Inte små barn, säger Anette. De fick beskedet en fredag och Hampus skrevs in för operation på måndagen. Vi konsultsjuksköterskor ger stöd och råd till familjerna. Vi informerar ofta i barnens förskolor och skolor. Det berättade Anette Sjölund, konsultsjuksköterska, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. Konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till de cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör varje år. De finns med under och ef- Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 12

ter behandlingen när barnen har mycket kontakt med specialister inom vården. Även efter att behandlingen är avslutad finns behov av stöd, eftersom sjukdom och behandling innebär en risk för sena komplikationer. Vi kan ha kontakt med familjerna redan innan barnen har fått diagnos för att informera om fortsatt behandling. Vi samarbetar mycket med teamet på sjukhuset, kan samordna kontakter och till exempel ta in en syskonstödjare, sa Anette Sjölund. Hjälper familjen i vardagen Under behandlingen möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och röntgenpersonal. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos, berättade Anette Sjölund. Informerar i skolan Efter samtycke från föräldrarna åker konsultsjuksköterskorna åker ofta ut till förskolan och skolan för att informera om diagnos och behandling. Lärarna informeras för sig och klassen för sig. Lärarna får information om hur de kan hjälpa till med undervisningen medan barnet behandlas och tillbringar mycket tid borta från skolan. Eleverna får veta hur de kan vara ett stöd för barnet, till exempel genom att fortsätta hålla kontakten under sjukdomsperioden. Vi brukar fråga föräldrarna vilka i deras nätverk som är viktiga för dem och som kan behöva information. Det kan vara mor- och farföräldrar. Vi kan också vara med på föräldramöten i förskolan och skolan och informera, sa Anette Sjölund. Efter behandlingen Efter avslutad behandling görs vanligtvis en utredning av barnets kognitiva förmåga. När den är gjord samarbetar konsultsjuksköterskan med den lokala habiliteringen eller en specialpedagog för att förskolan och skolan ska ge bästa möjliga stöd till barnet. Det behövs ofta många insatser efter behandlingen, eftersom det är vanligt med sena komplikationer i form av olika intellektuella svårigheter. Landets sex konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för vård av barn med hjärntumör. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 13

Frågor till Anette Sjölund Var hittar vi den rehabilitering vårt barn behöver? Vänd er till er konsultsjuksköterska så kan hon hjälpa er. Gå in på Barncancerfondens hemsida under Råd & stöd, och sök på konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress på de som finns i er hemort. Hampus opereras Operationen tog åtta timmar. Läkarna opererade bort den stora tumören, men den lilla som satt på synnerven vågade de inte röra. Risken var för stor att de skulle skada synen. Det tog tid innan Hampus vaknade. Han var trött, fick flera kramper och hade mycket ont. Det var fem fasansfulla dygn på intensivvårdsavdelningen. Vi visste inte i vilket skick han skulle vara när han vaknade upp på riktigt, berättar Anette. När Hampus äntligen vaknade upp pratade han först inte. Han gjorde sig förstådd med enstaka ord. Först på barnavdelningen började han långsamt repa sig motoriskt och kunde leka igen. Men Hampus hade svårt att koncentrera sig som förut. Han började med en lek och gick vidare till nästa med en gång. Familj, släkt, vänner, barnens kamrater i förskolan och grannar, alla ville veta hur det var med Hampus. När Anette lämnade IVA hade hon 36 meddelanden att besvara. Jag kunde inte ringa till var och en och berätta. Det hade jag varken tid eller ork till. Jag beslutade mig för att starta en blogg, för att berätta, säger Anette. Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör Nära hälften av de barn som behandlats för hjärntumör riskerar att utveckla hormonbrist. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 14

Uppföljning är viktig eftersom problem kan uppstå flera år efter behandling, sa Maria Elfving, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. Att undersöka hormonproduktion ingår i det uppföljningsprogram som finns för barn som haft hjärntumör. För att normalisera barnets hormontillgång är det viktigt att rätt diagnos och behandling sätts in tidigt, innan hormonbrister har uppstått, sa Maria Elfving. Hypofysen styr Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet som styr olika hormonella system i kroppen. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt, nära det område där det är vanligt att barn får sina tumörer. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna, som gör kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och senare kräkningar och lågt blodtryck. En annan av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. Trötthet är ett vanligt tecken vid hormonbrist, men kan också höra ihop med den psykiska påfrestningen barnet går igenom, sa Maria Elfving. Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och testiklar hos pojkar. Eftersom tillväxthormonet är det känsligaste av hormonerna, ingår regelbunden längdmätning av barnet i uppföljningsprogrammet. Längdtillväxten är det en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen är, sa Maria Elfving. Barnets tillväxt sker i tre perioder. Många av barnen som behandlats för hjärntumör bör besöka en endokrinolog. Det gäller dem som inte Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 15

växer normalt, om flickor inte kommit i puberteten vid 13 år eller för pojkar vid 14 år till exempel. Barn som behandlats för cancer måste följas hela livet. Det är särskilt viktigt eftersom hormonbrist kan visa sig många år senare, sa Maria Elfving. Frågor till Maria Elfving Vilket är det vanligaste tecknet på att puberteten startat? Flickor får bröst och hos pojkarna växer testiklarna, senare kommer behåring och målbrott. I uppföljningsprogrammet ingår pubertetsbedömning för att hitta dem vars pubertet sätter igång tidigare eller senare än normalt. Finns det risk att tumörerna växer om barnet får hormontillskott? Det finns många studier som visar att om man ersätter brist på tillväxthormon påverkar det inte risken för återfall. Men vi är självfallet försiktiga och följer upp de barn som behandlas. Tillväxthormoner har många positiva effekter som att barnets styrka och ork ökar. Jag tycker inte man ska känna rädsla för att ersätta tillväxthormoner om det behövs. Har det någon betydelse när man sätter in hormonbehandling? Hos ett växande barn bör man vara försiktig att behandla med hormoner tills barnen är ur den aktiva tumörsjukdomen. En marginal på ett par år är lämpligt i de flesta fall. Vad gör man om puberteten inte startar i tid? Då sätts ersättningsbehandling in. Flickor får östrogenplåster, först i små bitar, sedan allt större. Det görs i en lagom takt för att efterlikna den tidiga pubertetsutvecklingen. Till pojkar ges injektionsbehandling eller testosteron i depåspruta. Vår 13-åriga dotter måste vänta två år innan puberteten sätts igång. Är det nödvändigt? Det är självklart viktigt för henne att komma i puberteten samtidigt som sina jämnåriga, inte först som 15-åring. Man måste göra en bedömning i varje enskilt fall. Ta upp frågan igen med ditt behandlingsteam. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 16

Hampus får en ny tumör Hampus återhämtade sig bra. Han gick på förskolan och lekte med kompisar. Han fick göra en ögonoperation, eftersom tre av de sex musklerna som håller ögonlocket uppe inte fungerade. I övrigt mådde Hampus fint. Ett år efter Hampus första operation upptäcktes en ny tumör på ett annat ställe. Det var ett bakslag. Men vi tänkte att det gick ju trots allt bra första gången så det ska det nog göra det nu med, säger Anette. När Hampus låg på uppvakningsavdelningen efter operationen märkte läkarna att hans reflexer i fötter och händer inte svarade som de skulle på vänster sida. Hampus sövdes igen för att röntgas. Det visade sig att han fått en stroke. Det var en fruktansvärd chock. Vi lämnade in ett, som vi trodde, friskt barn. Efter operation hade vi ett barn med halvsidesförlamning. Det väckte tusentals frågor. Kommer han att överleva? Blir han frisk? Hur ska livet bli för honom? säger Anette. Efter denna operation kunde Hampus prata, men han kunde inte sitta, stå eller gå. Och han hade väldigt ont. Familjen blev inskriven på rehabilitering under tre veckor, för att Hampus skulle få träna upp sin vänstersida med stöd av ett habiliteringsteam med läkare, sjuksköterskor, psykologer, sjukgymnaster och pedagoger. Det var fantastiskt att se hur detta team med olika övningar försökte utreda vilka skador Hampus fått. Han gjorde korta, men mycket jobbiga, övningar under de dagliga passen. Till en början fick han träna på att sitta i en rullstol med stöd, säger Anette. Den intensiva dagliga träningen gav resultat i små, små framsteg. I början kunde han knappt göra något med sin vänstra sida, men när det var dags att åka hem kunde Hampus sitta och kicka en boll. När rehabiliteringen var över åkte de hem. Det blev en oerhört tuff tid. Jag tvivlade över hur vi skulle kunna klara honom själv. Visserligen fick vi en speciell duschstol till honom, en särskild toastol och rullstol, men räckte det? Skulle vi behöva bygga om vårt hem för att det skulle anpassas till hans behov? Då såg allt mörkt ut tyckte jag. Mycket mörkt. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 17

Friskfaktorer och riskfaktorer Hjärntumör Hampus pappa Anders lugnade henne. Han sa att det kommer att gå bra. Hampus ska bli bra. Hela sommaren fortsatte familjen med intensivträning på habiliteringen. En syskonstödjare från Barncancerfonden kom för att ta med sig tvillingbrodern Rasmus till stranden. Men Rasmus ville hellre åka till en affär, där de köpte pilbågar och vapen till Hampus, så att de skulle kunna leka igen, säger Anette. Inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör Det är viktigt att erkänna svårigheterna som barn kan ha efter behandling av en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning-Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen och förstå dem för att barnet ska få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör. Många (70-80 procent) som haft hjärntumör får kognitiva svårigheter, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationsstörningar till svår utvecklingsstörning. Ofta är förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad, berättade Ingrid Tonning-Olsson. Fara att inte uppmärksamma behov Ingrid Tonning-Olsson har gjort utredningar av barn med adhd och numer också med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor skillnad i pedagogernas hantering av barnens svårigheter. Medan problemen hos barnen med adhd väckt frustration, leder svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende. De säger att barnen är så duktiga trots sin sjukdom, när de kommer efter i undervisningen. Då får eleverna inte den hjälp de behöver, sa Ingrid Tonning-Olsson. Komplikationer är riskfaktor Anledningen till inlärningssvårigheterna är flera. De viktigaste riskfaktorerna är om barnet var litet när det blev sjukt, tumörens läge och Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 18

strålbehandling. Andra riskfaktorer är operationskomplikationer, som till exempel gett blödningar eller infektion. Behovet av shunt kan också påverka risken att få inlärningssvårigheter. Men det är inte bara medicinska faktorer som spelar roll. Barnens personlighet och livssituation påverkar inlärningsförmågan. Hur familjen och barnet och skolan hanterar situationen har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson. Kartläggning hos neuropsykologen Barnet kommer till neuropsykologen för en kartläggning av sina svårigheter och sina förmågor. När utredningen är gjord presenteras den för föräldrarna och barnet. Syftet med bedömningen är att förstå vilka svårigheterna är och hur de uppstått. Men också att lyfta fram vad barnet eller ungdomen kan. Förhoppningen är att denna kunskap ska leda till att barnet får bättre självkänsla och att omgivningen får bättre förståelse. Om de till exempel accepterar sin stresskänslighet kan de lära sig handskas med den genom att vila tillräckligt. Har de problem med minnet kan de använda hjälpmedel som almanacka och minnesanteckningar, sa Ingrid Tonning-Olsson. Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är att de är mer långsamma, har problem med minnet och uppmärksamheten. Förmågan att klara abstrakta uppgifter som i matematik och lösa problem, planera och strukturera kan också vara påverkad. En egen vrå eller hörlurar? Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och berätta för pedagogerna om hur skolans undervisning kan anpassas för barnets behov. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skrivna instruktioner är några hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat sätt. Det viktiga är att prioritera rätt. Är det svåraste problemet att barnet eller ungdomen är trött, att minnet sviker eller är ensamheten värst? sa Ingrid Tonning-Olsson. När man enats gäller det att fokusera på det som är möjligt att påverka och vad som måste accepteras och sörjas. Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de svaga. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 19

Frågor till Ingrid Tonning-Olsson Kan vi ställa krav på att skolan ska ge stöd åt vårt barn? Ja, men utgå alltid från ett samarbetsperspektiv och sträva efter att ha en öppen dialog mellan alla parter. Ni har ju ett gemensamt mål, att eleven ska lära sig så mycket som möjligt. Skolan har ett bra system med elevvårdskonferenser och åtgärdsprogram som är till hjälp. I ett åtgärdsprogram kan man gemensamt komma överens om vilka insatser som skall göras för eleven och sedan utvärdera hur det gick. Hur ofta det ska utvärderas beror på vilket problemet är och vilken typ av åtgärd man har satt in. Sjunker barnens IQ över tid och förblir lågt? Det är ingen som riktigt vet hur det går för de här barnen på lång sikt eftersom det tidigare var ovanligt att man överlevde sin hjärntumör. Man har sett att barn som haft hjärntumör inte utvecklas lika snabbt som jämnåriga och eftersom IQ är ett mått på vad barnet klarar av i förhållande till jämnåriga innebär det att IQ:n blir lägre. Men det behöver inte betyda att man går bakåt och förlorar färdigheter. Hur ska man kunna öka barnens självkänsla? En utredning om barnets styrkor och svårigheter kanske kan öka självkänslan. Istället för att barnet tänker jag förstår ingenting i matte kan det säga jag behöver någon som sitter bredvid mig och beskriver hur jag ska göra i matte. Med en utredning beskriver man problemet tillsammans med en åtgärd. Det är också viktigt att uppmuntra de starka sidorna och att se till att man gör roliga saker tillsammans och inte bara träna på det som man har svårt för. Hur ofta kan man göra om en utredning? Det beror på sammanhanget och individens behov. Ett vanligt intervall är 2-3 år mellan de neuropsykologiska utredningarna. Vem tar initiativ till en utredning? Ni föräldrar kan själva vända er till konsultsjuksköterskan eller läkaren på ert barnonkologicentra eller på hemortssjukhuset. Har man tillgång till habiliteringen kan man vända sig till dem och ibland finns det neuropsykiatriska utredningsteam som kan ta emot. Ibland är det förskole- eller skolpersonalen som reagerar och initierar en utredning. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 20

Hampus provar botox Hjärntumör Hur ska vi tänka nu när vårt barn ska börja högstadiet? Ta reda på vilka svårigheter barnet har. Gör en studieplan tillsammans med skolans pedagoger. Det kan innebära att man tar bort B- språk till exempel. Utformningen beror på barnets förmågor och intresse. Ska vårt barn säga nej till nationella prov? Gör de nationella proven, men gör dem på ett bra sätt så att barnet inte känner sig utpekat eller kränkt. Det är bra att ha dem som dokument. Går de inte bra är det inte eleven som misslyckats, utan skolan. Skolans ansvar är att eleven ska kunna genomföra dem på ett sätt som är anpassat efter elevens behov, kanske genom att få mer tid, eller att någon läser upp frågorna. Hampus gjorde framsteg. Även om han stapplade och balansen var dålig blev han bättre på att gå. Men den vänstra armen utvecklades inte lika bra som benet. Ju bättre Hampus blev på att gå, desto mer knöt sig handen. Det var mycket träning och kontroller. Vi hade mycket stöd av personalen på habiliteringen, säger Anette. När handen blev alltmer knuten erbjöds Hampus botox, för att minska muskelspänningen. Jag gick hem och läste på. Det finns risker med allt, men vi beslutade oss för att prova, säger Anette. Efter injektionen följde ett strikt träningsschema. Hampus lärde sig att om han drog i tummen öppnade sig handen och då kunde han greppa om ett föremål. Syskonrollen Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap, möjlighet att få träffa andra och ha någon som orkar lyssna på dem. Det visar forskning och erfarenheter från Ågrenskas syskonprojekt. Vi försöker stötta dem i deras utsatta roll i våra syskongrupper, berättade Astrid Emker, pedagog på Ågrenska. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 21

Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta relation vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men präglas också av rivalitet, avund och konflikter. Vad som dominerar kan vara olika och även ändra sig över tid. Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning, sa Astrid Emker. Under familjevistelsen utgår personalen från syskonets behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor och sin vardag. Barnteamet har utarbetat ett program för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som kan kallas för dåliga hemligheter. Känslor och frågor Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar vardagen och syskonrollen. Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barnen förstått, sa Astrid Emker. Syskonens program Den första dagen på Ågrenska är det fokus på barnet eller ungdomen vars syskon har haft hjärntumör. Syskonen berättar om sig själva eller sina familjer om de vill. Andra dagen börjar man fundera kring diagnosen och formulera frågor till sjuksköterska eller läkare. Till dem kan de ställa alla frågor de har. Informationen om diagnosen utgår alltid från barnens egna frågor och funderingar. Under denna vistelse fick syskonen också träffa Sofi Lindqvist, 22 år, som haft hjärntumör, sa Astrid Emker. I de yngre åldrarna räcker det ofta att syskonen får ett namn på sjukdomen och en kort beskrivning av hur den påverkar deras bror eller syster. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 22

Vid en av våra vistelser med hjärntumör var det en pojke som kallade sin brors tumör de dumma prickarna. Det räckte som förklaring för honom, sa Astrid Emker. I nioårsåldern växer en mer realistisk syn på tillvaron fram. Barnen inser att villkoren är olika. De börjar se och förstå konsekvenser av syskonets sjukdom. Frågorna kan handla om hur det ska gå för deras bror eller syster i skolan och hur framtiden ser ut. Mitt syskon är ofta trött. Hur ska det gå i skolan? Så kan de fundera, sa Astrid Emker. I äldre syskons frågor hörs ofta skuld, skam och sorg. Skuld över att de själva inte fick funktionsnedsättningen. Men också sorg över att inte ha fått ett syskon som alla andra. Under samtalen får frågor som de burit på länge en chans att luftas. För några år sedan var det en pojke som trodde att han orsakat sin brors funktionsnedsättning. Han hade råkat träffa sin bror på benet med klubban när de spelade innebandy. Sedan fick brodern sin cancerdiagnos i benet. Nej, ett slag ger inte cancer svarade läkaren. Lättnaden syntes i 14- åringens ansikte. Vem vet hur länge han burit på den frågan, berättade Astrid Emker. På onsdagen och torsdagen träffas syskonen i små grupper för olika aktiviteter. De kan göra kamratbanan som består av äventyrsbanor där får agera tillsammans för att klara övningarna. Att lära känna varandra och ha roligt tillsammans lägger grunden för samtal där de kan dela hemligheter, känslor och strategier. Personalens uppgift i samtalen är att bekräfta barnens känslor, inte att avvisa dem genom att ge tröst. Det är viktigt att syskonen får lufta det svåra. De behöver veta att det är okej att känna som de gör och att de inte är ensamma i den känslan. Våra erfarenheter visar att gemenskapen och samtalen med andra får hjärnan att avlastas och att de flesta mår fysiskt bättre av samtal, sa Astrid Emker. Berättelsebok Under veckan skapar syskonen en berättelsebok om sig själv, om diagnosen och om sina egna strategier. I boken ritar de av sin hand, som en symbol för dem själva. Vid tummen ska de rita två saker de är bra på. Vid pekfingret saker de vill ska hända om två år. Vid långfingret, Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 23

vad andra säger de är bra på. Vid ringfingret drömmar. Och vid lillfingret modiga saker de gjort. Andra redskap är den vikta känsloloppan, att läsa böcker om att vara annorlunda eller spela något spel. Vi kan också se på film och prata om den utifrån en karaktär, en känsla, en scen. Det startar ofta bra samtal om sådant de tycker är viktigt, sa Astrid Emker. Vardagstid med föräldern Ett vanligt problem som syskon brukar tala om är att det inte spelar roll vad de gör eller hur bra de är i skolan. Föräldrarna tar det bara för självklart att de är duktiga och tar ansvar. Syskonet med funktionsnedsättning är alltid i fokus. När jag kommer hem med höga betyg är det ingen som bryr sig för föräldrarna är fullt upptagna med att lillebror kunnat vicka på tummen! berättade ett syskon på en vistelse, sa Astrid Emker. Nästan alla vill ha mer egen tid med mamma eller pappa. En mamma som skjutsade sin dotter till stallet lade till en kvart för fika efter ridningen. De gjorde det till sin egen gemensamma tid, sa Astrid Emker. Men det är inte bara jobbigt att ha ett syskon som har funktionsnedsättning. Forskning kring syskonskap visar att barnen har ökad mognad jämfört med jämnåriga, har stark empati, engagemang, ansvarskänsla och att de ofta lyfter fram positiva upplevelser i familjen. En bra erfarenhet som syskonen tycker att de har fått genom att deras syster eller bror har haft hjärntumör är att alla föds olika och har olika förutsättningar i livet. En annan fördel är att de får gå före i kön till Liseberg. Och åka allt två gånger, sa Astrid Emker. Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på www.syskonkompetens.se Hampus och hans syskon Hampus har tre syskon, tvillingbrodern Rasmus, storasyster Lisa, 26 år och storebror Love, 23 år. Inför Hampus första operation frågade mamma Anette om storasyster Lisa kunde stötta Rasmus på sjukhuset. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 24

Hon sa ja och Hampus föräldrar Anette och Anders kunde ägna sig helt åt Hampus. Hon var jätteduktig. Först i efterhand har jag förstått vilket ansvar hon fick. Men vi hade ju ingen aning om vad som väntade. Just då kändes det som om den bästa lösningen var att Rasmus fick vara med henne, säger Anette. I efterhand har både Lisa och brodern Love erbjudits samtal med en psykolog. Eftersom de är vuxna är valet deras. Det värsta nu för mig är det dåliga samvetet för mina andra barn. Under tiden som Hampus varit sjuk har jag inte funnits där för dem i deras oro och sorg, säger Anette. Tvillingbrodern Rasmus har betytt enormt mycket för Hampus drivkraft att bli frisk, tycker föräldrarna. När Hampus har sett honom spela fotboll och hoppa studsmatta har han tänkt att det vill jag också göra. Om Hampus varit vårt enda barn, tror jag att vi inte alls skulle varit lika aktiva med honom och han skulle inte kommit igång så bra som han gjort. Vi skulle suttit med honom mellan oss och tittat på teve, säger Anette. Jag har haft cancer Berätta om sjukdomen i skolan. När jag var sju år ville jag inte att någon skulle veta att jag opererats för hjärntumör. Det ångrar jag idag. Skolan blev tuff. De andra barnen förstod inte varför jag var så trött eller behandlades speciellt. Det säger Sofi Lindqvist 22 år som kom till Ågrenskas familjevistelse för att berätta om sin sjukdom. Ett annat av hennes råd är att se till att övergången från vården som barn till vuxen vid 18 år förbereds noga. Det är en stor omställning att gå från den omhändertagande vården på barn till att nästa dag helt själv ta ansvar för sin vård och sin medicinering, enligt hennes erfarenhet. Sofi bor i en egen lägenhet i sin hemstad tillsammans med sin hund Algot. Hennes mor och far bor nära, liksom syskonen storebror Magnus, lillebror Timmy och lillasyster Martina. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 25

När Sofi var sju år fick hon väldigt ofta huvudvärk. Den kom och gick under en halvtimma. Sedan försvann den. Sofi gick till skolsköterskan som skickade remiss till ögonmottagningen. De upptäckte att hon hade synfel och Sofi fick glasögon. Men huvudvärken försvann inte. Mamma och jag for till vårdcentralen. Trots noggranna undersökningar kunde de inte hitta något fel på mig. Eftersom jag nyss fått en lillasyster, menade de att huvudvärken var ett sätt för mig att få uppmärksamhet, berättar Sofi. Då ringde hennes mamma barnmottagningen på närmaste större sjukhus. Där gjorde de flera undersökningar, men hittade inte heller något fel. Precis när de skulle lämna läkaren föll Sofi ihop i en attack. Hon skickades direkt på röntgen. De hittade en förändring på min synnerv vid hypofysen. Jag fick åka vidare för en undersökning med magnetkamera, säger Sofi. Undersökningen visade att Sofi hade en hjärntumör, stor som ett plommon, kallad kraniofaryngeom. Det blev en akut operation. Under operationen tog de bort halva tumören eftersom de inte ville riskera att skada synnerven. Den halva tumör som fanns kvar skulle strålbehandlas bort. Efter operationen fick hon veta att hypofysen blivit så skadad att hon måste ta hormoner resten av sitt liv. När hon strålbehandlats bedömde läkarna att hela tumören var borta. Sofi ville återvända till skolan så fort som möjligt. När jag kom tillbaka var jag så trött att jag somnade på lektionerna, säger Sofi. Eftersom tillväxten hämmats av behandlingen var hon kortast i klassen. Till och med kortare än sin tre år yngre bror. Det var jobbigt att vara så liten, säger Sofi. Läckage av hjärnvätska När Sofi var 10 år återkom huvudvärken. Röntgen visade att hon hade fått en cysta där tumören hade suttit. Sofi fick opereras igen. Denna gång gick läkarna in genom näsan och avlägsnade hjärnvätskan som bildats där tumören suttit. Efter operationen började det rinna ur hennes näsa. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 26

Det var hjärnvätska som hade kommit andra vägen. Hon fick ligga kvar tio dagar med ryggdränage för att hjärnvätskan skulle rinna rätta vägen. Vid efterkontrollen några veckor senare visade det sig att ny hjärnvätska bildats i tomrummet. Läkarna beslöt att inte röra cystan. Sedan dess har den kontrollerats en gång per år. Under de tolv år som gått har den varken vuxit eller minskat. Kom efter i skolan Under tiden med operationer, vård och behandling kom Sofi rejält efter i skolan. På grund av sjukdomen fick hon dåligt minne och koncentrationssvårigheter. Hon var ofta jättetrött. Kunskapen om vilka svårigheter ett barn kan få efter att ha haft hjärntumör var liten när Sofi var tio år. Familjen fick ingen information om de problem som kunde uppstå. Hennes lärare visste inte vad hon skulle göra när Sofi inte hängde med i undervisningen. Läraren gav henne en enklare bok än kamraternas. När föräldrarna undrade hur det gick för Sofi, svarade hon bara: Hon är så duktig. De trodde på läraren. Ingen hjälp i skolan I 6:an fick Sofi en ny lärare. Hon ringde direkt till hennes föräldrar och sa: Sofi kan ingenting, inte multiplikationstabellen, inte engelska, inte stavning. Det stämde delvis, men då var det för sent att göra något åt det. Konsekvenser av cancerbehandlingen togs inte på allvar av skolans ledning. Först i sjuan fick Sofi en lärare som insåg hennes behov. Den läraren gjorde allt för mig. Även om det var hennes lediga dag kunde hon hjälpa mig med undervisning. Tack vare henne fick jag godkänt i alla grundämnen så att jag kunde komma in på gymnasiet efter nian, säger Sofi. Sofi sökte sig till en gymnasiekurs med hantverk och design. När hon började gymnasiet bad familjen konsultsjuksköterskan informera kollegiet. Alla ville vara med och lyssna, även de lärare jag inte skulle ha, berättar Sofi. Klarade examen på tre år Under gymnasietiden hade hon och lärarna flera träffar per år, där de följde upp hur hon klarade sig. Hon hade det kämpigt och lärarna Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 27

tyckte att hon skulle gå ett fjärde år utöver de tre för att kunna lyckas bra i alla ämnen. Det ville jag absolut inte. Så jag satte in varenda växel jag hade för att klara min examen samtidigt som mina kamrater. Tack vare min starka vilja klarade jag det. Jag fick Godkänt, men även VG och MVG, säger Sofi. Svårt plötsligt klara allt själv Som 18-åring fick hon lämna barnmottagningen. Där var allt välorganiserat och personalen tog hand om all planering. Växlingen till vuxenvården blev rena katastrofen, tycker Sofi. Hon fick veta att nu är vården och kontakterna med den ditt ansvar, det är din cancer, din behandling och dina mediciner. Den första läkaren hon träffade sa direkt att nu ska tillväxthormonerna bort. Du har växt färdigt. Jag blev skräckslagen och ville byta läkare. Jag hade ju lärt mig att tillväxthormoner inte bara behövs för tillväxten, utan för hela kroppens funktion, säger Sofi. Nästa läkare sa att hon absolut inte skulle sluta med tillväxthormonerna, utan att hon hade för liten dos. Det var förklaringen till att hon varit så trött. Dosen dubblerades. En dag tog hennes kvinnliga hormoner slut. När hon kom till apoteket för att hämta ut en ny dos på sitt recept visade det sig att tabletterna inte tillverkades längre. Hon uppmanades ta kontakt med sin läkare, men han var ledig. Efter tre veckor hörde han av sig. Du får ta kontakt med kvinnokliniken. Jag hanterar bara kortison och tillväxthormoner, svarade han Sofi kom i klimakteriet Under veckorna som gått utan att Sofi fick sina hormontabletter började hon må alltmer dåligt. Hon fick svettningar, var på dåligt humör och kunde bli rasande eller gråta utan anledning. Lilla gumman, utan hypofys och utan ersättningshormoner har du hamnat i klimakteriet, sa läkaren på kvinnokliniken och skrev ut en akutmedicin. Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 28

Med sina erfarenheter vill hon uppmana andra att vara noggranna när de går från barn- till vuxensjukvården. Ta reda på vem som har ansvaret för behandling och medicinering. Informera syskonen Ett annat råd hon gärna delar med sig är att föräldrarna måste informera syskonen till barnet som haft hjärntumör. Hennes lillasyster undrade nyss varför Sofi äter så mycket mediciner. Hon var med jämt när jag låg på sjukhus och lärde sig krypa där. Trots det fick hon aldrig tillräckligt med information när hon blivit äldre, säger Sofi. Berätta för kompisarna Hon vill också att föräldrarna ska uppmana sina barn att berätta för kompisarna vad sjukdomen innebär. Själv ville hon inte säga något. Hon ville bara vara som alla andra. Hon skämdes över sitt ärr vid näsan. Hon ville inte berätta varför hon varit borta. Eller varför lärarna hela tiden påminde henne om att ta sina mediciner. Eller varför hon somnade i skolan. Får barn inte veta något skapar de sina egna fantasier. De mobbade mig för att jag behandlades så speciellt. Idag är Sofi stolt över sin sjukdom och sina ärr. Över att hon överlevt. Det är power! Men hennes trötthet gör att hon inte orkar arbeta heltid. Hon har tidigare arbetat 75 procent, men är nu arbetslös. Sofi kämpar för att få rätten att arbeta halvtid och få aktivitetsersättning (tidigare sjukpension) från Försäkringskassan, den andra halvtiden. Jag har fått avslag två gånger. Nu har jag anlitat en advokat. Ärendet är uppe i förvaltningsrätten och jag hoppas på ett positivt utslag. Då får jag rätten att söka halvtidsjobb, vilket skulle passa mig bäst. Idag kan jag inte det. Frågor till Sofi Hur började du växa igen? Ett år efter operationen fick jag hormoner. Jag växte snabbt. Idag är min längd som den ska vara. Förstod du själv hur sjuk du var när du fick din hjärntumör? Dokumentation nr 432 Ågrenska 2013 29