Att ge vardagsstöd till människor med funktionshinder

Att ge vardagsstöd till människor med funktionshinder

Att ge vardagsstöd till människor med funktionshinder Förändrade verksamheter eller verksamma förändringar? Tone Engen, Anette Klippe och Per Skoglund (red) Deltagare: Lena Björnland, Margret Carlund, Simone Claesson, Berit Erenstedt, Monica Johansson, Bertil Johnsson, Birgitta Kristensson, Pia Lilja, Jutta Lundén, Margit Markusson, Barbro Olsson, Helene Olsson, Gunilla Pernblad, Ingela Petersson, Helene Rutgersson, Ulla Rutgersson, Marie Sigl, Marie Warholt, Marion Vaern, Birgit Åsberg, Toni Örtendahl.

FoU i Väst Första upplagan september 2002 Layout: Infogruppen GR Tryckeri: InformTrycket AB, Göteborg ISBN: 91-89558-10-3 FoU i Väst Göteborgsregionens kommunalförbund Box 5073, 402 22 Göteborg e-post: fou@gr.to

Innehållsförteckning Inledning... 7 Kunskapsbildning i verksamheter... 9 Synsätt på lärandet... 10 Sammanhang och förutsättningar i förändring... 13 Idéförändring... 16 Från inskriven till medborgare...19 Från vårdare till stödjare... 25 Från föreståndare till enhetschef... 27 Verksamhetsförändring/olikhet... 33 Uppdrag/uppgift/roll... 33 Ledning... 37 Verksamhetskultur... 38 Struktur... 38 Förhållningssätt... 39 Arbetssätt... 41 Samverkan...42 Kvalitet... 43 Rekrytera, behålla och introducera personal...43 Arbetsrotation... 45 Mot meningsfull sysselsättning... 45 Stödjarrollen... 46 Från förändrad verksamhet till verksamt vardagsstöd... 47 Konsten att se och tänka från flera perspektiv...47 Konsten att tolka beteende utifrån en sammansatt modell... 48 Lärande i och av cirkeln...49 Framtida teman och frågor att utforska... 50 Litteraturlista... 54

6

Inledning D enna skrift är ett av resultaten från en FoU-cirkel som vi benämnt: Att ge vardagsstöd till människor med funktionshinder. Cirkeln anordnades av Göteborgsregionens (GR) FoU i Väst i samarbete med Bräcke Östergård Utbildning & Forskning. Deltagarna i cirkeln var enhets/områdeschefer, arbetsledare eller motsvarande samt habiliteringspedagoger inom GR kommunernas handikapp/omsorgsförvaltningar och vägledare från Bräcke Östergård som vägledde kunskapsbildningsprocessen. De personer med funktionshinder som vardagsstödet riktat sig till i denna cirkel är personkretsen enligt LSS-lagen d.v.s. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknade tillstånd, personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder eller personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Cirkelträffarna hölls i GR:s utbildningslokaler i Göteborg. Cirkelvägledare och redaktörer samt medförfattare i denna skrift var Tone Engen, statsvetare med ansvar för vägledning och verksamhetsutveckling och Per Skoglund statsvetare, verksamhetschef Bräcke Östergård Utbildning & Forskning, Anette Klippe, arbetsterapeut, vårdlärare institutionen för arbetsterapi och fysioterapi samt vägledare/verksamhetsutvecklare Bräcke Östergård Utbildning & Forskning. Vi tre har tillsammans lång erfarenhet av kunskapsbildning inom detta området men även inom angränsande verksamheter. Syftet var att genom cirkeln kunna bilda och sprida kunskap som stöd för egen och andras utveckling samt att cirkeln med vägledning utgör en förebildlig praxis (arbetsledaren som vägledare i vardagen) för hur lokalt utvecklingsarbete kan bedrivas. Målet var att öka dels var och ens vetande och 7

kompetens, dels stimulera till varaktiga nätverksrelationer samt ökat synliggörande av vardagsstödet, dess särart, kvaliteter och framtida utmaningar. 20 deltagare träffades nio gånger med ca en månads mellanrum från december 2000. Cirkeln avslutades med en träff i februari 2002 där deltagarnas chefer var inbjudna till presentation och reflektion av och kring cirkelarbetet. Rapporten har ett uttalat förändringsperspektiv. Det perspektivet har inte avsiktligt lyfts fram vid cirkelns början men möjligheten i sig att reflektera tillsammans över nuet har givit tankar om både hur det har varit och hur det kan komma att bli. För att analysera system och sammanhang i förändring har vi använt oss av en enkel tankemodell med tre huvuddimensioner: idé, fysisk bas respektive regler och organisation. Vi har därför frågat oss dels vilka idéer om stöd till människor med funktionshinder som dominerat och dominerar i samhället, vilka personer stödet gällt och gäller, vilka fysiska resurser i form av personal, kompetens, insatser och pengar samt vilka regler och former som gällde då och gäller nu. I denna rapport skriver och reflekterar cirkeldeltagarna över sitt arbete i förändring; d.v.s. den egna yrkesrollen samt de personer de ger stöd till. Viktiga utmaningar inom verksamhetsområdet har synliggjorts. Vi från Bräcke Östergård Utbildning & Forskning bidrar med andra perspektiv såväl från teoretisk som praktisk erfarenhet. Alla deltagare har inte skriftligen bidragit men erfarenheter och kunskaper kommer ändå till uttryck här då vi dokumenterade såväl innehållet i cirkeln som den kunskapsbildningsprocess som skedde under tiden. De kursiverade texterna är direkt citat av deltagarnas skriftliga eller muntliga bidrag. Övrig text är redaktörernas tolkningar av vad som framkom under träffarna samt våra reflektioner, erfarenheter och perspektiv. I texten hänvisar vi inte till den referenslitteratur som vi som cirkelvägledare bygger en del av vårt tänkande på och som vi till viss del rekommenderat för deltagarna. Vi har istället valt att lägga en referenslitteraturlista i slutet av rapporten. Deltagarna bidrog i denna cirkel på många sätt till att både synliggöra befintliga kunskaper och att bilda nya samt möjliggjorde ett rikt erfarenhetsutbyte som vi tror att många inom området kan ha nytta av. Deras egna berättelser i denna rapport tycker vi visar detta. Rapporten bidrar till att öka kunskapsmängden om att ge vardagsstöd till människor med funktionshinder och kan vara grund för ny kunskapsbildning. Vi hoppas skriften kommer till användning när personal i olika verksamheter, deras arbetsledare, chefer och beslutsfattare skall reflektera över hur den verksamhet de ansvarar för kan bli verksam för de personer verksamheten är till för. 8

Kunskapsbildning i verksamheter M ot bakgrund av ett mångårigt arbete, utbildning och forskning kring social omsorgsverksamhet samt habilitering har vi från Bräcke Östergård Utbildning & Forskning kunnat konstatera att det föreligger ett flertal svårigheter att utveckla vardagsstödet till personer med funktionshinder. Vi har framförallt under senaste år, genom att ge stöd i form av vägledning till personalgrupper inom boende och dagliga verksamheter samt deras chefer, funnit att stora krafter gått åt till att bygga upp en fungerande drift av verksamheten. Medan kraft och struktur för kunskapsbildning med fokus på kunskapsförankring, lärande och utveckling inte uppmärksammats tillräckligt. Enhetschefer har idag fått ett vidare ansvar för flera enheter och har därmed förlorat möjligheten till konkret verksamhetsstöd till baspersonal. Parallellt med detta utökar kommunerna sin verksamhet riktad till personer med funktionshinder. Därmed finns ett ökande behov av att rekrytera och behålla personal som kan stå för dels synliggörande och bevarande av vetande och kunnande, dels skapandet av nytt vetande och kunnande. En svårighet därvidlag hänger ihop med yrkesroller som är otydliga och saknar status. Till detta kommer de ibland svåra arbetslivsvillkoren för personalen. Det kan handla om arbetstidens förläggning, lön, den fysiska och psykosociala arbetsmiljön och ringa påverkansmöjligheter. Som vi angivit är det vår bedömning att det föreligger dels svårigheter att rekrytera och behålla viss personal och dels svagheter i förmågan att synliggöra, bevara och utveckla ny kunskap. Detta skall ställas i relation till de av statsmakterna angivna kraven på en utökad och utvecklad social omsorgsverksamhet riktad till människor med funktionshinder. Man anger exempelvis att det skall finnas sådana verksamheter som skall kunna bidra till 9

att förverkliga de värden som uttrycks i termer av självbestämmande, delaktighet och medinflytande. Den svenska handikappolitiken anger tre övergripande värden som handlar om valfrihet, respekt och integritet. Stödet till människor med funktionshinder är i dag fördelat på flera huvudmän i offentlig verksamhet, där utbildningsnivån och kunskapsnivån varierar. Denna uppsplittring tillsammans med förändrade resurs- och organisatoriska situationer ställer högre krav på verksamheterna till eget lärande och utveckling. Det uppstår lätt glapp både mellan olika yrken och mellan olika verksamheter. Värdefull kunskap försvinner när någon i personalen slutar. Eftersom inte kunskapen tas tillvara får verksamheten hela tiden börja om på nytt. Vardagsverksamheter som boende, personlig assistans och daglig verksamhet kan som en följd av detta bli alltför osynlig eftersom vare sig huvudmän eller utbildningsinstitutioner tillräckligt har hanterat denna fråga. En viktig grupp i ordsättandet av vardagsverksamheter och den ökade förståelsen av de samma är som vi bedömt det, arbetsledare eller motsvarande. En utmaning synes just att tillvarata de erfarenheter som arbetsledarna gör för att kunna upprätthålla kontinuitet, trots exempelvis stora personalväxlingar. Vår slutsats är därför att det särskilt behöver fokuseras på lärande och utveckling i vardagsverksamheten. På vilka syn- och tankesätt grundar sig då vardagsstödets praktik? Då forskningen om och teoribildningen kring socialt omsorgsarbete för personer med funktionshinder är relativt begränsad, var det vår utgångspunkt som cirkelledare att det är viktigt att försöka synliggöra de syn- och tankesätt som finns i verksamheterna. Vi antog också att det är viktigt att försöka ordsätta upplevelser och känslor och på så sätt klargöra uppfattningar av olika fenomen. Detta ordsättande och begreppsliggörande är också en viktig förutsättning för att kunna kommunicera med varandra i verksamheten. Det är dessutom avgörande att inse att vi med vardagsspråkets mångtydiga och vaga ord kommunicerar med varandra och med de vi stödjer på den allra svåraste kommunikationsnivån. Vi behöver därför utveckla vår förmåga att gå från ord till innebörd, dvs. begrepp och därifrån till att skapa tankemodeller eller bilder över hur vi tänker. För att utveckla vår förmåga att hantera det komplexa vardagsstödet kan vi även starta utforskandet med stöd av redan befintliga modeller och bilder. Synsätt på lärande Att stödja personer med funktionshinder i vardagen framställs ibland som något som bara behöver ges, d.v.s. som något som är enkelt, givet och 10

okomplicerat. Vad vi arbetat med under denna FoU-cirkel har inte varit att söka förenklingar i termer av det rätta sättet att göra eller detta är problemet. Snarare har syftet varit att försöka belysa den komplexitet som vardagsarbetet rymmer genom att synliggöra och begripliggöra deltagarnas gjorda erfarenheter. Vår utgångspunkt som cirkelvägledare var att utbildning och forskning då det gäller social omsorgsverksamhet riktad till människor med funktionshinder. Kanske nuvarande kunskapsläge handlar om att göra en upptäcktsfärd och i denna tillsammans försöka formulera utmaningar och problem via beskrivningar av erfarenheter, svåra fall, goda exempel etc. Ambitionen har inte varit att bevisa sanningar, eller att systematiskt testa hypoteser. Ambitionen har varit att visa på hur lärandet kan användas för utveckling av verksamhet till att bli verksam för dem den är till för. Vad kännetecknar en organisation som tar sin utgångspunkt i lärandet? För att främja förutsättningar för en väl utvecklad yrkesroll för den personal som är verksamma med att ge stöd till funktionshindrade är det av vikt att tid avsätts och att mötesplatser finns för reflektion tillsammans med andra. Dialogen och framför allt den icke värderande dialogen ger förutsättningar för att belysa fenomen ur flera perspektiv. Ett perspektiv innebär såväl att se, som att tänka och göra men också att lyfta fram med vem, vilka och hur man samverkar. Slutligen är det viktigt att perspektivet också rymmer vart man når med sitt seende, tänkande, görande och samverkan. En utgångspunkt blir därmed att några av lärandets viktigaste hörnstenar börjar i seendet dvs i observation av t ex en vardagssituation. Hur ser jag på detta, utifrån vilket synsätt på människan betraktar jag detta och vilka är mina erfarenheter av liknande situationer? Hur vill jag vara, vilket är mitt förhållningssätt? Om jag har synsättet att människan är en aktiv och social varelse, hur tror jag då att människor lär och utvecklas? Om du har synsättet att människan av naturen är lat och vill smita från ansvar, hur tror du då att människor lär och utvecklas? Nästa steg blir att väga samman mitt seende med andras seende t.ex. i en arbetsgrupp och klargöra hur man tänker kring det som observerats. Vilken teoretisk grund bottnar mitt och ditt tänkande i? Först nu kan vi tala om görandet som grund för lärandet; utifrån att ha klargjort mitt och andras seende och tänkande vad är det då vi gör och hur och varför gör vi? Vilket arbetssätt är det bästa utifrån vad vi vet just nu? Hur kan vi sedan samverka med andra för att nå resultat d.v.s. hur kan verksamheten bli verksam för de personer verksamheten är till för? Vilken värdegrund guidar oss i vardagen? Detta måste kopplas till verksamhetens strävan utifrån det uppdrag som givits. 11

Vi som cirkelvägledare har inga färdiga svar på rätt synsätt och tänkande men vi tror att genom att ställa frågor som ovan startar en lärprocess. Vår strävan är att främja lärande i organisationen mot en allt mer tydlig yrkesroll och ett allt mer medvetet professionellt förhållningssätt. Att gemensamt bilda kunskap förutsätter ett sammanhang; socialt eller organisatoriskt och en reflekterad syn på hur lärandet går till. Sammanhanget, processerna och de kognitiva strukturerna avgör hur lärandet blir. Lärandet i organisationen avgörs även av hur anpassningsbar, omvärldspåverkad och villig varje individ är att ta tag i sig själv. Reflektion är viktig för all kunskapsbildning, för allt vårt lärande. Reflektion sker stegvis. Den grundläggande reflektionen sker i handling. Reflektion startar alltså i känslostyrd/rutinmässig handling och i vardagstänkandet. I nästa steg sätter vi ord på den erfarenhet vi gjort. Vi reflekterar över handling och värderar handlingen. Sedan följer en mer komplex reflektion där vi uppmärksammar principer och reflekterar över den egna reflektionen. Så till sist reflekterar vi över konsekvenserna och över hur det som framkommit kan användas; vi reflekterar för handling. När vi tillsammans reflekterar över det vi sett, konfronteras vi med olika perspektiv, olika sätt att tänka och förstå. Denna reflektion kan leda till att vi inte längre kan ta vårt eget perspektiv för givet. Vi utmanas i vårt tänkande och börjar reflektera över eget och andras perspektiv. Om vi gör mångfalden av sätt att tänka om det vi sett synlig, har det avgörande betydelse för förståelsen. Stegvis utvecklar vi då ett mer och mer relativt tänkande. Vi förstår att det vi sett kan bero på många olika saker. På detta sätt utvecklas vår förmåga till medvetenhet, vår förmåga att uppfatta flera saker samtidigt. En ny förståelse, en ny upptäckt kan framträda för oss. För att kunna reflektera över situationer i vardagsarbetet och för att kunna se det i ett större sammanhang, krävs bl.a. att vi har begrepp och mentala modeller som hjälper oss att förstå och tolka det vi ser. Våra mentala modeller består av gjorda erfarenheter, värderingar, vanor, åsikter mm och kan beskrivas som de glasögon vi betraktar världen genom. En verksam pedagogisk idé är där cirkeldeltagarnas eller medarbetares/ medarbetarnas erfarenheter, den specifika verksamhetens inriktning, reflektion och lärande står i fokus. Avgörande i ett sådant arbetssätt är att fortlöpande ta början i deltagarnas erfarenheter av det innehåll, det tema som avhandlas. Kärnan i mötet mellan deltagare, mellan medarbetare eller mellan chef medarbetare är att ta varandra på allvar genom dialog. 12

Sammanhang och förutsättningar i förändring Synsättet på människan och på funktionshinder har förändrats från de första organiserade verksamheterna i slutet av 1800-talet fram tills idag. Samhällsinstitutioner, fackfolk och lekmän tycks spegla vårt intresse för att benämna och kategorisera människor när vi nedan presenterar den skiftande användningen av termer för att framhäva det speciella hos människor med funktionshinder. Vi använder då utvecklingsstörning och utvecklingsstörd som exempel men termen är ingalunda oproblematisk även om det är den officiellt använda termen i Sverige idag. Denna terminologi kan inte betraktas som neutral och ger ingen objektiv beskrivning av vilka människor det rör sig om eller vad som är speciellt för dem. Kategoriseringar spelar en roll för vår vardagsförståelse av de berörda människorna och kan därav påverka hur vardagsstödet utformas. Ibland är det lättare att komma överens om ett arbetssätt än att enas om en grundsyn som betraktas som lämplig i vardagsarbetet. Vi har alla en människosyn, som påverkar vår förståelse av oss själva och av de människor som vi möter. Till människosynen hör föreställningar om hur vi utvecklas som människor, om varför vi fungerar som vi gör, om hur vi kan förändras. Den människosyn som finns i en viss praktik är inte den som finns formulerad i ord utan den som kommer till uttryck i handlingar och förhållningssätt. Att för sig själv och varandra synliggöra, diskutera och ifrågasätta olika sätt att se och förstå de människor som man möter i den vardagliga praktiken, kan vara en bra utgångspunkt för reflektion. Synen på människor med utvecklingsstörning har växlat genom historien och hänger nära samman med andra faktorer i samhället som präglat attityderna; I bondesamhället hade personer med lindrig utvecklingsstörning en na- 13

turlig plats, de var som exempel inte ensamma om att inte kunna läsa och skriva. Personer med vad vi kan kalla grav utvecklingsstörning gömdes undan eller fanns på den tidens stora mentalsjukhus. De sågs som sub-humana varelser d.v.s. inte fullt mänskliga. Det ansågs att utvecklingsstörda tålde köld och hetta mycket bättre än normala människor. Anstalterna behövde därför inte värmas upp så bra som andra bostäder under vintern och utformning präglades av att man förväntade sig att utvecklingsstörda skulle reagera primitivt och aggressivt. Husen byggdes därför av kraftiga material och försågs med galler. Inredningen saknade estetiska inslag. Personalens roll var att vakta, städa och ge mat. Detta synsätt rådde på de gamla mentalsjukhusen men även senare på de stora vårdhemmen och specialsjukhusen som kom att byggas upp under 1900-talets första hälft. När de första vårdhemmen byggdes i Sverige kring 1870 planerades verksamheterna utifrån tron att kärleksfull omvårdnad kunde bota utvecklingsstörning och personerna skulle skyddas från att bli utsatta av samhället. Pedagogisk fostran var grundtanken. En förgrundsgestalt för att bygga upp detta i Sverige var Emanuella Carlbeck som 1866 startade det första hemmet för sinnesslöa barn på Nya varvet i Göteborg. Tidigt 1900-tal svängde synsättet från den kärleksfulla omvårdnaden till att personer med utvecklingsstörning sågs som psykiskt sjuka människor, som psykopater. Man skilde inte mellan sjukdom och funktionshinder. Nu skulle samhället skyddas ifrån människor med annorlunda beteenden. Vårdhem byggdes på öar och på landet utanför samhällsgemenskapen. Anstaltsvården präglades av den medicinska sjukhusmodellen med vårdavdelningar och salar. De intagna kallades för patienter och eventuella protester sågs som sjukdomssymtom. Den utvecklingsstörde sågs även som en människa att tycka synd om och ta hand om. Detta är fortfarande en vanlig inställning. Den utvecklingsstörde anses lida av sitt tillstånd, men han förstår inte att han är annorlunda. Anstaltsvård enligt denna inställning karaktäriseras av överbeskydd och brist på berättigade krav. Det viktiga är att den utvecklingsstörde är lycklig. Svensk lagstiftning var påverkad av rasbiologiska föreställningar, exempelvis 1934 års steriliseringslag som skärps 1941 och kom att gälla ända fram till 1975 då ny lag om frivillighet kom. Från 1940-talet och framåt har man mer och mer i lagstiftningen visat på att människor med utvecklingsstörning har samma behov som andra i samhälle. Lagar om rättigheter visar detta som1944 då landstingen ålades att ordna undervisning för bildbara sinnesslöa barn och 1954 då landstingen även blev skyldiga att ordna vård för obildbara sinnesslöa. Under 1960-talet växer en vårdideologi fram som betonar att utvecklingsstörda är utvecklingsbara. 1986 års lag de utveck- 14

lingsstördas lag lägger grunden för omsorgsverksamheten för som man då sade psykisk utvecklingsstörda. Slagorden var normalisering och integrering. Den utvecklingsstörde började ses som en person som kan utvecklas. Funktionshindret kompenserades så mycket som möjligt med både träning, tekniska hjälpmedel och anpassningar i miljön. Med denna träning och social stimulans kunde den utvecklingsstörde mer än man tidigare trodde. Nu startade uppbyggnaden av gruppbostäder och externa dagliga verksamheter. Specialsjukhusen lades ner, det sista i 1985. De stora vårdhemmen började avvecklas eller gjordes om till gruppbostäder. Utflyttning skedde även till egna lägenheter med olika grad av stöd. Detta ledde till att det sattes in mycket insatser för att träna personerna att leva som andra. Under senare år har många ifrågasatt en del av all den stimulans och träning som människor med utvecklingsstörning får och fått. En person med utvecklingsstörning har rätt att koppla av och känna att han duger som han är. Nu strävas efter ett helhetsperspektiv och försök att se till alla de olika sidorna av personligheten och inte bara färdigheterna. I dag framhålls i lagstiftningen att alla i Sverige främst är medborgare genom en tydlig formulering kring att funktionshinder numera ses som en naturlig variation hos en befolkning. Den utvecklingsstörde ses som en person som har rätt att vara som han är. 1994 års Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) ger dessa personer möjlighet till jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet enligt LSS skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Med LSS tillkom flera nya rättigheter varav personlig assistans genom personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer, ansågs vara en revolutionerande förändring för personer med stort stödbehov. Genom tillkomsten av ett nytt yrke som rör sig i gränslandet till det privata har nya problem visat sig genom t.ex. att assistentyrket många gånger blivit ett genomgångsyrke. Detta äventyrar bl.a. lagens intentioner om medinflytande, delaktighet och självbestämmande samt ingående kunskaper om den funktionshindrade. Utifrån vilka betingelser ges vardagsstöd till människor med funktionshinder i dag? Vi menar att omsorgsverksamheter för personer med funktionshinder enligt LSS i alltför hög grad tagits för given som en verksamhet som alla andra i den kommunala regin. Utgångspunkten för omsorgsarbete i kommunal regi har av tradition varit äldreomsorgen. Det finns en upplevelse såväl hos oss cirkelvägledare som hos cirkeldeltagarna av att inte hänsyn tagits till verksamhetens särart. Det är så mycket mera komplext att ha den typ av funktionshinder som LSS-lagens personkrets avser än det vanliga åldrandets problematik. 15

I mötet med vardagsstödjare har vi ofta fått oss till livs att omsorgsverksamhet för personer med funktionshinder är relativt osedd och dessutom saknar status. Det skall bara fungera och det är först när något inte fungerar som frågorna blir brännande för politiker och tjänstemän som en deltagare uttryckte saken. Verksamheten är heller inte alltid lätt att identifiera på beteckningarnas nivå.. I många kommuner är verksamheten organiserad ihop med äldreomsorgen. Där verksamheten är i en egen förvaltning finns en flora av beteckningar som t.ex. omsorgsförvaltningen, handikappomsorgsförvaltningen, Blocket funktionshinder, handikappförvaltningen mm. Det sistnämnda kan ge upphov till viss förvirring när även Västra Götalandsregionens verksamhet för funktionshindrade heter handikappförvaltningen. För regionens stödarbete svarar habiliteringarna och det utförs av habiliterings team bestående av olika yrkesgrupper, t.ex. kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, specialpedagog, logoped m fl. Inom flera kommuner är det nu vanligt att kalla den personal som svarar för det stöd vi diskuterat i cirkeln, för habiliteringspersonal. Dock kallas inte verksamheterna det. Det finns även i flera kommuner en sorts bashabilitering under uppbyggnad, i syfte att stödja habiliteringspersonalen, bestående av team med olika yrkesgrupper. Vissa myndigheter, t.ex. Försäkringskassan och Arbetsmarknadsverket benämner sin åtgärder och insatser för samma personer, som rehabilitering. Alla dessa beteckningar av personer och verksamheter kan betraktas som ett uttryck för hur svårt själva handikappbegreppet är. Från att det var individen själv som var handikappat blev begreppet mer miljörelaterad och nu talas om funktionstillstånd och hälsa hos alla människor. Hos de styrande finns en uttalad förväntan att handikapperspektivet skall genomsyra och integreras i alla verksamheter genom ökad tillgänglighet samtidig som det finns en strävan att lämna beteckningen handikapp Organisatorisk och politiskt kvarstår det som ett särskilt område, t.ex. handikappomsorgsförvaltningen och handikappolitiken. Idèförändring Vi har i cirkeln reflekterat över synen på människan såväl generellt som med utgångspunkt från egna erfarenheter. Deltagarna har i skrift formulerat sitt synsätt på människan i relation till den egna verksamheten vilket sedan varit utgångspunkt för gemensam reflektion. Det har uttryckts att människan är unik, ett underverk, god, social. Att alla människor har behov av kärlek, omtanke, beröring, närkontakt och att bli respekterade, sedda och hörda, känna sig omtyckta, ha gemenskap med andra. Att alla människor har rätt 16

att få utvecklas efter sin egen förmåga och sina egna förutsättningar och att mötas med respekt. Vi har i cirkeln även reflekterat över olika faktorer som påverkar människors utveckling i positiv eller negativ riktning, som t. ex. uppväxtförhållanden, miljö, politik, religion, sjukdom m.m. Som personal är det därför av vikt att ha en ödmjukhet för vad personen med funktionshinder har i bagaget. Alla människors lika värde bör vara grundstenen i verksamheter och som någon uttryckte: Lika värde kan vara stort men också litet. Att vi alla har Gud inom oss gör värdet Stort. Och möten mellan människor är viktigt. Alla har något att lära av varandra. Vilket blir väldigt tydligt när man arbetar med utvecklingsstörda människor, jag lär mig säkert minst lika mycket av dem - under en dag - som de av mig. Vad som är viktigt och vad som är brus ställs ofta på sin spets ~ att tänka sig att bära en annan människas ojämnt packade ryggsäck en vecka gör oss mer vidsynta och mindre benägna att döma. Uppgiften i verksamheten är att arbeta med respekt för människors rättigheter och behov av integritet, självbestämmande, inflytande och delaktighet i samhället. Personalens handlande får aldrig vara sådant att det kränker människans värdighet. Vi måste dela de värderingar som vårt samhälle bygger på och som återfinns i de lagar och författningar som styr handikappomsorgens verksamhet. Dessa värderingar är i första hand att alla har behov av gemenskap med andra och att identiteten formas i samspelet med andra. Vi cirkelvägledare har genom erfarenhet från praxis och litteratur kunnat konstatera en allmän idé, regel och formförändring i stödet till individer från fasta och slutna institutioner. Från tankar på normalisering och fysisk integration i vardagssamhället till tankar om medborgare med rättigheter och skyldigheter i behov av särskilt stöd. Vi har också kunnat konstatera att förändringsprocessen från 1980-talet och framåt byggt på goda och inkluderande idéer, men inte i lika hög grad faktiska resurser för förverkligandet av dessa idéer. Vi har mött en alltför naiv syn på kunskap, kompetens och lärande, vilket bl.a. fått till följd att vardagsstödet inte synliggjorts i tillräcklig grad för att bevara och utveckla väsentliga erfarenheter, kunskaper och kunnande. Vi har sett organisationer/ system som kännetecknats av icke-kontinuitet, d.v.s. en ryckighet och förluster av väsentlig kunskap. 17

Hur förändringen har tagit sig uttryck i verksamheterna för personer med funktionshinder har varit avhängigt hur duktig personal varit på att tolka lagen och ta till sig intensionen. Vi har, som vägledare i många sociala verksamheter märkt att personal snabbt tar till sig nytt vetande, nya begrepp, teoretisk kunskap; det sker en språkförändring. Vi har inom verksamheter mer sällan sett att språkförändringen lett till en förändrad handling i vardagsarbetet. Förändringen internaliseras inte alltid till kunnande; till kunskap i handen. Vi har i cirkeln reflekterat över synen på kunskap/lärande och deltagarna har i skrift formulerat sig som förberedelse för gemensam reflektion. Vi har reflekterat över att lärande förutsätter en omvärld d.v.s. andra individer och ett socialt sammanhang. Lärande förutsätter också individuell förmåga att ta in denna omvärld. Nyfikenhet, vilja och intresse är faktorer av betydelse för att sätta igång den individuella lärprocessen/ kunskapsbildning. Vi lär av erfarenheter, av våra misstag och genom görande/aktivitet i möte med andra människor. För att lära tillsammans i verksamheten behövs tid. Tid för reflektion över samspel mellan teori och praktik som uttryckts av en deltagare: Människans lärande och utveckling pågår hela livet, erfarenhet läggs till erfarenhet under livets alla skeden. Det finns många sätt för personal inom handikappomsorgen att få kunskap, att lära, exempelvis genom teoretisk utbildning, kurser och föreläsningar men även genom böcker och skrifter, konferenser, möten och planering, sociala kontakter, praktik och erfarenhet. Ett samspel mellan ovanstående och att den enskilde anställde kan dra lärdom av såväl egna som andras erfarenheter samt reflektera över dessa är en förutsättning för kompetensutveckling i arbetet med människor med funktionshinder. Efter utbildningar, kurser mm är det viktigt att fråga sig vad det nya vetandet innebär för en själv som yrkesutövare i vardagsarbetet och sedan vad det innebär eller kan innebära för arbetslaget/teamet. Det gemensamma kunskapandet startar i att först fråga sig Varför gör jag som jag gör? innan man i nästa steg tillsammans i arbetsgruppen frågar sig Varför gör vi som vi gör?. En deltagare reflekterar över denna lärprocess: Man lär sig hela tiden. Alla är på olika nivåer både i livet och i arbetet. För att kunna göra ett bra arbete måste man förstå varför man skall göra det. Det är viktigt med den förtrogenhetskunskap som finns inom omsorgen, men det finns också en fara i att man tror sig veta bäst och därigenom bli mindre förändringsbenägen. Man måste hela tiden ifrågasätta sitt handlande. Hjälper jag på rätt sätt? 18

Vems behov styr? Hur skulle jag själv vilja bli hjälpt? Hjälper vi ibland för att bekräfta oss själva? På min arbetsplats förekommer ibland en viss form av uppfostran. Hur allvarligt tar personalen på sin makt? Från inskriven till medborgare Personer med utvecklingsstörning har ofta svårt att bilda sig en uppfattning om sin omvärld. I en omvärld som upplevs obegriplig är det svårt att utveckla trygghet och en positiv självbild och identitet. Självbild och identitet hänger dessutom nära samman med uppfattning om förmåga. Hur beskrivs målet i arbetet för personer med funktionshinder? Är strävan en bra självbild, god identitet? Hur utvärderas i så fall det? Hur mäter man att en individ får en god självbild? Här är det många gånger lättare att mäta färdigheter, samtidigt som det kan ses som ett led i en ökad självständighet. Det finns dock en fara i det; om man som individ hela tiden ska träna kan man få en självbild av att inte duga som man är. Vilket uttryckts av en deltagare: Ibland kan jag känna att det är en enda lång träning för hyresgästerna. De är ofta utsatta men sällan tillfrågade när omsorgen kommer med nya grepp. Inte tränar vi vanliga på samma sätt. Vi konstaterar att det finns saker vi är dåliga på och så är det inte mer med det. Har själv svårt att svälja tabletter och begärde därför flytande penicillin vid ett tillfälle av min läkare. På apoteket var en kvinna vid disken övertygad om att jag fått fel recept. När jag förklarade att jag inte kunde svälja tabletter och därför begärt flytande tittade hon uppfordrande på mig och sa: Det måste du lära dig! Aningen irriterad talade jag om för henne att det hade hon inte med att göra. Jag minns fortfarande hur retsam jag tyckte hon var, där stod hon i all sin präktighet. Tänk vad jag måste ha retat upp folk under mina år inom omsorgerna. Från att ha varit intagen och vårdad/omhändertagen av personal som bestämde, ändrades ideologin mot normalisering och integrering och att erbjuda service till personer med funktionshinder och deras anhöriga. På de gamla vårdhemmen och specialsjukhusen deltog inte de boende i vare sig planering eller utförande av de vardagliga aktiviteterna. Idag bor och lever många normalt, i gruppboenden eller egna lägenheter, och har tränats att själva klara det dagliga livet med olika grad av stöd. Personerna har lärt sig rutiner, så här städar man, men inte förstått varför man skall städa eller att man kan städa på olika sätt. Detta kan medföra att en person kan utföra 19

vardagssysslor i lägenheten och säga det är viktigt att bo själv när man är vuxen, samtidigt som han vill titta på barnfilmer och sjunga barnvisor hellre än att vara vuxen. Eller att personen blir kränkt för att personal har olika åsikter om det är städat eller inte. Personer har tränats att göra/utföra sysslor själva, såsom någon personal gör eller som flera av personalen gör. De har inte fått stöd/träning med utgångspunkt från sin egen förmåga att uppfatta/att förstå eller att uppleva/att känna sig säkra. De har inte fått stöd i och för sin egen unika identitetsutveckling. Normen har lagts på en annan nivå än där den personliga mognaden funnits. Berättelser från cirkeldeltagarna har legat till grund för reflektion över förändringsprocessen och de konsekvenser den medfört för personer med funktionshinder: Jag tänker ofta på Kalle som är döv. Han flyttade till egen lägenhet i gruppbostaden när han var 37 år. Redan när han var sju år blev han lämnad på vårdhemmet där han sedan bodde och gick i skola. När han var tio år var han bland de första som fick flytta till ett elevhem. Det dröjde många år innan han fick börja lära sig teckenspråk. Innan det var det endast egna tecken och kroppsspråket som endast få personer/personal förstod. I skolan uppstod det problem (som jag tror berodde på kommunikationsbrist) och han blev skickad mellan olika skolor p.g.a. sin aggressivitet. Under gymnasietiden fick han lära sig mer teckenspråk. Fortsatte sedan på dagcenter att arbeta mycket med att utveckla sin kommunikation, vilket han var i stort behov av då han älskade att kommunicera och att vara social. Han var uppvuxen och uppfostrad med att inte få vara med och bestämma. Kalle var van att personal bestämde och att bli styrd. Elevhemmet byggdes om och han fick egen lägenhet i gruppbostaden. Nu skulle han plötsligt vara med och bestämma allt. Från vad som skulle handlas, vad han ville äta till frukost, vilken färg det skulle vara på lakanen, vilken TV-kanal han vill titta på, när TV:en skulle stängas av mm. Han hade egen vilja, ofta egna tankar och funderingar, som långt ifrån alltid stämde överens med personalens. Det var då som det hettade till. Trots att vi hela tiden jobbade med att utveckla kommunikationen så hade varken han eller vi förmågan att förstå varandra. Till slut så gick det så illa att han blev tvungen att flytta. Det här var en person vars öde berört mig mest genom alla år i omsorgen. En person som blev drabbad av många förändringar. Utlämnad till och av oss personal. 20