Ledarskaps-ST 2009-2013 Åsa Robinson Specialistläkare öron-, näs- och hals

1 Ledarskaps-ST 2009-2013 Åsa Robinson Specialistläkare öron-, näs- och hals Dokumentet består av examinationsuppsats, personlig reflektion samt beskrivning av det individuella innehållet i ledarskaps-st

2 PATIENTEN SOM KVALITETSDETEKTIV Bakgrund: Dagens hälso- och sjukvård står inför flera stora utmaningar. Befolkningen blir äldre, fler sjukdomar kan botas eller lindras och andelen medborgare med multipla, kroniska, sjukdomar växer. Ny teknik och nya mediciner ökar möjligheten för diagnostik och behandling, men leder samtidigt till ökade kostnader. Utgifterna för hälso- och sjukvården har i reala termer ökat med ca 4% årligen sedan 2000, med ett undantag för 2010, och står för ca 9,5% av Sveriges BNP (OECD 2013). Den offentliga sjukvården finansieras av skattemedel och de finansiella resurserna kommer inte att växa i samma takt som behoven. Globalisering och förbättrat informationsflöde gör dessutom medborgare och patienter till medvetna kunder som har höga krav och förväntningar på den offentligt finansierade vården. Säkerhetsrisker finns inom hälso- och sjukvården och många patienter skadas av vården (IOM 2000, Soop 2008, Benchmarking 2013). För att kunna möta dessa utmaningar behöver hälso- och sjukvårdssystemet förändras, man behöver arbeta på ett annat sätt och man behöver en annan sorts kunskap (Nilsson 2008, Lifvergren 2010, Batalden 2007). En möjlig väg skulle kunna vara att skapa en lärande organisation där man arbetar med ständiga förbättringar, utveckling och innovation. Lärande organisationer beskrevs initialt av Peter Senge som organisationer som ser sig själva vara en del i ett dynamiskt system i ständig förändring och förbättring (Senge, 1995). I ett hälso- och sjukvårdsperspektiv skulle detta innebära att man utöver den rent professionella utvecklingen av kunskap (och den forskning flertalet professionella medarbetare är mest vana vid) även driver organisationens utveckling genom förbättringskunskap (Stoltz& Batalden) Professionell kunskap - Ämneskunskap - Personliga färdigheter - Värderingar & etik Förbättrings kunskap - Systemförståelse - Förändringspsykologi - Kunskap om variation - Lärandestyrt arbete Förbättring av diagnos, behandling, processer och system bild efter Stoltz & Batalden. Ökat värde för dem som vården är till för

3 Hur relaterar då förbättringskunskap till kvalitetsutveckling? Ordet förbättringskunskap är en översättning av den kunskapsmassa som W.E. Deming kallade Profound Knowledge of Improvement. Kunskapsmassan om förbättringsarbete utgör grunden för kvalitets- /verksamhetsutveckling. En allt mer citerad definition av kvalitetsutveckling gjordes av Batalden (2007): Den kombinerade och oupphörliga ansträngningen av alla - hälso- och sjukvårdens professioner, patienterna och deras familjer, forskarna, finansiärerna, planerarna och lärarna - att genomföra de förändringar som leder till bättre resultat för patienterna (hälsa), bättre system och processer (vård) och bättre professionell utveckling (lärande). Kvalitets- och förbättringskunskap har således utvecklats för att få till stånd en lärande organisation som klarar av att anpassa sig snabbt och effektivt när omvärldens förväntningar och behov förändras, något som anses nödvändigt för en organisation som vill överleva på sikt. Studier har dessutom kunnat styrka att ett framgångsrikt arbete med offensiv kvalitetsutveckling lönar sig ekonomiskt (Lifvergren 2010, Eriksson 2003). Däremot borde inte motivet att utveckla en kvalitetskultur i första hand vara att göra kostnadsbesparingar. Kvalitet kan definieras på många olika sätt, men gemensamt för de flesta definitioner är att man fokuserar dels på varans/tjänstens egenskaper, och dels på mottagarens förväntningar och behov. Därmed har kvalitetsbegreppet både en objektiv och en subjektiv aspekt (Bergman 2012). Med tanke på kvalitetsbegreppets subjektiva karaktär är det en utmaning att definiera högkvalitativ hälso- och sjukvård. Olika hälso- och sjukvårds organisationer har gjort olika tolkningar och definierat ett antal olika dimensioner man bedömer ska vara uppfyllda för att uppfylla definitionen god kvalitet (Raleigh 2010). Trots att organisationerna har olika antal och typer av dimensioner är vissa av dem mer konsekvent använda såsom säkerhet, effektivitet och patientcentrering/-upplevelse. I Sverige myntade Socialstyrelsen begreppet God vård i samband med dess föreskrifter om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet (SOSFS 2005:12). Inom detta begrepp lyftes sex kvalitetsdimensioner fram som viktiga förutsättningar för en god hälsooch sjukvård: Kunskapsbaserad och ändamålsenlig Säker Patientfokuserad Effektiv Jämlik I rimlig tid Eftersom hälso- och sjukvården finns i en social kontext som påverkas av bla politik och ekonomi kan man anta att vissa dimensioner anses mer väsentliga än andra vid olika tidpunkter. Interaktioner mellan dimensionerna förekommer hela tiden. Trots att det kan förekomma en synergistisk effekt mellan dem, kommer försök till att uppfylla dem alla att leda till konflikter, speciellt så i en miljö där resurserna är ändliga (Atkinson 2010). Det hela blir ännu mer komplext när man frågar sig vem som äger rätten att definiera kvaliteten på hälso- och sjukvården? För att leverera patientfokuserad vård kan man i sjukvården se en växande trend både nationellt och internationellt att involvera patienter och närstående. Härmed håller patientens roll i hälsooch sjukvården långsamt på att förändras från att ha varit ett objekt som passivt förflyttas i vårdens processer till att, i enstaka beskrivningar, bli en medaktör som är fullt delaktig i utvecklingen av vården (Bate 2006, Gustavsson 2013). Frasen patientcentrering låter politiskt korrekt och används ofta inom hälso- och sjukvården i Sverige. Trots detta har landet långt kvar till dess att man har en optimal patientdelaktighet enligt en internationell extern utvärdering (vårdanalys 2012). I rapporten beskrivs flera utvecklingsområden för att förbättra patientcentreringen. En av dessa handlar om att involvera patienter och patientföreträdare i

4 beslut som berör hälso- och sjukvårdens utveckling såväl på policynivå som i beslut om den praktiska verksamheten. Men när och hur skall man involvera patienterna i övergripande verksamhetsutveckling? Ett svar på frågan när patienter bör involveras skulle kunna vara att det beror på vilken del av vården som skall förbättras. Kano modellen visar en grafisk presentation över kundtillfredsställelse och grad av kvalitetsuppfyllelse (Kano 2000). Figur 2 Modellen kan användas inom vården dels för att identifiera kundens/patientens behov (Cordera- Ampuero 2012, Yeh 2010) och dels för att påvisa att olika delar av verksamhetsutveckling möjligen behöver olika angreppssätt. Arbeten som syftar till att exempelvis öka patientsäkerhet, enligt modellen ett basalt behov hos kunden, behöver inte i första hand involvera patient/närstående (Gustavsson 2013). Kvalitetsutveckling ur ett basalt behovsperspektiv handlar i första hand om att utveckla säkra produktionssystem. Många kvalitetsarbeten i dagsläget fokuserar på dessa basala behov såsom vårdskademätningar, risk- och händelseanalyser, införande av WHO-checklistor, hygienrutiner, antibiotika pm etc. Detta är helt rimligt med tanke på att patientsäkerhet är essentiell för vården. Det finns dock andra områden även inom hälsooch sjukvården där förståelse för patient/närståendes behov och förväntningar skulle underlätta utvecklingsarbete. En djupare förståelse för dessa behov gör det lättare att styra och prioritera förbättringsarbeten. Patienter bär på en unik erfarenhet efter en vårdupplevelse. Erfarenheten kan användas för att se nuvarande processers styrkor och svagheter och ge en insikt i hur vården möjligen kan bli bättre i framtiden (Cordera-Ampuero 2012, Bate 2007). Hur skall man då involvera patienter/anhöriga i förbättringsarbete? Några vanliga metoder för att involvera dem är att registrera och hantera deras klagomål samt att göra enkäter där man efterfrågar deras åsikter. Genom brukargruppsmöten och systemiska möten med ledningsgrupper får patient/närstående emellanåt en möjlighet att framställa sin upplevelse av vården i person (Sarv 2006, interna dokument SU 2013). Mestadels är det dock chefer och personal i ledningsgrupper som får denna typ av återkoppling för att på strategisk nivå utveckla vården. Medarbetare på golvet som befinner sig närmast patienten i det enskilda vårdmötet får ofta ta del av patienternas vårdupplevelse, men använder dem sällan i kvalitetsutvecklingsarbete. Experience based co-design (EBCD) bygger vidare på metoden Experience based design (EBD). Den senare är en metod som utvecklats för att förbättra kundupplevelsen av en produkt eller

5 tjänst. Tanken är att ansvariga för konstruktionsarbetet (oavsett om det rör sig om en vara eller en tjänst) genom insikt i kundens upplevelse kan konstruera en ännu bättre process. Inom EBCD har man dragit kundinvolvering ytterligare något steg genom att involvera kunden rent praktiskt i utvecklingsarbetet. Inom industrin har man identifierat flera fördelar av att involvera kunder i designprocessen. Man har funnit att man lättare utvecklar ny service med unika fördelar och bättre värde för kunden, man noterar minskad utvecklingstid, och förbättrade relationer mellan kunden och de professionella (Alam 2002). I hälso- och sjukvården skulle metoden EBCD innebära att patienter i samråd med medicinsk personal utvecklar hälso- och sjukvårdens processer. Om så sker har kunden, patient/närstående, gått från att klaga, ge information, lyssna, svara och rådgöra till att med full delaktighet och i samverkan med professionella medarbetare utveckla vården (Bate 2006). Klaga Ge information Lyssna & Rådgöra Experience-based svara co-design Fig 3. Kontinuum av patientinflytande enl Bates (2006) I EBCD vill man identifiera viktiga ögonblick (key moments, touch points) som påverkar patientens upplevelse av vården. När man sedan genomför ett förbättringsarbete av exempelvis en process används förståelsen för dessa key moments till att förändra processens konstruktion (Gage 2002, Bate 2007, Steen 2011). Både patienter och professionella medarbetare har behov och förväntningar på processen som behöver förstås och beaktas i utvecklingsarbetet. Patienter är experter på sina erfarenheter samtidigt som vårdpersonal är experter på att leverera sjukvård. Tillsammans skulle de ha unika möjligheter att utveckla processen och förbättra upplevelsen av att både ge och erhålla vård. Steen (2011) har sammanfattat vinsterna med co-design såhär: Fördelar för själva projektet Fördelar för kunden/användaren Fördelar för organisationen EBCD metoden bygger på 4 essentiella steg vilka är att fånga upplevelsen, att förstå upplevelsen, att förbättra upplevelsen och att sedan även följa upp att det verkligen blev bättre och att förändringen vidmakthålls. Stegen görs i ett intimt samarbete mellan patienter och personal (Bate 2007). Genom att medarbetare och patienter/närstående arbetar tillsammans med upplevelsen av vårdprocessen får man en gemensam förståelse för varandras upplevelse. När man sedan försöker utveckla en process kan ömsesidig förståelse vara av stor vikt (Steen 2011). Lokal kontext: Inom ÖNH-verksamheten på Sahlgrenska gör man på sina håll försök att involvera patienter/medarbetare. Audiologiska enheten har en tradition av regelbundet samarbete med patientföreningar. Resterande verksamhet sträcker sitt utvecklingsarbete inom patientdelaktighet till att bjuda in patient i ledningsgrupp någon gång per år och den standardiserade återkoppling via den nationella patientenkäten alternativt om kunden själv kontaktar kvalitetskoordinatorn på kliniken. Denna återkoppling skiljer sig inte nämnvärt från många kliniker på Sahlgrenska (intern delaktighetskartläggning 2013, SU). Målsättning med arbetet: Huvudmålet med uppdraget var att se över hur kliniken mer systematiskt skulle kunna arbeta med patientdelaktighet, med fokus på patientinformation. Man beslutade sig för att prova

6 EBCD-metoden, för att se hur man kunde involvera patienterna på ett nytt sätt. Otosklerosprocessen valdes ut eftersom medarbetarna där ställde sig positiva till att prova metoden. För att kunna svara på frågan hur kliniken på sikt kan arbeta med patientdelaktighet genomfördes också ett kartläggningsarbete av hur andra kliniker, på sjukhuset och i regionen, arbetar med patientdelaktighet. Resultatet av denna kommer inte att redovisas i uppsatsen. Metod: Sahlgrenska universitetssjukhus är ensamt om att utföra stapedotomi (=otoskleroskirurgi) i Ales-, Göteborgs-, Härrydas-, Kungälvs-, Mölndals-, Partilles-, Stenungsunds-, Tjörns- och Öckeröskommun. Det betyder en befolkning på ca 785t personer ( Folkmängd i riket, län och kommuner 30 juni 2013 Statistiska centralbyrån). Den sanna incidensen av otoskleros är inte känd men en studie från Finland har visat en på incidens på 1,3% (Hannula). Operationen sker på Sahlgrenskas universitetssjukhus, Mölndal, i dagkirurgi av två överläkare som tillsammans årligen opererar ca 35 patienter. En förfrågan skickades ut till samtliga patienter (n= 40) som opererats med stapedotomi från maj 2012 tom juni 2013 och som inte redan var med i den nationella otosklerosstudien (n=12) för att efterhöra intresse av att delta i ett arbete med syfte att förbättra upplevelsen av otosklerosvården. 6 patienter av 28 tillfrågade anmälde sitt intresse av att vara med. Personalgruppen involverades genom direkt förfrågan, skriftlig och muntlig. En läkare tackade nej, i övrigt ställde sig samtliga tillfrågade medarbetare positiva till att delta. Under arbetet samarbetade hälso- och sjukvårdspersonal (n=6) från flera olika enheter (administrativa enheten, operation 3, öron-näs- och halsmottagningen och öron-näs-hals enheten.). Personalkategorier representerade var kanslist, sjuksköterska på dagkirurgiska vårdenheten, operationskoordinator, opererande läkare och operationssköterska. En medarbetare, op-koordinatorn, pensionerades under arbetet, och var endast med under intervju-fasen. Den nytillträdda op-koordinatorn tog över platsen i arbetet därefter. Informationssamtal med medarbetarnas chefer genomfördes för att presentera syftet med arbetet samt EBCD som metodik. Tanken var att eventuella förbättringsförslag som framkom under arbetet också lättare skulle kunna implementeras om cheferna var involverade. Samtliga involverade erhöll skriftlig information där huvudrubrikerna beskrevs kortfattat. Syftet med detta var att ge arbetet ett tydligt tidsperspektiv samt att deltagarna skulle börja bearbetning kring minnen och reflektioner kring sina upplevelser. Att fånga upplevelsen: Medarbetarnas (n=5) och patienternas (n=6) upplevelse av att ge och få otosklerosvård fångades genom intervjuer med öppna frågor. Frågor som användes till patienterna var bl.a. Jag skulle vilja höra din upplevelse av vården från det att du kom i kontakt med oss till idag, Hur var tiden i väntan?, Hur var upplevelsen på dagkirurgen från att du kommer dit och anmäler dig?, Var det något annat på dagkirurgen som du kände påverkade din upplevelse positivt eller negativt?. Frågor till medarbetarna var bl.a, Hur är känslan hos dig i de här situationerna? och Hur är din upplevelse under besöket?. Intervjuerna spelades efter medgivande in, transkriberades och analyserades genom en upplevelse kartläggning, en sorts kvalitativ innehållsanalys (McKeever 2004, Graneheim 2004). Innehållsanalysen gjordes på allt inspelat material av författare och en kvalitetsintresserad kollega. När en känsla uttrycktes noterades detta. Man noterade även var i processen känslorna framkom och kunde därmed koppla patienternas- respektive medarbetarnas berättelser till specifika vårdrelaterade situationer, sk touch points. Ibland var det patienterna som verbaliserade situationerna, ibland var det författaren som genom frågor och speglingar fick fram situationerna. Dessa kunde vara erhållande av kallelse, mottagningsbesök, ankomst till dagkirurgi etc. En situation kunde ha flera olika känslor kopplade till sig. Därefter gjorde författaren en processkarta

7 över respektive grupps upplevelse av de vårdrelaterade situationerna. Känslor mappades in enl figur 4 nedan. Fig 4. Patienternas och personalens upplevelse av intervjuerna, vad som kunde gjort dem bättre och vad som fungerade bra fångades med ett skriftligt formulär från Västra Götalandsregionens (VGR) Centrum för Verksamhetsutveckling (CVU). Att förstå upplevelsen: Efter att ha fångat upplevelsen gick man vidare med steget att förstå upplevelsen. Två gruppmöten, ett med patienterna (n=4) och ett med medarbetarna (n=5), genomfördes. Under respektive möte presenterades gruppens egna processkarta. I samråd mellan författare och gruppmedlemmar gjordes justeringar för att validera denna (McKeever, 2004). Respektive möte avslutades med en gemensam lista på möjliga förbättringsområden. Patienternas möte spelades in för att inte viktiga nyanser och reflektioner skulle missas. Även detta efter medgivande från patienterna. Efter respektive möte skrevs reflektioner ner av författare. Patienternas- och personalens upplevelser, vad som kunde gjort dem bättre samt vad som fungerade bra på mötet fångades återigen med skriftligt formulär från regionens CVU. Att förbättra upplevelsen: Under det gemensamma mötet använde man genomlysningsmetoden (Sarv, 1997). Patientgruppen presenterade sina upplevelser av otosklerosvård med hjälp av sin processkarta, medarbetarna ställde därefter klargörande frågor åtföljd av en reflektion först i personalgruppen och sedan gemensamt. Avslutningsvis noterades möjliga förbättringsområden med fokus på patientupplevelse. Därefter presenterade personalgruppen sina upplevelser av att ge vård med efterföljande frågor, reflektion och presentation av förbättringsområden med fokus på personalupplevelse. Slutligen genomfördes en röstning där samtliga närvarande fick tre röster att fördela valfritt på respektive förbättringsområde. Mötet avslutades med att upprätta en plan för hur det fortsatta arbetet skulle fortlöpa. Samtliga närvarandes upplevelser och förbättringsförslag fångades åter med skriftliga formulär från regionens CVU. Resultat: Resultat av att fånga är uppdelade utifrån patienternas och medarbetarnas upplevelser vid de olika processtegen: Innan kontakt med ÖNH-kliniken Sahlgrenska Samtliga patienter beskrev en jobbig social situation pga sin hörselnedsättning innan de sökt vård. När de väl tagit kontakt med hälso- och sjukvården har de haft svårigheter att få hjälp. Samstämmiga beskrivningar om hur de blivit bollade mellan olika läkare, olika diagnoser och

8 olika vårdenheter framkommer. Hjälpen har i samtliga fall initialt varit utprovning av en hörapparat från hörsel och dövverksamheten (HDV), ibland innan de fått en diagnos. Att få en hörapparat beskrevs av flera som en fantastisk upplevelse. Samtidigt beskrev patienterna hur de efter utprovningen av hörapparaten känt sig negligerade av HDV. Patienterna beskrev också upplevelse av dålig samordning mellan olika hörselvårdsenheter samt mellan HDV och öronkirurgisk enhet på ÖNH-kliniken. De visste knappt om varandra, audionomerna och mottagningen där uppe. Det var verkligen såhär att har ni något nummer, nej, alltså men nästan att det får du ta reda på någon annan stans. Det tyckte jag var konstigt att de inte visste om varandra. Första läkarbesöket på ÖNH-kliniken På olika sätt hade de därefter via internet, tidningar och i några fall hos audionom fått information om möjligheten till kirurgi och genom påstötningar på HDV slutligen fått en tid till ÖHN-kliniken och en otokirurg. Besöket hos denne var mestadels positivt. Några mindre positiva upplevelser handlade om lokaler och omgivning. Hos två patienter fanns en rädsla att hörselnedsättningen skulle kunna göra det svårt med kommunikationen. lite halvkomiskt att man inte hör vad de säger i kassan bakom rutan och då tänkte jag att jag kanske inte hör det (mitt namn) och det skulle vara försmädligt beskriver de situationen i kassa och väntrum. Medarbetarnas upplevelse av vårdprocessen började, eftersom HDV inte blivit inbjudna till att delta i förbättringsarbetet, med första läkarbesöket. Upplevelsen från läkaren var mestadels positivt med undantaget att mottagningen ibland kvaddas av att patienterna fått för kort tid för besöket. Eftersom läkaren då väljer att ändå ge sin patient den tid han upplever det tar för ordentlig patientinformation om sjukdom, prognos, operation och förväntat postoperativt förlopp kommer han obönhörligen efter i tidschemat. Praktiska förberedelser inför operation Nästa steg i processen är för medarbetarna en hel del arbete med praktiska förberedelser inför operation och ibland sena återbud. Dessa moment sköts av operationskoordinator, kanslist, sjuksköterska på vårdavdelningen och ibland kontaktas läkaren. Upplevelsen kring arbetet var till stor del positiv. Medarbetarna hade dock svårigheter att hålla sig till sin upplevelse av arbetet och kom i stället lätt in i reflektioner kring hur de trodde patienterna upplevde väntan på operation. Denna upplevelse hos patienterna var blandad. Vissa beskrev egen (eller anhörigs) oro inför ingreppet, för sövning, för postoperativ smärta och för sjukhussjuka. Samtidigt beskrevs väntan som positiv hos flera av patienterna. De förberedde sig genom att ta reda på fakta om operationen bla via google, youtube, Sveriges radio och TV. Att få kallelsen till operation upplevdes främst positiv även om någon beskrev osäkerhet kring förberedelser och upplevd otydlighet i sådan information från sjukhuset. Att anlända till dagkirurgen, Mölndal Operationsdagen börjar hos flertalet patienter med svårigheter att hitta rätt. Någon beskrev problem att hitta sjukhuset och alla utom en patient som praktiserat på sjukhuset beskrev problem med att hitta rätt parkering, ingång och hisshall. Informationsdisk på sjukhuset var inte öppen så tidigt på morgonen och personal som hade tillfrågats hade inte kunnat visa vägen. Utöver detta hade flera patienter svårigheter kring betalning av p-plats då automaterna inte tagit kort eller accepterat efterskottsbetalning.

9 för det första så hittade jag inte till det här sjukhuset jag var j-ligt irriterad och övrig sjukhuspersonal som på fråga om hur man ska gå för att hitta svarar: öron ligger väl på Sahlgrenska?. Personalens kontakt med patienterna operationsdagens morgon börjar i kassan. Här berättade kanslisten om en för det mesta trevlig arbetsmiljö, roligt och utmanande arbete. Samtidigt beskrivs att det stundtals blir högt tryck på kassan där avsaknad av fungerande kösystem emellanåt leder till problem med sekretess och en upplevd stress hos patienterna. Ibland kan betalningen vara känslig för patienterna tror kanslisten som också beskriver svårigheter om patienter kommer utan tolk. De patienter som varit med i detta förbättringsarbete har dock haft en mycket positiv upplevelse av att anlända till dagkirurgen. Förberedelser på dagkirurgen Patienterna upplever miljön som trygg. Personalen beskrevs som trevlig och förloppet som effektivt. Samtidigt beskrivs upplevelsen av att byta om och vänta i ett stort rum som en mindre angenäm upplevelse av flera patienter det var ju verkligen sådär uppradat, väldigt obekväm med allmänt rum fick sitta med märklig skjorta och alltså jag är kanske inte den mest vana människan att sitta liksom i öppet landskap när det gäller de bitarna (skratt). En patient fick en barnsäng pga platsbrist. Medarbetarnas upplevelse av förberedelsearbetet inför operation var svårt att få fram. Däremot berättade de att de fokuserar på att förmedla trygghet och en medarbetare beskriver i intervjun såhär: man ska tycka vi är proffsiga och att vi kan vad vi gör. Två deltagare i förbättringsarbetet, en operationssköterska och en sjuksköterska är utbildade i processledning och har sedan flera år arbetat med att förbättra den önh-specifika dagkirurgiska processen. Ett fokusområde från deras sida har varit att lägga tid på ett lugnt och personligt inskrivningssamtal där patienten redan från början får bra information om hur dagen kommer att se ut. Därefter bygger fortsatta samtal med patienten på att alla vet vad som sägs i de olika momenten i processen. Medarbetarnas arbete med kontinuitet och kommunikation upplevs och bekräftas av patienterna som vid flera tillfällen återkommer till känslan av att personalen hade koll. Eller som en patient beskriver det: de är ju så effektiva, det kändes tryggt. Operation Upplevelsen av operationen beskrevs inte av patienterna eftersom samtliga blev sövda, däremot beskrevs känslan av att vara väl omhändertagen inför sövning. Medarbetarnas upplevelse av operationsmomentet beskrevs enbart med positiva ordalag. Upppvaknande och hemgång Patienterna hade delade upplevelser efter operation. Någon fick en provisorisk plats bakom en skärm: man märkte ju att det var ganska mycket belastning. Andra beskrev fortsatt känsla av att vara omhändertagen och att personalen hade koll. Ingen patient upplevde att hen blivit hemskickad förtidigt. Inför hemgång fick de både skriftlig och muntlig information av sjuksköterska och läkare. Trots detta beskriver patienterna svårigheter att ta till sig och ffa komma ihåg informationen de fått, speciellt de som kommit in och blivit opererade en andra gång. Medarbetarna är medveten om postoperativa minnesluckor och arbetar för att minska dessa genom återkommande och sen information, utöver skriftlig information som patienterna får i handen. För personalgruppen upplevs processen sluta med hemgången, för patienterna följs hemgång av den kanske jobbigaste upplevelsen av vårdförloppet.

10 Väntan på första återbesök Väntan hemma på första kontrollen postoperativt var jobbig för patienterna. Flertalet beskrev oro för att något gått fel och vanliga komplikationer som yrsel, blödning samt smakstörning. För att få ytterligare information om vad som är förväntat postoperativt har de sökt på nätet men inte alltid kunnat värdera den informationen som fanns där. Att leva som opererad det är som dag och natt nästan, mitt liv idag, helt underbart att ha gjort det, jag skulle göra om det varje sekund var patienternas spontana reflektioner. Utöver tacksamhet och glädje fanns dock en viss oro för framtiden och de önskade mer information om hur livet som opererad blir. Resultat av att förstå: Patienternas gruppmöte innebar att uppfattningarna ovan bekräftades, och enstaka justeringar av processkartan gjordes. I slutet av mötet hade följande förbättringsområden identifierats: Postoperativ information Svårigheter att träffa läkare i hörselvården Samordning mellan olika hörselvårdsenheter och öronklinik Information om hur man hittar till dagkirurgen Mölndal, hur man parkerar och betalar Information om hur man lever som opererad. Medarbetarnas gruppmöte började med att de berättade för varandra vad de gör före, under och efter möte med patient samt vilka känslor det väcker. Smärre justeringar av upplevelser/känslor gjordes av processkartan. Generellt sett var medarbetargruppen nöjd med upplevelsen av att ge vård till otosklerospatienterna men identifierade följande förbättringsområden: Patientinformation i stort (på nätet, skriftlig, muntlig) Tidsplaneringen på mottagningen Kassan på dagkirurgen o Betalning o Kösystem Resultat av att förbättra: Båda grupperna var väldigt intresserade av att höra varandras upplevelser och tankar, men fokus både tidsmässigt och engagemangsmässigt låg helt klart på patientgruppen. Patientinformation om sjukdomsorsak, behandlingsmöjligheter, operationsmetod, risker, operationsförberedelser och förväntat postoperativt förlopp var gemensamma förbättringsområden. Utöver detta hade patienterna en stark önskan om en annan information, nämligen framtidsprognos och hur det är att leva som opererad. I slutet av det gemensamma mötet hade grupperna identifierat sju förbättringsområden. Röstning av dessa resulterade i att man i första hand skulle arbeta med: 1. Skriftlig och internetbaserad långsiktig information till patienter 2. Skriftlig och internetbaserad postoperativ information till patienter 3. Muntlig, skriftlig och internetbaserad information om sjukdom, behandlingsalternativ, operation och preoperativa förberedelser. Det fanns ett önskemål om att all information skulle samlas i en och samma broschyr (det fanns vid denna tidpunkt tre separata informationslappar som patienterna fick allteftersom beroende på var i processen de befann sig). Utöver detta ville gruppen om möjligt förbättra tidsplaneringen på mottagningen, samordningen mellan olika hörselvårdsenheter och ÖNH-kliniken samt

11 informationen om hur man hittar till sjukhuset, parkeringen, dagkirurgen och hur man kan betala parkering och vård. Man beslutade att patienterna baserat på befintlig information skulle få skriva ner förslag på hur denna kunde förändras. Förslagen skulle därefter gås igenom av medarbetargruppen, justeras ytterligare om behov fanns och därefter implementeras. I första hand skulle man fokusera på tryckt information men båda grupperna ville lägga samma information på klinikens hemsida (det fanns vid denna tidpunkt ingen information att tillgå där). För att kunna göra det sistnämnda behövdes beslut från klinikens ledning och kontakt med ledningen skulle tas av projektansvarig. I nuläget pågår arbetet från patienternas sida och ett möte med patientgruppen planeras till januari månad. Resultat av EBCD som metod: Att fånga: Både patienterna och medarbetarna var positiva kring intervjusituationen. Några patienter tyckte initialt att det var lite svårt att minnas hela förloppet men att det kändes bra att få berätta om sina upplevelser och att få göra en skillnad. Medarbetarna upplevde det positivt att ostört få prata om sin del av processen och få tid att reflektera över vad som möjligen skulle kunna göras bättre. Flera medarbetare reflekterar över faktum att man blir hemmablind och såg fram emot att få ta del av patienternas upplevelser. Som förbättringsförslag framkom att man redan innan intervjun skulle kunna få lite förfrågor för att förbereda sig och tänka till innan. Att förstå: Patienterna tyckte det var intressant att få träffa andra patienter i samma situation och få höra deras upplevelser. Det uppfattades positivt att man kunde korrigera eventuella missuppfattningar och komplettera processkartan vid behov. Man såg fördelar med en liten grupp där alla kommer till tals, att en avslappnad stämning gjorde att man kunde öppna sig och att tiden på drygt 2 timmar var lagom. Någon av patienterna beskrev svårigheter att koppla bort tanken på vad kliniken och medarbetare vill höra och tänka helt fritt. Medarbetarna tyckte att mötet ökade förståelsen för olika delar av verksamheten och att det framöver, vid enskilda patientmöten, kommer kännas bra att veta mer om patientens resa. Från detta möte kom inga konkreta förbättringsförslag. Att förbättra: Både patienter och medarbetare uppfattade det gemensamma mötet som givande. Från patienthåll upplevdes det skönt att medarbetarna tydligt visade intresse för deras berättelser. En patient beskrev nervositet över att stå framför personalen och berätta så personligt kring sin upplevelse av vårdprocessen. Hen reflekterade kring hur det skulle ha känts om de inte hade varit så nöjda med vården som de faktiskt var. Patienterna tyckte det kändes bra att medarbetare från olika delar av processen var närvarande vid mötet. Från medarbetarhåll uppfattades det positivt att få direkt återkoppling på sin del av verksamheten och att man därigenom hade möjlighet att åtgärda det som inte upplevts bra av patienterna. Det som hade kunnat vara bättre med det gemensamma mötet var mötestid och mötesstruktur. Mötet drog ut på tiden och två timmar räckte inte. Som förbättringsförslag fanns i personalgruppen utlysning av längre mötestid och bättre struktur under respektive processgenomgång. I patientgruppen önskade man mer styrning under deras presentation (några kände själva att återberättelserna drog iväg tidsmässigt) och dialogen som följde. Lärdomar av svårigheter

Både patienter och personal hade svårigheter, mestadels under intervjun men även under gemensamma möten, att uttrycka känslor. Personalen hade det svårare än patienterna. Möjligen skulle man kunna ha använt sig av en tecknad VAS-skala där man regelbundet stoppar upp berättelsen och ber den intervjuade peka på hur hen upplever situationen just där och då samt varför. Dessutom hade personalen många gånger svårt att berätta om sin upplevelse av att ge vård. De kom oftast in på vad de trodde patienterna tänkte och kände kring vården. Detta kan troligen till stor del förklaras med att intervjuare tillika författare var otydlig i kommunikationen till personalen och torde kunna bli bättre vid nästa arbete. Det var svårt att hantera det implicita innehållet i intervjuerna eftersom analysmetoden i detta arbete bygger på vad personal och patienter faktiskt säger. Vid flera tillfällen försökte intervjuaren använda sig av spegling då hon fick en känsla av en upplevelse som den intervjuade inte satte ord på: Du är lite orolig för det?, mm det kändes fortfarande bra? är exempel på kommentarer från intervjuaren. En annan lärdom är vikten av att se processen från början till slut och att tidigt identifiera och involvera representanter för hela processen. Eftersom man inte involverat personal från HDV kvarstår nu ett arbete med att hantera det identifierade förbättringsområdet kring kommunikation mellan HDV och ÖNH-kliniken. Metoden är inte optimal om man ska fokusera på outtalade behov enl Kanomodellen (Kano2000). Dessa torde inte komma fram i intervjuer och möte med patienterna. Det är inte ens säkert att personalen vill verbalisera outtalade behov, kanske därför att det fortfarande upplevs känsligt att prata om dessa med patienter. EBCD borde däremot vara en utmärkt metod för att kunna förbättra den uttalade kvaliteten i vården. Metoden är uppbyggd i syfte att låta patienternas- och medarbetarnas gemensamma erfarenheter generera förslag på hur man kan designa om en process (Alam 2002, Bate 2006). Men för att kunna göra det måste gruppen få chans att närma sig problematiken mer ingående och ges bättre möjligheter att arbeta kreativt än vad detta arbete tillät. Möjligen hade ytterligare möten med båda grupperna tillsammans kunnat få mer kreativt fokus, när de redan träffats och blivit trygga med varandra. En svårighet kopplat till detta har varit tidsaspekten. Patienterna gör allt arbete helt på frivillig basis, vilket gör det svårt att be dem lägga allt för mycket tid på återkommande möten. För medarbetarna bygger arbetet på att deras chefer ser möjligheten med arbetet och stöttar dem med att ge dem ledigt från ordinarie arbetsuppgifter för att kunna närvara vid förbättringsarbetet. Att få till gemensamma möten har av dessa anledningar varit en stor utmaning. Till frågan om tidsaspekten kommer man inte heller från frågan hur effektiv EBCD metoden egentligen varit? Är det rimligt att genomföra liknande arbeten mer systematiskt inom hälso- och sjukvården? Är vinsterna i kvalitet så stora att de uppväger tid som lagts ned av projektledare, patienter och medarbetare? I detta förbättringsarbete har man fokuserat på en i övrigt ganska frisk patientgrupp med en benign, kronisk sjukdom som dessutom har en relativt välfungerande process. Upplevelsen av hälso- och sjukvården har för dessa patienter inte påverkat deras liv speciellt mycket, utan blir snarare en parentes i deras övriga liv. Patientupplevelser i vården som däremot innehåller stormande sjukdomsförlopp, livshotande sjukdomar och dysfunktionella processer borde kunna dra större fördelar av liknande arbeten. Inom regionalt cancercentrum väst (RCC väst) finns flera liknande arbeten som pågår och kanske är det just bland cancerprocesser som vinsterna av att involvera patienter/närstående genom EBCD blir som störst? Författaren har upplevt svårigheter att ansvara för samtliga möten själv. Att hinna dokumentera, analysera, reflektera och samtidigt driva mötet framåt har inte varit lätt. Det hade varit bättre om man varit några stycken i en projektgrupp. Erfarenheten av arbetet hade dessutom gett ett ökat lärande i organisationen om man varit fler. Som parentes kan man dessutom nämna att författaren praktiskt haft vissa svårigheter att söka och få tillgång till artiklar inom området samt att få tillgång till en forskningsanknuten handledare för stöd i utförande av arbete och i författande av denna uppsats. Ovanstående hade naturligtvis ökat möjligheterna till lärande. 12

13 Diskussion Sjukvårdens framtida utmaningar kräver krafttag från politiker och andra beslutsfattare ner till samtliga professionella medarbetare som är i direkt kontakt med patienterna. Man kan helt enkelt inte bara fortsätta att arbeta som man alltid har gjort. Att arbeta med kvalitetsutveckling innebär att man utöver att fokusera på att göra saker rätt, basalt behov enligt Kanomodellen (Kano 2000), även fokuserar på att göra rätt saker. Oavsett hur empatiska och professionella medarbetare i sjukvården är, ökar risken att man utan mottagarperspektiv lägger tid och energi på att förbättra fel saker. Man har under lång tid underlåtit sig att använda sig av patienters/närståendes erfarenheter av vården när man arbetat med kvalitetsfrågor. En stor anledning till detta är troligen att medarbetare då tvingas ut ur sin komfortzon (Donaldson 2008). På senare år har det dock blivit allt vanligare att bjuda in vårdmottagare som berättar om sina upplevelser av en vårdprocess. Detta är ett stort steg framåt vad gäller patientcentrering och har allt mer fått fäste inom slutenvården. På Sahlgrenska är det exempelvis vanligt att enstaka patienter bjuds in att berätta om sina vårdupplevelser i ledningsgrupper (intern delaktighetskartläggning 2013, SU). EBCD metoden involverar de professionella medarbetarna på golvet och låter patienter och personal på lika villkor utveckla hälso- och sjukvården. Metoden ger möjligheter för båda grupperna att förstå vårdens komplexa system och finna lösningar som är både innovativa, effektiva och samtidigt ger en hög kvalitet. Detta är precis vad vårdanalys 2012 efterfrågade. Vikten av att involvera och engagera hälso- och sjukvårdens medarbetare i förbättringsarbete ska inte underskattas. Företag lär sig genom att enskilda människor lär sig. Den enskilda individens utveckling är ingen garanti för att företaget utvecklas, men den är en nödvändig förutsättning skrev Senge i boken den femte disciplinen (Senge 1995). Vad han sätter fingret på är att individer i en organisation, exempelvis sjukvården, utöver att utöva sin professionella roll även behöver sträva efter att ständigt utvecklas. Genom att vara delaktig i exempelvis EBCD ges medarbetare möjlighet till reflektion, återkoppling och ökad systemförståelse. Detta arbete har visat att det finns ett stort intresse bland medarbetare på golvet att få vara delaktig i förbättringsarbete, endast en av sju tillfrågade tackade nej. Arbetet har också visat på att patienter och personal har olika uppfattningar vari problem i vårdprocessen finns. I stället för att uppfatta patienternas berättelser av vården som ett ifrågasättande, och ett eventuellt hot, borde man se patienten som en kvalitetsdetektiv. Någon som ser vården ur ett annat perspektiv än vad medarbetarna är vana vid. Tillsammans med patienter och närstående finns större möjligheter för vården att reflektera, finna nya arbetsformer och på sikt utvecklas till en fullfjädrad lärande organisation. Referenser: OECD Health Data 2013 Breifing notes for 40 countries. Institute of Medicine (IOM) (2000). To Err Is Human: Building a Safer Health System. Washington, D.C.: National Academy Press. Soop M, Frysmark U, Köster M, Haglund B. Vårdskador på sjukhus är vanliga. Läkartidningen nr 23 2008 vol 105: 1748-1752. Benchmarking, en jämförande analys av universitetssjukhusen. 2013. Intranätet Sahlgrenska Universitetssjukhus (citerad 130923). Nilsson F. Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård. Region Skåne 2008

14 Lifvergren S, Chakhunashvili A, Gremyr I, Bergman B, Hellström A. A large scale implementation of six sigma at the Skaraborg Hospital Group. Operations Management Research, 3 ( 3-4 ) s. 117-128 (2010) Batalden P, Davidoff F. What is quality improvement and how can it transform healthcare? Qual Saf Health Care 2007; 16: 2-3. Senge P (1995). Den femte disciplinen. Thomson Fakta: Stockholm Eriksson H, Hansson, J. The impact of TQM on financial performance. Measuring business excellence 2003; 7(1): 36-50 Bergman B, Klefsjö B. Kvalitet från behov till användning. Lund: Studentlitteratur, 2012. Raleigh VS, Foot C. Getting the measure of quality: opportunities and challenges. London: King s Fund, 2010 God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvård Socialstyrelsen (artikelnr 2006-101-2) www.socialstyrelsen.se/publicerat (citerad 130917). Bate P, Robert G. Experientce-based design: from redesigning the system atound the patient to co-designing services with the patient. Qual Saf Health Care 2006; 15:307-310 Gustavsson S. The customer in focus - patient roles in designing and improving care processes (Licentiate of philosophy thesis). Göteborg, Chalmers University of Technology 2013. Kano N. Life cycle and Creation of Attractive Quality. 2000. Yeh T-M, Determining medical service improvement priority by integrating the refined Kano model, Quality function deployment and Fuzzy integrals. African Journal of Business Management 2010; 4(12): 2534-2545. Sarv H. Att förstå samband systemiska möten i Skåne. Region Skåne 2006 Gage M, Kolari P. Makting emotional connections through participatory design 2002. http://boxesandarrows.com/making-emotional-connections-through-participatory-design/ (citerad 130924) Atkinson S, Ingham J, Cheshir M, Went S. Defining quality and quality improvement. Clinical Medicine 2010 dec; 10(6): 537-539. Patientcentrering I Svensk hälso- och sjukvård en extern utvärdering. Rapport 2012:5. Stockholm, Myndigheten för vårdanalys. Steen M, Manschot M, De Koning N. Benefits of Co-design in Service Design Projects. International Journal of Design Vol.5 (2) 2011. Hannula S et al. Ear diseases and other risk factors for hearing impairment among adults: an epidemiological study. Int J Audiol 2012 nov; 51(11): 833-40 McKeever J. Mapping the patient experience. Marketing Health Services, Winter 2004: 14-19.

15 Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 2004: 24, 105-112. Hans Sarv. Kompetens att utveckla: om den lärande organisationens utmaningar. Liber: Institutet för framtidsstudier, Stockholm. 1997. Alam, I. (2002). An exploratory investigation of user involvement in new service development. Journal of the Academy of Marketing Science, 30(3), 250-261. Donaldsson L. J. Put the patient in the room, always. Quality and Safety in Health Care (2008): Vol.17 (2): 82-83.

16 PERSONLIG REFLEKTION Vilken har varit den största utmaningen för dig i LST och vad kan du lära dig av det? Under LST har jag brottats med att ta lagom mycket ansvar för de förbättringsarbeten jag drivit. Jag har lagt stor press på mig att prestera genom lyckade arbeten eftersom jag har velat visa mig värdig att få fortsätta att arbeta med kvalitetsutveckling även när LST är slut. Många gånger har jag känt att min klinik inte tagit mitt intresse på allvar, att de tänkt vi ger henne ett projekt som hon kan träna på i ställer för att ge mig något viktigt, något som kliniken verkligen har nytta av. Detta har både gjort mig ledsen och snarast fått mig ännu mer motiverad att visa effekt av mitt arbete. Med min mentor, Svante, har jag gång på gång reflekterat kring vilket ansvar jag har att ett kvalitetsarbete lyckas. Han har försökt att få mig att inse ansvaret jag har i relation till klinikens ansvar. Finns inget driv, intresse från klinkens ledning att få effekt av arbetena, att ta tag i det som kommer upp av mitt arbete då spelar det ingen roll hur mycket jag strider så att säga. Den andra svårigheten jag har haft med min LST har varit att kombinera mitt kliniska arbete med LST, utöver att ha ett liv vid sidan av arbetet. Min specialitet är en kirurgisk specialitet och jag vet inte om det gör det svårare eller inte, men möjligen kan det vara så. För att bli en bra önh-läkare behöver jag bygga upp en klinisk erfarenhetsbank och få många operationstimmar. Tid borta från kliniken innebär mindre träning och en på sikt sämre presterande läkare. När jag har varit frånvarande någon eller några dagar från kliniskt arbete har jag känt att jag behövt bevisa mitt intresse av att bli en bra önh-läkare. Det kan ha handlat om kommentarer från kollegor om att jag varit frånvarande, att det är svårt att planera schema när jag inte jobbar heltid, raljerande berättelser från erfarna kollegor om hur man ska få operationstid eller om att jag själv känt att jag delvis hamnat utanför läkargruppen. Som person drivs jag av att tillhöra en grupp och få bidra till grupputveckling. För mig har det varit ytterst svårt att distansera mig från mina kollegor och tryggheten på kliniken. För att inte ytterligare spä på känslan att jag varit frånvarande från kliniken har jag känt press på mig att inte ta ut jourkompledigt eller föräldraledigt. Sammantaget har det inneburit att jag har jobbat hårt på flera håll men det har liksom inte riktigt synts, eller räknats, upplever jag. Nu när LST är slut känner jag både en glädje över att få fokusera på att vara klinisk läkare och en oro över att all den kunskap jag samlat på mig under LST inte skall tas tillvara i organisationen. Vad jag lärt mig av svårigheten att kombinera kliniskt arbete med annat arbete är hur jobbigt det är att bana ny väg och för att jag ska orka fortsätta driva kvalitetsutvecklingsarbete vid sidan om kliniskt arbete behöver jag ha en tydlig struktur som möjliggör det. Hur ser dina närmaste 5-10 år på arbetet ut och vad har du med dig av LST till det arbetet? Den närmaste tiden ser jag en fokusering på mitt kliniska arbete där jag vill bli en duktig önhkirurg som kan stå på sina egna ben. Om 5 år har jag förhoppningsvis blivit en tryggare specialist som inte behöver så mycket stöttning längre. Jag vill fortsätta att arbeta med kvalitetsfrågor men i en mer strukturerad form vilket innebär antingen en tjänst eller ett forskningsarbete. Helst ser jag att jag inte lämnar mitt kliniska arbete helt utan att jag hittar ett sätt att kunna kombinera kliniskt arbete med att bedriva kvalitetsarbete. I början av LST genomgick jag en assessment där jag fick som återkoppling att jag behövde utveckla förmågan att se helhetsperspektiv. Genom att arbeta med kvalitetsutveckling inom hälso- och sjukvård tycker jag själv att jag har utveckla förmågan att se och förstå det komplexa system som vi verkar i. Det är spännande och utmanande att se sjukvården både ur det lilla perspektivet med det enstaka patientmötet och ur ett större perspektiv som berör sjukvårdens organisation, beslutsvägar och politik. Oavsett vilken roll jag får i hälso- och sjukvårdens organisation framöver kommer erfarenheten av båda perspektiven att vara värdefulla.

17 SAMMANSTÄLLNING AV UTBILDNINGAR OCH SIDOUPPDRAG UNDER LST HUVUDSAKLIG UTBILDNING OCH PRAKTIK: Kvalitetsdriven verksamhetsutveckling 30hp 2010-2012 Projektledare kvalitetsutveckling inom ÖNH-kliniken, Läkemedelsordinationer 2011-2012 Projektledare kvalitetsutveckling inom ÖNH-kliniken, patientdelaktighet och patientinformation 2013-2014 ÖVRIG UTBILDNING: UL (Utvecklande Ledarskap) 2010-2011 JGL (Jämställdhet Göra Lära) 2011 Kommunikation & coaching teknik 2011 Händelseanalys 2012 Konflikthantering 2012 SDI (Strength Deployment Inventory) 2013 Klinisk handledning av medicinstudenter 5hp 2012 SIDOUPPDRAG: Yngre Forum (YF) 2009-2011 Moderator och arrangör av seminarium på SU s kvalitetsdagar 2011 Moderator av seminarium på Framtidens Specialist Läkare (FSL) 2012 Föreläsningar i olika former om kvalitetsarbete för ST-läkare 2012 - Författare till kapitel i bok om kvalitetsarbete för ST-läkare 2012 - Ansvarig för grupputvecklingsinternat YF 2011 & 2013 SDI för AT-grupp, SU 2013 /Åsa Robinson december 2013